Plan d action régional

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1 PLAN MALADIES NEURO-DÉGÉNÉRATIVES Plan d action régional 2015 Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 1

2 PLAN d ACTION: METHODOLOGIE RETENUE - Un diagnostic régional réalisé au 30/06/ réunions du COPIL régional PMND - Une bonne mobilisation des professionnels et représentants des associations de patients dans le cadre des groupes de travail pour alimenter le volet qualitatif du diagnostic et les propositions d actions. - Utilisation de la trame nationale pour l élaboration du diagnostic et du plan d actions en mars Validation en CODIR le 02/11 puis présentation aux instances (CCPP le 03/11 et CRSA le 06/12) 2015 Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 2

3 PLAN D ACTION Les grandes orientations régionales portent principalement sur : L amélioration de l accès à l expertise L optimisation du fonctionnement des consultations mémoire Le développement de l éducation thérapeutique Le développement de la télémédecine dans la prise en charge des MND. L amélioration de l accès à l information pour une meilleure connaissance de l offre par les usagers et les professionnels de santé L élaboration d un plan d action spécifique pour les SSIAD La recherche de réponses adaptées pour l accompagnement des malades jeunes. L accompagnement des EHPAD dans la prise en charge des maladies neurodégénératives (formation continue, démarche Ethique, articulation avec UCC et UHR). La structuration de l offre de répit (AJ, HT, PFR). La poursuite des travaux d intégration sur les territoires MAIA Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 3

4 PLAN D ACTION Thème 1- mesure 1 Thème 1 : Favoriser un diagnostic de qualité Eléments de contexte régional : 2 CMRR, 1 Centre expert Parkinson et bientôt 1 Centre de Ressources et de compétences SEP mais des délais d accès à l expertise importants ; Un bon maillage territorial en consultations mémoire. Une faible densité de Neurologues et une démographie médicale très inégale avec un taux de médecins âgés de plus de 60 ans très important. La manque de formation et d information sur les MND des médecins traitants La nécessité d améliorer l information des patients après l annonce du diagnostic Actions proposées : Optimiser le fonctionnement des consultations mémoire Rendre plus lisible le maillage territorial en consultations mémoire Analyser les causes des délais d accès importants aux consultations mémoire. Structurer le dispositif d annonce pour les MND Former et informer les médecins libéraux sur la prise en charge des MND Repérer les fragilités : Poursuivre les travaux engagés sur les territoires sur le repérage et l évaluation des fragilités Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 4

5 PLAN D ACTION Thème 2- mesures 5 et 6 Thème 2 : Renforcer la prévention et l éducation thérapeutique Eléments de contexte régional : Un besoin d éducation thérapeutique identifié par les professionnels Un accès à l ETP inégal sur le territoire avec peu de programmes autorisés dans la région. Un plan régional sport santé bien être en cours de déploiement Actions proposées : Poursuivre le développement de l ETP par appel à candidature en veillant à un bon niveau de maillage du territoire. Sensibiliser les professionnels de santé et mettre en place une stratégie de recrutement des bénéficiaires. Partager les expériences dans une démarche prospective de modélisation des programmes d éducation thérapeutique Inclure les maladies dégénératives dans le plan régional sport santé bien être 2015 Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 5

6 PLAN D ACTION Thème 3- mesure 7 Thème 3 : Garantir l accès à une prise en charge en tout point du territoire 1 - Organiser le parcours de soins en proximité Eléments de contexte régional : Une forte dynamique de regroupement de professionnels en maisons de santé sur la région Pays de la Loire. Le développement du répertoire régional des ressources (3R) Le développement en cours du Répertoire Opérationnel des Ressources Le développement en cours de la plateforme de télémédecine et de partage d information QIMED par l ARS L expérimentation PAERPA en Mayenne. L expérimentation des équipes d appui en adaptation et réadaptation pour faciliter le retour à domicile après une hospitalisation. L expérimentation des plateformes de services Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 6

7 PLAN D ACTION Thème 3- mesure 7 Actions proposées : Dans le cadre de la mise en œuvre des fonctions d appui aux professionnels de santé (article 74 de la LMSS) : identifier les besoins des professionnels en termes d accès aux ressources expertes du territoire (Centres experts). Prendre en compte les spécificités des pathologies neurodégénératives dans le cadre plus global de l amélioration des parcours de santé. Développer l utilisation de la télémédecine dans le champ des MND Approfondir le travail engagé par le groupe SEP sur le parcours de santé de la personne touchée par la SEP Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 7

8 2 Disposer de l expertise adéquate sur l ensemble du territoire Eléments de contexte régional : PLAN D ACTION Thème 3- mesures 8, 10 et 11 Des centres experts CMRR et CEP labellisés et identifiés par les professionnels qui assurent l ensemble de leurs missions. Des thérapies innovantes lourdes proposées par le CEP, dont la neurostimulation. Des délais d accès à l expertise longs. Actions proposées : Labelliser le Centre de Ressources et de Compétences SEP Favoriser la dynamique autour des centres experts notamment : Développer la communication auprès des professionnels sur les missions des Centres Experts de façon à améliorer le ciblage des patients relevant d une prise en charge par les Centres Experts et réduire le délai de RDV. Etudier les indications de la télémédecine pour les centres experts. Elaborer des outils pédagogiques de formation des professionnels en lien avec les universités et les organismes de formation 2015 Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 8

