Maladie d Alzheimer et maladies apparentées Éducation pour la santé du patient FORMATION DE SOIGNANTS

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1 Maladie d Alzheimer et maladies apparentées Éducation pour la santé du patient FORMATION DE SOIGNANTS 0_Presentation generale 10p.indd1 1 4/12/07 12:10:12

2 Sommaire Présentation générale...1 Des ressources pédagogiques pour les formateurs...1 Des formateurs expérimentés...2 Les principes de formation en éducation pour la santé...3 Modalités de conception de la formation...4 Cadre général de la formation... 6 Préparation de la formation...8

3 1/8 Présentation générale Le contenu des formations sur le thème de la maladie d Alzheimer se limite souvent à l approche biomédicale de la prise en charge. Le plan Alzheimer met l accent sur l amélioration de la formation «dans le domaine de la relation et du comportement du professionnel de santé vis-à-vis des patients atteints de la maladie d Alzheimer et de leurs familles» 1. Souvent perçus comme étant incapables, du fait de leur déficit cognitif, d être acteurs de leur santé, les patients vivant avec une pathologie neurodégénérative semblent souvent exclus de la relation de soins, au profit de l aidant principal. Face à des décisions importantes et parfois difficiles à prendre, la personne atteinte devrait pouvoir s exprimer, être entendue et associée aux décisions la concernant, tout en tenant compte des points de vue des familles, des aidants naturels et des professionnels 2. En 2005, l Inpes a réalisé un outil d éducation pour la santé dont l objectif est de proposer aux professionnels une démarche éducative visant à placer davantage le patient au centre de la relation de soins, tout en tenant compte des spécificités cliniques de la maladie d Alzheimer et des impératifs thérapeutiques. La démarche proposée concerne principalement des patients aux stades «débutants» et «légers» de la maladie. À partir de cet outil, l Inpes a élaboré un contenu de formation. Des ressources pédagogiques pour les formateurs Ce projet apporte aux formateurs les ressources pédagogiques nécessaires pour mettre en œuvre une formation sur la relation de soins et, plus spécifiquement, pour permettre aux professionnels de faire évoluer leurs pratiques en matière de prise en charge et d éducation du patient Alzheimer. Il s articule autour de trois modules : 1. Les représentations 2. Une relation de soins qui implique le patient? 3. Construire des projets ensemble : principes et techniques Toutes les aides pédagogiques de cette formation sont accessibles sur le site Internet de l Inpes. Elles sont également disponibles sur un cédérom qui peut être obtenu gratuitement sur simple demande écrite auprès de l Inpes (Réf. : CD). 1/ Plan Alzheimer et maladies apparentées Paris : Ministère des Solidarités, de la Santé et de la Famille, janvier En ligne : 2/ Alzheimer, l éthique en question. Paris : Ministère des Solidarités, de la Santé et de la Famille, janvier En ligne :

4 2/8 Des formateurs expérimentés La mise en œuvre de cette formation nécessite que les formateurs disposent de prérequis pédagogiques : une connaissance en formation professionnelle ; une maîtrise des techniques d animation et de la gestion des groupes. I L utilisation de ce contenu de formation ne suffit pas à acquérir les compétences de formateur. Il est conseillé que l animation de la formation soit assurée par deux formateurs et qu au moins un des formateurs soit issu de la même profession que les participants à la formation. Le binôme de formateurs doit assurer la double expertise nécessaire pour cette formation : expertise dans le domaine de l éducation pour la santé et de l éducation du patient ; expertise dans le domaine de la prise en charge de la maladie d Alzheimer. Si la formation est animée par un seul formateur, celui-ci possédera l expertise et les prérequis pédagogiques décrits plus haut. Afin d identifier des formateurs en éducation pour la santé, il est possible de faire appel au réseau des Comités régionaux et départementaux d éducation pour la santé (Cres et Codes). Ce réseau, regroupé au sein d une fédération nationale (Fnes), est composé de 21 comités régionaux (Cres) et de 90 comités départementaux (Codes) ayant une activité dédiée à l éducation pour la santé. Pour rechercher un comité : (rubrique : Le réseau et ses membres) ou (rubrique : Espace réseau)

