Salon du diabète en Midi-Pyrénées, Toulouse, le 27 novembre 2010

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1 Salon du diabète en Midi-Pyrénées, Toulouse, le 27 novembre 2010 Conférence du professeur Hélène Hanaire, chef de service diabétologie au CHU de Rangueil Thème : L éducation et la prévention du diabète. Nous sommes très heureux de vous accueillir ce week-end à l occasion de l édition 2010 du salon du Diabète en Midi-Pyrénées. Pendant ces deux journées, de nombreux spécialistes vont se succéder et passer en revue tous les sujets du quotidien. Ils aborderont notamment les questions d éducation thérapeutique et de prévention, l actualité sociale et juridique ; vous donneront des conseils de nutrition ; feront un point sur les dernières innovations en matière de recherche et sur les divers dispositifs d accompagnement, en place dans notre région. J accueille pour cette première table ronde le professeur Hélène Hanaire, chef de service diabétologie au CHU de Rangueil. En préambule de votre intervention, je voudrais juste rappeler quelques données chiffrées concernant le diabète. Le diabète, est une maladie chronique qui représente une menace majeure pour la santé au niveau mondial, si l on ne fait rien! En effet, le diabète tue 6 personnes /mn dans le monde et on détecte 12 nouveaux cas de diabète chaque minute. Heureusement il existe des moyens de lutter contre cette maladie. Pourriez-vous notamment Madame Hanaire, faire un point en termes de chiffres sur cette maladie, au niveau national et au niveau régional : Pr. Hanaire : «Merci En préambule, juste deux mots : merci au président de l AFD pour m avoir invitée, car c est chaque année beaucoup de plaisir pour moi et c est toujours beaucoup d émotion d être ici. C est toujours l occasion pour moi de

2 rencontrer des gens que je n ai pas vu depuis longtemps, que j ai côtoyé dans le cadre de mon travail, dans mon univers professionnel et personnel. C est très émouvant pour moi d être parmi vous aujourd hui. J ai préparé quelques diapositives, pour soutenir un peu le propos et discuter avec vous et surtout laisser du temps aux questions qui interviendront après et pour être disponible pour y répondre au mieux. Vous le savez en matière de diabète on parle beaucoup d épidémie et c est un terme que je pense vraiment approprié, parce que la fréquence de la maladie n arrête pas de croître et d une façon qui va incroyablement au-delà des prévisions. Je voulais vous montrer des données très récentes qui datent du mois de Novembre 2010 et qui montrent la fréquence élevée du diabète en France. Ces données concernent les gens qui sont soignés pour le diabète, vous pouvez imaginez que c est un peu sous élevé par rapport à la réalité, car les personnes ne prenant pas de médicaments ne sont pas comptabilisées là-dedans. Ce que l on constate, c est qu en 2005 on ne comptait que 3,5 % des personnes vivant en France présentaient un diabète et l on faisait des projections sur le développement de cette maladie et chemin faisant on s est rendu compte en 2007 que près de 4 % de personnes en France présentaient un diabète et on a continué à faire des projections. Aujourd hui en 2010, vous le voyez on est pratiquement à 4,5 % de la population qui présente un diabète et cela s accélère d une façon qui va encore au-delà de ce que prévoient les épidémiologistes. Il y a une vraie accélération de ce processus, une vraie épidémie, c est une réalité. La majorité des personnes qui présentent un diabète ont un diabète de type 2, qui arrive un peu plus tard dans la vie que le diabète de type 1 et qui explique finalement qu au fil du temps et des âges, on ait une augmentation fréquente de la maladie. C est chez les personnes âgées de plus de 70 ans que l on trouve la plus grande proportion de personnes diabétiques. 20 % des hommes de cette tranche d âge et 15 % des femmes. Cependant si l on regarde chez des gens plus jeunes, autour de la cinquantaine, le diabète représente autour de 10 %. Le diabète est donc un problème fréquent et qui prend une proportion importante dans notre société.

