MON JOURNAL DE SUIVI

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1 MON JOURNAL DE SUIVI MONJOURNAL DE SUIVI MD ACTION CONTRE L ÉPILEPSIE MD

2 COORDONNÉES TABLE DES MATIÈRES PERSONNELLES Nom : Téléphone : Courriel : PRINCIPAL AIDANT/ACCOMPAGNATEUR Nom : Téléphone : Courriel : NOM DU MÉDECIN Nom : Téléphone : Courriel : Coordonnées...2 Journal de suivi des crises...4 Mes médicaments...5 Journal de prise des médicaments...6 Mes crises...10 Journal de suivi des crises Définition des objectifs...22 Notes pour rendez-vous médicaux...24 Annexe...26 NEUROLOGUE OU ÉPILEPTOLOGUE Nom : Téléphone : Courriel : EN CAS D URGENCE Nom : Téléphone : Courriel : 2 3

3 BIENVENUE AU JOURNAL DE SUIVI DES CRISES CET OUTIL VOUS AIDERA À PRENDRE NOTE DES PRINCIPALES CARACTÉRISTIQUES DE VOS CRISES. Puisque vos crises surviennent généralement lorsque vous n êtes pas en présence des membres de votre équipe soignante, il est important que vous puissiez leur décrire ces crises en détail. En tenant un journal dans lequel vous décrivez ce qui se produit entre vos rendez-vous, vous pouvez les aider à comprendre et à repérer les tendances et à déterminer la fréquence de vos crises. Ce journal les aidera aussi à évaluer votre réponse au traitement que vous prenez actuellement. N oubliez pas que vous ne rencontrez votre équipe soignante qu aux 3 à 12 mois, la tenue d un journal peut donc s avérer très utile. Le présent livret a pour objet de vous aider à tenir ce journal. Vous constaterez que vous pouvez rapidement y décrire vos symptômes, préciser comment vous vous sentiez et indiquer si une crise s est produite. Vous pouvez également y inscrire les médicaments que vous prenez actuellement et les effets secondaires que vous pourriez ressentir. Mais surtout, n oubliez pas d apporter votre journal à tous vos rendez-vous! MES MÉDICAMENTS POURQUOI DOIS-JE TENIR UN JOURNAL DES MÉDICAMENTS QUE JE PRENDS? La tenue d une liste à jour de tous les médicaments que vous prenez actuellement (soit tous les médicaments d ordonnance, les médicaments en vente libre et les suppléments vitaminiques ou naturels) peut améliorer la prise en charge de votre traitement. Cette liste aidera votre équipe soignante à comprendre votre schéma de prise de médicaments et à repérer les risques éventuels d effets secondaires ou d interactions médicamenteuses. Lorsque vous parlez de votre traitement, vous devriez préciser : Le nom de votre médicament Le moment de la journée où vous prenez votre médicament p. ex. une fois le matin, une fois le soir, ou à la même heure tous les jours La dose que vous devez prendre p. ex. 50 mg le matin, 50 mg le soir Tous les effets secondaires que vous avez ressentis c.-à-d. les effets secondaires prévus ou imprévus COMMENT PUIS-JE TENIR UNE LISTE DES MÉDICAMENTS QUE JE PRENDS? Utilisez cette section du livret pour inscrire l information concernant les médicaments que vous prenez régulièrement (contre l épilepsie ou un autre problème de santé). Dans la case prévue à cet effet, nous vous suggérons d inscrire les directives, les instructions particulières et les commentaires que vous avez reçus de votre équipe soignante (p. ex. «prendre avec de la nourriture»). Dans la section «Autres médicaments», prenez soin d inscrire tous les suppléments vitaminiques ou naturels, les médicaments en vente libre ainsi que les médicaments d ordonnance qui ne sont pas des antiépileptiques. 4 5

4 MA LISTE DE MÉDICAMENTS N oubliez surtout pas de toujours prendre vos médicaments comme votre équipe soignante vous l a prescrit et que seul votre professionnel de la santé peut décider d ajuster une dose. N arrêtez jamais de prendre un médicament sans en avoir parlé à votre professionnel de la santé. L arrêt soudain d un traitement peut avoir des conséquences très graves, telles que des crises ininterrompues. Votre professionnel de la santé déterminera la durée de votre traitement. ANTICONVULSIVANTS Nom du médicament À quoi sert-il? Nombre de comprimés par dose, teneur du comprimé et mode d administration # de doses par jour Dose quotidienne totale Moment de la prise (am/pm) Premier jour/dernier jour (si connu) Exemple de médicament RÉDUIRE LA FRÉQUENCE DES CRISES Une capsule de 10 mg prise oralement Prendre avec de la nourriture (produit laitier) 2 20 mg 7am 7pm Premier jour 5 mai 2015 Dernier jour 9 janvier

