SOINS PALLIATIFS À DOMICILE ET EN EHPAD. Dr Nathalie Nisenbaum Réseau Arc en Ciel (93) Mars 2014

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1 SOINS PALLIATIFS À DOMICILE ET EN EHPAD Dr Nathalie Nisenbaum Réseau Arc en Ciel (93) Mars 2014

2 Les soins palliatifs au domicile Les réseaux de soins palliatifs Un cas clinique Les soins palliatifs en EHPAD Structures de soins palliatifs

3 Pour une mise en place efficace 1.,Evaluer 2. Anticiper 3. Coordonner

4 Contexte de vie et de soins Information sur la maladie Implication des proches? Personne de confiance? Directives anticipées? Implication des proches? Accord du médecin traitant? Professionnels impliqués? Contexte social Couverture sociale, mutuelle Prestations légales logement Aides humaines

5 Besoins médicaux Evaluation des symptômes Traitement médical adapté? Besoins sur le plan psychologique Patient? Proches? Besoins en soins Nursing, toilette, soins infirmiers Kiné, diet Besoins en matériel médicalisé Traitement médical adapté?

6 Auxiliaire de vie Infirmière libérale SSIAD HAD Tout maintien à domicile en soins palliatifs requiert un passage infirmier régulier au moins pour l évaluation des symptômes et la surveillance

7 Éviter au maximum L hospitalisation par les urgences L épuisement familial L épuisement des professionnels S assurer des souhaits du patient et/ou de son entourage Concernant le maintien au domicile Concernant le projet thérapeutique Concernant la survenue d une aggravation

8 Questionnement éthique Loi Léonetti Alimentation +++ Mise en place de prescription anticipées Galénique des médicaments Dyspnée, encombrement, douleur, confusion, anxiété, agonie Hydratation Collaboration avec les services d urgence Hospitalisation/Décès à domicile Réanimation/non réanimation Information de tous les intervenants au domicile

9 Le médecin traitant? Le SSIAD? L HAD? Le réseau? La famille? trois règles: éviter les doublons, respecter le choix naturel du patient favoriser la concertation entre les intervenants

10 Les soins palliatifs à domicile nécessitent: Du temps De la pluridisciplinarité De la coordination De l expertise d où la création des réseaux: besoins ressentis par des praticiens de ville qui ont cherché des solutions Structures associatives, équipes pluridisciplinaires Assurant coordination, expertise et formation

11 Les réseaux de soins palliatifs Objectifs généraux permettre à la personne en situation palliative de bénéficier de soins de qualité en particulier pour soulager la douleur physique et psychique, sur le lieu de vie de son choix. faciliter la continuité du suivi de la personne sur l ensemble du parcours de prise en charge et particulièrement à la sortie de l ho pital, à domicile (ou dans des structures médicosociales) ou en cas de ré- hospitalisation, tout en garantissant au malade le respect de ses droits fondamentaux CIRCULAIRE N DHOS/O2/O3/CNAMTS/2008/100 du 25 mars 2008 relative au référentiel national d'organisation des réseaux de santé en soins palliatifs

12 124 réseaux de santé en soins palliatifs financés et opérationnels en 2010

13 Les réseaux de soins palliatifs franciliens 19 réseaux en Ile de France Parfois plurithématiques (oncologie, gériatrie, soins palliatifs) Modalités d'intervention proches Un site:

14 Les réseaux de soins palliatifs franciliens - des équipe de coordination, pluridisciplinaire avec une expertise douleur, soins palliatifs et domicile - pour des patients atteints de cancer, d'une maladie neurologique dégénérative ou de polypathologie en phase palliative - travail en lien et jamais en substitution avec: l équipe soignante à domicile du patient (HAD,SSIAD, libéraux) l équipe hospitalière de référence du patient.

15 Leurs missions Expertise douleur et soins palliatifs Aide à la décision éthique Soutien des professionnels Coordination des intervenants Astreinte téléphonqie 24H/24 Fluidité du parcours de soins Soutien psychologique Formation Soutien des proches Expertise sociale

16 Cas clinique Mr M... a 83 ans, un cancer pulmonaire avec méta osseuses en échappement thérapeutique. Plus de traitement spécifique. Son épouse est très angoissée. Il a 2 enfants à proximité qui travaillent encore. Sort de l'hôpital avec traitement morphinique, corticoides, IPP, compléments alimentaires En baisse d autonomie pour la toilette et quelques troubles cognitifs Rendez-vous avec oncologue dans un mois QUELS BESOINS?

