La FNSF est membre de la Fédération Mondiale des Sourds (FMS), de l Union Européenne des Sourds

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1 Fédération Nationale des Sourds de France Siège Administratif : 41, rue Joseph Python PARIS Fax : contact@fnsf.org Reconnue d'utilité Publique - décret du 24 septembre 1982 Siret n / Parents françaises et français A la suite du vote favorable de AMENDEMENT DE LA PROPOSITION DE LOI N 2752 sur le dépistage ultra précoce de la surdité le 30 novembre 2010 qui n est pas encore officiellement approuvé, ni paru dans le Journal Officiel, la Fédération Nationale des Sourds de France et ses 3 partenaires : l Association Nationale des Parents d Enfants Sourds, 2 Langues Pour une Education et l Association Française des Interprètes et traducteurs en Langue des Signes; continuent à essayer de prouver à l Etat Français que cette proposition de loi comporte des dangers pour la communauté sourde quant à son application et qu il n y a aucune preuve d utilité de la précocité du dépistage, qu il n y aucune information neutre et que le suivi et l accompagnement de l enfant et de ses parents n est pas clairement défini quant au choix du mode de communication. Comment dire que, dans l ensemble, cette loi n est pas fiable? La FNSF est sure que la meilleure façon de le prouver, c est de produire des témoignages de parents, vos réponses à ce questionnaire seront intégrées dans le livre «La réalité du dépistage précoce?» Vous avez peut-être remarqué qu il y a des demandes très détaillées. Nous avons affiné ce questionnaire à la suite de l entretien que Jean-François BURTIN, directeur de la FNSF, a eu avec la déléguée du ministère des sports et de la santé. Chacun a écouté et a échangé des conseils : Elle nous a conseillé de demander beaucoup de détails pour mieux analyser la situation réelle et mieux contrôler ensuite avec la collaboration des services du ministère des sports et de la santé. Nous pourrons en tirer ensuite plusieurs avantages comme la rédaction d un cahier des charges, des informations et des témoignages qui pourront être distribués selon les besoins de la FNSF. La FNSF se donne le droit d exploiter les informations contenues dans ce questionnaire, et s engage à respecter les formules que emploierez et à respecter également votre anonymat. Quels parents? - Parent entendant d enfant entendant (comprendre ce qui se passe dans la réalité et leurs sentiments) - Parent entendant d enfant Sourd - Parent mixte d enfant entendant - Parent mixte d enfant Sourd - Parent Sourd d enfant entendant - Parent Sourd d enfant Sourd

2 Fédération Nationale des Sourds de France Siège Administratif : 41, rue Joseph Python PARIS Fax : contact@fnsf.org Reconnue d'utilité Publique - décret du 24 septembre 1982 Siret n / Civilité * = Utile Nom de la mère : Nom du père : Prénom de la mère* : Prénom du père* : (Ajouter E pour entendant ou S pour Sourd) Ville* : * : (Si question complémentaire si besoin ou pour vous aider à répondre aux questions) Prénom du 1 er enfant et son âge (date de naissance)* : Prénom du 2 ème enfant et son âge (date de naissance)* : Prénom du 3 ème enfant et son âge (date de naissance)* : (Ajouter E pour entendant ou S pour Sourd) Lieu de maternité* : Nom du Gynécologue qui vous a suivie* : Nom de la Sage femme qui vous a suivie* : Nom du Médecin ORL qui a suivi l enfant* : Avant de répondre aux questions suivantes, il est essentiel de répondre aux questions précédentes afin de mieux comprendre votre expérience avant la naissance de votre enfant Sourd. Connaissez-vous déjà la communauté Sourde?* Mère : oui Non Père : oui Non Si oui, quelle communauté fréquentez-vous?* Mère : LSF LPC Oraliste Père : LSF LPC Oraliste Si non, Comment avez-vous appris l existence de la communauté Sourde et de la LSF?

