Objectif Des soins exceptionnels pour des enfants exceptionnels. Canada Soins pédiatriques spécialisés

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1 Canada Soins pédiatriques spécialisés Volume 6 numéro 1 PRINTEMPS-ÉTÉ 2012 L ORT OPEDIK Des soins exceptionnels pour des enfants exceptionnels Objectif 2015 Dans cette nouvelle chronique, Jerry Gantt, Officier de Liaison Imperial, Shriners International, présentera des mises à jour trimestrielles au sujet du projet de construction, des développements et des nouvelles fonctionnalités du futur Hôpital Shriners pour enfants Canada. [ Jerry Gantt ] Le Comité de construction pour le futur Hôpital Shriners pour enfants Canada a travaillé fort depuis les 36 derniers mois. Ce Comité est composé de représentants du Conseil impérial, d employés du siège social et bien évidemment, de membres du Conseil et du personnel de l hôpital canadien. Je suis fier d annoncer qu en date de juin 2012, nous sommes à la veille de compléter les dessins intérieurs du bâtiment et que nous avons soumis aux autorités locales les plans extérieurs dont nous attendons l approbation d ici la fin de l année. Dans cette édition anniversaire nous célébrons : < Des solutions aux mystères de la maladie des os de verre p.6 < Le triomphe devant la paralysie cérébrale p.9 < L accès aux soins spécialisés à portée de la main p.10 < Kaleb-Wolfe, 4 ans [page 6] L élégant nouvel Hôpital Shriners pour enfants- Canada sera situé à l extrémité ouest du Campus du Centre de santé universitaire McGill (CUSM). Sa façade raffinée, composée d une fusion de métal et de verre se veut le reflet des services cliniques à la fine pointe de l hôpital. Une marquise de verre protégera les patients et les familles qui arriveront par l entrée principale et un stationnement souterrain avec accès direct à l hôpital sera également disponible. Au cours des prochains mois, nos architectes s affaireront à finaliser les dessins techniques afin que nous puissions procéder aux appels d offres à l automne.tel que prévu, nous estimons amorcer la construction et tenir la cérémonie de la pose de la pierre angulaire au printemps 2013 et prévoyons l ouverture officielle en début d automne Parallèlement à ces travaux, les directions des Hôpitaux Shriners pour enfants Canada et l Hôpital de Montréal pour enfants ont travaillé sur un modèle continu de services de soins partagés sur le futur site.

2 2 Les Hôpitaux Shriners pour enfants Canada occupera le coin sud-ouest du Campus Glen, adjacent à l Hôpital de Montréal pour enfants du Centre universitaire de santé McGill. Mot de la Directrice générale Les innovations sont issues d une source, d une idée qui germe un jour et qui se transforme en création grâce à la volonté, la ténacité et l énergie que les acteurs y ont mises pour répondre aux nouveaux besoins de nos patients. À l Hôpital Shriners pour enfants Canada, ces acteurs sont les médecins, chercheurs, infirmières, cuisiniers, menuisiers, professeurs, Shriners qui, quotidiennement, répètent rarement les mêmes gestes puisqu ils les modifient, les réforment, les comparent, les fignolent et les perfectionnent pour leur donner une signature unique afin de mieux servir la clientèle. C est ainsi que sont nées les innovations issues de besoins humains dans nos domaines d expertise notamment pour l ostéogenèse imparfaite et la paralysie cérébrale. Les innovations se font autant dans le secteur de la technologie que dans celui de l organisation du travail. Qui auraient cru que le seul hôpital Shriners canadien puisse desservir une population dont les fuseaux horaires varient de 4 heures 30 d un océan à l autre? C est pourtant une réalité via la télémédecine et les cliniques mobiles. Dans cette édition, nous célébrons les anniversaires d innovations marquantes qui ont été réalisées grâce à la remarquable vision et à l appui du Conseil des gouverneurs et à celui de nos présidents émérites ainsi que celui en poste. Ils sont les piliers de notre organisation; leur leadership nous a permis de faire des pas de géant dans la planification de notre nouvel hôpital dont les dessins extérieur et intérieur sont presque achevés. «Il faut que l idée naisse de la vision comme l étincelle du caillou.» - Charles- Ferdinand Ramuz, poète français du 19 è siècle. Bonne lecture! Céline Doray L Orthopédik est une publication trimestrielle des Hôpitaux Shriners pour enfants Canada 1529, avenue Cedar, Montréal (Québec) Canada H3G 1A6 Partagez vos idées! Si vous désirez nous poser une question ou suggérer un sujet d article, veuillez communiquer avec nous à erondeau@shrinenet.org ou au L Orthopédik peut également être téléchargé via Rédactrice en chef Emmanuelle Rondeau Rédactrice Guylaine Ouellet Conception Le Groupe Flexidée ltée Direction artistique Mark Lepik Photographie Denis Alves Guylaine Bédard Conseil éditorial Sharon Brissette Gemma Bélanger Céline Doray Catherine Dubé D r François Fassier Kathryn Fournier Nancy Gionet D r Francis Glorieux D r Reggie Hamdy Kathleen Montpetit Susan Takahashi

