CHARTE DU RESEAU HEMATOLIM (RESEAU REGIONAL D HEMATOLOGIE DU LIMOUSIN)

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1 CHARTE DU RESEAU HEMATOLIM (RESEAU REGIONAL D HEMATOLOGIE DU LIMOUSIN) Numéro d'identification du Réseau : Vu la loi n du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Vu l ordonnance nº du 4 septembre 2003 portant simplification de l'organisation et du fonctionnement du système de santé ainsi que des procédures de création d'établissements ou de services sociaux ou médico-sociaux soumis à autorisation. Vu le décret n du 25 octobre 2002 relatif au financement des réseau et portant application des articles L à L du Code de la Sécurité Sociale. Vu le décret n du 17 décembre 2002 relatif aux critères de qualité et conditions d organisation, de fonctionnement ainsi que d évaluation des réseaux de santé et portant application de l article L du Code de la Santé Publique. Vu la circulaire N DHOS/SDO/2005/1001 du 22 février 2005 relative à l organisation des soins en cancérologie. Vu la circulaire DHOS/CNAMTS/INCA/2007/357 du 25 septembre 2007 relative aux réseaux régionaux de cancérologie Préambule Le Réseau régional d Hématologie du Limousin devenu le Réseau HEMATOLIM répond à un besoin de santé publique sur la région. Une organisation efficace a été mise en place afin de coordonner les compétences autour des patients souffrant de maladies hématologiques, pathologies malignes et non malignes, pour harmoniser, protocoliser et organiser les filières de prise en charge de façon pluridisciplinaire. Le Réseau HEMATOLIM a pour vocation de: 1) Favoriser l accès aux soins et permettre l accès aux thérapeutiques innovantes dans l ensemble des établissements de santé de la Région, de tous les patients pris en charge dans établissements de santé publics ou privés, quelque soit l éloignement géographique du patient. En particulier, la mission de consultations avancées est effectuée par les médecins réseaux en collaboration avec les sites hospitaliers privés et publics de la Région dépourvus d hématologues.

2 2) Coordonner les compétences autour des patients vivant en Région Limousin : Harmoniser, protocoliser et organiser de façon pluridisciplinaire et multidisciplinaire, les filières de prise en charge des patients souffrant de maladies hématologiques, entre les niveaux de proximité et de recours, entre les établissements de santé publics et privés et entre ces établissements et les professionnels de santé libéraux. Les médecins du Réseau HEMATOLIM participent aux Réunions de Concertations Pluridisciplinaires (RCP) de type 3C et assurent la liaison entre les sites avancés et le site de référence. 3) Promouvoir et améliorer la qualité de prise en charge des patients : Décliner, diffuser et assurer l application au niveau régional des référentiels nationaux. Rédiger des référentiels pour harmoniser la prise en charge de patients atteints d hémopathies en Région Limousin en s appuyant sur les référentiels nationaux, tant en terme d information des patients qu en terme de prise en charge thérapeutique. Faire connaître les bonnes pratiques recommandées par le plan cancer (dispositif d annonce, information des patients, décision partagée en Réunions de Concertations Pluridisciplinaires (RCP), plan personnalisé de soins (PPS) etc...). Organiser des actions d enseignement et de formation continue dans le domaine de l hématologie clinique (FMC). Réactualiser une veille bibliographique pour promouvoir les connaissances des membres du réseau de façon multidisciplinaire : médecins, pharmaciens, infirmières diplômées d état, psychologues, attachés de recherche clinique, ou toute profession impliquée. 4) Créer des «dossiers standards» : Uniformiser les pratiques en terme d information, d exploration de prise en charge thérapeutique et d évaluation. Partager des documents uniques régionaux standardisés pour les réunions de Réunions de Concertations Pluridisciplinaires (RCP). Préparer la mise en place du dossier communiquant en cancérologie (DCC), à terme compatible avec le dossier médical partagé (DMP). 5) Coordonner la recherche clinique hématologique en Région Limousin : Constituer des bases de données à partir de données validées recueillies par les médecins ou les attachés de recherche clinique permettant la constitution d une base de données régionale. Ces bases de données pourront être accessibles à des visées d évaluation de pratiques (suivi des référentiels ou médico-économiques) 6) Participer à l évaluation des membres et des pratiques (EPP) au sein du réseau ou favoriser l évaluation des pratiques par un expert extérieur.

