Forum départemental des Hautes-Alpes Le patient acteur de son parcours de santé et/ou de vie : vers quelle coordination?

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1 Forum départemental des Hautes-Alpes Le patient acteur de son parcours de santé et/ou de vie : vers quelle coordination? Sommaire Ouverture 2 Pierre BESNARD Préfet des Hautes-Alpes Norbert NABET Directeur général adjoint de l ARS PACA Présentation de la Stratégie Nationale de Santé 2 Jérôme VIEUXTEMPS Délégué territorial par intérim, ARS PACA Table ronde 3 1) Quel rôle pour les usagers dans le parcours de santé? 4 2) Une gouvernance territoriale pour améliorer la coordination 4 3) Intégrer la prévention dans le parcours de santé 5 4) D une prise en charge individuelle à une logique de parcours 5 Echanges et restitution des propositions 6 Grand témoin : Dr François BACH Directeur de la Fondation Edith Seltzer Clôture 8 Christian DUTREIL Président de la Conférence régionale de santé et d autonomie

2 2 Ouverture Pierre BESNARD Préfet des Hautes-Alpes Dans un contexte de situation financière des hôpitaux publics et privés souvent délicate, les établissements de santé des territoires ruraux doivent mutualiser leurs moyens. Cette coopération permettra de réaliser des économies d échelle et de stopper l hémorragie des patients vers Marseille ou Grenoble. Le département des Hautes-Alpes dispose cependant d un maillage territorial homogène en termes d établissement de santé. L Etat a ainsi contribué à financer des maisons de santé pluridisciplinaires et la télémédecine est actuellement expérimentée sur ce territoire. La mutualisation des moyens et des secteurs permettra d organiser les soins autour des patients et leur garantir un égal accès à la santé. Norbert NABET Directeur général adjoint de l ARS PACA Ce forum, parmi les six forums organisés par l ARS PACA, a pour objectif de présenter la Stratégie Nationale de Santé et constitue un temps de synthèse et de réflexion sur la démocratie sanitaire. Il offre ainsi une opportunité d échange et d élaboration de propositions qui enrichiront la Stratégie Nationale de Santé. Toutes les propositions formulées ce jour seront remontées et ce processus se conclura par un forum régional relatif à la démocratie sanitaire, qui se tiendra à Marseille le 15 janvier Un message vidéo de Marisol TOURAINE est projeté en séance. Présentation de la Stratégie Nationale de Santé Jérôme VIEUXTEMPS Délégué territorial par intérim Aujourd'hui, le système de santé français reste performant mais n est plus adapté aux enjeux contemporains. Il doit faire face au vieillissement de la population, au développement des maladies chroniques et doit améliorer sa gestion des risques sanitaires. Les objectifs de la Stratégie Nationale de Santé sont donc de : développer la prévention ; réduire les inégalités sociales et territoriales de santé ; assurer l accès aux soins ; développer la recherche ;

3 3 affirmer le droit des patients ; conforter la démocratie sanitaire. Dans un premier temps, la réduction des inégalités sociales et géographiques de santé permet de diminuer la mortalité prématurée et d améliorer l espérance de vie en bonne santé. Il est ainsi nécessaire de mobiliser les acteurs autour de prises en charges globales, en fonction des grandes priorités de santé publique. Dans un deuxième temps, la coordination et la coopération entre la médecine de ville et la médecine hospitalière doivent être améliorées afin de mettre en place un service territorial de santé le plus performant possible. Dans un troisième temps, la Charte du bon usage du système de santé, la mise en avant du droit du patient et l action de groupe étendue aux préjudices de santé permettront d approfondir la démocratie sanitaire. Un comité interministériel pour la Santé sera mis en place et l ARS aura davantage de capacité à agir pour mettre en œuvre cette Stratégie Nationale de Santé. Table ronde Liste des intervenants : Dr Gabriel KULLING, Médecin, Direction Offre de soins à l ARS ; Maryse AUBERT, Représentante des usagers au titre de l UDAF ; Patricia FIVAN, Directrice de la Maison des Adolescents ; Dr Danièle BENOIT D EMBRUN, Adjointe au maire d Embrun et praticien hospitalier au CH d Embrun ; Dr Jean-Lou VINARD, Médecin ADOC05 et praticien hospitalier ; Gilles LAVERNHE, Médecin neurologue libéral et praticien hospitalier. Selon Gabriel KULLING, les patients présentent des difficultés à dérouler leur parcours de soin, ce qui met en lumière la question de la coordination des professionnels. Le système français ne favorise pas en effet la coordination mais la compétition. Néanmoins, les acteurs de santé éprouvent depuis longtemps le besoin de renforcer cette coordination, à travers les réseaux de santé mis en place dans les années 1990 puis avec l émergence des maisons de santé publiques pluri-professionnelles dans les années Cette coordination doit être favorisée par l organisation en équipes cliniques qui ont besoin de ressources et d appui médico-social et social. Quatre questions se posent : comment ce dispositif de coordination des soins s articule autour des parcours de soins? comment mettre en place la coordination, entre le point de recours et la médecine hospitalière? l existant doit-il être simplement renforcé ou de nouveaux dispositifs doivent-ils être promus? comment financer la coordination de plateformes d appui?

