RELIENCE. Analyse de l organisation, la place et l activité du réseau de soins palliatifs en Haute-Garonne :

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1 Analyse de l organisation, la place et l activité du réseau de soins palliatifs en Haute-Garonne : RELIENCE Observatoire Régional de la Santé de Midi-Pyrénées Faculté de médecine 37 allées Jules Guesde Toulouse cedex Tél : Fax : orsmip@cict.fr Site :

2 Sommaire Présentation du réseau... 1 Organisation et fonctionnement du réseau... 2 Les professionnels du réseau... 2 Le parcours des patients... 3 Bilan sur les procédures et outils pour assurer la «coordination»... 5 Le réseau dans son environnement... 8 Partenariats développés, inscription et articulation avec les dispositifs existant... 8 La couverture géographique La participation et l intégration des acteurs La participation des professionnels libéraux L activité et la prise en charge des malades L accès au réseau Le profil des patients inclus La prise en charge et le suivi des patients L impact du réseau sur les pratiques Fiche synthèse Indicateurs sur la filière douleur mise en place à Relience... 24

3 Cette analyse est réalisée à partir des données produites par le réseau : grille d autoévaluation, rapport et données d activité Des entretiens avec l équipe de coordination du réseau, l assistante sociale et la psychologue ont permis d affiner l analyse de ces informations. L objectif est de pouvoir dégager les principaux éléments qui permettent de situer le réseau par rapport à ses objectifs en repérant les points forts, les difficultés et les obstacles. La dimension médico-économique n est pas abordée. La présentation de ce rapport se fait selon cinq grands axes : - l organisation et le fonctionnement du réseau, - le réseau dans son environnement, - la participation et l intégration des professionnels, - l activité et les prises en charge dans le réseau, - l impact sur les pratiques. Une fiche synthèse permet de rappeler les principaux indicateurs d activité du réseau au regard des données de cadrage illustrant les besoins potentiels en soins palliatifs du département et des objectifs opérationnels que le réseau s est fixé. Les points forts et ce qui reste à améliorer sont ensuite présentés schématiquement autour de deux axes d analyse : - l effet réseau sur le développement des soins palliatifs à domicile, - l effet réseau sur l amélioration des pratiques. 1 L analyse a été réalisée sur l activité de soins palliatifs du réseau. Les indicateurs d activité sur la prise en charge de la douleur chronique à domicile sont présentés séparément en fin de rapport.

4 PRÉSENTATION DU RÉSEAU Réseau de soins palliatifs et douleur en Haute-Garonne : RELIENCE Historique Département de Haute-Garonne CHIFFRES CLÉS : Population au 01/01/2006 : habitants 1760 médecins généralistes libéraux 81 EHPAD 23 établissements de santé (soins aigus) décès/an relevant de soins palliatifs* (2005) dont : % à domicile, - 8.7% dans les MR % dans des établissements de santé décès par cancers/an dont 65.3% dans des Les membres fondateurs de Relience (association loi 1901) sont : - l association des professionnels de santé libéraux «Ensemble 31», - l association pour le développement de soins palliatifs (ASP Toulouse Midi-Pyrénées), - le Centre hospitalier universitaire de Toulouse, - le Centre hospitalier de Saint-Gaudens, - l Hôpital Joseph Ducuing, - L institut Claudius Regaud, - la Fédération de l hospitalisation privée. Le projet a été développé à partir de Les premières inclusions ont commencé en septembre Zone d action : Le département de la Haute-Garonne. Coordination départementale : L équipe actuelle (administrative, médicale et paramédicale) est composée de 5,4 EQTP. Le médecin directeur est le Dr Annie Mercier. Instance de direction et de pilotage : - un Conseil d administration : 2 fois par an, - un Bureau : 3 fois par an, - un Comité de pilotage : 1 fois par mois. JM Pomies : Président du réseau Dr A. Mercier : Médecin directeur Dr Th. Marmet : Chef de service USP et membre de l équipe d appui MC Dayde : IDE libérale, membre de l équipe d appui * Décès pouvant relever potentiellement de soins palliatifs (tumeurs, sida, diabète sucré, démence sénile, insuffisance cardiaque et AVC, bronchite chronique, pathologies neurologiques) Cf «Effectifs et lieux de décès des malades pouvant relever de soins palliatifs en Midi-Pyrénées en Georges Fahet, Orsmip». 1

5 ORGANISATION ET FONCTIONNEMENT DU RÉSEAU LES PROFESSIONNELS DU RÉSEAU L équipe de coordination En lien avec la montée en charge du réseau, l équipe de coordination s est étoffée entre 2005 et En 2007, les fonctions de direction et de médecin coordonnateur ont été séparées : un nouveau médecin coordonnateur a été recruté à mi-temps ; un poste de directrice a été crée, poste occupé par l ancien médecin coordonnateur, également en charge de la supervision des équipes du Comminges et du Lauraguais. Actuellement, cette équipe est composée d un directeur, d un médecin coordonnateur, d une infirmière coordinatrice, d une assistante sociale, d un psychologue et d une secrétaire médicale, soit 5,4 EQTP. Composition de l équipe de coordination et temps de travail (ETP) Médecin Directeur Médecin coordinateur Assistante sociale Secrétaire médicale Infirmière coordinatrice Psychologue Ensemble Les équipes d appui Actuellement, 3 équipes d appui interviennent sur le département. 1. L équipe d appui de l agglomération toulousaine. Elle est composée de 5 médecins (soit 1 EQTP). Ces médecins sont libéraux (2), ou détaché de l unité de soins palliatifs (1) ou médecin référent dans une clinique (1). Le médecin coordonnateur de l équipe de coordination intervient sur le terrain pour 0,20 de son temps. Deux médecins assurent 2 à 3 demi-journées par mois à la consultation douleur de l hôpital Joseph Ducuing. 4 infirmiers, dont 0,5 EQTP d infirmier salarié et 3 infirmiers libéraux, interviennent aussi pour 1 EQTP. 2. L équipe d appui de Saint-Gaudens (novembre 2006) Elle repose sur 2 médecins généralistes libéraux (pour 0,3 EQTP), 1 infirmier (0,5 EQTP) et un temps d assistant social (0,3 EQTP) et de psychologue (0,1 EQTP) en convention avec l hôpital de Saint-Gaudens. 3. L équipe d appui du Lauragais (octobre 2007) Par convention, la Clinique Monié met à disposition du réseau un temps médical de psychologue et d assistante sociale. Un médecin libéral de la clinique et un infirmier libéral complètent le dispositif. 2

