Autonomie du patient. via Internet marie.leroy@student.uclouvain.be 1

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1 Autonomie du patient et accès s direct à son dossier médical m informatisé via Internet marie.leroy@student.uclouvain.be 1

2 Hypothèses de recherche «Certaines dimensions de l autonomie l du patient sont favorisées lorsqu il a accès directement à son dossier médical m informatisé via Internet» «à domicile» marie.leroy@student.uclouvain.be 2

3 Hypothèses de recherche Les questions à résoudre : - Qu est est-ce que l accl accès s direct au dossier médical m informatisé via Internet? - En quoi consiste réellement r l autonomie l du patient? Sous quelles «figures» apparaît-elle dans la littérature? - Quel est l impact l du domicile comme lieu d accd accès s au dossier sur l autonomie l du patient? marie.leroy@student.uclouvain.be 3

4 Méthodologie Analyse de la littérature - sur ce qu est l autonomiel + remise en question par rapport à la situation particulière re des patients - sur l autonomie l dans le cadre de l accl accès direct par le patient à son dossier médical m informatisé via Internet + discussion Analyse qualitative pour la question de l impact l du domicile sur l autonomie l du patient marie.leroy@student.uclouvain.be 4

5 Accès s au dossier via Internet Accès s direct (en lecture seule) (? Des droits du patient : ajout, suppression, ) Accès s via Internet Dossier hospitalier informatisé (Outil de soins destiné aux professionnels) marie.leroy@student.uclouvain.be 5

6 Les figures de l autonomie l du Auto-détermination termination patient - résultat de la non-interf interférence, rence, indépendance, liberté,, capacité de décisiond + : façonnement actif de sa vie et identification à des valeurs Valeur participant de la dignité humaine et ainsi objet de respect Dignité Intimité Capacité de reconstruire sa vie malgré la maladie ou le handicap Autonomie dans le cadre de la relation entre patient et professionnels de la santé marie.leroy@student.uclouvain.be 6

7 Auto-détermination termination dossier résultat de la non-interf interférence rence : + Autonomie, résultat r de la liberté immédiate : le professionnel n intervient n plus pour transmettre les données - Absence de confiance en leur médecin m chez certains patients mais la majorité ne souhaite pas «se débarrasser» de leur médecinm => non-interf interférence rence n est n pas souhaitée e par patients => Amélioration de la communication et de la relation (envisagée à priori et dans les faits) marie.leroy@student.uclouvain.be 7

8 dossier Indépendance + Le patient n a n a plus besoin du professionnel pour accéder à son dossier (= indépendance technique) *! Indépendance dans gestion de santé SSI connaissances et compétences suffisantes pour comprendre données, pour gérer g l accl accès *! Indépendance totale n est n pas souhaitable => Autonomie comme gestion de la dépendance d (notamment manque de connaissance médicale), m utilisation des outils à sa disposition (informatiques ou humains) marie.leroy@student.uclouvain.be 8

9 dossier Liberté + Disparition des contraintes matérielles d accd accès (disponibilité du médecin) m - Contraintes internes (stress, difficultés s de compréhension marie.leroy@student.uclouvain.be 9

10 dossier Façonnement actif de sa vie et identification à des valeurs La littérature ne s ints intéresse pas à cette question. + accéder à son dossier et participer à la gestion de sa santé peut être une valeur et un objectif du plan de vie du patient marie.leroy@student.uclouvain.be 10

11 Capacité de décisiond dossier Autonomie et demande d accd accès s au dossier Autonomie et décision d d accd accéder à son dossier Autonomie et choix des modalités s d exercice d de l accl accès (fréquence, décider d de se faire aider par professionnel) marie.leroy@student.uclouvain.be 11

12 dossier Valeur participant de la dignité humaine et ainsi objet de respect Dignité N est pas abordée e dans la littérature. Respecter la dignité du patient = rechercher ses valeurs (souhait d accd accéder au dossier), l accompagner l dans l accl accès, s, Intimité marie.leroy@student.uclouvain.be 12

