L expérience des parents plaçant ant en fauteuil roulant : une étude qualitative

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1 L expérience des parents se déplad plaçant ant en fauteuil roulant : une étude qualitative Projet de maîtrise : Cynthia Bergeron, pht, M.Sc. Graduée à la maîtrise en santé communautaire, Université Laval, Québec, Canada Sous la direction de: Claude Vincent, Ph.D. et Normand Boucher, Ph.D. Centre interdisciplinaire de recherche en réadaptation et intégration sociale, Québec, Canada 1

2 Plan de la présentation 1. Problématique; 2. Recension des écrits; 3. Cadre conceptuel; 4. Question de recherche et objectifs; 5. Devis de recherche et méthodologie; m 6. Présentation des résultats; r 7. Discussions; 8. Recommandations. 2

3 Problématique Dans le champ de la participation sociale, les avenues liées à la sexualité et à la parentalité demeurent peu explorées es. De plus en plus de personnes avec incapacité vivent en couple et désirent avoir des enfants. Une réalitr alité incontournable: - 4.8% des familles québécoises avec enfants d âge d mineur; % de ces parents ont une incapacité motrice. Développement des services destinés aux parents et augmentation de la demande. Persistance d obstacles d environnementaux contribuant au maintien des inégalit galités s sociales, ce qui questionne l adéquation des services et les défis à relever pour ces parents. 3

4 Recension des écrits Les études démontrent aucune différence sur le plan du développement cognitif et psychologique pour les enfants. Quelques études qualitatives sur l expérience de la maternité: - Résultats: inadéquation des services et préjug jugés. Quelques études qualitatives sur l expérience des parents avec incapacités motrices: - Résultats: Importance du soutien, stratégies novatrices, obstacles; - Limites: expérience des mères, m non spécifiques en termes d âge d des enfants et des différents rôles attendus d un d parent. Manque de connaissances Manque de connaissances: - Stratégies, soutien, obstacles pour les parents en fauteuil roulant; - Les liens avec la réalisation des rôles attendus d un parent en fonction de l âge des enfants. 4

5 PARENT SOUTIEN Caractéristiques personnelles et socio-démographiques STRATÉGIES PERSONNELLES Informel Conjoint(e) Famille élargie Enfant Membres de la communauté Formel Politiques d accessibilité Programmes/services publics Entreprises d économie sociale OBSTACLES Advocacy Aide technique Aménagement Prévoir d avance Limites d accessibilité Préjugés et attitudes négatives Accès à des aides techniques Trouver un logement adapté Financement insuffisant Programmes et services publics inadéquats Précarité économique Faible réseau social RÔLES PARENTAUX Répondre aux besoins essentiels Répondre aux besoins éducatifs Répondre aux besoins d interaction sociale Répondre aux besoins matériels 5

6 Question de recherche Objectifs Quelles sont les perceptions des parents se déplad plaçant ant en fauteuil roulant à l égard de diverses dimensions de leur expérience parentale durant la période p ans de leur enfant? 1) Quelles sont les stratégies développées par ces parents pour réaliser différents rôles attendus d un parent? 2) Quels sont les obstacles rencontrés par ceux-ci lors de la réalisation de ces rôles parentaux? 3) Quels sont les éléments du soutien qui ont influencé la réalisation de ces rôles parentaux? 6

7 Méthodologie Étude de cas qualitative rétrospective; r Recrutement des participant(e)s: Critères res d inclusiond Mères et pères se déplaçant en fauteuil roulant; Devenus parents après l apparition de l incapacité; Avoir au moins un enfant âgé entre 6 et 12 ans; Avoir la garde à temps plein ou temps partiel; Recrutement dans un rayon de 300 km de Québec. Échantillon de convenance chantillon de convenance: organismes pré-ciblés CRLB (5); IRLGM (4); 5 organismes communautaires (3) 7

8 Méthodologie Cueillette des données: Entrevues semi-dirigées; à domicile; durée 1h30-2h; Enregistrement audio et retranscription; Canevas d entrevue construit à partir: - Des 4 rôles parentaux 0-5 ans (Bornstein, 2002); - Chaque question touchait aux 3 objectifs; - Pré-test du canevas d entrevue (2 parents). Processus d analyse d des données: (N-Vivo) Méthode d analyse thématique de contenu (Braun et Clarke, 2006); Grille d analyse: - Déduit : soutien, rôles parentaux; - Induit : stratégies personnelles, obstacles personnels/environnementaux. Contre-vérification: catégories exclusives. 8