6 ORGANISATION ET FONCTIONNEMENT DU RÉSEAU LE PARCOURS DES PATIENTS L origine des demandes Si l on se réfère à l origine des signalements des patients inclus, près d un appel sur deux émane des professionnels du domicile avec une part prédominante des appels des médecins généralistes à l origine de 37 à 45% de la totalité des demandes d intervention du réseau. On peut y ajouter les demandes provenant des établissements médico-sociaux (considérés comme domicile de substitution) qui restent modestes : 5,8%, mais sont orientés à la hausse. Moins d un tiers des demandes proviennent des établissements de santé. Moins d un sur cinq d un appel des familles. Durant les trois dernières années, les parts respectives de ces trois principaux demandeurs n ont pas beaucoup évolué Médecins généralistes Infirmières libérales Autres* Établissements de soins Familles/patients Établissements médico-sociaux * pharmaciens, SSIAD, HAD, autres réseaux, services sociaux, services d aide à domicile Deux situations types : le maintien du patient à domicile la sortie d hospitalisation et l organisation du retour à domicile Les situations auxquelles doit répondre le réseau sont très diverses, mais schématiquement la situation des patients lors des signalements nous permet d individualiser deux parcours types : 1. Le patient est à domicile ou en institution et une demande d intervention est faite au réseau (plus de 70% des cas) pour la mise en place d une prise en charge palliative. 2. Le patient est dans un établissement de santé et le réseau est interpellé pour organiser le retour à domicile et mettre en place une prise en charge palliative à domicile. Situation des patients lors des signalements Domicile Établissement médico-social Établissement de soins

7 ORGANISATION ET FONCTIONNEMENT DU RÉSEAU L organisation des différentes étapes définies par Relience peuvent être ainsi schématisées : L inclusion dans le réseau à domicile : La demande d intervention est formulée à la permanence téléphonique du réseau. Après analyse de la demande, vérification des critères d inclusion et de l accord de la famille, du patient et de l équipe soignante, l équipe de coordination initie la phase de pré-inclusion (début de l évaluation) pour un recueil d informations sur la situation du malade et de ses ressources (environnement social et familial) auprès des équipes de proximité et de la famille par échanges téléphoniques. La réunion de concertation au domicile du patient est organisée et animée par l équipe d appui (médecin et infirmier) avec le médecin traitant, l infirmière libérale, le pharmacien si la famille valide sa présence. Au cours de cette réunion, l évaluation médico-psycho-sociale est alors finalisée et un plan personnalisé d intervention est élaboré (projets de soins, accompagnement social, soutien psychologique). Une réflexion sur le projet de vie est engagée. L organisation du retour à domicile d un patient relevant de soins palliatifs et son inclusion dans le réseau : Le signalement provient des services des établissements de santé ou de l Équipe Mobile de Soins palliatifs. Si les services n ont pas appelé le médecin traitant pour proposer l intervention du réseau et vérifier son accord, l équipe de coordination du réseau le fait. Une réunion d évaluation réalisée par l équipe d appui est proposée dans le service (si l appel au réseau a été fait au moins 48h avant la sortie) avec l équipe hospitalière soignante, le patient et la famille afin d organiser le retour à domicile. Une réunion avec l équipe de proximité est programmée. Le suivi des patients : Le médecin traitant ou l IDE libérale peuvent prendre contact avec le réseau en cas difficulté. Des visites de suivi sont systématiquement proposées aux médecins généralistes à l issue des visites d inclusion. Leur fréquence dépend de l état du patient. Elles sont assurées par les équipes d appui (binôme médecin/ide). Depuis 2006, des visites de suivi infirmier sont également proposées. L hospitalisation ou la rehospitalisation : L un des enjeux de la prise en charge coordonnée dans le cadre du réseau est de réguler le parcours du patient entre le domicile et l établissement de soins, d anticiper les situations de crise entraînant des hospitalisations non programmées, de prévoir des lits de repli en établissement de soins quand cela est nécessaire et éviter autant que possible le passage aux urgences. Au cours de la réunion d inclusion, le choix d un établissement de recours en cas de nécessité est fait avec la famille et l équipe de proximité. Si le maintien à domicile n est plus possible, la coordinatrice contacte le médecin référent SP ou le spécialiste en charge du patient au sein de l établissement. La permanence des soins : Une permanence téléphonique de la coordination départementale est mise en place du lundi au vendredi toute la journée. Une astreinte téléphonique est mise en place les week-ends et les jours fériés par les médecins de l USP. Le numéro d astreinte est transmis à SOS Médecins ainsi que la liste des patients inclus. 4