5 3/8 Les principes de formation en éducation pour la santé 1. Principes pédagogiques La démarche de formation présentée dans ce programme répond aux principes de formation en éducation pour la santé 3. Centrée sur le sujet, cette démarche : part de la situation, de l expérience et des attentes des personnes en formation ; leur donne la parole et crée les conditions de leur libre expression ; travaille sur leurs représentations ; les aide à prendre conscience de leur capacité d agir et à l évaluer. Les techniques pédagogiques proposées privilégient l interactivité au sein du groupe. Elles favorisent l alternance entre temps de réflexion, échanges et apports théoriques. 2. Principes éthiques Dans leur rapport aux participants, les formateurs 3 : adoptent une attitude de valorisation des participants à la formation, ce qui signifie qu ils doivent : - se situer dans le respect de l autre, de sa culture professionnelle et de ses représentations, - aider chacun à développer son propos et à se faire comprendre des autres par des questions et des reformulations pertinentes, - aider le groupe à se saisir de tout ce qui présente de l intérêt et de la valeur, dans l objectif d une progression des participants ; privilégient les attitudes pédagogiques qui favorisent la liberté d expression et la réflexion propre de chacun. Il est par exemple important de préciser qu il n y a pas de «bonnes ou de mauvaises réponses» ; ne tombent pas dans le travers de donner des recettes, mais s efforcent d apporter des modes d analyse des faits, de compréhension des situations et de construction de problématiques qui stimulent la réflexion et l orientent vers des réponses pertinentes. 3/ Barthélémy L., Cloart L., Ferron C., Goudet B., Lapostolle-Dangréaux C., Le Grand E., Perrot M. Formations en éducation pour la santé. Repères pratiques, éthiques, méthodologiques et pédagogiques. Éditions CFES, Dossiers techniques (2000), 54 p.

6 4/8 Modalités de conception de la formation 1. Mise en place d un comité pédagogique Ce contenu de formation a été élaboré en collaboration avec un comité pédagogique constitué d experts spécialisés dans le champ de la formation, de l éducation pour la santé et de la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer et maladies apparentées. Les membres de ce comité pédagogique ont plus particulièrement participé à la définition des objectifs de la formation, au choix des contenus et des techniques pédagogiques et à la rédaction de cas concrets utilisés dans certaines activités de formation. Il est constitué de : François Blanchard, professeur de santé publique et de gériatrie, CHU (Reims) ; Frédérique Brudon, neurologue libérale (Villeurbanne), présidente de l Association des neurologues libéraux de langue française ; Pierre de Facq, neurologue libéral (Armentières), responsable de la commission «Alzheimer et troubles cognitifs» de l Association des neurologues libéraux de langue française ; Olivier Dupont, bureau «Cancer, maladies chroniques et vieillissement», Direction générale de la santé (Paris) ; Alain Franco, professeur de gériatrie, CHU (Grenoble), président du Collège professionnel des gériatres français ; Benoît Lavallart, bureau «Cancer, maladies chroniques et vieillissement», Direction générale de la santé (Paris) ; Judith Mollard, psychologue, responsable des missions sociales, association France Alzheimer (Paris) ; Jean-Luc Novella, professeur de santé publique, gériatre, CHU (Reims) ; Marie-Pierre Pancrazi, psychiatre, filière gérontopsychiatrique, pôle ambulatoire, hôpital privé gériatrique «Les Magnolias» (Ballainvilliers) ; Florence Pasquier, professeur de neurologie, Centre Mémoire de Ressources et de Recherche, CHRU (Lille) ; Stéphanie Pin, chargée de recherche, Inpes (St-Denis) ; Jacques Touchon, neuropsychiatre, Centre Mémoire de Ressources et de Recherche, CHU (Montpellier). Coordination : Isabelle Vincent, directrice adjointe, Direction de la communication et des outils pédagogiques (Dicop), Inpes (St-Denis) ; Jean-Charles Verheye, chargé de mission, Inpes (St-Denis). Ont également contribué à l élaboration de situations proposées dans certaines activités pédagogiques de la formation : Pascale Brunet-Nicollet, neurologue libérale (Caluire) ; Martine Prévost, infirmière, Centre Mémoire de Ressources et de Recherche, CHRU (Lille) ; Bernard E., fils d une personne atteinte de la maladie d Alzheimer (Chauvigny) ; pour l élaboration de situations proposées dans certaines activités pédagogiques de la formation. D autres situations ont été alimentées par des témoignages recueillis sur le site

