éditorial JEUX SOMMAIRE p. 2 Des outils et des stratégies pour l autonomie p. 3 à 18 La Joie de l évangile p. 19

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1 SOMMAIRE éditorial p. 2 DOSSIER Des outils et des stratégies pour l autonomie p. 3 à 18 REGARDS INTéRIEURS La Joie de l évangile p. 19 REGARDS D ICI Bus Stop p. 20 La maison de Camille p. 21 PORTRAIT Claude Montal p. 22 REGARDS CROISéS Voyage au cœur de l imprimerie Chauveau/Indica p. 25 Partenaires depuis huit ans p. 29 Du cécifoot à Bamako p. 31 JEUX Mots croisés p. 35

2 éditorial Voir Ensemble Des stratégies et des outils pour l autonomie Matthieu Juglar, administrateur de Voir Ensemble L autonomie, c est les autres ; mais les autres, c est aussi la dépendance. Étrange paradoxe, qu il faut pourtant résoudre. De nombreux déficients visuels, inspirés en cela par diverses structures, aspirent à l autonomie la plus totale, c est-à-dire à compenser leur handicap visuel par leurs propres moyens ou ceux qui sont mis à leur disposition. On ne peut bien évidemment que se féliciter d une telle attitude, notamment à la vue de certaines personnes incapables de se débrouiller seules, soit qu elles ne le peuvent pas, soit ce qui est bien pire et pourtant fréquent qu elles ne le veulent pas. Cependant, cette autonomie, si louable soit-elle, n est pas faite pour écarter la personne autonome du monde et lui permettre de vivre une existence solitaire, mais bien dans un but d inclusion totale dans la société d aujourd hui, de plus en plus au fait du handicap et de ses conséquences. Une technologie omniprésente À cette fin, la personne handicapée doit, comme tout un chacun, s interroger sur ses objectifs, en tenant compte de ses ambitions et des limites propres à son handicap. Là où il diffère par rapport à l autre réside dans ses besoins matériels et humains inhérents à la compensation de son «Cette autonomie, si louable soit-elle, n est pas faite pour écarter la personne autonome du monde et lui permettre de vivre une existance solitaire, mais bien dans un but d inclusion totale dans la société d aujourd hui, de plus en plus au fait du handicap et de ses conséquences.» handicap pour parvenir à ses objectifs. La technologie est aujourd hui le socle de toute inclusion réussie, ce, d autant plus qu elle est omniprésente. On ne compte plus les utilisateurs de smartphones et d ordinateurs qui font face à la plupart de leurs besoins quotidiens, qu il s agisse de travailler avec des valides, d aller sur Internet, de consulter leurs factures, de se déplacer dans la rue en exécutant les instructions vocales d un logiciel de navigation sur leur téléphone, de recevoir instantanément une traduction d une conversation téléphonique en langage des signes par vidéoconférence, etc. Les applications sont nombreuses et se multiplient. Une interaction humaine indispensable On aurait pourtant tort de croire que la personne handicapée est totalement autonome ; car si puissante soit cette technologie, elle n en demeure pas moins limitée à ce pour quoi elle a été développée. Aussi, une interaction humaine demeure indispensable. Elle permet d abord à l utilisateur handicapé d apprendre à se servir de la technologie et à en connaître les points forts et les points faibles afin de savoir ce qu il peut et ne peut pas faire. Certains formateurs, par esprit commerçant sans doute, sont souvent enclins à présenter les points forts et on ne saurait les en blâmer tant leur enthousiasme a libéré plus d un handicapé réticent en les mettant devant un ordinateur ; mais il est du devoir de l utilisateur de savoir leur présenter aussi les points faibles et les limites des technologies qu ils proposent. 2

3 Dossier «Aussi, une interaction humaine demeure indispensable. Elle permet d abord à l utilisateur handicapé d apprendre à utiliser la technologie et à en connaître les points forts et les points faibles afin de savoir ce qu il peut et ne peut pas faire.» Accepter ses limites Une fois celles-ci maîtrisées, tant dans leurs forces que dans leurs limites, la personne handicapée est presque prête. Il lui reste à accepter les limites propres à son handicap et à les présenter aux autres. C est dur, mais essentiel. Quoiqu un handicapé puisse faire, il doit à un moment se plier à la limitation à laquelle l a soumis la nature. Il n y a aucune honte à cela, le handicapé autonome n étant pas un surhumain, mais un humain avec ses forces et une faiblesse particulière qu il veut compenser. Pour cette même raison, il lui faut accepter que l aide humaine de son entourage familial, scolaire ou professionnel lui est indispensable lorsque la technique ne suffit plus. Mais si indispensable soit-elle, cette aide humaine doit rester ponctuelle. Le handicapé n est pas plus un incapable qu il n est un surhumain. Admettre le contraire serait le mener à l inverse de l autonomie, c est-à-dire à la dépendance. À l instar des parents de l aveugle de naissance de l Évangile, il faut savoir dire à bon escient : «il est assez grand». ST/Voir Ensemble Voir Demain n Avril / Juin 2014 L aide des voyants est importante dans un premier temps pour maîtriser les outils. Dans ce dossier... Le risque de l autonomie, du côté de la compensation p. 4 Du côté du psy p. 7 De la relativité culturelle p. 11 L autonomie, ça se cultive p. 13 Et vogue la galère p. 15 Le meilleur des mondes p. 17 3

4 Dossier Le risque de l autonomie Du côté de la compensation Chrystelle Lantheaume, psychologue intervenant à la Villeneuve-Sainte-Odile (22), administratrice de l Association de langue française des psychologue spécialisés pour personnes handicapées visuelles (ALFPHV), et Véronique Bara, ergothérapeute. Gagner en autonomie est un objectif primordial pour les personnes que nous accompagnons en SAVS (1). Le développement de la vie sociale est certes l un des points communs entre tous les bénéficiaires, mais leur première demande est de développer ou de retrouver leur autonomie. Les nouvelles technologies et les différentes aides techniques basse vision ou vocales révolutionnent le milieu de la déficience visuelle. Elles permettent à la personne en situation de handicap visuel d agir par elle-même, de diminuer sa dépendance à l autre, mais aussi d explorer de nouveaux domaines, de se créer de nouveaux besoins. Nous allons ici mettre en évidence comment les aides techniques ou les techniques de compensation de la déficience visuelle peuvent devenir un frein dans la vie de la personne. Y a-t-il une bonne méthode de compensation, un bon moment pour introduire une aide technique dans la vie d une personne, une façon d organiser des plans de compensation face aux besoins que les professionnels repèrent lors des évaluations? Quelques anecdotes nous permettrons de parler du risque généré par ces modifications et les incidences sur la vie de la personne déficiente visuelle. Les aides techniques La première autonomie que nous mettrons en avant concerne le domaine des aides techniques. Au cours du premier rendez-vous entre M. J et l ergothérapeute, cette dernière reprend les besoins énoncés auprès de la chef de service et de l avéjiste quelques semaines auparavant, lors de l entretien d accueil qui s est déroulé en présence de Mme J. Cette dernière avait alors eu l occasion de dire son agacement à devoir toujours corriger son mari «D autres personnes prennent confiance en eux avec les apports technologiques au point de ne plus avoir besoin de leurs proches de la même façon.» lorsqu il choisit ses habits. Monsieur J explique alors qu il confond les couleurs (noir-bleu-marron) et que cette situation entraîne des conflits dans le couple. L avéjiste avait alors évoqué le détecteur de couleurs qui facilite le choix des habits en fonction de la couleur énoncée par le petit appareil sonore. L ergothérapeute explique donc à M. J comment s en servir et le lui laisse en prêt avant de décider s il faut le prévoir dans le plan de compensation. Première demande du monsieur : être autonome sur le plan technique et s extraire de la dépendance de sa femme pour le choix des habits. Monsieur J revient quinze jours après la visite de l ergothérapeute en disant avec son franc parlé : «Avec vot appareil, avec ma femme, on s cause plus!!! J vous l rends!». Échec de la technique ou risque vite canalisé par le couple qui a su remettre le dialogue à sa bonne place. D autres personnes prennent confiance en eux avec les apports technologiques au point de ne plus avoir besoin de leurs proches de la même façon. Ces aides techniques doivent leur permettre des avancées et les aider à gagner en autonomie. Le partage des connaissances Cependant, il y a lieu d interroger la tierce personne et de l associer à l introduction de l aide technique ou du geste de compensation ; c est sans doute ce qui a manqué à de Mme J. Il s agit de définir le nouvel équilibre induit par les modifications techniques ou comportementales. Ainsi, pour qu une aide technique soit bien acceptée, son introduction doit être préparée, encadrée au besoin, pour qu elle ne vienne pas déstabiliser le système en place. Il s agit de faire attention à la place de chacun et que cela crée du confort pour tous. Autre aspect entraîné par le gain en autonomie : la création de communautés d utilisateurs. A partir des demandes 1. Service d accompagnement à la vie sociale. 4

