L ensemble de nos actions doive nous permettre d atteindre nos objectifs principaux :

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1 n 5 O C T O B R E N O V E M B R E D É C E M B R E 2014 SAMEDI 14 JUIN 2014 ESPACE PILATRE DE ROZIER METZ Depuis un an vous m avez confié la présidence de France AVC Lorraine. Depuis la dernière assemblée générale en juin 2013, l année s est bien passée pour l association aussi bien en Meurthe et Moselle qu en Moselle. L ensemble de nos actions doive nous permettre d atteindre nos objectifs principaux : - Faire connaître l AVC et les problèmes posés à ceux qui ont eu une attaque cérébrale. - Eviter les séquelles trop importantes en faisant connaître les Unités Neuro-Vasculaires et l appel du 15 (le SAMU). - Aider et soutenir le malade et sa famille à l hôpital, en rééducation et au retour à la maison. - Répondre à leurs questions. Les guider dans leurs démarches. Par ailleurs nous sommes affiliés à une fédération nationale qui nous fourni de la documentation sur l AVC et qui s occupe surtout de la recherche et de la médiatisation de France AVC (Presse, Gouvernement). Les adhérents reçoivent maintenant le journal «Passerelle» tous les 3 mois. Ils peuvent se manifester en posant des questions ou en donnant leur avis sur les articles proposés ou, pourquoi pas, proposer des thèmes. Nous avons également besoin de bénévoles pour développer nos actions, pour aider et conseiller nos adhérents. Cette année 2013/2014 a été une bonne année associative. Des améliorations sont à apporter pour 2014/2015, ce que nous nous efforcerons de faire. Je vous remercie tous pour le travail fourni tout au long de l année en particulier les membres du bureau et ceux qui nous ont aidés dans nos actions, et vous donne rendez vous au mois d octobre pour une nouvelle année Gérard ABEILLE 1 Président de France AVC Lorraine

2 D où vient l argent? 3957,07 Récupération déplacement 351,90 Produits financiers 138,47 COMPTE DE FONCTIONNEMENT 2013 Subventions 1000 Cotisations adhérents 2215 Dons courants 1169,70 Où va l argent? 4634,69 Don recherche 82 Reversement dons recherche 82 Reversement Cotisation FD 712 Charges diverses Et financières 89,75 Fourniture doc 331,17 Assurance 96,87 Impression et pub 515,48 Secrétariat Frais postaux 774,72 Déficit de l année 677,62 Déplacements 2032,70 2

3 Prendre soin des personnes après AVC : réactions émotionnelles des aidants informels hommes et femmes Chaque année, France AVC soutient des chercheurs qui étudient les problématiques propres à l AVC et à ses conséquences. Ce fut le cas pour Barbara Bucki, chercheuse à l Université de Lorraine et à l Université du Luxembourg. Elle a réalisé une étude sur l état de santé de ceux qui aident au jour le jour les personnes victimes d AVC (les aidants), deux ans après la survenue de l AVC: leurs réactions émotionnelles, la répartition des tâches au sein du foyer familial et les moyens qui leur permettraient d atteindre leur état de santé optimal. Elle s est appuyée sur une enquête par questionnaire de 62 «couples patient-aidant». Parmi les conclusions de cette étude : Les femmes ressentent davantage que les hommes les répercussion du rôle d aidant: «Elles se sentent fatiguées» (50 % des femmes, 2,5 % des hommes). «Elles n ont plus de temps pour se détendre» (35,7% des femmes, 6,3 % des hommes). «Elles estiment que les autres se sont déchargés sur elles» (35,7 % des femmes, 11,8 % des hommes). En revanche, les hommes, eux, déclarent: «Être heureux de s occuper des personnes qui ont subit un AVC» (93,8 % des hommes, 67,9 % des femmes). «Organiser plus qu avant des loisirs tels que les vacances» (29 % des hommes, 5,6 % des femmes). «Inviter des amis» (20,6 % des hommes, 10,5 % des femmes). L épuisement des aidants, en particulier des femmes, en fait aujourd hui une «population à risque». De façon pratique, les solutions pour aider les «aidants» seraient : La mise en place régulièrement des réunions entre aidants professionnels de santé et patients. L accès et à la formation aux techniques d information et de communication. Barbara Bucki a poursuivi ses travaux sur la santé des «aidants» en choisissant pour sujet de thèse: «La capabilité de santé des aidants familiaux: analyse du paradigme et pistes d opérationnalisation» Six personnes par l intermédiaire de France AVC Lorraine ont participé à son étude. Ces travaux n étant pas encore publiés, nous en ferons état dans un prochain numéro. 3

