[Sondage France Lyme] Votre vécu de la maladie de Lyme

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1 [Sondage ] Votre vécu de la maladie de Lyme Bonjour, Ce sondage a été créé par l'association. Nous souhaitons analyser la situation des malades en France à large échelle. Votre réponse nous sera très utile. N'hésitez pas à partager le questionnaire aux malades que vous connaissez. Aucune question n'est obligatoire. Libre à vous de répondre à celles que vous souhaitez. Les parcours sont très variés et il a fallu faire des choix ; choisissez la réponse qui vous semble la plus proche de votre situation. Vous pouvez modifier ultérieurement vos réponses. Merci de consacrer un peu de votre temps pour remplir ce questionnaire. Anne Jourdan, présidente, pour l'association 1. Votre maladie et le diagnostic Questionnaire en ligne: / sondage-votre-vecu-de-la- maladie-de-lyme/ Ou version papier à retourner à : Ass BP 10049/Arcueil La Poste ARCUEIL PDC Avant votre maladie, avez-vous observé une ou plusieurs piqûres de tique? Oui Non Avez-vous observé un ou plusieurs érythèmes migrants? Oui Non Quelle affirmation correspond le mieux à votre situation? Aucun médecin ne m'a établi de diagnostic. C'est moi qui pense que j'ai la maladie de Lyme. Un médecin a posé le diagnostic en se basant sur des analyses (sérologies, PCR...). Un médecin a posé le diagnostic en se basant sur la clinique seule Quelles analyses avez-vous effectuées? Une seule réponse possible par ligne. Que des résultats négatifs, non suivis d'un traitement Que des résultats négatifs, dont au moins un suivi d'un traitement Un ou + résultats positifs, aucun suivi d'un traitement Un ou + résultats positifs, dont au moins un suivi d'un traitement (Jamais testé) ELISA Western Blot Ponction lombaire CD57 Autres a Vous a-t-on fait réaliser un ou plusieurs tests ELISA? Oui, pour valider un érythème migrant Oui, pour valider d'autres symptômes évocateurs de Lyme Oui, pour confirmer un premier test ELISA positif Oui, pour valider un premier test ELISA négatif

2 6. 1.5b Vous a-t-on fait réaliser un ou plusieurs tests Western Blot? Oui, pour valider un érythème migrant Oui, pour valider d'autres symptômes évocateurs de Lyme Oui, pour confirmer un premier test ELISA positif Oui, pour valider un premier test ELISA négatif Oui, pour confirmer un premier test Western Blot c Vous a-t-on fait réaliser une ou plusieurs ponctions lombaires? Oui, pour valider des symptômes évocateurs Oui, pour confirmer un autre test positif Oui, pour valider un autre test négatif d Vous a-t-on fait réaliser une ou plusieurs recherches de CD57 EN FRANCE? Oui, pour valider des symptômes évocateurs Oui, pour confirmer un autre test positif Oui, pour valider un autre test négatif dbis Vous a-t-on fait réaliser une ou plusieurs recherches de CD57 A L'ETRANGER? Oui, pour valider des symptômes évocateurs Oui, pour confirmer un autre test positif Oui, pour valider un autre test négatif [Sans objet : jamais consulté à l'étranger] e Vous a-t-on fait réaliser une ou plusieurs recherches de co-infections? Oui, pour valider des symptômes évocateurs d'une ou plusieurs co-infections Oui, en recherche systématique A quelle gravité jugez-vous votre maladie au pire moment? Extrêmement grave : j'étais très handicapé (en fauteuil ou béquilles) et avec des symptômes dangereux Très grave : j'étais réellement handicapé(e) et/ou j'ai eu des symptômes graves et je ne pouvais ni travailler ni avoir une vie sociale Plutôt grave : j'étais très souvent gêné(e) dans ma vie et ma vie était très perturbée par la maladie Plutôt bénigne : je pouvais travailler et avoir une vie sociale mais j'avais parfois des symptômes gênants qui m'empêchaient de faire ce que je voulais Très bénigne : je pouvais vivre normalement ou à peu près Depuis, votre situation s'est-elle améliorée avec un traitement? Non, pas du tout Oui, très peu Oui, un peu Oui, beaucoup Oui, je me suis complètement rétabli(e) (Sans objet : je n'ai pas encore de traitement ou mon traitement est encore trop récent pour donner un avis)

3 Actuellement, estimez-vous être en état physique de travailler et d'avoir une vie sociale et familiale? Oui Passez à la question 14. Non Passez à la question Passez à la question a [Vous estimez être en état physique] Combien de temps (cumulé) la maladie vous a-t-elle empêché de travailler et/ou d'avoir une vie sociale et familiale? (sans prendre en compte d'autres facteurs : contraintes familiales ou professionnelles) Jamais 1 à 5 ans 15. Passez à la question b [Vous estimez ne pas être en état physique] Depuis combien de temps (cumulé) la maladie vous empêche-t-elle de travailler et/ou d'avoir une vie sociale et familiale? (sans prendre en compte d'autres facteurs : contraintes familiales ou professionnelles) 1 à 5 ans 2. Votre suivi médical Quelle affirmation correspond le mieux à votre situation actuelle? Je suis suivi(e) et soigné(e) par un médecin qui connait Lyme C'est moi qui ai parlé de Lyme à mon médecin qui s'est ensuite formé Un médecin connaisseur conseille le médecin qui me soigne Je ne suis soigné(e) par personne que j'estime compétent Passez à la question 31. Page sans titre Combien d'autres médecins avez-vous consultés avant de trouver un médecin qui vous a apporté un diagnostic et un traitement EFFICACES de Lyme? Une seule réponse possible par ligne. Généralistes Dermatologues Infectiologues Rhumatologues Internistes Autres spécialistes Aucun 1 2 à 5 6 à 10 Plus de Comment avez-vous trouvé le médecin qui vous suit actuellement pour Lyme? (plusieurs réponses possibles) Je n'ai pas cherché, c'est un médecin qui a pensé à Lyme de lui-même (médecin traitant, spécialiste) Par un autre médecin Par le forum Lyme francophone Par : par une demande aux référents, par un responsable, etc. Par le bouche à oreille ou un autre forum ou une autre association