3 Ce qui nous intéresse c est d avoir une vision de ce qui se passe au niveau des régions. C est peut-être quelque chose que vous connaissez moins bien, mais le poids du diabète n est pas forcément le même dans toutes les régions de France. Les régions les plus exposées au risque de diabète sont le nord de la France et l est. Là vraiment il y a une proportion de personnes atteintes de cette maladie qui est très très importante. C est lié à plusieurs aspects et notamment aux habitudes de vie, ce sont les régions de France aussi dans lesquelles il y a le plus d obésité, le plus de sédentarité et ces deux facteurs vont de pair. Si on regarde notre région à nous, on n est pas trop mal finalement par rapport à l ensemble de la France dans la fréquence de cette maladie. Il y a quelques départements de Midi-Pyrénées dans lesquels le diabète est plus représenté : ce sont les Hautes-Pyrénées et le Lot. Sinon nous nous situons dans une moyenne qui n est pas très élevée, elle est en-dessous de 4% de la population. C est moins qu ailleurs, mais c est quand même franchement beaucoup. Pour terminer avec ces histoires de chiffres, on parle beaucoup d équilibre du diabète et on parle beaucoup du diabète qui est le plus répandu celui de type 2 car à peu près 90 % des personnes diabétiques ont un diabète de type 2. Ce que l on sait moins bien, c est que le diabète de type 1, celui qui arrive plus tôt dans la vie et a besoin d être suivi de façon permanente, ce diabète de type 1, lui est aussi en augmentation de fréquence très sensible. Il augmente aussi vite que l autre. Si vous voulez quelque soit le type de diabète, il y a + 5 % de personnes atteintes par an par rapport à l année d avant. C est vraiment beaucoup et cela concerne les deux types de diabète. Cela signifie donc que c est vraiment un type de diabète auquel il faut s attaquer de façon aussi efficace que l on peut.» Vous-même Professeur Hanaire et vos équipes, proposez à l hôpital des programmes d éducation thérapeutique. Ces programmes de soin, sont identifiés comme des priorités en matière de lutte contre le diabète et ils ont été inscrits dans la loi depuis cet été. Donc il y a eu une vraie évolution làdessus, Peut-on rappeler et expliquer ce contexte? Pr Hanaire : «je pense que parmi vous pas mal de personnes ont dû bénéficier d un programme d éducation thérapeutique qui est finalement une technique de

4 soins intégrée au traitement et qui permet de transférer aux personnes qui présentent un diabète pas seulement les connaissances sur la maladie mais les compétences et les façons de faire dans la vie de tous les jours pour réussir à faire avec et à maîtriser cette maladie. Si vous voulez moi je suis médecin, mais je suis aussi professeur, donc j enseigne la façon de s occuper du diabète aux étudiants en médecine et je pense que c est vraiment important de leur faire ressentir les particularités de cette maladie, comment il faut s y prendre quand on est un soignant pour s en occuper. Je pense que dans le diabète il y a vraiment quelque chose de très particulier : il y a des choses communes à toute maladie chronique, c est que ça dure toute la vie, c est qu il faut s en occuper tout le temps. Mais il y a quelque chose de très particulier, c est qu il faut s en occuper plusieurs fois par jour et tout au long de la journée. C est un vrai boulot, à part entière et chaque fois que l on est confronté à quelque chose de différent dans sa vie, on a le risque de se tromper, de ne pas faire comme il faut, de ne pas y arriver et ça demande donc vraiment une mobilisation permanente. Tout cela s apprend. Depuis très longtemps à l hôpital on s est préoccupé de comment on peut aider des personnes qui présentent un diabète, comment leur apprendre à faire avec.» Alors justement avant d expliquer comment ces programmes se mettent en place, le fait qu ils aient été inscrits dans la loi, qu est ce que cela change? Est-ce qu il va y en avoir beaucoup plus? Est-ce que ça va être administrativement plus accessible pour les malades? Pr Hanaire : «Effectivement, la question c est que tout le monde puisse avoir ce dont il a besoin et peut être que l inscription dans la loi va le favoriser ou en tout cas permettre de le rendre plus lisible. Parce que finalement l éducation thérapeutique, il y a dans la salle des personnes avec lesquelles j ai travaillé pendant de nombreuses années et qui se souviennent peut-être que quand on faisait cette pratique là, c est presque si on se cachait. On peut le dire comme ça, par ce que ce n est pas des médicaments, apprendre aux gens à faire avec leur maladie, c était un peu suspect, il fût un temps à l hôpital. Un témoignage de soignante dans la salle : «on nous appelait les fous de la colline»

