Accompagnement de fin de vie des enfants et adolescents polyhandicapés en établissements et services médico-sociaux

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1 Accompagnement de fin de vie des enfants et adolescents polyhandicapés en établissements et services médico-sociaux Cette enquête est réalisée en partenariat avec le Groupe Polyhandicap France (GPF) et s'adresse à l'ensemble des Instituts médico-éducatifs (IME), Instituts d'éducation motrice (IEM), Etablissements pour enfants et adolescents polyhandicapés (EEAP), Services d'éducation spécialisé et de soins à domicile (SESSAD) et Services de soins à domicile (SSAD) de France. Il doit être rempli par le directeur de la structure et son équipe. Ceci n'est en aucun cas une évaluation, cette enquête a pour objectif d'identifier l'accompagnement de fin de vie des enfants et adolescents polyhandicapés en établissements et services médico-sociaux, les ressources dont disposent les professionnels de ces structures et/ou celles auxquelles ils font appel pour accompagner au mieux ces publics en fin de vie. Enfin, elle doit permettre de mettre en avant les problématiques rencontrées par l'ensemble des intervenants sur le terrain. Ce questionnaire est basé sur le volontariat, il est entièrement anonyme. Pour vous aider à y répondre, vous avez à votre disposition un "guide d'aide au remplissage" disponible sur le site internet de l'onfv. Nous vous conseillons également d'imprimer une version papier du questionnaire (également disponible sur le site de l'onfv) pour en faciliter le remplissage en équipe. Pour toute question : ou / Les résultats seront libres d'accès directement sur le site de l'observatoire (www.onfv.org). Nous vous remercions pour votre contribution et restons à votre disposition. Les questions où apparait le signe * sont obligatoires.

2 A. Informations sur la structure A1. Département A2. Type de structure* A3. Année de création de la structure : A4. Nombre total de places : A5. Nombre de places agrémentées polyhandicap*: Si vous ne disposez d'aucune place agrémentée polyhandicap le questionnaire s'arrête à cette question

3 A6. Quel(s) type(s) d'accompagnement(s) votre structure propose-t-elle? Exclusivement pour les IME, IEM et EEAP Internat complet Internat de semaine Externat A7. Nombre de places agrémentées polyhandicap en internat complet : Exclusivement pour les IEM, IME et EEAP A8. Nombre de places agrémentées polyhandicap en internat de semaine : Exclusivement pour les IEM, IME et EEAP A9. Nombre de places agrémentées polyhandicap en externat : Exclusivement pour les IEM, IME et EEAP

4 A10. Composition de l'équipe : Nombre total de professionnel Personnel de direction, de gestion et d administration Personnel éducatif, pédagogique et social Dont veilleur de nuit Dont assistante sociale Personnel d enseignement Personnel d éducation spécialisée Dont Educateur spécialisé ou de jeunes enfants Dont Aide médico-psychologique (AMP) Personnel médical Dont Médecin Psychologue et personnel paramédical Dont Psychologue Dont Infirmière ou infirmière puéricultrice Dont Kinésithérapeute Dont Ergothérapeute Dont Psychomotricien Dont Aide-soignant ou Auxiliaire de puériculture Effectif Equivalent temps plein (ETP) A11. Votre établissement dispose-t-il : D'une présence d'un veilleur de nuit? (concerne uniquement IEM, IME et EEAP accueillant en internat) D une présence infirmière la nuit? (concerne uniquement IEM, IME et EEAP accueillant en internat) D une présence aide-soignante la nuit? (concerne uniquement IEM, IME et EEAP accueillant en internat) D une astreinte de nuit? A11.1. Si votre établissement dispose d'une astreinte de nuit, s'agit-il d'une astreinte d'infirmière de nuit?