8 ORGANISATION ET FONCTIONNEMENT DU RÉSEAU BILAN SUR LES PROCÉDURES ET OUTILS POUR ASSURER LA «COORDINATION» 1. La coordination des prises en charge des patients La coordination s exerce aux différentes étapes de la prise en charge. Nous dégagerons ici les enseignements tirés des trois ans d activité, les procédures qui ont pu être adaptées et ce qui reste à améliorer. La réception de l appel et le traitement de la demande Une permanence téléphonique est organisée au siège de la coordination départementale qui permet d identifier les priorités dans la réception des demandes en provenance des professionnels et des familles. Mais c est aussi un véritable travail d écoute, de soutien, de conseil et bien sûr d orientation vers le dispositif adapté quand il n y a pas de possibilité d inclusion (ce qui sous-tend une bonne connaissance des dispositifs sanitaires et sociaux existants). Cette fonction n est pas actuellement ni évaluée, ni valorisée. Or, cette activité est, de fait, une véritable expertise. Elle mériterait d être quantifiée et qualifiée. Deux intérêts : - mieux évaluer les besoins, les attentes et les demandes des professionnels et des familles, - envisager d améliorer la professionnalisation de cette fonction. La vérification des critères d inclusion est réalisée à cette étape par l équipe de coordination. Une nouvelle version a été élaborée au niveau régional et a permis de préciser et harmoniser les «indications réseaux». Mais c est aussi à cette étape que l équipe de coordination met en place les procédures pour respecter le libre choix du malade et s assurer de l engagement des professionnels : Relience considère qu il est indispensable de recueillir l accord de la famille et du patient et l accord du médecin traitant. Ce sont des «pré-requis» avant d initier la démarche d inclusion et ce, quel que soit le parcours du patient. L évaluation «médico-psycho-sociale» et l évaluation des ressources existantes Cette procédure apparaît actuellement bien structurée : le recueil des données (fiche de préinclusion) est homogène pour toutes les équipes d appui. L évaluation débute dès le signalement par des informations recherchées par l équipe de coordination auprès des familles et des soignants de proximité. Les équipes d appui la finalisent au lit du malade (à domicile ou à l hôpital) en présence des équipes soignantes (hospitalières ou de proximité) et de la famille. Quelles que soient la réactivité et l adaptabilité du réseau, cette pratique demande un délai moyen de réalisation à partir du signalement : de 2 jours si le malade est en établissement de santé, de 3 jours s il est à domicile. 5

9 ORGANISATION ET FONCTIONNEMENT DU RÉSEAU C est certainement, en terme de prise en charge, «une des plus values du réseau», à travers l expertise des membres du réseau, à la fois médicale, sociale et psychologique mais aussi grâce à leurs connaissances acquises des ressources de l environnement et de ce qui est nécessaire et mobilisable pour une intervention à domicile. Les modalités de cette évaluation quand le malade est hospitalisé vont être précisées car elles rencontrent parfois des résistances de la part des équipes hospitalières et de l EMSP. La réunion d inclusion ou «réunion de concertation» Cette procédure est considérée par tous les réseaux comme un des moments essentiels où le réseau peut et doit apporter son soutien aux acteurs libéraux à travers : - l expression de leur demande - le transfert de compétences, - l apprentissage et la construction de nouvelles pratiques de travail. Relience a pu formaliser et structurer cette intervention et recueillir l adhésion, notamment des médecins généralistes. Il est exceptionnel que le médecin traitant soit absent. Un plan d intervention personnalisé est élaboré et formalisé pour chaque patient inclus. Un rapport de visite est envoyé systématiquement dans les 24h à tous les professionnels des équipes soignantes de proximité, aux médecins hospitaliers référents et faxés aux services hospitaliers et à l USP pour permettre l astreinte. 2. Les outils de liaison Outils internes : - Tableau synthétique de suivi de l ensemble des patients inclus (édition hebdomadaire, utilisation quotidienne). - Dossier patient réseau : fiche de pré-inclusion, fiches de suivi, rapports de visite (utilisation quotidienne). - Fiches d évaluation (à remplir par les équipes d appui lors des visites). - Dossier de soins au domicile. Outils externes : - Rapports des visites : Envoyés systématiquement à tous les professionnels des équipes soignantes de proximité, ainsi qu au(x) médecin(s) hospitalier(s) référent(s) du patient, aux SSIAD et HAD, dans les 24h suivant chaque visite des équipes d appui. Faxés systématiquement à l USP (astreinte ; signalements potentiels). Faxés également aux services hospitaliers en cas d hospitalisation sur LISP ou autre lit de recours. - Listes patients inclus transmises à SOS médecins : Protection de l anonymat assurée par la transmission de 2 listes complémentaires tous les vendredis après midi. - Fiches de liaison domicile/h (dans dossier de soins laissé au domicile). - Fiches sociales de liaison : entre assistante sociale réseau et associations d aide à domicile. 6

10 ORGANISATION ET FONCTIONNEMENT DU RÉSEAU L ensemble de ces procédures et outils de coordination auprès des malades visent à «garantir une interdisciplinarité» afin d améliorer la prise en charge globale des patients. Leur mise en place est effective à Relience et une évaluation permanente de leur fonctionnalité a été faite pour les adapter, notamment face à l accroissement de l activité. Ils semblent intégrés dans la pratique des différents professionnels du réseau et des professionnels qui ont participé à la prise en charge. 3. Le système d information Les données et informations sont recueillies sur des supports papier (dossier patient, fiche d indentification patient/entourage, fiche de signalement, rapport de visite, fiche de suivi, compte rendu). Le réseau a mis en place des fichiers informatiques afin d assurer un meilleur suivi des patients et l analyse de l activité du réseau, ce qui représente une lourde charge de travail (saisie des données). Un «système d information» adapté aux besoins du réseau est souhaité et attendu, en particulier pour échanger des données de façon sécurisée avec les partenaires. 4. La coordination des pratiques et des activités Au-delà de la coordination de la prise en charge des patients, cette fonction de coordination des pratiques et des activités est nécessaire à la qualité et à la stabilité de l action du réseau. Relience a organisé une «coordination médicale» entre équipes d appui et équipe de coordination à Toulouse à travers des réunions «interdisciplinaires» hebdomadaires (nouveaux dossiers et dossiers où une situation de crise est anticipée (1/2 journée par semaine) et deux demi-journées par semaine un examen des signalements par l équipe de coordination. Dans le Comminges, l équipe d appui (médecin, IDE, AS et psychologue) dispose de plages horaires communes de 3 demi-journées par semaine et se met en lien avec l équipe de coordination du réseau. Une coordination «organisationnelle» se fait une fois par mois avec l ensemble des équipes d appui et l équipe de coordination où une analyse des dysfonctionnements est réalisée donnant lieu à la mise en place de mesures correctives. Les réunions mensuelles du comité de pilotage participent aussi à la coordination du fonctionnement du réseau, à sa régulation et son évaluation. 7