3 Message du nouveau président 3 Un enfant réalise son rêve de devenir Shriner [ Paul E. Frank ] Lorsque j étais enfant et que j avais 5 ans, un de mes meilleurs amis, qui était aussi mon voisin, se nommait Jerry. Il se déplaçait en fauteuil roulant et ce n était pas toujours facile. Cela ne me dérangeait pas du tout, pour moi il était simplement Jerry. Mais, chaque été, il disparaissait pour ce qui me semblait une éternité et réapparaissait à la rentrée des classes. Je m ennuyais de mon ami, et je ne voyais pas de grands changements à son retour mais on me disait qu il devait aller à un hôpital spécial à Montréal pour des traitements. Je n y comprenais rien du tout jusqu au jour ami Jerry. Quelques décennies plus tard, la vie a fait que je suis aussi venu à Montréal, mais en tant que Shriner! Ayant servi aux côtés de Shriners que j admire et que je respecte énormément dans ma propre communauté de Halifax au Nouveau Brunswick, et ayant choisi de donner de mon temps à plusieurs autres organismes à but non lucratif, j ai maintenant le grand honneur de siéger au Conseil des gouverneurs du mystérieux hôpital de Montréal. Tout comme plusieurs membres du Conseil, je me déplace à l hôpital une fois par un défi que j apprécie énormément en tant qu architecte. Il ne s agit certainement pas du premier hôpital auquel je participe, mais ce projet est certainement celui qui me tient le plus à cœur. J ai tellement hâte au printemps prochain, au jour où nous poserons la première pierre angulaire et au jour où nous ouvrirons enfin nos nouvelles portes en Je dois admettre que je me sens très, très privilégié d accéder au rôle de président du Conseil des Hôpitaux Shriners pour enfants Canada à cette étape cruciale de son développement et à ce moment particulièrement excitant de son histoire. Nous sommes en pleine croissance, il s agit d un temps de promesse et d espoir, un moment où nous pouvons façonner l avenir de la recherche et des soins que nous offrirons aux prochaines générations d enfants comme Jerry. Paul E. Frank, président du Conseil des gouverneurs, observe Marielle, 4 ans, pendant que l ergothérapeute Marie-Élaine Lafrance ajuste sa nouvelle orthèse. où il est revenu du mystérieux hôpital de Montréal et il se tenait debout, il pouvait même marcher! Quelques années plus tard, lorsque j ai aperçu des Shriners dans des parades et que j ai appris ce qu est leur merveilleuse philanthropie, j ai enfin compris comment mon ami avait été soigné. C est à ce moment que j ai décidé de devenir un Shriner. Je voulais aider d autres enfants comme mon mois pour nos réunions. Nous arrivons de partout au Canada et du nord-est des États-Unis et accordons de notre temps de notre expertise afin d aider à guider notre hôpital vers de nouveaux sommets et afin d offrir tout notre soutien au merveilleux groupe de professionnels et d employés qui en font un établissement de classe mondiale. Le processus de construction du nouvel hôpital est Mes prédécesseurs ont mis la barre haute; ils avaient une vision prodigieuse, et ont dirigé avec sagesse et droiture. Tout au cours de mon mandat, j espère pouvoir inspirer les troupes tout autant qu ils l ont fait, je m engage à diriger avec conviction et honneur et je promets de donner tout l appui qui revient à notre personnel qui ne cesse de m épater. Je ferai ceci afin de réaliser notre mission d aider tous les enfants et les familles qui se tournent vers nous, tout comme la famille de mon ami Jerry qui a fait carrière comme photographe professionnel. Sincèrement, Paul E. Frank Président

4 4 Ce n est qu un au revoir Retour vers le futur! [ Robert Drummond, M.D. ] Il y a à peine deux ans, en tant que nouveau président, j ai obtenu le privilège de m adresser aux patients, aux familles et aux amis des hôpitaux Shriners pour enfants Canada dans cette même publication, où je faisais référence au tout petit secret d une fillette présentée dans la vidéo promotionnelle de l hôpital Dans mon monde. Mon mandat de président est maintenant terminé et je suis heureux d annoncer que le secret est officiellement «dévoilé». Je ne peux m empêcher de faire allusion au fait que nous ayons fait la première pellettée de terre en vue de la construction de notre très attendu nouvel hôpital. Son ouverture étant prévue pour 2015, cet établissement de pointe consolidera notre collaboration avec le Centre universitaire de santé McGill (CUSM) et notre statut en tant qu un des centres de référence prééminents au monde pour les enfants souffrant de troubles musculosquelettiques complexes, et ce, pour les décennies à venir. Bien que plus de gens connaissent désormais notre existence et notre