5 Pr Hanaire «c est vrai on nous appelait les fous de la colline, c était il y a une petite trentaine d années. Puis finalement cette idée à commencer à se répandre et à être mieux partagée aussi pour d autres pathologies chroniques comme l hypertension artérielle, la surveillance cardiaque, l asthme enfin vous imaginez toutes les maladies où il faut que les gens aient finalement une part très active dans la gestion de leur traitement. Mais cela ne fait pas très longtemps que c est vraiment reconnu au niveau des pouvoirs publics, alors il y a plusieurs textes de loi qui sont parus. Il y a d abord eu un plan pour l amélioration de la qualité de la vie des personnes atteintes de maladies chroniques. Cela remonte déjà à quelques années et cela disait déjà que l éducation thérapeutique était nécessaire dans la gestion des maladies chroniques. C était un premier pas. Après cela il y a eu un autre texte, qui a été le fruit d un travail entre des professionnels de santé et le représentant du collectif interassociatif sur la santé, donc vous voyez que c est vraiment très important pour le gouvernement que les associations de patients soient représentées dans cette discussion. Ce groupe de travail a écrit un document pour la Ministre qui s appelait : «pour une politique nationale d éducation thérapeutique du patient.» Donc ça veut dire que depuis plusieurs années on en a parlé jusqu à l apparition de cette loi qui est la loi HPST : Hôpital Patients, Santé, Territoires qui est parue à l été 2010 et qui porte la réforme du système de santé dans notre pays. Dans cette loi, il y a un article relatif à l éducation thérapeutique. Pour la première fois, l éducation thérapeutique est inscrite dans la loi : c est un progrès car cela veut dire que toutes les personnes qui présentent une maladie chronique ont droit à avoir accès à l éducation thérapeutique. Ce n est pas un devoir, mais c est un droit. Cela veut dire que ça doit pouvoir être accessible et organisé. Cette loi définit un certain nombre de critères pour indiquer que l on parle bien d éducation thérapeutique. C est un sujet vraiment important, parce que dans mon opinion, moi qui suis dans ce terrain là depuis longtemps : je pense que l enjeu est vraiment de partager et de transférer de la compétence pas seulement de la connaissance mais de la compétence, du savoir faire et du savoir vivre dans la vie de tous les jours et ce n est pas juste de l information sur ce qu est la maladie. Et si vous voulez la confusion, elle peut exister. Cette loi explique bien qu il y a un certain nombre de critères qui sont nécessaires pour dire que l on fasse vraiment de l éducation thérapeutique.