11 LE RÉSEAU DANS SON ENVIRONNEMENT PARTENARIATS DÉVELOPPÉS, INSCRIPTION ET ARTICULATION AVEC LES DISPOSITIFS EXISTANT 1. Les relations avec les établissements de soins Entre 2005 et 2007, 32 à 40% des signalements provenaient d un établissement de santé. Les responsables du réseau soulignent que ces signalements sont souvent trop tardifs comme en témoigne le taux d inclusion effectif relativement faible. Ce dernier n était que de 32% en 2005 mais s est cependant amélioré pour atteindre 40% en Signalements et inclusions depuis les établissements de soins % n % n % n Signalements en provenance d un établissement de soins Part des patients effectivement inclus après signalement («taux d inclusion») Part des établissements de soins dans l ensemble des inclusions Dont CHU Toulouse , ,5 19 Hôpital Joseph Ducuing 14,6 7 15,6 7 7,2 5 Clinique Pasteur 8, Clinique du Parc 6, ,4 1 Clinique du Château 2, Clinique Sarrus- Teinturiers ,4 1 Clinique Ambroise Paré Clinique St Jean Languedoc ,2 1 1,4 1 Institut Claudius Rigaud 2,1 1 2,2 1 5,8 4 Clinique de l Union ,2 1 4,3 3 Clinique des Cèdres ,9 2 Clinique d Occitanie 2, ,9 2 Clinique de Lagardelle 14,6 7 13,3 6 18,8 13 Clinique Monié 2,1 1 4,4 2 5,8 4 Clinique du Château de Vernhes 14,6 7 13,3 6 1,4 1 SSR le Marquisat 6,2 3 6,7 3 2,9 2 SSR Sainte-Marie ,2 1 1,4 1 Hôpital local de Revel CH de Saint Gaudens ,2 1 11,6 8 SSR le Val des cygnes ,4 1 Établissements hors ,4 1 8

12 LE RÉSEAU DANS SON ENVIRONNEMENT Le nombre effectif d inclusions est passé de 48 à 69 mais rapporté à chaque établissement de santé du département, ce nombre de signalements reste relativement faible quel que soit l établissement, public ou privé. Comme le souligne le médecin directeur de Relience : «le grand nombre d établissements de soins en Haute-Garonne reste un élément de complexité pour le réseau». Les établissements avec lesquels le réseau a noué des liens et collabore le plus sont ceux disposant de lits identifiés SP et de médecins référents SP ; c est le cas des cliniques Bondigoux, Monié, Lagardelle et de l hôpital Joseph Ducuing. Des conventions sont signées (ou en voie de l être) avec ces établissements. Des dispositions permettant d assurer la continuité des soins sont prises. Ainsi tous les patients hospitalisés rentrant chez eux sont signalés au réseau pour permettre une anticipation de la sortie (visites d évaluation, contact AS ). En cas de crise au domicile ou d hospitalisation nécessaire, les patients du réseau sont prioritaires dans ces structures. Des liens un peu plus informels sont noués avec certains établissements ou services de soins permettant de réaliser des visites d évaluation en cas de signalement et de retour au domicile ou prévoyant les conditions d éventuelles hospitalisations en cas de besoin (Marquisat, Montvert, Saussens, Ste Marie ). Mais les relations du réseau avec l ensemble des cliniques privées de l agglomération toulousaine restent dans l ensemble assez faibles. Il semble que ces établissements soient globalement réticents à faire appel à un dispositif extérieur ou tout au moins qu ils n en ressentent pas l utilité. La clinique Pasteur par exemple dispose de lits identifiés, d un médecin référent en SP et fonctionne avec l HAD pour le retour de ses patients à domicile. De la même façon le réseau ne compte que très peu de signalements en provenance de l Institut Claudius Regaud qui utilise également l HAD. 20 à 30% des patients inclus en sortie d hospitalisation proviennent du CHU de Toulouse, ce qui peut paraître assez faible compte tenu de la taille de l établissement. Les signalements depuis le CHU proviennent pour partie de l EMSP et pour l autre partie de services de soins (gériatrie, centre SLA, autres services). 2. Les établissements médico-sociaux Les liens avec les établissements médico-sociaux se sont développés au cours des ces 3 années. En 2005, 5% des patients inclus vivaient en EHPAD, ils étaient 12% en 2006 et près de 14% en Outre l inclusion de patients, le réseau est également sollicité dans les établissements pour des visites conseil. Ainsi on comptait en établissements médico-sociaux actifs (inclusion ou visite conseil) dans le réseau, 24 en 2006 et 38 en Le réseau propose désormais une convention aux établissements médico-sociaux, 5 l ont signée en Les équipes soignantes des EHPAD expriment de forts besoins pour être soutenues dans leur pratique. 9

13 LE RÉSEAU DANS SON ENVIRONNEMENT 3. Les autres réseaux Les relations avec les réseaux qui se développent sur la Haute-Garonne sont encore peu développées malgré la participation de Relience aux CA des réseaux GérontoPastel et Oncomip, leur participation à celui de Relience et le signalement respectif de leurs patients. La dynamique d échanges entre les réseaux de soins palliatifs à l échelle régionale se maintient, notamment à travers deux réunions annuelles. 4. Relations avec les associations de bénévoles Depuis sa création, le réseau Relience a établi des relations de partenariat avec l Association de Soins Palliatifs (participation respective aux CA, présentation du réseau aux bénévoles en cours de formation, organisation conjointe des journées mondiales SP) Afin de développer les collaborations avec les établissements de soins, la stratégie envisagée par le réseau est d améliorer l information et la communication directement en direction des services de soins et non plus seulement par pôles ou par établissement, l objectif étant de disposer de relais et d établir des liens personnalisés au sein des établissements de soins. Mais face à la complexité d organisation de l offre de soins dans les six territoires de santé du département et la difficulté d appréhender le positionnement et le projet de chaque établissement de santé (et des différents professionnels qui y exercent) sur cette thématique, l inscription et l articulation du réseau avec ces différents dispositifs nécessitent certainement aussi de faire l objet d une concertation départementale avec les différents établissements de santé, le réseau et les partenaires institutionnels (ARH, Assurance maladie, DDASS). LA COUVERTURE GÉOGRAPHIQUE L objectif du réseau, à terme, est la couverture de l ensemble du département de la Haute-Garonne. Le recrutement géographique des patients en 2005 et 2006 s est essentiellement concentré autour de l agglomération toulousaine (les 2/3 des patients habitaient Toulouse ou une commune de la zone urbaine). En 2007, cette zone s élargit au reste du département, notamment dans le Comminges et le Lauragais. Répartition géographique des patients inclus % n % n % n Agglomération toulousaine Ouest agglomération toulousaine Nord Revel Lauraguais Muretain Sud Muret Comminges Total