emplacement, ils ont surtout une meilleure compréhension de notre établissement. Peu importe qui nous rend visite pour la première fois, cette personne arrive invariablement à la même conclusion : «Je n en reviens pas, nous avons un joyau dans notre cour». Ayant moi-même fait visiter les lieux à plusieurs reprises, partager ces émotions avec tous ces visiteurs a été l une des nombreuses expériences marquantes que j ai vécues à titre de président. Et des joies, il y a en eu beaucoup! Lors de son discours d adieu, Gary Morrison, président émérite, a parlé de la grande influence que les gens ont eue sur lui au fil des ans, et comme toujours, je lui donnerai raison. Le meilleur aspect de mon rôle de président a vraiment été d apprendre à connaître les gens qui font de notre hôpital ce qu il est et à reconnaître pleinement leur travail. Nos enfants sont tout simplement fantastiques. Croyez-moi lorsque je vous dis que vous n avez rien vu dans la vie D r Robert Drummond avec le patient Jeremy jusqu à ce qu un bambin rayonnant, qui souffre de fragilité osseuse, ne vous déjoue et compte un but lors d un match de soccer improvisé! Nous sommes privilégiés d avoir un riche bassin de talents qui compte certains des meilleurs chercheurs, cliniciens, thérapeutes et infirmières au monde. Ils ne font pas que travailler ici, ils mettent en pratique notre mission dans chacun des gestes qu ils posent. Notre personnel et nos bénévoles sont nos joyaux. Les réceptions de reconnaissance du personnel ont été autant de moments mémorables pour moi parce que j ai pu souligner, bien que modestement, tous leurs efforts pour offrir les meilleurs soins possible à nos enfants. J ai eu l immense privilège de rencontrer des Shriners, dans l ensemble du pays et dans la région nord-est des États-Unis, qui éprouvent une grande fierté, à juste titre, d appartenance collective à leur hôpital. Enfin, je veux saisir cette occasion pour souligner le talent, l altruisme pur et l éthique de travail des membres du conseil des gouverneurs et les remercier sincèrement pour leurs efforts. Beaucoup d entre eux parcourent de grandes distances tous les mois, et ce, sans être rémunérés. Bien qu il y ait une quantité d hommes très influents qui siègent au conseil, il est réjouissant de dire que l amour-propre n a jamais eu à jouer un rôle lors de la prise de décisions. Ce sont tous des hommes de cœur. Mon mandat est maintenant arrivé à terme. De nombreux événements palpitants ont eu lieu pendant celui-ci. Tous sont directement attribuables aux efforts collectifs d un groupe inspirant de personnes talentueuses. Je les remercie de m avoir accordé leur confiance et vous suis reconnaissant de m avoir permis de servir fièrement les enfants, l hôpital et la philanthropie que j aime profondément. Je vous prie d agréer mes sincères salutations, Robert Drummond, M.D. Président émérite

5 Donateurs en action 5 La Fondation communautaire Canadienne-Italienne du Québec fait un don de $ La Fondation communautaire Canadienne-Italienne du Québec a été créée en Sa mission est d amasser des fonds et de les distribuer à des organismes et à des associations sans but lucratif qui offrent des services à la communauté. Lors du 1 er tournoi de golf annuel des Hôpitaux Shriners pour enfant Canada, en 2011, les membres de la Fondation se sont engagés à verser $ pour équiper la salle d opération de systèmes de perfusion avec pompe-seringue. La Fondation a également promis de remettre $ supplémentaires afin d acheter le reste des pompes pour compléter l ensemble de l équipement. «C est formidable de compter sur le soutien de la communauté qui, comme nous, veut offrir les meilleurs soins possible pour les patients que nous traitons», a déclaré Lise Lacroix, infirmière-chef, salle d opération et unité des soins pédiatriques de courte durée. Grâce à la généreuse contribution de la Fondation, l équipe médicale de la salle d opération peut administrer de façon très sécuritaire des doses précises de médicaments à ses patients au moyen du système de perfusion avec pompe-seringue. Joey Saputo et Enzo Renda, membres du conseil de la Fondation Communautaire Canadienne-Italienne du Québec, remettent un chèque de $ aux représentants de l hôpital Gino Berretta, vice-président du conseil des gouverneurs, et Céline Doray, directrice générale, Hôpitaux Shriners pour enfants Canada «Rafales de guitare pour les enfants» était une soirée enlevante Le rêve de Robert Drummond, M.D., président sortant du Conseil des gouverneurs, de redonner à l Hôpital Shriners pour enfants Canada, en créant un concert bénéfice, s est réalisé. Ainsi, un cinq groupes musicaux ont fait vibrer leurs cordes devant un public enthousiaste de plus de 250 personnes le 16 février dernier. «Je suis heureux d annoncer que nous avons amassé un remarquable $ lors du premier concert bénéfice annuel «Rafales de guitare pour les enfants», tenu au Centre des arts Crowley de Montréal. De plus, je suis fier de dire que 100% des profits ont été remis directement à l hôpital afin d aider plus d enfants et leurs familles», a déclaré D r Drummond. La moitié des bénéfices provenait de la vente de billets et l autre moitié venait d un encan silencieux, et des profits de la vente de nourriture et de jeux offerts généreusement de commerces locaux. D r Drummond, qui est aussi un musicien amateur passionné, est monté sur scène entouré de son groupe, les Daft Devils. Il avait également recruté d autres musiciens et chanteurs qui ont offert leur temps et leur talent pour l événement. De plus, Jérémy Gabriel, chanteur et patient de l hôpital, a fait une apparition surprise et a chanté deux chansons dont une interprétation de Tears in Heaven, accompagné à la guitare par Laurent Arsenault, membre du Conseil des gouverneurs de l hôpital. La deuxième édition est déjà prévue pour février 2013 demeurez à l écoute! Les Daft Devils en action

6 6 20 ans de révolution dans le traitemen Né avec des os aussi fragiles que du cristal L histoire de la révolution Cher Hôpital Shriners, OSTÉOGENÈSE IMPARFAITE (OI) : deux mots qui font peur, deux mots qui nous blessent et déchirent nos rêves. Désormais fractures, déformations osseuses et petite taille se superposent à l image que nous nous faisons de notre bébé. Nous avons si peur C est le 24 janvier Kaleb-Wolfe n a que 7 jours lors de notre première visite à la clinique OI de l Hôpital Shriners. Accueil chaleureux, un baume réconfortant et encourageant qui nous gonfle le cœur d espoir. Nous avons tout de suite su qu ici serait désormais chez nous. Être parent pour la première fois et de surcroit d un bébé aussi fragile que du cristal est toute une expérience en soi. Comment toucher son enfant sans le faire souffrir? Nous étions devant l inconnu. Suite à cette première visite, en suivra des dizaines d autres qui nous permettrons d approfondir nos connaissances sur l ostéogenèse imparfaite. Chacune de ces visites, et encore aujourd hui, sera une dose de petit bonheur parce qu il y a de l espoir grâce à la science, parce qu on nous encourage, parce qu on nous aide. Nous sommes si reconnaissants envers la vie d avoir l hôpital Shriners à proximité de chez nous. Il ne s agit pas d un simple hôpital mais bien d un centre de recherche international sur l ostéogenèse imparfaite. Les ressources ici sont immenses. Il existe dans cet endroit des gens merveilleux qui travaillent avec cœur pour le bien-être de notre fils. Ici, notre fils n est pas un numéro. Tout le monde le connaît par son nom. À quatre ans, Kaleb-Wolfe ne pleure jamais lorsque nous devons aller à l hôpital. Il est toujours heureux d aller «jouer dans la piscine». Il est toujours très excité à l idée d aller jouer dans la salle de jeux, même si cela implique qu il faut faire son «pic-pic» (traitement intraveineux) avant. C est grâce à chacun d entre vous que notre petit Kaleb-Wolfe marchera un jour Marie-Hélène De Melo Torres Kaleb-Wolfe [ Frank Rauch, M.D. ] Il n y a pas si longtemps l ostéogenèse imparfaite (ou maladie des os de verres), était une maladie invalidante, équivalente à une courte vie de torture. Les enfants étaient incapables de marcher parce que les os de leurs jambes ne pouvaient soutenir leur poids. Ces enfants étaient dès lors isolés dans une bulle parce qu un simple toucher pouvait causer une fracture spontanée des os. Ce n est plus le cas. La recherche a livré des traitements de classe mondiale au cours des 20 dernières années. Le programme d ostéogenèse imparfaite (OI) des Hôpitaux Shriners pour enfants Canada a vu le jour au début des années 1990, lorsque Francis Glorieux, M. D., Ph.D., alors directeur de la recherche, et François Fassier, M.D., alors chirurgien chef, ont uni leurs forces pour améliorer les soins offerts aux enfants atteints de cette maladie. En 1992, ils ont d abord fondé une clinique multidisciplinaire pour répondre aux besoins des familles. Depuis, ensemble, ils ont révolutionné les traitements médicaux et chirurgicaux et sont maintenant reconnus pour avoir mis au point la norme mondiale de soins. Les enfants atteints d OI ont souvent des fractures même sans accident, et leurs os sont si fragiles qu il est difficile de réaliser des chirurgies. Tout a commencé lorsque le D r Glorieux a réfléchi à la possibilité de traiter ces enfants avec des perfusions de pamidronate, un médicament qui est utilisé pour traiter l ostéoporose chez les adultes. Ce traitement s est avéré très bénéfique. Il a aidé à réparer des vertèbres écrasées et à renforcer les os au niveau des jambes. Ce premier succès a cependant amené un nouveau défi! Dès que leurs os ont été plus forts et que les enfants pouvaient être plus mobiles, ils voulaient aussi être plus actifs.