7 5/8 2. Expérimentation du programme de formation Le programme de formation a fait l objet d une expérimentation auprès de 34 neurologues libéraux, en collaboration avec l Association des neurologues libéraux de langue française (ANLLF). L expérimentation s est déroulée en janvier 2007, lors des journées annuelles que l ANLLF consacre à la maladie d Alzheimer. Organisation de l expérimentation L expérimentation s est appuyée sur un document de cadrage, version préliminaire du présent Guide de formation, qui présentait les objectifs, la durée et l organisation de la formation (1 jour de formation, 3 modules). Il comportait également, pour chaque module, les activités pédagogiques, les cas concrets, les éléments de contenu sous forme de diaporamas, ainsi que les éléments d évaluation de la formation (auto-évaluation et évaluation de fin de formation). Une réunion préparatoire avec les formateurs, neurologues de l ANLLF et formateurs en éducation pour la santé issus du réseau des Cres / Codes, a permis de préciser les objectifs de l expérimentation et de la formation, de constituer des binômes de formateurs et de mettre en place des groupes de formation. Afin d expérimenter l ensemble des activités pédagogiques, celles-ci ont été réparties dans chaque groupe de formation. Trois groupes de 10 à 12 personnes ont été constitués. La formation s est déroulée sur une journée, dans un lieu prévu à cet effet et disposant du matériel nécessaire. Suivi de l expérimentation Afin d évaluer la faisabilité de la formation auprès du public des neurologues libéraux et de repérer les points à améliorer ou à renforcer en vue de la version finale du programme de formation, différentes modalités de suivi d expérimentation ont été mises en œuvre. Celles-ci sont venues s ajouter à la grille d évaluation de fin de formation remplies par les participants : une grille d observation des sessions ; un questionnaire d évaluation à destination des formateurs et un questionnaire d évaluation à destination des participants, adressés par courriel. Une synthèse de ces différents recueils a été réalisée par l Inpes et présentée au comité pédagogique, afin de définir les modifications à apporter pour finaliser le programme de formation et les aides pédagogiques 4. Principaux résultats L expérimentation a révélé la faisabilité et la pertinence de la formation proposée auprès de médecins neurologues peu habitués à ce type de formation. L échange autour des pratiques et la confrontation des expériences figurent parmi les points forts les plus souvent cités par les participants à la formation qui ont par ailleurs exprimé une large satisfaction à l égard des thèmes et des techniques pédagogiques. Les techniques les plus participatives sont celles qui ont suscité le plus grand intérêt et les évaluations les plus positives. Elles ont été renforcées dans le présent contenu de formation. L expérimentation a également permis d améliorer le réalisme des cas concrets, ainsi que les éléments de contenu, plus théoriques, afin de répondre au mieux aux attentes des participants et des formateurs. Nous tenons particulièrement à remercier les formateurs qui ont participé à cette expérimentation : Laurence d Auribeau, Codes 04 (Digne-les-Bains), Pascale Brunet-Nicollet, ANLLF (Caluire), Delphine Couralet, Cres Languedoc Roussillon (Montpellier), Latifa Imane, Inpes (St-Denis), Chantal Laurençon, Codes 13 (Marseille), Evelyne Planque, ANLLF (Epinal), Raphaël Rogez, ANLLF (Tours), Pierre Sonnier, Cres Languedoc Roussillon (Montpellier), Eric Vadiat, ANLLF (Vandoeuvre-les-Nancy). 4/ Cette synthèse et le rapport complet sont disponibles sur demande auprès de l Inpes.

8 6/8 Cadre général du programme de formation 1. Objectifs de la formation La formation vise à permettre aux participants de mettre en œuvre une relation de soins et une démarche éducative centrée sur le patient vivant avec la maladie d Alzheimer ou avec une maladie apparentée. La formation vise plus particulièrement à faire évoluer les pratiques des professionnels sur les aspects suivants : comprendre le rôle des représentations dans la prise en charge de la maladie d Alzheimer et leur influence dans la pratique professionnelle ; mettre en place des conditions favorables à une relation de soins qui implique le patient ; élaborer, en utilisant des techniques d écoute et de communication pertinentes, des réponses avec le patient et l accompagner dans la mise en place de projets adaptés aux situations liées à la maladie d Alzheimer. 2. Public destinataire de la formation Cette formation est destinée aux : médecins prenant en charge des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer et maladies apparentées ; professionnels du champ sanitaire et social impliqués dans cette prise en charge. Cette formation peut également servir à former les formateurs qui se destinent à animer ce programme. Toutefois, cette formation n aborde pas dans le détail la façon de mettre en œuvre les techniques d animation proposées. En fonction du contexte, les groupes en formation peuvent rassembler des professionnels d une même profession ou être pluriprofessionnels. Afin de permettre une dynamique de groupe favorable, les groupes doivent être constitués de dix à vingt personnes maximum. 3. Une formation modulaire Le programme de formation comprend trois modules distincts. La formation peut se dérouler sur une journée, sur la base des horaires suivants. Ceux-ci sont proposés à titre indicatif et correspondent au temps minimum nécessaire pour assurer la qualité pédagogique requise, au regard des techniques d animation proposées. 09h00 09h45 Présentation de la formation Auto-évaluation et recueil des attentes 09h45 11h15 Module 01 : Les représentations 11h15 11h30 Pause 11h30 13h00 Module 02 : Une relation de soins qui implique le patient? 14h30 17h00 Module 03 : Construire des projets ensemble : principes et techniques 17h00 18h00 Évaluation de la formation La formation peut également être mise en œuvre en plusieurs temps distincts. Il convient toutefois de respecter l ordre des modules tel qu il est présenté ici, afin d assurer le cheminement pédagogique. Il est également nécessaire de prévoir un temps pour l auto-évaluation et pour l évaluation de fin de formation.

