Campagne nationale du Neurodon Pourquoi le Neurodon?

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1 Campagne nationale du Neurodon 2014 Pourquoi le Neurodon? *La Fédération pour la Recherche sur le Cerveau rassemble six associations membres (Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique / France Alzheimer / France Parkinson / Fondation pour l Aide à la Recherche sur la Sclérose en Plaques / Fondation Française pour la Recherche sur l Epilepsie / Union Nationale des Familles et Amis de Malades psychiatriques (UNAFAM) et six associations partenaires qui représentent l ensemble des maladies du cerveau (Amadys (dystonies) / Aramise (atrophie multisystématisée) / ARTC (tumeurs cérébrales) / France AVC (accidents vasculaires cérébraux) / Huntington France / La Fondation Motrice (paralysie cérébrale) La Fédération pour la Recherche sur le Cerveau se bat pour aider la recherche à vaincre les maladies du cerveau. Toutes sans exception, de la plus répandue à la plus rare. Les maladies du cerveau comprennent les maladies neurologiques (la maladie d Alzheimer, la maladie de Parkinson, l épilepsie, la Sclérose en plaques, l AVC, l Atrophie multisystématisée, la dystonie, la Chorée de Huntington, les tumeurs cérébrales, la paralysie cérébrale, la Sclérose Latérale Amyotrophique, etc.), les maladies psychiatriques (anxiété, dépression, addictions, schizophrénie, autisme, troubles obsessionnels compulsifs, etc.) et les déficits des organes des sens (déficiences visuelles ou auditives). Parmi les affections neurologiques, les maladies neuro-dégénératives occupent une place prépondérante en raison de leur gravité et de leur fréquence croissante liée au vieillissement de la population. Le mercredi 12 février 2014 Contacts presse Fédération pour la Recherche pour le Cerveau Elisabeth Ilinski Tel : Elisabeth.ilinski@frcneurodon.org Agence PRPA Catherine Gros Isabelle Closet Tel : catherine.gros@prpa.fr - isabelle.closet@prpa.fr 1

2 Sommaire Pourquoi le Neurodon? Ø Ø Ø Répondre au mieux aux besoins prioritaires des chercheurs. Alerter sur la situation au côté de la communauté des neurosciences. Informer et sensibiliser le public. Annexe 1 : Les chiffres clés des maladies du cerveau. Annexe 2 : Présentation des principaux partenaires de la campagne