5 A12. Vous est-il déjà arrivé de réorienter vers un établissement de santé ou le domicile des enfants ou adolescents polyhandicapés en fin de vie accompagnés par votre structure? Exclusivement pour les IEM, IME et EEAP, politique de non-réorientation soutenue par l'établissement, la situation ne s'est jamais présentée, pour une autre raison A12. Vous est-il déjà arrivé de réorienter vers un établissement de santé des enfants ou adolescents polyhandicapés en fin de vie accompagnés par votre structure? Exclusivement pour les SSESAD et les SSAD, politique de non-réorientation soutenue par la structure, la situation ne s'est jamais présentée, pour une autre raison A12.1. Quels sont les principaux motifs de réorientation des enfants ou adolescents polyhandicapés en fin de vie accompagnés par votre structure? Epuisement de la famille Souhait de la famille Manque de personnel Accompagnement devenu trop lourd pour l'établissement ou le service Locaux non adaptés Autre raison

6 B. Prévalence des situations de fin de vie B1. Nombre d'enfants et d'adolescents accompagnés actuellement (toute pathologie confondue)* : B1.1. Parmi eux combien sont polyhandicapés* : B1.2. Parmi les enfants et les adolescents polyhandicapés accompagnés par votre établissement ou service combien sont atteints d une maladie évolutive à un stade avancé ou sont dans un état de grande fragilité somatique?* B1.3. Parmi les enfants et les adolescents polyhandicapés accompagnés par votre établissement ou service pour combien pourriez-vous dire «je ne serais pas surpris s il décédait au cours des 6 prochains mois»? B2. Parmi les enfants et adolescents polyhandicapés accompagnés par votre structure combien sont décédés : Au cours de l'année 2013* : Parmi eux combien étaient concernés par l'amendement CRETON? Au cours de l'année 2014* : Parmi eux combien étaient concernés par l'amendement CRETON?

7 C. Les ressources du service pour accompagner la fin de vie C1. Au sein de votre territoire, savez-vous s il existe: Un réseau de soins palliatifs?, il en existe, il n'en existe pas Je ne sais pas Une Equipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP)? Une Equipe mobile de soins palliatifs (EMSP) ou une équipe mobile douleur? Des Lits identifiés soins palliatifs (LISP) en SSR? Une Unité des soins palliatifs (USP)? C2. Avez-vous des liens avec une équipe mobile de soins palliatifs au cours des deux dernières années?* Ne connais pas C2.1. Si oui, globalement, vous trouvez que l intervention d une équipe mobile de soins palliatifs est : Très utile Plutôt utile Inutile Ne se prononce pas C2.2. Lorsque l'équipe mobile de soins palliatifs intervient, c est le plus souvent pour : Deux réponses possibles Le soulagement de la douleur Préparer un retour à domicile Le suivi des proches Préparer un transfert en USP Aider l'équipe à prendre une décision complexe de fin de vie Assurer le soutien psychologique de l'équipe C3. Avez-vous des liens avec une équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques au cours des deux dernières années?* Ne connais pas C3.1. Si oui, globalement, vous trouvez que l intervention d une équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques est : Très utile Plutôt utile Inutile Ne se prononce pas

8 C3.2. Lorsque l'équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques intervient, c est le plus souvent pour : Deux réponses possibles Le soulagement de la douleur Préparer un retour à domicile Le suivi des proches Préparer un transfert en USP Aider l'équipe à prendre une décision complexe de fin de vie Assurer le soutien psychologique de l'équipe C4. Un ou plusieurs professionnels de votre structure ont-ils été formésà l accompagnement de fin de vie ou aux soins palliatifs?*, en formation initiale, en lien avec une ERRSPP, en lien avec une EMSP ou un réseau de santé en soins palliatifs, en lien avec un prestataire de formation continue C4.1. Quels personnels ont été formés à l'accompagnement de fin de vie ou aux soins palliatifs? Médecin Infirmière ou infirmière puéricultrice Aide-soignant ou auxiliaire de puériculture Psychologue Aide médico-psychologique Educateur spécialisé Kinésithérapeute Psychomotricien Ergothérapeute Autres paramédicaux Veilleur de nuit Autre C4.1. Existe-t-il un besoin de formation à l'accompagnement de fin de vie ou aux soins palliatifs? Ne se prononce pas C5. Un ou plusieurs professionnels de votre structure ont-ils été sensibilisésà l accompagnement de fin de vieou aux soins palliatifs?*

