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1 Guide 2 part 5 9/10/06 9:51 Page 138 Questions Interrogations Comment respecter les droits et les choix des personnes atteintes de maladie d Alzheimer? Faut-il dire la vérité aux personnes malades et comment? Comment résoudre les conflits éthiques? Est-il nécessaire de créer des lieux spécifiques? Peut-on aider les intervenants à surmonter leurs réticences et leurs peurs? À quoi servent les procédures et les protocoles? 138

2 Guide 2 part 5 9/10/06 9:51 Page 139 Réflexion, organisation et éthique L es efforts des soignants pour proposer un accompagnement digne de ce nom sont d autant plus productifs qu ils s appuient sur une bonne organisation du travail et une méthodologie rigoureuse. Si les institutions et les services veulent aller au-delà des déclarations d intention, ils doivent offrir à leurs personnels 4et bénévoles un encadrement disponible, présent et responsable ainsi qu un cadre d intervention clair et cohérent. De plus, ils ne peuvent pas faire l économie d un questionnement éthique qui permettra de construire un système de valeurs et de références partagées, concernant par exemple le langage utilisé, le droit des personnes malades à la vérité ou le recours à des rituels...les choix faits en commun seront ensuite matérialisés dans les modalités de travail. Quant à la question de l approche spécifique qui fait débat, elle doit être posée préalablement à la mise en œuvre des projets. Les équipes doivent aussi pouvoir disposer de l accès à la formation, à des espaces de parole et de soutien et, dans la mesure du possible, de moyens à la hauteur des ambitions affichées. 139

3 Guide 2 part 5 9/10/06 9:51 Page 140 Il se passe toujours quelque chose quand on est capable de se laisser surprendre. Encore fautil pouvoir sortir de sa position. Ça pose la question de la bonne distance, de la neutralité bienveillante Parole de professionnel c omment exprimer ça? On est envahi par l impuissance Comme une forme de cri permanent, ce cri qui suit parfois le diagnostic, à la fois cri de rage, de stupéfaction et d incrédulité : Ah! J y crois pas! Et le fait de rester bloqué dans cette stupeur, alors que le malade continue, lui, de tracer son propre chemin, fait que très vite l écart se creuse Pour être remis en mouvement, on a alors besoin des associations, des professionnels, qui sont dans la pratique et qui peuvent intervenir avec doigté, humilité, humanité (Luc Tartar, entretien avec le Groupe La parole jusqu où? ) Pour être en mesure de communiquer avec l autre, il faut pouvoir dépasser ses propres réactions violentes devant des troubles qui donnent un sentiment d'étrangeté. Grande est la tentation, quand la personne n a plus sa capacité de raisonner, de ne plus la considérer comme un interlocuteur, y compris pour ce qui la concerne. Reconnaissons que le doigté, l humilité, l humanité que Luc Tartar attribue aux professionnels ne sont pas toujours au rendez-vous! Une attention renouvelée aux questions éthiques qui se posent et une réflexion partagée en équipe sont des remparts nécessaires contre le glissement possible, aussi involontaire qu inconscient, vers une attitude déshumanisante. Réflexion éthique et règles déontologiques Parler de avec confidentialité et discrétion Un professionnel témoigne : Une animatrice expliquait à un visiteur, devant les personnes malades qu elle accompagnait dans une 140

4 Guide 2 part 5 9/10/06 9:51 Page 141 activité : J anime un atelier pour des personnes démentes Et qui n a jamais entendu des membres du personnel s interpeller à haute voix, au beau milieu de la salle de restaurant ou dans un couloir où passent les autres résidents et des familles, et déclarer : Au fait, M me X. a bien eu ses selles, j ai oublié de le noter? Ces situations posent la question de la frontière entre le public et le privé, donc des limites dans les échanges de paroles sur la maladie et sur les personnes malades. Plus le personnel dispose d informations sur l intime, le privé, l histoire de la personne, plus le risque est grand de sortir du cadre de ce qui est déontologiquement acceptable. À la FEDOSAD à Dijon, en Côte-d Or (voir encadré page 40), les professionnels de la Mapad Les Roches d Orgères ont voulu, à l issue d une formation, réfléchir aux mots qu ils utilisaient dans leur travail quotidien pour s adresser aux résidents ou pour parler d eux. Une formule comme Qui fait les fauteuils ce soir? a été bannie au profit de Qui fait la toilette des personnes en fauteuil roulant?, de même que Je l ai faite hier, c est toi qui la fais aujourd hui! a été remplacée par Je me suis occupée de madame X. hier, tu t en occupes aujourd hui. Ces professionnels ont questionné leur propre vocabulaire pour mettre en acte leur prise de conscience de la nécessité de toujours s adresser à des êtres humains. Ils résument leur démarche d une formule : Le sens donné au soin dépend du soin donné au sens, comme l écrit un philosophe 1. Loin d être des exercices théoriques, la réflexion sur le sens et l usage des mots et le changement de vocabulaire ont de réelles implications dans l attitude du personnel avec les personnes accompagnées. Dans le même esprit, l Institut Héliomarin de Labenne (Landes) a proposé à ses salariés, sur la base du volontariat, un atelier Droits et Dignité où ils ont travaillé sur la question des droits des résidents. Dans ce cadre, la Charte du 141