17 Cas clinique Mr M... a 83 ans, Patient âgé. Fragilité? Co morbidités? Un cancer pulmonaire avec méta osseuses en échappement thérapeutique. Plus de traitement spécifique Que sait-il de sa maladie? Où en est-il? Risque de détresse respiratoire? Douleur? Hypercalcémie? Son épouse est très angoissée Que sait-elle? Que veut-elle? Besoin de soutien psychologique? Se sent-elle capable d accompagner son mari à la maison? Il a 2 enfants à proximité qui travaillent encore Qui s occupe des courses, des repas et la maison? Besoin d aide humaine à la maison? APA? FNASS?

18 Cas clinique Sort de l'hôpital avec traitement morphinique, corticoides, IPP, compléments alimentaires Ordonnances ok? Compréhension du traitement? Observance? Effets Secondaires? Forme galénique adaptée? Symptômes : douleur, respiration, Transit, alimentation, état cutané? Nécessité d un passage infirmier? Disponibilité du médecin traitant? Permanence des soins? En baisse d autonomie pour la toilette et quelques troubles cognitifs Adaptation du logement? Matériel adéquat? Aide à la toilette? AVS, SSIAD, HAD?

19 Cas clinique Rendez-vous avec oncologue dans un mois Anticipation à court terme Qu est ce qui est prévu en cas d aggravation? Lit d aval? Souhait de M. et de Mme? Disponibilité du médecin traitant? Permanence des soins? Personne de confiance? Directives anticipées? Intérêt de prescriptions anticipées? Coordination avec le médecin traitant et le médecin hospitalier, Information des intervenants au domicile Astreinte téléphonique du réseau Anticipation à moyen terme Conduite à tenir si épuisement familial : hospitalisation de répit? Anticipation des symptômes : douleur, impossibilité de boire et/ou manger, troubles respiratoires, agitation Phase terminale: à domicile? en USP? Dans le service référent? Comment éviter les urgences? Conduite à tenir en phase agonique

20 Soins palliatifs en EHPAD Une enquête a été diligentée par la RESPALIF fin janvier les modalités d intervention des réseaux en EHPAD les insuffisances constatées concernant la prise en charge palliative en EHPAD les axes de développement de la démarche palliative en EHPAD. Quatorze réseaux ont répondu : ils interviennent tous dans des EHPAD (10 EHPAD par réseau en moyenne)

21 Les réseaux interviennent tous dans des EHPAD au minimum pour des suivis de patients Les autres modalités d intervention (par fréquence décroissante Débriefing ponctuel après situation difficile suivie par le réseau après situation difficile non suivie par le réseau Formation spécifique pour les équipes d EHPAD participation de salariés d EHPAD aux formations du réseau Groupe d analyse des pratiques régulier de parole avec un psychologue, organisé par le réseau

22 Quels constats des insuffisances à ce jour concernant la prise en charge palliative en EHPAD? 1 Le personnel salarié dans les EHPAD - nombre insuffisant pour réaliser un travail d accompagnement correct. - absence d infirmière la nuit pour répondre aux symptômes d inconfort (administration de morphiniques ) - grande souffrance chez les soignants avec peu d espaces de parole - la mort reste souvent tabou pour les équipes et les résidents. 2 Les médecins traitants - fréquence des passages souvent insuffisante - formation limitée en soins palliatifs gérontologiques.

23 Quels constats des insuffisances à ce jour concernant la prise en charge palliative en EHPAD? 3 La formation en soins palliatifs Besoins sur: - prise en charge des symptômes (en particulier douleur et alimentation - démarche palliative (en y incluant les soins relationnels et la connaissance des dynamiques familiales). - repérage et d identification des soins palliatifs au cours de l évolution clinique (moment d entrée en phase palliative) notamment pour les polypathologies, les insuffisances d organe et surtout les syndromes démentiels.

24 Quels constats des insuffisances à ce jour concernant la prise en charge palliative en EHPAD? 4 Le statut et la présence des médecins coordinateurs - faible temps de présence dans l institution, - rarement formés aux soins palliatifs. - relations pas toujours simples avec les médecins traitants - prescriptions assurées exclusivement par les médecins traitants sauf en cas d urgence avec pour corollaire mauvaise prise en charge de symptômes comme la douleur avec un fort sentiment d impuissance. - turn over important des médecins coordonnateurs des EHPAD (ainsi que des infirmières coordinatrices). - L'articulation entre médecin traitant, médecin coordinateur et médecin de l équipe salariée du réseau n est pas toujours clairement définie et justifie d y réfléchir dès le début de la prise en charge.

25 Quels constats des insuffisances à ce jour concernant la prise en charge palliative en EHPAD? 5 L intervention des HAD - pour assurer certains soins lourds - en réalité très peu présentes dans les EHPAD. 6 Le travail en réseau - manque d anticipation avec une sollicitation trop tardive du réseau - appels réalisés dans des situations de crises - manque de communication, transmissions. 7 L implication des pouvoirs publics - multiples actions (plans multiples : Alzheimer, bientraitance, grippe, canicule) qui n incluent pas obligatoirement les soins palliatifs. - axe prioritaire?