4 4 1) Quel rôle pour les usagers dans le parcours de santé? Maryse AUBERT souhaite mettre en synergie les termes de «patient», «acteur» et «usager» dans un objectif de stratégie gagnante vers une bonne santé pour le plus grand nombre et un temps de vie augmenté. Ainsi, afin de devenir un «patient usager et acteur», la prévention doit être actée dès le plus jeune âge et se poursuivre à l école, au collège, au lycée et au sein de tous les lieux d apprentissage. Cela suppose une coordination des structures existantes. Lorsque le «patient acteur» est malade, ce dernier a besoin d une écoute écoutante et active des soignants et des autres intervenants. Ces derniers doivent prendre en compte ses besoins, ses attentes, ses questions et ses peurs. Il a également besoin d une information claire et personnalisée dont le médecin doit évaluer l exacte compréhension, ainsi que d un véritable accueil de sa famille ou de son entourage proche. Dans les réclamations et les plaintes, ces items sont récurrents et prépondérants. Dans les pathologies chroniques, l écoute, l information, l éducation thérapeutique devraient conduire à une négociation de soins respectée par le médecin référent et le patient usager. Cette négociation proche d un contrat doit être évaluée régulièrement et réajustée si nécessaire. 2) Une gouvernance territoriale pour améliorer la coordination Patricia FIVAN fait part de l expérimentation de la Maison des Adolescents des Hautes Alpes (MDA05), un dispositif de santé public, anonyme et gratuit qui accueille des jeunes de 12 à 25 ans. 35 professionnels y proposent une écoute, un accueil et un accompagnement aux adolescents et à leurs parents. La MDA coordonne également un réseau d une cinquantaine d organismes auxquels elle propose des actions de formation, de soutien et de prévention. La MDA05 a élaboré un maillage territorial original comprenant dix lieux d accueil sur le département dont neuf sont ouverts à ce jour. Ce succès est dû à différents facteurs : le travail sur l existant ; l équité d action au niveau géographique ; l équité du service rendu ; la réactivité ; la déontologie ; l implication de l adolescent ; la qualité du réseau. Cette méthodologie peut être reproductible et déployée par exemple dans un arrondissement d une grande ville. Ce dispositif nécessite un important travail de pédagogie avec les partenaires mais également l implication des élus. Danièle BENOIT D EMBRUN juge également l implication des élus locaux dans le domaine médico-social particulièrement primordiale. La commune d Embrun doit faire face à la baisse de la démographie médicale. Un projet de pôle de santé est actuellement en cours d étude avec l ARS afin de regrouper les professionnels et mutualiser la logistique. Il est également nécessaire d attirer les jeunes médecins et faire connaître la région auprès des internes. Quatre internes réalisent d ores et déjà leur stage à Embrun. Par ailleurs, la commune doit également permettre l accès aux soins aux populations vulnérables et assurer la prise en charge psychologique et psychiatrique. La place des hôpitaux de proximité qui offrent des consultations de spécialistes et des lits d hospitalisation doit être renforcée. Enfin, la télémédecine se développe progressivement entre Aiguille et Embrun.