14 LE RÉSEAU DANS SON ENVIRONNEMENT Le recrutement est bien sur très corrélé à l implantation et au développement des équipes d appui sur le département. Le projet initial pour assurer le maillage du département prévoyait des équipes d appui sur : l agglomération toulousaine le Comminges le nord du département le Lauraguais/Revel le Volvestre et le Muretin L équipe d appui pour le nord du département n a finalement pas été créée en raison de la proximité de Toulouse et de la faible adhésion des MG sur ce secteur ; une convention a été signée en 2006 avec la clinique du château de Vernhes afin de renforcer les équipes mobiles et de coordination toulousaines. Concernant le secteur de Muret, il n est pas prévu à l heure actuelle la mise en place d une équipe mobile, les demandes d intervention sont assurées par l équipe toulousaine. Initialement prévue en 2006, l équipe du Lauraguais a été mise en place en octobre 2007 suite à la signature d une convention avec la clinique Monié (mise à disposition de temps médical, de psychologue et d assistante sociale). Cette équipe n a pas eu pour l heure d activité nette (1 patient inclus en 2007). L équipe du Comminges a été mise en place à l automne 2006 à partir du CH de Saint-Gaudens. Une convention signée avec le CH prévoit le détachement de 0.5 ETP d IDE, 0.3 ETP d AS et 0.1 ETP de psychologue ainsi que la mise à disposition d un local. Le dispositif est complété par 3 demi-journées de médecin généraliste réparties sur 2 professionnels. L équipe du Comminges a accompagné 37 patients en 2007, son activité est en forte hausse en Elle reste cependant fragile en raison de ses effectifs réduits et de difficultés de recrutement sur le poste d infirmière. L équipe toulousaine a ainsi assuré 100% des prises en charges SP jusqu en 2006, 85% en Elle se déplace si besoin sur l ensemble du département (à l exception du Comminges), y-compris pour traiter les demandes émanant de zones géographique isolées dans la mesure où ces dernières sont rares. Le réseau ne fait aucune communication dans ces zones car il ne pourrait pas être à même de répondre à la demande si l activité augmentait. Le réseau s est cependant fixé la règle de répondre à toutes les demandes (relevant des critères d inclusion) dans la limite d un rayon de 60 km. Si l activité augmente sensiblement et si des équipes d appui formées et motivées pour assurer un maillage départemental n arrivent pas à se mettre en place, le réseau Relience se trouvera donc confronté à la difficulté d intervenir dans les zones rurales les plus éloignées de Toulouse (hors Comminges). 11

15 LA PARTICIPATION ET L INTÉGRATION DES ACTEURS LA PARTICIPATION DES PROFESSIONNELS LIBÉRAUX Les médecins généralistes, depuis la création du réseau, sont la première source de signalement des patients inclus. Relience compte chaque année plus d une centaine de médecins généralistes collaborant pour la première fois. La collaboration pour un certain nombre ne s arrête pas à la première expérience, on relève en effet un phénomène de fidélisation pour un nombre croissant de médecins qui n en sont plus à leur première inclusion. Au total, 471 praticiens différents ont suivi des patients dans le cadre du réseau depuis sa création. Si l on rapporte ce nombre à celui des médecins généralistes exerçant en libéral en Haute-Garonne, ce sont 27% d entre eux qui sont concernés, 35% environ si l on ne considère que les MG exerçant dans l agglomération toulousaine Part des signalements en provenance des MG (%) Nombre de MG actifs dans le réseau Nombre de nouveaux MG actifs Nombre de MG actifs pour la 2 ème année ou plus Nombre total de MG ayant collaboré avec le réseau Les infirmières libérales sont assez rarement à l origine des signalements (environ 3% des patients inclus sur la période). On assiste cependant à une rapide montée en charge du nombre de cabinets IDE ayant travaillé avec le réseau depuis sa création : 153 cabinets en 2005, 257 en 2006 et 480 en L équipe de coordination du réseau indique que les infirmières libérales collaborent «bien» dans la très grande majorité des cas. Elle indique que la pénurie d infirmières se fait parfois ressentir, mais peu de non-inclusions finalement sont attribuables à cette cause. Un problème plus crucial se pose parfois pour trouver du personnel qualifié pour assurer les soins de base à domicile (nursing). Les SSIAD, en raison du manque de places disponibles et de leurs contraintes financières ne peuvent pallier ce problème. Mais un projet est en cours avec la DDASS 31 afin d assurer des dérogations tarifaires aux SSIAD acceptant d assurer des soins palliatifs. On compte enfin 151 pharmaciens qui ont été sollicités et ont collaboré avec le réseau depuis sa création. Afin de renforcer l adhésion de ces professionnels, Relience a mis en place un journal de 8 pages «Le lien», envoyé à tous les professionnels libéraux ayant participé au réseau et diffusé dans les EHPAD (5 numéros édités sur des thèmes particuliers). Une enquête de satisfaction est réalisée systématiquement auprès des médecins généralistes et des IDEL depuis fin 2006 pour chaque inclusion. Les premiers résultats objectivent la bonne appréciation de ces professionnels à travers l aide apportée (conseils, rapports de visites, astreintes) et le soutien apporté à l entourage. Le soutien aux professionnels se fait par écoute téléphonique, réunions si l accompagnement est difficile et réunions de débriefing. 12