6 Au passage, je voudrais juste mettre en perspective : cette loi parle de trois choses : elle parle d éducation thérapeutique et c est sûrement ce que nous allons développer ensuite, elle parle aussi des actions d accompagnement et des programmes d apprentissage. Les actions d accompagnement sont plus ciblées sur les associations de patients et c est quelque chose qui existe ici dans la région par le biais de l antenne régionale de l AFD. Ce sont des actions qui sont plus ou moins promues par des associations de patients avec des interventions de professionnels qui le souhaitent pour accompagner des patients dans leur vie de tous les jours. Les programmes d apprentissage, sont plutôt des programmes faits par des laboratoires, comme ceux qui sont présents aujourd hui. Ils se consacrent plutôt à l apprentissage des aspects techniques. L éducation thérapeutique, c est plus que ça, c est plein de personnes ensemble, des professionnels de santé, des patients et cela prend vraiment une autre dimension.» Expliquez-nous justement comment est ce que cela se met en place à l hôpital? Pr Hanaire. «Les programmes d éducation thérapeutique sont calibrés : ce n est pas juste on fait de la formation sur le coin de la table. Sans tomber dans le juridique pur, la loi prévoit un certain nombre de choses, notamment il faut que l on s attache à proposer un programme de qualité, qui soit bien construit et susceptible d apporter aux personnes qui présentent un diabète ce dont elles peuvent avoir besoin. Cela implique d avoir un programme que l on a vraiment construit et dans ce programme il y a une éthique avec un coordinateur, il y a au moins deux professionnels de santé, au moins un médecin ; le coordinateur peut être aussi un représentant de l association de patients et de toute façon, les gens qui vont faire cela vont être formés à l éducation thérapeutique, une technique que l on apprend pour savoir la mener. Une formation, cela veut dire un diplôme et au moins 40 heures de formation, ce n est pas rien. Il faut aussi avoir un programme dans lequel on a bien écrit ce que l on va faire. Par ailleurs, le texte de loi stipule que les associations de patients participent à l animation des programmes d éducation. C est quelque chose qui se faisait avant et qui s est un peu interrompu. Nous avons repris avec l AFD locale pour les

7 programmes que nous menons à l hôpital, c est une intervention spécifique de l association de patients et puis aussi pour les programmes qui se construisent maintenant, ça serait bien de les construire ensemble. Ca a l air un peu bête de le dire comme ça, mais il est important d identifier ce que les gens souhaitent et ce dont ils ont besoin, ça aide aussi dans la construction des programmes. Un point sur lequel, je voudrais insister on sait bien que dans la vie d une personne atteinte d une maladie chronique : il y a l avant et l après, il faut donc que cela soit relié au suivi qui existe avec les médecins de proximité et que ce soit avant le programme ou après.» Concrètement comment se fait la prise en charge du patient dans le cadre d un programme d éducation thérapeutique. Quand il arrive à l hôpital que lui proposez-vous? Pr. Hanaire. Je vous montrerai ensuite le maillage qui existe dans la région afin que vous sachiez où vous adresser. Je vais vous montrer quelques exemples : pour vous donner l ambiance de ce à quoi cela ressemble. Dans le service au CHU à Rangueil, on décline une douzaine de programmes différents d éducation thérapeutique. Ce qui est important dans la vie de quelqu un qui a un diabète, c est que les besoins ne sont pas les mêmes, tout le temps. Par exemple dans le cadre d un diabète de type 2, il y a l information sur le type de sa maladie qu il faut que l on apprenne, en effet au départ on ne sait pas ce que c est ; ni comment se surveiller ni comment régler son hygiène de vie et son alimentation. Cela mérite un programme à part entière. Il y a ensuite des moments avec d autres enjeux, par exemple un changement de traitement, c est un peu compliqué, on a besoin d avoir de l insuline, il y a alors d autres choses à apprendre et nous proposons des programmes spécifiques pour ces moments là. Sur le diabète de type 1, il y a un programme au tout début du diabète, je le découvre : ce programme doit donc m apporter des informations sur le minimum que je dois apprendre pour me débrouiller dans ma vie de tous les jours. Il y a ensuite des programmes plus spécifiques, par exemple je veux avoir un traitement par pompe à insuline, ou bien je veux avoir plus de précision dans l ajustement de mon insuline par rapport à ce que je mange et cela s appelle l insulino thérapie fonctionnelle.