26 Quelles modalités de développement de la démarche palliative en EHPAD pour l avenir? intégrer la démarche palliative dans les projets d établissement avec des moyens en adéquation avec cette politique. 1 La formation Selon diverses modalités : - formation des équipes des EHPAD sur site ou pas - formation spécifique pour les médecins coordinateurs - formation spécifique de «référent soins palliatifs» en lien avec la Loi Leonetti et l outil MobiQual.

27 Quelles modalités de développement de la démarche palliative en EHPAD pour l avenir? 2 L intervention des réseaux dans le cadre d une démarche globale incluant - formation, - expertise au lit du patient: anticipation de la prise en charge de symptômes de fin de vie et faisabilité (gestion des traitements par perfusion, PCA de Morphine) - groupe d analyse des pratiques (dont les réunions de fin de prise en charge) - réunions de concertation avec médecin coordinateur, le médecin traitant et l'équipe dans le cadre de l arrêt ou de la limitation d un traitement (loi Léonetti) - soutien à l'admission en l USP soit de façon temporaire (le temps de soulager un symptôme ou de résoudre une décision) ou définitive.

28 Quelles modalités de développement de la démarche palliative en EHPAD pour l avenir? 3 Un référent soins palliatifs par EHPAD former un référent soins palliatifs au sein de chaque EHPAD ayant pour mission, - la diffusion de la formation aux soins palliatifs - élément d interface avec les réseaux en cas de situation complexe. 4 L intervention des HAD Il s agit du développement des interventions des HAD dans les EHPAD

29 CAS CLINIQUE EHPAD Mme W 85 ans, vit en EHPAD Veuve, 1 fille unique Démence évoluée, grabataire, non communiquante Alimentation orale mixée Pneumopathies à répétition sur troubles de la déglutition Passages répétés aux urgences pour épisodes de détresse respiratoire (désaturations en O 2 ) Motif appel : conflit fille-ehpad

30 La fille Le médecin traitant L institution Les passages aux urgences sont inutiles Je ne souhaite pas d acharnement thérapeutique Mais des soins palliatifs? Pas de médecin ni ide la nuit Risque médicolégal Responsabilité

31 2 situations o Si le malade peut exprimer sa volonté, c est lui qui décide Le médecin a l obligation de respecter la décision du malade même si cela entraîne la mort Nécessité de s assurer de la compréhension Réitère sa demande dans un délai raisonnable Possibilité d avoir recours à un second médecin Si le malade ne peut exprimer sa volonté (et seulement si!) Le médecin va décider en s appuyant : - Sur la procédure collégiale et la concertation avec l équipe - Sur l avis de la personne de confiance - Sur l avis de la famille et des proches

32 Le cas de Mme W. Si le malade ne peut exprimer sa volonté (et seulement si!) Le médecin va décider en s appuyant : - Sur la procédure collégiale et la concertation avec l équipe - Sur l avis de la personne de confiance - Sur l avis de la famille et des proches

33 Réunion de concertation Avis de la fille de Mme W et de l équipe Procédure collégiale Décision médicale : Pas de transfert aux urgences Procédure en cas d urgence 1 Rédaction de prescriptions anticipées 2 Joignabilité du médecin traitant 3 Astreinte médicale téléphonique du réseau 24/24 4 Application des Prescriptions anticipées sur avis médical Traçabilité de la réunion, des décisions et du protocole

34 Les prescriptions anticipées personnalisées Définition Prescriptions médicales nominatives, adaptées à chaque situation et rédigées à l avance en prévoyant les symptômes Réévaluées et réadaptables Objectifs supposés Améliorer la qualité de la prise en charge Eviter des hospitalisations en urgence Favoriser le respect du choix de fin de vie au domicile

35 Symptômes observés les 48 dernières heures selon le lieu de fin de vie Difficultés de déplacement Nausée 70,1% Fatigue 63,6% u Troubles digestifs 26,2% 14,4% Appétit 59,4% Douleur 32,6% 49,7% Mal être Etat dépressif 35,8% 35,8% 38,5% 43,9% Difficultés respiratoires Confusion Angoisse Hôpital-clinique Domicile Cette enquête rétrospective, menée en 2010, repose sur les informations fournies par les médecins ayant certifié les décès d un échantillon de personnes représentatif des décès d adultes survenus en décembre Le taux de réponse a été de 40%. Pennec and al.2013

36 Prescriptions anticipées et médecine générale Les 2/3 des médecins déclarent ne pas connaître la définition des prescriptions anticipées, 52% affirment en avoir déjà rédigé au moins une fois. 45% répondent qu ils n en ont jamais rédigé. MOINET J. ; Les prescriptions anticipées pour le malade en fin de vie à domicile : enquête auprès de deux cents médecins généralistes de Charente maritime ; Thèse pour le diplôme d état de docteur en médecine, Poitiers, 2009, n 1001

