INFORMATIONS COMPLÉMENTAIRES AU CONTENU THÉORIQUE

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1 INFORMATIONS COMPLÉMENTAIRES AU CONTENU THÉORIQUE Bonne lecture!

2 Uniquement à des fins d information et de sensibilisation auprès des familles des résidents, ce document a été adapté à partir d extraits tirés des deux publications produites par la Direction des communications du ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec suivantes : «Agir pour protéger» ISBN : (version PDF) Gouvernement du Québec, 2008 «Agir pour maintenir et améliorer l autonomie» ISBN : (version PDF) Gouvernement du Québec, 2008 Dans ce document : - Le genre masculin désigne aussi bien les femmes que les hommes. - Le terme légal «usager» est utilisé pour désigner le résident dans les milieux de vie (centres d hébergement) ou le patient dans les milieux de soins (hôpitaux).

3 BLOC 1 AIDE-MÉMOIRE 4 ÉCHELLE DE DÉTÉRIORATION GLOBALE Stades du déclin des capacités cognitives durant l évolution de la démence STADES DU DÉCLIN STADE 1 Absence de troubles CARACTÉRISTIQUES Pas d atteinte fonctionnelle, objectivement ou subjectivement. Aucune difficulté dans la vie quotidienne. La maladie ne s est pas encore manifestée. STADE 2 Troubles de la mémoire Déficit subjectif. (Ex. : difficulté à trouver ses mots, à se rappeler de l emplacement des objets ou de l heure des rendez-vous.) Pas de déficit objectif à l examen médical. STADE 3 Confusion bénigne Déficits observés au travail ou en société. Peut avoir de la difficulté à circuler ou à se rendre dans des endroits non familiers (ex. : centre commerciaux). STADE 4 Confusion avancée Besoin d assistance pour les tâches complexes. (Ex. : finances, planification d un repas avec invités, épicerie.) STADE 5 Démence bénigne Besoin d assistance pour le choix des vêtements. Besoin de stimulation pour l hygiène. STADE 6 Démence moyenne : supervision constante STADE 7 Démence avancée Besoin d assistance pour s habiller. Besoin d assistance pour prendre son bain, sa douche. Besoin d assistance pour aller aux toilettes. Incontinence urinaire. Incontinence fécale. Langage limité à 6 mots par phrase intelligibles dans une journée. Un seul mot par phrase par jour. Difficulté à se déplacer sans aide. Difficulté à se tenir assis. Difficulté à sourire. Difficulté à soutenir sa tête sans appui. Source : B. Reisberg, S.H. Ferris, M.J. De Leon et T. Crook (1982), «The global deterioration scale for assessment of primary degenerative dementia», American Journal of Psychiatry, 139 (9), Page 91

4 BLOC 1 AIDE-MÉMOIRE 3 LES PRINCIPALES ALTÉRATIONS COGNITIVES : LES 5 «A» ALTÉRATION COGNITIVE AMNÉSIE Trouble de mémoire APHASIE Trouble du langage qui peut toucher tous les canaux de communication (comprendre, parler, lire, écrire,) APRAXIE Difficulté à réaliser un geste ou une séquence de gestes de façon volontaire et planifiée AGNOSIE Difficulté à reconnaître les objets et leur fonction, les couleurs, les distances, les bruits, les visages, etc. AUTRES FONCTIONS ASSOCIÉES Altération des fonctions exécutives (concentration, abstraction, jugement, organisation) CONSÉQUENCES Désorientation dans le temps et dans les lieux. Nombreux oublis (objet, rendez-vous). Dysfonctionnement dans les AVQ. Difficulté très marquée à apprendre et à retenir de nouvelles choses. Perte des souvenirs récents, meilleure préservation des souvenirs anciens. (ex. la personne ne sait plus le nom de sa ville, elle nomme le village de son enfance comme étant sa ville actuelle, ne se souvient plus où est sa chambre ou la toilette) Difficulté à trouver ses mots (manque du mot) Réduction de l expression et donc difficulté à communiquer ses besoins. Confusion de mots (chapeau/manteau, bouton/mouton, oui et non pas toujours utilisé adéquatement) Plus ou moins grande difficulté à comprendre les mots, phrases Stéréotypie : répétition continuelle de phrases ou de mots. Création de mots nouveaux; jargons. Langage télégraphique Prononciation imprécise même incompréhensible Incapacité à manger, à s habiller. Difficulté à se brosser les dents. Dépendance totale ou partielle pour la satisfaction de ses besoins et la réalisation des AVQ. Désorientation spatiale. Incapacité à localiser la douleur et à l exprimer directement. Usage erroné des objets (utilisation des objets, par erreur, à un usage qui ne convient pas). Troubles de la perception (hallucinations, illusions). Perte d intérêt pour l environnement. (ex. la personne se peigne avec sa brosse à dent, la personne veut manger sa soupe avec son chapelet) Incapacité à initier une activité ou à la planifier. Erreur de jugement (se laver à l eau bouillante). Incapacité à comprendre un proverbe, même très simple, ou à comprendre le fonctionnement de l ascenseur. Incapacité à suivre une séquence. (ex. une personne veut mettre son chapeau de fourrure en été) Source : Adaptation libre «Approches auprès des personnes présentant des déficits cognitifs», Christine Simard, CEMEQ, 2007 Page 89