13 dossier Intimité Respect de l intimitl intimité et maîtrise de l information l Consultation données (? Temporalité accès) Vérification qualité données / Contrôle accès Droits du patient à l égard du dossier (Ajout, modification, suppression données :? de la qualité des données et Risques de conflit entre patient et professionnel) Respect de l intimitl intimité et accès s uniquement aux informations auxquelles on veut avoir accès // Droit de ne pas savoir, masquage de certaines infos marie.leroy@student.uclouvain.be 13

14 dossier Autonomie et capacité de (re)construire sa vie Différentes conditions : Compréhension par le patient des données (Risque d illusion d de compréhension) Compréhension de son état de santé Sérénité dans la gestion de l accl accès Risque du stress (accès s limité aux infos souhaitées) Autonomie comme + grande participation à la gestion de sa santé? Vers une meilleure gestion de sa santé? => Individualisation de l accl accès s au dossier marie.leroy@student.uclouvain.be 14

15 dossier Autonomie dans la relation entre patients et professionnels de la santé Amélioration de la communication entre eux (envisagée e et réelle r dans les faits) Rôle du professionnel important (favorise ou non l autonomie du patient, aide au patient) Autonomie des professionnels doit être respectée (pas de surcharge de travail) Modification de la relation et non disparition marie.leroy@student.uclouvain.be 15

16 Conclusions : dossier - Certaines dimensions de l autonomie l sont favorisées lorsque le patient a accès à son dossier médical hospitalier via Internet - Des conditions doivent être remplies pour que ce soit le cas (sécurit curité et confidentialité,, connaissance du droit d accd accès, capacité de compréhension et de gestion technique, émotionnelle et financière) - L autonomie du patient doit être limitée e par d autres valeurs (respect de soi et respect d autrui) d marie.leroy@student.uclouvain.be 16

17 dossier depuis le domicile La littérature n aborde n pas cette question Domicile : lieu de la vie privée e et familiale Domicile = lieu oùo les patients préfèrent rent être pris en charge (par rapport aux institutions hospitalières) Domicile = à la fois lieu de gestion de vie privée e et familiale et lieu de gestion de la santé => Superposition des identités s de patient et de membre d une d famille Accéder au dossier depuis domicile = + grande autonomie? marie.leroy@student.uclouvain.be 17

18 dossier depuis le domicile Autonomie et le fait d être d chez soi Etre chez soi favorise l autonomie l? Réponse assez évidente : oui (résultat de non-interf interférence, rence, indépendance, liberté, possibilité de continuer à mener sa vie comme on l entend) Impact de la vie privée e et familiale sur la gestion de la santé et réciproquementr marie.leroy@student.uclouvain.be 18

19 dossier depuis le domicile Impact de la vie privée e et familiale sur l autonomie du patient Vie privée e et familiale, obstacles/freins à l autonomie - Risque violation confidentialité données - Risque d immixtion d des proches dans la gestion de santé Vie privée e et familiale, favorisant l autonomiel - Aide pour la compréhension des données - Aide dans la gestion des outils techniques marie.leroy@student.uclouvain.be 19

20 dossier depuis le domicile Impact de la gestion de la santé sur la vie privée et familiale L accès s par le patient à son dossier au domicile nuisible pour les proches? (Envahissement du lieu de vie, accès à des infos auxquelles on ne souhaite pas avoir accès, s, ) => Autonomie du patient limitée L accès s par le patient à son dossier au domicile positif pour les proches? marie.leroy@student.uclouvain.be 20

21 Conclusions Autonomie du patient favorisée e par l accl accès à son dossier médical informatisé via Internet (certaines «figures», à certaines conditions) Investigation plus approfondie du domicile comme lieu d accès s au dossier via Internet & de l impact l de la superposition de la gestion de la santé et de la vie privée et familiale dans un même lieu marie.leroy@student.uclouvain.be 21