Assemblée générale insieme Genève. L Unité de Psychiatrie du Développement Mental (UPDM), un partenaire dans le réseau «handicap mental» genevois

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1 Assemblée générale insieme Genève L Unité de Psychiatrie du Développement Mental (UPDM), un partenaire dans le réseau «handicap mental» genevois Markus Kosel Médecin adjoint agrégé, responsable UPDM, HUG 22 mai 2014

2 Merci de donner la parole aux HUG/médico soignants!!

3 Soignants de l UPDM en tant que partenaires: tâche àfacettes multiples 2 contextes: Avec patients et leurs proches Avec les autres interlocuteurs du réseau

4 1. Place des soignants dans le travail avec leurs patients En tant que professionnels de la santé mentale En tant que partenaires àlong terme avec un rôle de personnes de référence et d experts Rôle dépassant très largement la fonction de soins psychiatriques dans le sens médical Fonction «envahissante» dans la vie du patient/des proches. Triade: Patientenfant/parent proche/professionnel de la santé mentale

5 BUT: santé «La santé est un état de complet bien être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d'infirmité» (1) «Une bonne santé mentale permet aux individus de se réaliser, de surmonter les tensions normales de la vie, d'accomplir un travail productif et de contribuer àla vie de leur communauté» (2) «Autonomie, participation, inclusion» (3) «Amour, sexualité et handicap» (3) 1 Préambule àla Constitution de l'organisation mondiale de la Santé, adopté par la Conférence internationale sur la Santé, New York, juin Pas modifiée depuis (2) Préambule «Plan d action pour la santé mentale de l OMS», Dr Margaret Chan, directrice générale. (3) INSOS, chartes qualité de vie et cadres éthique et juridique

6 Aujourd hui Une psychiatrie de la personne (WPA 2008, Mezzich) Articulation de science et humanisme Implique la prise en compte du sujet en tant que personne, dans son contexte culturel et spirituel Considère maladie ET santé =>le rétablissement en fait partie

7 Rétablissement : un processus Réalisation d une vie pleine et significative, d une identité positive fondée sur l espoir et l autodétermination Trouver l espoir Redéfinir l identité Trouver un sens àla vie Prendre la responsabilité du rétablissement *Andresen et al., 2003, Jacobson et Greenley, 2001, Huguelet 2007

8 Patient et parents/proches Patient: acteur, àégalitéavec les autres. Avec handicap mental croissant, en pratique, besoin de soutien croissant et diminution d autonomie Parents (1) : Désirer leur enfant et désirer pour lui Seuls àpouvoir légitimement avoir un projet de vie pour leurs enfants Idéal: l enfant élabore lui même un jour son projet Doivent pouvoir compter sur le soutien d autres/société 1 Patrick Eluard: Autisme: le partenariat entre parents et professionnels, 2012

9 Démographie Population GE (fin 13): (1) ; ( sur 1 année). Bassin de population d environ ½mio > 18 ans: environ 80% (1), environ En Angleterre (2012): environ 2% de la population: DI: 1.2 mio; > 18 ans: , 20% connus des services A Genève: probablement env personnes avec DI et > 18 ans. TSA (trouble du spectre autistique): Prévalence 0.5 1% DI (déficience intellectuelle) sévère/profonde: prévalence àla naissance % 1 Bulletins statistiques Ct de Genève; 2 Joint Commissioning Panel for Mental Health, 2013: Guidance for commissioners of mental health services for people with learning disabilities.

10 Le modèle genevois de l handicap mental: Initiative et Partenariat Personne en situation de handicap mental, parents/proches

11 Dispositif genevois: logement/activités Logement Associations proches Activités Milliers Centaines Dizaines EPH Logements et ateliers/cen tres du jour Avec/sans activité professionnelle Ateliers +/ productifs ou occupationnels Centaines Environ 12 Commission cantonale d indication CCI DGAS (canton)????

12 EPH DI genevois Institution Handicap Résidentiel Jour AHE Adom EPI Mental Clair Bois Polyhandicap SGIPA Mental Aigues-Vertes Mental Ensemble Mental Corolle Mental Point du Jour Mental Total Places au , selon DGAS; subventions en 2014: Environ millions (estimation Kosel) Evolution des places résidentiels et accueil jour (sans Clair Bois) Résidentiel A Evolution % 13%

13 DISPOSITIF DE SOINS UPDM et chiffres 2013 Env. 53 ETP Env. 40 inf 1 médecin cadre Centre d évaluation autisme adulte

14 UPDM 2013: Hospitalisations 84 patients différents, entre 1 et 5 hospitalisations Raison d admission principale: troubles du comportement, peu de personnes avec DI légère 7 patients hospitalisés toute l année 11 àla fin de l année lieu de vie: UPDM Mineurs: 4 Destinations: EPI 30; UPDM 15; Parents/proches 14; Aigues Vertes 8; Fondation Ensemble 4; EMS 3; Belle Idée 2; SGIPA, OMP, hôtel, Perceval, indépendant, Corolle 1.