9 PLAN D ACTION Thème 3- mesures 14, 15, 17 et 18 3 Renforcer la qualité et la sécurité des soins Eléments de contexte régional : Peu de séjours pour MND en HAD (2% des séjours réalisés en HAD). Une dynamique régionale mise en place par l ARS pour développer l offre d HAD (circulaire du 4 décembre 2013). La région dispose de 5 UCC labellisées dans le cadre du Plan Alzheimer dont les missions ne sont pas toujours clairement identifiées sur le territoire Possibilité de déployer une UCC supplémentaire. Actions proposées : Identifier une UCC supplémentaire dans la région. Mieux définir la place des UCC (et UHR) dans le parcours de la personne atteinte de la maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentée, notamment pour les malades jeunes. (mise en place d un groupe de travail associant les UCC et UHR) 2015 Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 9

10 PLAN D ACTION Thème 3- mesure 21 4 Améliorer la réponse aux besoins d accompagnement à domicile et en établissement Eléments de contexte régional - accompagnement à domicile : SSIAD : Un prestataire a été missionné en juillet 2016 pour réaliser une étude sur les SSIAD de la région. Les résultats seront connus fin novembre et donneront lieu à la rédaction d un plan d actions régional qui s intègrera pour partie dans le plan d actions du PMND. SPASAD : expérimentation SPASAD lancée en avril 2016 : 16 candidatures ont été retenues et doivent signer un CPOM avant juin 2017 officialisant la mise en place d une organisation intégrée en mode SPASAD Atteinte de l objectif du plan Alzheimer pour les ESA : 25 ESA portées par des SSIAD le territoire est totalement couvert. La région bénéficie de crédits pour le déploiement de 4 nouvelles ESA. L étude SSIAD en cours permettra de définir les territoires qui nécessitent un renfort de prise en charge type ESA Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 10

11 PLAN D ACTION Thème 3- mesure 21 Propositions d actions : Elaborer un plan d action régional SSIAD qui découlera des résultats de l étude en cours et qui pourra traiter les points suivants : Le renfort du maillage territorial existant. L expérimentation d un temps de psychologue (2 ETP financés dans le cadre du PMND). L identification de SSIAD «de référence» et des complémentarités entre acteurs de l aide et des soins à domicile Le lancement d expérimentations de type ESA afin de répondre aux besoins des personnes touchées par une autre MND Accompagner le développement des SPASAD Poursuivre le déploiement ou le renfort des ESA existantes et soutenir leur pilotage régional Réfléchir notamment sur le relais après la prise en charge par l ESA Identifier les besoins de formation du personnel pour la prise en charge des MND Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 11

12 PLAN D ACTION Thème 3- mesure 21 Eléments de contexte régional malades jeunes : Une offre de prise en charge mal identifiée sur les territoires des solutions de répit pas toujours adaptées pour les patients jeunes. Les critères d entrée en UCC qui excluent parfois les patients jeunes Nécessité de renforcer l information auprès des patients et la formation des médecins traitants. Nécessité de référencer les patients jeunes auprès des CM2R Nécessité de développer l éducation thérapeutique. Proposition d actions : Mettre en place un groupe de travail régional visant à expérimenter des dispositifs pour accompagner les malades jeunes (dont AJ-HT) Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 12

13 Eléments de contexte régional PASA et UHR : L objectif du plan Alzheimer a été atteint : 97 PASA retenus dont 91 labellisés et 13 UHR installées dans la région dont 6 en EHPAD. Un assez bon maillage du territoire pour les PASA, incomplet pour les UHR Le dispositif PASA a été évalué en région PDL. Des sorties d UHR difficiles à organiser et une articulation avec les UCC à clarifier. Propositions d actions : PASA : Finaliser la labellisation des PASA Mettre en œuvre les recommandations de l évaluation réalisée en Poursuivre le déploiement des PASA dans le cadre de la négociation des CPOM. UHR PLAN D ACTION Thème 3- mesures 26 et 27 Poursuivre le déploiement des UHR (3 nouvelles UHR) Améliorer l articulation avec les UCC Mettre en place un pilotage régional Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 13

14 PLAN D ACTION Thème 3- mesure 29 Eléments de contexte régional offre de répit : Une restructuration de l offre en accueil de jour réalisée en Une restructuration de l offre en hébergement temporaire en cours Un maillage hétérogène pour l AJ et un taux d occupation qui reste faible. Une offre faible en accueil de nuit et mal identifiée sur les territoires. Peu d offres de répits adaptées pour les malades jeunes (SEP, MP et MA). Propositions d actions : Améliorer l accès à la connaissance de l offre par les usagers et les professionnels Compléter le référentiel régional de l HT en incluant l accueil de nuit et l accueil d urgence Réaliser une étude régionale sur le fonctionnement des AJ Renforcer le maillage de l AJ par redéploiement de l offre existante Poursuivre le déploiement de Via-Trajectoire 2015 Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 14