5 Guide 2 part 5 9/10/06 9:51 Page 142 patient hospitalisé a été abordée sous la forme d un quizz et les professionnels se sont interrogés sur les mots et leur sens : déambulation, maltraitance Confiance et congruence : la parole engagée Une relation de confiance entre les personnes malades et les soignants se construit sur des actes. Il faut imaginer ce que peut vivre une personne atteinte de la maladie d Alzheimer sur les plans affectif, émotionnel et relationnel, et avoir présentes à l esprit ses angoisses et ses blessures narcissiques. Par exemple, prétexter, ou profiter, de ses pertes de mémoire pour ne pas tenir sa parole, non seulement n est pas acceptable sur un plan déontologique mais va à l encontre de la création d un climat de confiance. On touche ici à la valeur de l engagement. Un participant au Groupe La parole jusqu où? déclare : La question éthique de notre engagement moral rejoint la question de la promesse, de la parole tenue. Si ce n est pas tenu, ou si on sait qu on ne pourra pas le tenir, je pense qu il ne faut pas le dire. Quand c est ma parole que j engage, c est moi que j engage. Je crois que cette notion de confiance est fondamentale, même et peut-être surtout avec des personnes très démentes. En tant que professionnel, on ne se fait parfois pas assez confiance pour établir cette qualité de relation. Relation de confiance, lieu de confiance, situation de confiance : à plusieurs reprises ces expressions ont été utilisées par nos différents interlocuteurs pour expliquer combien la confiance conditionnait le succès d une initiative, quelle qu elle soit (groupes de parole, sorties, séjours, hébergement temporaire ). Quand la confiance est établie, les personnes atteintes sont moins perturbées et leurs proches, qui se sentent rassurés, partent, ou laissent partir leur parent, avec moins d appréhension parce qu ils ont affaire au personnel habituel auquel ils se fient. De plus, notre corps ne sait pas mentir. La sincérité ou l absence de sincérité de nos propos s exprime aussi par notre 142

6 Guide 2 part 5 9/10/06 9:51 Page 143 attitude corporelle. Même atteintes de troubles cognitifs voire peut-être surtout?, les personnes malades repèrent parfaitement l absence de congruence entre les mots et l attitude. Droit à la vérité, au choix, au risque L instauration d un climat de vérité autour de la personne malade, après y avoir dûment réfléchi en équipe et y avoir associé les proches afin qu ils adhèrent à cette démarche, relève du respect dû à chaque être humain. Connaître la vérité permet de prendre des décisions. Parler de la mort? Le psychologue de l Unité Chardon-Lagache à l hôpital Sainte-Périne, à Paris, donne cet exemple : Cette femme hospitalisée depuis deux ans présente une maladie d Alzheimer évoluée. Elle ne parle plus et déambule toute la journée. Une fois par semaine, son vieux mari lui rend visite. Elle n a plus de contact avec ses enfants depuis plus de vingt ans. À un certain moment, nous nous apercevons que son mari, toujours fort discret, n est pas venu depuis quelques semaines. À ce moment-là, l assistante sociale nous informe de son décès qu elle a appris par un des amis de la famille. Cet ami n a pas vu M me L. depuis très longtemps et ne sait pas si nous devons lui annoncer ou non le décès. ( ) Il pense que, malgré les troubles de compréhension de M me L., il est important de le faire et de maintenir ainsi sa dignité. Certains membres de l équipe soignante craignent une telle annonce : Elle ne comprendra pas, On va plus la perturber qu autre chose La décision de le faire est prise et la rencontre avec ce monsieur est organisée. L ami de M me L. lui demande si elle se souvient de lui. Elle répond oui et son regard montre qu elle a compris. Il lui dit la mort de son mari avec les mots de l amitié et elle pose des questions, elle qui ne parle plus depuis longtemps. Elle pleure et nous dit merci. Depuis, M me L. a repris sa déambulation. Les soignants présents sont tous convaincus qu il fallait lui dire. 2 Face aux craintes des professionnels qui redoutent l écrou- 143