7 t de l ostéogenèse imparfaite 7 Vertèbres fragiles écrasées î Vertèbres solides reconstruites î Avant Après 18 mois de le traitement traitement au pamidronate Cortex (os) Cortex (os) í mince î í épaissi î Avant le traitement Après 2 ans de traitement au pamidronate Epaisseur corticale +112% Clou téléscopique Fassier-Duval En collaboration avec Pega Médical Traitement chirurgical C est ainsi qu un traitement chirurgical est venu s ajouter au traitement médical. Entretemps, D r François Fassier a commencé à réaliser des chirurgies visant à redresser et soutenir les os longs des bras et des jambes en insérant des tiges de métal qui agiraient essentiellement comme un tuteur. D r Fassier, avec l aide d un collègue, Pierre Duval, M.D., ont ensuite élaboré une nouvelle tige qui s allonge au fur et à mesure de la croissance osseuse, le clou téléscopique Fassier-Duval. Ces percées du traitement médical et chirurgical ont à leur tour facilité le développement de nouvelles techniques de réadaptation afin de soutenir la mobilité accrue des enfants. Auparavant, les enfants souffrant gravement de fragilité osseuse devaient utiliser un fauteuil roulant. Aujourd hui, nombre d entre eux marchent et participent même activement à des sports. Au cours des dernières années, Jean A. Ouellet, M.D. a également mis au point une variante de la technique de fusion de la colonne traditionnelle pour aider les enfants atteints d OI qui développent une scoliose. Recherche continue Notre équipe de recherche a fait des contributions majeures pour le traitement médical et chirurgical de cette condition. Le succès de ces nouveaux traitements a été publié dans le New England Journal of Medicine en Plus de 80 articles supplémentaires ont été publiés par les Hôpitaux Shriners pour enfants-canada depuis cette première publication prestigieuse. Par la suite, de nombreuses familles dont un enfant est atteint d OI ont reçu le soutien des Shriners afin de se rendre à Montréal pour recevoir les traitements. De plus, en 2002, l équipe multidisciplinaire a publié un livre à l intention des familles. Aujourd hui, les thérapies sont non seulement disponibles aux nombreux enfants de partout en Amérique du Nord, mais aussi à d autres à travers le monde. Une importante étude impliquant plusieurs Hôpitaux Shriners pour enfants a montré qu un médicament appelé zoledronate était aussi efficace que le pamidronate en vue de renforcer les os des enfants atteints d OI. Le zoledronate rend la vie plus facile pour ces enfants et leurs familles car ce médicament est administré moins souvent que le pamidronate et les protocoles peuvent être suivis par les hôpitaux locaux, réduisant ainsi les coûts, les déplacements et les séjours à l hôpital. Des études sont en cours dans les Hôpitaux Shriners pour enfants Canada pour déterminer si la stimulation de la formation osseuse avec un nouveau médicament appelé anticorps sclerostin apporte des avantages supplémentaires. Les premiers résultats chez les jeunes adultes sont positifs et les recherches se poursuivent. Ce programme des Hôpitaux Shriners pour enfants Canada a ainsi révolutionné le traitement des enfants atteints d OI et est reconnu mondialement pour ces réalisations. C est le lien étroit entre la recherche et les activités cliniques qui sous-tendent cette réussite.

8 8 Une histoire de courage : Quand march Du fauteuil roulant au grand écran Ali à 4 ans [ Gemma Bélanger ] Ali Ammar est né au Liban en 1989 avec la moitié du corps paralysé. Ses médecins croyaient qu il ne pourrait jamais marcher et qu il se déplacerait en fauteuil roulant. Au début des années 90, soit un an et demi après sa naissance, la famille d Ali fuit la guerre civile qui sévit au Liban pour venir s installer au Canada. C est alors qu Ali a reçu le diagnostic d une dysplasie spastique (une forme de paralysie cérébrale) et est référé à l Hôpital Shriners pour enfants Canada. Jean-Pierre Farmer, M.D., neurochirurgien, l évalue et considère qu il est un candidat idéal pour une neurochirurgie très spécialisée et nouvelle à l époque : la radicellectomie dorsale sélective (voir page 9). Le grand saut vers ses premiers pas La chirurgie est effectuée en 1992 à l Hôpital de Montréal pour enfants du Centre universitaire de santé McGill, suivie de six semaines de réadaptation intensive à l Hôpital Shriners pour enfants lors desquelles Ali a fait ses tout premiers pas. «Les gens de l Hôpital Shriners pour enfants ont changé ma vie, c est aussi simple que ça», a déclaré d emblée Ali. «Ma mère ne parlait ni anglais, ni français en arrivant au Canada. Ils nous ont beaucoup aidés», a-t-il