5 BLOC 1 AIDE-MÉMOIRE 2 LES TYPES DE MÉMOIRE ET LA DÉGRADATION DE LA MÉMOIRE TYPE DE MÉMOIRE Mémoire immédiate Il s agit du premier type de mémoire atteint dans la maladie d Alzheimer Mémoire récente La mémoire des événements est perdue avant la mémoire des mots Mémoire ancienne Ce type de mémoire est longuement préservé dans la maladie d Alzheimer Mémoire procédurale Ce type de mémoire est longuement préservé dans la maladie d Alzheimer CARACTÉRISTIQUES Permet d enregistrer un message significatif donné 30 secondes plus tôt (ex. : vous dites votre nom à la personne et elle l oubliera presque immédiatement). Permet d enregistrer des événements significatifs survenus il y a 30 minutes et plus jusqu à quelques jours (ex. : la personne atteinte vous demande de la conduire à la toilette alors qu elle vient tout juste d en revenir). Capacité de se rappeler des souvenirs d un passé lointain. La mémoire ancienne est très utile pour valoriser la personne et comprendre son vécu, ses attentes, ses craintes, ses désirs (selon le plongeon rétrograde). Mémoire des séquences de gestes automatiques et de tâches longtemps répétées. La mémoire procédurale permet à une personne atteinte qui est incapable de commencer son repas de s alimenter elle-même si le PAB amorce le geste. L automatisme compense pour l incapacité à faire les gestes dans l ordre (apraxie) et la difficulté à reconnaître les objets (agnosie) (ex. : une personne atteinte peut tricoter de façon impeccable si elle le faisait avant, alors qu elle ne se rappelle plus l emplacement de sa chambre). Elle est très utile pour modifier un comportement (ex. : une personne errante acceptera de s asseoir pour classer des boutons si elle était couturière). Elle est aussi très utile pour entrer en relation avec la personne (ex. : rituel de présentation : «Bonjour Madame Gendron (lui serrer la main), comment allez-vous?»; elle répondra probablement à cette question qui lui a été maintes et maintes fois posée). Mémoire affective Ce type de mémoire est probablement préservé toute sa vie Mémoire des émotions (ex. : une personne atteinte refuse toute assistance de la part d un PAB, même si ce PAB est un bon PAB qui démontre une belle approche avec tous les autres usagers. La cause faisant référence à la mémoire affective de l usager est que le PAB ressemble physiquement à une personne lui ayant fait du mal dans un passé très lointain) ou des sens (ex. : avec une personne ayant été victime d agression sexuelle alors qu elle était jeune, il sera très difficile de lui faire ses soins d hygiène). Dans la mémoire des émotions et des sens, la qualité du toucher prend tout son sens. Source : Adaptation libre, Christine Simard, Approches auprès des personnes présentant des déficits cognitifs, CEMEQ, 2 Page 87

