Prise en charge au quotidien du patient. M. Michel Mai 2009

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1 Prise en charge au quotidien du patient Alzheimer M. Michel Mai 2009

2 Beaucoup de publications Plan Douste, Plan Alzheimer présidentiel Collection Institut Alzheimer 33 rue Gallilée Paris Associations de malades: France Alzheimer, Médéric Alzheimer Anaes 2003, HAS 2008( Dc et PEC de la MA et des maladies apparentées), Nice Consensus sur la PEC de la démence au stade sévère

3 Domaines de prise en charge du patient Conseils à l entourage pour la prise en charge au quotidien Suivi médical du patient Prise en charge de la démence sévère Revue gériatrie nov 2005 T30 n 9 Troubles psycho-comportementaux Prise en charge du patient en institution Situations difficiles: conduite automobile, entrée en institution, fin de vie + Aide aux aidants (plan Alzheimer)

4 Principes de prise en charge PEC personnalisée adaptée aux capacités du patient et à son lieu de vie Majorité des patients à domicile Intérêt de la filière de soins spécialisée en champ sanitaire et en médico-social : en aigü, unité cognitivo-comportementale, unités de vie Alzheimer, plate-forme de répit (SSIAD spécialisés) Souci éthique permanent, bientraitance: recommandations DGS «l éthique en questions» sante.gouv.fr Valoriser les émotions positives (perception et affect longtemps préservés)

5 Conseils à l entourage pour les AVQ Aménager le lieu de vie: stabilité, sécurité Conserver les capacités du patient le plus longtemps possible, même si cela prend du temps (286h/mois) Vivre au jour le jour, apprendre à comprendre les troubles du comportement Concilier stimulation et apaisement Eviter les situations d échec et de conflit Accepter les aides

6 Les troubles du langage Que faire? Brochure Novartis «communiquer avec le malade Alzheimer» Positionnement adéquat pour le maintien du contact visuel Attirer l attention du malade, au calme Phrases simples (intérêt évaluation par un orthophoniste) Communication non verbale

7 L émergence de la parole Expériences favorisant l expression des personnes malades: bistrots mémoire, sites internet, groupes de parole, associations de malades Rétablir la communication: donner du temps, savoir-être en posant un autre regard (L. Ploton)

8 Préservation de l identité Respect des goûts et habitudes Le malade doit avoir ses propres vêtements Solliciter les choix encore possibles Préserver élégance et coquetterie (image de soi) Considérer la personne et non l Alzheimer

9 L habillage et la toilette Que faire? Préparer les vêtements Simplifier l habillement Penser à l importance du chaussage Aider n est pas faire à la place Attitude devant un refus: patience, improvisation

10 Le repas Temps essentiel de la journée qui doit rester convivial et ludique Le repas doit obéir à des règles: ordre des plats, aliments faciles à consommer (bouchées, «cubaliments») Respect des goûts, proscrire les régimes Participation souhaitée à la préparation Aux stades évolués: moins d attention à l équilibre alimentaire et à la propreté («manger mains»)

11 Désorientation temporo-spatiale Rappeler la date grâce à un calendrier perpétuel. Horloges à l heure. Ne pas fournir de revues périmées Faire participer la personne au rythme du déroulement de la journée. Planning affiché En institution: personnaliser la chambre

12 Errance et déambulation Elles traduisent et le besoin de bouger (énergie interne) et l angoisse (liée à DTS) - aider le malade à s orienter - maintien des activités physiques (promenade) et occupationnelles L agitation de fin d après midi est favorisée par la pénombre En institution: espaces larges de déambulation et issues sécurisées, ateliers

13 Les occupations Adaptées aux goûts et capacités de chacun Place des activités artistiques Ils doivent avoir le sentiment d être utiles (ex: taches domestiques) Il faut être imaginatif en : Guettant les désirs Favorisant les initiatives personnelles Aidant sans faire à la place, Tenant compte des habitudes de vie Panachant les activités physiques et intellectuelles Accueils de jour, ateliers occupationnels en EHPAD, clubs

