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1 e-santé du transplanté rénal : la télémédecine au service du greffé Professeur Michèle Kessler CHU de Nancy et réseau Néphrolor L une des applications de la télémédecine est la télésurveillance à domicile, que l on définit comme la transmission à distance de données physiologiques et biologiques aux fins de suivi, d interprétation et de prise de décision clinique. Cette application joue un rôle novateur dans la prise en charge des maladies chroniques à domicile, dont les plus fréquentes sont le diabète, les maladies pulmonaires, l insuffisance cardiaque et l hypertension artérielle. L insuffisance rénale chronique terminale est une maladie chronique grave qui touche près de patients dans notre pays dont plus de vivent avec un greffon fonctionnel. La technologie «DIATELIC» est le fruit de la collaboration entre le monde de la Néphrologie et celui de l informatique en Lorraine. Depuis 10 ans elle a développé des produits innovants actuellement utilisés pour la télésurveillance des patients traités par dialyse péritonéale à domicile et par hémodialyse à domicile ou en unité d autodialyse. Forts de cette expérience nous avons souhaité adapter ce système au suivi à domicile des transplantés rénaux. Pourquoi? les raisons sont multiples. La prise en charge des transplantés rénaux est complexe en particulier sur le plan thérapeutique et leur adhésion au traitement est un élément fondamental dans la réussite de la greffe L évolution de la greffe peut être émaillée de nombreuses complications pouvant rapidement engendrer une morbidité importante et nécessiter des consultations et des hospitalisations non programmées. Le suivi «classique» de la greffe comporte des consultations régulières, fréquentes au cours de la 1 ère année (une vingtaine selon les recommandations de la HAS), face à un problème de démographie médicale particulièrement préoccupant dans certaines régions. Un suivi partagé par le centre de transplantation, le service de néphrologie en charge du patient avant la greffe, le médecin traitant et de plus en plus d autres professionnels de santé tels qu infirmières, diététiciennes, psychologues, biologistes et pharmaciens d officine nécessite la mise en place d outils de communication performants. Comme tous les malades, les transplantés ont non seulement des droits mais aussi des capacités de décision et peuvent opérer des choix thérapeutiques. La télésurveillance devient alors un outil à part entière de l éducation thérapeutique qui a pour objectif d amener le patient à jouer un rôle actif dans la gestion de sa maladie grâce à l acquisition de 1

2 compétences en matière de connaissance de la maladie et de son traitement, d auto observation, d auto surveillance et d auto adaptation du traitement en fonction des circonstances de la vie. On peut alors espérer de nombreuses retombées positives pour les greffés, pour les professionnels de santé et pour la société. La télésurveillance à domicile, qui requiert la participation active du patient permet un suivi plus serré de chaque patient avec une amélioration de sa satisfaction (sécurité, limitation des déplacements, diminution des hospitalisations). Elle est un complément naturel de l éducation thérapeutique. Elle permet une détection précoce des signes avant-coureurs de détérioration de l état de santé. Théoriquement, une maîtrise accrue de la maladie chronique offre à son tour la possibilité de diminuer la consommation de services de santé, notamment en ce qui concerne les consultations non programmées et les hospitalisations, et ainsi de réduire de manière substantielle les coûts pour le système de santé. Elle permet enfin d améliorer la coordination de tous les professionnels de santé intervenant auprès du patient Comment? La revue de la littérature et la réalisation d une étude de faisabilité réalisée en nous a apporté de nombreux enseignements sur les conditions pour une implantation réussie de ce mode de prestation des soins. Elles se regroupent en trois grandes catégories 1- Conditions associées aux patients visés par la télésurveillance à domicile La télésurveillance à domicile ne convient pas à tous les malades. Les patients qui présentent une déficience cognitive, visuelle ou physique, modérée ou grave ne peuvent y participer mais une alternative est d impliquer une personne de l entourage familial ou médico-social. Les effets bénéfiques de la télésurveillance à domicile sur l état de santé se font sentir surtout chez les patients qui désirent jouer un rôle actif dans la gestion de leur maladie et ceux qui sont motivés à utiliser ce type de dispositifs technologiques. 2- Conditions associées aux dispositifs technologiques utilisés La convivialité du dispositif technologique mis à la disposition des patients et la non-intrusion de la technologie dans la vie de ces derniers constituent des critères d acceptation importants. Ces dispositifs technologiques doivent répondre à leurs besoins spécifiques, et être adaptés à leur habileté technologique, leurs contraintes professionnelles et leur style de vie. 2