3 Pourquoi le Neurodon? Percer les mystères du cerveau, comprendre son développement, ses fonctions et ses pathologies, concevoir les clés pour venir à bout de ses maladies Autant d enjeux de taille pour la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau (FRC) et ses associations membres et partenaires, pour la communauté de chercheurs, pour les médecins, les patients et leurs familles! En attendant le réveil des décideurs et qu un Plan Cerveau voie le jour, la générosité du public est une fois de plus sollicitée lors de la Campagne Nationale du Neurodon initiée par la FRC qui se déroule du lundi 10 au dimanche 16 mars prochains dans le même calendrier que la Semaine du Cerveau organisée par la Société des neurosciences, partenaire de la FRC. Les objectifs du Neurodon 2014 sont liés à la conjoncture actuelle : Ø Répondre au mieux aux besoins prioritaires des chercheurs A cet effet, pour que les fonds récoltés viennent combler au mieux les besoins prioritaires de la recherche dans ce domaine, la FRC a interrogé les chercheurs. Dans un monde perpétuellement changeant où les formes de financement de la recherche évoluent rapidement, notamment depuis 2007, avec la création de l Agence Nationale pour la Recherche (ANR), il est apparu nécessaire à la FRC de se rapprocher des laboratoires en neurosciences pour savoir si les aides apportées à la recherche étaient en adéquation avec les besoins les plus actuels. Dans cette perspective, une vaste enquête a été mise en place à l automne 2013 sur la base d un questionnaire (60 questions orientées vers les différentes formes de besoins potentiels des laboratoires) adressé aux équipes de recherche. Cette enquête a reçu un écho extrêmement favorable de la communauté des chercheurs et environ 30% des laboratoires (sur 927 laboratoires contactés) y ont répondu. Ce taux démontre l écoute dont bénéficie la FRC auprès des chercheurs. Cette forte notoriété s explique également par le fait que 60% des laboratoires qui ont postulé à un financement de la FRC à un moment ou à un autre ont été soutenus. Les attentes exprimées grâce à cette enquête portent sur 3 points bien spécifiques : Besoin de ressources humaines et tout particulièrement de doctorants et post doctorants pour près de 70% des laboratoires interrogés «Ce qui frappe, c est le caractère quasi unanime des réponses de la communauté des chercheurs demandant que la FRC puisse aussi intervenir pour financer des ressources humaines nécessaires à l avancement des projets de recherche, en particulier des jeunes chercheurs sous forme de contrats doctoraux (financement de thèses incluant les charges sociales) ou de financement de stages postdoctoraux» explique le Professeur Nieoullon, Président du Conseil Scientifique de la FRC. Besoin d équipements. L apport des équipements à même d accroître le potentiel des plateformes technologiques demeure l un des axes forts des appels d offre de la FRC mais, précise le Professeur Nieoullon «les demandes portent également sur des possibilités de financements de petit matériel (près de 50%) dont l acquisition est parfois difficile eu-égard aux délais imposés par les appels d offres institutionnels. Ainsi la réactivité avec laquelle la FRC est à même de pourvoir ces laboratoires est certainement l une de ses forces majeures». Parmi les domaines en demande d équipements : l électrophysiologie, l imagerie cellulaire, et la neuro imagerie in vivo notamment pour 58% des laboratoires de recherche clinique. Besoin d une meilleure connaissance de la discipline, de la profession, des enjeux. «Il est frappant de noter le fait qu une très grande majorité des chercheurs interrogés ressent un déficit de notoriété des neurosciences auprès du grand public, de même qu une faible connaissance et valorisation du métier de chercheur en neurosciences» commente le Professeur Nieoullon. 3

4 La FRC va donc poursuivre ses actions d information et de sensibilisation développées ces dernières années auprès du public pour mieux faire connaître les neurosciences et leurs enjeux. La FRC soutient la recherche en neurosciences depuis pratiquement 15 ans et près de 15 millions d euros ont été attribués aux équipes de chercheurs, pour l essentiel en crédits de fonctionnement sur projet et en fournissant des équipements aux plateformes technologiques. Forte des enseignements de cette enquête, la FRC va étendre son soutien aux équipes de recherche par le financement de thèses et de séjours postdoctoraux. «Notre objectif : aider la recherche pour favoriser une meilleure compréhension du cerveau et de son fonctionnement, permettre la découverte de nouveaux traitements et médicaments, mieux soigner et à terme guérir les maladies du cerveau» explique Jean-Marie Laurent le nouveau Président de la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau. Les ressources 2012 de la FRC s élevaient à 2,3 millions d. Plus de 2 millions émanent de la générosité du public ; 1,6 million d a été utilisé pour réaliser les missions sociales et d information de l association. Ø Lancer une alerte au côté de la communauté des neurosciences Parce que la recherche sur les maladies du cerveau manque cruellement de financements, que les maladies du cerveau sont un fléau qui frappe plus de 15 millions de nos concitoyens et leur entourage, qu elles constituent un réel problème de santé publique : handicap (moteur, intellectuel et psychique) du patient, impact sur les familles, coût de prise en charge, augmentation préoccupante du nombre de patients atteints en regard du vieillissement de la population, la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau renouvelle son alerte intitulée «La décennie à venir doit être celle du cerveau!». Cette alerte sera largement relayée par la Société des Neurosciences, la Société française de neurologie et l Association Française de Psychiatrie Biologie et Neuropsychopharmacologie et par les associations de la FRC. En ligne sur elle a pour but de sensibiliser l opinion. Les signatures qui seront recueillies lors du Neurodon, participeront à renforcer l appel de la FRC vis-à-vis des pouvoirs publics pour que la recherche sur le cerveau et les maladies du cerveau soit enfin prise en considération! Pourquoi la FRC interpelle-t-elle les pouvoirs publics? La réponse de Jean-Marie Laurent, Président de la FRC «A la veille de la 14 ème campagne nationale pour le Neurodon, la FRC fait à nouveau part de ses inquiétudes car la recherche sur le cerveau et ses maladies manque de plus en plus de moyens. En effet, l écart continue à se creuser entre les efforts consentis par notre pays et ce qui est fait dans les autres pays. Bien que ces maladies constituent le plus grand défi de santé publique du XXI ème siècle, rien ne semble bouger! Toujours pas de Plan Cerveau à l horizon! Les neurosciences ne touchent-elles donc pas les agences sanitaires et ministères concernés? Tous les acteurs impliqués dans le combat contre les maladies neurologiques et psychiatriques : chercheurs, sociétés savantes, associations de patients s interrogent sur le silence des autorités de santé. Le nombre de malades devrait doubler entre 2020 et Quel est le sens de ce silence face à ces enjeux? Quels sont les motifs qui font qu il ne semble pas que les tutelles considèrent comme une priorité nationale de préserver notre mémoire, comprendre le développement du cerveau, trouver les clés pour surmonter les addictions, ou encore vaincre la maladie d Alzheimer ou celle de Parkinson?» 4

