Les aidants familiaux en Maine et Loire

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1 Les aidants familiaux en Maine et Loire POUR UN RENFORCEMENT DU SOUTIEN AUX AIDANTS ETUDE RÉALISÉE PAR L UDAF 49 AVRIL-OCTOBRE

2 Définition et chiffres clés Un aidant familial, est une personne qui vient en aide à titre non professionnel, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage pour une ou plusieurs activités de la vie quotidienne. De 2 à 3,2 millions d aidants estimés en France, sur le Maine et Loire, Des aidants qui sont, dans le secteur des personnes âgées, en majorité des femmes de la génération pivot. 2

3 L importance des aidants familiaux Ils répondent à une très forte demande sociale, le maintien au domicile et la vie en milieu ordinaire, et pallient parfois l absence d offre publique de prise en charge, Ils apportent une aide en temps supérieure à celle des professionnels, Ils offrent un accompagnement qui requiert des compétences extrêmement variées, Ils sont souvents co-producteurs de soins, 3

4 L aide aux aidants Se développe au cours des années 2000, Est partiellement issue d un mouvement revendicatif d associations familiales (CIAAF) et est officialisée notamment lors de la Conférence Nationale de la Famille de 2006, Se définit en réponse aux risques d isolement, d exclusion sociale, d exclusion professionnelle, d épuisement physique et psychique des aidants, et aux risques de maltraitance, Répond à une demande de reconnaissance des aidants qui sont porteurs d une «expertise d expérience» et ont un sentiment de responsabilité, S inscrit dans les plans Solidarité Grand âge , Alzheimer , Polyhandicaps, Autisme et dans le plan n 2 des services à la personne. 4

5 L enjeu économique de l aide aux aidants S articule avec les coûts à venir de prise en charge par les pouvoirs publics des personnes âgées dépendantes (1,6 % à 2% du PIB en 2025), et des personnes handicapées. Les personnes de plus de 60 ans représenteront en /3 de la population, personnes nouvelles seront touchées chaque année par la maladie d Alzheimer. Allongement de la durée de vie des personnes handicapées. 5

6 Les engagements institutionnels nationaux en faveur des aidants Droit au répit ( places en AT, en AJ), Elaboration du guide de l aidant familial, Droits à la formation, Congés et aménagements du temps de travail, Soutiens financiers et fiscaux, VAE, Accès aux soins, soutien psychologique 6

7 Les éléments contextuels en Maine et Loire Les retraités et les ouvriers sont les deux Catégories Socioprofessionnelles dominantes, Le Maine et Loire est le département ligérien le plus touché par la pauvreté et la précarité. Une augmentation de 137% des personnes de plus de 75 ans à l horizon 2015, bénéficiaires d une allocation liée à un handicap, une dépendance, une invalidité dont: de l AAH, de l AEEH, de l APA PCH adultes, 144 PCH enfants 7

8 Nature de l affection Nombre de personnes touchées Maladie Alzheimer Accident Vasculaire Cérébral Invalidant 2317 Maladie de Parkinson 974 Affections psychiatriques Paraplégie 395 Formes graves d affections neuromusculaires Insuffisances respiratoires graves Sclérose en plaques 581 8

9 La prise en charge des personnes âgées et handicapées Des taux d équipements parfois très supérieurs à la moyenne nationale, ( hébergement personnes âgées, lits médicalisés, MAS, entreprises adaptées), L existence d accueils de jour (142 pour personnes âgées) et d accueils temporaires (55 pour personnes âgées), Mais des places insuffisantes en services à domicile ( SSIAD, SESSAD, ), en FAM, et en places ou services adaptés à la diversité des personnes aidées. Des limites qualitatives et quantitatives aux accueils séquentiels. 9

10 Les engagements du Conseil Général en direction des aidants A travers les schémas départementaux: Poursuivre le développement de solutions d aides au répit, d animations thérapeutiques Mettre en place des actions d information et de formation des aidants, Généraliser les groupes de parole en direction des personnes âgées sur tout le territoire par le biais des CLIC Et à travers des aides directes, et indirectes, techniques et financières, par le biais de l APA et de la PCH 10

11 Les projets à travers le PRIAC Le développement de places nouvelles en EHPAD (+150), dont une majorité dédiées à l accueil de patients touchés par la maladie d Alzheimer, en AJ (+ 240), en HT (+100), en SSIAD (+ 845 ), Une adaptation et une réorientation des offres de places pour les personnes en situation de handicap et une augmentation de places en SESSAD, SAMSAH, SSIAD, Mais des moyens financiers limités au terme de l année