5 ST/Voir Ensemble Démonstration du Telorion Vox, destiné aux personnes aveugles et équipé d une coque en silicone, dessinant un clavier numérique s adaptant sur l écran tactile. Il existe aussi la version Zoom, destiné aux personnes malvoyantes, avec utilisation optimisée de l écran (agrandissement des caractères, choix des couleurs et du contraste ). Dossier «Cependant, il y a lieu d interroger la tierce personne et de l associer à l introduction de l aide technique ou du geste de compensation.» Voir Demain n Avril / Juin 2014 de certaines personnes, il est apparu important de mettre en place des partages de connaissances sur les aides techniques entre utilisateurs. Ainsi, le SAVS organise des cafés Télorion, des cafés iphone, des Orange cafés L objectif est que ce soit les personnes utilisatrices des techniques qui montrent à d autres non-utilisateurs. Ici, le risque est de stigmatiser les personnes en fonction de leurs capacités à adhérer à une technologie. Nous avons déjà pu entendre certains propos énonçant : «C est si simple d utiliser un iphone, surtout avec la vocalisation! Je ne comprends pas pourquoi tout le monde n en a pas un!» Simple? Pas si simple lorsque l on n a jamais eu de téléphone portable. Il convient sûrement de maintenir ces activités «cafés» mais en faisant attention à en maîtriser les contours pour que chaque bénéficiaire puisse énoncer là où il en est de sa demande, de sa capacité à utiliser les nouvelles technologies, de ses projets et attentes par rapport à ces aides. L autonomie passe sans doute par les apports technologiques, mais leurs propositions doivent prendre en compte chaque individu pour éviter ou minimiser le risque de se sentir exclu d une société qui nous échappe, car trop technicisée. Autrement dit, il ne faudrait pas que la technique soit un vecteur d exclusion alors même qu elle a comme but premier d être un soutien à l inclusion. Des aides parfois difficile à utiliser Y a-t-il un risque du côté des professionnels? Les utilisateurs d aides techniques se découvrent de nouvelles compétences, de nouvelles envies et ainsi enclenchent des recherches auprès des concepteurs en expliquant leur situation de handicap. 2. Service après-vente. Formidable ce nouveau marché qui est au plus près du consommateur. Donc a priori peu de risques, puisque le marché se développe et est en constant mouvement. Et pourtant, les professionnels de l accompagnement pensent «risque». Que dire des aides techniques qui ne trouvent plus de SAV (2) alors qu elles n ont que un ou deux ans de mise sur le marché? Que dire des techniques qui restent de grands mystères, car elles ont des notices incompréhensibles, trop longues, inaccessibles Des personnes achètent dans les salons, sous couvert de développer leur autonomie, des aides techniques qui restent dans leurs tiroirs ou leurs placards. Les fabricants seraient bien inspirés de mettre en place des cafés d utilisateurs pour vérifier la compréhension de leurs notices! Le risque de l autonomie peut aussi avoir un prix : celui de la prestation de compensation du handicap (PCH), versée pour une aide technique qui ne servira pas. Techniques de compensation Regardons maintenant du côté des gestes et techniques de compensation. Le sentiment d autonomie le plus fort en émotion est celui éprouvé lorsque l on s installe, laissant là-bas la maison familiale. Pas facile lorsque l on est déficient visuel de partir de chez soi. Cela veut dire assumer des démarches seul, gérer des documents souvent inaccessibles, car écrits trop petits, se concentrer sur l organisation d un logement qui doit prendre en compte «...pour qu une aide technique soit bien acceptée, son introduction doit être préparée, encadrée au besoin, pour qu elle ne vienne pas déstabiliser le système en place.» 5

6 Dossier sa déficience visuelle. C est aussi ce que des personnes déficientes visuelles peuvent ressentir lorsqu elles changent de logement. La demande d effort paraît en première instance insurmontable. Mais cette autonomie de vie est accessible. Il y a risque lorsque le cadre organisationnel érigé, parce que nécessaire pour garantir une autonomie suffisante pour la personne, devient tyrannique pour son entourage. Nous convenons qu il est important pour les personnes avec handicap visuel d organiser leur intérieur avec rigueur. Ainsi chaque meuble doit avoir et conserver sa place, chaque boîte de conserve ou autre ingrédient une fois étiqueté doit être rangé à un endroit déterminé. L autonomie dans la préparation de son repas, dans la recherche de tel ou tel habit sera d autant plus accomplie si le cadre défini est maintenu. «L autonomie a donc des limites pour soi-même et pour son entourage.» Trouver un juste milieu Prenons l exemple d une mère déficiente visuelle pour laquelle il est primordial d être organisé. Son autonomie dans les gestes de la vie quotidienne lui garantit le soin de ses enfants (hygiène, alimentation). Elle lui permet de se rendre à l école comme les autres mamans et de discuter de la scolarité de ses enfants ; elle lui permet aussi de développer une vie sociale à côté de ses activités familiales. Mais est-ce que le risque de cette autonomie n est pas de trop rigidifier l organisation au point que les enfants ont sans doute les chambres les mieux rangées du quartier ; que cette maman ne supporte pas l idée que ses enfants puissent inviter des petits copains à leur anniversaire ; que les aménagements de la maison ne soient pensés qu en fonction de la pathologie visuelle de la mère de famille ; que les vacances se déroulent toujours à la maison, car trop angoissantes ailleurs? Il conviendrait de trouver un juste milieu pour que le besoin d autonomie de la personne ne soit pas à l origine de conflits, voire de rupture familiale. GRRR! Où sont mes affaires? Les témoignages des personnes déficientes visuelles sont riches d anecdotes de leur auxiliaire qui a «rangé» les courses, de la famille qui est venue passer quelques jours de vacances et qui en a profité pour «ranger» le placard L autonomie remise à néant par une intention bienveillante qui devient insurmontable par la personne déficiente visuelle. Autre exemple qui est celui du bras du passant qui aide la personne avec une canne blanche à traverser la rue, alors même que cette dernière n avait rien demandé. Et la voilà perdue au milieu de nulle part, loin du trajet qu elle connaît par cœur si près pourtant juste de l autre côté de la rue mais cela génère une situation de stress telle qu il est difficile pour certains d envisager d aller seul faire une course. L autonomie a donc des limites pour soi-même et pour son entourage. Nous parlions de tyrannie parce que le risque majeur de cette obligation d organisation est la montée des conflits dans la vie de couple, de famille ou de colocation. Le risque a un prix Le prix du risque de l autonomie est élevé mais si souvent présent lors des rencontres dans le cadre des services d accompagnement. La déficience visuelle impose un style de vie, une autonomie suffisante, qu elle le soit grâce aux aides techniques ou à la mise en application des techniques de compensation, mais aussi une gestion du risque maîtrisé prenant en compte chaque individu, chaque projet, chaque histoire dans sa singularité et sa complexité. ST/Voir Ensemble 6

7 Voir Demain n Avril / Juin 2014 Le risque de l autonomie Du côté du psy Chrystelle Lantheaume, psychologue. La recherche d autonomie est intrinsèque à toute personne. Elle est en lien direct avec le besoin de liberté. L autonomie est définie comme la faculté d agir par soi-même, avec ses propres moyens, ses propres lois, sans être régi par une autorité extérieure. Revendiquée par les adolescents, cette autonomia (du grec) s acquiert avec de la détermination, des conflits, des questionnements, des doutes et des prises de décision. Elle est au cœur de la construction de notre identité en ce que nous sommes des êtres doués d une pensée différenciée de celle des autres, pensée assumée. Être autonome revient donc à positionner sa capacité de libre arbitre, son degré de liberté dans sa relation aux autres. Cela questionne son projet, ses attentes, son désir, son inscription dans un désir d être à côté des autres dans sa propre vie. Cela suppose donc une capacité de jugement sur sa vie, une capacité à choisir, à interagir, à refuser, à organiser par soi-même. La place du désir La dépendance est souvent associée à ce premier concept d autonomie. Ils ne sont pas opposés, contrairement à ce que le sens courant laisse penser, mais complémentaires. La dépendance est définie par le besoin d aide alors que l autonomie vient questionner la liberté de penser de la personne, la liberté de faire appel à un tiers pour agir compte tenu de son état de dépendance. Ainsi la dépendance se définie comme étant l impossibilité partielle ou totale pour une personne d effectuer sans aide les activités de la vie, qu elles soient physiques, psychiques ou sociales, et de s adapter à son environnement. Autrement dit, la dépendance questionne l intrication entre les conséquences fonctionnelles de l atteinte visuelle (ou toute autre atteinte physique) et l environnement, alors que l autonomie interpelle l intrication entre les conséquences fonctionnelles de l atteinte physique, l environnement, mais aussi le désir de la personne. Ainsi, il est assez facile de mesurer le degré de dépendance. Depuis plusieurs années, des référentiels s emploient à qualifier cette dépendance (grille AGGIR par exemple). Il en est tout autre pour l autonomie. Elle touche directement la personne en ce qu elle est un individu singulier avec du désir et du projet construits à partir d un mode relationnel unique et une histoire singulière. Les services ou établissements médico-sociaux sont amenés à rencontrer des personnes quand le handicap fait irruption au cours de la vie, quand la projection de désirs s affiche avec des difficultés de mises en action, quand son projet de vie (le sien ou celui de son enfant, de son parent) se réduit en première instance à du handicap, à de la dépendance. Les services Safep-SAAAIS-SAVS accompagnent les familles pour penser l autonomie des personnes en situation de handicap. La clinique, les histoires de vie que nous croisons nous enseignent que l autonomie est un risque à mettre en chantier et à porter à bout de bras pour que les individus confrontés au handicap puissent exercer leur pleine capacité de choix ou soutenir celle de leurs proches. Je choisis ici de laisser libre cours à deux situations qui m ont interpellé sur le risque de l autonomie. Je prête donc mes mots pour vous raconter ces deux histoires de vie. Max Je m appelle Max. J ai onze ans et je vais au collège depuis la rentrée de septembre. J ai une maladie qui touche la rétine et les yeux qui bougent tout le temps. J adore parler, donner mon avis sur tout, d ailleurs mes parents disent de moi que je suis une vraie pipelette. A l école primaire, l équipe du SAAAIS m a dit que je n avais plus le choix qu il fallait que je passe au braille pour continuer à avoir accès aux écrits. Il semble important aussi pour mes parents que je réussisse à l école. Normal, ce sont mes parents! Alors en CE2, j ai commencé à apprendre le braille, transfert de code dit l enseignante spécialisée. Puis on m a équipé d un bloc-notes braille. Génial cet ordinateur braille. Avec toute cette technologie, je suis autonome en fin de CM1. Dossier 7

