Bien vivre avec la spondylarthrite ankylosante Un aperçu des options de traitement

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1 Bien vivre avec la spondylarthrite ankylosante Un aperçu des options de traitement Dernière révision : avril 2006

2 Le saviez-vous? Au Canada, à personnes sont atteintes de spondylarthrite ankylosante (SA). La SA est trois fois plus fréquente chez les hommes que chez les femmes, mais le délai de diagnostic est plus long chez les femmes. La SA touche des personnes de tous les âges, mais elle survient ordinairement entre l âge de 15 et 40 ans. Qu est-ce que la spondylarthrite ankylosante? La SA est une forme chronique d arthrite qui se caractérise par une inflammation des articulations vertébrales (ou vertèbres). Elle cause des douleurs et une raideur au dos, lesquelles commencent ordinairement à la base de la colonne vertébrale. La mobilité de la colonne vertébrale étant réduite, les personnes atteintes peuvent finir par avoir le dos voûté. Dans les cas graves, l inflammation peut entraîner la fusion des vertèbres et une importante perte de mobilité. La SA se caractérise également par une inflammation des tissus et des ligaments qui entourent les articulations, laquelle entraîne des douleurs et une sensibilité aux côtes, aux omoplates, aux hanches, aux cuisses, aux tibias, aux talons et aux parties osseuses de la colonne vertébrale. Quels sont les signes avant-coureurs de la SA? Si vous avez la SA, vous pouvez présenter un ou plusieurs des symptômes suivants : Un mal de dos chronique qui dure des mois voire des années Une douleur dorsale qui survient pendant la nuit Une raideur prolongée de la colonne vertébrale, le matin ou après une période de repos Des douleurs et une sensibilité aux côtes, aux omoplates, aux hanches, aux cuisses, aux tibias, aux talons et aux parties osseuses de la colonne vertébrale Une inflammation récurrente des yeux causant douleur, rougeur, vision trouble et sensibilité à la lumière vive La SA est une maladie extrêmement variable qui cause des symptômes très divers. Certaines personnes n ont que de légers maux de dos passagers, tandis que d autres ont des douleurs dorsales intenses et chroniques accompagnées d une raideur de la colonne vertébrale. Le symptôme le plus universel, cependant, est une douleur lombaire chronique qui semble apparaître et disparaître sans raison apparente. Cette douleur est généralement plus intense le matin au lever et s atténue lorsqu on fait des étirements ou de l exercice. Le plus souvent, la douleur naît dans la partie supérieure des fesses (aux articulations sacro-iliaques); elle est généralement sourde et diffuse, et non pas aigue et localisée. Dans bien des cas, les douleurs et la raideur touchent également les articulations des hanches. Lorsque les lésions aux articulations des hanches deviennent graves, la mise en place d une prothèse peut être nécessaire. 2

3 Quelle est la cause de la SA? On ne connaît pas la cause exacte de la SA, mais cette maladie comporte un facteur génétique ou héréditaire important. Chez les humains, on utilise un système de typage tissulaire, le système HLA, pour identifier certains gènes précis. Or, un de ces gènes (l antigène HLA-B27), sans être la cause directe de la SA, augmente le risque d apparition de la maladie. En effet, plus de 90 % des personnes atteintes de SA portent l antigène HLA-B27. La SA touche environ 1 % de la population. Les chercheurs examinent également la thèse selon laquelle d autres gènes du système immunitaire joueraient un rôle dans l apparition de la SA, peut-être par une interaction avec un facteur environnemental. Comment le médecin établit-il le diagnostic de SA? Il n existe pas de test de diagnostic pour la SA. Cependant, la présence d un ou de plusieurs des symptômes ci-dessus indiquera à votre médecin que vous pourriez être atteint de cette maladie. Le cas échéant, votre médecin peut décider de vous faire subir une analyse sanguine qui consiste à évaluer la vitesse de sédimentation globulaire (VSG) et indique la présence ou l absence d inflammation dans l organisme. Cette analyse peut aider à déterminer si votre douleur est attribuable à une inflammation ou à autre chose. Votre docteur peut également effectuer un typage cellulaire pour savoir si vous êtes porteur de l antigène HLA-B27. Cette analyse aide à établir un diagnostic précoce de la SA, mais la présence de l antigène HLA-B27 ne signifie pas nécessairement que vous avez cette maladie. On peut en outre vous faire passer des radiographies pour vérifier si les articulations inférieures de votre colonne vertébrale (articulations sacro-iliaques) présentent des lésions. Cependant, ces lésions surviennent lentement et ne sont pas toujours présentes aux premiers stades de la maladie. Que puis-je faire si j ai la SA? Il n existe pas encore de cure pour la SA, mais certains traitements et certains changements dans votre mode de vie peuvent vous aider à maîtriser votre douleur et à maintenir votre mobilité. Médicaments Un mot sur l innocuité des médicaments La Société d'arthrite travaille depuis plusieurs années à faire valoir la nécessité d une surveillance efficace des nouveaux médicaments après leur homologation et leur mise en marché. Ces démarches ont favorisé la déclaration et l examen des effets secondaires ainsi que l adoption de mesures préventives. Pour obtenir une liste à jour des médicaments disponibles au Canada, rendez-vous à l adresse /conseils/medicaments Tous les médicaments peuvent avoir des effets secondaires, qu ils soient pris seuls ou avec des produits phytopharmaceutiques, des médicaments grand public ou d autres médicaments sur ordonnance. Il est donc important de discuter avec son médecin des avantages et des effets secondaires potentiels de chaque médicament qu on envisage de prendre. La Direction des produits de santé commercialisés (DPSC) de Santé Canada a créé récemment le site Web MedEffet. 3

