Contribution à la concertation nationale projet de loi autonomie : Les aidants

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1 Contribution à la concertation nationale projet de loi autonomie : Les aidants 9 janvier 2014 «Les vieux sont là, avec leurs joies et leurs souffrances, avec leurs corps parfois malades, acteurs entiers et légitimes de notre société. Un signe des temps. La preuve irréfutable que notre regard évolue. Que nous commençons même à considérer et accepter le vieillissement comme une source d'inspiration. Cette étape de la vie n est ni laide ni belle. Elle est. Et se met maintenant en images et en mots. Avec les plus de 4 millions de proches aidants. Un point c est tout. Nous remercions Madame Delaunay d avoir proposé à notre entreprise de participer à la concertation sur la question des aidants dans le cadre de la Loi Autonomie.» Annie de Vivie, fondatrice d Agevillage

2 Six propositions : Proposition 1 : En finir avec l opacité du système. Agevillage a été créé en 2000, avec la Caisse des Dépôts et consignation, pour réunir sur un seul lieu, un site internet, des informations pratiques concernant des univers qui ne communiquent pas : aides à domicile, hébergement en Ehpad, soins hospitaliers, soins à domicile, aides financières Treize ans plus tard, le système s est encore complexifié : Clics + Maia + Réseaux + Paerpa.. Résultat : la porte d entrée est devenue plus complexe à trouver. Pour en finir avec le mille-feuille administratif, il nous paraitrait urgent, dans la droite ligne des vœux du Président de la République, que votre ministère s attelle à simplifier le système. L enjeu est de définir le guichet d entrée unique pour tous, de proximité (commune ou intercommunalité), source d informations, d évaluation des situations des personnes fragilisées, de coordination des intervenants territoriaux et d animation des initiatives locales. Nous savons qu il s agit d un chantier de longue haleine concertation, négociations - mais qui génèrera des économies de moyens. Proposition 1-1 : En finir avec l opacité du système. - Nous proposons que Agevillage.com soit référencé comme un outil fiable d information sur le site que le ministère a demandé à la CNSA de construire et que les outils mis en place par Agevillage.com au fil du temps : Annuaire, MonAgevillage, DVD Humanitude (voir plus bas) fassent l objet d un référencement. Proposition 1-2 : En finir avec l opacité du système. - Que l information qui sera diffusée sur le futur site du ministère mentionne les Ehpad labélisés par Humanitude comme établissements garant de la qualité du prendre soin (sans soins de force, sans abandon de soin, évitant la grabatisation, respectant l intimité, véritables Lieux de vie Lieux d envie). Proposition 2. Instaurer un Référentiel national d évaluation. En complément de la grille Aggir dont les faiblesses sont connues, nous proposons la mise en place d un référentiel national d évaluation multidimensionnel des besoins des personnes aidées et de leurs proches aidants (opposable aux financeurs publics et privés) ainsi qu une homogénéisation des plans d aides sur tous les territoires (via l acte 2 de la CNSA). Page 2 sur 6

3 Proposition - 3 : Mieux identifier les aidants salariés : - Faire obligation aux DRH d identifier les salariés aidants (au même titre que la parentalité) et mettre à leur disposition une plaquette d information sur leurs droits et les aides auxquelles ils sont éligibles. - Que la formation des aidants familiaux soit inscrite dans les plans de formations (catalogues) à disposition des salariés. Proposition - 4 : Valoriser les aidants Journée nationale du 6 octobre : Agevillage est partenaire de cette journée. En 2014 nous avons lancé à cette occasion l application «MonAgevillage» destinée aux aidants salariés (voir ci-dessous). L enjeu est de reconnaître les aidants, les rendre visibles (auprès des médias) par la valorisation de toutes les actions locales et nationales, de sensibiliser l ensemble des acteurs autour des aidants (collectivités locales, entreprises ) et faire évoluer l image de l aide comme une contribution à l Humanité (cf. expression de l Association Française des Aidants lors de la Biennale en décembre 2013). Agevillage propose que le ministère apporte son soutien et orchestre très en amont cette journée. Proposition - 5 : Renforcer la formation des aidants Agevillage est une source d information continue pour les aidants déclinée, scénarisée, géolocalisée via MonAgevillage. Nous sommes aussi éditeur du DVD Humanitude qui apporte des réponses concrètes et un message d espoir aux proches de malades Alzheimer. Nous proposons de participer à la diversification des contenus et modes de formation, de déployer le e-learning. Proposition - 6 : Financer les plans d aides Il s agir de renforcer les prestations d aides financières pour financer les services du plan d aide de la personne aidée sans discrimination liée à l âge (5ème risque). Les «restes à charge» (évalués à plus de 1000 euros par mois, toutes aides déduites, par France Alzheimer) divergent si la situation de handicap survient avant ou après 60 ans. Cette discrimination liée à l âge et l impossibilité de financer des services d aides indispensables (selon des évaluations validées) doivent être levés. Un nouveau droit de compensation des situations de handicap (proposé dès 2007 par la CNSA) sera une avancée majeure pour notre pays ainsi qu une source d emplois immédiats et non dé-localisables. Page 3 sur 6