8 Dossier J écris plus vite que mes copains, je lis plus vite qu eux aussi. Tout va bien. Mais les lectures que je préfère, ce sont les BD, le soir dans mon lit. Mes parents en parlent au SAAAIS, presque gênés de dire que je lis en noir (pas en braille). Avis de l orthoptiste, avis de la transcriptrice, avis de l enseignante, avis de la psychologue avis de mes parents Et le mien? Personne ne me le demande, mais je le donne. Je veux continuer à lire mes BD le soir et tant pis si ce n est pas du braille. Max énonce clairement ici son autonomie, sa capacité de penser différemment de toutes les personnes qui ont pris l habitude de penser pour lui. Autonomie de s afficher contre l avis des professionnels, contre l avis de ses parents qui suivaient celui des professionnels. Risque? Oui parce qu il met en sursis son potentiel visuel à ce moment de sa scolarité (CM2) et surtout parce que sa fatigabilité ne cesse d augmenter. Risque aussi de préférer le noir au braille, risque de se rendre compte que son comportement est davantage celui d un enfant visuel que celui d un enfant brailliste. Je poursuis donc mes lectures nocturnes en noir. A l école, je commence à décrocher au fur et à mesure que l enseignante spécialisée passe les séries de lettres en braille. Je m investis de moins en moins, sauf en écriture braille. Je continue à aller plus vite que mes copains. Autrement dit, j aime écrire en braille et lire en noir. D ailleurs je regarde souvent l écran de contrôle de l enseignante de CM2 qui ne lit pas le braille. Janvier de mon CM2, on me change tout et cela me convient, mais il va falloir que je sois persuasif pour leur montrer, à mes parents, à l équipe du SAAAIS et à l école, que j ai raison, que je suis capable d être autonome dans ma scolarité en associant les deux codes. Challenge à mener rapidement parce que dans six mois, je suis au collège. Finalement, on m attribue un ordinateur classique, l ergothérapeute vient faire des essais pour savoir quels logiciels vont m aider à poursuivre mon CM2, l orthoptiste vérifie quelle taille de caractères me convient et que je ne fatigue pas trop. Et j ose m affirmer comme voyant, ce que je suis un enfant visuel avec un potentiel visuel même ridicule, mais suffisant pour que je lise en noir et m y retrouve dans mes affaires. Alors me voilà avec un ordinateur, des logiciels d agrandissement de caractères et une synthèse vocale. Autonome dans ma scolarité et dans mon choix. faudrait une auxiliaire de vie scolaire (AVS) pour l entrée en 6 e. Alors pas si autonome que cela finalement! Et je ne sais pas quoi en penser, moi qui ne suis jamais allé en 6 e Dois-je prendre le risque de refuser cette aide, cette personne qui sera à côté de moi tout le temps? Leurs arguments sont implacables : l étendue du collège, le nombre de professeurs, le nombre de manuels, les photocopies mal faites et la gestion de mon matériel. Alors j accepte cette présence qui va venir stigmatiser encore ma différence. Mardi 2 septembre de mon année de 6 e. L AVS doit être là. Non, personne n est nommé. Manque de crédit. Comment vais-je faire? Ils m ont tous dit que ce serait difficile sans AVS! Je n ai pas le choix, il faut que je commence mon année sans aide directe à mes côtés. Autonome malgré moi finalement! Un EVS (emploi vie scolaire) sera nommé en novembre. Une prise de risque maîtrisé Max a fait un bon premier trimestre, il était très fatigué aux congés d octobre. Envie finalement que l EVS arrive pour qu il puisse se concentrer sur les cours, sur ce qu il entend, sans être dans l obligation de prendre des notes. Deux prises de risque en deux ans, l arrêt du braille, le début du collège sans AVS. L histoire de ce jeune garçon nous montre que la vie entraîne des prises de décision qui viennent soutenir ou infirmer l autonomie de la personne. La clinique nous enseigne que les histoires sont toutes différentes : en rapport à son désir, à son appétence à poursuivre ce que l on aime, à sa personnalité ; en rapport à sa volonté d avancer en tenant compte de la situation de handicap, de ses atteintes fonctionnelles ; et en rapport à son entourage. L environnement de cet enfant, l écoute de ses parents et la prise de distance de l équipe de professionnels ont permis cette prise de risque maîtrisé. Là où a priori, Max avait une dépendance au braille et à l AVS, compte tenu de sa vision fonctionnelle, il nous a montré que son désir d autonomie pouvait l amener à se positionner contre l avis des autres pour partie, tout en acceptant leurs propositions pour le reste. Jacques Regardons maintenant du côté des adultes? La prise de risque est-elle aussi facile à encadrer, à manipuler, pour maîtriser les effets? Histoire de vie d un adulte rencontré dans le cadre du SAVS. Autonome malgré moi Tout va jusqu au moment où on commence à me dire qu il Je m appelle Jacques, je suis cuisinier depuis mes dixsept ans. Adolescent, je sais que je suis atteint d une 8

9 Voir Demain n Avril / Juin 2014 Dossier maladie dégénérative qui va sans doute m amener doucement mais inéluctablement vers la cécité. À vingt ans, je rencontre une jeune femme, on se plaît. On fait un «beau couple» selon nos amis. Histoire d une soirée qui s éternise et se concrétise par un enfant, puis un mariage parce qu il est de bonnes mœurs de se marier lorsque l on attend un enfant. Et puis, elle est toute attentionnée avec moi. Elle comprend mes difficultés, elle devance mes désirs, elle sait! Alors tout va bien jusqu au jour où le travail n est plus possible. J ai trente-cinq ans quand mon univers s effondre. Mon équilibre entre ma femme, mon enfant, ma maison, mon travail, c est du passé. Dépression, aggravation de ma déficience visuelle, repli sur moi, je ne sors plus, j arrête le sport et ne vois plus personne. Plus d envies, plus de projets. Plus de vie? J y ai pensé aussi. Puis une rencontre, l équipe du SAVS. Au détour d un dossier à refaire pour le renouvellement de la carte d invalidité. J ouvre ma porte à deux personnes qui viennent pour parler de projets, d avenir. Triste rendezvous : que dois-je leur dire? Que je ne suis rien sans ma femme, que je ne sais rien faire, que je ne vaux plus rien? Que mon seul rayon de soleil est mon enfant. Il ne me juge pas, il ne chuchote pas derrière mon dos. Il m aime comme je suis. Un espoir auquel je m accroche Et là, on me parle de refaire du sport, de reprendre la cuisine, de m inscrire dans des activités culturelles, de développer mon autonomie à la maison Un espoir auquel je m accroche puisque l on me dit que c est possible. Et puis, j ai l impression que les deux personnes qui sont venues me voir comprennent ce que je dis. Je ne me sens pas coupable d être handicapé. Coupable? Et si c était ça finalement qui m empêchait d avancer Mais coupable de quoi? D aimer mon métier? De pas avoir changé de branche professionnelle quand il était encore temps? Coupable d être resté avec ma femme et de ne pas lui avoir offert une vie avec des projets autres que celui du handicap et de la dépression? Coupable d aimer mon enfant? Coupable d être en vie? Agir sur ce sentiment de culpabilité doit me permettre d agir sur mon autonomie. Mais c est un grand risque. Je prends le risque de faire face à la vie. Si je change, mon environnement risque d être déstabilisé. Alors le choix : celui de développer mon autonomie ou celui de rester là, bien au creux de la douceur de mon foyer qui ne me demande rien, en compagnie de ma dépression. Parce que finalement, qui me regarde aujourd hui, à part mon enfant? Ma femme vit sa vie, elle part le matin après m avoir préparé mon repas, rentre le soir juste après que je sois passé à l école chercher notre enfant, et s assoit devant la télévision que je ne vois plus depuis longtemps, à me raconter sa vie vide de projets, vide de nous. Mon désir? Drôle de question posée par la psychologue Elle devrait le savoir! Une vie avec des projets, une vie avec du monde autour de moi, une vie où je reprends le travail, une vie où je partage des moments de complicité avec les gens que j aime, une vie où je suis autonome et où je n ai plus besoin d être dépendant des autres, une vie où je n ai plus besoin d attendre que les autres soient disponibles pour moi, une vie où je reprends le sport pour oublier la kiné et les douleurs de mon dos, une vie où finalement, j arrêterai de courber mon dos à vouloir me cacher et où je relèverai la tête, fier de ce que je suis capable de faire. Prendre le risque... Ma liberté, mon autonomie passera par-là : prendre le risque de cuisiner seul hors présence de mes proches ; prendre le risque de partir en taxi de chez moi, en faisant confiance à un inconnu pour aller chez mon médecin ou à la salle de sport ; prendre le risque de venir témoigner de ma vie sans projets avec les autres comme moi ; prendre le risque de penser que mon mariage est une union de convenance ; prendre le risque de pleurer ; prendre le risque d avoir envie, prendre le risque d être en vie. Les visites se succèdent ; sept ans que je leur ouvre ma porte, sept ans que j arrive à objectiver que j avance, à tâtons, à petits pas, que je titube, que je recule parfois, que je m adosse aussi et que je ne retourne pas en arrière. Sept années de suivi qui me permettent de prendre conscience que l autonomie est un risque difficile à manier, un jeu d équilibriste. Qui je suis maintenant? Je cuisine régulièrement, j adore faire de la pâtisserie, je fais du sport tous les jours, en salle, c est plus rassurant et surtout mes déplacements dans ce lieu connu sont maîtrisés. Mon enfant (qui a grandi) est toujours toute ma vie, d ailleurs, ils ont dû le comprendre puisqu ils s installent tout près. Je suis accro à la musique que j aime écouter très fort. En fait, je suis toujours Jacques, sans doute, l adolescent qui s était un peu oublié avec le temps et le handicap. Dire qui je suis aujourd hui Mes points noirs ou de progrès comme dirait la psy? C est sans aucun doute m assurer que mon entourage a compris ce qui m arrive. J ai quarante-cinq ans et je n arrive toujours que très difficilement à parler de moi à mes proches (ma famille et ma belle-famille) sans m énerver. 9