9 C5.1. Quels personnels ont été sensibilisés à l'accompagnement de fin de vie ou aux soins palliatifs? Médecin Infirmière ou infirmière puéricultrice Aide-soignant ou auxiliaire de puériculture Psychologue Aide médico-psychologique Educateur spécialisé Kinésithérapeute Psychomotricien Ergothérapeute Autres paramédicaux Veilleur de nuit Autre C5.1. Existe-t-il un besoin de sensibilisation à l'accompagnement de fin de vie ou aux soins palliatifs? Ne se prononce pas C6. Avez-vous mis en place au sein de votre structure une ou des démarches de soutien (supervision, groupe de parole, analyse de pratique) visant à aider les professionnels à l occasion : De l accompagnement de fin de vie d un enfant ou d un adolescent? Du décès d un enfant ou d un adolescent? De la période post-décès d un enfant ou d un adolescent? C7. Une association de bénévoles d accompagnement en soins palliatifs intervient-elle dans votre structure? C8. Avez-vous signé une convention avec une structure d Hospitalisation à domicile (HAD)? Exclusivement pour les IEM, IME et EEAP C9. Avez-vous mis en place un partenariat avec un service hospitalier spécialisé?, de façon formelle (signature d'une convention), de façon informelle C10. Avez-vous mis en place un document de liaison destiné au SAMU / service des urgences? (Fiche d information destinée au SAMU en cas d hospitalisation en urgence, mentionnant par exemple le numéro de téléphone du médecin traitant à l hôpital, les traitements en cours, les souhaits concernant la réanimation etc.)

10 C10.1.Si oui, les souhaits concernant la réanimation sont-ils indiqués dans ce document? Toujours Parfois Jamais C11. Avez-vous mis en place un document de liaison destiné aux services hospitaliers spécialisés? C12. Utilisez-vous un outil d évaluation de la douleur spécifique et adapté au polyhandicap? C12.1. Quel outil d'évaluation de la douleur spécifique et adapté au polyhandicap utilisez-vous? Echelle San Salvadour Echelle FLACC modifiée (Face, Legs, Activity, Cry, Consolability) Echelle EDAAP (Evalutation de la Douleur chez l'adolescent ou Adulte Polyhandicapé) Autre échelle C12.2. Cet outil spécifique est-il transmis en cas d'hospitalisation?

11 D. Organisation de l'accueil et de l'accompagnement des familles d'un enfant ou d'un adolescent en fin de vie D1. Dans le cadre d'un accompagnement de fin de vie d un enfant ou d un adolescent par votre structure indiquez si vous proposez aux familles : concerné Un assouplissement des horaires de visite? - (concerne uniquement IEM, IME et EEAP accueillant en internat) Une possibilité pour les proches (parents, fratrie) de séjourner auprès de leur enfant / adolescent (réorganisation de la chambre, etc.) - (concerne uniquement IEM, IME et EEAP accueillant en internat) Un accompagnement, soutien psychologique? L intervention d un service social? Un suivi de deuil? Un temps de parole avec l équipe (entretien pluridisciplinaire) Autre D1.1. Si autre, préciser : D2. Lorsqu un enfant ou un adolescent est concerné par les problématiques suivantes, au moins unmembre de l équipe discute-il avec son entourage de: Toujours Parfois Rarement Jamais L évolution de sa maladie? Décision de non transfert / non hospitalisation? Décision de non réanimation? Décisions de Limitation et d arrêt de traitement? La fin de vie, la mort? L après décès (organisation des obsèques)? Le décès ou la fin de vie d autres enfants ou adolescents? D3. L accompagnement de fin de vie est-il inscrit dans le projet de votre structure?* D4. Existe-t-il dans votre structure un protocole formalisé pour : Accompagner la fin de vie d un enfant ou d un adolescent Annoncer le décès d un enfant ou d un adolescent accompagné aux autres enfants et adolescents accompagnés par votre structure - (concerne uniquement IEM, IME et EEAP) D5. En cas d hospitalisation d un enfant ou d un adolescent accompagné par votre structure, un suivi est-il mis en place par un ou plusieurs professionnels de votre structure?