ajouté en arborant un immense sourire. Afin d améliorer davantage sa démarche, Ali a reçu d autres traitements aux chevilles et c est Marie- Andrée Cantin, M.D., chirurgienne orthopédiste du CHU Sainte-Justine et accréditée aux Hôpitaux Shriners pour enfants, qui a complété ces deux chirurgies à son pied droit, en D re Cantin se souvient d Ali : «c était un jeune très positif qui était exceptionnellement persévérant. Je savais qu il aurait fait n importe quoi pour poursuivre ses rêves.» Malgré les nombreuses interventions chirurgicales et d innombrables heures de réadaptation, Ali a de bons souvenirs de l hôpital : «Je n ai que des souvenirs positifs de mon séjour à l Hôpital Shriners et tous les gens qui y travaillent sont des anges. Un merci tout particulièrement aux D rs Farmer et Cantin, Johane Ruck, physiothérapeute Ali pose fièrement avec, de gauche à droite, Rachel Rein, physiothérapeute, Marie-Andrée Cantin, M.D. et Kathleen Montpetit, chef des services de réadaptation lors du lancement du film Roméo Onze, le 14 mars et Kathleen Montpetit, ergothérapeute. Sans eux, je ne serais pas où je suis présentement et surtout, je ne marcherais pas.» Les chirurgies, la réadaptation et les efforts d Ali se sont avérés fructueux car il se déplace maintenant sans aucune aide. Ali marche au grand écran Ali a terminé ses études collégiales en juin et fréquentera l université à l automne au programme de baccalauréat en psychologie. Entretemps, il a surmonté les obstacles de la dysplasie spastique et a joué le rôle principal dans Roméo Onze, un film du cinéaste montréalais, Ivan Grbovic, qui propose l histoire d un jeune homme timide atteint de paralysie cérébrale qui combat sa timidité en recherchant l amour sur Internet. Le film a été présenté dans une vingtaine de festivals dans le monde, a remporté six prix internationaux et a emmené Ali à Paris et Lyon en France, Karlovy Vary en République Tchèque et Toronto au Canada. Comme le dit si bien Ali : «si tu veux vraiment quelque chose, tu peux le réussir.» Pour son équipe médicale et de réadaptation, de voir Ali marcher avec confiance au grand écran comme dans la vie de tous les jours est une grande source de fierté. Ils ont partagé l émotion de la première du film le 14 mars Pour en savoir plus sur Ali, allez sur ce lien pour le voir à l émission «Tout le monde en parle» au mois de mars dernier : com/watch?v=db4ctyh3vw8

9 er signifie une victoire en soi 9 La radicellectomie sélective postérieure (RSP) pour le traitement de la spasticité chez les enfants atteints de paralysie cérébrale [ Guylaine Ouellet ] Si Ali Ammar (page 8) marche aujourd hui, il le doit en grande partie à Jean-Pierre Farmer, M.D., neurochirurgien et à ses équipes de l Hôpital de Montréal pour enfants et de l Hôpital Shriners pour enfants Canada. D r Farmer a présenté son étude intitulée «La radicellectomie sélective posté rieure (RSP) pour le traitement de la spasticité chez les enfants atteints de paralysie cérébrale (PC)» à The American Society for Pediatric Neurosurgery et au Congrès de la Fédération des sciences neurologiques du Canada. De Ce traitement vise tous les muscles des membres inférieurs, mais des gains sont aussi notés aux membres supérieurs. Pour Ali (page 8) et Alex (page 10) qui étaient immobilisés dans un fauteuil roulant, cette chirurgie a été salutaire pour leur qualité de vie et celle de leur famille. Dans la salle d opération Le neurologue et le neurochirurgien identifient et sectionnent les fibres nerveuses spastiques de la moelle épinière qui affaiblissent les muscles de la jambe. Pendant la chirurgie, les nerfs sont stimulés, la réaction est enregistrée et évaluée par la neurologue pédiatre Chantal Poulin, M.D., et son équipe de l Hôpital de Montréal pour enfants ce qui permet ensuite d éliminer de façon sélective les nerfs causant les mouvements de spasticité. Une fois la spasticité éliminée, les muscles peuvent être renforcés et l enfant peut se soutenir et marcher. La radicellectomie est suivie de six semaines de réadaptation intensive dont six heures de physiothérapie et une heure d ergothérapie quotidiennement à l Hôpital Shriners pour enfants Canada. leur chirurgie, ces enfants continuent à améliorer leur capacité d autonomie et conservent la mobilité acquise (voir graphique GBTM). «De voir des patients comme Ali Amar atteindre leur but et devenir de jeunes hommes productifs, dix ou quinze ans plus tard, c est très gratifiant pour toute l équipe», a conclu D r Jean-Pierre Farmer. «En assurant une transition homogène entre les deux étapes du traitement, nous permettons aux enfants de bénéficier