Tisser un filet social plus serré : Comment les communautés peuvent appuyer les familles dans le contexte de la pandémie du SIDA

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1 Tisser un filet social plus serré : Comment les communautés peuvent appuyer les familles dans le contexte de la pandémie du SIDA Institut des politiques sociales et de la santé Issue Brief III, 2008 Jody Heymann & Rachel Kidman La pandémie du SIDA a causé une crise humanitaire massive et a privé des millions d enfants de soins et de supports adéquats, notamment : Les enfants devenus orphelins 12 millions seulement en Afrique sub-saharienne[1]; Les enfants infectés par le VIH 2 millions seulement en Afrique sub-saharienne [1]; Les enfants vivant et prenant fréquemment soin de parents chroniquement malades; Des enfants partageant de rares ressources avec des enfants adoptifs; Des enfants vivant dans l extrême pauvreté exacerbée par l épidémie. Les familles sont les mieux placées pour soutenir les enfants vulnérables et ont fait d immenses efforts lors de la présente crise en s occupant tant de la garde des enfants orphelins que des enfants et des adultes souffrant de maladies liées au SIDA. Ce fardeau de soins supplémentaire épuise cependant deux des ressources essentielles aux familles pour appuyer un sain développement des enfants : le temps et l argent. Les communautés peuvent jouer un rôle important pour aider les familles à combler ces déficits. Cependant, les faits nous suggèrent que dans le contexte de la pandémie de SIDA le support offert est bien insuffisant par rapport à la magnitude des besoins. Dans les sections qui suivent, nous utiliserons des données récentes provenant de deux des pays les plus durement touchés, le Bostwana et le Malawi, afin d offrir une perspective initiale quant aux besoins de ressources des familles prestataires de soins et quant à la manière dont les communautés répondent présentement à ces besoins. Nous concluons en abordant une question critique : qu est-ce que ces faits nous disent quant à la manière dont les communautés peuvent renforcer la capacité des familles à offrir des soins aux orphelins et aux autres enfants vulnérables dans le contexte de la présente crise? La pauvreté en termes de temps chez les adultes La pandémie de SIDA a laissé des millions d enfants sans le temps essentiel dont ils ont besoin avec des adultes. Alors que la perte de parents fait peser un risque particulier sur les orphelins, ils ne sont pas les seuls enfants profondément affectés. Lorsque les parents sont gravement malades, leur santé limite la quantité et la qualité des soins qu ils peuvent offrir à leurs enfants. Les parents prenant soin d enfants orphelins ou s occupant de membres de la famille chroniquement malades ont aussi bien moins de temps pour leurs propres enfants. Gravement méconnue, cette pauvreté en termes de temps a des conséquences énormes sur la vie quotidienne des enfants, sur leur santé et leur éducation. Les données suivantes provenant de 1033 prestataires de soins occupant un emploi au Botswana illustre l apport de la pandémie à la pauvreté en termes de temps :

2 Les parents infectés par le VIH sont davantage susceptibles que les parents non-infectés de rapporter que leurs enfants ne reçoivent pas un support éducatif et développemental adéquat (39% vs. 25%) ou un support éducatif adéquat (39% vs. 27%)[2]. Les prestataires de soins aux orphelins sont davantage susceptibles de se préoccuper que leurs enfants ne bénéficient pas de services de garde de qualité (41% vs. 29%) et d un support émotionnel lorsqu ils se trouvent au travail (35% vs. 23%) [3]. Les prestataires de soins infectés par le VIH/SIDA avaient aussi moins de temps à consacrer à leurs enfants (66 vs. 75 heures mensuelles) [4]; ce déficit est davantage prononcé pour les enfants de moins de 6 ans (74 vs. 96 heures mensuelles) [2]. Les enfants de prestataires de soins infectés par le VIH/SIDA sont souvent deux fois plus susceptibles d être laissés seuls à la maison (53% vs. 27%) et plus d une fois et demi plus susceptible de devoir se priver d école ou de d autres activités appropriées à leur âge afin de prendre soin de d autres enfants (15% vs. 9%). En conséquence, ces enfants subissent des taux d accidents et d urgences substantiellement supérieurs (68% vs. 41%) (figure 1) [2]. Figure 1. Les enfants de prestataires de soins infectés par le VIH/SIDA font face à de plus grands risques, figure reproduite de Heymann, J., 2006 [2]. Les enfants de prestataires de soins infectés par le VIH/SIDA subissent aussi de plus grands problèmes scolaires et de santé. Ils étaient davantage susceptibles de décrocher de l école (18% vs. 11%); d éprouver des difficultés émotionnelles ou comportementales (19% vs. 14%) et de souffrir d une santé chancelante (43% vs. 28%).[4]. L appauvrissement économique La prestation de soins liés à la pandémie de SIDA exacerbe la pauvreté infantile à travers trois mécanismes importants : 1) Les coûts médicaux liés au VIH/SIDA détournent des ressources et épuisent l épargne; 2