6 PLONGEON RÉTROGRADE Graduellement, l accès à la mémoire de sa vie disparaît du présent vers le passé. Exemple : Une personne de 70 ans, au fur et à mesure de la progression de la maladie, ne se rappellera que des événements vécus entre 10 et 60 ans, puis des événements vécus entre 10 et 50 ans, puis entre 10 et 40 ans et ainsi de suite. C est la raison pour laquelle, par exemple, elle parle de sa mère, décédée depuis 40 ans, qui viendra la visiter. QUOI FAIRE? Continuer de communiquer avec la personne, au moyen des événements vécus dans un passé même lointain (ne pas insister si elle ne se rappelle plus). S intéresser à connaître de l usager, ou de ses proches, son histoire de vie et surtout tout ce qui l intéressait durant toute sa vie active. Traiter la personne avec dignité et respect (éviter l infantilisation). Il est facile de blesser involontairement une personne en présumant qu elle ne comprend pas ce qui se passe autour d elle. Utiliser une approche respectueuse, douce, simple et patiente. S adresser à la personne au moyen de phrases courtes. La personne âgée atteinte d Alzheimer a de la difficulté à nommer les choses, à répéter et finalement à comprendre les mots. Les mots n ayant plus toujours de sens pour elle, il est préférable de lui montrer un savon et une serviette pour lui faire comprendre que c est l heure de la toilette. Par contre, il se peut qu elle ne reconnaisse pas non plus les objets. Il faut user de patience en recommençant autrement et il faut user aussi de beaucoup de créativité pour se faire comprendre. Rappelons-nous que la personne atteinte a du mal à comprendre les phrases d une longueur moyenne. Tenter d intéresser la personne à des activités durant le jour (ex. : l asseoir au salon ou au poste de garde et lui proposer de participer aux activités de loisirs ou de plier des serviettes, et ainsi protéger la qualité du sommeil de la personne). Expliquer une activité à accomplir étape par étape. RÉSISTANCE À LA MOBILISATION? Le PAB pourrait avoir l impression que la personne âgée atteinte d Alzheimer résiste à la mobilisation (ex. : elle ne veut pas se relever de sa chaise ou se déplacer pour permettre d avancer un chariot). Ce n est pas le cas. Cela s explique par l incompréhension de l usager, son absence à décoder l information ou encore par la difficulté de relâchement musculaire volontaire (paratonie), dans certains cas. Mais si le PAB procède lentement, au rythme de la personne âgée atteinte d Alzheimer, les effets de la paratonie s estompent. Page 13

7 ÉLÉMENTS À CONNAÎTRE POUR MIEUX INTERVENIR AUPRÈS DE L USAGER ATTEINT DE DÉMENCE DE TYPE ALZHEIMER Forme de démence la plus courante Touche en premier la mémoire des usagers 64 % des cas de démence. Il ne se rappelle pas ce qu il a mangé au dernier repas, oublie le nom du PAB qui vient de le visiter, pose souvent la même question, égare ses objets. Avec le temps, il ne se rappelle que des événements vécus entre 10 et 50 ans, 10 et 40 ans, 10 et 30 ans, et ainsi de suite. Cela explique pourquoi l usager peut croire qu il est l heure d aller travailler ou demander où est son père. On dit que l usager vit dans le moment présent. Problèmes de langage Cherche ses mots, difficulté à nommer les objets. Son vocabulaire s appauvrit de plus en plus avec le temps. Il a du mal à comprendre une phrase même de longueur moyenne. Jugement altéré Difficulté à comprendre l utilité des objets familiers Perd progressivement sa capacité à maîtriser ses émotions Tendance à dormir beaucoup dans la journée Difficulté à résoudre des problèmes Difficile pour l usager de déterminer qu une situation est dangereuse ou qu il n est pas approprié d être nu dans le corridor, etc. Tels que la télévision, un savon, un crayon, les ustensiles ou les poignées de portes car il ne les reconnaît pas. Difficulté aussi à reconnaître les logos et les symboles comme sur l affiche indiquant la salle de toilette. L usager peut ainsi soupçonner injustement un PAB de l avoir volé ou un membre de sa famille de l avoir trahi. Il éprouve également des difficultés à s endormir le soir. Exemple : même si on lui explique qu en cas de besoin il peut sonner, il tentera plutôt de crier pour se faire entendre. ATTENTION Chaque personne est affectée différemment! De nombreuses personnes atteintes de la maladie d Alzheimer comprennent très bien ce qui se passe autour d elles alors que d autres ont de la difficulté. Depuis 15 ans, le pourcentage de personnes hébergées dans les centres d hébergement qui souffrent de la maladie d Alzheimer, ou d affections connexes, est passé de 12 % à 38,5 %. Source : mai Page 12

