Espace éthique Alzheimer - Bilan des premiers mois d activité. Présentation au Comité de Suivi du Plan Alzheimer - 30 juin 2011

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1 Espace éthique Alzheimer - Bilan des premiers mois d activité Présentation au Comité de Suivi du Plan Alzheimer - 30 juin 2011

2 Constitution d un réseau national RNREMA : Mise en place du Réseau national de réflexion éthique sur la maladie d Alzheimer (RNREMA), disponible en ligne. Espaces éthiques À travers une enquête/recensement, proposition aux instances éthiques de participer à la réflexion. 9 instances éthiques régionales, en plus de l Espace éthique/ap-hp et l Espace éthique méditerranéen, intégrées au réseau. CMP et CMRR Création du réseau CMRR et CMP, évaluation des travaux et des attentes dans le domaine de la réflexion éthique. Constitution d un recensement, participation de 12 CMRR au RNREMA. Quelques partenaires à ce jour - Association France Alzheimer - Fondation Médéric Alzheimer - Universcience (Cité des sciences et de l industrie) - Présentation au Comité de suivi

3 Recensement des formations universitaires Recueil des enseignements et modules de formulation existants et relatifs à l éthique et à la maladie d Alzheimer 10 formations présentées sur le site de l Espace éthique Alzheimer. - Masters, DIU, DU, Certificats universitaires - Ethique et droits fondamentaux des personnes âgées, diagnostic précoce et prise en charge - Villes de formation : Paris, Marseille, Poitiers, Tours Présentation au Comité de suivi

4 Consultation publique «Alzheimer et dépendances» Organisation d une consultation publique en ligne portant sur la maladie d Alzheimer et les dépendances qu elle engendre (chez le malade, le proche ) Objectifs : - identifier les thématiques éthiques précises, leurs enjeux, les approches qu elles justifient pour préparer les termes d une sensibilisation et d une sollicitation de la société civile - Mieux saisir les caractéristiques de l éthique dans la maladie d Alzheimer - Unifier/analyser des expertises dispersées afin d établir des repérages et peut-être formuler des recommandations éthiques et sociales Rapports d activité périodiques Réalisation de rapports d étude présentant la synthèse des échanges (avec extraits de verbatim), liste hiérarchisée des positions consensuelles Résultats de la consultation «Alzheimer et dépendances disponibles à partir de juillet 2011 / présentés officiellement le 20 septembre 2011 Présentation au Comité de suivi

5 Université d été Alzheimer, éthique & société 2011 Choisir et décider ensemble Aix-en-Provence, les 12 et 13 septembre 2011 L objectif de cet événement est l échange des savoirs, la transmission des expériences, une meilleure compréhension de ce qui se fait avec ceux qui assument au quotidien les solidarités de l accompagnement et du soin. Il convient de viser à encore davantage de justesse, de compétence et de créativité au service de la personne malade et de ses proches, de renforcer les alliances et réseaux afin d être plus forts et cohérents dans une lutte qui défie nos savoirs et nos pratiques. - Mise en place d un Conseil scientifique participants attendus - 68 intervenants - 22 interventions en séance plénières, 18 ateliers - Journée supplémentaire le 14 septembre en partenariat avec France Alzheimer Présentation au Comité de suivi

6 Relations avec le CCNE Rédaction d une saisine du Comité consultatif national d éthique, pour sollicitation d un avis avant la fin 2012 Saisine Juin 2011 Présentation au Comité de suivi

7 Colloque national «Éthique, technologies et maladie d Alzheimer et apparentée» Deuxième colloque préconisé par la mesure 40 du Plan Alzheimer Organisation d un workshop de préparation (31 participants, philosophes, soignants, avocats ) Organisation, les 2/3 décembre 2011 du Colloque national consacré aux nouvelles technologies et à la maladie d Alzheimer (Cite des sciences et de l industrie / Universcience) Présentation au Comité de suivi

8 Organisation de 4 Workshops (1/2) - «Statut juridique de la personne atteinte de la maladie d Alzheimer vivant en établissement» (saisine du Ministère des Affaires sociales suite au colloque de Reims 2009) 8 décembre 2010 Coordination scientifique : Valérie Sebag-Depadt, Benjamin Pitcho, maîtres de conférences, université Paris 12 et Paris 8 - Synthèse disponible sur le site de l EREMA - Note à la DGCS dans le cadre de la saisine pour la mesure 39 - «Recours aux nouvelles technologies : respect et droits de la personne atteinte de maladie d Alzheimer» Workshop préparatoire au colloque, le 1er avril 2011 Coordination scientifique : Vincent Rialle, vice-président du Centre national de référence santé à domicile et autonomie Roland Schaer, directeur science et société, Universcience Présentation au Comité de suivi