7 Guide 2 part 5 9/10/06 9:51 Page 144 lement de la personne à l annonce d un décès, voici d'autres situations, rapportées par le Groupe de travail Vivre avec la maladie d Alzheimer en établissement (voir page 2), qui font réfléchir. L annonce de la mort de son fils à un résident du Cantou de Crest, dans la Drôme, avait été décidée à l issue d une longue discussion entre l équipe, la famille et le médecin. La réaction du monsieur a surpris tout le monde : Mais moi, je suis encore là! Un autre monsieur jugé dément s est exclamé, à l annonce de la mort de son épouse : Petiot! J ai eu de la chance! Ce n était pas moi!,à la stupéfaction générale. Rechercher le consentement Le recueil du consentement n est pas facile à obtenir auprès des personnes qui éprouvent de sérieuses difficultés de communication. Cela en rend la recherche complexe, mais pas impossible. Cette démarche doit s appuyer sur une bonne connaissance de la personne ainsi que sur la délivrance d informations claires et compréhensibles pour elle. Le cas suivant a été rapporté par l Unité Chardon-Lagache, à Paris : Atteint d un syndrome de Korsakoff, M. P. a 65 ans et il vit tant bien que mal, grabataire dans son fauteuil. Ses membres sont déformés. Il est entièrement dépendant des soignants et à la merci des autres patients qui s approchent de son fauteuil. Sa vie est triste. ( ) Son état s aggrave et il présente des escarres au talon qui s infectent et menacent sa jambe entière. Le pied ne tient plus qu à peu de chose. ( ) Le chirurgien recommande l amputation à hauteur du genou. Devant une telle décision qui le concerne, nous ne pouvons, malgré ses troubles de compréhension et de jugement, nier sa capacité à prendre une décision. Face aux explications du médecin sur l état de sa santé, M. P. fait preuve d une compréhension et d un jugement qui surprennent l ensemble de l équipe soignante. Sa première réaction est de refuser l amputation de manière catégorique. Le médecin lui précise les risques qu il encourt (en particulier la perte de son pied lors des soins) et exprime son inquiétude sur l évolu- 144

8 Guide 2 part 5 9/10/06 9:51 Page 145 tion défavorable d une telle décision. Nous lui laissons un temps de réflexion avant de prendre une décision définitive. Le lendemain, M. P., qui présente pourtant des troubles mnésiques majeurs, se souvient parfaitement bien de l entretien et réitère sa position. Nous décidons donc de respecter son choix et l intervention chirurgicale n a pas lieu. C était la première fois, depuis longtemps, que cet homme pouvait prendre, malgré ses troubles, une décision le concernant. Depuis son arrivée dans le service, il n avait cessé de subir des décisions prises pour lui : traitement psychotrope important devant son agitation et son agressivité ; pose d une prothèse consécutive à une chute avec fracture du col du fémur ; infection suite à cette intervention, ablation de la prothèse et, devant l étendue de l infection osseuse, impossibilité d en remettre une. La dépendance totale, sans plus pouvoir marcher, s est ensuite installée. Peu de temps après sa décision de refus de l amputation de sa jambe, les infirmières constatent une guérison de ses escarres et une reconstitution cellulaire. Son pied était sauvé. Ce cas illustre avec force le droit au risque évoqué par un participant à un groupe de travail, risque qui est indissociable de la liberté fondamentale d agir, au prix de la vie.toutefois, les professionnels ne peuvent s engager dans cette voie sans accompagnement ni soutien institutionnel : Envisager les droits des personnes, analyser la situation, les positions, voire les conflits, des différents acteurs concernés ( ) implique un apprentissage de modes de travail, de réflexion et de concertation qui permettent de favoriser l expression pluridisciplinaire et une prise de décision encadrée et collective 3. Comités éthiques À cet égard,la création de groupes de réflexion éthique ou de comités éthiques a été présentée par nos interlocuteurs comme un moyen à privilégier pour aider les équipes à réfléchir ensemble, à résoudre des conflits éthiques et à dénouer des situations problématiques (comme un refus de soin ou d alimentation). Ils s avèrent extrêmement utiles. 145