9 Résultats-Profil des participant(e)s n=12 n=12 n=12 Sexe Occupation Origine ethnique Féminin 6 Sans emploi 10 Canada 9 Masculin 6 Travailleur autonome 2 Autres (Cuba, Congo, France) 3 Âge Occupation conjoint(e) Type d'habitation ans 4 Sans emploi 2 Condo ans 6 Travailleur autonome 2 Maison ans 2 Salarié(e) 8 Logement 3 Diagnostic Naissance Source de revenu Paraplégique 5 Grossesse 6 Assurance public/privé 8 Tétraplégique 3 Insémination 4 Travail 1 Autres (polio, SB, SEP) 4 Adoption 3 Solidarité sociale 3 Statut civil Nombre d'enfants Lieu de résidence En couple Montréal-Laurentides 10 Séparé(e) Beauce-Portneuf 2 9

10 Résultats Besoins essentiels Rôle Stratégies Sous-catégorie Définition Mère Père Répondre aux besoins essentiels Soins (survie) Repas Déplace. intérieur et extérieur Services de garde Personnelle Façon de faire Les pratiques, trucs, technologie utilisée. 6 6 Aménagement Modifications de environnement physique. 6 6 Aide technique Appareil visant à compenser l incapacité. 6 6 Prévoir d'avance Planifier, organiser, structurer. 6 6 Encadrement Enseigner, soutenir, guider, communiquer. 3 6 Outiller l enfant Sensibilisation incapacité, comment aider. 2 6 Advocacy Actions pour défendre ses droits. 1 1 Informel Conjointe 6 6 Autres Aide directe ou indirecte provenant de 6 5 l'entourage, non régit par des règles Enfant formelles. 4 6 Famille 4 2 Formel Organismes structurés, critères explicites

11 Façon de faire Les soins et les déplacementsd «De la débrouillardise, de l essai et erreur» Innovation: transfert à l auto «Donc là, je mettais le bébé à terre, je poussais le bébé un peu. Je montais à côté du bébé. Je mettais le bébé dans le siège de bébé. J attachais le bébé. Je prends la chaise roulante, et je monte la chaise roulante dans la van. Je ferme la porte. Je vais en avant. Je monte dans le siège et on est en affaire.» 11

12 Résultats Besoins essentiels Rôle Stratégies Sous-catégorie Définition Mère Père Répondre aux besoins essentiels Soins (survie) Repas Déplace. intérieur et extérieur Services de garde Personnelle Façon de faire Les pratiques, trucs, technologie utilisée. 6 6 Aménagement Modifications de environnement physique. 6 6 Aide technique Appareil visant à compenser l incapacité. 6 6 Prévoir d'avance Planifier, organiser, structurer. 6 6 Encadrement Enseigner, soutenir, guider, communiquer. 3 6 Outiller l enfant Sensibilisation incapacité, comment aider. 2 6 Advocacy Actions pour défendre ses droits. 1 1 Informel Conjointe 6 6 Autres Aide directe ou indirecte provenant de 6 5 l'entourage, non régit par des règles Enfant formelles. 4 6 Famille 4 2 Formel Organismes structurés, critères explicites

13 Soins et déplacementsd Aménagement Choix de meubles: Lit adapté; table à langer murale; Avoir un environnement complètement accessible. 13

14 Résultats Besoins essentiels Rôle Stratégies Sous-catégorie Définition Mère Père Répondre aux besoins essentiels Soins (survie) Repas Déplace. intérieur et extérieur Services de garde Personnelle Façon de faire Les pratiques, trucs, technologie utilisée. 6 6 Aménagement Modifications de environnement physique. 6 6 Aide technique Appareil visant à compenser l incapacité. 6 6 Prévoir d'avance Planifier, organiser, structurer. 6 6 Encadrement Enseigner, soutenir, guider, communiquer. 3 6 Outiller l enfant Sensibilisation incapacité, comment aider. 2 6 Advocacy Actions pour défendre ses droits. 1 1 Informel Conjointe 6 6 Autres Aide directe ou indirecte provenant de 6 5 l'entourage, non régit par des règles Enfant formelles. 4 6 Famille 4 2 Formel Organismes structurés, critères explicites

15 Soins et déplacements: d Desserte avec siège d auto; Bain sur roulette; Auto adaptée; Fauteuil roulant motorisé 5/12. Aides techniques 15