10 Dossier J ai toujours du mal à comprendre que les autres ne comprennent pas ; il faudra probablement leur dire qui je suis aujourd hui : un homme avec une atteinte visuelle qui entraîne des situations de handicap. L autonomie est aussi se définir dans ce que l on est. Le deuxième axe de progrès serait de faire le point sur mon couple, soutenir cette relation avec ma femme pour construire du projet ensemble, pour équilibrer mes désirs et les siens ; se mettre à l écoute l un de l autre. Mon autonomie doit passer par une affirmation de mes envies, une affirmation de ma liberté, une définition et une maîtrise de mon degré de dépendance dans ma relation à mes proches. Au travers de cet exemple clinique, on peut clairement penser l autonomie comme un processus continu. Il convient de réfléchir à ce changement psychique comme un questionnement permanent sur soi. Ainsi selon ma capacité à interagir avec mon entourage, à mettre en œuvre des projets, je participe à une dynamique qui modifie (ou construit) mon parcours. Devenir autonome, c est aussi devenir responsable de son parcours. C est faire ses propres choix. Retournons voir Jacques. Le troisième axe serait de me décider à prendre la canne. Cette fichue canne! Toutes les personnes qui sont comme moi, qui en auraient besoin, trouvent difficiles de prendre cette décision. Elle représente le handicap, elle représente l ennemi, la honte, la différence, la diminution, la monstruosité, le manque, l absence et l obligation de devoir se justifier. Elle nous montre à tous dans notre corporalité manquante, dans notre intimité, dans ce que nous avons envie de cacher, d ailleurs sans faire trop d efforts, puisque ma gêne visuelle ne se voit pas quand je suis chez moi ou dans un lieu que je connais par cœur (comme la salle de sport). Le jour du Projet personnalisé, ma femme est venue au SAVS avec moi. C était important pour moi : elle allait entendre les avancées que j avais fait de mon côté, mais aussi tout ce qui me reste à accomplir pour accéder à une meilleure autonomie. Les professionnels du SAVS font leur travail et parlent de mon autonomie dans les déplacements. Et vient donc la question de la canne. Et oui, il faudrait que j utilise une canne blanche. Je serai sans doute plus en sécurité, plus repéré par les autres. Mais cela veut aussi dire que ma différence se verrait davantage. Alors je ne dis rien. Je suis là! Sept ans que le SAVS vient à la maison, ça laisse du temps pour se connaître et surtout pour savoir que les silences valent bien des discours. Ma femme est là, à côté de moi, et ne dit rien non plus. La psychologue me dit que j ai évidemment du temps pour réfléchir à la question et que rien ne pourra se faire sans ma volonté. C est de mon autonomie que l on parle : celle de refuser, celle d attendre ou celle de m engager. Je ne sais pas la réunion se termine. Silence dans la voiture et là mon épouse me dit : «t as pas besoin de la canne, je suis là!». Que dois-je penser, espérer, attendre de ces mots? Oui elle sera toujours là jusqu au jour où et quand elle n est pas là, je fais comment? Je l attends. J attends qu elle soit disponible pour m accompagner là où j ai besoin, là où elle veut bien m accompagner. Mon autonomie est directement corrélée à celle de ma femme. C est en fait de ma liberté qu il s agit, ma liberté de me déplacer librement sans contrainte, en prenant en compte ma situation de handicap. Mais suis-je capable de le faire sans elle? Et si en fait il s agissait de sa liberté, celle de ma femme ; celle d exister à mes côtés, au travers de ma déficience visuelle ; celle qui l a construite depuis que l on se connaît? Si c était un trop gros risque pour elle de me savoir en capacité d être autonome sans elle, que je puisse exister sans elle? Avec ces questions, Jacques touche probablement le fondement de son couple. A prendre le risque de l autonomie, il prend ici le risque de déstabiliser son couple. Inertie fragile et dépressive ou mouvement dangereux? Quel choix lui apportera du confort et le renforcera dans sa capacité à agir par lui-même et sans doute à valoriser l estime qu il a de lui-même. Jacques a encore du chemin à parcourir. Les questions sont là, ouvertes, hurlantes, souffrantes et envahissantes dans son intimité, dans sa vie de couple. Mettre au travail son degré de dépendance à l autre, son niveau d autonomie, pour sa propre vie, pour ses projets en tenant compte de ses désirs semble avoir convenu à Max. Ses parents auraient-ils pris ce risque pour lui? L équipe qui s occupe de lui depuis huit ans aurait-elle dû agir dans le sens contraire? Facile de répondre dans l après coup, mais sur le moment Que décidera Jacques dans les mois ou les années à venir? Accédera-t-il à l idée de la rééducation en locomotion? Comment son entourage, et particulièrement sa femme, évoquera la canne blanche et l autonomie de Jacques dans les déplacements? L autonomie qu elle soit sienne, ou de ses proches, ou des personnes que nous accompagnons, est une question qu il convient toujours d interroger, en ayant le moins de certitudes possibles. 10

11 De la relativité culturelle Réflexion sur les risques liés à l apprentissage de l autonomie Laurie Quemard, instructrice de locomotion du SAVS Rémora 95. Dossier La notion d autonomie est devenue centrale dans l accompagnement, tous secteurs confondus : de la petite enfance, où les parents souhaitent voir leur enfant acquérir davantage d autonomie, jusqu aux revendications des associations d usagers en passant par le positionnement des politiques. Voir Demain n Avril / Juin 2014 Ce terme autonomie, si couramment et fréquemment utilisé, est pourtant aujourd hui devenu difficile à définir et à conceptualiser. A la fois connue et méconnue, cette notion a tout intérêt à être réfléchie au sein même de l équipe d un service médico-social. Dans le cadre de ma fonction d instructrice de locomotion au SAVS Rémora 95, une situation m a amenée à m intéresser davantage à cette notion d autonomie. J en avais une définition propre, mais j ai vite fait le constat que j étais bien loin d en percevoir toute la complexité ; j ai pris conscience de l impact qu elle pouvait avoir sur une personne et de l importance de prendre en compte la dimension familiale et culturelle avant d aborder cette question de l autonomie avec elle. Une des premières idées associées à ce concept d autonomie est la satisfaction des besoins personnels et la notion d indépendance. Ces idées sont bien trop simplistes et réductrices. Il est alors nécessaire de partir de l étymologie qui définit l autonomie d un individu, d un groupe comme sa capacité à se donner lui-même (autos en grec) sa propre loi (nomos en grec). Ainsi c est le sujet qui pense, se gouverne lui-même. Madame C. Au cours d une évaluation, j ai rencontré Mme C., âgée de 44 ans, présentant une déficience visuelle bilatérale depuis deux ans. Mme C. a suivi une rééducation de plusieurs mois et a pu bénéficier de séances de rééducation en aide à la vie journalière (AVJ), en locomotion ainsi qu un suivi psychologique au sein d un centre de rééducation. Depuis, elle bénéficie d un accompagnement par le SAVS Rémora 95. La première rencontre avec Mme C. m a permis de faire sa connaissance et de percevoir une véritable souffrance et une fatigue psychique. Bien qu ayant bénéficié d une rééducation de plusieurs mois autour de ces techniques lui permettant d accéder à une autonomie dans les actes de la vie journalière et dans ses déplacements (comme le souligne les définitions de ces rééducations), Mme C. ne les met pas en application dans son lieu de vie ou son environnement extérieur. Nous avons longuement échangé sur sa perception de l autonomie et par conséquent de sa propre autonomie. Echanges pertinents et riches d enseignements. Au cœur du lien social Il est important de rappeler que l autonomie est un processus qui s inscrit dans une démarche d évolution constante. Elle peut se construire dans le cadre d un apprentissage progressif si la personne adhère au projet. En effet, l autonomie implique une prise de conscience de soi et de son positionnement. C est ainsi que tout individu la travaille quotidiennement sciemment ou non puisqu elle est en quelque sorte notre identité et notre liberté individuelle. Elle est ainsi au cœur du lien social. Pour Mme C., mettre en application ces techniques, et notamment celles concernant ses déplacements en autonomie et en sécurité à l extérieur, revient à offenser son fonctionnement familial et culturel. Mme C., originaire d Algérie, m a fait part de son étonnement lorsqu elle a entendu les discours autour de l autonomie depuis son arrivée en France en Sa perception de «...j ai pris conscience de [...] l importance de prendre en compte la dimension familiale et culturelle avant d aborder cette question de l autonomie.» 11