3 7) Collaborer avec d autres réseaux de soins sur des référentiels partagés et sur des thématiques d interface. 8) Assurer l information du grand public sur les hémopathies malignes. Le Réseau HEMATOLIM s inscrit dans la politique développée par l Institut National du Cancer (INCa), notamment en utilisant les outils de communications communs en cancérologie, en participant aux audits qualité développés par les autorités de tutelle. Il met à sa disposition toutes les informations utiles à la réalisation d un répertoire des moyens et compétences dans la région. 1- Modalités d accès et de sortie du Réseau. Pourront être membres du Réseau toutes les personnes impliquées dans la prise en charge de patients atteints de maladies hématologiques (notamment des médecins cliniciens, biologistes, pathologistes, radiologues, pharmaciens, chercheurs, usagers et associations de malades, cadres de santé, infirmières, aides-soignants, kinésithérapeutes, psychologues, assistantes sociales, agents administratifs, attachés de recherche clinique, secrétaires ) Pourront être membres du Réseau, toute personne, morale ou physique, en ayant fait la demande écrite auprès du Bureau. Cette demande sera examinée par l Assemblée Générale. La démission en tant que membre de l Association doit être notifiée par lettre simple adressée au Président de l Association. Le Réseau s engage à rechercher la participation de partenaires externes : associations de patients comme la Ligue contre le cancer ; de réseaux de médecins libéraux 2- Engagements des personnes physiques et des personnes morales. Les membres du Réseau s engagent à informer le patient du partage d informations entre les professionnels participant au Réseau, à recueillir son consentement avant toute présentation du dossier en Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP). Les établissements de santé font connaître le Réseau dans leur livret d accueil. 3- Principes éthiques du Réseau. Tout patient sera informé de sa prise en charge dans le cadre d un Réseau par un document d information. Il a la possibilité de refuser le partage d informations sur son cas entre professionnels. Toute personne prise en charge par le Réseau a droit au respect de sa vie privée et du secret des informations la concernant. Toutefois, les professionnels membres du Réseau peuvent, sauf opposition de la personne dûment avertie, échanger des informations relatives à une même personne prise en charge, afin d assurer la continuité des soins ou de déterminer la meilleure prise en charge sanitaire possible.

4 Les professionnels membres du Réseau s engagent à assurer le respect des droits des malades, notamment leur droit à l information ou en terme de protection des données individuelles. Ils s engagent autant que possible à diffuser auprès des patients les documents d informations spécifiques par maladie, validés par le Réseau. 4- Mission respective des intervenants, modalités de coordination et de pilotage. Le Conseil d Administration est élu par l Assemblée Générale du Réseau pour une durée de 6 ans, et renouvelable par tiers tous les 3 ans. Le Conseil d Administration est composé d un Président, d un Président d Honneur, d un ou plusieurs Vice-Présidents, d un Secrétaire et s il y a lieu d un Secrétaire Adjoint et d un Trésorier et s il y a lieu d un Trésorier Adjoint. L'Association est dirigée par un Conseil de 8 membres élus par les membres de l Assemblée Générale comme suit : - 4 représentants du collège des médecins et pharmaciens dont 1 au moins appartenant au CHU de Limoges, - 2 représentants du collège des professionnels non médicaux, - 1 représentant du collège des établissements de santé, - 1 représentant du collège des représentants des usagers. Il est élu selon les modalités définies dans les statuts de l Association Réseau HEMATOLIM. Le Président est en charge de l organisation des réunions de travail du Réseau. Il est garant du respect de l accomplissement par le Réseau des missions qu il s est assigné. Il représentera le réseau vis-à-vis des autres partenaires. Le Conseil d Administration est la cellule opérationnelle du réseau. Elle a pour rôle de préparer les décisions de l Assemblée Générale en lui proposant des pistes d action et de mettre en œuvre les actions décidées par l Assemblée Générale. Le Réseau tient chaque année au moins une Assemblée Générale. Elle réunit l ensemble des membres du réseau, sur la base d un ordre du jour. L Assemblée Générale a un rôle stratégique. Elle est compétente pour élire le bureau, modifier les statuts, définir les missions et orientations du Réseau. 5- Eléments relatifs à la qualité de la prise en charge et actions de formations destinées aux intervenants. Le Réseau HEMATOLIM participera à la formation des professionnels qui le composent, afin de leur permettre de maîtriser les protocoles de prise en charge des patients définis. Ces formations intègreront les soins de support comme dimension essentielle du soin. 6- Modalités de partage de l information.

5 Les professionnels intervenant dans la prise en charge des patients atteints de pathologies hématologiques pourront, dans le respect du secret professionnel et des règles déontologiques propres à chaque acteur, organiser un partage de l information entre eux, afin d améliorer la prise en charge pluridisciplinaire des patients. Ce partage d information s opèrera dans le respect des conditions de sécurité propres à la gestion de données nominatives, dans le cadre du dossier communiquant de cancérologie régional. 7- L ensemble des signataires s engage à participer aux actions de soins et de suivi sanitaire et social mises en œuvre dans le cadre du Réseau, ainsi qu à la démarche d évaluation. Le Réseau s engage à participer à la démarche d assurance qualité. 8- Chacun des signataires s engage à ne pas utiliser sa participation directe ou indirecte à l activité du réseau à des fins de promotion ou de publicité. Cette interdiction ne s applique pas aux opérations conduites par le Réseau et destinées à le faire connaître, dans le respect des règles déontologiques relatives à la publicité et à la concurrence entre confrères. Annexes : - référentiels utilisés A Limoges, le 8 /11/2007 Signatures : Dr Mohamed TOUATI Président de l association Melle Sophie TRARIEUX Secrétaire de l association

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