«L être humain est fort, il peut endurer beaucoup de choses.»

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1 N o 1 / mars 2014 Journal pour les donatrices et donateurs de Pro Infirmis «L être humain est fort, il peut endurer beaucoup de choses.» 8 questions à Nouvelles des cantons La Chaux-de-Fonds Yverdon-les-Bains NE Rheinfelden Basel Liestal Laufen Delémont Olten Aarau JU SO AG Solothurn Langenthal Biel/Bienne LU Burgdorf Luzern Neuchâtel Bern Sarnen BE Fribourg OW Thun SH Schaffhausen Frauenfeld Amriswil TG Winterthur Zihlschlacht Voyage ZH St. dans Gallen Baden Herisau Zürich AR Wattwil AI Appenzell le désert avec Andreas Pröve Zug Pfäffikon SG ZG SZ Glarus Sargans Brunnen Stans GL NW Altdorf Chur UR Ilanz Prilly VD FR Lausanne GR Samedan

2 2 Editorial Chère donatrice, cher donateur, La maman nous accueille chaleureusement et nous invite à prendre place autour de la table. Spontanément, elle commence à nous parler de sa vie avec sa fille handicapée. La collaboratrice du service d aide et de soins à domicile, une personne de référence pour la jeune maman, se joint à nous. Le papa est au travail. Le témoignage que nous entendons est bouleversant, et pourtant, à aucun moment la maman n émet de plainte ou de récrimination. Au contraire, la jeune femme fait preuve d une lucidité et d une force intérieure remarquables. Ainsi, elle nous explique : «Pour moi, l im portant était de trouver la stabilité à la maison. D ailleurs, il est hors de question de placer Kaltrina. Elle a besoin de calme, sinon rien ne serait possible.» Ces paroles, qui semblent venir tout naturellement, sont d autant plus surprenantes que, dans la foulée, la maman nous explique qu à peine deux ans auparavant elle menait une vie frénétique et avait des préoccupations tout autres. «Je ne regrette rien, mais je suis heureuse de bénéficier d un service d accompagnement à domicile pour pouvoir prendre des moments de répit avec mon mari.» L assistante sociale de Pro Infirmis joue un rôle important puisqu elle assure la coordination entre les nombreuses institutions et les thérapeutes impliqués. Un soutien indispensable pour les jeunes parents. Jacqueline Brunner Rédaction actuel La jeune maman nourrit sa fille par sonde gastrique. La grossesse se déroule sans problème et les jeunes parents se réjouissent d accueillir leur enfant. Les premiers examens donnent de bons résultats. Tout est en place, on voit déjà les petites mains, les petits pieds et les mouvements du bébé dans le ventre de la maman. Mais les médecins constatent que l enfant à naître est trop petit. La future maman doit faire des contrôles toutes les semaines dans un hôpital spécialisé loin de chez elle. Cela implique également du stress, car pendant toute la grossesse, personne ne peut dire ce qui se passe. Et pourtant, avec le recul, l incertitude était certainement plus facile à gérer pour les parents que s ils avaient su dès le début ce qu avait leur petite fille. Après un accouchement difficile, on remarque tout de suite que quelque chose ne va pas. Au moment de la naissance, le bébé est déjà très faible, si bien que la maman le met au monde à grand-peine. Lorsque les parents découvrent enfin l enfant, c est le choc : la fillette est bleue, presque noire, et ne pleure pas. La petite Kaltrina est dans un état critique. La mère et la fille n ont que ces courts instants ensemble avant d être séparées, car le nouveau-né est transféré immédiatement à l hôpital des enfants. La mère reste seule avec ses questions.