5 AUTRE Meds MA LISTE DE MÉDICAMENTS AUTRES MÉDICAMENTS Nom du médicament À quoi sert-il? Nombre de comprimés par dose, teneur du comprimé et mode d administration # de doses par jour Dose quotidienne totale Moment de la prise (am/pm) Premier jour/dernier jour (si connu) Exemple de médicament MAUX DE TÊTE Une capsule de 5 mg prise oralement 1 5 mg 8am Premier jour 10 février 2010 Prends toujours régulièrement Prendre avec de la nourriture

6 MES CRISES POURQUOI EST-IL IMPORTANT DE TENIR UN JOURNAL DE LA FRÉQUENCE DE MES CRISES? En tenant un journal de vos crises, vous pourrez déterminer plus facilement : à quelle fréquence et à quel moment vos crises surviennent comment vous vous sentiez ou comportiez avant, pendant et après vos crises les circonstances qui mènent au déclenchement de vos crises Ce journal vous aidera, vous et votre équipe soignante, à évaluer vos progrès (p. ex. les changements de fréquence de vos crises ou votre réponse au traitement) pour être certain que vous obtenez les meilleurs résultats. Pour n oublier aucun détail important, essayez de décrire votre crise par écrit peu après sa survenue. Si certains détails vous échappent à cause de la crise, essayez de demander l aide de quelqu un qui était présent. JOURNAL DE SUIVI DES CRISES Votre journal de suivi des crises joue un rôle important dans la surveillance de votre traitement. Ce journal vous aidera à déterminer la fréquence de vos crises et à faire le suivi des principales caractéristiques de ces crises. QUE DEVRAIS-JE INCLURE DANS LA DESCRIPTION DE MES CRISES? Ce guide comporte une annexe (page 26), dans laquelle vous trouverez une liste de symptômes, d expériences et de facteurs qui sont souvent associés au déclenchement de crises partielles. Vous pouvez utiliser ces exemples pour tenir votre journal. N oubliez toutefois pas que cette liste n est pas exhaustive. Si ce que vous avez ressenti ne figure pas dans cette liste, prenez bien soin de l inscrire dans votre description de la crise. Essayez d inclure autant de renseignements pertinents que vous le pouvez, car ils aideront votre équipe soignante à repérer les tendances de vos crises et à évaluer votre réponse au traitement que vous prenez

7 Il est important de noter tous les jours si vous avez pris tous vos médicaments ou non. Ce geste vous aidera à ne pas oublier une dose. Cette information aidera aussi votre équipe soignante à déterminer les changements de fréquence des crises attribuables à une dose oubliée. JOURNAL DE SUIVI DES CRISES Utilisez les tableaux ci-dessous pour tenir un journal quotidien de la fréquence de vos crises, des médicaments que vous prenez et des manifestations indésirables qui pourraient se manifester. Le tableau suivant offre un exemple de journal pour une journée. JOURNAL DE SUIVI DES CRISES La description de ce que vous ressentez tous les jours peut aider à relever les tendances liées à la fréquence de vos crises et se répercuter sur votre traitement. Des facteurs tels que le nombre de crises, le type de crises et la fréquence des crises jouent un rôle important dans l évaluation de vos progrès. Il est également utile d indiquer le moment de la journée où ses crises sont survenues. Consultez l annexe (page 26) pour une liste d exemples de symptômes, d expériences et d éléments déclencheurs. Date Date: 19 août 2016 Avez-vous pris tous vos médicaments contre l épilepsie? Oui Pas très bien dans l ensemble. Je me sens étourdi et j ai de la difficulté à me concentrer. Comment vous sentez-vous? Avez-vous eu des crises? Oui Combien de temps la crise a-t-elle duré? 30 secondes Combien de crises avez-vous eues? 1 À quel moment de la journée la crise est-elle survenue? 9 am Si vous le savez, de quel type de crises s'agissait-il? Crise partielle simple Décrivez les symptômes et l expérience associés à chaque crise que vous avez eue aujourd hui. Date: - tout à fait conscient - anxieux - difficulté à m exprimer (cherchait constamment les bons mots) - moments d oubli / trous de mémoire - sensation de peur et de tristesse - discours confus - pleinement conscient de mon environnement - fatigue Étiez-vous en présence d éléments déclencheurs prévisibles avant la crise? Oui, je me trouvais près de feux clignotants. Avez-vous l impression de ressentir des effets secondaires à ce médicament? Non Les personnes qui commencent à prendre un nouveau médicament ressentent souvent des effets secondaires mineurs. Si vous ressentez des effets secondaires qui pourraient être attribuables à un médicament que vous venez de commencer à prendre, veuillez l inscrire ici. Il est très important que vous parliez de ces effets à votre équipe soignante

