APPEL A PROJETS 2009

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1 APPEL A PROJETS 2009 MISE EN PLACE DE «CANCER INFO RELAIS» PILOTES DANS LES CENTRES DE RADIOTHERAPIE Date limite d envoi des dossiers à l INCa : 12 décembre 2008 AAP2009 Cancer Info relais 1

2 SOMMAIRE 1. CONTEXTE, OBJECTIFS DE L APPEL A PROJETS P CONTEXTE P OBJECTIFS P STRUCTURES CONCERNEES PAR L APPEL A PROJETS P CAHIER DES CHARGES DU DISPOSITIF DES CANCERS INFO RELAIS P DESCRIPTION P APPORT DE L INCa P IMPLANTATION P FONCTIONNEMENT P EVALUATION P CRITERES D ELIGIBILITE ET D EVALUATION DES PROJETS P CRITERES D ELIGIBILITE P CRITERES D EVALUATION P DISPOSITIONS GENERALES POUR LE FINANCEMENT P CALENDRIER DE L APPEL A PROJETS P MODALITES DE SOUMISSION P PUBLICATION DES RESULTATS P CONTACT P. 7 AAP2009 Cancer Info relais 2

3 1. CONTEXTE, OBJECTIFS ET DESTINATAIRES DE L APPEL A PROJETS 1.1. CONTEXTE Si aujourd hui, l accès libre à l information est un droit pour toute personne malade (loi du 4 mars 2002), il reste l objet d attentes non satisfaites. En témoignent les résultats d enquête auprès de patients comme les revendications d associations de malades. De fait, l offre d information existe, émanant d acteurs institutionnels, d associations de malades, des établissements de santé, des médias, des laboratoires etc. Mais elle est à la fois abondante et incomplète. C est dans ce contexte et dans le cadre de ses missions telles que définies par la loi 1, que l Institut National du Cancer souhaite mettre à disposition des personnes malades et des proches une information médicale de référence. On entend par information médicale de référence une information sur la maladie à la fois précise, compréhensible, validée et à jour. Autrement dit, une information conçue pour donner les moyens, à ceux qui le souhaitent, quand ils le souhaitent, d une compréhension active de leur maladie et des modalités de sa prise en charge. C est la raison pour laquelle l Institut National du Cancer développe le concept de CANCER INFO, une base de connaissances sur les cancers, accessible via différents supports: site Internet, guides d information écrits (incluant notamment les guides SOR Savoir Patient), ligne téléphonique (CANCER INFO Service). Les établissements de santé étant un lieu privilégié d information des personnes malades, l Institut National du Cancer souhaite y encourager l implantation de sa base de connaissances CANCER INFO. C est l objet du présent appel à projets, destiné dans cette première phase aux centres de radiothérapie. A l heure où la Ministre de la Santé demande à ce que tous les acteurs de la radiothérapie soient concernés par la mise en œuvre d une feuille de route pour des mesures nationales visant à garantir aux malades le bénéfice de ce traitement, il apparaît opportun de contribuer à renforcer l offre d information des personnes malades qui y sont traitées Aujourd hui, 60 à 70 % des personnes malades et soignées pour un cancer, soit environ personnes par an, bénéficient de ce traitement. Les services de radiothérapie, fortement fréquentés sur une période longue et régulière par les malades et leur famille, constituent des lieux propices à l installation et à l expérimentation de dispositifs d information, avant un éventuel déploiement national à l ensemble des établissements de santé qui seront autorisés à pratiquer la cancérologie OBJECTIFS Le présent appel à projets a pour objectif de soutenir -dans les centres de radiothérapie- la mise en place de dispositifs d information en accès libre à destination des patients et des proches incluant la base de connaissances développée par l Institut National du Cancer, CANCER INFO. Nous proposons d appeler «CANCER INFO Relais» ces dispositifs d information. Les premiers CANCER INFO Relais mis en place seront considérés comme des expériences pilotes. Ils seront évalués au regard de leur adéquation avec les besoins et attentes des professionnels et des personnes malades et de leur capacité à améliorer la qualité globale de la prise en charge. 1 Notamment «la définition ( ) des conditions nécessaires à la qualité de la prise en charge des malades» et «l information du public ( )». AAP2009 Cancer Info relais 3

4 1.3. STRUCTURES CONCERNEES PAR L APPEL A PROJETS Cet appel à projets s adresse à tous les centres/services volontaires de radiothérapie autorisés, qu ils relèvent d un établissement public ou privé (PSPH, autres ). Le fait d avoir déjà une structure ou un lieu dédié à l information des malades et de leurs proches n empêche pas la participation à cet appel à projets, le projet pouvant être de donner accès à la base de connaissance CANCER INFO. 2. CAHIER DES CHARGES DU DISPOSITIF DES CANCERS INFO RELAIS 2.1. DESCRIPTION Un CANCER INFO Relais est un dispositif d information médicale à destination des personnes malades et des proches. Il se matérialise par la mise à disposition des outils d information de l Institut National du Cancer : accessibilité facilitée au site Internet de l INCa sur lequel sera mis en ligne la base de connaissances CANCER INFO incluant des informations sur la radiothérapie ; accès aux guides d information réalisés par l INCa, dont les SOR SAVOIR Patients ; support d affichage indiquant la ressource d information que représente CANCER INFO. Outre ces informations, d autres documents pourront être mis à la disposition des malades et de leurs proches par le Centre de radiothérapie APPORT DE L INSTITUT NATIONAL DU CANCER Le financement prévu dans le cadre de cet appel à projets, permettra aux services de radiothérapie d acheter : Un ordinateur, une stèle et /ou une borne donnant accès au site Internet de l INCa Des supports de mise à disposition les brochures et documents de l INCa Un support d affichage permettant, entre autres, de présenter CANCER INFO et de visualiser le numéro de téléphone de CANCER INFO Service Un mobilier d accueil : fauteuils, petite table, permettant aux usagers de prendre connaissance de ces outils et de les utiliser. En complément du financement, l INCa proposera un catalogue pour commander et obtenir sans frais les guides d information et les affiches présentant la plateforme «Cancer Info». Les thèmes des guides d information disponibles sont : - douleur et cancer, fatigue, vivre pendant et après un cancer, vivre auprès d une personne atteinte d un cancer, Démarches sociales et cancer, Sein, Ovaire, Prostate, Poumon, Rectum, Tumeurs cérébrales, Vie intime et sexuelle, Colon, radiothérapie (SOR et brochure INCa) et les guides pédiatrie (ostéosarcome, neuroblastome, néphroblastome) et le fascicule de l Inca sur les essais cliniques IMPLANTATION Les CANCER INFO Relais doivent bénéficier d une implantation bien exposée, sur un axe de circulation du service de radiothérapie (accueil ou salles d attentes associés au service). Ils doivent être accessibles au plus grand nombre et aux personnes dont la mobilité est réduite. AAP2009 Cancer Info relais 4