12 Dossier l autonomie n est en aucun cas celle que la France lui a présentée. Mme C. ne se reconnaît pas dans cette vision occidentale de l autonomie, qu elle a découverte lors des prises en charge et des accompagnements proposés. Faire seule? Impossible C est alors qu elle m a présenté ce que signifie pour elle l autonomie : c est la capacité de décider la manière et la façon dont elle souhaite se déplacer, vivre et exister à travers le regard d autrui. Cuisiner seule? Se déplacer seule? Pour Mme C., c est impossible. En Algérie, sa famille, ses voisins, la communauté sont présents, la sollicitant et la soutenant. Imaginer se déplacer seule dans la rue, avec une canne serait choquant, incompréhensible de la part de ses proches. Son entourage se veut présent et disponible pour elle ; il l accompagne dans les actes de la vie quotidienne quand elle le souhaite. Mme C. reste cependant décisionnaire et maîtresse de ses choix. Isolé du reste du monde Ce sentiment, elle ne l a plus depuis son arrivée en France. Une impression de devoir réaliser seule tous ces gestes de la vie quotidienne et, ce, par la mise en place des techniques acquises lors de sa rééducation. Ces techniques se substituent pour elle au lien social, à la communication ainsi qu à l appartenance à sa communauté. Mettre en application ces acquis, serait alors pour elle une injure, une offense envers ses proches. «Ici, en France, être autonome signifie faire les choses seul. Quand on est seul, on est isolé du reste du monde. Je le suis déjà suffisamment. Dans mon pays, je ne ressens pas cet isolement car je fais partie intégrante de la communauté. On se soucie de moi comme on se soucierait de n importe qui. Il y a toujours quelqu un de disponible, de présent. Pas besoin de canne pour me déplacer, j ai toujours un bras. Et au moins, je peux discuter tout en me déplaçant sans avoir cet objet qui m exclut des autres. Je ne me pose même pas la question si je suis ou pas autonome. Je suis malvoyante mais entourée là-bas. Ici, je suis malvoyante et seule. Si! J ai des techniques mais je ne peux pas discuter avec elles.» définit son autonomie de cette manière et est autonome dans sa façon d agir au sein de sa communauté. Néanmoins, comme le souligne Arlette Loher Goupil, dans notre société actuelle, «l individu est sommé de se réaliser, de s affirmer, de développer ses capacités à l autonomie puisqu il est tenu de se faire tout seul, d être mobile, polyvalent, prêt à s adapter à tout.» Les risques liés à la perception de l autonomie dans nos sociétés occidentales se confrontent aux autres cultures et ont pour incidence de fragiliser l individu dans son identité personnelle et culturelle. Etre attentifs aux répercussions Cette notion d autonomie se confronte également aux fonctionnements familiaux, d où l importance d accompagner la personne dans son projet d autonomie en prenant en considération son mode de vie, ses choix, ses besoins, sa place au sein de sa famille et/ou de sa communauté. Dans le cadre d une structure médico-sociale, cette notion occupe une place de plus en plus importante et tout particulièrement depuis la loi du 2 janvier Tout professionnel que nous soyons, nous devons être attentifs à cette notion et aux répercussions qu elle a dans la vie de la personne. L élaboration du projet personnalisé effectué conjointement avec la personne accompagnée constitue un garde-fou, elle doit permettre cette réflexion commune et la prise en compte du choix et du positionnement de la personne dans son projet d autonomie. C est ce qui fait le l intérêt et la richesse de nos métiers : une réflexion permanente sur nos pratiques et sur des concepts clés comme celui de l autonomie. Voir Ensemble Marne Agir en pleine connaissance Edgar Morin, sociologue et philosophe français, définit l autonomie comme une capacité à agir avec réflexion et en pleine connaissance des enjeux personnels et sociaux de ses actions. Ceci est le cas pour Mme C. qui 12

13 L autonomie, ça se cultive Sylvie Jouveaux, administratrice de Voir Ensemble. Le sujet est vaste. Qu on soit malvoyant, non voyant ou voyant, on prend toujours des risques. Mais un déficient visuel en prend certainement plus qu un voyant parce qu il lui manque beaucoup d informations sur son environnement. Dossier Le sujet est vaste. Chaque personne prend des risques au quotidien, mais une personne mal ou non voyante «Le GPS est pratique pour ne pas se perdre, être sûr de son trajet. Personnellement, je ne l utilise pas. Pour me rendre dans un endroit en prend davantage car, par évidence, elle ne perçoit pas ou mal le danger. Dans la rue, chez soi, lors de ses déplacements et que je ne connais pas, je préfère demander aux personnes autour de moi ou, la plupart du temps, j y suis allée au moins une fois Je t aide, moi non plus Voir Demain n Avril / Juin 2014 de ses activités régulières (cuisine, tâches ménagères, courses, etc.), le risque est omniprésent. Cependant, si elle n en prend pas, elle ne fait plus rien. «Il en résulte également une grande fatigue pour nous, car il y a danger même dans des endroits connus, explique Sylvie. De plus, la prise de risque, ça se cultive : si j arrête de circuler pendant cinq jours, dans la rue toute seule par exemple, parce que je n ai pas le courage, que c est le week-end et qu il y a plus de circulation, j ai une hésitation ou une réticence à remettre le nez dehors. Si on commence à hésiter, le repli sur soi n est pas loin. Si demain j attends que ma fille soit là pour sortir, qu elle me serve de guide, je risque de ne plus sortir toute seule. L autonomie se travaille, s entretient». Des outils Les outils pour développer son autonomie existent à profusion. A l extérieur, la locomotion est indispensable pour sécuriser nos déplacements. Utiliser une canne blanche sans savoir s en servir représente une mise en danger pour soi et pour autrui. Par contre, l utiliser à bon escient permet de se signaler aux autres, d éviter tout obstacle et de déambuler dans la rue en toute sérénité et maîtrise. «Il faut faire attention à tout : les bandes podotactiles, les feux sonores, vérifier sa télécommande avant de sortir. La mienne est accrochée à ma canne». Avant de sortir, Sylvie se rassure en développant une stratégie personnelle. accompagnée. Cela me permet de prendre des repères et après ça va tout seul». Le sens des masses s acquiert avec la cécité. La capacité à ressentir les masses à travers la résonance des sons se cultive. «Je claque des doigts pour m aider à repérer les obstacles, savoir si l espace qui m entoure est vaste ou resserré». Sylvie confirme que cet aspect est travaillé dans les cours de locomotion. Être organisé est une nécessité A l intérieur également, faire attention et être organisé, ordonné, sont les maîtres mots. «Quand je fais la cuisine, les risques de se blesser, de se couper par exemple sont présents. Il faut toujours se souvenir où sont posés les objets tranchants». Tout s apprend. L avéjiste (conseillère en activités de vie journalière) assure cet apprentissage fondé sur des pratiques reconnues, des astuces de bon sens ou du matériel adapté. «Étiqueter les produits pour ne pas les mélanger, ranger toujours au même endroit sont quelques exemples à suivre, indique Sylvie. Suivre les conseils permet d aller vers l autonomie mais il ne faut pas faire à notre place. C est parfois dur pour le voyant qui est à côté de nous» (voir encadré ci-contre). «Il ne faut jamais hésiter à se servir des nouvelles technologies ou du matériel adapté, même si ce dernier est un peu cher parfois». VOIR ENSEMBLE - Marne organise des journées de démonstration de matériel adapté (vie quotidienne, basse vision, informatique adaptée), «Dans les couples où l un est voyant, il arrive que ce dernier ne laisse plus rien faire à celui qui est atteint de déficience visuelle. Cela part d un bon sentiment : la crainte que la personne ne se blesse, mais c est un véritable obstacle pour l autonomie. On a eu un cas de ce type dans notre groupe. Dans le couple, la femme est aveugle, l homme voyant et il devance toujours ce qu il y a à faire. Nous avons eu l idée, avec Thierry, de les inviter à déjeuner pour lui montrer que c était possible de se débrouiller avec un handicap visuel. Il a eu droit à tout : couteau électrique, robot et il a constaté qu on pouvait très bien y arriver».. 13