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6 Ø Informer et sensibiliser le public Le Neurodon, organisé par la FRC, et la Semaine du Cerveau mise en place par la Société des neurosciences sont un temps fort commun dédié à la recherche sur le cerveau et ses maladies. Les efforts convergents associés à ceux des partenaires institutionnels (CNRS, INSERM, INRA), permettent une sensibilisation d autant plus importante du grand public aux avancées de la recherche et de la médecine dans le domaine du cerveau. La campagne du Neurodon sera illustrée par : o o o o Un nouveau spot d appel à dons «On sait réparer le cerveau d un ordinateur mais pas celui d un être humain. Faute de moyens» diffusé sur les chaînes de télévision publique. Un nouveau visuel décliné sur des affiches et un flyer. Du 10 au 16 mars : une opération spécifique de collecte organisée dans les magasins du Groupe Carrefour. En 2013 plus de euros ont pu être collectés. Quatre rendez-vous pour le grand-public: ü «Les émotions en scène» samedi 15 mars 2014 à 14h30 à la Cité des Sciences et de l Industrie à Paris. Manifestation organisée en partenariat avec la Cité des Sciences et de l Industrie et la revue «Cerveau et Psycho». La pensée occidentale, qui a longtemps opposé le corps et l'esprit, s'est beaucoup méfiée de l'expression des émotions, perçue comme une perte de contrôle de soi. C'est assez récemment que la neurologie et la psychologie ont souligné l'importance des émotions dans le raisonnement et la vie sociale. Les émotions sont-elles un matériau utile pour le comédien, ou au contraire doit-il les tenir à distance pour maîtriser son jeu? Comment l'acteur parvient-il, par son corps et sa voix, à exprimer l'état intérieur d'un être imaginaire? Pourquoi dans la "vraie vie" est-il parfois si difficile de rester maître de ses émotions? Autant de questions auxquelles répondront Philippe Vernier, neurobiologiste, directeur de recherche au CNRS et le comédien Rufus. Des saynètes inspirées de la vie quotidienne, interprétées par des comédiens de la Ligue d'improvisation, seront décryptées par Anne-Solène Maria, psychologue, Inserm. Réservation conseillée : conferences@universcience.fr. Entrée libre. ü «Réveillez vos désirs» Conférence du Pr Michel Lejoyeux, professeur de psychiatrie et d addictologie. Nos envies et nos rêves à notre portée.que signifient nos envies? Comment retrouver une envie perdue? Redonner le goût des envies à quelqu un qui les a perdues? Lundi 10 mars à 18h30-7, rue de Bellechasse PARIS - organisée par la FRC. Entrée libre. 6