3 3 L aide de Pro Infirmis Grâce aux dons, Kaltrina et ses parents bénéficient d une aide précieuse : Pro Infirmis organise et coordonne l intervention des institutions et des thérapeutes impliqués informe sur le droit aux assurances sociales est l interlocutrice privilégiée pour toutes les questions liées au handicap. Le soutien professionnel est important car il offre des moments de répit aux parents. Un diagnostic terrible par téléphone Personne ne peut dire aux jeunes parents ce qui se passe jusqu au jour où, peu après la naissance, la maman appelle le médecin traitant pour savoir comment va son bébé : «C était un cauchemar. Elle m a dit par téléphone que Kaltrina était handicapée, et qu elle ne savait pas combien de temps elle vivrait.» Aujourd hui encore, les larmes lui montent aux yeux lorsqu elle repense à ce moment tragique. Elle aurait espéré un peu plus de tact de la part de son médecin pour lui annoncer une nouvelle aussi dramatique. «Mais l être humain est fort, il peut endurer beaucoup de choses.» «La collaboratrice de Pro Infirmis nous apporte une aide indispensable.» Les parents sont parachutés dans un univers totalement inconnu, et cette expérience avec le médecin les a rendus méfiants à l égard des institutions. A l hôpital, lors du premier contact avec la collaboratrice de Pro Infirmis, la maman pense déjà : «A quoi bon? ça ne servira à rien!» Cela, elle le raconte aujourd hui avec beaucoup de détachement et d humour, car la collaboration avec l assistante sociale s est rapidement révélée être une aide précieuse. Mais revenons en arrière : le nouveau-né doit rester longtemps à l hôpital car il n a pas de réflexe de succion c est d ailleurs encore le cas et on doit lui poser une sonde gastrique. Et, pendant une longue période, le bébé garde les yeux fermés. Aujourd hui, on sait que cela est dû au colobome une anomalie du développement de l iris dont sont atteints ses deux yeux. Après deux semaines, les parents peuvent emmener leur fille à la maison. Mais comme Kaltrina ne peut pas être alimentée autrement que par sonde gastrique et qu elle attrape la grippe à cause de son handicap, il faut retourner aux urgences. Ce n est que le début d une longue série d allers et retours entre la maison et l hôpital. Bien que cette période soit éprouvante pour les parents, les choses sont très claires : «Pour rien au monde nous n échangerions Kaltrina contre un enfant en bonne santé.» Apprendre à se débrouiller Âgée aujourd hui de 26 ans, la maman raconte : «On s improvise médecin de sa fille. J ai appris ce qui lui fait du bien ou non.» Lorsqu elle avait 6 mois, Kaltrina a eu une première crise d épilepsie. Personne ne s y attendait, et la crise à duré jusqu à ce qu on découvre de quoi il s agissait. Kaltrina a dû être transportée en hélicoptère à l hôpital des enfants, et c est seulement à ce moment qu un diagnostic clair a été posé. Deux ans se sont écoulés depuis la naissance, et la maman raconte cette période agitée. Elle avoue avoir touché le fond plus d une fois, mais l idée d abandonner ne lui a jamais traversé l esprit. «Nous nous attachons à donner les meilleures bases possibles à notre fille et à l aimer de toute not-

4 4 La maman pratique chaque jour avec Kaltrina les exercices que lui a enseignés la physiothérapeute. Dès le début, la maman de Kaltrina a été confrontée à de lourdes responsabilités. re force. Ma petite Kaltrina est la meilleure et la plus jolie à mes yeux, et je ne veux pas devoir la cacher.» Cette déclaration qui peut sembler provocante est en fait le signe d une grande maturité, acquise très rapidement. En effet, les jeunes parents n étaient absolument pas préparés à élever un enfant handicapé, et pourtant ils font preuve d une force et d une détermination à toute épreuve. Avec cette attitude résolue, la maman de Kaltrina a déjà pu mener à bien de nombreuses choses. Elle a par exemple mis en place les gardes de Kaltrina assurées par le service d aide et de soins à domicile, et appris seule à utiliser la sonde gastrique pour nourrir sa fille et lui administrer ses médicaments. Après plusieurs crises d épilepsie, elle a aussi trouvé un traitement qui évite de devoir à chaque