8 Donc c est comme un jeu de cartes, si vous voulez : il y a plusieurs options, en fonction de qui on est, quel diabète on a ; qu est ce que l on fait et qu est ce que l on veut faire, qui on est, ce que l on a On peut, avec son médecin, choisir la carte qui est la bonne, à ce moment là.» Donc c est du sur mesure, en fonction de la personne et de l état d avancement du diabète ou du type de diabète? Pr Hanaire. «C est dur sur mesure, si vous voulez, moi je pense que si la prise en charge des maladies était quelque chose de parfaitement normé et très simple, et bien il n y aurait pas besoin de médecin. Il n y aurait qu à avoir des logiciels et l on ferait pareil pour tout le monde. Mais il se trouve que justement ce n est pas comme cela car quand on vit avec une maladie, on ne se résume pas à sa maladie, on est une personne et on a une vie avec plein d autres choses autour et cela induit des atouts, des freins, des leviers, des choses qui vont être faciles à mettre en œuvre, d autres pas, des besoins qui sont spécifiques et moi je crois que s occuper du diabète, c est vraiment pour chacun à un moment donné quelque chose de très spécifique à construire ensemble. Pour cela il faut avoir des propositions qui s adaptent aux besoins de quelqu un à un moment donné. Par exemple en matière de diabète gestationnel : vous savez, c est ce diabète qui en général arrive pendant la grossesse et s en va après, puis qui souvent revient ensuite. C est un diabète qui implique quelque chose de très particulier à mettre en place. Ensuite, en fonction d autres situations, il faut être capable de s adapter et de proposer ce qui convient le mieux à une personne donnée à un moment donné et si possible le plus près de chez elle.» Les accompagnements durent combien de temps en général, est ce que c est très variable aussi? Pr. Hanaire : «On peut imaginer plusieurs choses, des programmes à l hôpital ou dans une clinique qui se font en général sur une période de temps courte. Ce qui est pas mal, c est que lorsque l on est en groupe, on apprend non seulement des soignants autour mais aussi des autres. Cela apprend beaucoup et ce sont des programmes très ciblés dans le temps.

9 Ensuite, il y a des programmes qui sont plus individuels et plus maillés dans le temps, où l on dit et bien voilà vous faites ça aujourd hui et pour la prochaine fois on fera autre chose.» Vous avez dit aussi que la loi prévoit qu il y a ait un lien entre l éducation thérapeutique et la médecine libérale. Dans la région Midi-Pyrénées une démarche collective s est mise en place impliquant le public, le privé, les libéraux. Comment ça se passe, est ce que c est spécifique à notre région? Pr. Hanaire. «Nous avons une organisation régionale en réseau. Nous avons une région un peu particulière, Midi-Pyrénées est la région la plus étendue de France en km2 et nous ne sommes pas parmi les mieux desservis en matière de transports en commun et de circuits routiers. Par conséquent il est important que chacun puisse avoir autant que possible près de chez lui un service adapté en fonction de ses besoins. Nous avons essayé de travailler dans la région avec les gens de tous les hôpitaux, de toutes les cliniques, les libéraux généralistes et spécialistes, les infirmières etc Pour voir quelles sont les ressources et dresser une carte, afin que chacun puisse se repérer au mieux et savoir ce dont il dispose au plus près de chez lui. Dans tous les départements nous avons essayé de mettre en place des actions d éducation thérapeutique plus ou moins spécialisées et qui répondent plus ou moins aux besoins que nous avons évoqués tout à l heure. Je suis certaine que près de chez vous dans votre département il y a quelque chose. Il y a dans la région des actions qui sont faites en ville, sur des programmes courts d une demi journée de groupes pour des personnes par exemple qui ont un diabète de type 2 et qui ont besoin d être conseillées dans leur quotidien. Chaque clinique et hôpitaux de la région, font des stages de 3 à 5 jours pour apprendre à surveiller son diabète avec ou sans insuline. Après cela nous avons des stages plus spécifiques pour les femmes enceintes, pour les gens qui ont un traitement par pompe à insuline etc C est pourquoi nous avons effectué ce travail de maillage pour aider au mieux les gens au plus près de chez eux. Mais nous ne trouvons pas des forces vives partout, pour tout faire : vous savez très bien que l on est dans une situation où il y a de moins en moins de médecins.