9 Guide 2 part 5 9/10/06 9:51 Page 146 Le Comité éthique peut être interne ou externe au service, à l établissement ou à l institution, et peut associer avec profit des experts (juriste, philosophe, éthicien, ministre du culte, personnalité de la société civile jugée compétente ). Il n est pas rare que l entourage familial de la personne malade soit, lui aussi, en proie à un conflit moral, et ces espaces de confrontation des points de vue, avec la distance d un regard extérieur, non impliqué affectivement, contribuent à faire valoir et à respecter le droit des personnes malades, à rassurer les intervenants, à déculpabiliser les proches et à ne pas s arc-bouter sur des pratiques sécuritaires. Le choix On assiste donc à une prise de conscience grandissante de la nécessité d informer la personne de sa situation et de faits la concernant, afin qu elle puisse prendre des décisions et faire des choix en connaissance de cause, dans la mesure du possible. Mais le droit au choix ne veut pas dire que la personne peut disposer d un libre choix absolu et souverain. En fait, les équipes tentent de construire ensemble, avec la personne, et souvent en y associant ses proches, les conditions d un meilleur choix pour elle-même et pour eux. Il s agit plutôt de rendre possible un cheminement vers l expression des désirs, en essayant de définir un espace de liberté dans le nouveau système de contraintes imposé par la maladie. Là encore, tout est dans la nuance et la réflexion. Car la mise en œuvre du droit au choix ne peut pas, non plus, prendre la forme d une injonction d autonomie, qui n est pas appropriée aux personnes atteintes de troubles cognitifs sévères. Un exemple est donné avec une offre de repas en self-service, mise en place par un établissement pour favoriser l autonomie d une partie des résidents. Certains, même accompagnés par un professionnel dans la chaîne du self, se sont retrouvés en situation d échec, incapables 146

10 Guide 2 part 5 9/10/06 9:51 Page 147 de choisir leurs plats, s attirant les foudres des autres résidents moins handicapés. Le travail sur le choix gagne à être guidé par une réflexion sur les valeurs à promouvoir et sur les modalités de leur mise en œuvre, avec la conscience des limites. Questions sur les pratiques La prise en charge de la maladie d Alzheimer oblige chacun à reconnaître ses limites : limites de l accompagnement au sein des familles, limites du système de soins qui ne peut guérir,limites des systèmes de protection dans un environnement social centré sur le culte de l individu, sur la maîtrise du corps, sur le mythe de l éternelle jeunesse et sur l envahissement par les nouvelles technologies. La maladie d Alzheimer rappelle à chacun que la vieillesse et la mort qu il cherche à occulter se profilent inévitablement au bout du chemin. 4 Vertus et limites du spécifique L approche spécifique, c est-à-dire un accueil et un hébergement réservés aux personnes atteintes de troubles cognitifs, est une question qui fait largement débat parmi les porteurs de projet. Certains y voient une approche adaptée à la spécificité de ces résidents, dont ils considèrent que les comportements sont inappropriés à la vie collective. Les équipes commencent souvent à se poser la question des besoins spécifiques d une personne lorsque celle-ci déambule, se déshabille en public, se perd, sort de l établissement (ce qui, rappelons-le, est presque toujours perçu comme une fugue). La réponse prend la forme d une unité fermée pour que les personnes ne puissent pas sortir seules et spécifique pour tenter de répondre à leurs besoins particuliers comme la déambulation. S ils sont aménagés dans le seul but de contenir des comportements considérés comme dérangeants, ces espaces spé- 147