7 ü «Jardins ouverts pour le Neurodon» : les 1 er, 2, 3 et 4 mai, l opération permettra au grand public de visiter plus de 100 jardins parfois inaccessibles, dans six régions, et de soutenir le Neurodon (pour en savoir plus : et/ou La Semaine du Cerveau, partenaire de la FRC, sera illustrée par : o De nombreux rendez-vous organisés dans toute la France : conférences et débats (dont la moitié en milieu scolaire), visites de laboratoires, cafés des sciences et rencontres littéraires, expositions, ateliers pour les jeunes, spectacles de théâtre et d'improvisations, démonstrations d'appareils et d'interfaces homme-machine, projections de films avec débat Le programme de la Semaine du Cerveau 2014 est consultable sur : Organisée pour la quinzième année consécutive, la Semaine du Cerveau est une fête pour tous ceux qui s intéressent aux mystères du cerveau. En 2013 près de 500 bénévoles ont accueillis plus de personnes aux conférences, ateliers scolaires, projections de film, théâtre, animations locales initiées pour toujours mieux sensibiliser et informer le public. En 2014, 10 villes supplémentaires se joignent aux 23 villes précédemment impliquées. 7

8 Annexe 1 : Les chiffres clés des maladies du cerveau Chaque année, environ un tiers de la population européenne est affecté par une maladie du cerveau. Ajusté sur l âge et les comorbidités, ceci représente 165 millions de personnes. Les plus fréquents sont les troubles anxieux (69 millions), la dépression (30 millions), l insomnie (29 millions). Les maladies du cerveau sont le plus gros contributeur de handicap en Europe, avec un tiers du coût total des maladies. Les principaux troubles en termes de handicap sont la dépression (7,2% du coût total), les démences et notamment la maladie d Alzheimer (3,7%) et les troubles liés à l usage d alcool (3,4%). Ø Un défi économique majeur Les coûts agrégés, évalués en 2010, sont de 798 milliards pour les 19 principales maladies du cerveau en Europe. A titre de comparaison, ces coûts sont de 192 milliards pour les maladies cardiovasculaires ( et de 150 à 250 milliards pour le cancer ( Par groupe de pathologies, ces coûts sont de 113 milliards pour la dépression, de 105 milliards pour les démences et de 94 milliards pour les troubles psychotiques. Ce sont les coûts sociaux (incapacités de travailler) et les coûts sanitaires indirects (prise en charge) qui sont souvent les plus importants dans ces maladies. La majorité des coûts estimés sont directs (60%), ces coûts directs représentant le quart des coûts directs totaux liés à la santé en Europe en 2010 (296 milliards sur les milliards, selon l OCDE 2011, 1. En France, un travail soutenu par la Fondation Fondamental 2 sur le coût des maladies psychiatriques, estime que 12 millions d habitants souffrent d un trouble psychiatrique, pour un coût estimé à 109 milliards, dont 80% représentent la valeur sociale des conséquences des maladies. Les dépenses liées aux soins psychiatriques s élèvent à 13,4 milliards, soit 8% de l ensemble des dépenses de soins. D après l étude mondiale Global Burden of Disease 2010, les troubles mentaux sont la principale cause de maladies non mortelles dans le monde. En 20 ans, le poids des troubles mentaux seuls a augmenté de 40%, principalement avec la croissance démographique et le vieillissement de la population. Ø Un soutien insuffisant En Europe, le montant 3 engagé pour les recherches sur le cerveau et les maladies cérébrales s élève à 4,1 milliards d euros dont 78 % proviennent des investissements industriels, 17 % des fonds gouvernementaux et 5 % des fondations caritatives. Par comparaison, les USA dépensent trois fois et demi plus pour leur recherche sur le cerveau (14,5 milliards d ) que les européens. Et, cela se retrouve au niveau de la production scientifique, dont plus de 25 % dans le domaine des neurosciences est américaine. Cependant, même si la France tient son rang en terme de brevets et de publications, elle est nettement distancée par le Royaume Uni et l Allemagne (et pour le reste du monde, outre les USA, maintenant par la Chine et le Japon). Globalement, comme le souligne la Cour des Comptes dans son rapport de juin 2013 «Le financement public de la recherche, un enjeu national» l effort français pour la recherche en sciences du vivant, et en neurosciences en particulier, est en train de devenir inférieur à celui d un grand nombre de pays européens et ne cesse de perdre du terrain. 1- Olesen J, Gustavsson A, Svensson M, Wittchen HU, Jönsson B; CDBE2010 study group; European Brain Council. The economic cost of brain disorders in Europe. Eur J Neurol Jan;19(1): Chevreul K, Prigent A, Bourmaud A, Leboyer M, Durand-Zaleski I. The cost of mental disorders in France. Eur Neuropsychopharmacol Aug;23(8): étude impulsée par l European Brain Council et publiée cette fois-ci en 2006 (Sobocki, P. et al., Eur. J. Neurosci., 2006, 24, 1-26) 8