10 C est le cas pour les médecins généralistes : il y a en a de moins en moins plus l on s éloigne des villes. Donc nous avons intérêt à nous organiser le mieux possible pour partager nos ressources au service des patients.» Donc il n y a pas encore de désert thérapeutique pour le diabète, comme il peut y en avoir effectivement dans certains départements de Midi-Pyrénées pour les généralistes? Pr Hanaire : «Aujourd hui il n y en a pas mais ça pourrait venir. Il y a des zones dans lesquelles cela commence à devenir difficile et on n a pas suffisamment de spécialistes en formation pour les implanter. Moi je me bats pour que l on puisse monter le nombre de spécialistes en formation. Donc s il y a un message : quand on est diabétique il faut être très organisé dans sa vie et dans son quotidien et il va aussi falloir être organisé pour prendre ses rendezvous médicaux dans les années qui viennent.» Une question du public : j aurais aimé savoir si actuellement concernant l éducation thérapeutique, il existe des réseaux mis en place avec des médecins libéraux, des infirmiers libéraux pour la prise en charge des patients? Pr. Hanaire. «Concernant le diabète, il y a plusieurs endroits dans la région avec des groupes de professionnels libéraux (généralistes, spécialistes, infirmiers, diététiciens, podologues) qui proposent des programmes de formation d une demijournée, au début du diabète de type 2. Cela existe par exemple à Carbonne Muret (31), à Gaillac (81). Ces réunions ont lieu en général dans des mairies ou dans des salles municipales. Plus près de nous à Toulouse, il existe des actions d éducations thérapeutiques sur des demi-journées qui se passent à la clinique Pasteur avec des groupes de professionnels libéraux qui interviennent de façon multiprofessionnelle. Il y a des initiatives qui existent dans d autres maladies, notamment des maladies cardiologiques, avec des médecins libéraux, c est le cas à Muret. Ce sont des initiatives qui pour l instant sont un peu ponctuelles, et il ne faut pas se le cacher, c est parce que cette éducation thérapeutique ne donne pas lieu à rémunération

11 particulière, or ça prend du temps et ce n est pas très simple à mettre en œuvre. C est un des freins qui sera peut-être amélioré avec la loi.» En matière de prévention, maintenant, même si en tant que médecin, vous n êtes pas toujours aux premières loges sur ces questions, Quelles actions générales peut-on mettre en place pour sensibiliser la population? Pr Hanaire. «Quand on parle de prévention, on parle pour commencer d identifier les personnes qui sont à risque de développer un diabète et pour le coup ce n est pas du tout la même chose pour le diabète de type 1 et pour le diabète de type 2. Pour le diabète de type 1, on n a pas grand-chose à proposer ni pour identifier les personnes à risques ni pour avoir des conduites de prévention. C est un peu dommage, mais c est comme ça. Par contre pour le diabète de type 2, on a vraiment du très bon travail à faire, car on sait assez clairement quelles sont les personnes qui sont exposées à avoir un diabète de type 2. Les facteurs de risque de devenir un diabétique de type 2, je dirais à la quarantaine, on peut les compter sur les doigts d une main. C est tout d abord d avoir dans sa famille quelqu un qui a un diabète de type 2, (surtout si c est un proche : le père, la mère, un frère, une sœur). Le fait d avoir un excès de poids et ou d être sédentaire et pour les femmes le fait d avoir eu un gros bébé (de plus de 4kg). Donc aujourd hui les médecins sont assez mobilisés pour repérer parmi les personnes dont ils s occupent, les gens à risque et de leur proposer une fois de temps en temps de faire une glycémie. Car vous le savez bien, au début de la maladie on ne se rend compte de rien : il faut dépister et quand on dépiste, soit le diabète est là, soit il n y est pas. S il n y est pas, on est content, mais il faut se demander : que faire pour qu il ne vienne pas. C est à la fois simple et pas simple. On sait ce qu il faut faire : c est assez facile à dire, mais bien plus difficile à faire. Quand on a un excès de poids et que l on perd entre 4 et 5 kg : on réduit de 58 % le risque de devenir diabétique dans les quatre ans. Je ne connais pas de médicament qui fasse autant d effet, c est fabuleux. Cela passe par une alimentation équilibrée, de l activité physique et surtout des efforts soutenus pour tenir le coup à la longue.»