9 7/8 4. Principe général La formation est organisée en trois modules : Module 01 : Les représentations Il vise à comprendre le rôle des représentations dans la prise en charge de la maladie d Alzheimer et leur influence dans la pratique professionnelle. Module 02 : Une relation de soins qui implique le patient? Son objectif est de mettre en place des conditions favorables à une relation de soins qui implique le patient et qui tienne compte de l ensemble des personnes impliquées. Module 03 : Construire des projets ensemble : principes et techniques Il a pour but d élaborer, en utilisant des techniques d écoute et de communication pertinentes, des réponses avec le patient et l accompagner dans la mise en place de projets adaptés aux situations liées à la maladie d Alzheimer. Pour chaque module, il est proposé : trois activités pédagogiques dont chacune permet au formateur d atteindre l objectif général du module. Le formateur doit choisir une de ces trois activités, en fonction notamment de la composition et des habitudes du groupe (travail individuel ou collectif, méthodes plus ou moins participatives...). Pour certaines activités, le formateur dispose de situations professionnelles appropriées selon que les participants sont des médecins, des professionnels paramédicaux et/ou un groupe pluriprofessionnel. des éléments de contenu plus théoriques, sous forme de diaporama. Le formateur peut les utiliser après la synthèse de l activité pédagogique. Il peut les compléter en fonction de son expérience et de sa connaissance du module. Chaque diaporama : - présente les objectifs généraux et les objectifs spécifiques du module afin de les relier aux éléments de contenu proposés dans les diapositives ; - donne un exemple de regroupement possible à l issue de l activité pédagogique ; ces regroupements ont été réalisés lors de l expérimentation ; - donne des témoignages de patients ; - apporte quelques définitions et éléments théoriques ; - fait le lien concret avec la pratique professionnelle. Il propose notamment comment l outil d éducation pour la santé «Maladie d Alzheimer et maladie apparentées» peut être utilisé pour servir les objectifs de ce module. Pour aider le formateur à personnaliser ou à approfondir ce diaporama, des ressources complémentaires sont également proposées.

10 8/8 Préparation de la formation En amont de la formation, vous devez consacrer un temps à sa préparation pour notamment : a. Élaborer la session de formation choisir les activités pédagogiques que vous allez utiliser en tenant compte des informations dont vous disposez sur le groupe (composition, nombre de participants, niveau de connaissance sur le sujet...) ; revoir les techniques d animation choisies afin de bien les maîtriser ; préparer les synthèses de fin d activité ; relire et personnaliser les éléments de contenu du diaporama ; travailler les liens à faire avec l outil d éducation du patient «Maladie d Alzheimer et maladies apparentées» ; se répartir les rôles durant les temps de formation si l animation se fait en binôme. b. Organiser les aspects logistiques vous renseigner sur le type de salle de formation et son organisation ; vérifier ou commander le matériel nécessaire à l animation de la formation (stylo, feutres, papier, tableau, tables et chaises supplémentaires...) ; commander l outil «Maladie d Alzheimer et maladie apparentées», à distribuer dans le cadre de la formation ; imprimer et dupliquer les documents nécessaires à l animation des activités pédagogiques choisies (situations à travailler au cours des activités, fiches à remettre aux participants...). c. Déroulement des modules Lors de la formation, vous devez : 1. en début de chaque module, présenter l objectif général et les objectifs spécifiques du module (les écrire ou les projeter à partir des premières diapositives du diaporama correspondant) ; 2. au début de l activité, énoncer clairement les consignes et les écrire ; 3. à l issue de l activité, en faire une synthèse sur la base des travaux du groupe et des regroupements effectués avec les participants ; 4. à la fin de chaque module, compléter à l aide des éléments de contenu présents dans le diaporama. Pour chaque module, vous devez être vigilant à bien en articuler les différents temps : objectifs, activité pédagogique, synthèse et éléments de contenu. Au cours de la formation, vous pouvez remettre un certain nombre de documents aux participants : la fiche de synthèse de chaque module (à imprimer) ; l outil d éducation pour la santé du patient «Maladie d Alzheimer et maladies apparentées» (à commander). À l issue de la formation, faites un compte-rendu de la formation, qui pourra être : remis à l organisme de formation qui a organisé la session ; envoyé aux participants.