9 Annexe 2 : Les principaux partenaires de la campagne 2014 Association Française de Psychiatrie Biologie et Neuropsychopharmacologie L Association Française de Psychiatrie Biologique a été fondée en 1979 par le Professeur Pierre Deniker dans le but de promouvoir l étude scientifique des affections psychiatriques, de leur prévention et de leur traitement. Cette association scientifique sans but lucratif est largement ouverte à différents types de praticiens, l essentiel de ses membres étant des médecins psychiatres et des pharmacologues. Pour s'enrichir des perspectives les plus récentes, l Association Française de Psychiatrie Biologique est devenue l'afpbn en intégrant la Neuropsychopharmacologie. L AFPBN comprend aujourd hui près de 450 membres actifs, qui sont impliqués dans des approches très diverses : psychiatrie clinique, neuropsychologie, épidémiologie, neuroimagerie, génétique, biologie moléculaire, psychopharmacologie, neurophysiologie. Si l Association se réfère au modèle médical de la pathologie mentale, elle considère qu il ne s agit nullement d une démarche exclusive des autres approches, psychologique, socioculturelle et humaniste. L éducation est l un des objectifs prioritaires de l AFPBN. Elle cherche à susciter et encourage les vocations dans le domaine de la recherche sur les neurosciences appliquées aux maladies mentales. Elle soutient le développement des connaissances et cherche également à promouvoir la diffusion auprès du public d informations exactes et précises dans ce domaine. Pour atteindre ses objectifs, l AFPBN organise régulièrement des réunions scientifiques, afin de favoriser les échanges entre les chercheurs-cliniciens. L AFPBN accorde également des bourses et des prix pour des travaux de recherche clinique ou de recherche fondamentale. Ses travaux sont régulièrement publiés dans L Encéphale. Son conseil d'administration pour la période Président : Professeur Philippe COURTET Past Président : Professeur Michel HAMON Trésorier : Professeur Pierre-Michel LLORCA Secrétaire général : Professeur Franck-J. BAYLÉ Secrétaire général adjoint Professeur Patrick MARTIN Pour en savoir plus: 9

10 Amadys La dystonie est un trouble du tonus musculaire lié à un mauvais signal envoyé par le cerveau. Elle se traduit par des postures ou des mouvements anormaux, comme par exemple un torticolis chronique, la crampe de l écrivain ou du musicien. Selon les cas et les moments, la dystonie peut être très handicapante et douloureuse. On estime que personnes en France souffrent de dystonie. Cette maladie concerne hommes et femmes de tous les âges et peut même se déclarer chez les enfants. La dystonie est une maladie qui nécessite la consultation d un neurologue, spécialiste des mouvements anormaux. Plus un diagnostic est précoce, plus la prise en charge sera efficace. Créée en 1987, AMADYS est l association nationale de personnes atteintes de dystonie. Elle regroupe 2200 adhérents dont 70 délégués répartis sur toute la France. L association est reconnue d intérêt général, et bénéficie d un agrément de représentant des usagers. Elle est principalement financée par les adhésions et les dons. Ses missions sont: Faire connaître la maladie au corps médical et au grand public via son site, des brochures, un colloque médical annuel et des opérations ponctuelles grand public pour récolter des dons : pièce de théâtre, rencontre sportive, Accompagner les personnes atteintes et leurs proches : AMADYS accompagne les malades dans leurs démarches administratives et propose une assistance juridique Soutenir la recherche : grâce aux dons, AMADYS a pu investir plus de euros dans la recherche ces 15 dernières années AMADYS est soutenue par un comité scientifique composé de représentants des différentes spécialités médicales impliquées dans la dystonie et présidé par le Pr Marie Vidailhet. Le comité analyse les projets de recherche, répond aux questions médicales des adhérents, participe aux colloques scientifiques au niveau national et international et publie des articles scientifiques dans la revue de l association Une devise: «En parler, c est déjà aider» Un site : pour informer Une ligne d écoute :