16 Résultats Besoins essentiels Rôle Stratégies Sous-catégorie Définition Mère Père Répondre aux besoins essentiels Soins (survie) Repas Déplace. intérieur et extérieur Services de garde Personnelle Façon de faire Les pratiques, trucs, technologie utilisée. 6 6 Aménagement Modifications de environnement physique. 6 6 Aide technique Appareil visant à compenser l incapacité. 6 6 Prévoir d'avance Planifier, organiser, structurer. 6 6 Encadrement Enseigner, soutenir, guider, communiquer. 3 6 Outiller l enfant Sensibilisation incapacité, comment aider. 2 6 Advocacy Actions pour défendre ses droits. 1 1 Informel Conjointe 6 6 Autres Aide directe ou indirecte provenant de 6 5 l'entourage, non régit par des règles Enfant formelles. 4 6 Famille 4 2 Formel Organismes structurés, critères explicites

17 Résultats Besoins essentiels Rôle Stratégies Sous-catégorie Définition Mère Père Répondre aux besoins essentiels Soins (survie) Repas Déplace. intérieur et extérieur Services de garde Personnelle Façon de faire Les pratiques, trucs, technologie utilisée. 6 6 Aménagement Modifications de environnement physique. 6 6 Aide technique Appareil visant à compenser l incapacité. 6 6 Prévoir d'avance Planifier, organiser, structurer. 6 6 Encadrement Enseigner, soutenir, guider, communiquer. 3 6 Outiller l enfant Sensibilisation incapacité, comment aider. 2 6 Advocacy Actions pour défendre ses droits. 1 1 Soutien Informel Conjointe 6 6 Autres Aide directe ou indirecte provenant de 6 5 l'entourage, non régie par des règles Enfant formelles. 4 6 Famille 4 2 Formel Organismes structurés, critères explicites

18 Conjoint (e): «Travail d Soutien informel Travail d équipe, répartition r des tâches» Plusieurs soins avant que l enfant l marche; Disponibilité; Accompagnement dans les déplacements d extérieurs. Autres membres de la communauté: Collaboration, attitude positive. Enfant: Adaptation de l enfant l au handicap; Aide occasionnelle (pousser FR); Développement de l autonomie. l Famille: Aide ponctuelle. 18

19 Résultats Besoins essentiels Rôle Stratégies Sous-catégorie Définition Mère Père Répondre aux besoins essentiels Soins (survie) Repas Déplace. intérieur et extérieur Services de garde Personnelle Façon de faire Les pratiques, trucs, technologie utilisée. 6 6 Aménagement Modifications de environnement physique. 6 6 Aide technique Appareil visant à compenser l incapacité. 6 6 Prévoir d'avance Planifier, organiser, structurer. 6 6 Encadrement Enseigner, soutenir, guider, communiquer. 3 6 Outiller l enfant Sensibilisation incapacité, comment aider. 2 6 Advocacy Actions pour défendre ses droits. 1 1 Informel Conjointe 6 6 Autres Aide directe ou indirecte provenant de 6 5 l'entourage, non régit par des règles Enfant formelles. 4 6 Famille 4 2 Formel Organismes structurés, critères explicites

20 Soutien formel Assurances publiques/privées (8/12). Programme Parents Plus du centre de réadaptation Lucie-Bruneau (6/12). Congé de maternité et de parentalité (6/12). Programmes et services gouvernementaux (5/12); - Fauteuil roulant motorisé; - Adaptation du véhicule et du domicile; - Transport adapté; - Soutien à domicile; - Solidarité sociale. 20

21 Obstacles environnementaux. Mère Père Limites d accessibilitd accessibilité 6 6 Difficulté d accès à l information 5 4 Insuffisance des montants versés s par la sécurits curité sociale, programmes de financement insuffisants et inadéquats 4 3 Services médicaux m pré et post accouchement inadéquats 4 0 Préjug jugés s et attitudes négativesn 4 0 Transport adapté inadéquat 3 1 Accès à un logement adapté

22 Obstacles personnels. Mère Père Donner les bains avant 2 ans 6 6 Déplacements extérieurs avec l enfant l avant ans 6 6 Manipulation de l enfant l avant 1 an 2 4 Faible revenu 3 0 Faible réseau r social ou sa non disponibilité 1 2 État de santé secondaire