fois emmener Kaltrina d urgence à l hôpital. Elle utilise désormais un spray spécial qui soulage sa fille. Aujourd hui, personne ne peut dire avec certitude quel sera l avenir de Kaltrina. La fillette de deux ans a le syndrome de Wolf-Hirschhorn, une maladie congénitale rare : elle est naine et a un poids insuffisant. Kaltrina souffre également d une microcéphalie, de troubles moteurs, d un retard du développement et d épilepsie. Face à ce diagnostic complexe, les parents ne se laissent pas démonter pour autant. «Nous prenons chaque jour comme il vient et évitons de nous compliquer encore plus la vie en pensant à l avenir. Tout ce que je souhaite, c est que Kaltrina soit en bonne santé et que son épilepsie diminue, et pour le reste on verra plus tard.» La mère veut se réjouir des belles choses, comme lorsque sa fille a commencé, il y a quelques jours, à parler à sa manière. La vie avec Kaltrina est ponctuée de petits moments de bonheur comme celui-ci. En bref Syndrome de Wolf-Hirschhorn 4p : maladie congénitale rare due à une aberration chromosomique sur le bras court du chromosome 4. Le symptôme principal est le nanisme, associé à un retard du développement mental et physique. Microcéphalie : anomalie de la croissance de la boîte crânienne, ayant pour conséquence un diamètre de la tête inférieur à la normale. En général, elle est due à une malformation du cerveau ou à la fermeture prématurée des sutures crâniennes (craniosténose). Troubles moteurs : dus à une lésion cérébrale néo-natale, ils sont à l origine d un handicap caractérisé par des troubles du système nerveux et de la musculature dans la zone de la motricité volontaire. Les plus courants sont les formes spastiques et l hypertonie musculaire. Colobome irien : encoche (colobome) de l iris qui empêche la focalisation et rend impossible le réflexe de fixation. Communication inter-auriculaire (CIA) : malformation cardiaque caractérisée par une ouverture dans la cloison qui sépare les deux oreillettes du cœur. Epilepsie : les crises épileptiques sont des dysfonctions du cerveau dues à des décharges anormales et brèves de cellules nerveuses. Il y a épilepsie en cas de crises épileptiques récurrentes sans raison apparente.

5 5 8 questions à Jeannette Dietziker Responsable du service Formation de Pro Infirmis Zurich 51 ans, mariée, 2 filles Jeannette Dietziker Depuis quand travaillez-vous chez Pro Infirmis et pourquoi? Enfant, j étais déjà touchée par l injustice dans le monde. Pourquoi certaines personnes possèdent des biens en abondance, alors que d autres n ont rien? Pourquoi ceux qui sont d emblée désavantagés ont moins de possibilités et de droits que les gens «normaux»? Depuis 3 ans, je travaille au service Formation de Pro Infirmis, où j aide des personnes en situation de handicap à développer leur participation sociale. En quoi consiste votre travail? Je dirige le service Formation de Pro Infirmis Zurich, qui se compose d un Centre de formation continue et d une Ecole d autonomie. Notre objectif est de promouvoir l apprentissage des personnes avec un handicap. Le Centre de formation continue est en quelque sorte l «Ecole-Club Migros» pour les personnes avec une déficience intellectuelle. Notre programme propose chaque année plus de 130 cours sur divers thèmes, tels que les langues, l informatique, la cuisine, la peinture, qui sont suivis par plus de 1000 participants. Quel est votre meilleur souvenir chez Pro Infirmis? J ai toujours beaucoup de plaisir à rencontrer les participants aux cours et les personnes qui fréquentent l école d autonomie. L un des plus beaux moments a été la grande fête organisée cette année au Volkshaus de Zurich : 200 personnes handicapées et non handicapées se sont réunies pour fêter les 30 ans du Centre de formation continue. L ambiance détendue et la bonne humeur ont fait de cet évènement une soirée très appréciée de tous. Quelle a été votre expérience la plus triste chez Pro Infirmis? Heureusement, je n ai pas été confrontée à des événements particulièrement graves. Mais lors de mes discussions avec les participants, je suis toujours frappée de voir à quel point les barrières sont élevées dans notre société, et combien