4 «J'ai eu un AVC en juin 2011 et une récidive en février 2012 suite à un problème cardiaque. Il y a un an environ, j'ai reçu un refus catégorique de la société AXA pour souscrire une assurance dépendance. Le médecin référent à cette société, sans me rencontrer, me juge à la vue d'un formulaire que j'avais rempli avec honnêteté. Ma question est : Comment faire pour ne plus avoir ce genre de désagrément? Et vis à vis d'un crédit si je veux en contracter un? Actuellement je travaille voilà un an comme Aide-soignante, mais je n'ai rien dit à la DRH de peur d'avoir un refus. J'ai un manque de concentration, des problèmes aphasiques... que j'essaie de dissimuler comme je peux, mais travailler me rend plus forte.» Raymonde Après un AVC, on ressent plus durement l angoisse de la perte d autonomie. En attente de la nouvelle loi dépendance, certaines personnes inquiètes sont tentées de souscrire à un contrat d assurance dépendance ou une assurance vie avec option dépendance. Les associations de consommateurs nous mettent en garde. Ces contrats sont souvent truffés de clauses piégeuses : cotisations non garanties dans le temps et susceptibles d augmenter chaque année, estimation aléatoire de l état de dépendance selon les contrats, formalités exagérément compliquées pour la mise place du contrat dès lors que le bénéficiaire affaibli n est pas en état de les accomplir sans son entourage, délais de prise en charge trop longs (par exemple, 3 mois à compter de la reconnaissance de la dépendance), clauses illégales interdisant à l assuré de saisir la justice. L Allocation aux Adultes Handicapés, l AAH, qui est actuellement de 790,18 mensuel maximum permet d apporter une modeste sécurité financière. Elle est délivrée par la MDPH (Formulaire - Cerfa n 13788*01). En période de crise, obtenir un prêt est un vrai casse tête. La convention Aeras améliore l'accès au crédit des malades L état a, par le biais de la convention AERAS, tenté d apporter une première solution au problème de l accès au crédit des personnes malades. Elle propose des solutions aux difficultés rencontrées par toute personne ayant ou ayant eu un grave problème de santé ou un handicap. Plus amples renseignements sont disponibles auprès des organismes financiers et des mutuelles. Si vous avez contracté ou tenté de contracter un emprunt dans le cadre de la convention AERAS, merci de nous faire part de votre expérience. Nous la diffuserons dans Passerelle. 4

5 Triste mésaventure Adhérent à l'association depuis un an, je vous fais part de ma mésaventure afin qu'elle n'arrive pas à d'autres adhérents. J'avais réservé une semaine de vacances en Tunisie. Mais il y a quelques jours en allant demander une autorisation d'absence à ma caisse de sécurité sociale celle-ci m'a été refusée. Apparemment on peut seulement partir en France, car je perçois des indemnités journalières depuis mon AVC. Comme le remboursement au titre de l'invalidité du prêt de ma maison dépend de ces indemnités journalières (la compagnie d'assurances m'a bien précisé qu'elle se réservait le droit de réviser mon dossier), j'ai du annuler mon voyage en dernière minute avec 45% de perte (soit 650 ). Pourtant ces vacances m'auraient fait du bien après cette année 2013 catastrophique, c'est la double peine. Jean Luc Venon Il est rappelé que le séjour en dehors du département de résidence, lorsqu'il est prescrit par le médecin dans un but thérapeutique ou si le malade le demande pour convenance personnelle justifiée, doit être autorisé par la caisse d'assurance Maladie, après avis du médecin conseil. Si vous devez séjourner en dehors de votre département de résidence pendant votre arrêt de travail, il faut donc demander et obtenir l'accord préalable de votre caisse d'assurance Maladie. Ameli.fr Si votre état le permet, votre médecin traitant peut vous prescrire un arrêt de travail avec mention: «horaires de sortie libres.» Parlez-en avec votre médecin. 5

6 MAISON DES USAGERS (MDU), HÔPITAL DE MERCY, METZ Tous les 1 mercredis du mois de 14H à 16H. MDPH Metz Europlaza bâtiment D, entrée D31 rue Claude Chappe Les jeudis 25/09, 30/10, 27/11 et 18/12 de 9H à 12H. CARREFOUR SANTÉ, NANCY 14 rue Thiebaud Tous les 3 mercredis du mois de 14h à 16h30 CENTRE DE RÉADAPTATION DE SARREGUEMINES Dès octobre (date à définir). VILLERS LES NANCY: Domaine de l Année Jeudi 2 octobre et 3 décembre à 18h 29 octobre 2014 Journée d information ouverte à tous. METZ: Hôpital de Mercy NANCY: dans le hall du bâtiment Neurosciences Jean Lepoire à l hôpital Central france-avc-lorraine-meurtheetmoselle@orange.fr france-avc-lorraine-moselle@orange.fr Rédaction: Passerelle Chantal Fabry, Jeanine Souquières pour le 54 et le pour le 57 et le 55 Siège social: France AVC LORRAINE maison des associations 1rue du Questlosquet METZ 6