4 Ce site, dont le nom et l emplacement sont faciles à retenir et à trouver, donne un accès centralisé aux informations les plus récentes en matière d innocuité des produits de santé. MedEffet vise également à simplifier et à accélérer le plus possible l établissement et la transmission de rapports d effets indésirables par les professionnels de la santé et les consommateurs. Ce site sert enfin à faire valoir l importance de la déclaration des effets indésirables, laquelle permet d identifier et de communiquer les risques associés à certains médicaments ou produits de santé. Pour en savoir plus, visitez le site MedEffet à l adresse ou composez le numéro sans frais Quel genre de médicament existe-t-il? Les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) Ces médicaments servent à réduire la douleur et l enflure. Ils comprennent l acide acétylsalicylique, ou AAS (Aspirine, Anacine, etc.), et l ibuprofène (Motrin, Advil, etc.), qu on peut se procurer sans ordonnance. Si votre douleur est intense ou votre enflure très marquée, votre médecin peut vous prescrire un autre type d AINS, comme le naproxène (Naprosyne ), l indométacine (Indocid ), le diclofénac (Voltarène ), le piroxicam (Feldène ) ou le sulindac (Clinoril ). Il faut parfois prendre un AINS pendant plusieurs semaines avant qu il ne fasse entièrement effet. Les médicaments de ce type causent parfois de l indigestion, de la diarrhée ou des douleurs abdominales. Les personnes âgées, les personnes qui ont de l hypertension ou une maladie du rein, les personnes qui ont déjà eu un ulcère d estomac, les personnes qui ont une insuffisance cardiaque congestive ou ont déjà eu une crise cardiaque ou un accident vasculaire cérébral doivent consulter leur médecin avant de prendre un AINS. Les AINS peuvent également interagir avec les anticoagulants comme la warfarine. À l exception de petites doses d ASA pour les troubles circulatoires, on ne doit jamais prendre deux AINS différents en même temps. La prise d AINS en même temps que l ASA peut atténuer l effet de l ASA. Les inhibiteurs spécifiques de la COX-2 (p. ex. Celebrex ) forment une classe distincte d AINS qui peuvent vous être prescrits si les AINS classiques irritent votre estomac ou si vous avez déjà eu un ulcère gastrique ou duodénal. Les personnes qui ont déjà eu une crise cardiaque ou un accident vasculaire cérébral ou éprouvé des douleurs thoraciques intenses liées à une maladie cardiaque ne doivent prendre ni AINS classiques ni inhibiteurs de la COX-2. En cas de doute, consultez votre médecin pour savoir si ce type de traitement vous convient. 4