14 Suivi médical du patient Maladie d Alzheimer: suivi du traitement médical spécifique, traitement médicamenteux des troubles psycho-comportementaux Suivi nutritionnel (la perte de poids du malade accompagne un déclin + rapide Vellas 2005) Complications évolutives: AVC, épilepsie, confusion, tr. déglutition, chutes Prise en charge de la co-morbidité, des pathologies intercurrentes, des troubles sensoriels Respect des contre-indications médicamenteuses (anti-cholinergiques ex: ditropan)

15 Troubles sensoriels Relation entre tr cognitifs et tr de l audition (Valentijn 2005) Tr cognitifs plus importants en cas d hypoacousie (Uhlman 1989) Intérêt d un appareillage efficace et d une rééducation orthophonique sur le déclin cognitif? A démontrer

16 Troubles psycho-comportementaux Approche non médicamenteuse ++ Médicaments - médicaments de la M.A. (ICE, mémantine) - psychotropes: IRS, NLP atypiques, anxiolytiques BZD et non BZD Efficacité limitée +++ cf placebo Calmer l anxiété si source d agitation Effets indésirables des NLP: sédation, parkinsonisme NB: tr des conduites sexuelles: peu étudiés, peu abordés par les conjoint(e)s, mal tolérés en institution

17 Les symptômes psychologiques et comportementaux de la démence Description et prise en charge (Benoit et al. Rev. Neurol. 2005) AchE: apathie, dépression, anxiété, agitation, hallucinations Mémantine : délire, agitation Antidépresseurs : IRS : Dépression, instabilité émotionnelle, anxiété, impulsivité, agitation, idées délirantes Citalopram: indication pour l agitation aiguë +++ Antipsychotiques : sur une courte durée car E.I. Indication : agitation si liée à délire, hallucinations Classiques : peu efficaces et toxiques Tiapride mieux toléré Rispéridone jusqu à 1mg, olanzapine jusqu à 5 mg, clozapine pour DCL Anxiolytiques : BZD (lorazepam ou oxazepam) si anxiété Buspirone mais action prolongée Atarax est anticholinergique Hypnotiques : Zolpidem et zopiclone Thymorégulateurs : agitation, agressivité

18 Approche non pharmacologique des TPC Apprendre à observer le patient - facteur déclenchant - moment de la journée, intensité Apprendre à comprendre = sens du trouble: réactionnel à un environnement et/ou une relation inadaptés, ou au décalage cognitif du patient /réalité Tolérer les troubles mineurs

19 L isolement social Facteur de risque de la maladie (Wilson 2007) et facteur aggravant de la dépendance et malnutrition Appauvrissement de la stimulation cognitive (Bergua 2006) Etude sur le Vieillissement Réussi dans l Adversité, avec échelle QUOL AD (Jal of Neurology 2008): démence moins sévère et meilleur état de santé meilleures reations sociales meilleur VRA

20 Cibles des traitements non pharmacologiques de la maladie d Alzheimer La cognition L affect L environnement Les aidants familiaux Autres domaines

21 La cognition Objectifs de la stimulation cognitive: stabilisation, maintien, voire amélioration des fonctions cognitives Méta-analyse - Spector 2001, 2003: effets significatifs et amélioration de la qualité de vie - Clare 2003: absence d effet significatif Développer des études randomisées

22 L affect La réminiscence: évocation de souvenirs anciens, autobiographiques des participants Méta-analyse (Woods 2005): effet significatif= réduction de la détresse des aidants et meilleure connaissance de l histoire de vie des patients par le personnel La validation (Naomi Feil): maintenir la communication dans le «prendre soin» des personnes désorientées en développant une relation respectueuse de leur identité et en reconnaissant dans leur comportement la manifestation de leur besoin d exister et d être entendues. Méta- analyse (Neil, Briggs, 2003): résultats mitigés Psychothérapie individuelle: aucun effet significatif (Burns 2005)

23 ETNA 3 Evaluation de 3 thérapies non médicamenteuses dans la MA Etude d intervention multicentrique Objectif principal: évaluer l efficacité à long terme (2 ans) de 3 stratégies - Stimulation cognitive - Réminiscence - Programme de prise en charge individuelle Retarder l entrée dans la phase modérément sévère à sévère, avec comparaison à un groupe de référence (800 patients au total). Amieva 2007