12 ATTENTION : désormais toutes les questions porteront sur les 5 derniers enfants ou adolescents polyhandicapés ou en situation de polyhandicap suivis par votre structure et décédés au cours des deux dernières années (entre le 1er janvier 2013 et aujourd'hui ), quel que soit le lieu de décès. Si vous avez connu moins de 5 décès au cours de cette période ne remplissez que les colonnes correspondantes aux enfants décédés pour l'ensemble des questions (par exemple, si vous avez connu 4 décès, ne remplissez pas la 5ème colonne). E. Focus sur le parcours des enfants/adolescents décédés au cours des deux dernières années E1. Classe d'âge : Moins d'un an Entre 1 et 4 ans Entre 5 et 9 ans Entre 10 et 14 ans Entre 15 et 18 ans Plus de 18 ans E1.1. L'enfant/adolescent était-il concerné par l'amendement CRETON? E2. Mode d'accompagnement par l'établissement : Exclusivement pour les IEM, IME et EEAP Internat complet Internat de semaine Externat E3. Durée d'accompagnement par votre établissement ou service : Moins d'un an Entre 1 an et 5 ans Entre 5 ans et 20 ans

13 E4. Traitements et décisions en fin de vie au cours des deux dernières semaines de vie : Concerné pas une décision d'arrêt des traitements ou de Traitements antalgique de palier III (opioïdes) Traitements anxiolytique et/ ou sédatif limitation de soins (nutrition et hydratation, ventilation, etc.) E4.1. Pour les enfants/adolescents ayant été concernés par une décision d'arrêt des traitements ou de limitation des soins, celle-ci a-t-elle fait l objet d une réunion collégiale : E4.2. Un membre de votre équipe a-t-il participé à cette réunion collégiale : E5. Indiquez, pour chaque enfant/adolescent le lieu de décès : Etablisse ment médicosocial Urgences Réanimati on Service de référence Autre service d'établisse ment de santé Domicile Autre Ne sais pas

14 E6. Indiquez, pour chaque enfant/adolescent, les ressources que vous avez mobilisées pour accompagner leur fin de vie : Equipe d'hospitalisatio n à domicile (HAD) Equipe Ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) Equipe mobile de soins palliatifs (EMSP) et/ou équipe mobile douleur Réseau de santé en soins palliatifs Unité de soins palliatifs (USP) Une association de bénévoles d'accompagne ment de fin de vie Une association de parents E7. La famille a-t-elle bénéficié d un soutien/ accompagnement psychologique avant le décès de l enfant/ adolescent? E8. La famille de l enfant ou de l adolescent décédé a-t-elle bénéficié d un accompagnement post-décès par votre structure?, aide financière/ funérailles, accompagnement psychologique de l'entourage (parents, fratrie etc.), autre E9. La famille a-t-elle bénéficié d un accompagnement social réalisé par votre structure?, avant le décès, après le décès

15 E10. La famille avait-elle exprimé un souhait quant au lieu de décès de l enfant ou de l adolescent?, à l'hôpital, au sein de l'établissement médicosocial, à domicile, aucun souhait n'a été exprimé

16 F. Ressenti concernant l'accompagnement de fin de vie F1. Selon-vous, votre établissement ou votre service est-il en capacité d assurer des accompagnements de fin de vie? Ne se prononce pas F1.1. Si oui, pour quelles raisons? F1.1. Si non, pour quelles raisons? F2. Selon-vous, l accompagnement de fin de vie est ou serait-il du ressort d une structure comme la vôtre? Ne se prononce pas F2.1. Si oui, pour quelles raisons? F2.1. Si non, pour quelles raisons? F3. Aujourd hui, comment votre équipe évalue-t-elle la qualité de l accompagnement des enfants et/ ou des adolescents polyhandicapés en fin de vie au sein de votre structure? Très mauvaise Très bonne

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