11 Guide 2 part 5 9/10/06 9:51 Page 148 cifiques risquent de devenir des lieux d exclusion, réduits de manière caricaturale à un espace de déambulation et à un digicode. L étude sur l architecture effectuée en montrait que les porteurs de projet avaient tout intérêt à se demander, pendant la conception d une unité spécifique : que va-t-on y faire? Avec quels objectifs? Cela donne la possibilité d imaginer d autres façons de procéder. Le défi est de concevoir des espaces pensés pour répondre aux besoins de ceux qui y vivent, leur donnant la possibilité de disposer de lieux où se retrouver par affinités, sans que le regard des autres ne pèse trop sur les plus fragiles. Cette réflexion est plus large qu il n y paraît, car ce défi ne devrait pas concerner les seules personnes atteintes de la maladie d Alzheimer. Chacun, qu il soit atteint de démence ou non, devrait avoir droit à un lieu de vie qui lui convienne, où il se sente protégé, reconnu, accompagné. La force des rituels Les rituels apparaissent comme des pratiques chargées de sens, utiles et bénéfiques. Ils rassurent les personnes dont les repères s étiolent et qui sont facilement sujettes à l angoisse, nous l avons vu à propos du coucher et de la fin de vie. Il en va de même pour les déplacements : toute rupture, tout changement de lieux est source de perturbation. Il semble préférable, par exemple, d inciter à la fréquentation régulière d un accueil de jour, au moins une fois par semaine. Le bouleversement que peut entraîner, chez une personne atteinte, la fréquentation de l accueil de jour peut être d ailleurs une limite de la formule ; certains proches disent que les nuits précédant l accueil peuvent être particulièrement agitées. En hébergement temporaire, le premier séjour est très perturbant. L acclimatation prend au moins dix jours, le temps de trouver des repères. La répétition des séjours aide à créer un climat de familiarité avec les lieux et le personnel. La 148

12 Guide 2 part 5 9/10/06 9:51 Page 149 régularité et le caractère suivi du recours à ce type de services sont essentiels. La programmation de séjours réguliers est en tout cas une pratique habituelle dans certains des services qui ont participé au Groupe Répit. Ici aussi, obtenir le consentement de la personne pour résider dans ces accueils séquentiels évitera, peut-être, une certaine agitation ou des tentatives de sortie au cours de la journée pour retourner chez elle. Et ici aussi, le respect de rituels, lors de son arrivée dans le service et de son départ, s avère utile et sécurisant pour tous. Il aide particulièrement les personnes dont les capacités d adaptation s amenuisent. À propos de son père qui allait dormir à l accueil de nuit de Mortain, dans la Manche, sa fille a dit l importance, pour elle comme pour lui, d horaires et de trajets toujours identiques. Quand elle amène son père en fin d après-midi, elle s arrange pour le faire avant que les activités de l Unité Sélune soient terminées, car, dit-elle, sinon, j aurais l impression de l abandonner au milieu du couloir, alors que dans l unité, il est accueilli. Dans le même esprit, le fait de retrouver sa chambre le soir, sa place à table, son fauteuil dans la salle de séjour est sans aucun doute rassurant. Dans les séjours en hébergement temporaire, s il est difficile de réserver la même chambre à la même personne, le fait de pouvoir apporter des objets personnels est important. Le rituel de connivence n est pas à négliger : ritualiser les gestes de la toilette, respecter les habitudes, les petites manies remarquées C est une sorte de langage entre les soignants et la personne malade. Enfin, les rituels de début et de fin de séance dans les ateliers et activités ont été abondamment décrits (en arrivant, on se salue, on redit le nom de chaque participant, on boit un café d accueil et à la fin, très souvent, un chant unit le groupe et on se dit au revoir ). Toutefois, attention! Trop de rituel tue le rituel. Il ne faut pas le confondre avec la routine et la procédure. Il peut 149

13 Guide 2 part 5 9/10/06 9:51 Page 150 devenir défensif quand il se répète, vidé de sens. Myriam Boubli (psychanalyste, entretien avec le Groupe La parole jusqu où? ) précise : Ce que savent très bien faire les institutions, c est ritualiser les actes et les liens entre les usagers. C est une très bonne chose si ça n est pas trop systématique. Je crois que ces personnes, comme tout un chacun, et peut-être encore davantage, ont besoin que soient maintenus des temps de surprise. Mais il faut qu elles aient un contrôle suffisant sur les choses : si on sait comment la journée va se dérouler, si on connaît l identité des personnes qui vont venir s occuper de nous, si on est rassuré par la perspective des temps forts de la journée, le monde peut être moins angoissant et le changement est intéressant. Peurs et réticences des professionnels Nous avons parfois observé que des projets nouveaux et innovants destinés aux personnes malades, fondés, par exemple, sur le développement de la vie sociale ou sur une pratique artistique, culturelle ou sensorielle, engendrent dans un premier temps des réticences et des difficultés de la part des professionnels. Il faut prendre en compte, comprendre et surmonter ces problèmes. De même que l on parle de cheminement des aidants familiaux dans l accompagnement, les professionnels aussi peuvent être amenés à cheminer et à faire évoluer leur culture professionnelle, dans laquelle ils sont parfois enfermés. La formation et l approche pluridisciplinaire font partie des réponses.ainsi, un médecin qui explique à l équipe les effets néfastes de la contention contribuera largement à faire baisser l angoisse à propos de l éventualité des chutes. Les lieux de parole et les réunions d analyse des pratiques sont aussi des outils intéressants pour interroger les résistances. Ils permettent d introduire davantage de souplesse dans les pratiques et de renforcer les capacités d écoute à l égard des résidents, comme à Longny-au-Perche, dans l Orne (voir encadré ci-contre). 150

