Maison Aquitaine Ressource pour ADolescents & Jeunes Adultes. 4 avril Y Pérel pour l équipe pluri-professionnelle & pluridisciplinaire

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1 Maison Aquitaine Ressource pour ADolescents & Jeunes Adultes 4 avril Y Pérel pour l équipe pluri-professionnelle & pluridisciplinaire

2 Epidémiologie Aquitaine Adolescents 15-17,99 : 35-40/an? Adulte jeune : 60-80/an? Enfants actuellement AJA de 15 à 25 ans ayant été pris en charge pour un cancer à l hôpital des enfants: 605 AJA Aquitaine : 4 sites/7 services (hémato-oncologie pédiatrique, oncologie médicale x2, hématologie adulte, neurochir, radiothérapie, endocrinologie)

3 Principes Pôle de Recours Régional : CHU + IB utiliser liens préalables Oncomed/Oncoped n étaient pas souhaitables/atteignables : service exclusif «Cancéro AJA» multiplication des RCP projet commun avec Ligue/associations espace commun : emblématique, structurant cohérence PPAC

4 Le projet Un lieu de consultation «de suite» commun : par chaque acteur médical : hématologie, neurooncologie, pédiatrie, sarcomes, endocrinologie, sexualité fertilité, radiothérapie, carcinomes au-delà des soins spécifiques : 6m? 9m? science, protocoles, épidémio Un lieu vivant, «djeune», dédié à la personne: site Pellegrin, bâtiment, «a part», non médicalisé maison commune avec espace famille et associations

5 Le lieu STOCK Ligue «beach-rugby» Lyons clubs Jonzac Entre-deux Mers Partenaires du Bâtiment Pièces jaunes Accueil secret Sport M E N A G E Office Socioesthétique Multimédia Bureau entretiens Bureau 1 Bureau 2 attente

6 Entrée

7 Salle d attente

8 Couloir

9 Studio socio-esthétique

10 Salon d entretien

11 Multimédia

12 Salle de sport

13 L équipe coordonateurs: Y Pérel, A Ravaud et B Bui médecin : 0,3 ETP, Y Huguenin infirmière : 0,8 ETP, A Philipon ; cadre de santé oncopédiatrie S Sangaré médiateur de Santé : 0,5 ETP, K Dugas psychologue : 1 ETP, E Bouvard secrétaire : 0,15 ETP, S Videau + partenariat Ligue enseignant APA (0,4) C Rochard socio-esthéticienne (0,4) C Mathieu

14 Partenariat associatif partenariat «conceptuel» & activités : partenariat financier Ligue ORSECA Blouses Roses Parentraide Cheer-up ASSEM Ligue Pièces jaunes Lyons clubs Entreprises du bâtiment

15 Objectif 1 : expertise/accessibilité à expertise RCP avec double contribution systématique : oncologie pédiatrique et oncologie médicale RCP adultes nombreuses et par thématique d organe (ORL, uro, maxillo, lymphomes) RCPI pédia (os/hémato/neuro-onco, onco) stratégie régionale (nationale GO-AJA) inclusion essais thérapeutiques (Centre commun) oncogénétique fertilité (réunion régionale) + sexualité épidémiologie, relecture anatomopathologique

16 Objectif 1 :recherche & formation : réunion thématique trimestrielle stratégie pédiatrique classification approche, indications résultats chez AJA organisation filière stratégie adultes classification approche, indications résultats chez AJA organisation filière synthèse, effectif, approche régionale préférentielle diffusion régionale projet(s) commun(s)

17 Des consultations médicales Oncologie : 4 à 5 demi-journées x 2 oncopédiatres radiothérapeute consultation pluridisciplinaires (t cérébrales) annonce résultats mais pas de soins techniques Plus largement : PPAC sexualité & gynécologie équipes mobiles psy et pédo-psy

18 Objectif 2 : Equipe mobile Qui? Quand? Comment? phase initiale traitement: information, identification +/- des RV mensuels avec équipes oncologie à la demande des équipes médicales (médecin référent), paramédicales (référents MARADJA) auprès des AJA: soutien psychologique, réinsertion scolaire, professionnelle, observance auprès des équipes: comportement d équipe autour des AJA (installation), situations difficiles Filière suivi psy vers Pôle Aquitain de l Adolescent Ecole : QS

19 Objectif 3: accompagnement psychosocial adapté AJA chaque consultation à la demande

20 Un lieu où on peut se confier (EB) susciter la demande à l occasion de consultation médicale un incroyable besoin le besoin d une personne, non plus d un(e) malade un relais structuré vers Centre Aquitain de l Adolescent vers structure psychiatrique adulte

21 Un dispositif Recherche-Action (KD) Comprendre et accompagner le retour en classe des adolescents traités pour cancer : un projet de recherche interventionnelle Avec les équipes d Enseignants Action : interventions personnalisées en milieu scolaire : médiateur en santé porte-parole de l enfant et de sa famille discuter les adaptations pédagogiques préparer les enseignants préparer les potes Recherche à chaque étape : évaluation sociologique & analyse ethnographique (UMR 8156 CNRS-U997 Inserm-U Paris 13 et U Bordeaux) questionnaires semidirectifs (efficacité, difficultés) le jeune ses condisciples ses enseignants

22 Approche individuelle pas seulement récréative (tou(te)s) The place to be : De nouvelles offres : le corps en mouvement le corps relax atelier de création atelier musique groupes de paroles (soirée) sophrologie pour les parents (/Ligue) miam éducation thérapeutique (observance) image corporelle & avatar

23 Petit bilan chiffré AJA Consultations 8 (dont sexualité) ateliers hebdo avril-décembre (160) Entretien «psy» Entretien orientation 6 56 Médiation accompagnement scolaire 3 20 Entretiens infirmiers 8 22 Ateliers socioesthétiques 4 52 Ateliers APA 4 72

24 Bilan mensuel

25 Un peu de qualitatif 1 expertise 2 équipe mobile à améliorer RCP croisées identifier AJA candidats dans tous Services 3 psy-social provenance AJA y a du bon participation GO-AJA visibilité & avis ;Région,RCA réunions thématiques début filière Pôle Aquitain RV réguliers beaucoup AJA, participants être écouté, accès à psy, confidences insertion scolaire

26 MARADJA L expérience et le temps Modèle MARADJA : adapté à région (étendue) lieu, maison commune expertise et dialogue équipes prise en charge personnelle installé sans heurts consensuel adhésion incomplète, investissement régional incomplet surtout JA structurant Le temps : la question projet long/moyen terme structurant pour région compétences spécifiques (CDI, équipe experte) : vision, pérennisation financière à confirmer des actions à conforter, à prolonger (visibilité, JA, «privé», observance) PC III : extension approfondissement

27 De MARADA à MARADJA co-écrire le projet