D autres anomalies peuvent être associées:

Transcription

1 ASSOCIATION LOI 1901 JOURNAL OFFICIEL DU 18 SEPTEMBRE 1991

2 En 1938, le médecin Henry Turner, qui a donne son nom à l affection, a été le premier à identifier ses caractéristiques et à les réunir en un syndrome commun. Le syndrome de Turner est une anomalie chromosomique résultant, chez les filles, de l absence totale ou partielle d un chromosome X. Cette affection atteint une femme sur 2 500, soit 150 cas par an environ en France et entraîne : Une petite taille (Im42 en moyenne ) mais grâce à la découverte de l hormone bio-synthétique, elles peuvent atteindre, désormais, Im50 environ. La nécessité de prendre des hormones pour provoquer la puberté et le développement des caractères sexuels secondaires. La stérilité dans la quasi totalité des cas. Un médecin peut suspecter un syndrome de Turner lorsqu un nouveau-né présente les caractéristiques physiques suivantes: oedèmes des pieds et des mains (50% des cas).et plis cutanés du cou disparaissant en quelques semaines. Le diagnostic précis ne peut être fait que sur analyse du caryotype. D autres anomalies peuvent être associées: Difficultés alimentaires dès les premiers mois de la vie. Anomalies cardiovasculaires. Anomalies de l appareil urinaire. Problèmes ORL: otites à répétition. anomalies thyroïdiennes et diabète sucré.

3 Créée à l initiative d un groupe de parents, A.G.A.T. a pour buts : De regrouper les turnériennes et leurs familles en créant des liens d amitié et de solidarité. De développer l information, en liaison avec les médecins, sur les traitements susceptibles de résoudre les problèmes posés par le syndrome de Turner: hormone de croissance, oestrogènes, fécondation in-vitro. De fournir un accompagnement psychologique aux jeunes filles et aux familles concernées. D accompagner les turnériennes et leurs familles dans leurs démarches d adoption et de les aider à faire valoir leurs droits auprès des administrations et associations concernées. D une manière générale, d agir collectivement dans l intérêt des turnériennes et de leurs familles, sur toute question concernant le syndrome de Turner

4 À découper et à renvoyer au secrétariat de l association: Mme Nathalie VIGNES 8, Av. du M 1 de Lattre de Tassigny MONTESSON J adhère (1) à AGAT comme membre: o...adhérent o...correspondant Pour un couple, marié ou non, l adhésion vaut pour l un ou pour l autre des membres du couple. Si les deux membres du couple veulent adhérer, il convient de souscrire deux adhésions et chacun disposera d une voix. Ci joint un chèque à l ordre d AGAT(l) adhérent: o...35 Euros, cotisation normale o Euros, cotisation membre bienfaiteur o... Correspondant:... Euros, cotisation libre o...pour tous (facultatif) :... Euros, un don supplémentaire pour les dons, un reçu fiscal vous sera utomatiquement adressé en début d année. M, Mme, Mlle Prénom Adresse...;. Code postal... Ville... Téléphone... Date Signature Mon adresse, (1) o...peut être communiquée à d autres membres d AGAT o...ne peut pas être communiquée à d autres membres d AGAT ( 1 ) Cochez les cases utiles.voir extraits des statuts au dos

5 D une matière générale, d agir collectivement dans l inu-rèt des turnériennes et de leurs familles sur toute question concernant le syndrome de Turner. ARTICLE 6 : Sont membres adhérents les turnériennes et les personnes de leur famille qui versent une cotisation annuelle minimum de 35 Euros. Sont membres bienfaiteurs, les membres adhérents qui versent une cotisation annuelle au moins égale ou triple de la cotisation minimum ainsi que toute personne physique ou morale ayant fait don à l association d un montant supérieur ou égal à 175 Euros. Sont membres correspondants, les personnes physiques ou morales qui, n ayant pas qualité à être membres adhérents, paient une cotisation annuelle. ARTICLE 2 : L association A.G.A.T a pour buts: De regrouper les turnériennes et leurs familles afin de rompre leur isolement en créant des liens d amitié et de solidarité De développer, en liaison avec les médecins, l information (notamment au moyen de réunions et de bulletins) sur les traitements et les techniques susceptibles de résoudre les problèmes posés par le syndrome de Turner: hormone de croissance, oestrogènes, fécondation in-vitro. D aider, dans la mesure du possible, la recherche médicale dans les domaines évoqués ci-dessus et de défendre les intérêts des turnériennes pour obtenir les traitements les mieux adaptés. De fournir un accompagnement psychologique aux jeunes filles et aux familles concernées. D accompagner les turnériennes et leurs familles dans les démarches d adoption et les aider à faire valoir leurs droits auprès des administrations et des associations concernées.

6 Les principaux moyens d actions d A.G.A.T sont : Le regroupement des turnériennes et de leurs familles en groupe Amitié - Turner qui se réunissent dans chaque région et sont représentés au Conseil d Administration par des Délégués Régionaux. L organisation de réunions régionales, et, annuellement, d une journée nationale Turner où sont traitées, en liaison avec des équipes médicales, l ensemble des questions concernant le syndrome de Turner. La diffusion aux adhérents d un bulletin d information et de comptes rendus des réunions. Les liens et échanges avec les associations Amitié -Turner des autres pays. La coopération avec les associations concernées par: Les maladies génétiques L adoption La fécondation in-vitro