14 Guide 2 part 5 9/10/06 9:51 Page 151 Organisation Cet enjeu d humanité implique que ces patients (grabataires, non communicants déments) reçoivent une prise en charge adéquate pour des êtres reconnus comme des personnes, c est-à-dire des soins adaptés à leur état, conformes aux données actuelles de la science, dans le cadre de décisions justes. (Julie Hournau-Blanc, médecin 6 ). Maison de retraite La Providence à Longny-au-Perche (61). Penser l organisation du travail Cet établissement situé en zone rurale, d une capacité d accueil de 106 places, est en pleine évolution. Parallèlement à une restructuration architecturale, il s est lancé dans une réflexion, impliquant l ensemble du personnel, sur le pourquoi et le comment d une unité spécifique pour les personnes atteintes de troubles cognitifs. En 2003, une partie de l équipe a suivi une formation aux techniques de massage et du toucher et à leurs bienfaits relationnels. Puis le personnel a exprimé le besoin d une réorganisation du travail, afin de mieux définir les postes et le rôle de chacun, d être plus présent auprès des résidents et de faire preuve d une plus grande souplesse à leur égard. Désormais, l aide pédico-psychologique et l aide-soignante s occupent conjointement de l animation, l équipe de nuit prend le relais de l équipe de jour à 21 h 30 et l un des postes de veilleurs de nuit est à cheval sur le temps de jour et le temps de nuit, faisant la transition entre les deux équipes. Un accompagnement par une psychologue formée à la psychothérapie familiale est proposé aux familles. L impact sur la qualité de vie et de travail au quotidien est indéniable. 151

15 Guide 2 part 5 9/10/06 9:51 Page 152 Un cadre de travail, un travail encadré Une prise en charge adéquate et des soins adaptés supposent que le travail des professionnels soit lui-même encadré par une organisation et de la méthode.trop d équipes sont confrontées à ce qu elles perçoivent comme un non-sens (s occuper de personnes atteintes de la maladie d Alzheimer) et, privées de repères, en éprouvent une grande souffrance, ce qui n est pas sans effet sur les personnes accompagnées. Un bon cadre de travail pour les pratiques et les attitudes des soignants est fondé sur des valeurs communes, issues d une réflexion et de questionnements partagés : Quels sont les mots que nous utilisons pour parler d eux? Quels sont les représentations qu ils nous renvoient? Quelles sont nos peurs face aux maladies neurodégénératives et au vieillissement? Quelles sont les valeurs qui nous paraissent prioritaires dans notre travail? Se poser ce type de questions aide une équipe à construire ensemble son propre système de valeurs et de références, qu elle interrogera régulièrement avec le soutien du personnel d encadrement. Le cadre général d intervention, construit conjointement et avalisé par la direction, va baliser le chemin du soin et de l accompagnement et alimenter la réflexion sur le projet de vie, le projet d établissement ou le projet de service. Ces projets demandent un investissement collectif particulièrement important si l on veut accomplir un travail sur un mode participatif large, et aborder tous les sujets de manière approfondie! ( ) Il est nécessaire de garder à l esprit que cette démarche est une opportunité pour l établissement de faire un bilan complet des conditions de vie qu il propose aux résidents à un moment précis 7. De manière plus empirique, le cadre défini sera assorti de procédures pour guider le travail au quotidien, portant notamment sur : les fiches de postes, les rôles et les fonctions ; 152