14 Dossier Voir Ensemble Marne autour de fournisseurs spécialisés (Alphabraille, Axos, les opticiens Krys, l AVH, Tousergo et Déaco). Pour l essentiel, le matériel est acquis pour favoriser sa manipulation par les adhérents. Prochainement, une présentation autour du tactile (vocalisé) sera proposée : démonstrations iphone et ipad. «Lors de ces journées, nous voyons arriver quelquefois des personnes attristées, parce qu elles ne voient plus, qu elles n arrivent même plus à lire l heure, qu elles s obligent à écouter la radio pour avoir l heure. Nous leur montrons bon nombre de matériels vocalisés. Il est important d être un relais sur le terrain». Sylvie insiste sur la nécessité de se rapprocher des services (locomotion, avéjiste ) ou des groupes locaux de Voir Ensemble pour s informer sur ses droits ou être accompagné pour les démarches administratives. «En tout cas, il ne faut pas rester sur l idée que je ne peux pas faire. Il faut essayer, et recommencer encore. Quand nous gagnons en autonomie, nous sommes fiers de nous, nous allons pouvoir le partager avec d autres. C est ce que j aime dans les cours qu on donne à l association» (voir encadré ci-dessous). VOIR ENSEMBLE - marne est un groupe jeune (45 % des adhérents ont moins de soixante ans), en renouvellement régulier. «Les personnes fréquentent nos locaux par cycles de quatre ou cinq ans, puis, pour certains, s éloignent. Nous leur donnons les outils pour vivre leur autonomie. Notre plus jeune adhérent a six ans, il vient pour l informatique, pour dessiner aussi et travailler le tactile avec les arts plastiques (jeux sur la sensibilité), et la plus âgée a quatre-vingt-quinze ans.» Depuis douze ans, Voir Ensemble - Marne négocie une subvention auprès du Conseil général, qui permet d aider au financement du matériel adapté pour les adhérents du département à jour de leur cotisation. Elle couvre 50 % du coût des appareils basse vision et vie quotidienne en dessous de 200 euros pièce. La MSA (Mutuelle Sociale Agricole) verse également une subvention et, de temps en temps, leur demande d intervenir dans des manifestations qu ils organisent, relatives à la santé en général et à la DMLA en particulier. Voir Ensemble Marne Le partage d expérience «Le partage d expérience, c est ce que j aime particulièrement dans les cours qu on donne dans notre groupe : cuisine, informatique, braille. Je suis en train de donner des cours sur ipad. Pour la cuisine et, plus largement, pour la vie quotidienne, je ne vais pas conseiller du matériel que je n ai pas testé avant. Je donne mon avis en tout cas, après, libre aux personnes de l acheter ou pas. Le cours de cuisine propose un repas complet de l entrée au dessert. Le chef cuistot est un voyant, aujourd hui à la retraite. Il prend en charge la partie recette et moi je donne les astuces. C est bien pour les autres et c est bien pour nous. C est bon pour le moral, cela me prend du temps et de mon énergie mais je ne me vois pas ne rien faire de toute façon». Voir Ensemble Marne 14

15 Et vogue la galère Ou comment se déplacer dans le noir Jean Théry, membre du groupe de Seine-Saint-Denis. Le problème des transports se pose avec plus d acuité quand on voit peu ou pas du tout. Trouver la station de bus ou de métro, puis la bonne rue, repérer les numéros d immeubles... Un parcours du combattant dont on sort tout content quand on se retrouve au bon endroit... devant un interphone. Ô rage! Dossier Voir Demain n Avril / Juin 2014 J ai commencé ma vie professionnelle d organiste, d accordeur de pianos en clientèle et de professeur de piano en 1961, mais que je circule seul dans les transports parisiens depuis l âge de douze ans. Durant mes études à l Institut national des jeunes aveugles, ma famille habite Le Raincy, puis Bobigny, où je suis encore aujourd hui. Le Raincy se trouve à une quinzaine de kilomètres de Paris et est accessible par des trains, rares et éloignés de notre domicile, et une seule ligne d autobus, tout aussi rares et lents de surcroît. Pour rejoindre l Inja, il faut compter une heure et demie au moins et changer de métro trois fois en plus de la liaison entre l autobus et le métro. C est pourquoi, à douze ans, quand j entre à l Inja, mes parents demande à une amie de ma grand-mère de me loger pendant les jours de classe. Le reste du temps, mes parents viennent me chercher à l Institut pour que je passe le jeudi et le dimanche à la maison. La famille se mobilise Mon père m apprend le chemin entre l Inja et le domicile de cette dame, dans les deux sens, puis, pendant une semaine, il profite de ma presque cécité pour me suivre sans que moi je le vois. Une adulte de bonne volonté, tante ou cousine, me fait sortir de l Institut et me laisse partir tout seul, tandis que pour y aller, je me débrouille tout seul. Lorsqu un an plus tard, un frère plus jeune me rejoint à l Inja, nous sommes pensionnaires et mes parents ne nous laissent pas rentrer seuls. Comme j ai gardé un peu de vue, 1/20 e, je peux encore lire quelques plaques indiquant les directions dans le métro, à condition qu elles soient à la hauteur de mes yeux que j approche tout près de l écriteau. Devenu scout, je peux ainsi guider mes compagnons d équipe dans les couloirs et certains s en souviennent encore pour me le rappeler. J apprends par cœur la liste des stations de toutes les lignes du métro dans le petit fascicule en braille publié par l Association Valentin Haüy. À vingt-et-un ans, je quitte l Inja pour entrer dans la vie active et il me faut me déplacer le plus rapidement possible dans toute la région parisienne. Mes parents achète un guide des rues de Paris, un autre des rues des villes de la plus proche banlieue et un troisième de la banlieue éloignée. De plus, nous acquérons régulièrement les tracés et horaires des trains de banlieue et des lignes d autobus de la RATP. Ça fait travailler la mémoire Ce sont surtout mes activités d accordeur de pianos qui occasionnent des difficultés de déplacement. Pour les leçons de pianos, elles ont lieu chez les familles de notre quartier ou au Petit Séminaire de Charrenton, où je me rends trois fois par semaine, et dont j apprends rapidement le chemin. Ma charge d organiste paroissial étant dans le quartier, je vais facilement à l église proche, souvent même en famille. Comme ma mère n a pas de profession et que mon père est présent les jours de congés scolaires, ils prennent mes rendez-vous par téléphone et les notent dans un agenda. Chaque soir, mon père me lit la liste de mes rendez-vous du lendemain et m indique le chemin à suivre pour me rendre aux points voulus, en se référant aux guides et plans. Je dois mémoriser le tout sans notes, puisque cela serait trop long et encombrant. Cela me permet de faire travailler ma mémoire jusqu à ma retraite, à soixante-cinq ans. Se débrouiller sans voyant Mes parents se retirent à la campagne lorsque j ai trentesept ans. Je reste alors à Bobigny avec deux frères et une sœur, tous malvoyants, mais, pouvant lire en noir avec difficulté. Ils ont tous un emploi et ne peuvent pas prendre mes rendez-vous. Nous achetons alors un répondeur téléphonique. Pour les itinéraires, j en connais déjà un certain nombre, en une quinzaine d année d activité, mais pour les niveaux, je dois demander à l un de mes frères, celui qui voit le moins mal, de me les expliquer d après les documents cités plus haut. Cela lui demande un réel effort qu il fournit avec un peu de réticence parfois. 15