5 L injection de cortisone En cas de douleur intense et de forte inflammation, le médecin peut injecter un puissant antiinflammatoire nommé corticostéroïde directement dans l articulation touchée. Les corticostéroïdes réduisent l inflammation et l enflure, offrant un soulagement à court terme. Une injection peut apporter un soulagement quasi immédiat à une articulation endolorie, enflée et enflammée. Les antirhumatismaux à action lente (ARAL) Les ARAL sont souvent prescrits pour soulager les symptômes sévères de la SA. Ces médicaments sont conçus pour empêcher la SA de s aggraver, mais ils ne réparent pas les lésions permanentes des articulations. Il faut ordinairement prendre un ARAL pendant plusieurs mois avant de noter une diminution de l inflammation. Les ARAL les plus courants sont le méthotrexate et la sulfasalazine. Les ARAL sont souvent utilisés en présence de symptômes touchant les articulations périphériques (éloignées de la colonne vertébrale). Les ARAL ne procurent aucun soulagement important de l inflammation de la colonne vertébrale. Les ARAL sont souvent prescrits avec d autres médicaments comme les AINS. Les effets secondaires courants des ARAL sont les lésions muqueuses de la bouche, la diarrhée et la nausée. Ces médicaments peuvent agir sur la douleur et l enflure aux mains et aux pieds, mais leur efficacité contre l inflammation de la colonne vertébrale n a pas été démontrée. Les modificateurs de la réponse biologique (MRB ou «traitements biologiques») Les MRB sont des ARAL composés de protéines génétiquement modifiées. Ils sont conçus pour bloquer des éléments précis du système immunitaire, appelés cytokines, qui jouent un rôle dans la SA. Les MRB les plus courants ciblent une de deux cytokines importantes, le facteur de nécrose des tumeurs (TNF) ou l interleukine-1 (IL-1). Les MRB sont souvent utilisés pour traiter la polyarthrite rhumatoïde. Or, selon des études récentes, ces médicaments peuvent également atténuer les signes et les symptômes de la SA chez certaines personnes. En effet, contrairement aux ARAL classiques, les traitements biologiques se sont révélés efficaces non seulement contre l atteinte des articulations des mains et des pieds, mais aussi contre celle de la colonne vertébrale, caractéristique de la SA. Les MRB atténuent rapidement l inflammation et peuvent être pris avec d autres types de médicaments, par exemple les ARAL. Selon le MRB prescrit, l administration se fait par injection à la maison ou par perfusion intraveineuse en clinique. Ce type de médicament entraîne parfois des effets secondaires, par exemple une réaction cutanée mineure au point d injection, des maux de tête, des étourdissements, un rhume, une infection sinusale, des nausées et des diarrhées. Si votre médecin vous prescrit un traitement biologique, il ou elle vous en expliquera tous les autres effets secondaires possibles. Les MRB actuellement disponibles au Canada comprennent Enbrel, Humira, Remicade et Kineret. Au moment de la publication de la présente brochure, Enbrel et Remicade venaient d être homologués pour l indication précise de la SA. Si votre médecin vous prescrit un traitement biologique pour votre SA, il ou elle vous expliquera la différence entre les médicaments de cette catégorie. 5

6 Que dois-je savoir d autre sur les traitements biologiques? Les précautions Les traitements biologiques affaiblissent le système immunitaire, ce qui peut réduire quelque peu la capacité de l organisme à combattre les infections. Si vous avez souvent des infections, informez-en votre médecin. Si vous avez de la fièvre ou si vous avez ou croyez avoir une infection, cessez de prendre votre médicament et appelez votre médecin. Avant de vous prescrire un traitement biologique, votre médecin doit vérifier si vous avez certains types d infection comme la tuberculose. Le coût des traitements Le coût des traitements biologiques est élevé, pouvant varier de à plus de $ par année. Selon le type d assurance que vous souscrivez, vos traitements peuvent être couverts entièrement ou seulement en partie. En général, les régimes d assurance provinciaux et les compagnies d assurances privées exigent que les clients essaient les traitements classiques avant d accepter de rembourser le coût d un traitement biologique. Que puis-je faire d autre pour prendre ma maladie en main? L exercice L exercice est très important pour les personnes atteintes de SA, car il maintient la mobilité des articulations, fortifie les muscles et atténue la douleur et la raideur. Il faut faire de l exercice pour trois grandes raisons : maintenir ou rétablir la mobilité de la colonne vertébrale; maintenir ou améliorer la posture; maintenir l amplitude de la cage thoracique. Un physiothérapeute peut vous recommander un programme d exercices d amplitude axé sur les zones où vous êtes le plus susceptible d avoir des douleurs et des raideurs, comme le cou ainsi que le milieu et le bas du dos. Il faut faire ces exercices tous les jours pour en tirer le maximum d effets bénéfiques. En général, les sports sans sauts comme le vélo ou la natation présentent peu de risques et contribuent au maintien de la souplesse et de la forme physique. Les exercices de renforcement, en particulier ceux qui ciblent les muscles du dos, sont également très avantageux, car ils aident à se tenir droit et à ne pas laisser le dos se voûter. Outre ces exercices, on recommande souvent de faire des étirements doux pour prévenir les raideurs et l altération de la posture causées par la SA. 6