des forces des deux hôpitaux», a conclu D r Farmer. plus, l étude a été acceptée pour une présentation au Congress of Neurological Surgeons qui aura lieu à Chicago en octobre Célébrons 20 ans de recherche Depuis 1991, D r Jean-Pierre Farmer a complété bien au-delà de 200 radicellectomies sélectives postérieures. Les enfants atteints de paralysie cérébrale et qui bénéficient de cette chirurgie sont ceux qui ont le potentiel de marcher. L étude L étude a suivi des enfants qui ont subi leur première chirurgie il y a 15 ans et a permis de déterminer à qui ce traitement a été le plus profitable (voir graphique GMFCS - activités de motricité globale de l enfant en fonction de son âge). Les résultats démontrent que, cinq ans après leur chirurgie, les enfants atteints d une forme modérément sévère de PC ont amélioré significativement leur mobilité et leur autonomie. Dix à quinze ans après Conclusion 1. La radicellectomie sélective postérieure (RSP) démontre la longévité et l amélioration significative de la spasticité ainsi que l exécution des activités du quotidien 2. Après un suivi de 15 ans, 93% des patients démontrent une capacité d amélioration ou de stabilisation 3. Les meilleurs résultats se situent auprès des patients des groupes GMFCS I, II, III

10 10 Les cliniques mobiles permettent de rejoi Dix ans plus tard : plus de 800 consultations et 2,2 millions de dollars épargnés [ Guylaine Ouellet ] En juin, les dirigeants des Hôpitaux Shriners pour enfants Canada à Montréal et l Hôpital régional Chaleur de Bathurst ont souligné leur 10è anniversaire de partenariat. Depuis son ouverture en 2002 et en partenariat avec le personnel de l Hôpital régional Chaleur, une Clinique mobile, composée d un chirurgien orthopédiste et d une infirmière clinicienne de l Hôpital Shriners pour enfants Canada, se sont déplacés pour offrir plus de 800 consultations de jeunes patients de l ensemble du Nouveau Brunswick et des provinces de l atlantique. Grâce aux services offerts durant les cliniques, les familles ont pu obtenir des soins orthopédiques pédiatriques spécialisés dans leur région sans avoir à se déplacer à Montréal. L un des premiers patients Alex avait 5 ans et il était cloué à un fauteuil roulant lorsqu il est allé à la première clinique mobile à Bathurst en octobre Selon ses médecins, il ne marcherait jamais et son avenir serait rythmé par son immobilité. Après avoir examiné Alex, François Fassier, M.D., alors chirurgien en chef à l Hôpital Shriners pour enfants Canada et médecin responsable de la clinique, a constaté qu il était atteint de paralysie cérébrale ce qui l empêchait de marcher. D r Fassier a dit à sa mère que l hôpital Shriners traitait ces patients et qu il obtenait des résultats positifs. Diane, la mère d Alex, n en croyait pas ses oreilles! Enfin une réponse! La vie d Alex et de sa famille a changé du jour au lendemain. En juillet 2003, Alex a subi une radicellectomie sélective postérieure suivie d un marathon de réadaptation de six semaines. Les physiothérapeutes sont devenus ses meilleurs amis et il a adoré s amuser dans le parc récréatif de l hôpital. Tout en revenant régulièrement à Montréal pour des suivis médicaux, il a poursuivi sa réadaptation à Halifax et à Fredericton et même pendant les récréations à l école avec son frère jumeau. «Les suivis offerts lors des cliniques mobiles sont l atout le plus important de l hôpital Shriners car on se sent entouré et accompagné malgré la distance,» a déclaré Diane Guignard, mère d Alex qui a maintenant 15 ans. L hôpital offre des services grâce aux cliniques mobiles de l Hôpital Shriners pour enfants- Canada qui ne cessent d augmenter dans les collectivités canadiennes: la première a été créée à Sudbury, Ontario, en 1999; celle de St-Jean et plus tard déménagé à Gander, Terre- Neuve et Labrador, en 2001; celle de Bathurst, Nouveau- Brunswick, en 2002; et celle d Halifax, Nouvelle-Écosse, en L hôpital compte également une clinique satellite à Winnipeg, Manitoba, depuis 2009 et offre des consultations via la technologie de la télémédecine depuis Les Shriners du Temple Shrine Luxor du nouveau Brunswick et des provinces de l atlantique, Winston MacKay et Daryll Stothart ont été reconnus pour leur leadership dans le développement de la clinique mobile à Bathurst au cours des 10 dernières années. Sur la photo, François Fassier M.D. remet un certificat de reconnaissance à Daryll Stothart de Bathurst. Au cours des dix ans d existence de la clinique mobile des Hôpitaux Shriners pour enfants Canada, plus de 800 consultations en orthopédie pédiatrique ont eu lieu à l Hôpital régional Chaleur.