12 Oui mais il paraît que les régimes sont dangereux?? Pr. Hanaire «alors ça dépend lesquels, et c est bien le problème. Les régimes miracles et qui vont très vite, sont ceux avec lesquels on reprend du poids très vite après. C est comme pour tout, la difficulté de prévenir une maladie chronique, c est de fournir des efforts dans la durée. La prévention, le dépistage, vous l avez dit : je ne suis pas forcément la mieux placée pour en parler car je m occupe de personnes chez qui le diabète est déjà là. C est donc vous qui avez un diabète qui êtes les mieux placés pour sensibiliser vos proches à se faire dépister de temps en temps, à ce que vos filles, lorsqu elles attendent un bébé fassent un dépistage. Tout cela est super important.» Une question du public. J ai un excès de ferretine et on parle dans mon cas de diabète bronzé. Ce qui est choquant pour moi qui ai suivi tout un parcours : j ai fait l initiation au CHU, c est que dans le milieu médical, je parle des médecins (généralistes), on sent une réticence à parler du diabète. Cela me choque. Pr Hanaire. «C est vrai, moi je vous ai parlé du diabète de type 1 et du diabète de type 2 mais il existe d autres formes de diabètes et il existe aussi d autres formes de maladies qui sont susceptibles de provoquer des diabètes. On parle notamment de l Hémochromatose qui est une maladie liée à l excès de dépôt de fer (c est souvent une question génétique) et ça peut s accompagner d un diabète. Cela implique au passage qu il faut toujours que votre médecin ait bien compris la nature de votre diabète et ce n est pas toujours évident. Vous parlez de réticence des médecins, Monsieur, moi je parle d inertie mais on parle peut-être de la même chose. Je trouve effectivement que les médecins manquent souvent de combativité pour mettre en œuvre tout ce qu il faut pour traiter au mieux le diabète. Il y a sans doute plusieurs raisons à cela, l une de ces raisons c est que le diabète ne se voit pas beaucoup. C est une erreur, et je partage ce que vous pensez et je crois qu l faut se battre pour faire le mieux que l on peut dès qu on le peut et que c est la meilleure façon pour préserver l état de santé de quelqu un à terme.

13 Je pense qu il faut faire monter le niveau de compétence pour cela. Je crois que du coup c est au patient d être le chef d orchestre, de savoir très précisément de quoi il a besoin, de le demander et de l organiser.» Une question du public. Moi je suis en prédiabètique depuis plusieurs années et je lutte au quotidien. La question que je me pose c est suis-je diabétique ou pas? Car si j arrête mon combat, c est certain que j ai une sanction immédiate et si je continue à «bien manger et bouger» comme on dit, est-ce-que j ai des chances de ne jamais devenir diabétique? Pr Hanaire. «C est une question intéressante, à laquelle il n est pas forcément très facile de répondre. La réponse en fait c est un chiffre : c est 1,26 gr à jeun deux fois. La réponse 1 serait donc de vous dire non vous n êtes pas diabétique, puisque depuis des années vous faites ce qu il faut pour maîtriser votre poids et prévenir. Je pense que si vous continuez comme ça, vous avez de bonnes chances de maintenir le cap et que ça n arrive jamais. Mais ce que vous dites m évoque aussi les personnes qui ont un diabète et un très fort excès de poids et il y a des personnes qui sont traitées par la chirurgie pour l excès de poids. Certaines perdent 40, 50, 60, 70 kg et dont le diabète s efface. Ces personnes là me demandent aussi : je suis encore diabétique ou ne le suis-je plus? La réponse est compliquée, parce qu à mon avis le terrain est vraiment là, moi j appellerais ça la liberté surveillée finalement. C est de la rémission. Si le diabète arrive, il faudra mettre en œuvre les moyens pour s en occuper, mais ça ne voudra pas dire que c est un échec parce que l on a baissé la garde. Dans le diabète de type de 2, il y a aussi le fait que les choses changent avec le temps. Ca nous permet de parler de quelque chose d un peu différent mais proche de ce que vous dites. Les personnes qui ont un diabète de type 2 et un comprimé par jour par exemple et qui malgré les efforts doivent passer à deux comprimés. Elles se demandent ce qu elles ont fait de mal. Elles n ont rien fait de mal mais le temps passe et la maladie évolue, il faut faire avec. Quand on a besoin de ressources de traitement en plus, si elles existent il faut les prendre.