7 Protégez vos articulations Évitez toujours de soumettre vos articulations à des efforts excessifs. Ainsi, vous vous épargnerez de la douleur et exécuterez vos tâches courantes plus facilement. Les trois mesures ci-dessous vous aideront à protéger vos articulations. Ménagez vos forces en entrecoupant vos tâches exigeantes de pauses ou d activités plus légères. Ainsi, vous réduirez le degré d effort imposé à vos articulations et permettrez à vos muscles affaiblis de se reposer. Utilisez vos articulations judicieusement de manière à éviter les efforts excessifs. Servez-vous de vos articulations les plus grosses et les plus fortes pour supporter les charges. Évitez de rester longtemps dans la même position. Utilisez des aides pour exécuter vos tâches courantes sans gaspiller d énergie, par exemple une canne, un chariot d épicerie ou une pince longue. Dormez sur un matelas ferme qui offre un support optimal et maintient votre colonne vertébrale bien alignée. Pour bien soutenir votre cou, utilisez un oreiller ou un support spécial. Par ailleurs, faites attention à votre posture durant la journée. Prenez conscience de la façon dont vous vous tenez debout et efforcez-vous de garder le dos bien droit et de ne pas vous voûter. Apprenez à vous détendre Acquérir de bonnes stratégies de relaxation et d adaptation peut vous aider à être plus optimiste et vous donner un plus grand sentiment de maîtrise sur les symptômes de la SA. Les méthodes de relaxation sont nombreuses : on peut par exemple faire des exercices de respiration profonde, écouter de la musique, méditer, prier ou visualiser une activité agréable. Les personnes atteintes de SA ont souvent de la difficulté à bien dormir à cause de leurs douleurs nocturnes; lorsque vous élaborerez un plan de traitement avec votre médecin, prévoyez des moyens pour améliorer la qualité de votre sommeil. L intervention chirurgicale Quand la SA est rendue à un stade avancé, il peut être nécessaire de procéder à une intervention chirurgicale sur les articulations très endommagées. Cette opération consiste ordinairement à remplacer une articulation par une prothèse. Elle est pratiquée le plus souvent au stade de lésion ultime de l articulation de la hanche, et s appelle alors arthroplastie totale de la hanche. Elle peut atténuer la douleur et accroître la mobilité et la capacité fonctionnelle. La chaleur L application de chaleur sur une zone d atteinte arthritique peut aider à décontracter les muscles endoloris et atténuer la douleur. Prendre une douche chaude le matin est une excellente façon d atténuer la douleur et la raideur. Il faut toutefois éviter d appliquer de la chaleur sur une articulation déjà enflammée pour ne pas aggraver les symptômes. 7

8 Comment puis-je en apprendre davantage sur la SA? Pour prendre en main votre arthrite, vous pouvez faire plus que simplement consulter votre médecin et prendre les bons médicaments. La Société d arthrite offre un Programme d initiative personnelle contre l arthrite (PIPA) d une durée de six semaines qui est conçu pour vous aider : à mieux comprendre la forme d arthrite dont vous êtes atteint; à apprendre à composer avec la douleur chronique; à prendre une part plus active dans le traitement de votre arthrite. Grâce au PIPA ou aux tribunes libres du site Web de La Société d'arthrite, vous pouvez partager votre expérience avec d autres personnes atteintes, discuter des difficultés que vous éprouvez au jour le jour et échanger des conseils pratiques. La Ontario Spondylitis Association offre divers documents éducatifs. Son site Web est le Un autre site Web utile est celui de la Spondylitis Association of America : Pour en savoir plus sur les moyens que vous pouvez prendre pour mieux vivre avec la SA, communiquez avec La Société d'arthrite : Inscrivez-vous gratuitement au registre de l arthrite La Société d arthrite offre de l information, du soutien et des solutions aux personnes atteintes d arthrite et leur donne l espoir d une vie meilleure aujourd hui et demain. La brochure Bien vivre avec la spondylarthrite ankylosante a été réalisée grâce à une subvention à visée éducative sans restriction de Wyeth Canada et de Amgen Canada. La Société d arthrite, 2005 AMGEN Canada Inc. Mississauga, Canada