8 AGIR POUR MAINTENIR ET AMÉLIORER L AUTONOMIE BLOC 3 AIDE-MÉMOIRE 9 LA COMMUNICATION NON VERBALE LA COMMUNICATION PASSE DE TROIS FAÇONS DIFFÉRENTES : par les mots 7 % par le ton (menaçant, joyeux) et la voix (forte, faible) 38 % par le non-verbal 55 % Alors, si la personne âgée ne comprend pas nos mots, elle peut comprendre jusqu à 93 % de ce qu on lui dit par notre ton et notre voix, par nos regards, nos gestes, notre posture et nos mimiques! Particularités LA COMMUNICATION NON VERBALE Attention : elle est difficile à contrôler! Elle se poursuit du début à la fin. Elle domine toute la communication (55 %). Elle est souvent à l origine des impressions que l on se fait d une personne. Avantages Elle reflète les sentiments, malgré notre volonté. Elle est très crédible. Le respect de certains principes, applicables à la majorité des situations, favorise les échanges de qualité. Il s agit : de maintenir un contact visuel avec la personne; de se placer à la même hauteur sur le plan visuel; de se placer à une distance qui favorise les contacts physiques souhaités; de s installer confortablement. Page 91

9 AGIR POUR MAINTENIR ET AMÉLIORER L AUTONOMIE BLOC 3 AIDE-MÉMOIRE 9 LA COMMUNICATION NON VERBALE (suite) LA COMMUNICATION NON VERBALE, C EST AUSSI... LES SILENCES Utilités Permettent de rassembler ses idées avant de les transmettre. Permettent de réfléchir avant de répondre à une question. Permettent de réfléchir à ce que l on vient de dire. Permettent de prendre contact avec soi-même et de reconnaître une émotion ressentie. Les silences s interprètent en fonction du contexte dans lequel ils ont lieu. Ils peuvent donc signifier plusieurs choses (ex. : de la bouderie, de la réflexion, du respect, de la souffrance, etc.). Utilités LE TOUCHER Permet de réconforter. Permet d intervenir dans les soins d assistance. Permet de recueillir de l information (ex. : le corps de l usager est plus chaud qu à l habitude ou plus moite informations à transmettre à l infirmière). Chacun réagit différemment au toucher. Il est important de connaître le degré d aise ou de malaise ainsi que les interdits par rapport aux valeurs ou à la culture. Il faut demeurer attentif aux réactions de la personne que l on touche. Dans certains cas (anxiété ou agressivité) il vaut mieux éviter de toucher la personne. LA DISTANCE Il est essentiel de respecter la distance intime et personnelle d un usager afin de respecter ce dernier (son espace vital ou sa bulle). Au moment de donner des soins, le PAB doit être conscient du possible inconfort ou malaise de l usager et lui manifester beaucoup de délicatesse et de respect! Page 92

10 AGIR POUR MAINTENIR ET AMÉLIORER L AUTONOMIE BLOC 2 AIDE-MÉMOIRE 4 AU QUOTIDIEN, LA STIMULATION DES FACULTÉS COGNITIVES Des moyens concrets contribuant au maintien et à l amélioration de l autonomie La stimulation cognitive, c est-à-dire stimuler les connaissances et inciter la personne âgée à utiliser ce qu elle connaît, aide les personnes âgées à vivre plus longtemps de façon autonome et dans la dignité. La stimulation cognitive est chez l être humain un besoin qu il faut satisfaire tout autant que la faim ou la soif. Ne pas stimuler les usagers équivaudrait à ne plus les alimenter. La stratégie décisionnelle Favoriser la prise de décision, même minime, par la personne âgée. Exemple : «Voulez-vous porter un pantalon ou une robe, Madame Duguay?» La stimulation sensorielle Faire appel aux cinq sens de la personne âgée : la vue, l ouïe, l odorat, le goûter et le toucher. Exemple : «Voulez-vous sentir l orange que je viens de peler pour vous Madame Brunelle?» L orientation dans l espace Indiquer des repères physiques pour s orienter à l intérieur comme à l extérieur de sa chambre. Exemple : En l accompagnant, on pourrait lui dire «Madame Lacharité, nous partons du salon pour aller à votre chambre; nous empruntons le corridor peint en jaune, c est celui de votre chambre. Reconnaissez-vous les cadres avec les fleurs? Lorsque vous voyez ces cadres, c est que nous approchons de votre chambre. Voilà votre chambre, sur la porte il y a une couronne de fleurs. Reconnaissez-vous votre couvre-lit?» L orientation dans le temps Exemple : «Vous ne trouvez pas qu il faut chaud pour un 3 mai, Monsieur Desbiens?» Page 81

