Questionnaire : étude de cas

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1 Questionnaire : étude de cas Merci de bien vouloir nous raconter votre expérience à propos de la SEP et la manière dont elle vous a affecté. En signant ce questionnaire, vous donnez l autorisation à la MSIF d utiliser vos réponses, photos, vidéos dans nos publications et sites web. Signature: (parent ou tuteur si vous avez moins de 16 ans) Nom et prénom:. Date:. 1. Renseignements personnels Nom (ou pseudonyme si vous préférez): Date de naissance: Où vivez-vous? (village/ville/pays): Est-ce une zone rurale ou urbaine? Quelle langue parlez-vous? Comment vous êtes-vous rendu(e) compte que quelque chose n allait pas? Avez-vous cherché de l aide immédiatement? Si tel n est pas le cas, pourquoi? Quand avez-vous été diagnostiqué(e) de la SEP? Avez-vous eu des difficultés à obtenir ce diagnostic? Si oui, pourquoi? De quel genre de SEP souffrez-vous (ex, Récurrente Rémittente, Secondairement Progressive, Primaire Progressive) Pouvez-vous décrire vos symptômes? Quels sont les problèmes principaux liés à vos symptômes (accès aux services, traitements, mobilité, aptitude au travail, problèmes financiers, discriminations, )? Expliquez Etes-vous soumis à un traitement? Si oui, lequel? Médicaments o Avez-vous un accès facile aux traitements? o Avez-vous eu le choix du traitement? Thérapies 1

2 Thérapies (ex, physiothérapie, ergothérapie, logopédie, ) Ces thérapies sont-elles disponibles grâce à vos autorités locales sanitaires ou devez-vous les payer? o Thérapies alternatives ou complémentaires (ex, acupuncture, médicine chinoise, yoga, ) o Est-ce disponible dans votre pays? Sont-elles gratuites ou pas? Avez-vous d autres stratégies ou méthodes de gestion de votre maladie, (par ex repos à certains moments, délégation de responsabilités, de tâches, )? Recherchez-vous plutôt des situations sans stress, des aides à la marche etc. Dans quelle mesure, ces traitements sont-ils efficaces? Avec qui vivez-vous? Quelle efficacité ont les traitements que vous utilisez? 3. Situation familiale Comment vivez-vous avec la maladie? Est-ce que la SEP a une incidence sur votre famille, et/ou conjoint? Si oui, pouvez-vous expliquer? Avez-vous besoin d aide à domicile et de soins? Si oui, pour quelles tâches et qui les assument? Si vous disposez d une aide familiale rémunérée, est-ce que le gouvernement vous accorde une subvention? Si oui, est-ce que cette aide a été facile à obtenir? Avez-vous effectué des modifications de votre habitation en fonction de votre maladie (aides à la mobilité ou des modifications des tâches quotidiennes par ex qui cuisine?)? Qui vous a aidé à obtenir ces modifications? Gouvernement, organisations caritatives ou vous-même? 4. Emploi/études: Veuillez décrire brièvement votre travail ou les études que vous poursuivez? Travaillez-vous encore ou êtes-vous étudiant? 2

3 Avez-vous besoin d assistance ou de modifications pour votre poste de travail ou sur votre lieu d étude? Si oui lesquelles? Est-ce que votre employeur, votre école, vous a aidé dans les modifications nécessaires? Si oui, comment? Qui a fourni les modifications? Gouvernement, organisations caritatives ou vous-même? Est-ce que cela a une incidence sur votre capacité à rester au travail? 5. Incidence sur d autres aspects de votre vie : Les symptômes de votre maladie ont ils eu une incidence sur d autres aspects de votre vie? Vie sociale Loisirs Relations Santé mentale Si oui, pouvez-vous expliquer? 6. Contact avec une organisation/ association SEP Etes-vous en contact ou membre d une association liée à la SEP? Si oui, quels programmes ou activités suivez-vous? En avez-vous retiré un bénéfice personnel? Dans quelle mesure pensez-vous que votre affiliation à une telle association peut changer votre vie? Quels en ont été les bénéfices pour votre famille? 7. Situation du pays Quels sont, d après vous, les principaux problèmes pour les PASEP dans votre région (ex, accès aux traitements, assistance financière, aide à l emploi, discrimination )? Dans votre pays, y a-t-il un système de remboursement de soins qui prend en charge les traitements liés à la SEP? 3

4 Quelles sont les ressources destinées aux personnes souffrant de la maladie? Avez-vous accès à : - Neurologue - Médecin généraliste - Infirmière spécialisée SEP - Physiothérapeute, ergothérapeute, logopède - Accompagnement psychologie pour vous/votre famille/votre conjoint - Un centre spécialisé SEP - Une Clinique spécialisée SEP Disposez-vous d une aide gouvernementale en cas d incapacité de travail? Bénéficiez-vous d une assistance provenant d œuvres caritatives ou autres? Quels seraient vos conseils à d autres PASEP? Que pourriez-vous recommander à votre gouvernement / vos autorités locales? 8. Y a-t-il autre chose dont vous voudriez nous faire part à propos de votre expérience SEP? Si oui, n hésitez pas 9. Photographies/vidéos: Merci de nous faire parvenir des images de haute résolution : 2 portraits Deux photos et/ou une vidéo de votre environnement quotidien (ex, famille, conjoint, amis, collègues, ) si c est le cas, 2 photos ou vidéos où vous êtes l objet de soins et d attentions de la part de l association régionale ou nationale 10. Association SEP (à remplir par un membre de l association SEP) Quand a-t-elle commencé son activité et pourquoi? Dans quelle région est-elle active? Quels sont les problèmes majeurs que rencontrent les PASEP dans votre pays? 4

5 Existe-t-il un système sanitaire qui prenne en charge les PASEP? Si tel est le cas, quelles sont les ressources médicales fournies grâce à ce système? S il n y a pas de système sanitaire, quelles sont les ressources disponibles et comment y a t--on accès? Combien de personnes atteignez-vous par le biais de vos programmes/services? Quelle influence a votre association sur la communauté? Comment la fédération internationale aide-t-elle votre association? Quels sont les 5 programmes prioritaires de votre association? Quelles sont les priorités de votre association en relation avec cette étude? Quels intérêts pourriez-vous retirer de cette étude? Veuillez nous donner trois succès parmi les programmes actuels. Votre pays a-t-il signé la convention des Nations-Unies sur les droits de la personne handicapée? Quelles sont les politiques et lois nationales d application afin d assister les personnes atteintes d un handicap? Veuillez décrire les principaux obstacles auxquels fait face votre pays en terme de système de santé et veuillez nous en fournir les statistiques. 5