5 2.4. FONCTIONNEMENT Il est recommandé pour le bon fonctionnement du CANCER INFO Relais que son installation et son fonctionnement soient sous la responsabilité d un personnel (soignant ou non) clairement identifié comme personne référente, dénommée «correspondant projet» EVALUATION DU DISPOSITIF Le projet contiendra des éléments permettant, des la fin de la première année de mise en œuvre, d évaluer l activité des CANCER INFO Relais. Chaque établissement financé dans le cadre de cet appel s engage à définir les éléments d une étude qualitative et quantitative, intégrant des indicateurs de suivi, auprès des soignants du service et des usagers du CANCER INFO Relais. Cette évaluation sera dans sa forme définitive pilotée par l INCa. L évaluation qualitative permettra de mesurer la satisfaction des usagers vis-à-vis de l offre de services de Cancer Info (adaptabilité, utilité, adéquation avec leurs questionnements ). Elle permettra également de mesurer l impact perçu côté soignants (utilité, complémentarité, modification de leurs pratiques d information ). L évaluation quantitative permettra de quantifier par exemple le nombre de brochure par pathologie, le nombre de consultation, la fréquentation de la borne Internet. La personne référente (cf 2.4) sera facilitatrice pour établir les contacts nécessaires à la réalisation et à la construction de la méthodologie de l évaluation. 3. CRITERES D ELIGIBILITE ET D EVALUATION DES PROJETS Les projets sont sélectionnés sur la base des éléments du cahier des charges (cf. CH 2), et critères d éligibilité énoncés ci-dessous CRITERES D ELIGIBILITE Pour être éligibles, les projets doivent satisfaire les conditions suivantes : - Le projet doit être porté par un établissement tel que décrit au Ch Le dossier de candidature doit être complet et être soumis dans les délais et selon les modalités indiqués aux Chap. 5 et 6. - Le projet doit être clairement rédigé et comprendre les spécificités du Ch 2. Important : les dossiers ne satisfaisant pas aux critères d éligibilité ne seront pas soumis à avis d experts et ne pourront donc pas faire l objet d un financement de l Institut National du Cancer CRITERES DE SELECTION DU PROJET - Implantation et Accessibilité physique du Cancer Info Relais au plus grand nombre ; - Qualité de la description du projet et des indicateurs d évaluation proposés ; - Description du fonctionnement (référent «correspondant projet» clairement identifié) ; - Justification du financement demandé. AAP2009 Cancer Info relais 5

6 4. DISPOSITIONS GENERALES POUR LE FINANCEMENT Le financement attribué sera exclusivement destiné à de l investissement : aménagement et/ou achat de matériel, Le montant moyen estimé par subvention est de (avec un maximum de par site), Si le financement ne couvre pas la totalité du projet, le coût total devra être détaillé, Le paiement s'effectuera en deux versements : 90% à la signature de la convention, et 10% à la validation du rapport final, L emploi du financement à la réalisation du projet fera l objet d un rapport financier enfin de projet. 5. CALENDRIER DE L APPEL A PROJETS - Date de lancement de l appel à projet : 19 septembre Date limite d envoi des dossiers de candidature à l INCa : 12 décembre Date prévisionnelle de réunion du comité d évaluation : avril Date prévisionnelle de publication des résultats : avril MODALITES DE SOUMISSION Le dossier de candidature est disponible sur le site web de l INCa : Le dossier de candidature devra comprendre l ensemble des éléments requis et nécessaires à l évaluation du projet (voir modalités précises de soumission dans le dossier). Le dossier devra être transmis : - par courriel au plus tard le 12 décembre 2008 minuit, à l adresse suivante : aapinforelais2009@institutcancer.fr - par voie postale (1 original et 2 copies) au plus tard le 12 décembre 2008, le cachet de la poste faisant foi à l adresse suivante : Institut National du Cancer AAP Info relais , Avenue André Morizet Boulogne-Billancourt, Cedex 7. PUBLICATION DES RESULTATS Les résultats seront publiés sur le site Internet de l Institut National du Cancer. Ils seront communiqués par écrit au responsable du centre et une copie sera adressée au représentant légal de la structure de santé dont dépend le centre. Une convention précisant les modalités de versement de la subvention allouée ainsi que les modalités de déroulement du projet sera signée entre l Institut National du Cancer et la structure de santé. AAP2009 Cancer Info relais 6

7 8. CONTACT Pour toute information de nature administrative, scientifique ou technique, contacter : Département Information des Publics Chargée de mission : Anne FESTA Téléphone afesta@institutcancer.fr AAP2009 Cancer Info relais 7

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