15 PLAN D ACTION Thème 3- mesures 30, 33 et 34 5 Mieux accompagner la fin de vie Eléments de contexte régional : Un plan régional de développement des soins palliatifs. Un bon maillage en Equipes mobiles de soins palliatifs (EMSP). Un partenariat bien développé entre les EMSP et les EHPAD. Proposition d action : Mettre en œuvre du plan régional soins palliatifs 2015 Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 15

16 PLAN D ACTION Thème 3- mesures 30, 33 et 34 6 Favoriser l intégration des réponses sanitaires, médico-sociales et sociales au sein de véritables parcours de santé Eléments de contexte régional : La région est actuellement couverte par 20 MAIA De nombreux travaux engagés par les pilotes MAIA en vue d éviter les points de rupture dans le parcours de santé de la personne âgée en perte d autonomie. Mise en place d une gouvernance populationnelle à l échelle des territoires MAIA favorisant la démarche Parcours de santé des aînés (CIAP). Le déploiement d un répertoire régional des ressources (3R) L expérimentation PAERPA en Mayenne. Proposition d actions : Poursuivre les travaux d intégration menés sur les territoires Poursuivre la montée en charge de la gestion de cas. Communiquer sur le 3R santé auprès des professionnels. Déployer un logiciel métier pour la gestion de cas Promouvoir le rôle des Comités d intégration des acteurs et des projets Améliorer le fonctionnement des Comités Stratégiques Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 16

17 PLAN D ACTION Thème 3- mesure 36 7 Adapter la formation des professionnels pour améliorer la qualité de la réponse apportée aux personnes Eléments de contexte régional : Un effort particulier a été apporté par l ARS par le financement de formations d Assistant de Soins en Gérontologie en EHPAD. Un groupe de travail (issu du COPIL) a souligné la nécessité de réactualiser les pratiques des soignants en fonction des besoins des personnes et a émis des recommandations. Des formations proposées par les centres experts, mais ciblant davantage les professionnels médicaux Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 17

18 PLAN D ACTION Thème 3- mesure 36 Proposition d actions : formation des professionnels de santé - Informer les organismes de formations des professionnels de santé des préconisations retenues par le groupe de travail mis en place dans le cadre du PMND, à savoir : Proposer une modulation des formations continues avec 1 formation d 1 jour pour sensibiliser les professionnels de santé paramédicaux aux MND ouvrant la voie dans un second temps à une formation complémentaire vers l une ou l autre des pathologies en fonction des besoins des personnels. Inclure la présence de représentants d associations ou de malades (de la pathologie correspondante) pour un temps d échanges ou de témoignage au cours des formations. - Sensibiliser les OPCA pour qu ils prennent en compte la problématique MND dans leurs priorités 2015 Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 18

19 Thème 4 Soutenir les proches aidants Eléments de contexte régional : Des associations d usagers présentes sur l ensemble des territoires. L expérimentation de l UDAF 49 soutenue par la CNSA pour : «parole des familles» Peu de visibilité sur l ensemble des actions de formation réalisées en région Manque d information sur l existence des associations, les démarches à suivre, les aides possibles, etc. 7 plateformes d accompagnement et de répit (PFR) installées conformément à l objectif du plan Alzheimer mais un maillage qui reste insuffisant. Proposition d actions : PLAN D ACTION Thème 4- mesures 50 et 28 Améliorer le soutien aux aidants : Lancer un appel à candidature dans le cadre de l instruction CNSA du 18 décembre 2015 Poursuivre la dynamique des plateformes d accompagnement et de répit : Lancer un ACC pour 2 nouvelles plateformes Optimiser les territoires d intervention des plateformes existantes Evaluer le fonctionnement des plateformes. Evaluer le déploiement sarthois du livret Parkinson en vue de son extension régionale 2015 Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 19

20 PLAN D ACTION Thème 5- mesures 45 et 59 Thème 5 Faire des droits de la personne et de la réflexion éthique un levier de la conduite du changement Eléments de contexte régional : L espace de réflexion éthique Pays de la Loire existe depuis janvier 2015 : Lieu de formation initiale et continue, de rencontre et d échanges interdisciplinaire, et de documentation Organisateur de débat publics Un observatoire régional des pratiques éthiques. Proposition d actions : Favoriser la diffusion de la charte «Éthique & relations de soin au domicile» Sensibiliser les structures sanitaires et médico-sociales de l appui possible de l espace de réflexion éthique des PDL Prévoir l intervention de l EREPL lors des assises régionales 2015 Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 20

21 PLAN D ACTION Thème 6 mesure 88 Thème 6 : Rendre effective la démocratie sanitaire et structurer la gouvernance dans le cadre du PMND Organiser des assises régionales réunissant les associations de patients, les professionnels, les partenaires institutionnels, les experts 2015 Agence Régionale de Santé Pays de la Loire - 21

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