certaines personnes sont isolées. Malgré leur immense besoin de contacts et de relations, elles ne disposent malheureusement que de possibilités limitées. Il y a des destins très tristes. Quels sont vos passe-temps? J adore la lecture, je lis tout le temps et partout. Je pratique le sport pour me maintenir en forme, idéalement dans l eau ou en forêt. Et je chante dans une chorale, ce qui m apporte un équilibre particulier et me stimule sur le plan personnel. Quelle est votre destination préférée? J aime par-dessus tout la mer, baignée par le soleil ou balayée par les bourrasques. Je retourne chaque automne en Calabre, au sud de l Italie, pour lire, me baigner, regarder les fumerolles s échapper du Stromboli Quel est votre souhait pour l humanité? L auteur-compositeur Linard Bardill a dit qu il voulait chanter des «chansons d amour militantes» : si tout le monde était amoureux, personne n aurait le temps et l envie de faire la guerre ou d être violent. Je souhaite qu il soit possible de vivre ensemble en paix sur cette terre. Que chaque être humain puisse manger à sa faim et vivre sa vie comme il l entend. Quel message souhaitez-vous adresser à nos donateurs? Votre don permet de soutenir des personnes en situation de handicap qui connaissent des difficultés ou qui ont des besoins particuliers je vous en remercie.

6 6 Infos Pro Infirmis dans les cantons SH Schaffhausen ZH : LE CENTRE DE FORMATION CONTINUE FÊTE SES 30 ANS Les personnes présentant une déficience intellectuelle ont, elles aussi, le droit de se former et d apprendre à pratiquer les activités qui les intéressent. Le plus ancien Centre de formation continue de Pro Infirmis vient de souffler ses 30 bougies. A cette occasion, une grande fête a été organisée, qui a réuni près de 200 personnes handicapées et non handicapées. Le Centre propose une vaste palette de cours, comme la lecture, l écriture, l informatique, la cuisine ou encore la danse. La Chaux-de-Fonds Yverdon-les-Bains Prilly GE Genève VD NE Rheinfelden Basel Frauenfeld Amriswil TG Winterthur Zihlschlacht Liestal ZH St. Gallen Laufen Baden Delémont Olten Herisau Aarau Zürich AR JU SO Wattwil AI AG Appenzell Solothurn Langenthal Zug Pfäffikon SG Biel/Bienne LU ZG Burgdorf Luzern SZ Neuchâtel Brunnen Glarus Sargans Stans Bern GL Sarnen NW BE Altdorf Chur Fribourg OW UR Ilanz Thun FR Lausanne Monthey Martigny Sion VS Sierre Brig Locarno TI Bellinzona Massagno GR Samedan Directions cantonales Services de consultation Services de consultation des organisations partenaires Ecoles d'autonomie NE : CHEZ SOI PLUTÔT QU EN HOME Vivre comme les autres! Pro Infirmis aide les personnes handicapées à réaliser ce désir. De nombreuses personnes présentant des troubles mentaux ou psychiques légers peuvent vivre seules, pour autant qu elles reçoivent le soutien approprié. Pour cela, un accompagnant spécialement formé se rend au domicile de la personne et lui apporte un soutien pour les tâches quotidiennes. Désormais, Pro Infirmis offre aussi cette prestation dans le canton de Neuchâtel. GR : 75 ANS DE PRO INFIRMIS GRISONS Pro Infirmis Grisons bouge! Pour son anniversaire, elle a organisé un florilège d activités. Un parcours de mobilité permettait aux visiteurs d expérimenter les obstacles auxquels sont confrontées les personnes en situation de handicap. Sur scène, le groupe de musiciens handicapés MiMeMu a fourni une performance remarquable. Pour compléter le programme, des informations et des discussions sur le thème de la mobilité étaient proposées. Et avec le concert de Marc Sway, invité d honneur, la journée s est terminée en beauté sur des airs de rock VD : ACCÈS À LA CULTURE Depuis plusieurs années, Pro Infirmis Vaud mène des réflexions en lien avec l accès des personnes handicapées à la culture. «Facilit» est un programme de formation destiné au personnel des musées du canton. Les collaboratrices et collaborateurs apprennent directement des personnes concernées quels sont leurs besoins et quelles sont les erreurs à éviter. A Lausanne, un plan du Palais de Rumine a été créé pour les personnes à mobilité réduite, montrant les possibilités de circuler dans le bâtiment et dans les cinq musées qu il abrite.