16 Guide 2 part 5 9/10/06 9:51 Page 153 Impact de l environnement et des pratiques des soignants sur la qualité de vie des résidents Quel est l impact de l environnement physique et humain sur la qualité de vie des personnes accompagnées? Des évaluations à ce sujet commencent à être disponibles, toutefois encore incomplètes et insuffisantes. Un environnement qui propose un ensemble d éléments innovants petites unités, objets familiers favorisant l orientation et le sentiment de sécurité, proximité et bonne visibilité des éléments fonctionnels, proximité d autrui a montré un impact bénéfique (amélioration de l humeur, de l orientation, des praxies, de la mobilité) supérieur à celui de milieux institutionnels classiques. On manque néanmoins de données pour préciser quels éléments jouent, sur quoi, pour qui, à quel moment. Une étude sur 80 établissements aux États-Unis a mis en lumière que les établissements où se manifestaient le plus de symptômes psychocomportementaux se caractérisaient par le recours à la contrainte physique, l inactivité et la solitude des résidents, du personnel en nombre peu élevé et des pièces froides (notamment la nuit) *. La formation des personnels de proximité à une communication adaptée aux personnes atteintes ainsi qu une flexibilité accrue dans la réalisation des actes de soin entraînent une baisse significative des comportements de refus de soins ;l utilisation de techniques de relaxation lors de la toilette de type Snoezelen ou Réminiscence **, et de grilles d analyse standardisées,pour comprendre les comportements,permet de réduire les manifestations d opposition et améliore l humeur des résidents. Pascale Dorenlot, Fondation Médéric Alzheimer * Cohen-Mansfield J. (2001). Nonpharmacologic interventions for inappropriate behaviours in dementia:a review,summary and critique.american Journal Geriatric Psychiatry 9(4) : ** Mahoney et al. (1999). Behavior and stress response to bathing in persons with dementia : effectiveness of Reminiscence and Snoezelen interventions. Gerontologist 39 :

17 Guide 2 part 5 9/10/06 9:51 Page 154 les modalités de travail en équipe ; les temps et outils de transmission ; les divers protocoles : accueil, repas, toilettes, prises de décisions, intervention de bénévoles, douleur, incontinence, fin de vie De façon générale, parmi les principes qui contribuent à enrichir le cadre de travail et à donner confiance aux équipes, retenons une réelle pluridisciplinarité et non pas l empilement de compétences, l esprit de recherche et d adaptation, l attention à la parole et aux comportements des personnes malades. Une attitude cohérente de la part de l encadrement, à divers niveaux, renforce le professionnalisme et la sécurité des équipes : cohérence des consignes données, Service Intercommunal d Aide à Domicile de Lezoux (63). Formation et soutien en continu Devant la difficulté des situations rencontrées par les intervenantes auprès des personnes atteintes de maladie d Alzheimer, le SIAD de Lezoux a, en 2002, mis en place des groupes de parole à leur intention, sous la forme d un cycle de six séances de 1 h 30. À l issue de cette phase, les participantes ont exprimé leur frustration de ne plus bénéficier de dispositif de soutien. Le temps de trouver un autre financement, cette fois auprès du Fonds de Modernisation de l Aide à Domicile (FMAD), et les groupes ont pu être reconduits. Ils permettent notamment aux aides à domicile de partager les connaissances acquises auprès des cas concrets rencontrés dans leur pratique professionnelle, de les analyser et de répondre à leurs questions. 154

18 Guide 2 part 5 9/10/06 9:51 Page 155 cohérence entre les valeurs affichées et les règles de fonctionnement de l établissement ou du service et, enfin, cohérence au sein de l équipe de direction. Formation, soutien et analyse des pratiques Dans les précédents chapitres, nous avons souligné le rôle majeur de la formation des professionnels. En traitant par exemple les thèmes du choix, du risque, des responsabilités ou de l accompagnement en fin de vie, la formation peut agir comme un levier qui permettra aux équipes de mieux communiquer avec les personnes atteintes de la maladie d Alzheimer et de soutenir les proches. Les formules que les professionnels estiment les plus efficaces combinent des formations ponctuelles et un dispositif régulier de soutien et d analyse des pratiques, comme l illustre l expérience du service d aide à domicile de Lezoux, dans le Puy-de-Dôme (voir encadré ci-contre). Des aides à domicile disent ce que leur apportent la formation et le soutien : On vit la souffrance des gens mais on avance, on arrive à mieux faire la part des choses ; Ce qui ferait vraiment du bien à tous, c est de vraiment parler à un psychologue pour essayer de prendre cette distance ; le plus dur, c est de faire face à la mort 8. La contribution des bénévoles Plusieurs initiatives bénéficient de l apport de bénévoles, qui incarnent le dehors de l institution ou du service et, de ce fait, occupent une place à part dans l accompagnement des personnes. Souvent perçue comme difficile, la collaboration entre les professionnels et les bénévoles contribue pourtant, lorsqu elle est réussie, à élargir la gamme des interventions et à renforcer l impact de ces dernières.ainsi, aux Jardins de Brunehaut à Rieux-en-Cambrésis (Nord), le club lecture animé par une bénévole se prolonge dans différentes activités grâce à la bonne collaboration avec l équipe (voir encadré page suivante). 155