16 Dossier Le plus difficile est de trouver le numéro de la rue. A Paris, à partir du milieu des années 1960, les concierges ont progressivement disparu et laissent la place à des gardiennes qui sont souvent absentes ou chargées de plusieurs immeubles, donc pas très disponibles pour renseigner. Elles sont vite remplacées par des interphones, dont les boutons d appel sont indifférenciés pour moi qui perd presque complètement la vue. Je dois appuyer successivement sur tous les boutons pour entrer en communication avec la personne chez qui je souhaite aller. C est pire encore lorsqu on équipe les portes d immeubles de codes d entrée. Mes clients m arrivent parfois par l annuaire du téléphone, plus souvent par des intermédiaires (marchands de musique ou professeurs, ou plus rarement par des clients qui me recommandent à des relations), et il me faut absolument m assurer des codes et emplacements des boutons d interphones. Parfois, le code change entre la commande et ma visite, sans qu on pense à me rappeler pour m en informer. En 1999, la téléphonie mobile est en plein essor et je m abonne à une ligne mobile que j ai fait inscrire dans l annuaire professionnel et particulier. Je peux ainsi joindre le client depuis la rue, la gare ou un point précis, pour me faire dépanner ou l avertir que je suis devant sa porte. Depuis ma retraite en 1965, je me déplace beaucoup moins, mais surtout, je fréquente des itinéraires habituels. Aujourd hui que le GPS parlant existe, je me dis souvent que tous ses appareils modernes m auraient rendu bien des service au début de mes activités. 16 Quelques anecdotes savoureuses de mes quarante-quatre années d activité professionnelle Un jour, on m envoit accorder le piano d un couple d artistes de cabaret. Le rendez-vous est pris pour un matin à 9h30. J arrive et sonne à la porte de l appartement. Le monsieur ouvre et d une voix ensommeillée m invite à entrer en précisant que le piano est dans sa chambre. Je le suis et m installe devant le piano qui se trouve au pied du lit. La dame est encore couchée et le monsieur se recouche tranquillement pendant que j accorde le piano. Il me faut les réveiller lorsque le travail est terminé. Je suis appelé vers le 15 décembre (il fait donc nuit), chez un client parisien. C est un vendredi à 17 heures. Il me reçoit, puis voyant que je ne me sers pas de mes yeux pour travailler, il me demande : «Vous êtes aveugle» je lui dis oui. Il me dit alors : «je vais éteindre la lumière alors». Lorsque, le travail terminé, je lui présente la facture du marchand qui m envoit, le client va la lire dans l entrée éclairée, remplit le chèque dans le même lieu et revient dans le noir pour me le remettre. Je pars accorder le piano d un établissement psychiatrique en grande banlieue. Installé sur une estrade au bout de la salle où des malades se trouvent, je suis témoin d une bataille rangée entre plusieurs pensionnaires démentes et un groupe d infirmières qui tentent de les calmer. C est impressionnant et je suis pressé de terminer mon travail. Lorsqu on appelle le directeur pour venir me chercher, il ne veut pas entrer dans le bâtiment et reste bravement à la porte. Il m avait bien prévenu : «Vous serez dans le service, mais, rassurez-vous, elles ne sont pas dangereuses.» Le croyait-il vraiment? Je vais un jour chez un client en banlieue et je dois faire un changement de bus. Je demande au chauffeur de m indiquer l arrêt de la correspondance. Il m assure qu il va le faire. Trouvant le temps long, je m approche du poste de conduite et lui demande : «C est bientôt l arrêt?» Il me répond par le mot de Cambronne : «Je vous ai oublié!» Comme nous sommes à une station du terminus, il me dit de rester à ma place, qu il va me redéposer à la correspondance. Trouvant encore le temps long, je réitère ma démarche, même juron, retour à mon point de départ. Il faut un troisième voyage pour que je puisse prendre ma correspondance et arriver chez le client avec plus d une heure de retard. Enfin, une histoire plus gaie : un après-midi je pars accorder des pianos dans une famille arménienne, qui habite dans trois appartements proches les uns des autres. À la fin du premier accord, la première cliente m offre un café turc bien fort, selon la tradition du pays. À la fin du deuxième, la deuxième m en offre un autre tout aussi fort. Je commence alors à ressentir une certaine fébrilité et ma tête tourne. Après le troisième accord, on m offre un troisième café turc. Je décline la proposition, craignant un malaise. Les clients se trouvent presque vexés devant ma faute de comportement, car en Arménie, il n est pas poli de refuser un geste d hospitalité. J ai dû les rassurer en acceptant un verre de jus de fruit. J ajoute que pendant vingt-sept ans, j entretiens la totalité des pianos d études pour les élèves du Conservatoire national supérieur de musique de Paris. J ai ainsi l occasion de rencontrer la plupart des musiciens d aujourd hui qui passent dans l établissement pendant ces années. J entends souvent prononcer leurs noms à la radio, Mais bien peu d entre eux connaissent le mien, ils m appellent «l aveugle». Si l un d entre eux lit ces lignes, il l apprendra enfin.

17 Le meilleur des mondes, des outils et des stratégies pour l autonomie Dossier Sylvie Thézé Au-delà des stratégies mises en place par les personnes pour assurer leur autonomie dans leur vie quotidienne ou leurs déplacements, qu en est-il de la réflexion sur ce sujet au niveau des institutions, des opérateurs, des designers et autres industriels qui participent à la construction du monde de demain. Voir Demain n Avril / Juin 2014 De nombreux secteurs (mobilité, tourisme, urbanisme...) travaillent pour améliorer leur accessibilité et, par là-même, l autonomie des personnes. Le dispositif Ad AP (encadré ci-contre) veut redonner un peu de souffle à une politique qui se dilue dans le temps et dans l espace. En fil rouge de la discipline, la conception universelle, réflexion généraliste sur un monde où chacun trouverait sa place, se décline le plus souvent dans la langue de Shakespeare : smart cities, design for all, city for all Elle insiste sur le confort d usage, indispensable, même si le débat sur la place de l esthétique est plus présent aujourd hui. Rendre notre environnement plus intelligent, c est l ouvrir à tous, valides ou non, personnes de culture ou de culte, mais aussi d orientation sexuelle, de taille et de poids différents. Pour illustrer les avancées réalisées, je retiendrai deux exemples : le déplacement et le numérique. La signalétique multisensorielle La réponse aux exigences de la loi de 2005 implique l installation d équipements dédiés à l orientation et à la sécurité de tous. Le concept de signalétique multisensorielle permet d apporter une réponse globale et cohérente à l échelle d un territoire : bâtiment, grands ensembles, système de transports en commun, ville, département, région, etc. Car si les supports d information et d orientation doivent être visuels, l ajout d équipements tactiles, podotactiles et audio est fondamental pour les personnes en situation de handicap. Les usagers déficients visuels font souvent office de révélateur de ce qui ne fonctionne pas dans la signalétique et dans la façon dont on jalonne l espace. Un mot d ordre : homogénéiser La signalétique multisensorielle permet de sortir de notre monde de voyants, de la façon dont les villes et les espaces se sont construits autour de la vue. L enjeu de cette approche est d homogénéiser les endroits dédiés aux citoyens, qui doivent être exemplaires en matière d accessibilité. Pour cela, il faut définir des éléments qui doivent être cohérents sur l ensemble des équipements, et sur tout l Hexagone, pour qu un usager puisse retrouver les mêmes codes quel que soit l endroit où il se trouve. «Design for All est la conception d environnements, produits et services afin que toutes les personnes, futures générations incluses, sans distinction d âge, de genre, de capacité ou d origine culturelle, puissent avoir les mêmes opportunités de comprendre, d accéder et de participer pleinement aux activités économiques, sociales, culturelles et de loisirs, de manière la plus indépendante possible.» L Agenda d accessibilité programmée (Ad AP) C est un dispositif d exception qui permettra aux acteurs qui ne sont pas en conformité avec les règles d accessibilité posées par la loi de 2005 de s engager dans un calendrier précis. L Ad AP est un acte volontaire d engagement qui ne se substitue pas à la loi de 2005 mais qui la complète. Ces agendas s adressent aux maîtres d ouvrage et aux exploitants d établissements recevant du public (ERP), quelle que soit leur catégorie. Les dossiers devront être déposés avant le 31 décembre 2014 ou, au plus tard, douze mois après la publication de l ordonnance. Les projets d Ad AP devront être validés par le préfet, ce qui permettra ainsi d entériner l échéancier pour la mise en accessibilité. L Ad AP est un engagement irréversible. Un dossier validé devra être mené à son terme. Pour cela, le dispositif comportera des points de contrôle réguliers et une validation à son terme. Des sanctions financières graduées seront appliquées en cas de non-respect. Le produit des sanctions sera réinvesti au profit de l accessibilité universelle. Design for All Foundation 17