7 7 Andreas Pröve Invité chez les bédouins Lors d un voyage en fauteuil roulant à travers le désert du Proche-Orient, Andreas Pröve est invité par la tribu nomade des Beni Sakhr. La tente posée à même le sable, ornée de tapis et de grands coussins, est accueill ante. Au centre, des pots et des tasses sont disposés autour d un foyer à la manière d une cuisine. Mais cet âtre sert à bien plus qu à cuisiner, puisqu on y célèbre un rituel millénaire : la cérémonie du café. Coiffés de leur fameux foulard à carreaux rouge et blanc, les bédouins m in vi tent à prendre place. A la vue de mon fauteuil roulant, un murmure parcourt l assistance. Les hommes viennent de comprendre que je ne peux pas marcher. Je place mes mains sous mes jambes, appuie mes pieds sur le tapis et me laisse lentement glisser au sol. Mes hôtes, qui continuent de fixer mes jambes, semblent se demander quel genre d oiseau ils ont invité. Je tends mon cadeau un paquet de thé acheté au marché d Amman au plus âgé de mes hôtes. Il prend le cadeau, sans émotion ni remerciement, comme il est d usage ici. L un des hommes entame la cérémonie du café. Ce n est qu au moment où l invité a reçu sa boisson de bienvenue que la discussion peut commencer. Jusquelà, je suis avec attention la procédure compliquée. La préparation commence par la torréfaction d une cinquantaine de grains de café sur la flamme. L assemblée suit ces gestes avec recueillement, comme s il s agissait d un rite religieux. Seul le grognement des chameaux se mêle par moments au cliquetis de la vaisselle. Pendant que mon hôte écrase les grains dans un mortier, une cafetière au long bec recourbé attend déjà sur le feu : dans quelques instants, le café pourra y exhaler son arôme. Avec ses gros doigts, il saupoudre le café de cardamome, puis le sert dans de fines tasses en porcelaine. Ce breuvage ne s avale pas à grandes rasades. On le déguste à petites gorgées, et c est alors qu il répand en bouche la saveur incomparable de l Orient. Comme à la fin d un office, l atmosphère se détend. Le chef de clan entame l échange de politesses. Il se dit honoré d être mon hôte, ce à quoi je réponds naturellement que tout l honneur est pour moi. L assemblée aimerait savoir pourquoi mes jambes ne fonctionnent pas. Ma description de l accident est suivie avec la plus grande attention. Avec force gestes et bruits, je mime ma chute à moto. Mes hôtes, de plus en plus captivés, me regardent à présent avec des yeux ronds. Je décris comment j ai perdu le contrôle de mon engin et percuté la glissière de sécurité, et quelles ont été les conséquences de l accident. Les visages se crispent, expriment la compassion. Persuadés que tout est guérissable dans notre Europe ultradéveloppée, ils ne comprennent pas que mes lésions soient irréversibles. Mais je leur affirme qu une vie en fauteuil roulant est non seulement parfaitement digne d être vécue, mais qu elle peut même être passionnante. à suivre dans le prochain «actuel» Andreas Pröve vit de la vente de ses livres et d exposés sur ses voyages. Plus d informations sur son site :

