Parcours et après-cancer. 7 colloque Inter 3C Le parcours du patient après cancer Institut Paoli-Calmettes-Marseille 11 octobre 2013

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1 Parcours et après-cancer 7 colloque Inter 3C Le parcours du patient après cancer Institut Paoli-Calmettes-Marseille 11 octobre 2013

2 Les enjeux de l après-cancer Qualité de vie et une approche «parcours» Les «survivants du cancer» : 50% des patients en vie 5 ans après le diagnostic initial de cancer (EUROCARE) Nouveau défi dans la mise en place des politiques de santé : de «combien de temps?» à«comment?» avec la nécessité de répondre aux besoins spécifiques des patients vivant avec un cancer, guéris ou non. Une approche «parcours» continue, globale et intégrée pour assurer le «cure» et le «care» et articuler les différentes phases de la prise en charge : de «parcours de soins» à«parcours de vie».

3 Anticiper dès le début du TT Préparation de la vie après le cancer Prise en charge personnalisée Accompagnement social et soutien psychologique Prise en compte des séquelles La reprise du travail L accès aux assurances et aux prêts Recommandations 2009 de JP Grünfeldpour le Plan cancer : Vivre après le cancer Prendre en compte la parole des malades Informer et impliquer le MT Développer et personnaliser l accompagnement social Coordonner les acteurs du champ sanitaire et médico-social

4 Axe 5 du Plan Cancer : Vivre pendant et après le cancer 6 mesures déclinées en 16 actions Mesure Libellé mesure Action Libellé action Pilote/ Copilote 25.1 Volet social du PPS INCa/DGOS 25.2 Consultation sociale parcours INCa/Ligue 25 Développer d une prise en charge sociale personnalisée et 25.3 Expérimenter PPAC INCa/DGOS accompagner l après-cancer 25.4 Critères médicaux de sortie d ALD DSS 25.5 Prise en charge implants dentaires et prothèses maxillo-faciales DSS Se doter de moyens et d outils nécessaires au développement de l accompagnement social personnalisé Améliorer les réponses aux possibles situations de handicap ou de perte d autonomie transitoires ou définitives liées au cancer Améliorer l accès des personnes malades et guéries aux assurances et aux crédits Lever les obstacles à la réinsertion professionnelle des personnes atteintes de cancer 26.1 Hébergements de proximité INCa/Ligue 26.2 Fiche de détection fragilité INCa/DGCS sociale 26.3 Dispositifs financiers d aide sociale DGCS 26.4 Annuaire départemental des Ligue/Inca professionnels sociaux 27.1 Expérimentations partenariat CNSA structures sanitaires/mdph 27.2 Guide info handicap et cancer CNSA 28.1 Renouvellement convention DSS/DGTPE AERAS 29.1 Maintien dans l emploi DGEFP 29.2 Information aux malades sur DGEFP dispositifs de réinsertion professionnelle 29.3 Contrats aidé DGEFP 30 Créer un observatoire sociétal des cancers 30.1 Observatoire sociétal s appuyant sur tous les relais départementaux de la Ligue Ligue

5 En prolongement du dispositif d annonce Expérimentations parcours personnalisé pendant et après le cancer Plan-cancer : Appel à projets DGOS-INca lancé en 2010) Financement: 3,3M Mise en place d un parcours personnalisé avec l intervention d infirmiers coordonnateurs hospitaliers (IDEC): Prise en charge personnalisée des patients, incluant dimension sociale et besoins en soins de support(pps, fiche détection fragilité sociale,) Interface hôpital-ville : Lien avec le MT et autres intervenants de proximité Préparation de l après-cancer et du suivi (PPAC), y compris les problématiques du retour à l emploi+handicap 35 sites pilotes investis dans la coordination CHU, CLCC, CH les plus représentés IDF, Rhône-Alpes, NPDC plus représentées Partenariat avec autre établissements (la moitié) ou partenaires de ville, dont MT CLCC CHU CH ESPIC PRIVE Bretagne Basse Normandie Pays de la Loire Haute Normandie Poitou Charentes Aquitaine Île de France Centre Limousin Midi Pyrénées Nord pas de Calais Picardie Languedoc Roussillon Champagne Ardenne Bourgogne Auvergne Lorraine Franche Comté Rhône Alpes Alsace PACA & Corse Bilan quantitatif Evaluation qualitative d impact