9 Organisation de 4 Workshops (2/2) - «Ethique et gestion de cas» 27 juin 2011, Marseille Perrine Malzac, Michel Poncet, Espace éthique méditerranéen - «Secret médical et confidentialité dans le cadre de la MA» 30 novembre 2011 Saisine des groupes Korian et Orpéa Présentation au Comité de suivi

10 Colloques 1 Organisation de plus de 10 colloques : - Alzheimer et malades jeunes - Approches et enjeux éthiques (partenariat avec l ARS Nord Pas-de-Calais) - Rencontres 2011 Alzheimer éthique & société à l Académie nationale de médecine Reconnaitre la personne malade comme être de relation et citoyen jusqu au terme de sa vie Alzheimer et décisions difficiles Alzheimer, dépendance et autonomie Tests de repérage de troubles cognitifs pour les personnes âgées de bas niveaux d'études et/ou de cultures différentes - Conflits d'intérêt - Ethique et bonnes pratiques - Colloque «Ethique et Alzheimer», rencontre EREMA/ARS Limousin - Alzheimer : Annoncer, informer, communiquer - 10 décembre: Inauguration de l'espace national de réflexion éthique sur la maladie d'alzheimer - Alzheimer: des références publiques aux choix individuels - Alzheimer et autres maladies neurologiques, penser ensemble les vulnérabilités dans le soin en fin de vie - Droits des malades jusqu au terme de la vie: réalités des maladies neurologiques dégénératives 1 Colloques disponibles en vidéo dans leur intégralité sur le site de l Espace éthique Alzheimer Présentation au Comité de suivi

11 Site de l Espace éthique Alzheimer Six mois après le lancement du site, le site en chiffres : Plus de visiteurs uniques pages vues Plus de 50 textes d'aidants, de soignants, philosophes, avocats... sur les spécificités éthiques du soin et de la prise en charge de la personne malade Plus de 10 colloques disponibles en captation vidéo intégrale 90 actualités et événements relayés 11 entretiens thématiques, soit plus de 6 heures d'entretiens en vidéo 6 colloques disponibles en vidéo dans leur intégralité 7 newsletters, envoyées à abonnés Des visiteurs de 71 pays différents Présentation au Comité de suivi

12 Ressources documentaires Plus de 50 textes d'aidants, de soignants, philosophes, avocats... sur les spécificités éthiques du soin et de la prise en charge de la personne malade, avec de nouvelles contributions toutes les semaines. Dossiers thématiques (parole et communication, aide active à mourir, prélèvement de cerveau dans un cadre de recherche ), composés de textes originaux ou de textes issus des ressources de l Espace éthique Alzheimer. Espace La maladie au jour le jour, permettant aux personnes malades, aux aidants, aux proches de tenir un journal de bord de leur relation avec maladie et le soin. Partenariat avec la Revue de presse de la Fondation Médéric Alzheimer, avec les sites AgeVillage et AgeVillage Pro Capture d écran de l espace de ressources documentaires Présentation au Comité de suivi

13 Entretiens 12 entretiens (nouvelles technologies, formation, mandat de protection futur, accompagnement ) réalisés auprès de psychiatres, personnalités associatives, gériatres, philosophes, formateurs Plus de 6h d entretien au total. Entretien avec May Antoun, médecin gériatre Présentation au Comité de suivi

14 Newsletters 7 newsletters, envoyées à plus de 6900 abonnés Elles proposent des textes inédits, l annonce des prochains événements, les dernières mises-à-jour du site Extrait de la newsletter spéciale Université d été, lancée le 10 mai 2011 à 7000 abonnés Présentation au Comité de suivi

15 Espace dédié à l Université d été Alzheimer Création d un espace virtuel consacré à l événement, proposant programme et inscription mais également les problématiques détaillées des ateliers, les ressources presse, des dossiers thématiques permettant de se familiariser avec les enjeux de la rencontre, les infos pratiques pour y accéder Capture d écran de l espace consacré à l événement Présentation au Comité de suivi