15 Missions et objectifs de l UPDM 1. Soins pour adultes avec Déficience intellectuelle Troubles du spectre autistique (également haut potentiel) ET Troubles psychiatriques Troubles du comportement (comportements défis)

16 DI et comorbidités psychiatriques (1) Environ 50% de personnes avec DI: comorbidité psychiatrique Taux fortement variables Comorbidités/troubles du comportement augmente avec sévérité de l handicap Espérance de vie nettement diminuée Trouble Prévalence adultes ID Schizophrénie 3% Tr bipolaire 1.5 Dépression 3% Anxiété généralisée et phobies 13.5% TOC 2.5 Démence > 65 ans 20% Autisme 7% Troubles du comportement sévères 10 15% 1 Joint Commissioning Panel for Mental Health, 2013: Guidance for commissioners of mental health services for people with learning disabilities. ;

17 En pratique (aujourd hui) Patients avec QI de < 70, associé à des comorbidités psychiatriques ou des comportements défis, également patients avec DI sous article; patients avec trouble d Asperger En principe pas suivis: patients mineurs (OMP, pédopsychiatrie); patients avec difficultés cognitives acquises après l enfance, patients psychiatriques chroniques avec troubles cognitifs/troubles du comportement

18 Suite missions et objectifs 2. Formation: médecins, soignants, psychologues; extra UPDM (enseignement) 3. Recherche En complément àd autres services: Aide aux patients/proches au niveau institutionnel, démarches, logement, etc. Partenaire du réseau handicap mental aux HUG (projet handicap, Prof. A. Perrier), à Genève (établissements pour personnes handicapées, autres partenaires) Travail «publique», rôle d expert

19 Problèmes àl UPDM vie de tous les jours Roulement du personnel Surcharge des lits Lison/Doubs: lieu de vie pour personnes Plaintes des proches Demandes de soutien des EPH «Discrimination» des personnes avec DI: Accès aux soins somatiques Accès aux soins psychiatriques Mauvaises prises en charge: attentes aux urgences, refus de certains examens, mesures de contraintes Manque de recherche et donc manque de traitements spécifiques

20 Changements àl UPDM Equipe de cadres qui co dirigent l unité: Mme Patricia Guiraudies, IRUS intrahospitalier; Mme Véronique Giacomini, responsable psychologues SSP et fonctions au sein des HUG; M. Laurent Peyruchaud, IRUS hôpital du jour; M. Patrice Croquette, adjoint de la responsable des soins SSP et secteur Pâquis L UPDM fait partie du Service des Spécialités Psychiatriques (depuis 2012, responsable Prof. Jean Michel Aubry) Collaborations: consultation séxologie, Dr. Lorenzo Soldati, programme couple et famille, Dr. Katharina Auberjonois, impulsivité/hyperactivité, Dr. Nader Perroud, évaluation neurologique, Dr. Stephen Perrig

21 Suite changements Renforcement unités hospitalières: 100% socio éducateur 2x30% de psychologues 30% médecin, chef de clinique plus responsable de l hôpital de jour 2x/mois supervision internistique 1x/mois supervision psychopharmacologique Introduction visite clinique hebdomadaire

22 Projet handicap HUG: Suite changements Projet institutionnel HUG: amélioration des prises en soins de patients en situation d handicap: UPDM fait partie du groupe de projet Dans ce cadre (ou un autre): plateforme de collaborations privilégiés au sein des HUG: neurologie, endocrinologie, psychopharmacologie, médecine interne, soins dentaires, neuroimagerie, gynécologie, etc.

23 Suite changements Groupe de travail insieme UPDM, avec plusieurs réunions/année Groupe de travail autour d un projet de 2 ième structure intermédiaire (EPI, insieme, HUG)

24 Conclusions: situation à Genève Majorité des personnes avec DI pas dans le système institutionnel EPH UPDM: assez bonne qualité de vie perçue vs isolement et manque de chercher de l aide? Personnes intégrées aux EPH bénéficient d une infrastructure excellente et d accès aux soins relativement faciles EPH gèrent de manière compétente la très grande majorité des situations en dehors des crises aigues/problèmes liés àl autisme sévère Discussions focalisées sur problématiques des personnes au sein des EPH

25 Conclusions: situation à Genève Problèmes: Manque de lieux de vie, et structures de type intermédiaire (comportements défis sévères, autisme) Gestion aigue de décompensations psychiatriques ou lors de comportements défis très dérangeants ou autoou hétéroagressifs, voir comportements sexuels inacceptables Structure d évaluation et d accompagnement pour les autistes haut niveau Concept global pour maintien à domicile, hors EPH Manque d intégration longitudinale à travers les structures, de l enfance àl âge avancé

26 Réflexions perspectives Avancements spectaculaires dans les domaines des neurosciences, génétique MAIS Absence de traitements spécifiques biologiques pour DI, autisme, comportements défis Approches comportementales/socio éducatives efficaces Modèles de soins: actuellement approche communautaire favorisé A Genève, lits spécialisés en psychiatrie largement souhaités, ainsi que savoir faire médical spécialisé Focus plus sur la communauté, en dehors du système institutionnel EPH UPDM actuel

27 Journée RDI: poursuite de la réflexion Comportements défis : de nouvelles réponses? Vendredi 26 septembre, 9h 17h Introduction: M. Bertrand Levrat, directeur général et président du comité de direction, HUG M. Mauro Poggia, conseiller d état Conférences: Dr Bernard Garreau, Fondation John Bost M. Michel Blum, DGAS Prof Benedetto Saraceno, Uni GE et Lisbonne, ancien directeur Santé mentale OMS Dr Annick Cudré Mauroux, prof HES Fribourg Prof Ghislain Magerotte, Uni Mons Table ronde. Modération : Prof Manon Masse

28 Gaston Duf Pâûlîchinêle gânsthêrs vitrês he, 1949 crayon de couleur sur papier 68,5 x 50,5 crédit photographique Collection de l'art Brut, Lausanne