16 L ACTIVITÉ ET LA PRISE EN CHARGE DES MALADES L accès au réseau Entre 2005 et 2007, le nombre de patients pris en charge par le réseau a régulièrement augmenté. Mais il est resté inférieur aux objectifs que s était fixés le réseau en raison principalement des difficultés rencontrées dans la mise en place des équipes d appui dans le Lauragais et des difficultés rencontrées par l équipe du Comminges face à la pénurie d infirmiers sur ce territoire. Mais cette montée en charge moins rapide que prévue est due aussi au décalage qui persiste entre le nombre de signalements et le nombre de malades inclus (40 à 50% des signalements se concrétisent par une inclusion). Ce décalage est lié dans la grande majorité des cas (62%) à des signalements trop tardifs. Pour un nombre non négligeable de malades (près de 140 en 2007), le réseau instruit la demande mais le malade ne peut retourner au domicile et décède en milieu hospitalier (60 malades en 2007) ou décède au domicile avant l inclusion (50 malades) ou doit être hospitalisé en raison de son aggravation ou de l épuisement familial. Cette situation traduit un «mauvais usage» du réseau mais surtout les besoins de sensibilisation et de formation des professionnels, notamment en milieu hospitalier, à «la prise en charge palliative». Le refus d inclusion de la famille ou du médecin généraliste reste très minoritaire (6 à 8%). 8 à 10% des patients non inclus sont orientés vers l HAD. Soins palliatifs Évolutions 2005/2006 (%) Évolutions 2006/2007 (%) Nombre de signalements dont - inclusions demandes instruites mais non réalisées signalements sans suite Douleur Nombre de signalements dont - inclusions demandes instruites mais non réalisées signalements sans suite Les motifs de non inclusion Décès avant inclusion Hospitalisation (aggravation état de santé, épuisement de l entourage) Retour domicile impossible (aggravation état de santé) Hors critères d inclusion Orientation HAD Refus famille/patient Refus médecin traitant Autre motif

17 L ACTIVITÉ ET LA PRISE EN CHARGE DES MALADES Le profil des patients inclus Le profil des patients inclus a assez peu varié de 2005 à Les femmes sont toujours légèrement majoritaires. Plus d 1 patient sur 4 a moins de 60 ans. 50% ont moins de 75 ans. L analyse du profil médical confirme la part prépondérante (80% au moins) des prises en charge pour oncologie mais on notera l augmentation relativement importante ces deux dernières années de la part des malades gériatriques en lien avec les inclusions en établissements médico-sociaux. Caractéristiques des patients inclus Sexe (%) - hommes femmes Age (%) ans ans ans et plus Age moyen 70 ans 72 ans 71 ans Pathologies (%) - oncologie pathologies neuro-dégénératives autres (gériatrie, autres pathologies) La prise en charge et le suivi des patients Comme nous l avons précisé dans la présentation des procédures de prise en charge et du parcours du patient, la prise en charge du malade par le réseau commence avec une évaluation médicopsycho-sociale qui est réalisée systématiquement par les équipes d appui du réseau. Un plan personnalisé d intervention est ensuite élaboré (projet de soins, accompagnement social, soutien psychologique) pour tout patient dont l équipe de proximité, la famille et le patient lui-même ont accepté l inclusion dans le réseau. Le rapport de visite est envoyé dans les 24h à tous les professionnels de santé impliqués dans la prise en charge du patient et aux médecins référents institutionnels. Les visites de suivi L objectif principal affiché par le réseau est l anticipation de situations de crise afin d éviter les hospitalisations avec passage aux urgences ainsi que les phases agoniques traumatisantes pour le patient et son entourage. Des visites de suivi sont systématiquement proposées aux médecins généralistes à l issue des visites d inclusion. Leur fréquence dépend de l état du patient, l objectif étant de réévaluer les situations et d anticiper les crises. Elles sont assurées par les équipes d appui (binôme médecin/ide), depuis 2006 des visites de suivi infirmières sont également proposées. Chaque visite donne lieu à un rapport envoyé à tous les professionnels. 14

18 L ACTIVITÉ ET LA PRISE EN CHARGE DES MALADES Soins palliatifs Nombre d inclusions Nombre de visites d inclusion Nombre de visites de suivi (binôme médecin/ide) Nombre de visites infirmières Nombre de patients ayant bénéficié d au moins une visite de suivi nd nd : information non disponible Douleur Nombre de visites d inclusion Nombre de visites de suivi Outre le suivi proposé à domicile, le suivi des patients est également assuré au moyen de contacts téléphoniques par la cellule de coordination départementale. Leur fréquence varie selon les interlocuteurs et augmente en cas de situation de crise : fréquence hebdomadaire ou bimensuelle avec les IDE libérales et les familles fréquence bimensuelle avec les MG Différents outils enfin sont utilisés pour le suivi des patients : fiche de suivi hebdomadaire de la file active fiches individuelles dans les dossiers patients L accompagnement social Le réseau dispose d une assistante sociale à temps plein (équipe de Toulouse). Deux autres AS interviennent dans les équipes d appui de Saint-Gaudens et du Lauraguais respectivement à hauteur de 0.3 et 0.2 ETP. L intervention de l AS auprès du malade et de l entourage n est pas systématique. Celle-ci est éventuellement déclenchée à l issue de la visite d inclusion par l équipe d appui, lorsqu une problématique sociale est repérée. L AS se rend dans ce cas au domicile du patient afin de réaliser une évaluation des besoins. Le rôle du réseau reste parfois difficile à appréhender et des incompréhensions subsistent au décours de l inclusion du patient. La visite de l AS est également l occasion de réexpliquer au patient et à la famille le rôle et la place du réseau dans la prise en charge. Entre 2005 et 2007, environ 2 familles/patients sur 3 ont bénéficié d un accompagnement social par l AS du réseau. L intervention de l AS vise à soutenir l entourage et à permettre un maintien du patient à domicile dans les meilleures conditions possibles ; elle débouche le plus souvent par la mise en place d aides et de personnel qualifié. Elle organise pour cela le montage et le suivi de dossiers APA (10% des patients), fond FNASS (36% des patients) Elle est en lien et contacte les associations d aide à domicile pour la mise en place des dispositifs. Les prestations doivent parfois, lorsque la situation l exige, être débloquées en urgence. L AS dispose pour cela de contacts personnalisés au sein des différentes administrations (CG, CPAM, MDPH) pour permettre des procédures accélérées. Le rôle de l AS ne se limite pas au montage de dossiers pour l obtention de prestations, cette dernière assure un suivi au long court, y-compris parfois après le décès du patient (suivi de deuil). 15