12 L étude de l UDAF: objectifs, déroulement et limites Valoriser le rôle des aidants familiaux familiales, et les solidarités Proposer des pistes d amélioration dans l aide aux aidants, 3 mois d enquête sur l ensemble du département, 40 acteurs institutionnels et associatifs contactés, 1950 questionnaires envoyés et 18 entretiens réalisés, Les difficultés pour cibler directement les aidants, La surreprésentation d aidants adhérents d associations. 12

13 Bilan des rencontres avec les acteurs institutionnels et associatifs Une volonté partagée et large de venir en aide aux aidants et un travail en réseau, en transversalité, Un maillage conséquent du territoire grâce aux CLIC, Des associations très présentes et actives, Des actions de formation et de soutien en direction des aidants de personnes handicapées qui reposent essentiellement sur les associations, Une augmentation, une diversification et une qualification des offres de répit. 13

14 Des difficultés à Toucher les aidants et les mobiliser de manière préventive, Convaincre les aidants d avoir recours à des aides, Orienter les aidants vers les formules de répit, Trouver le temps et les moyens de développer des actions et maintenir une fréquence de services, Etre informés en temps réel des actions et dispositifs nouveaux ou complémentaires en faveur des aidants, Obtenir des moyens suffisants et pérennes. 14

15 Des exemples d actions en faveur des aidants Un soutien financier et administratif, Des temps d information Des temps de formation, Des temps de soutien psychologique, Des aides au répit, Des actions en faveur de l insertion sociale et culturelle des personnes aidées. 15

16 Les résultats de l enquête 300 aidants impliqués dans cette enquête, Un public féminin en majorité, (67%) Dont l âge moyen est de 61 ans, ( de 21à 89 ans), Des aidants retraités, (47%) puis employés, ( 19%) sans activité ( 9%) ou cadres supérieurs, (7%), Avec un niveau de formation majoritairement inférieur ou équivalent au niveau CAP-BEP, 10 % sont aidants de plusieurs personnes, 16

17 Caractéristiques des aidants Qui vivent en majorité avec la personne aidée (66 %) Des aidants qui sont d abord des conjoints (46 %) puis des parents (33 %) et enfin des enfants (17 %) Ils sont devenus aidants sans décision familiale, (88%) pour la majorité naturellement, d évidence, parfois aussi par absence de choix, de part le lien conjugal, parental ou filial qui les unit à la personne aidée, Qui ne sont pas majoritairement adhérents d associations (61%) 17

18 Caractéristiques des aidants Des aidants qui accompagnent une personne touchée par la Maladie d Alzheimer, la maladie de parkinson, un traumatisme crânien, l autisme, un AVC, d une infirmité moteur cérébrale, une sclérose en plaques, une myopathie, une épilépsie, des entraves à la mobilité, un polyhandicap, une maladie psychique, Qui ne s identifient pas au terme d aidant, ( à 70%) Des aidants qui méconnaissent en grande majorité certains dispositifs nationaux, Leur aide s inscrit dans la durée ( 10 ans en moyenne) et est en majorité quotidienne. (73%) 18

19 Les caractéristiques des aidants Une aide au contenu varié, centrée sur une co-production de soins mais aussi un soutien social identitaire, Des aidants relativement isolés au sein de leur famille, (55%) Mais dont l aide est complétée ( dans 70% des cas) par des aidants professionnels, sur les conseils d un médecin (51%) ou d un professionnel social ( 41%) dont ils sont satisfaits pour 90% d entre eux, Des freins culturels et financiers dans le recours aux services ou à plus de services, Une méconnaissance des dispositifs existants et une difficulté à identifier qui fait quoi. 19

20 Les répercussions de l aide et les besoins de soutien des aidants Une «fonction» aux répercussions à la fois difficiles et positives pour 65% des aidants, Des aidants qui expriment très fortement le besoin d être eux aussi aidés, soutenus, accompagnés (à 65%), Une aide que certains trouvent déjà ou habituellement autour d eux pour une majorité, (58%), Des freins culturels, techniques et financiers dans le recours aux aides. 20

21 Les aides et attentes des aidants L indemnisation des aidants, Les aménagements du temps de travail, Les droits sociaux, droits à la retraite, L information et la formation, Le soutien psychologique, Le répit, L accès aux loisirs et aux vacances, La santé, Les liens avec d autres aidants et avec les associations, 21

22 Conclusion Au delà des récurrences, une mosaïque d aidants, de situations, de besoins, «la galaxie des aidants», Un rôle qui est aussi source de satisfaction, L importance du soutien identitaire, Le besoin de répit partagé, Les conditions d un «vrai» répit, L attente d information et de formation, Des besoins d aide variables, Les limites et dangers d une solidarité familiale imposée, Articulation solidarités familiales, solidarités publiques. 22