3 2) Les orphelins du VIH/SIDA augmentent les taux de dépendance et réduisent le revenu par capita; 3) Les soins liés au VIH/SIDA bouleversent le travail et rivalisent avec la génération de revenu. Dans ce contexte, les familles qui sont déjà marginalisées économiquement avant la crise liée au SIDA sont davantage susceptibles de ne pas être capables de fournir les nécessités de base aux enfants. Cependant, plusieurs familles qui étaient auparavant capables de rencontrer les besoins de base tombent aussi sous un seuil critique lorsqu elles prennent des responsabilités supplémentaires de soins liés au VIH/SIDA ou aux orphelins sans toutefois bénéficier d un revenu supplémentaire. De plus, au sein des familles au travail, la prestation de soins empêchent souvent les adultes d être capables de travailler à temps plein ou de gagner un revenu au niveau antérieur. Le résultat combiné est une augmentation marquée du nombre d enfants des familles qui ne peuvent même pas combler les besoins de base, se permettre d envoyer les enfants à l école ou payer pour les soins de santé dont les enfants ont besoin. Approximativement la moitié des prestataires de soins aux orphelins que nous avons examinés rapportaient des difficultés financières dues à cette charge supplémentaire. Dans un cas sur cinq, ces difficultés étaient assez graves pour avoir un impact sur l accès à la nourriture, è l eau, à un refuge et au transport. Ces privations étaient les plus importantes au sein des prestataires de soins avec seulement une éducation de niveau primaire (figure 2) [2]. Figure 2. Les prestataires de soins aux orphelins font face à de plus grands problèmes financiers à cause de la prestation de soins; figure reproduite de Heymann, J., 2006 [2]. Plus le nombre d orphelins dont une famille prend soin est grand, plus cette famille sera susceptible de rapporter des difficultés financières (figure 3). Cette tendance est avérée 3

4 même lorsque la famille reçoit une assistance externe afin de l aider à prendre soin des orphelins supplémentaires[5]. Figure 3. Probabilité qu un ménage éprouvera des difficultés financières à cause des soins à des orphelins selon le nombre d orphelins dont on prend soin sans assistance dans des ménages à revenus faibles, moyens et élevés; figure reproduite de Miller, C., et al., 2006 [5]. Soixante-quatre pour cent des prestataires de soins infectés par le VIH/SIDA rapportaient des difficultés financières. Pour 27% des prestataires de soins infectés par le VIH/SIDA, ces difficultés financières étaient assez graves pour mener à une pénurie en ce qui a trait à des besoins de base comme la nourriture, un refuge, l eau, le carburant et le transport[2]. Au même moment, des conflits entre la prestation de soins et le travail mettent en péril le bien-être de l enfant : 47% des prestataires de soins à des orphelins affirment que leur emploi peut être un obstacle à répondre aux besoins des enfants comparativement à 30% de ceux ne prenant pas soin d orphelins[3]. Ce que les communautés font pour appuyer les familles prestataires de soins L épidémie de VIH/SIDA affaiblit clairement la capacité des familles en épuisant deux ressources critiques : le temps et l argent. Par le passé, les communautés africaines ont traditionnellement apporté une aide précieuse lorsque nécessaire. Dans le sillage de la pandémie de SIDA, il n est pas clair jusqu à quel point les communautés continuent de jouer volontairement ce rôle crucial ou si elles sont désormais trop surchargées par l épidémie pour pouvoir consolider les familles. Pour jeter un éclairage sur cette question, nous présentons un aperçu du support apporté par les communautés aux familles au Bostwana et au Malawi. Au Botswana, bien que 43% des prestataires de soins reçoivent de l aide de la part de d autres membres du ménage et que 39% reçoivent de l aide de d autres parents à l extérieur de leur foyer, seulement 34% reçoivent de l aide de la part du conseil ou du gouvernement et 2% ou moins de la part d amis, de voisins et de volontaires de la communauté (figure 4) [3]. 4