5 5 3) Intégrer la prévention dans le parcours de santé Pour sa part, Jean-Lou VINARD présente le succès de son association de dépistage des cancers (ADOC) avec un taux de réussite de 25 % supérieur au taux national. Ses initiatives vont au-delà du cahier des charges national et l association investit de façon importante dans la communication. L association dispose d une très bonne image de marque et d un label de sérieux et de savoir-faire. Elle a réussi à dédramatiser la maladie et organise des marches et des repas autour du cancer. Les patients sont devenus acteurs et les meilleurs promoteurs des dépistages. Cependant, le dépistage doit faire face à cinq freins : un message politique contradictoire au niveau national ; le nivellement par le bas des structures de gestion proposées par le dernier Plan Cancer ; un affolement des patients provoqué par les médias ; le mille-feuille médicosocial, administratif et budgétaire ; des freins personnels, liés à la crainte ou au contexte social. Jean-Lou VINARD a élaboré cinq propositions : clarifier les messages politiques sur le dépistage organisé du cancer ; laisser leur autonomie aux structures de gestion ; changer la vision de la santé dans les médias ; organiser les acteurs médico-sociaux ; revoir la politique de communication nationale qui est aujourd'hui inadaptée. 4) D une prise en charge individuelle à une logique de parcours Gilles LAVERNHE rappelle tout d abord l historique de la «consultation mémoire», issue des plans Alzheimer. Il explique ensuite qu une fédération inter-hospitalière a été créée sur le territoire Alpes Nord, qui comprend 17 à personnes âgées de plus de 75 ans, soit environ personnes qui risquent d être en perte d autonomie. Pour faire face aux besoins, les moyens ont été mutualisés à partir des services de gériatrie de Gap, d Embrun et de Briançon. Le cabinet libéral de neurologie a également été intégré dans cette coordination. Cette organisation a été conventionnée et a constitué par la suite un réel maillage privépublic. Elle offre au patient un accès au bilan neurologique, à la filière gériatrique au sens médico-social et permet d échanger et d additionner les compétences en termes de diagnostic et de prise en charge. L objectif ultime de cette coordination est d éviter les situations de crise et d améliorer l autonomie des patients. Chaque participant soumet par écrit une idée afin de préparer le débat qui suivra la pause.

6 6 Echanges et restitution des propositions Grand témoin : Dr François BACH Directeur de la Fondation Edith Seltzer à Briançon François BACH souligne l importance de la coordination face au développement de malades chroniques et l augmentation du nombre de personnes âgées. Les contours d un service territorial de santé doivent être définis. La question de l articulation entre les dispositifs de territoire se pose : doit-il y avoir une révolution ou le système doit-il évoluer pas à pas? En outre, la notion de négociation entre le patient et le professionnel doit être accentuée. Ce partenariat qui sera évalué régulièrement permettra de passer d une situation de patient passif à celle de patient acteur. Par ailleurs, les élus locaux partagent une responsabilité fondamentale dans l impulsion d un certain nombre d instances via la mise à disposition de locaux favorisant le fonctionnement de petites structures. Ils doivent être à l écoute de la population et retranscrire ses besoins sous forme d actions élaborées avec l ARS. Les demandes émises par les participants durant la pause mettent en lumière : le besoin de prendre en compte les personnes handicapées dans le parcours de soin ; la nécessité de mettre à plat le mille-feuille des coordinations ; l indispensable simplification de la partie administrative ; la mise en place d un mode de rémunération plus incitatif en ville et en zone rurale ; l évolution de la coordination vers un processus d intégration ; la création de pôles d excellence en milieu rural ; l implication dès le plus jeune âge dans la prévention ; l implication des pharmaciens dans le processus d intégration et de formation. 1) Intégrer la prévention à l école Un représentant de la Mutualité Française, ancien enseignant, souligne qu il est nécessaire d intervenir auprès de la Direction des programmes pour inscrire la prévention à l école. Par ailleurs, il s étonne de ce que les mutuelles ne figurent pas dans la coordination. Gilles LAVERNHE convient que cette prévention à l école est nécessaire mais il faut malheureusement composer avec des budgets restreints. Gabriel KULLING précise que le budget alloué à la prévention au ministère de la Santé est évalué à 6 % contre 30 % en Suède. Norbert NABET signale que la Stratégie Nationale de Santé prévoit la création d un comité interministériel et intégrera également les complémentaires santé. En outre, le budget doit être équilibré entre la prévention et le curatif. Marc ZECONNI, médecin généraliste et président de l association Triangle Alpin, témoigne de son expérience en termes de coordination entre les acteurs. Il estime que le monde libéral dans son ensemble souffre d un manque de reconnaissance de sa capacité à organiser un projet, en l absence de structure. Le réseau organisé par Triangle Alpin réalise ce que le médico-social, l ARS et l hôpital ne peuvent pas faire de façon isolée.