3 Les patients doivent retirer un bénéfice direct de la télésurveillance qui ne doit pas se faire à sens unique du soigné vers les soignants. Les dispositifs mis à la disposition des patients doivent donc favoriser leur accès aux connaissances en vue de les aider à accroître leurs capacités de réflexion et d action en matière de santé personnelle. Ils deviennent alors partie intégrante des programmes d éducation thérapeutique en permettant une meilleure compréhension de l état de santé, une meilleure maîtrise des symptômes associés à la maladie chronique et un plus grand respect de la diététique et du régime médicamenteux. Nous avons donc conçu un dispositif de télémédecine proposé aux patients greffés disposant d un accès internet et volontaires. Ce système d Information se compose : d un dossier Médical partagé et dynamique d une Messagerie Sécurisée, permettant un accès par : le Néphrologue du patient, le Médecin Traitant du patient, le Pharmacien d officine habituel du patient, les Paramédicaux intervenants auprès du patient, le Patient lui-même D un outil permettant la gestion des parcours d éducation thérapeutique d une aide à l Observance et au suivi du traitement médicamenteux par le pharmacien d officine du patient Le vrai problème de la télésurveillance médicale réside dans la quantité d informations générées par l acquisition de données des patients et qui dépasse rapidement les capacités d analyse par le médecin. Pour résoudre ce problème DIATELIC a développé avec le concours du Laboratoire Lorrain de Recherche en Informatique et ses Applications (LORIA), un système expert d alerte et d aide au diagnostic sophistiqué, basé sur une modélisation mathématique. Déjà mis en place pour la dialyse péritonéale et l hémodialyse, nous l avons adapté à la greffe rénale pour analyser les données cliniques fournies par les patients et les données biologiques provenant des laboratoires de biologie médicale. Ce système expert doit permettre de détecter très précocement les aggravations de l état de santé des malades greffés afin de mettre en œuvre les actions adaptées et de n attirer l attention de l équipe médicale que lorsque c est nécessaire, lui évitant ainsi d être submergé par les données. Le système expert a pour objectifs d analyser, et d alerter sur Une dégradation de la fonction rénale pouvant être liée à un rejet, une toxicité du traitement, une complication urologique, une IRA fonctionnelle Une modification de la Pression Artérielle cliniquement significative Un trouble de l Hydratation La survenue d évènements Intercurrents Les données analysées sont : le poids, la présence d œdèmes, la présence d une dyspnée, les pressions artérielles mesurées par un dispositif d auto mesure, la température, 3

4 l appréciation par le patient de son état de santé, les données biologiques et les taux sanguins d immunosuppresseurs. Les dispositifs technologiques mis à la disposition des patients doivent également intégrer un tutoriel qui présente des informations sur la détection des symptômes, les signes de détérioration de l état de santé (sous forme d alertes) et les comportements à adopter en cas de détérioration (sous forme de conseils répétés). 3- Conditions associées à l organisation d un programme de télésurveillance à domicile La télésurveillance à domicile doit être conçue et implantée en considérant qu il s agit d un mode d intervention complémentaire dans la prise en charge globale du patient. Celle-ci doit donc comporter une coordination des soins définissant le rôle de chacun autour d un dossier médical partagé avec et alimenté par tous les soignants et des référentiels. La mise en place d un programme de télésurveillance à domicile requiert l intervention d infirmières affectées au télé soin et une étroite collaboration entre ces infirmières et les autres professionnels, notamment les médecins. Pour cela il serait sans doute utile de nommer au sein des équipes un binôme médecin référent du système-infirmière, sachant que ce binôme serait notamment en relation avec les informaticiens pour tous les problèmes liés à l amélioration du programme. Ce binôme serait aussi chargé d organiser de formations régulières sur le système au sein de l équipe. En ce qui concerne la durée du suivi à distance, il paraît souhaitable de concevoir la télé surveillance à domicile comme étant un mode d intervention permanent. Le suivi des greffés évolue dans le temps avec des contrôles fréquents au cours de la première année et qui s espacent ensuite. La forme et la fréquence de ce suivi doivent donc être modulées en fonction du temps et de l évolution de l état de chaque patient. Conclusions et perspectives Il reste à démontrer que la télésurveillance à domicile des patients greffés a des effets positifs cliniques (état de santé des patients), comportementaux (observance du traitement, prise en charge de la maladie, etc.), structurels (consommation des services et de soins de santé) et économiques. Nous avons cette opportunité grâce au projet echronic/enephro porté par la Société Pharmagest qui a été retenu dans le cadre de l appel à projet «Santé et autonomie sur le lieu de vie grâce au numérique» lancé dans le cadre des investissements d avenir (e santé 2). Il s agit de l évaluation médico-économique d un système de télémédecine proposé à des 4

5 patients à différents stades de la maladie chronique : IRC stades 3 et 4, patients dialysés hors centre et transplantés rénaux. Cette étude randomisée contrôlé sera réalisée dans 3 régions Françaises (Lorraine, Nord Pas de Calais et Aquitaine), les premiers patients devraient être inclus début 2014, la période d inclusion est de 1 an, les patients seront suivis pendant 1 an et les résultats sont attendus pour Durand PY, Chanliau J, Kessler M, Romary L, Thomesse JP, Charpillet F, et al. Diatelic: new intelligent telemedicine system to avoid hydration disorders in CAPD patients. Perit Dial Int 2000;20(Suppl.1):577. Kessler M, Erpelding M.-L, Empereur F, Rose C. Transplantélic : une application de télémédecine en transplantation rénale. Eur Res Telemed ; 2 :

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