11 Fondation ARSEP * Créée à l'initiative d'arnaud Brunel, la Fondation ARSEP est issue de l'association pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques, créée le 5 mars 1969 pour soutenir la Recherche, seul espoir quant au traitement réel de la sclérose en plaques. Elle est aujourd hui présidée par Jean-Frédéric De Leusse. La Fondation ARSEP, reconnue d utilité publique, a deux missions essentielles : - Promouvoir et encourager la recherche française et internationale sur la SEP (1,8 millions reversés en 2012) par le financement annuel de projets de recherche sur la pathologie, - Diffuser l'information la plus pertinente sur les avancées médicales, scientifiques et thérapeutiques auprès du grand public via revues, journées et rencontres d informations, site internet, réseaux sociaux ; auprès de la communauté scientifique et médicale via congrès et réunions scientifiques. Habilitée à recevoir legs, donations et ISF, elle ne fait appel qu à des dons privés et ne perçoit aucune subvention. Elle est agréée par le Comité de la Charte pour des dons en confiance. Contacts Jean-Frédéric De Leusse président Michel Laffitte - trésorier Anne-Marie Moussu directrice générale Fondation ARSEP 14 rue Jules Vanzuppe Ivry sur Seine fondation@arsep.org Facebook/ARSEPfondation * membre fondateur de la FRC 11

12 Les actions et les projets : Association pour la Recherche sur les Tumeurs Cérébrales L ARTC soutient des sociétés savantes et des travaux de recensement des tumeurs : - Soutien à l ANOCEF, (Association des Neuro-Oncologues d expression française)- soutien à des projets sélectionnés par la SFCE (Société Française des Cancers de l Enfant) - Soutien du recensement national des tumeurs cérébrales primitives (RNTCP) du système nerveux central. L ARTC soutient la recherche expérimentale au laboratoire : - Soutien à la recherche translationnelle qui permet d apporter directement aux patients les progrès de la recherche effectuée dans les laboratoires, notamment à l Institut du Cerveau et de la Moelle - Soutien du projet «GlioTex» soutenu par l ARC dont l objectif est de mettre au point au laboratoire des thérapies personnalisées. L ARTC soutient la recherche clinique : - Soutien des «fellows cliniques» qui sont de jeunes neurologues/oncologues qui se spécialisent en Neuro-Oncologie. L objectif est que plus de 30% des patients soient inclus dans des protocoles innovants. L ARTC soutient directement les équipes impliquées dans l amélioration de la qualité de la vie et l étude des complications des traitements : - Financement d essais thérapeutiques sur la dépression et la fatigue chez les patients traités pour une tumeur cérébrale - Aide aux services : ergothérapeute et médecin rééducateur. - Programme «d aide aux aidants» visant à former les aidants des patients à connaître la maladie, ses traitements et à leur apprendre les gestes techniques utiles. - Onconeurotox : centre de prise en charge clinique, diagnostique et thérapeutique des patients atteints de complications neurologiques liées aux traitements anti-cancéreux. L ARTC soutient la collaboration Franco-Africaine en Neuro-Oncologie en formant de jeunes collègues africains neurologues, neurochirurgiens ou neuropathologistes par des stages courts (3 mois). Les délégations régionales organisent tout au long de l année des événements destinés à faire connaître l ARTC et à recueillir des fonds. A Paris, le prochain concert annuel aura lieu le jeudi 5 juin 2014 à la Chapelle de la Salpêtrière. 12