7 7 Marc ZECONNI souhaite ainsi faire reconnaître un territoire comme pôle d excellence rurale. Gabriel KULLING étudiera les moyens d insérer ce pôle d excellence dans la loi afin d obtenir des financements européens. 2) La psychiatrie en danger Un bénévole de l UNAFAM remarque que les personnes souffrant de problèmes psychiatriques représentent 3 à 5 % de la population. Or, ces personnes sont difficilement repérables dans le département. Gilles LAVERNHE confirme que le département a perdu un nombre important de psychiatres. Une infirmière du CH Durance explique qu il n existe pas d équipe mobile en matière de psychiatrie. L hôpital ne dispose que de 88 lits pour personnes potentiellement touchées par la schizophrénie dans le département. Pour Gabriel KULLING, le renforcement des équipes mobiles pourrait faire partie des propositions à remonter au niveau national. Danièle BENOIT d EMBRUN note que le Queyras ne dispose d aucun psychiatre. Les hospitalisations sous contrainte sont particulièrement difficiles à gérer car les pompiers ou les médecins de ville sont absents. Marc ZECONNI ajoute que 80 à 90 % des malades souffrant de maladies psychiatriques sont pris en charge par les généralistes dans le département. 3) Quelle place pour les usagers? François-Xavier BEAVOGUI, Directeur du centre hospitalier d Embrun, remarque que certains usagers se comportent tels des censeurs dans les instances de santé. Les représentants des usagers doivent conserver une certaine réserve et ne pas devenir des donneurs d ordres. Maryse AUBERT comprend cette remarque. Elle estime néanmoins que les représentants des usagers ont souvent davantage envie de travailler en collaboration avec les acteurs de santé pour le bien-être des usagers patients. Une intervenante signale que l ARS ne prend pas en charge les campagnes locales car elles ne sont pas intégrées dans les campagnes nationales. Une enveloppe pour des campagnes liées à des problématiques de terrain pourrait-elle être conservée? Norbert NABET explique que l ARS étudie chaque territoire afin de prioriser les sujets. Ce travail est réalisé sur mesure mais ne peut pas répondre à toutes les demandes. 4) La coordination territoriale à développer Christian DURAND, président de l association France Alzheimer 05, souhaite mettre en avant la participation essentielle des bénévoles dans la coordination. Gilles LAVERNHE confirme que les rencontres entre acteurs sont primordiales. Les acteurs de santé ne doivent également plus gaspiller du temps et de l énergie pour déposer des dossiers. Pour François-Xavier BEAVOGUI, aucun dispositif ne permettait auparavant aux agents de se rencontrer. Il remercie l ARS d avoir financé quatre coordonnateurs qui ont coordonné le parcours des personnes âgées et effectué l inventaire des acteurs. Norbert NABET estime nécessaire de réorienter la politique des réseaux en ce sens afin de renforcer la communication entre les acteurs. Par exemple, l outil ICARE qui intègre la programmation sanitaire et médico-sociale constitue un répertoire opérationnel des

8 8 ressources auxquels tous les hôpitaux participent. L objectif est d harmoniser cet outil dans les trois prochaines années. Pour Roger DIDIER, Directeur du centre hospitalier intercommunal des Alpes du Sud, la communication entre l hôpital et le médecin généraliste est quasiment inexistante. Il est nécessaire de progresser sur des systèmes d information de santé et sur les outils de communication. Dans ce cadre, les usagers apportent leur témoignage et contribuent à améliorer le système. François BACH souligne que le développement de la télésurveillance médicale à domicile n a pas été évoqué. Les structures de santé sont dépassées et n arrivent pas à suivre les nouveautés technologiques. Par ailleurs, un choc culturel est nécessaire pour améliorer la relation entre le professionnel de santé et le patient. Le patient ne doit plus subir mais se réapproprier certaines décisions. Le système de santé français reste très compliqué avec des structures multiples. Un maillage territorial de proximité est nécessaire mais il fait face à une logique économique de regroupement d établissements. La question de pouvoir concilier ce maillage et l efficience de plateaux techniques se pose donc. Quant à la coordination, peu de secteurs y parviennent réellement, car il implique un changement culturel profond. Enfin, concernant le service territorial public de santé, François BACH estime qu il serait plus adéquat de parler de service territorial de santé publique. Le partage d expériences ciblées est nécessaire mais une structure publique et nationale doit coordonner l ensemble des acteurs. Clôture Christian DUTREIL Président de la Conférence régionale de santé et d autonomie Deux éléments doivent être pris en compte avant de réclamer davantage de moyens. Tout d abord, il convient de s interroger sur les possibilités de travailler mieux et différemment avec des moyens identiques. Il est nécessaire également de s affranchir des corporatismes car l ensemble des professionnels de santé participent à la détection des signaux d alerte. Actuellement, la CRSA étudie avec l Assurance Maladie des outils pour signaler les cabinets médicaux accessibles aux handicapés. Elle a également élaboré avec l ARS des fiches Actions sur les droits des usagers. Enfin, la CRSA organise un débat public portant sur le parcours de santé, et notamment sur la petite enfance : «Santé et bien-être, donnons toutes les chances à nos enfants». Christian DUTREIL invite cordialement les participants à échanger leurs expériences sur le site internet dédié à ce débat. Jérôme VIEUTEMPS remercie l ensemble des participants pour la richesse de leurs remarques et de leurs propositions. Document rédigé par la société Ubiqus Tél : infofrance@ubiqus.com