19 L ACTIVITÉ ET LA PRISE EN CHARGE DES MALADES Ce suivi est réalisé par des contacts téléphoniques réguliers, des visites à domicile, voire des rendezvous avec l entourage dans les locaux du réseau. L intérêt de disposer d un pool d AS au sein du réseau est la possibilité de proposer un suivi social spécialisé, modulable et personnalisé, qui va probablement plus loin que celui qui pourrait être proposé par le dispositif de droit commun. Le suivi social Nombre de patients/familles accompagnés Nombre de visites à domicile nd nd 186 Nombre de dossiers FNASS Nombre de dossiers APA 44 nd 21 nd : information non disponible Le soutien psychologique Le réseau dispose pour l équipe de Toulouse d une psychologue à mi-temps mise à disposition par l HJD. Deux autres psychologues interviennent dans les équipes d appui de St-Gaudens et du Lauraguais à hauteur de 0.1 ETP chacune. Comme pour l AS, l intervention de la psychologue n est pas systématique. L équipe d appui, lors de la visite d inclusion au domicile, indique à la famille la possibilité offerte par le réseau d un soutien psychologique, que ce soit pour l entourage ou pour le patient. Pour ce faire, un numéro de téléphone pour contacter la psychologue est laissé au domicile. Celle-ci n intervient ensuite que lorsque la famille ou le patient en expriment la demande. Entre 2005 et 2007, l activité de soutien psychologique est orientée à la hausse : 14 à 20% des patients/familles ont sollicité l intervention de la psychologue. La prise en charge pour les patients se déroule bien sur au domicile, l entourage est plutôt invité, lorsque cela est possible, à se rendre dans les locaux du réseau. Les durées de prise en charge sont variables selon les situations, lorsqu elles sont très longues ou lorsque la psychologue est débordée, les patients/familles sont parfois orientés vers des psychologues libéraux. La psychologue du réseau est parfois (mais de façon assez rare) amenée à intervenir auprès des équipes de proximité, dans le cas par exemple de prises en charges très difficiles (patients agressifs, non-communicants ). Elle intervient également auprès des équipes d appui ainsi que pour la formation des auxiliaires de vie. Le soutien psychologique Nombre de patients/familles suivis Nombre de suivis de deuil Nombre total d entretiens 235 nd 205 nd : information non disponible 16

20 L ACTIVITÉ ET LA PRISE EN CHARGE DES MALADES Continuité et permanence de soins Une permanence téléphonique est assurée du lundi au vendredi. Une astreinte téléphonique nuit, week-end et jours fériés est tenue par les médecins de l USP qui rentre en contact avec la coordination dès la réouverture. Les procédures pour essayer d anticiper les crises sont de nature diverses : - prescription anticipée - lit de repli prévu - suivi renforcé - file active envoyée à SOS Médecins. Mais les trajectoires des patients et leurs hospitalisations (programmées et non programmées) restent difficile à analyser. Les sorties du réseau La fin de la prise en charge des patients se conclue par la quasi-totalité des cas par leur décès. Il arrive quelquefois que leur état de santé se stabilise ou s améliore durablement, entraînant également la sortie du réseau. Les autres motifs de sortie sont marginaux. Motifs de sortie du réseau % n % n % n Décès Amélioration/stabilisation Déménagement/sortie département Demande de l entourage Passage HAD Changement médecin traitant Total Le lieu de décès des patients est également un indicateur important recueilli en routine par le réseau. Il est bien sur insuffisant à lui seul pour apprécier l impact du réseau en la matière, notons cependant la progression importante des décès à domicile pour les malades inclus dans le réseau qui passent de 51% environ en 2005 à 63% en Lieux de décès % n % n % n Domicile ou substitut Dont - domicile établissement médico-social Établissement de soins Total

21 L IMPACT DU RÉSEAU SUR LES PRATIQUES Plusieurs indicateurs permettent d apprécier l impact de la dynamique réseau sur les pratiques : L intégration de «l interdisciplinarité» Elle peut s objectiver à travers la composition des équipes qui participent à l évaluation de la situation du malade et à l élaboration du plan d intervention et à son suivi. Elle s objective aussi à travers les temps d échanges et de coordination entre les différents professionnels internes et externes mis en place (cf. coordination). Le renforcement de la circulation de l information Les outils de transmission et de liaison (déjà répertoriés au chapitre de la coordination) ont été développés par le réseau (dossier patient, fiche de liaison). Les comptes rendus de toute visite sont systématiques. La mise en place des procédures pour assurer la sécurisation et la qualité des prises en charge Le réseau n est pas favorable à l élaboration de la diffusion systématique de recommandations types. Pour chaque situation, un projet de soins personnalisé (repris dans les rapports de visite) est proposé par le réseau qui remet alors les documents validés au plan national en fonction des problématiques. Un des enjeux majeurs perçus par le réseau est l anticipation de la survenue des crises (médicales ou autres). Le plan personnalisé d intervention est régulièrement adapté ; on y précise les hospitalisations à prévoir et les prescriptions anticipées personnalisées. L intégration de la démarche Qualité Elle s objective déjà à travers les outils mis en place pour assurer une traçabilité de l activité (comptes rendus, tableau de suivi de l activité ) mais aussi à travers l analyse périodique des dysfonctionnements avec l ensemble des équipes traduisant aussi la souplesse et l adaptabilité du réseau. La mise en place actuellement d un document sur l EPP sur la prise en charge de la douleur témoigne enfin de cette dynamique et le directeur du réseau précise que «le travail en réseau est en soi une sorte d EPP». Le développement des actions de sensibilisation et de formation Conformément à ses objectifs, le réseau a développé des programmes de formation et de sensibilisation. Le récapitulatif des actions qui ont été mises en place sur ces trois ans d activité montre la diversité des modalités d intervention et des publics visés. On peut observer une montée en charge des actions dans les EHPAD. Les responsables du réseau évoquent leurs difficultés à mobiliser les médecins généralistes dans des ateliers pluridisciplinaires. Mais les ateliers cliniques infirmiers rencontrent l adhésion des professionnels. 18