11 LA DIGNITÉ HUMAINE C était un génie, un homme bien et il a consacré toute sa vie à sa famille, à son travail et à ses amis. C était un homme modeste malgré ses connaissances et ses expériences. C était une femme généreuse et enjouée. Elle était dédiée à sa communauté. Chaque dimanche, elle jouait de l orgue à la messe. Voilà, c est dans ces mots que les intervenants, dont le PAB, doivent continuer de décrire et de faire vivre l essentiel de la personne atteinte d une démence afin qu elle conserve toute sa dignité humaine. Dans le réseau de la santé, la majorité des PAB sont engagés à défendre le droit à la dignité humaine pour toute personne hébergée et vulnérable. Ils font de cet engagement une véritable mission. Cela les motive et donne, au quotidien, un sens à leur travail. Il n est pas rare d entendre : je le fais pour le résident En effet, le PAB participe activement à promouvoir la dignité humaine lorsqu il va au-delà de sa préoccupation à dispenser des soins de base et qu il empêche l usager atteint d une démence de déranger les autres. Plus spécifiquement, lorsque le PAB cherche à comprendre le vrai besoin exprimé par la personne et à y répondre sans la priver de sa liberté ou de la restreindre inutilement, il contribue grandement à présenter sa dignité. Le PAB, en collaboration avec son équipe, peut aider ces personnes à vivre de beaux moments et à être heureux malgré leur vulnérabilité ou leur état de santé. La personne atteinte de déficits cognitifs peut encore se réaliser : si on la regarde, on lui sourit et qu elle se sent écoutée, malgré ses propos incohérents; si on lui adresse la parole, malgré le fait qu elle ne saisit pas toujours le sens des mots; si on la touche pour lui exprimer qu elle est importante et que nous sommes attentifs à ce qu elle ressent, malgré le fait qu elle éprouve beaucoup de difficulté à exprimer adéquatement ses émotions. ATTENTION C est tout cela le respect de la dignité humaine! Page 27

12 LE SOUCI CONSTANT DU RESPECT DE LA DIGNITÉ DE L USAGER ATTEINT DE DÉMENCE Le respect de la dignité humaine est un aspect essentiel des soins ou de toutes interventions, en particulier dans les cas des usagers atteints de déficits cognitifs. Le PAB AGIT POUR PROTÉGER la dignité de l usager atteint de déficits cognitifs en : s adressant à lui comme à toute autre personne, de façon polie, en le vouvoyant et, par exemple, en lui disant «S il vous plaît» et «Merci» lors des interventions; en lui demandant la permission de le toucher (ex. : «Puis-je commencer à vous laver le bras?»); en lui expliquant simplement les raisons d une demande ou d une intervention (ex. : «Je vais déposer votre crème à mains dans votre tiroir, puis-je?»); en lui offrant des choix simples et en respectant ceux-ci; en frappant à la porte de sa chambre avant d entrer et en attendant son autorisation pour entrer, lorsque cela est possible, ou en frappant à la porte pour annoncer son arrivée dans la pièce; en considérant l usager comme un individu unique, ayant sa propre identité (ex. : si la personne a toujours aimé le désordre, lui permettre de conserver le plus possible cette habitude dans sa chambre, dans ses effets personnels). Pour respecter la dignité humaine de façon constante, le PAB écoute l usager atteint de déficits cognitifs et s intéresse à son histoire de vie, aux choses qu il aime, à ses sujets de discussions favoris, à ses valeurs et aux activités qu il aimait pratiquer ou auxquelles il s intéressait (ex. : la chasse, la mode, les mots croisés, le tricot, etc.). Les spécialistes disent que les repères identitaires (ce à quoi une personne s identifie, comme sa culture, sa religion, sa famille, ses amis) sont des moyens de préserver l identité, donc la dignité de l usager atteint de déficits cognitifs. Ce sont les gestes, les paroles et les objets qui rappellent à l usager qu il est unique et en quoi il est unique! Page 28

13 Le fait de se sentir écouté revêt une importance considérable pour l usager. La clarté du message transmis est secondaire, c est le fait de parler avec quelqu un qui a un effet thérapeutique sur l usager. Il a encore des choses à raconter malgré sa maladie et ses déficits cognitifs! L usager qui ne parle plus, ou qui n est plus écouté, peut se sentir isolé et éprouver de la frustration et de la souffrance. Lorsqu il se raconte, même si nous ne comprenons pas toujours ce qu il nous dit, l usager retrouve une identité humaine. Page 29