8 8 Témoignage de donateurs : ensemble, nous pouvons aider. «Il n y a pas de plus grand bonheur que de faire plaisir aux autres.» Marlies Bertschmann réjouit les cœurs avec ses gâteaux faits maison. Marlies Bertschmann est une septantenaire menue et pleine de vitalité. Elle se sent bien chez elle, et on devine qu elle aime accueillir. Son appartement en duplex abrite d ailleurs quantité de sympathiques ours en peluche. Marlies Bertschmann aime rencontrer des gens d autres cultures et, avec son mari, voyager vers des pays lointains à la découverte d autres traditions et coutumes. L année passée, ils ont fait un voyage en groupe en Namibie, précédé d un autre voyage au Pérou. Après avoir travaillé comme assistante médicale pendant trente ans, dont vingt-sept dans le même cabinet, Marlies Bertschmann apprécie à présent d avoir plus de temps pour elle. Ses hobbies sont la cuisine et la lecture «principalement des biographies, mais aussi d autres choses, comme un livre du théologien Hans Küng ou de la psychiatre Elisabeth Kübler-Ross» mais elle aime également la randonnée et est une skieuse chevronnée. Maintenant qu elle a davantage de temps, la question se pose également des valeurs qu elle aimerait transmettre avant de s en aller. Ses réflexions l ont amenée à rédiger un testament, dans lequel elle a inclus Pro Infirmis et d autres organisations d aide, par reconnaissance, «parce que je suis en bonne santé et financièrement autonome». Pro Infirmis lui tient particulièrement à cœur. Sa sœur aînée, qui a eu la poliomyélite lorsqu elle était enfant, avait un handicap de la vue. «Une fois par mois, les collaboratrices et collaborateurs de Pro Infirmis venaient la chercher chez elle, dans le Jura bernois, et égayaient son après-midi. Ils ont toujours été à ses côtés pour l épauler et la conseiller.» Ces expériences lui ont montré à quel point l aide est précieuse pour les personnes confrontées à des situations difficiles et pas seulement l aide financière. Marlies Bertschmann aime prendre des initiatives. Elle et son mari se rendent régulièrement au Pfuusbus, un centre de nuit créé par le pasteur Ernst Sieber aux abords de la ville de Zurich, qui accueille une quarantaine de personnes en difficulté. Le couple vient avec un petit cadeau les branches de chocolat sont particulièrement appréciées, et lorsqu elle apporte un gâteau «fait maison», c est la fête. «Après mes visites au Pfuusbus, je suis toujours heureuse. Il n y a pas de plus grand bonheur que de faire plaisir aux autres», dit-elle avec conviction. Kurt Gallus Schmid, responsable Successions La maladie de mon père atteint de sénilité précoce huit ans avant l âge de la retraite a plongé notre famille dans le désarroi. Bien que disposant de ressources limitées, le service de consultation de Pro Infirmis Uri Schwyz nous a apporté un soutien incomparable, intervenant avec professionnalisme et simplicité, anticipant nos besoins pour nous aider à faire face aux questions juridiques et sociales. Nous étions particulièrement touchés de savoir qu une institution comme Pro Infirmis se préoccupe du sort des personnes atteintes d une forme rare de sénilité et qu elle aide les familles à faire face aux difficultés. Joël Meier, donateur Actuel : Numéro 1, mars 2014 ; paraît 4 x par an Rédaction et édition : Pro Infirmis, case postale, 8032 Zurich Tél , fax / dons@proinfirmis.ch Jacqueline Brunner (responsable), Stefanie Huber, Ellen Thiele, Gaby Ullrich Photos : Ursula Meisser, Andreas Pröve Conception : bartók GmbH, Zurich Production : Prowema GmbH, Pfäffikon Abonnement : Fr. 5.- par an (inclus dans votre don) Compte des dons : CCP