23 Discussion Cette étude a permis de: Proposer un modèle conceptuel; Proposer une typologie des stratégies personnelles; Documenter les obstacles personnels et confirmer la présence d obstacles sur le plan environnemental; Démontrer l importance du soutien formel et informel; Impact du genre. 23

24 SOUTIEN PARENT Caractéristiques personnelles Incapacité des MS S, état de santé Caractéristiques socio-démographiques Profil des participant(e)s STRATÉGIES PERSONNELLES OBSTACLES RÔLES PARENTAUX Répondre aux besoins essentiels 24

25 PARENT SOUTIEN STRATÉGIES PERSONNELLES OBSTACLES Façon de faire Aménagement Aide technique Prévoir d avance Outiller l enfant Encadrement Advocacy RÔLES PARENTAUX Répondre aux besoins essentiels 25

26 PARENT SOUTIEN STRATÉGIES PERSONNELLES Informel Conjoint(e) Famille élargie Enfant Membres de la communauté Formel Politiques d accessibilité Programmes/services publics Entreprises d économie sociale Assurances OBSTACLES RÔLES PARENTAUX Répondre aux besoins essentiels 26

27 PARENT SOUTIEN STRATÉGIES PERSONNELLES OBSTACLES Environnementaux Limites d accessibilité Accès à de l information Programmes/services publics inadéquats (transport, solidarité sociale, PAD, FR, services santé) Accès à un logement adapté Préjugés et attitudes négatives Personnels Précarité économique Faible réseau social Déplacements extérieurs Soins dans la 1ère année État de santé Incapacité reliées MS S RÔLES PARENTAUX Répondre aux besoins essentiels 27

28 Informel Conjoint(e) Famille élargie Enfant Membres de la communauté SOUTIEN Formel Politiques d accessibilité Programmes/services publics Entreprises d économie sociale Assurances PARENT Caractéristiques personnelles Incapacité des MS S, état de santé Caractéristiques socio-démographiques Profil des participant(e)s OBSTACLES Environnementaux Limites d accessibilité Accès à de l information Programmes/services publics inadéquats (transport, solidarité sociale, PAD, FR, services santé) Accès à un logement adapté Préjugés et attitudes négatives Personnels Précarité économique Faible réseau social Déplacements extérieurs Soins dans la 1ère année État de santé Incapacité reliées MS S STRATÉGIES PERSONNELLES Façon de faire Aménagement Aide technique Prévoir d avance Outiller l enfant Encadrement Advocacy RÔLES PARENTAUX Répondre aux besoins essentiels Répondre aux besoins éducatifs Répondre aux besoins d interaction sociale Répondre aux besoins matériels 28

29 Discussion Impact du genre: Les femmes ont à faire face au système de santé; Défie les normes et stéréotypes sexuels de rôle. 29

30 Forces de l él études Forces et limites de l él étude Respect de plusieurs principes de rigueur en recherche qualitative -Diversité et description de l él échantillon; -Pré-test; -Triangulation avec d autres d chercheurs. Limites Potentiel de généralisation g limité: - Plusieurs participant de la région r de Montréal; - Plusieurs ont bénéficib ficié du programme Parent Plus. Biais de désirabilitd sirabilité sociale. 30

31 Recommandations Sur le plan politique: - poursuivre l accessibilité universelle. Sur le plan des programmes et services: - Bonifier certains programmes et services existants (programmes de financement, transport adapté); - Améliorer les services de santé et l accès à l information. (Parent Plus, soutien à domicile, accessibilité, neutralité) Sur le plan social: Sur le plan social: - Rendre visible cette expérience, déconstruire les préjugés. 31

32 Remerciements Aux collaborateurs-collaboratrices: collaboratrices: Susan Vincelli, Programme Parent Plus, Montréal, Canada Dr Michel Leduc, physiatre, Institut de réadaptation r Lyndsay-Gingras de Montréal, Canada Lise Vachon, Association des personnes paraplégiques du Québec, Canada Pour le financement: Instituts de recherche en santé du Canada Références: Images de la présentation provenant de: Vincelli, Susan (2004). Parent Plus: Guide-ressource de conseils et d aides d techniques destiné aux parents ayant une incapacité physique, Montréal (Québec), Canada. 63 pages. Centre Through the Looking Glass Centre Through the Looking Glass, Berkeley (Californie), États-Unis. 32

33 Pour obtenir une copie de la présentation ou pour plus d informationsd informations: Contactez-moi par courriel! Cynthia Bergeron cynthia.bergeron.1@ulaval.ca Questions? 33