13 Fondation Française pour la Recherche sur l Epilepsie (FFRE)* La FFRE est une Fondation à envergure nationale, reconnue d'utilité publique, avec 3 missions principales pour défendre la cause de l épilepsie. L épilepsie est la deuxième pathologie neurologique invalidante en France, avec plus de patients, dont résistent à tous les traitements (coût annuel de 3,5 milliards d euros). A cela s ajoute une méconnaissance profonde de la maladie qui conduit la plupart des personnes qui souffrent d épilepsie à vivre en permanence avec la double crainte de la crise et du regard des autres. - Soutenir et promouvoir la recherche sur les épilepsies : La FFRE octroie tous les ans des crédits de recherche pour des projets originaux sur l épilepsie. Les montants accordés vont de à euros pour des projets qui s intéressent à la génétique, aux épilepsies pharmaco-résistantes, aux épilepsies de l enfant, aux troubles associés (stress, dépression), à la mortalité, comme à l acquisition de matériel hospitalier dédié à la recherche. - Lutter contre les idées reçues : Afin de lutter contre les préjugés persistants et la méconnaissance de la maladie La FFRE organise des campagnes d information et des évènements, diffuse de l information pour le grand public et dans tous les lieux où une personne souffrant d épilepsie peut être rejetée (entreprises, écoles) - Contribuer au soutien des malades et de leurs familles : La FFRE accompagne les personnes souffrant d épilepsie et leur famille et lutte, en lien avec les autres acteurs de la prise en charge de l épilepsie, pour que les patients jouissent de tous leurs droits dans la société, à l école comme au travail. * membre fondateur de la FRC 13

14 Une semaine pour découvrir le cerveau et les progrès faits par la Recherche en Neurosciences La 15ème édition de la Semaine du cerveau aura lieu en France et dans 62 pays dans le monde du 10 au 16 mars Pendant toute cette semaine, le grand public pourra aller à la rencontre des chercheurs pour apprendre à mieux connaître le cerveau et s'informer sur l'actualité de la recherche dans ce domaine. Dans plus de 30 villes en France, des chercheurs issus des grands organismes de recherche, des instituts des neurosciences, du monde hospitalo-universitaire proposent un programme varié et ludique au travers d'expositions, de projections de films, de conférences grand public, ateliers, spectacles, animations pour les enfants, rencontres en milieu scolaire, et débats. L accès à toutes les manifestations est gratuit et le programme volontairement orienté grand public. Cette manifestation est coordonnée par la Société des Neurosciences en partenariat avec la Fédération pour la Recherche sur le cerveau, sous l'égide de la Fondation Dana Alliance. Les grands organismes de recherche, Inserm, INRA et CNRS sont partenaires de la manifestation. La semaine du cerveau est un événement spectaculaire par sa dimension nationale (plus de 30 villes impliquées), par le nombre de chercheurs mobilisés, par le succès public rencontré, par la qualité de sa programmation. Une occasion unique de s'informer sur l'actualité de la Recherche. Coordination nationale Communication-Presse Roland SALESSE - Alexia BELLEVILLE : roland.salesse@societe-neurosciences.fr alexia.belleville@societe-neurosciences.fr Consulter : 14

15 Société des Neurosciences Créée le 4 mai 1988, la Société des Neurosciences est une association scientifique à but non lucratif régie par la loi de Elle regroupe aujourd'hui plus de 2500 membres. Elle a pour but de promouvoir le développement des recherches dans tous les domaines des neurosciences. Elle se compose de membres français et étrangers, répartis entre membres honoraires, bienfaiteurs, titulaires et étudiants. La Société des Neurosciences est une association de chercheurs francophones dans tous les domaines des Neurosciences, de la recherche fondamentale à la recherche clinique, et à la recherche appliquée, de tous les secteurs publics ou privés, de toutes nationalités. Dans les pays francophones elle a pour but de favoriser : ü les interactions entre chercheurs de tous horizons, et de contribuer à l'animation et au développement de l'activité scientifique, ü la diffusion des connaissances scientifiques dans le cadre de l'éducation, de la formation des jeunes chercheurs, et de l'information du public. ü le soutien aux recherches en neurosciences par les organismes publics et les établissements du secteur privé. La Société des Neurosciences participe à la vie scientifique internationale et au rayonnement de la recherche effectuée dans les pays francophones en s'associant aux sociétés scientifiques internationales, Federation of European Neuroscience Societies (FENS), International Brain Research Organisation (IBRO), et en menant des actions conjointes avec les autres associations scientifiques thématiques ou nationales, en Europe et dans le monde. Ses outils de communication mis à disposition : ü ü ü un annuaire électronique ainsi qu'une version imprimée de tous ses membres remis à jour chaque année. un bulletin biannuel «La Lettre des Neurosciences», où à côté des informations sur la vie de la Société, sont traités des dossiers à caractère plus général, tel que les débouchés en Neurosciences, les Neurosciences dans divers pays, la formation des jeunes chercheurs,... un serveur Web, diffusant des informations administratives et scientifiques, mais également un annuaire électronique des membres de la Société, un serveur d'offres d'emplois, et un serveur des thèses en neurosciences, ainsi que l'accès en ligne au European Journal of Neurosciences (EJN). Ses rendez-vous : ü ü ü «La Semaine du Cerveau», en partenariat avec European Dana Alliance for the Brain (EDAB) et la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau (FRC). Cette manifestation annuelle est destinée au grand public, pour lui faire connaître les découvertes récentes dans le domaine des Neurosciences. La Journée Alfred Fessard et la lecture Alfred Fessard. Selon les années, la lecture Alfred Fessard a lieu, soit lors du Colloque de la Société, soit lors d'une journée scientifique regroupant différentes conférences autour d'un même thème. Tous les deux ans, le Colloque de la Société des Neurosciences, qui, pendant une semaine, offre des conférences plénières, des symposiums thématiques, et de multiples séances de communications affichées. Ce colloque réunit plus de 1200 jeunes chercheurs pour lesquels la Société fait un effort financier particulier. Son conseil d'administration pour la période Président : Christophe Mulle Vice-Président : Jean-Antoine Girault Secrétaire Générale : Valérie Crépel Secrétaire Générale adjointe : Claire Rampon Trésorier : Abdelhamid Benazzouz Trésorier adjoint : Clément Léna Pour en savoir plus: 15