19 Guide 2 part 5 9/10/06 9:51 Page 156 Quand il a sa place, le bénévole est vu comme l ami du dehors qui favorise le maillage social, a témoigné le Groupe de travail Bénévolat et accompagnement des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer (voir page 2). De plus, les participants ont souligné que, de nombreux Les Jardins de Brunehaut à Rieuxen-Cambrésis (59). Un club lecture au secours de la mémoire Aux Jardins de Brunehaut, gérés par l association ACCES, on trouve une maison de retraite, un foyer pour handicapés vieillissants et deux Cantous, au sein desquels une bénévole anime, depuis 2003, un club lecture une heure à une heure et demie par semaine. Les résidents se retrouvent dans le salon autour de la bénévole et de membres du personnel. De séance en séance, le déroulement est le même, ce qui constitue un rituel et un repère pour les participants : échanges sur les événements survenus dans la semaine passée, puis lecture d un livre, poésie ou fable, elle-même décomposée en deux temps, d abord le rappel de l histoire en cours puis la lecture proprement dite de la suite du récit. La souplesse est de mise et, au gré de la séance, des souvenirs peuvent émerger, des chansons être reprises, des échanges avoir lieu Cet atelier représente un véritable support à la vie quotidienne dans les Cantous et aux autres activités, aux repas et sorties. Des réunions régulières entre la bénévole et l ensemble de l équipe donnent une suite concrète à ce qui a été dit, ressenti et exprimé par les participants lors de l atelier. Pour cette action, les Jardins de Brunehaut ont remporté le Prix Poster 2006 organisé par l Uniopss et la Fondation Médéric Alzheimer. 156

20 Guide 2 part 5 9/10/06 9:51 Page 157 bénévoles appartenant à une génération qui est absente des équipes de salariés, âgés de moins 60 ans, ils font le lien entre ceux-ci et les personnes malades parfois très âgées. La question des moyens On aura beau définir un cadre de travail avec professionnalisme, humanisme et bienveillance, et disposer d une méthodologie rigoureuse, la situation restera inchangée si le cadre n est pas assorti de moyens. La Conférence de consensus le souligne à propos de la liberté d aller et venir : Inutile de se voiler la face : la restriction de l aller et venir de nombreuses personnes dans les établissements sanitaires et médicosociaux aujourd hui n est pas la conséquence de l indifférence ou du manque d humanité des personnels soignants, mais le résultat de contraintes que l on ne saurait ignorer (voir page 109). L attribution de moyens financiers dépend en grande partie de l image que les différents financeurs vont se faire du service, de l établissement, de l association. Les responsables des structures doivent donc inviter régulièrement des représentants des bailleurs. Rien ne vaut un contact sur le terrain. D autre part, l évaluation des actions déjà réalisées montre la capacité de l organisme demandeur à atteindre ses objectifs, et mérite d être présentée. Enfin, les dossiers de candidature pour des projets d un type nouveau doivent expliquer clairement la nature de l action ou du service, préciser le public visé, les méthodes et modalités de fonctionnement et d évaluation, et demander un budget en cohérence avec le contenu du dossier. Soigner, aider et accompagner cet autre, fragilisé et désorienté dans un univers qu il ressent comme étranger, sans devenir soi-même désorienté, suppose que l on soit solidement formé, soutenu et encadré. C est à cette condition que pourrait être évitée la maltraitance aimable 9 que nombre d entre nous pratiquent sans le savoir et a fortiori sans le vouloir. Elle consiste, par exemple, à passer à toute vitesse dans le couloir en criant 157

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