6 L après-cancer dans les expérimentations «parcours» Objectif: Intégration de l après-cancer dans un dispositif d accompagnement et de prise en charge globale et intégrée des patients atteints de cancer Annonce, évaluation sociale, remise PPS, mise en place du PPAC Rôle de l IDEC dans la préparation du dispositif de sortie/synergie avec l AS+++ et coordination de l action des acteurs de proximité Expérimentation du PPAC sur les 35 sites pilotes avec remise du PPAC au patient et surveillance médicale conjointe avec le MT Préparation de l après-cancer : mise en place de la surveillance, repérage précoce des problématiques sociales et besoins en soins de support, préparation du retour à domicile, formalités pour la reprise du travail, actions de prévention,

7 Quelques exemples de réalisations particulières par les équipes pilotes Projet de l IPC : centré sur l après-cancer Type de cancers : sein, colorectal, lymphome Consultation psychologique systématiquement proposée Programmée de façon systématique dans les 3 mois du suivi Acceptée dans plus 50% des cas La moitié de ces patients ont sollicité un suivi à l IPC ou par un psychologues de ville

8 Quelques exemples de réalisations particulières par les équipes pilotes Projet du CLCC de Nantes Type de cancers : sein et colorectal Surveillance médicale conjointe dans le cancer du sein Initiée depuis 2000, rencontres avec des médecins généralistes et gynécologues de ville Elaboration commune d un carnet de surveillance avec calendrier personnalisé et fiches de suivi (format papier) Mise en place d un programme de FMC (formation de 170 médecins généralistes et 75 gynécologues). professionnels au projet et une satisfaction des patientes Une démarche similaire a été faite par le CLCC de Rouen

9 Quelques exemples de réalisations particulières par les équipes pilotes Institut Bergonié(cancers du sein) Intégration dans le volet social des problématiques liées au travail et à la réinsertion professionnelle : visite de pré-reprise, réseau de professionnels ( Médecins de travail, CARSAT, ) CHU de Rennes (cancers du poumon) Collaboration avec la MDPH pour reconnaissance et prise en compte des situations de handicap Orientation des patients par l IDEC vers consultations de tabacologie

10 Quels enseignements et conclusions? Evaluation qualitative des projets pilotes Impact élevé sur la satisfaction des patients et apport de l IDEC (information, écoute, évaluation besoins sociaux, synergie avec AS) Marges de progression pour la mise en place du PPAC et la surveillance médicale partagée, compte tenu de la durée des expérimentations (remise du PPAC à 1/3 des patients en aprèscancer) Difficulté de positionnement du MT dans le suivi, et selon les MT interrogés, difficulté de reconnaissance dans le parcours

11 Suivi et évaluation du Plan cancer Axe «Vivre pendant et après un cancer» du rapport final du suivi du Plan, au Président de la République (Juin 2013) : Sur les 16 actions, 12 ont été réalisées, soit 75 % des actions (4 actions reportées ou retardées, notamment 29.1, 29.2 et 29.3 sur la réinsertion professionnelle) Evaluation du Plan par le Haut Conseil en Santé Publique prévue en en 2014

12 Quelles pistes et perspectives pour l après-cancer? Rapport JP Vernant Août 2013 : Recommandations pour le troisième Plan Cancer Axe thématique 5 : «La vie pendant et après le cancer» Concept d «accompagnement» Autonomie de la personne Prise en compte de ses attentes L associer aux interventions

13 Quelles pistes et perspectives pour l après-cancer? Rapport JP Vernant Août 2013 : Recommandations pour le troisième Plan Cancer Associer le «cure» au «care» et non les opposer Accompagnement et pluridisciplinarité Notion de parcours de vie : «vécu de la personne dans son environnement» Axes de recommandations : Recherche, observation, information, soins de support, prévention, préparation après-cancer, prise en compte des séquelles, emploi,

14 9 recommandations pour «préparer au mieux la phase d après traitement» Consultation spécifique à mi-parcours Consultation de fin de traitement (oncologue, IDEC, psychologue, MT) GHS ambulatoire pour la consultation de fin de traitement Entretien complémentaire avec IDEC, AS ou «patient ressources» RDV systématique à 3 mois avec un psychologue Généraliser le PPAC avant 2015 Ligne téléphonique dédiée aux patients Etendre le système du post ALD à 2 bilans post-guérison à 2 et 5 ans après la sortie d ALD Distribuer le livret «Démarches sociales et cancer»

15 Horizon 2014 : Troisième Plan Cancer Rédaction de PK3 : Travaux en cours dans groupes inter-ministériels auxquels participe l INCa Objectif stratégique principal: Lutte contre les pertes de chances Présentation le 4 février 2014 lors des rencontres annuelles de l INCa

16 Merci de votre attention Questions?

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