16 UNION NATIONALE DES AMIS ET FAMILLES DE PATIENTS ATTEINTS DE MALADIES PSYCHIATRIQUES L Unafam est une association reconnue d utilité publique qui accueille, soutient, et informe les familles confrontées aux troubles psychiatriques d un des leurs (elle regroupe ainsi plus de familles). Elle a une mission d entraide et de formation des aidants familiaux. Elle contribue en outre à l élaboration de la politique de santé dans le domaine de la psychiatrie, des politiques sociales dans le domaine du handicap psychique et défend les droits et les intérêts des familles et des malades auprès des élus et des responsables. Elle est présente dans toutes les régions et départements français auprès des élus, dans les institutions et dans les instances hospitalières, et dans celles des personnes handicapées. Au plan national, l Unafam est membre de diverses structures de concertation avec différents ministères. Pour l Unafam, la recherche est une urgente nécessité. De multiples pathologies psychiatriques sévères (troubles schizophréniques et bipolaires, dépressions sévères, troubles obsessionnels compulsifs) attendent encore le soulagement des souffrances qu elles causent par l avancée des connaissances des neurosciences et des sciences humaines et sociales, pour mieux comprendre les maladies et la façon de se comporter vis à vis de la personne atteinte. 16

17 Confédération des Jeunes Chercheurs La Confédération des Jeunes Chercheurs (CJC) est une association de loi 1901, nationale et pluridisciplinaire. Elle regroupe une trentaine d associations de doctorant(e)s et de docteurs impliquées dans la reconnaissance du doctorat comme expérience professionnelle. Au niveau national, de par son expertise sur le doctorat, elle est un interlocuteur privilégié des pouvoirs publics, représentée notamment au Conseil National de l Enseignement Supérieur et de la Recherche (CNESER). Au niveau européen, elle participe à la réflexion sur le doctorat et les jeunes chercheurs par l intermédiaire de l association EURODOC, dont elle est membre fondateur. Positions de la CJC La CJC travaille activement sur les thématiques suivantes : - statut et rémunération des doctorants - encadrement des doctorants - transversalité des formations doctorales conditions matérielles de travail - perspectives de carrière des docteurs Les membres élus au bureau de la CJC Présidente : Carole Chapin - Vice-Présidents : Aurélie Coubart, Pierre Dorion, Hélène Duffuler-Vialle et Romain Morvezen - Secrétaire : Andreas Giraud Trésorier : Juliette Guérin - Courrier : Confédération des Jeunes Chercheurs Campus des Cordeliers 15 rue de l'ecole de Médecine PARIS contact@cjc.jeunes-chercheurs.org 17