24 L environnement Unités spécifiques en France: diverse évaluations mais difficilement interprétables et reproductibles Recommandations pour les EHPAD M. Rainfray actions conduites: - Unités spécifiques en EHPAD: élaboration de recommandations sur les critères de définition et missions (Géronto-pôle Toulouse) - Recommandations pour l accompagnement médico-psychosocial de personnes atteintes de la maladie ANESM (référentiel janvier 2009) Environnement: architecture, lumière, bruit, attitude des soignants (techniques de soins, le toucher, la médiation corporelle: «humanitude», les réactions de l entourage (stress)

25 Les aidants familiaux Nombreuses études Méta-analyse (Brodaty 2003): effet significatif des interventions psycho-éducatives (moins de stress, institutionnalisation + tardive) Intérêt d associer aidants et malades. Méta-analyse (Spijker 2008): du recours à l institutionnalisation Résultats en attente: contribution d un programme psycho-éducatif d aide aux aidants dans la PEC pharmacologique de la MA (A.S.Rigaud) Mesure 2 du Plan : formation des aidants

26 Approche non médicamenteuse : autres domaines Stimulation d ordre sensoriel - Musicothérapie - Aromathérapie - Luminothérapie - Stimulation multisensorielle: espace Snoezelen Questions - Déterminer la technique efficace pour un patient - Durée de l intervention? - Evaluer l efficacité à long terme - Quid après l arrêt de l intervention?

27 Activités physiques Retard de survenue du déclin cognitif chez les non déments (Weuve 2004) Amélioration du comportement des patients (Heyn 2004) Programme de marche rapide chez des femmes de déments (étude randomisée King): effet + sur leur santé

28 Prise en charge du patient en institution Recommandations pour les EHPAD accueillant les patients Alzheimer M. Rainfray Revue de Gériatrie janvier 2006 T 31 n 1 Unité spécifique Alzheimer: Unité spécifique Alzheimer: - architecture adaptée - projet de soins et de vie personnalisé - personnel soignant formé, psychologue, ergothérapeute ou psychomotricien Problème: nombre de lits limité / besoins Unités réservées aux patients «perturbateurs» Non adaptées en cas de dépendance physique majeure

29 Situations difficiles (1) Epuisement de l aidant - à envisager dès l annonce du diagnostic - suivi du poids, dépistage de la dépression, échelle de Zarit «fardeau» - anticiper les situations de crise : formation, information - solutions de répit: acceptation des aides professionnelles, accueil de jour, hébergement temporaire - associations de familles: France Alzheimer, Médéric Alzheimer, bistrot mémoire

30 Situations difficiles (2) Conduite automobile Secret médical Convaincre la famille de l interdiction de conduire Trace écrite du conseil de l interdiction de conduire

31 Situations difficiles (3) Entrée en institution - Motif: aggravation de la dépendance - Culpabilité du conjoint, voire dépression - Absence de consentement de l intéressé - Projet de vie et soins à définir en partenariat avec l équipe - Incapacité à désigner la personne de confiance

32 Situations difficiles (4) Démence et fin de vie - Difficulté du pronostic du décès, «lent mourir» - Niveau d intervention médicale pour les pathologies intercurrentes? - Soins palliatifs particuliers: absence de consentement, troubles de communication, évaluation de la douleur par l hétéro-évaluation - Peu d études sur le bénéfice des antibiotiques dans la pneumonie d inhalation, de l hypodermoclyse de longue durée. - Pas d indication de l alimentation entérale - Deuil anticipé fréquent

33 Mesures du plan Alzheimer s inscrivant dans cette thématique Soutien accru apporté aux aidants (formation, répit) Soutien à domicile: adaptation du logement Recherche en Sciences humaines et sociales Réflexion éthique: statut juridique de la personne malade en établissement Regard porté sur la maladie Expérimentation des MAIA: 6 projets en Bretagne (15 au niveau national) Brest, Quimper, St Brieuc, 2 en Ille et Vilaine Projet UCC CHU Rennes, plateforme de répit secteur 5, Unités Renforcées

34 Conclusion Difficultés de prise en charge du patient tout au long de l évolution de la maladie en l absence de traitement curatif Objectif: la qualité de vie du malade Au quotidien pour l aidant: bcp d épreuves! Champ de recherche important Moyens: plan Alzheimer à la hauteur? Perspectives démographiques inquiétantes