5 Parmi ces parents se trouvant à l extérieur du foyer mais qui contribuent à aider, 67% aidaient économiquement mais seulement 21% donnaient un coup de main avec la garde des enfants[3]. Figure 4. Les source d appui des adultes au travail s occupant d orphelins, figure reproduite de Heymann, J., 2006 [2]. Les ménages au travail qui prennent soin d orphelins étaient 70% moins susceptibles de déclarer éprouver des difficultés financières si elles recevaient une assistance économique externe[5]. Cependant, pour les ménages plus pauvres avec et un grand nombre d orphelins et des fardeaux de soins liés au VIH, le niveau d assistance externe n était souvent pas assez élevé pour les protéger de difficultés financières[5]. Au Malawi, les familles vulnérables tirent souvent un support de la part de leurs réseaux sociaux (c est-à-dire de parents, amis et voisins). Soixante-quinze pour cent des enfants vivaient dans des foyers qui avaient reçu de la nourriture, de l argent ou des cadeaux en nature au cours de la dernière année. La valeur de ce support était cependant relativement basse (81$ US par année en moyenne)[6]. Les familles avec deux orphelins étaient 42% plus susceptibles de recevoir des transferts privés en support, tout le reste étant constant [6]. La valeur des transferts privés étaient plus faible pour les familles pauvres menées par une personne célibataire peu éduquée [6]. Comme au Botswana, les réponses organisées étaient moins fréquentes : seulement 40% des enfants vivaient au sein de communautés qui avaient un groupe de support pour les malades chroniques qui soit fondé sur la communauté. Ces groupes offrent couramment des conseils (dans 31% de toutes les communautés), du support pour les orphelins et les enfants vulnérables (dans 25%), de la nourriture ou d autres cadeaux en nature (dans 24%), des 5

6 soins médicaux (dans 20%). Des bourses en argent sont rarement offertes (dans 3% de toutes les communautés)[6]. Des solutions à notre portée Au sein des communautés durement touchées par le VIH/SIDA, les familles sont de plus en plus incapables de combler les nécessités financières de base et manquent du temps nécessaire pour assurer un développement sain aux enfants. Les communautés apportent actuellement un support limité aux familles vulnérables mais il serait possible d en faire bien plus sur cette question. Les programmes suivants pourraient être efficacement exécutés par les communautés et renforceraient grandement l habileté des familles à prendre soin des orphelins et des autres enfants vulnérables. Des garderies communautaires: Pour les enfants de 0 à 5 ans, des garderies communautaires créeraient un environnement sauf et supervisé et offriraient une éducation à la petite enfance de grande qualité. Cette alternative dégagerait aussi du temps libre aux parents qui pourraient s engager dans un travail économiquement productif. Des programmes après l école: Pour les enfants d âge scolaire, des programmes après l école apporteraient un important support scolaire et émotionnel. Ces programmes devraient encourager activement l implication des adolescents- une population souvent négligée dans la réponse mondiale mais qui nécessite et souhaite avoir des adultes dans sa vie afin de la guider dans la transition vers l âge adulte. Des soins à domicile: Pour les familles qui veillent des malades chroniques, des programmes de soins à domicile permettraient de soulager grandement le fardeau de soins. Le temps supplémentaire pourrait être consacré, selon les besoins de la famille, avec les enfants ou à des activités génératrices de revenus. Une formation à l emploi: Les habiletés liées à l emploi constituent un impondérable pour obtenir des emplois mieux rémunérés; les communautés pourraient aussi initier des programmes de formation et les membres pourraient offrir des postes d apprentis afin d aider les familles à s extirper de la pauvreté. Des groupes d assurance sociale: Une fois que les prestataires de soins ont un travail rémunéré, les communautés peuvent influencer les conditions de travail qui affectent leur habileté à prendre soin des enfants, comme les congés payés pour prendre soin des enfants. Bien que l emploi formel soit souvent encadré par des statuts légaux, l emploi informel l est rarement. Les communautés peuvent aider les travailleurs informels à former des groupes d assurance sociale afin de couvrir les dépenses si la maladie la leur ou celle de leurs enfants- les contraint à arrêter momentanément de travailler. Des jardins communautaires et des banques de semences: Bien que la plupart des gens préfèrent gagner des sous pour s extirper de la pauvreté, il y aura des moments où des mesures réduisant l écart soient nécessaires (par-exemple lors de périodes de formation nonrémunératrices, lorsque un handicap ou la maladie empêchent de travailler ou lorsque les prestataires de soins âgés dépassent l âge leur permettant de travailler). Les gouvernements auront besoin de prendre la responsabilité d une grande partie de ce support, probablement sous la forme de transferts en argent. En même temps, les communautés peuvent générer des ressources supplémentaires, par exemple grâce à des jardins communautaires et à des banques de semences, qui soient destinées à la distribution pour les familles les plus vulnérables. 6

7 Références 1. UNAIDS, 2008 Report on the global AIDS epidemic Heymann, J., Forgotten Families. 2006, New York: Oxford University Press. 3. Heymann, J., et al., Extended family caring for children orphaned by AIDS: balancing essential work and caregiving in a high HIV prevalence nations AIDS Care, (3): p Rajaraman, D., A. Earle, and J. Heymann, Working HIV caregivers in Botswana: Spill-over effects on work and family well-being. Community, Work and Family, (1): p Miller, C., et al., Orphan Care in Botswana's Working Households: Growing Responsibilities in the Absence of Adequate Support. American Journal of Public Health, : p Kidman, R. and J. Heymann, The extent of community and public support available to families caring for orphans in Malawi. AIDS Care, sous presse. Pour davantage d information, svp contacter Rachel Kidman: (514) rachel.kidman@mcgill.ca 7

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