11 ndre les enfants dans leur communauté 11 Son courage et sa persévérance portent fruit Aujourd hui, Alex marche, joue au piano et nage. Il a couru un marathon de 5 km à l automne 2011, il a obtenu une médaille d or en natation en mars 2012 et en juillet, il participe au 3,5 km de nage de Tracadie, au Nouveau-Brunswick. Il tentera de battre son record personnel d une heure 25 minutes de l an dernier. «Auparavant, Alex avait besoin d aide pour accomplir des activités aussi simples que prendre une douche, s habiller ou ouvrir une porte,» déclare sa mère. «Il a maintenant atteint un niveau d autonomie inespéré.» De gauche à droite: Jean-Guy Robichaud, président du conseil d administration de la Fondation de l Hôpital régional Chaleur, Gisèle Beaulieu, directrice générale de l Hôpital régional Chaleur, Cassandra et Alex, des patients suivis à la clinique mobile des Hôpitaux Shriners pour enfants Canada et François Fassier, M.D., médecin chef éméritus de l Hôpital Shriners pour enfants-canada ainsi que Daryll Stothart coordonnateur de la clinique mobile à Bathurst. Les enfants tiennent une plaque qui a été présentée à D r Fassier au cours de la cérémonie de célébration du 10 e anniversaire de la clinique. «Avant, je voyais les choses que je ne pouvais pas faire et maintenant je vois toutes les choses que je peux faire un pas à la fois,» exprime Alex avec ses yeux brillants et déterminés. Un succès partagé L Hôpital régional Chaleur et la Fondation de l Hôpital régional Chaleur ont d ailleurs profité de la réception du 10ème anniversaire pour procéder au dévoilement d une plaque commémorative. «Nous sommes très fiers du travail que nous faisons pour recueillir des fonds dans le but d aider à couvrir les dépenses des familles qui doivent se rendre à l Hôpital de Montréal ou à la Clinique mobile provinciale à Bathurst», a précisé Daryll Stothart, coordonnateur de la Clinique mobile de l Hôpital Shriners pour enfants Canada et membre du Conseil des gouverneurs de l hôpital. «Nous estimons avoir épargné 2,2 millions de dollars en frais de transport au cours des 10 dernières années,» a ajouté monsieur Stothart. «Au cours de la dernière décennie, les Shriners ont remis la généreuse somme de plus de $ en plus des innombrables heures de bénévolat afin d accompagner les enfants et leur famille. Aujourd hui, le dévoilement de cette plaque qui sera placée sur la porte de la Clinique mobile du Club Shrine Luxor de Bathurst à l Hôpital régional Chaleur, se veut le témoignage de notre reconnaissance,» a affirmé Jean-Guy Robichaud, président du Conseil d administration de la Fondation de l Hôpital régional Chaleur.

12 12 Le coin des Shriners Sous le fez rouge Shriners Philae [ Jacqueline Mackenzie Mercer ] En avril 2011, j ai eu l occasion de visiter l Hôpital Shriners pour enfants Canada, de Montréal, et d y constater un grand changement! Je n y étais pas retournée depuis J ai pu remarquer qu il avait été agrandi et paraissait si différent de mon souvenir! Mon plus lointain souvenir de l hôpital Shriners a été la rencontre avec un homme nommé Charlie, Shriner amical et souriant qui venait me chercher à l aéroport de Montréal à chaque visite... parfois toutes les semaines. Nous passions notre temps à rire et il me racontait toujours des blagues. Il a fait du trajet entre l aéroport et l hôpital quelque chose d amusant et d agréable. Mon expérience avec les Shriners a été si positive qu elle a contribué à façonner la personne que je suis devenue aujourd hui forte, assurée et positive. Lorsque je regarde un Shriner portant le FEZ ROUGE, je le perçois comme quelqu un de la famille. Le fez évoque des souvenirs d éloignement de ma famille pendant une certaine période, mais à la fois, il évoque un sentiment de Jacqueline sur son lit d hôpital en J avais seulement neuf ans lorsque j ai été admise à l Hôpital Shriners pour enfants de Winnipeg, en J y suis restée environ 14 mois et j ai fait mes premiers pas au cours de ce séjour. Après avoir déménagé dans les Maritimes à l âge de deux ans, j ai commencé à aller à l Hôpital Shriners de Montréal jusqu à mes 16 ans pour y subir diverses chirurgies et avoir des suivis. J ai toujours considéré l hôpital comme mon second domicile. Les infirmières étaient fantastiques et, jusqu à ce jour, je peux toutes les nommer. Le personnel et les médecins étaient également extraordinaires. Je ne garde aucun souvenir évoquant de la douleur et des histoires tristes, ils sont tous positifs. Les enfants étaient également sensationnels. Je communique encore avec certains d entre eux. Des amitiés éternelles se sont développées en raison de notre lien commun. Jacqueline Mackenzie Mercer en compagnie du Shriner Jack Wheeliker à Glace Bay en Nouvelle-Écosse en J ai également fréquenté la salle de classe de l hôpital. J ai été récompensée au bout du compte, car j ai passé tellement de temps à l hôpital. L école que je fréquentais à Glace Bay, en Nouvelle- Écosse, souhaitait me faire redoubler mon année. J ai mis mon conseiller au défi de me faire passer les examens. Si je les réussissais, je suivrais mes camarades de classe. Il a donné son accord et je les ai réussis, ce qui prouve que l apprentissage standard en classe n est pas toujours la seule méthode. confiance et de sécurité. Voilà ce que je ressens lorsque je vois des gens arborant un FEZ: ils ne seront jamais des étrangers à mes yeux. Merci aux Shriners de jouer votre rôle si important et joyeux 140 e anniversaire! Hôpitaux Shriners pour enfants Canada pourenfants.com ShrinersHospitalsforChildrenCanada