4 A quelle distance de votre domicile se trouve le médecin qui vous suit? 0 à 30 km 31 à 100 km 101 à 300 km 301 à 1000 km Plus de 1000 km Êtes-vous soigné(e) ou avez-vous été soigné(e) à l'étranger? Oui Non bis Si oui, dans quel pays étranger êtes-vous soigné(e)? (vous pouvez préciser si vous souhaitez : nom du médecin, centre médical, ville...) Combien de temps a été nécessaire entre les premiers symptômes et le diagnostic de Lyme accompagné d'un traitement efficace? ou moins 7 à 12 mois 2 à 5 ans 5 à 10 ans Plus de 10 ans Quel coût MENSUEL estimez-vous dépenser de votre poche pour votre maladie de Lyme? (médicaments non remboursés, probiotiques, médecines douces, compléments alimentaires, etc.) Aucun coût 1 à à à à à 1000 Plus de Quelle affirmation correspond le mieux à votre situation? Je n'ai aucun mal à assurer financièrement tous les achats nécessaires liés à ma maladie Je peux assurer financièrement tous les achats nécessaires en sacrifiant quelques achats "loisirs" Je ne peux pas acheter tout ce qu'il faudrait, faute de moyens financiers Il est très difficile de financer mon traitement, je ne peux acheter que le minimum Je n'ai vraiment pas les moyens et je ne peux rien acheter De quel(s) revenu(s) vivez-vous actuellement? (plusieurs réponses possibles) Revenus professionnels : salaire, etc. Pension de retraite Indemnités maladie ou longue maladie Allocations handicapé (AAH) Allocations chômage (ARE) Aides sociales : RSA, allocations familiales Aides de proches Autres : rentes, etc. Aucun revenu

5 Quelle affirmation correspond le mieux à votre situation? Je prends un traitement allopathique (antibiotiques) seul, sur prescription de mon médecin Je prends un traitement allopathique (antibiotiques) + compléments et/ou médecines douces (phytothérapie, homéopathie, etc.), uniquement sur prescription de mon médecin Je prends un traitement allopathique (antibiotiques) seul, sur prescription de mon médecin, auquel j'ajoute de moi-même des compléments et/ou des médecines douces Après avoir pris un traitement allopathique, je suis maintenant un traitement de médecines douces sur prescription de mon médecin Après avoir pris un traitement allopathique, je suis maintenant un traitement de médecines douces de moi-même Je prends et ai toujours pris un traitement à base de médecines douces seules, sur prescription de mon médecin Je prends et ai toujours pris un traitement à base de médecines douces seules, de moi-même A quelle fréquence prenez-vous un traitement? (le traitement inclut les "pauses thérapeutiques") En continu La moitié du temps ou un peu plus Quelques mois par an par an ou moins Prenez-vous toujours un traitement pour la maladie de Lyme? Oui Passez à la question 29. Non Passez à la question a [Vous prenez actuellement un traitement] Depuis combien de temps prenez-vous un traitement? (en temps cumulé si vous avez pris plusieurs traitements consécutifs) 7 mois à un an Un à 5 ans [Sans objet : je n'ai jamais pris de traitement] 30. Passez à la question b [Vous ne prenez plus de traitement] Combien de temps avez-vous pris un traitement? (en temps cumulé si vous avez pris plusieurs traitements consécutifs) 7 mois à un an Un à 5 ans [Sans objet : je n'ai jamais pris de traitement] 3. Information sur la maladie de Lyme Comment avez-vous connu la maladie de Lyme? (plusieurs réponses possibles) C'est un médecin qui a le premier évoqué la maladie de Lyme C'est moi qui ai trouvé des informations sur internet, des magazines, etc. et qui en ai parlé à un médecin C'est par le bouche à oreille et j'en ai parlé à un médecin

6 L information diffusée par (site internet, Forum Lyme Francophone, conférences, plaquettes) vous a-t-elle été utile pour pouvoir être diagnostiqué(e) et soigné(e)? Oui, beaucoup Oui, un peu Non, pas vraiment Non, pas du tout [Sans objet : je n'ai pas regardé] [Sans objet : n'existait pas quand j'ai été diagnostiqué(e)] 4. A propos de vous Quel est votre sexe? Homme Femme Quel est votre âge? 18 à 24 ans 25 à 34 ans 35 à 49 ans 50 à 64 ans 65 ans et plus Quelle est votre situation? Salarié(e) Profession libérale Travailleur indépendant, artisan Autre activités professionnelle Demandeur d'emploi Au foyer Retraité(e) Invalide Étudiant(e), élève Quelle est votre catégorie socio-professionnelle? 1. Agriculteurs exploitants 2. Artisans, commerçants et chefs d entreprise 3. Cadres et professions intellectuelles supérieures 4. Professions intermédiaires 5. Employés 6. Ouvriers 7. Retraités 8. Autres personnes sans activité professionnelle

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