Education thérapeutique et cancer : expérience du service de chirurgie Maxillo-Faciale CHU de Bordeaux

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1 Education thérapeutique et cancer : expérience du service de chirurgie Maxillo-Faciale CHU de Bordeaux C. Majoufre-Lefebvre, L. Zambello, G. Ferrand, H. Palmade, M.A. Accard, M.L. Elisée, N. Guillaume, M. Birtel, A. Chassagne, M. Poncet-Bacot, A. Alegre, C. Roumanet, A.C. Lasserre

2 L ETP intégrée à la stratégie de prise en charge Qu est que l ETP? : l ETP est un processus continu dont le but est d aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Quelles sont ses finalités? : Elle participe à l amélioration de la santé et de la qualité de vie Elle permet l acquisition et le maintien de compétences d autosoins et de compétences d adaptation Information du patient et ETP sont-elles équivalentes? : une ETP ne se résume pas à une information, un conseil de prévention, même de qualité

3 ETP Objectifs éducatifs : cognitif, psychomoteur, affectif Construire l objectif (réalisable, évaluable) Négocier les objectifs Impliquer le patient Compétences des soignants Pour construire le savoir, faire réfléchir puis donner l information pour retenir l attention car celui qui apprend doit être acteur et pas celui qui détient le savoir!!!

4 ETP et prophylaxie fluorée SOR Les gouttières fluorées Structurer le programme éducatif (collaboration de membres de la Ligue Contre le Cancer formés ETP) Objectifs éducatifs : pratiquer l hygiène buccale, connaître l utilisation des gouttières, adapter aux conditions de vie Méthodes : diagnostic éducatif, ateliers, évaluation en consultation Outils : questionnaire, chevalet, photos, manipulation, Farsi, F., Guichard, M., Gourmet, R. & Kreher P. Standards, options and recommandations (SOR) for good practices in dentistry for head and neck cancer patients. Bulletin du Cancer. 1999;86(7-8), Cachillo D., Barker GJ., Barker BF. Late effects of head and neck radiation therapy and patient/dentist compliance with recommended dental care. Spec Care Dent 1993; 13(4):

5 Les différentes étapes du programme inclues dans le parcours de soins du patient Consentement Inclusion Diagnostic éducatif Prise des empreintes Collaboration avec le chirurgien dentiste du patient Atelier thérapeutique Début du port des gouttières Surveillance Autoévaluation du programme

6 Résultats Inclusion : De 09/2011 à 12/2011 : 18 patients Année 2012 : 36 patients Année 2013 : 33 patients De 01/2014 à 09/2014 : 30 patients Soit 117 patients inclus en 3 ans

7 Résultats Patients sortis du programme : Décès : 12 (dont 5 dans les inclusions de 2011, 4 de 2012, 3 de 2013) Récidive ou poursuite évolutive : 7 (2011 : 1, 2012 : 4+1PE, 2013 : 2PE) Perdus de vue : 0 Soit décès 10%, récidive et PE 6%

8 Résultats Observance (78 patients (au moins 1 mois de la fin radiothérapie)) : Très bonne (7jrs/7) : 48 Bonne (6jrs/7) : 11 Moyenne (5jrs/7) : 4 Mauvaise : 15

9 Résultats 75% d observance très bonne ou bonne 25% de mauvaise observance Très encourageants par rapport au 25-50% d observance avec une simple information Entretien motivationnel Epstein JB., Vander Meij EH., Emerton SM. Et coll. Compliance with fluoride gel use in irradiated patients. Spec Care Dent 1995;15(6): Savignat M., Lartigau E., Vi S. et coll. Compliance des patients irradiés pour le port des gouttières de fluoration : incidence sur la carie dentaire. Méd Buccale Chir Buccale 2007 ;13(2) :77-81.

10 Obligations administratives Demande d autorisation du programme à l ARS Formation des personnels Evaluation annuelle SOLEN Evaluation quadriennale Cadre Structure le programme EPP

11 Autoévaluation annuelle du programme Réunion d équipes Discussions informelles Objets d évaluation choisis : nombre patients mais aussi adaptation du programme, partage d informations avec les autres professionnels, organisation et gestion du planning des intervenants, respect de l hygiène bucco-dentaire, Points forts et points faibles de la mise en œuvre du programme

12 Points forts Dynamique pour le service, projet pluridisciplinaire Prendre le temps, remettre de l «humain» dans le soin, de l écoute Retour des patients très satisfaits Mais points faibles Chronophage Pas de cotation donc pas de budget Pérol D, Toutenu P, Lefranc A, Régnier V, Chvetzoff, Saltel P, Chauvin F. L éducation thérapeutique en cancérologie : vers une reconnaissance des compétences du patient. Bull Cancer 2007; 94:

13 Evaluation quadriennale Description du programme Déroulement de l évaluation quadriennale (modalités) Analyse des effets du programme Activité globale : nombre de patients inclus, nombre de patients participants à l atelier, nombre de patients décédés Processus : intégration de nouveaux intervenants, adaptation du programme à chaque bénéficiaire, partage d information, organisation et gestion du planning, accessibilité du programme Atteinte des objectifs : respect de l hygiène buccodentaire, observance

14 Evaluation quadriennale Analyse des évolutions du programme Mise en œuvre (améliorations apportées) : temps dédié IDE, meilleure organisation, complémentarité des secteurs de soins, orientation vers un programme concentré dans le temps, implication et dynamique d équipe, hygiène bucco-dentaire, informatisation du dossier, création de l UTEP binômes éducateurs réflexion sur les similitudes et complémentarités du TAS et du DE

15 Evaluation quadriennale Analyse des évolutions du programme Indicateurs (tendance et raisons) : amélioration de l observance (constance et maintien), stabilité du nombre des patients inclus et participants à l atelier, augmentation régulière des intervenants, stabilité du nombre de patients à reconvoquer pour l atelier

16 Evaluation quadriennale Analyse des évolutions du programme Structuration du programme (conformité) Respect des différentes étapes éducatives Diagnostic éducatif au cours de l hospitalisation Nombre d inclusion surestimée Partage d information Auto-évaluation annuelle réalisée en conformité avec les recommandations HAS Tous les intervenants sont formés Équipe pluridisciplinaire respectée Inclusion aussi des patients tt par radiothérapie exclusive

17 Evaluation quadriennale Conclusions de l analyse Actions à poursuivre Améliorations Changements à prévoir Décisions prises pour l avenir Renouvellement d autorisation Intégration de nouveaux intervenants (personnels, patient expert) Adaptation du programme aux besoins des bénéficiaires Partage d information avec les autres professionnels

18 Conclusion Observance prophylaxie améliorée par l ETP L information ne suffit pas Expérience très enrichissante Partage pluridisciplinaire