14 Une question de la salle : Pour une maman qui a fait un diabète gestationnel et a eu un bébé de plus de 4 kg, le risque de devenir diabétique est-il élevé? Pr. Hanaire. «Oui les diabètes gestationnels sont des facteurs favorisants du développement d un diabète de type 2 par la suite. C est souvent un signe avant coureur d un terrain très propice au diabète. Il faut considérer ça aussi comme la chance d identifier à l avance le fait que l on ait un risque et du coup se mettre dans des conditions qui préviennent le diabète.» Une question de la salle «je suis diabétique de type 2 et soigné par insuline, je vais faire un voyage en Asie, si jamais je tombe en panne de traitement, vaisje trouver de l insuline sur place? Pr Hanaire. «Avec le diabète, il faut être très organisé. Vous allez en Asie, ça dépend où vous allez et combien de temps vous y restez. Vous devez prendre des renseignements à l avance auprès de votre diabétologue. Dans le pays où je vais est ce que telle ou telle insuline existe? Combien de temps je pars? De quel stock ai-je besoin? Quand je voyage qu est ce que je mets dans la soute? Qu est ce que je garde dans le sac? Car je dois pouvoir m organiser si je ne récupère pas mes bagages. Quels sont les certificats qui me permettront de passer le filtre à l aéroport? C est juste une question d organisation, mais c est vraiment faisable. Ce qui était le plus difficile autrefois, c était la gestion du décalage horaire, mais avec les insulines que vous avez maintenant ce n est pas compliqué. Il faut se renseigner à l avance, mais la plupart des insulines sont disponibles partout maintenant. Intervention de la salle. «Je conseille aussi avant un voyage d aller voir son médecin traitant et de demander de traduire son ordonnance en anglais pour passer le filtre de la frontière. C est la première démarche, ensuite, il faut que vous fassiez attention aux conditions de stockage de votre insuline. Par exemple si vous la mettez en soute, la t va passer à -20 et même précaution en sens inverse si vous allez en zone chaude. Pensez à ce moment là à partir avec un thermo pour conserver votre insuline.» Pr Hanaire : «La question de la température est cruciale pour l insuline car vous pouvez vous retrouver avec une insuline qui ne marche plus du tout si elle est

15 passée en dessous de 4 ou au dessus de 30. Il faut aussi faire attention à l altitude pour votre lecteur de glycémie, car certains lecteurs ne sont plus performants à haute altitude.» Madame Hanaire, nous vous laissons le mot de la fin Pr. Hanaire : «oui alors le mot de la fin, je dirais que la clé de la réussite de ces dispositifs d éducation thérapeutique, c est qu ils sont construits avec des professionnels d horizons différents : médecins, infirmiers, diététiciens, kinés, podologues etc et des patients entre eux. Moi je suis toujours impressionnée de voir à quel point le fait de voir des personnes dans un groupe qui ont la même chose que soi mais qui ont d autres vies, d autres solutions d autres recettes, face au diabète, cela permet de se dynamiser les uns les autres. Je vous invite si vous avez besoin de ce type de formation à interroger votre médecin sur ce qui existe chez vous et sur ce qui vous convient le mieux.»