3 Fédération Nationale des Sourds de France livre «La réalité du dépistage précoce?» Page 3 sur 6 Question sur le dépistage et l information soit leur rang par ordre de naissance Ex : Alex, Josiane. ou 1 er enfant, 2 ème enfant Votre médecin vous a-t-il indiqué la nécessité du dépistage de surdité? A quel moment (pendant, avant ou après la naissance de votre enfant)? Votre médecin vous a-t-il expliqué l objet et la qualité du dépistage? Quel a été le comportement de votre médecin lorsque vous avez accepté ou refusé cette proposition? Votre médecin a-t-il respecté votre choix du refuser? A-t-il insisté? Vous a-t-il mis la pression? Quel a été la réaction et le comportement du médecin lors de l annonce? (votre enfant est Sourd)? Le diagnostic est-il sûr? Pourquoi? Votre enfant est Sourd, quelles informations [Choix de la communication (LSF, LPC ou Oralisme), Choix de l éducation (Orale ou LSF) ou Choix de l accompagnement médicalisé (Appareil auditif, implant cochléaire) ou humain] votre médecin vous a-t-il données et expliquées? Dans l ensemble, quel sentiment et quelle réaction avez-vous ressentis jusqu à présent? Quelle est la place et le rôle du médecin (sage femme, gynécologue ou ORL) à votre avis?

4 Fédération Nationale des Sourds de France livre «La réalité du dépistage précoce?» Page 4 sur 6 Quel est votre souhait concernant la question du dépistage et quelle information serait la mieux adaptée pour les parents d enfants Sourds (avant et après)? (Suivi, information, comportement, moment du dépistage) Question sentimentale soit leur rang par ordre de naissance Ex : Alex, Josiane. ou 1 er enfant, 2 ème enfant Il serait bien, pour ces questions, que chaque parent réponde séparément afin de voir et comprendre leurs propres sentiments Quelles ont été votre 1 ère réaction et sensation à la naissance de votre enfant? (sans dépistage et sans annonce) Quelles ont été votre 1 ère réaction et sensation dès qu on vous a proposé le dépistage de surdité? Quelles ont été votre 1 ère réaction et sensation après l annonce du 1 er dépistage positif de votre enfant à la maternité (annonce de la surdité)? Quelles ont été vos premières questions dès l annonce positive de surdité de votre enfant? Avez-vous refait le dépistage de la surdité? Combien de fois? Pourquoi?

5 Fédération Nationale des Sourds de France livre «La réalité du dépistage précoce?» Page 5 sur 6 Quelles ont été vos réactions et sensations après l annonce du 2 er dépistage positif de votre enfant (annonce de la surdité)? Où : Quelle a été votre réaction en définitive? Quelle est votre relation actuelle avec votre (vos) enfant(s)? Vous avez pris des décisions, Que pensez vous de votre enfant Sourd depuis? Qu est-ce qu il y a de positif ou de négatif? Qu est-ce que vous regrettez le plus? Qu est ce qui vous a rendu heureux? Questions sur le suivi de l enfant Sourd soit leur rang par ordre de naissance Ex : Alex, Josiane. ou 1 er enfant, 2 ème enfant Dans quelle structure votre enfant est - il suivi? (CDOS, CAMPS, PMI )? Et où (ville)? - Qui est le référent principal qui suit votre enfant? Quel est le métier et quel rôle joue ce référent? Comment avez-vous trouvé l accueil et le comportement des professionnels dans la structure qui accueille votre enfant?

6 Fédération Nationale des Sourds de France livre «La réalité du dépistage précoce?» Page 6 sur 6 Les informations que vous avez reçues de la part de cette structure sont-elles correctes, neutres, complètes, ou bien cette structure ne vous a-t-elle rien renseigné de plus? Quelle information auriez-vous aimé avoir? Quelle est la situation actuelle de votre enfant (choix de communication)? Mère Père ou parents : Que pensez-vous de votre enfant? (Épanouissement, développement) Quelles observations souhaitez-vous exprimer sur le suivi de votre (vos) enfant(s) Sourd(s)? (positif, négatif, conseil et/ou proposition) Questions de réflexion soit son rang par ordre de naissance Ex : Alex, Josiane. ou 1 er enfant, 2 ème enfant Dans l ensemble (naissance de votre premier enfant jusqu à maintenant), quels résultats avez-vous obtenus? Qu a apporté le suivi de votre enfant devenu fille ou garçon, pré adolescent(e), adolescent(e) ou adulte? Avez-vous lu la proposition de la loi sur le dépistage ultra précoce de la surdité? Quel est votre avis? Quelles propositions feriez-vous pour l améliorer?