8 JOURNAL DE SUIVI DES CRISES Date Date : Date : Date : Avez-vous pris tous vos médicaments contre l épilepsie? Comment vous sentez-vous? Avez-vous eu des crises? Combien de temps la crise a-t-elle duré? Combien de crises avez-vous eues? À quel moment de la journée la crise est-elle survenue? Si vous le savez, de quel type de crises s'agissait-il? Décrivez les symptômes et l expérience associés à chaque crise que vous avez eue aujourd hui. Étiez-vous en présence d éléments déclencheurs prévisibles avant la crise? Avez-vous l impression de ressentir des effets secondaires à ce médicament? 14 15

12 DÉFINITION DES OBJECTIFS Se fixer des objectifs personnels joue un rôle important dans votre parcours thérapeutique. En effet, l atteinte d un objectif peut être une excellente source de motivation! Les exemples d objectifs que vous pouvez vous fixer comprennent notamment : Adopter des habitudes plus saines en améliorant votre régime alimentaire ou votre programme d exercices. Réduire votre niveau de stress en faisant des exercices de yoga ou de méditation. Passer de bonnes nuits de sommeil en créant un environnement propice pour dormir. Des objectifs réalistes peuvent marquer des étapes importantes qui vous aideront à concentrer vos efforts et à maintenir une attitude positive. Les listes suivantes vous aideront à explorer quelques-unes des sphères d intérêt communes à de nombreuses personnes atteintes d épilepsie. En vous fixant des objectifs que vous voulez vraiment atteindre, vous pouvez jouer un rôle actif dans votre prise en charge de l épilepsie. JE VEUX ME SENTIR : indépendant en sécurité positif par rapport à mon traitement parfaitement en contrôle de ma vie moins anxieux et déprimé JE VEUX QUE MON TRAITEMENT : commence à agir plus rapidement soit adapté à mon style de vie réduise mes crises comporte un schéma posologique simple provoque moins d effets secondaires à court terme provoque moins d effets secondaires à long terme AVEC CE TRAITEMENT, JE VEUX POUVOIR : être moins restreints dans mes activités planifier mon avenir voyager participer à des activités sociales surmonter mes défis quotidiens avoir de meilleurs rapports avec les membres de ma famille et mes amis Si vous voulez vous fixer d autres objectifs, inscrivez-les ici : 22 23

13 NOTES POUR LES RENDEZ-VOUS MÉDICAUX Utilisez cet espace pour inscrire les questions que vous voulez poser à votre équipe soignante ou pour prendre des notes concernant vos rendez-vous médicaux

14 ANNEXE QUE DEVRAIS-JE INCLURE DANS LA DESCRIPTION DE MES CRISES? AVANT LA CRISE PENDANT LA CRISE APRÈS LA CRISE Symptômes physiques et sensoriels goût inhabituel (p. ex. métallique) odeur inhabituelle (p. ex. chimique) sons fantômes (p. ex. voix ou bourdonnements) troubles de la vision (p. ex. vision trouble ou embrouillée, feux clignotants) sensation de picotement, de fourmillement ou d engourdissement dans des parties du corps sensation de peur ou d anxiété sensation de malaise dans la poitrine ou à l estomac nausées illusion de déjà-vu (impression d avoir déjà été témoin ou d avoir déjà vécu une situation) sensation de jamais vu (situation qui semble familière, sans l être) Capacité de réaction pleinement conscient confus distrait/rêvasseur réaction au toucher réaction à la voix moments d oubli / trou de mémoire sans réaction Sensations audition inhabituelle odeurs inhabituelles goûts inhabituels troubles de la vision (p. ex. vision trouble ou embrouillée, feux clignotants, hallucinations) sensation de picotement, de fourmillement ou d engourdissement dans des parties du corps anxiété/peur sensation extra-sensorielle ou de détachement illusion de déjà-vu (impression d avoir déjà été témoin ou d avoir déjà vécu une situation) Symptômes physiques expressions anormales du visage (p. ex. regard fixe, secousses musculaires, renversement ou clignement des paupières) mouvements anormaux de la tête (p. ex. fléchissement soudain, mouvements brusques d un côté ou d un côté à l autre) rigidité corporelle (p. ex. tout le corps ou seulement aux jambes ou aux bras) mouvements saccadés (p. ex. tout le corps ou seulement aux jambes ou aux bras) mouvements involontaires (p. ex. applaudissement, frottement ou tapement des mains, marche ou course) élocution anormale (p. ex. incapacité de parler, confusion verbale, incohérence verbale) chutes blessure ou type de blessure incontinence Capacité de réaction pleine conscience confusion fatigue irritation ou agitation somnolence ÉLÉMENTS DÉCLENCHEURS FRÉQUENTS moment précis du jour ou de la nuit manque de sommeil maladie (p. ex. fièvre) motifs ou feux clignotants consommation de drogue ou d alcool stress changements hormonaux (p. ex. cycle menstruel) hypoglycémie ou aliments inhabituels consommation de certains aliments (p. ex. caféine) utilisation de certains médicaments sensation de jamais vu (situation qui semble familière, sans l être) 26 27