18 Dossier «On entend par conception universelle, la conception de produits, d équipements, de programmes et de services qui puissent être utilisés par tous, dans toute la mesure possible, sans nécessiter ni adaptation ni conception spéciale.» Article 2 de la convention de l ONU relative aux droits des personnes handicapées L enjeu esthétique est très présent, aussi bien dans le cas des sites patrimoniaux que des sites plus récents : un produit doit être beau pour les voyants et utile pour tout le monde. Ce n est donc pas simplement une question d ingénierie, l esthétique a toute sa place, surtout dans un pays où la culture, notamment architecturale, tient une grande place. A terme, quand la signalétique est bonne cela débouche sur l accessibilité culturelle, bénéficiant aux étrangers et aux personnes déficientes intellectuelles. Le cas SNCF La SNCF s est penchée sur le sujet de l accessibilité dès 2004 pour trouver des solutions tactiles, visuelles et sonores dans les gares. L accessibilité totale étant impossible, il a fallu fixer des priorités : retrouver les guichets pour récupérer les billets, repérer l accueil, là où des agents vont guider la personne déficiente visuelle jusqu à sa place dans le train. Un système de bandes de guidage équipe les gares, qui, pour être pleinement efficace, doit être complété d une télécommande universelle qui va permettre de se situer à chaque intersection. Trop d informations tuant l information, des plans individuels simplifiés ont été élaborés pour les personnes réservant par Accès +. Ce plan est envoyé gratuitement avec une enveloppe prétimbrée, ce qui permet de le retourner sans frais. Il pourra ainsi être réutilisé par d autres : un bel exemple de développement durable. Internet solidaire et accessible Aujourd hui, les services en ligne se diffusent, le numérique urbain s améliore et les territoires sont de plus en plus accessibles. Le numérique constitue un appui à la mobilité urbaine en multipliant les moyens de se repérer, de se rencontrer, facilitant ainsi le déplacement et la pratique de la ville. Avec la vocalisation, il offre une possibilité immense de s insérer dans la société et d optimiser son Smart cities Ce concept désigne un type de développement urbain apte à faire face aux besoins des institutions, des entreprises et des citoyens, tant sur le plan économique, social, qu environnemental. Une ville peut être qualifiée d intelligente quand les investissements en capitaux humains, sociaux, en infrastructures d énergie (électricité, gaz), de communication traditionnelle (transports) et électronique (très haut débit) alimentent un développement économique durable ainsi qu une qualité de vie élevée, avec une gestion avisée des ressources naturelles, à travers une gouvernance participative. potentiel. Là encore, cela touche les personnes qui ont des difficultés d accès à la lecture. Développement économique, accès à la santé, à l éducation, aux services publics, dans tous ces domaines, les technologies numériques sont des outils précieux pour dépasser la dichotomie urbain/rural et offrir de nouvelles opportunités à chacun. Internet démocratise l accès au savoir, à la connaissance et à la culture, renouvelle les modes de communication, transforme notre construction identitaire, modifie notre rapport à l espace et au temps. La variable personnelle Plus il y a d outils pour aller vers l autonomie, plus il est possible d affiner ses propres stratégies pour faire face à un environnement en constante et rapide évolution. Le travail d appropriation peut sembler parfois gigantesque, mais on peut avoir recours à des professionnels d aide à la vie quotidienne, à la locomotion ou aux outils numériques pour entrer dans le cercle vertueux de l autonomie. 18 «L idée de la conception universelle est de respecter les différences humaines et d aller au-delà des limitations physiques, sensorielles, mentales ou d âge que chacun de nous peut avoir. La diversité est source de créativité et d ouverture à l autre. De la paire de ciseaux adaptée au gaucher, au siège d avion qui convient à une personne de grande taille ou de forte corpulence, c est un état d esprit qui a pour vocation de trouver une traduction dans l environnement et ses aménagements.» Francesc Aragall, président de la fondation Design for all

19 regards intérieurs Voir Demain n Avril / Juin 2014 La joie de l Evangile Roger Lordong, aumônier national. N hésitez pas à vous plonger dans cet excellent ouvrage. Vous pourrez mettre en pratique ce que nous avons vécu à Diaconia, l an dernier à Lourdes. Vous pouvez l aborder au cours de vos réunions. Cela peut-être aussi le thème d une récollection. Mais avant-tout, vivez de cet amour de Dieu que les plus pauvres nous révèlent. Bonne lecture. Dans la suite de Diaconia, nous pouvons lire et méditer ce texte et voir en groupe, en église et personnellement comment il nous touche et nous permet d avancer. Après le synode des évêques de 2012 sur la nouvelle évangélisation, le pape présente sa réflexion en cinq points. Se recentrer sur l annonce. Le premier chapitre évoque la transformation nécessaire que le pape souhaite pour l église. Non pas seulement la transformation administrative d une église qui voudrait être plus efficace en se centrant sur elle-même, mais le renouveau radical d une église qui se centre sur l annonce de l évangile à tous les hommes. A tous les niveaux, des fidèles laïcs au pape, la réforme de l église doit être envisagée à partir de cette annonce à tous. Loin de se barricader, l église doit faire l effort de tout mettre en place pour être un canal adéquat pour l évangélisation du monde plutôt que de s autopréserver (n 27). Cette église «maison ouverte du père» est aussi «une mère» qui doit parler à ses enfants avec tendresse et patience et être le signe intégral de la miséricorde divine pour tous. Le deuxième chapitre tend à donner des éléments de discernement quant au contexte dans lequel l église peut, aujourd hui, annoncer la bonne nouvelle et aux tentations qui amoindrissent la nouvelle évangélisation. Ce monde où souvent la joie se meurt, le pape essaye de le regarder avec un regard du Christ. Il n a pas de mots assez durs pour fustiger l idolâtrie de l argent qui est à la base d une économie d exclusion, réduisant les hommes et les femmes et particulièrement les plus faibles, à de simples variables d ajustement. Il nous aide aussi à regarder la pauvreté d un monde sans foi, menacé par de multiples courants plus ou moins religieux et où la sécularisation tend à «privatiser» la foi des fidèles, un monde où la famille est en danger. Le successeur de Pierre invite l église à «évangéliser les cultures pour inculturer l évangile» (N 69). Face à ces défis, la tentation peut être grande chez les agents pastoraux de tomber, par manque d unité de vie et de ferveur, dans la «psychologie de la tombe qui transforme peu à peu les chrétiens en momies de musée» (N 83). Les maux de notre monde et de l église sont des défis pour croître et non des occasions de hurler à la mort. La confiance en Dieu est le meilleur antidote à ce pessimisme mortifère. Au sein de l église aussi apparaissent des défis, mondanité et superficialité spirituelle, envie du pouvoir, jalousie. L invitation joyeuse de Dieu Dans le troisième chapitre, le pape explique plus concrètement ce qu est l annonce de l évangile. Il insiste sur le primat de la grâce qui agit inlassablement dans la vie de tout évangélisateur et dans la vie de l église que Jésus a voulu s adjoindre pour rendre joyeuse et vivante l invitation de Dieu à accueillir le salut. Puis est développé le rôle des différentes cultures dans le processus d inculturation de l évangile et le danger de tomber dans l orgueilleuse sacralisation de sa propre culture (n 117). Le pape consacre cinq numéros de son exhortation à la piété populaire qu il a en haute estime, «fruit de l évangile inculturé» où s exprime la foi authentique de tant de personnes qui donnent le témoignage de la simplicité de la rencontre de l amour de Dieu (n 122 à 126). Puis il s arrête assez longuement sur l homélie comme forme privilégiée d évangélisation, ce qui demande une vraie passion et un véritable amour de la Parole de Dieu et du peuple confié au prêtre (n 135 à 158). Entendre le cri des pauvres. Le quatrième chapitre est consacré à la dimension sociale de l évangélisation. Le pape y affirme la nécessité et la légitimité de la prise de parole et de l action chrétienne à propos des questions sociales. Il veut des chrétiens capables de se laisser toucher en profondeur par les cris des pauvres et une église pour les pauvres. Qu on n oublie pas non plus la pauvreté spirituelle, véritable appel à l annonce de l évangile! Enfin le dernier chapitre traite de l esprit de la nouvelle évangélisation (n 260). Elle se développe sous l action de l esprit qui anime de façon toujours nouvelle l élan missionnaire à partir de la vie de prière où la contemplation tient la place centrale (n 264). 19

20 regards d ici Bus Stop Par Christian Puissant, président du groupe Loire-Sud. Une journée à la STAS (société de transport de bus) s est déroulée le 2 octobre 2013 à Saint-étienne pour sensibiliser les conducteurs aux différents handicaps qu ils peuvent rencontrer dans le cadre de leur travail. Christian Puissant et M. Charollois, directeur de La STAS, effectuant le parcours les yeux bandés. Crédit photos de la page : Christian Puissant Les conducteurs de la STAS ont été informés des différents handicaps qu ils peuvent rencontrer sur le réseau afin qu ils puissent adapter leur accueil et leur comportement aux différents publics. Le personnel du service technique ainsi que le personnel des agences commerciales étaient eux aussi associés à cette journée. Nous avons été accueillis avec café et viennoiseries de bienvenue, par la direction dans un bâtiment où les conducteurs prennent et finissent leurs services. Des ateliers spécifiques Chacune des six associations présentes proposait un atelier spécifique au handicap qu elle représentait. Murielle, Patrick, Jean-Baptiste et moimême tenions un stand sur lequel on pouvait consulter des revues de l association et du groupe, découvrir les différentes techniques qu utilisent les personnes handicapés visuelles : logiciel de grossissement Zoom Text, synthèse vocale et un DVD avec l audiodescription. Un parcours nous menait à un bus avec palette à disposition (système permettant aux fauteuils roulants de monter dans le bus). Dans la peau d un déficient visuel Les conducteurs participants, ont fait ce parcours les yeux bandés et munis d une canne blanche. Ils Jean-Baptiste Grange et Patrick Tabellion supervisent le parcours des conducteurs vers l arrêt du bus. cherchaient l arrêt du bus. Ils essayaient de trouver un siège où s installer. Simulation de coup de frein et démarrage brusque faisaient partie du panel d obstacles. D autres associations proposaient également une épreuve similaire en utilisant un fauteuil roulant. Avant d échanger autour d un buffet composé de café, jus de fruit et viennoiseries, nous leur avons remis un quiz sur les différents handicaps. Une expérience à refaire Au vu du nombre important de participants, l expérience sera renouvelée par la STAS. L entretien que j ai eu avec le directeur, Patrick Charollois, fut très riche dans son contenu. Il m a assuré que tous les éléments recueillis de cette journée rentreront dans le cadre des discussions à venir au cours de leurs prochaines réunions de comité directeur. Christian Puissant et M. Charollois échangent après le parcours. 20

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