22 L IMPACT DU RÉSEAU SUR LES PRATIQUES Mais au-delà de ces actions, il faut aussi intégrer dans ce chapitre la formation de fait qu acquièrent les 470 médecins au cours de la prise en charge d un de leurs malades. Les pratiques qui sont discutées et mises en place avec des professionnels formés en soins palliatifs vont pouvoir être reproduites pour d autres patients qui ne justifient pas forcément la prise en charge du réseau. Cette diffusion de «bonnes pratiques» dans les prises en charge est probablement l un des impacts à mettre à l actif du réseau. C est ce que certains professionnels appellent la plus value du travail en réseau. Nature de la formation Ateliers cliniques Ateliers cliniques pluridisciplinaires Réunions d information/sensibilisation Formation aides à domicile Accueil stagiaires Public IDE secteur libéral ou salariées (cliniques EHPAD) MG IDE Pharmaciens Personnel des EHPAD (IDE, AS, ASH) Aides à domicile salariées Stagiaires DU/DIU SP (médecins, infirmiers) Nombre de formations 2005 : : : : : : : : : : 1 session de 3 j FMC Médecins 2005 : 4 Thèmes abordés 2 thèmes différents renouvelés chaque année - prise en charge de la douleur en SP - prescriptions anticipées personnalisées Sensibilisation à la démarche palliative Nombre de participants 2005 : : : : : : : 2 établissements 2006 : 1 établissement 2007 : 5 établissements 2007 : : 11 stagiaires 2006 : 10 stagiaires 2007 : 11 stagiaires IFSI Croix-Rouge IDE 2006 et : : 20 Table ronde journée douleur ICR 2006 : Formation réseaux ANFH 2006 : 1 15 Accompagnement des patients Bénévoles ASP 2 en Conférence publique journée mondiale des SP

23 FICHE SYNTHESE Données de cadrage pour une estimation des besoins en soins palliatifs en Haute-Garonne Nombre de décès (2005) par an relevant de soins palliatifs : Lieux de décès (2005): Domicile 32.2% Maison de retraite 8,7% Établissement de santé 56,5% Nombre de décès (2005) par an par cancer : Lieux de décès (2005): Domicile 28.8% Maison de retraite 3,7% Établissement de soins 65.3% Nombre de décès annuels par cancer par territoire de santé ( ) : Haute-Garonne Nord : - Toulouse ville Zone Nord Zone Est Zone Sud Zone Ouest 320 Haute-Garonne Sud : 250 Rappel des objectifs opérationnels du réseau Les services à rendre aux patients et à leur famille : Une amélioration de la qualité des soins dispensés au domicile (ou substitution) et une sécurisation du dispositif de prise en charge. Une amélioration de la continuité des soins lors des transferts ville-hôpital et un accès à des lits de soins palliatifs. Un soutien psychologique et social, un suivi de deuil. Une écoute téléphonique, une informations et orientation vers des dispositifs/établissements appropriés. Les services à rendre aux professionnels de santé, aux aidants professionnels, aux établissements médico-sociaux : Un renforcement des collaborations et coopérations. Une dynamique d amélioration continue de la qualité des soins. Une aide aux prises de décisions. Un espace d échanges et de soutien. Des actions de formations ciblées, de sensibilisation à la démarche palliative. Des conseils et des renseignements. 20

24 FICHE SYNTHESE Indicateurs et chiffres clés sur l activité Les patients qui ont bénéficié de l intervention du réseau : De 150 patients pris en charge en 2005 à 240 patients en % des patients ont bénéficié d une évaluation médico-psycho-sociale, d une concertation pluridisciplinaire (équipe réseau-équipe de proximité) et de la mise en place d un plan d intervention. Deux tiers ont bénéficié d un accompagnement social, 1 tiers de la mise en place de prestations sociales. 1 sur 5 a sollicité l intervention d une psychologue. 62.3% sont décédés au domicile. On peut donc estimer * qu en 2007, 8% de l ensemble des patients décédés d un cancer dans le département ont été pris en charge par le réseau (21% dans le Comminges). Les professionnels et établissements de soins : 471 médecins généralistes (sur les 3 ans d activité) ont fait appel à Relience, soit 27% des médecins du département (35% dans l agglomération toulousaine) [100 nouveaux médecins chaque année]. 480 cabinets d infirmiers libéraux (sur les 3 ans d activité) ont participé à une prise en charge réseau. 17 établissements de santé et 3 SSR ont fait appel au réseau au moins une fois ces trois dernières années (leur demande variant de 1 à 20 selon les établissements). 38 établissements médico-sociaux ont sollicité le réseau. Atouts et faiblesses du réseau pour le développement des soins palliatifs à domicile en Haute-Garonne Un effet «réseau» sur le développement des prises en charge coordonnées et l accompagnement en soins palliatifs à domicile dans le département. Sur ces trois années d activité, la montée en charge des malades «inclus» dans le réseau est significative. La mobilisation et l adhésion à la pratique réseau des acteurs de proximité est réelle. Le réseau paraît avoir développé un appui qui répond à leur demande et à leurs besoins d accompagnement et d aide à la décision dans les situations les plus difficiles. Mais une culture commune en soins palliatifs encore peu partagée qui fait obstacle au développement des soins palliatifs. Le développement de ces prises en charge est toujours largement freiné par des signalements «trop tardifs». Les besoins de sensibilisation et de formation des professionnels restent importants. * Estimation réalisée à partir du nombre de patients inclus dans le réseau pour pathologie tumorale rapporté au nombre de décès annuels par cancer. 21