37 Les prescriptions anticipées personnalisées en soins palliatifs à domicile - Action de deux réseaux du Nord Francilien et point de vue des médecins traitants Etude qualitative prospective auprès de 14 médecins généralistes ayant réalisé des prescriptions dans le cadre de l action des réseaux Aspects positifs Des soignants sereins, un meilleur accompagnement PeC cohérente et coordonnée Continuité des soins plus satisfaisante Diminue angoisses IDE et médecin Meilleure confiance patient soignant Difficultés rencontrées Compétences et formation spécifiques +++ Manque de temps Suivi : variabilité des IDE, transmissions, laisser- aller Organisation de la concertation pluridisciplinaire Collaboration et confiance médecins - IDE Connaissance rôle/responsabilité de chacun Réseaux de soins palliatifs nécessaires voire indispensables (avis spécialisés, coordination, soutien psy, formations)

38 Prescriptions anticipées Mme W Prescription par le médecin traitant En cas de dyspnée : Morphine gouttes (Oramorph ) et Alprazolam En cas d agitation : Haldol En cas d encombrement bronchique : baisse hydratation et Scopoderm En cas de fièvre : Paracétamol En cas de surinfection bronchique: antibiothérapie Joignabilité du médecin astreinte Epilogue: Mme W n est plus retournée à l hôpital et est décédée paisiblement dans la maison de retraite

39 Appel équipe réseau le 26/09 par Dr S, médecin coordinateur EHPAD Motif: douleurs mal calmée, soutien patiente et professionnels 90 ans,veuve,1 enfant décédé ATCD multiples dont pontage fémoro poplité gauche avec amputation avant pied Hospitalisée du 14 au 15/09 pour ischémie : refus de chirurgie et retour en EHPAD

40 Gangrène débutante Douleur mixte Refus amputation Nécessité de signer des directives anticipées et de tracer dans le dossier la décision de refus de traitement dans le cadre de la loi Léonetti (en accord avec médecin coordinateur, équipe soignante et médecin traitant)

41 17/10 : entretien avec gendre et médecin coordinateur Mme aurait donné son accord lors d une entretien le 17 mais elle était un peu confuse 20/10 : transfert décidé par médecin coordinateur à la clinique pour amputation le 21/10

42 Le médecin traitant se sent dépositaire de la décision initiale de Mme V et contacte le chirurgien qui Menace de saisir le Procureur de la République pour non assistance à personne en danger Ne pas opérer = euthanasie Evoque la nécessité de passer outre la volonté du malade Le médecin traitant réinterroge Mme V : réitère son refus d intervention

43 Évaluation douleur ALGOPLUS Augmentation des antalgiques Demande anticipée d USP CAT en cas de sepsis Prescription anxiolytiques Prescriptions anticipées phase agonique Réunions concertation Soutien équipe (pendant soins) Mme V décède le 14/12, 2 mois ½ après l évaluation initiale

44 Les structures de soins palliatifs

45 LES ÉQUIPES MOBILES DE SOINS PALLIATIFS équipe interdisciplinaire et pluriprofessionnelle qui se déplace au lit du malade et/ou auprès des soignants, à la demande des professionnels de l établissement de santé. intervient comme soutien technique et éthiques auprès des équipes médicales et soignantes ne pratique donc pas d actes de soins Formation et recherche En 2010, 353 EMSP étaient en fonctionnement dans la France entière.

46 Répartition des équipes mobiles de soins palliatifs en 2010

47 LES UNITÉS DE SOINS PALLIATIFS lits totalement dédiés à la pratique des soins palliatifs et à l accompagnement pour les situations les plus complexes et/ou les plus difficiles. triple mission de soins, d enseignement et de recherche. En 2010, 1176 lits répartis dans 107 USP étaient en fonctionnement dans la France entière.

48 Répartition des Unités de Soins Palliatifs par région en 2010

49 LITS IDENTIFIÉS Les lits identifiés de soins palliatifs sont situés en dehors des unités de soins palliatifs. Ils existent au sein des services ayant des situations de fin de vie fréquentes et complexes Ils permettent de développer, renforcer puis diffuser des compétences spécifiques à l accompagnement de fin de vie En MCO et SSR En 2010, 4800 financés avec de fortes disparités régionales et seulement 1164 en SSR

50 Répartition des lits identifiés de soins palliatifs par région en 2010

51 Conclusion Les soins palliatifs pour la personne âgée au domicile ou en EHPAD sont possibles à condition D évaluer et réévaluer les besoins du patient D anticiper De se coordonner au mieux D utiliser le cadre juridique offert notamment par la loi Leonetti avec l objectif d éviter l obstination déraisonnable avis patient et proches concertation procédure collégiale traçabilité des décisions soins palliatifs

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