4 Agevillage, le portail internet d aide aux aidants Agevillage est un site internet d information gratuit au service des seniors et de leur famille. Créé il y 13 ans à l initiative d Annie de Vivie, professionnelle de la gérontologie et d Yves Mamou, ancien journaliste du Monde, Agevillage est devenu La référence internet du grand âge, expert des enjeux du vieillissement. Ses dossiers thématiques, articles de fonds et d actualité, permettent aux aidants de s orienter dans le maquis des maisons de retraite, de l aide à domicile, de la protection juridique ou des aides financières. Agevillage est édité par la société Eternis SA dont l actionnaire de référence est la Caisse des Dépôts et consignation. Sa ligne éditoriale : Vieillir debout! Des outils au service des internautes mis à jour en continu Agevillage a créé des outils pour faciliter la vie des aidants comme celle des seniors. Les newsletters chaque lundi suivent l actualité du secteur, les initiatives nationales et locales. L agenda présente les conférences et formations qui se déroulent dans toute la France. Les forums sont accompagnés par nos experts. L annuaire Agevillage propose adresses complètes, mises à jour en continue. Les plus : Les avis clients des maisons de retraite Le Label Humanitude. Dossiers pratiques : aides financières, tutelles, maladie d Alzheimer, logement, maisons de retraite articles sont remis à jour chaque année par notre rédaction. Audience : pages par mois, visiteurs uniques Page 4 sur 6

5 MonAgevillage, un nouveau portail d accompagnement pour les seniors et les aidants Vous cherchez une information sur quel thème? Dans quelle localité? En une page MonAgevillage filtre, personnalise et localise l information et les services sur la maladie d Alzheimer, les aides financières, la succession, la tutelle etc. Ce service est proposé en marque blanche aux entreprises, mutuelles, assurances, caisses de retraite, collectivités locales. La méthode Humanitude Une nouvelle approche des soins prodigués aux personnes fragilisées En réponse aux situations à risque de maltraitance face à la montée de la fragilité des personnes, La Méthodologie de soin Gineste-Marescotti dite «Humanitude» s appuie sur 4 piliers fondamentaux : la parole (pour annoncer et expliquer chaque geste), le regard (l échange se fait en face à face et à hauteur du visage), le toucher (il doit être doux et respecter la personne), la verticalité (pour lutter contre la grabatisation). Une méthode enseignée en formation professionnelle continue au sein des EHPAD, SSIAD, CH, établissements pour personnes handicapées Selon des études scientifiques, 83% des soins habituellement difficiles sont pacifiés (1). De même, la consommation de neuroleptiques a été divisée par 7 sur 4 ans à l hôpital privé gériatrique des Magnolias dans l Essonne (2). 1 Etude IPRIM-Successfull Aging Database, Revue de Gériatrie, supplément juin Poster CIFGG, octobre 2010 Page 5 sur 6

6 Quelques chiffres 12 instituts de formation IGM régionaux pilotés par IGM France (Eternis) 60 formateurs habilités 400 établissements formés par an Plus de 8000 soignants formés annuellement Plus de 6000 personnes fragilisées accompagnées par an La création d un label Humanitude pour le maintien de la qualité Le label Humanitude, créé par les sites pilotes, récompense les établissements pour la qualité de leur travail et leur engagement en faveur de la bientraitance. Ils sont évalués selon plus de 300 critères qui concernent principalement la qualité de vie des personnes dans les établissements. Le label répond à 5 principes incontournables de l Humanitude : Zéro soin de force, sans abandon de soin Respect de la singularité, de l individualité et de l intimité : être à l écoute des choix de chacun Vivre et mourir debout : encourager les personnes à se déplacer, lutter contre la grabatisation Ouverture de la structure vers l extérieur : ne pas rester enfermé, favoriser le bénévolat Lieux de vie, lieux d envie : accompagner les projets des personnes accueillies Le label est un gage de qualité et de transparence pour les établissements : une demande clé des aidants. Quatre établissements sont aujourd hui labellisés : «La Maison de l Amitié» située à Albi, «La Résidence des Grands Jardins» et «Les Menhirs» à Montauban de Bretagne et la résidence Le Séquoia à Illzach en Alsace. Vers un label pour les services à domicile en Une expérience au service du grand public : le DVD «Maladie d Alzheimer, les réponses de l Humanitude» pour les proches aidants Rosette Marescotti et Yves Gineste mettent leurs trente années d'expérience professionnelle au service du grand public. Dans un langage concret, illustré de courtes séquences filmées en situation réelle, à domicile, dans des hôpitaux ou des maisons de retraite, ces derniers proposent des solutions qui soulagent concrètement le quotidien des aidants. Un message d'espoir! Page 6 sur 6