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2 Qui nous sommes Fondé en 1994, l ICIS est un organisme autonome sans but lucratif qui fournit de l information essentielle sur le système de santé du Canada et sur la santé des Canadiens. Il est financé par les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux et supervisé par un conseil d administration formé de dirigeants du secteur de la santé de partout au pays. Notre vision Contribuer à améliorer le système de santé canadien et le bien-être des Canadiens en étant un chef de file de la production d information impartiale, fiable et comparable qui permet aux dirigeants du domaine de la santé de prendre des décisions mieux éclairées.

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5 Table des matières Le système d information sur les services à domicile en 10 points... iii 1 Introduction Le Système d information sur les services à domicile de l ICIS Contexte Diagramme de cheminement des données Analyse du respect de la vie privée Textes législatifs régissant l ICIS et le Système d information sur les services à domicile... 8 Généralités... 8 Législation... 8 Ententes... 9 Comités consultatifs Premier principe : Responsabilité à l égard des renseignements personnels sur la santé Organisation et gouvernance Deuxième principe : Établissement des objectifs de la collecte de renseignements personnels sur la santé Troisième principe : Consentement pour la collecte, l utilisation ou la divulgation de renseignements personnels sur la santé Quatrième principe : Restriction de la collecte de renseignements personnels sur la santé Cinquième principe : Restriction de l utilisation, de la divulgation et de la conservation des renseignements personnels sur la santé Restriction de l utilisation Renvoi des données au fournisseur de données Restriction de la divulgation Restriction de la conservation Sixième principe : Exactitude des renseignements personnels sur la santé Septième principe : Mesures de protection des renseignements personnels sur la santé Cadre de respect de la vie privée et de sécurité de l ICIS Sécurité des systèmes Huitième principe : Transparence de la gestion des renseignements personnels sur la santé... 22

6 3.10 Neuvième principe : Accès individuel aux renseignements personnels sur la santé et modification de ceux-ci Dixième principe : Plaintes concernant le traitement par l ICIS des renseignements personnels sur la santé Conclusion Annexe Références ii

7 Le système d information sur les services à domicile en 10 points 1. Le Système d information sur les services à domicile (SISD) est une source nationale de données normalisées sur les personnes qui font l objet d une demande ou d un triage dans le cadre d un programme public de services à domicile canadien, ou qui participent à un tel programme. 2. Le SISD contient des renseignements démographiques, cliniques, fonctionnels et relatifs à l utilisation des ressources propres aux clients qui participent à un programme de service à domicile financé par le secteur public au Canada. Il recueille également de l information sur les organismes qui dispensent des services à domicile et sur les caractéristiques des programmes de services à domicile proprement dits. 3. Le fichier minimal du SISD recueille de l information à partir de 781 éléments de données. Les normes relatives aux données cliniques du SISD ont été élaborées par interrai, un réseau de recherche international, et modifiées avec sa permission aux fins d utilisation au Canada. Le fichier minimal de l instrument d évaluation des résidents services à domicile d interrai (RAI-HC) sert à relever les préférences, les besoins et les points forts des clients des services à domicile de longue durée. Il donne également un aperçu des services structurés et non structurés auxquels ils ont recours. L évaluation initiale interrai (interrai CA) établit un bref profil des personnes qui sont soumises aux processus de triage et de demande de services à domicile. 4. Le SISD, qui remonte à l année 2000, contient 11 ans de données issues du RAI-HC. La soumission de données au SISD-CA (au moyen de l évaluation initiale interrai) n avait pas commencé au moment de la rédaction du présent document. 5. À l heure actuelle, 24 organismes y participent. Leur répartition par province et territoire est la suivante : Yukon territoire entier; Colombie-Britannique 5 autorités sanitaires régionales; Ontario 16 centres d accès aux soins communautaires; Nouvelle-Écosse province entière; Manitoba une autorité sanitaire régionale. 6. Les administrateurs des services de santé, les responsables des politiques, les autorités gouvernementales et les chercheurs, entre autres, se servent des données du SISD pour mener à bien les tâches suivantes : iii

8 déterminer les responsabilités en matière d accès aux services à domicile et de qualité des services (p. ex. la déclaration, à l échelle fédérale, provinciale et territoriale, d indicateurs de santé comparables sur l accès aux services, les résultats ainsi que l utilisation des services); effectuer des analyses comparatives des programmes de services à domicile, ainsi que des activités liées à l amélioration de la qualité et à la planification et la gestion du système; dégager de l information comparative exacte et actuelle sur les caractéristiques des populations de clients, de l utilisation des services et des résultats (pour les décideurs); générer instantanément des résultats d algorithmes et d indicateurs cliniques pour améliorer les protocoles d orientation et de planification des soins (pour les dispensateurs de services de première ligne); mener des analyses et des recherches cliniques, stratégiques et sur la qualité des soins. 7. Le SISD permet la collecte, le partage et l analyse des données sur les clients qui reçoivent des services à domicile financés par le secteur public au Canada, ainsi que sur les caractéristiques, l utilisation et les résultats des programmes publics de services à domicile. 8. Les données du SISD proviennent de sources variées qui reflètent la variation dans la prestation des services à domicile subventionnés à l échelle du Canada. Parmi les fournisseurs de données, on compte des ministères provinciaux et territoriaux de la Santé, des autorités sanitaires régionales et d autres organismes, comme les centres d accès aux soins communautaires de l Ontario. 9. En 2010, l ICIS a amélioré le SISD pour permettre la collecte de données cliniques sur tous les clients des services à domicile de courte ou de longue durée au moment de la demande ou du triage au moyen de l évaluation initiale interrai. Ainsi, le SISD recueillera dorénavant de l information sur les personnes qui font l objet d une évaluation des services à domicile et qui reçoivent des services de courte durée liés à une affection aiguë de durée limitée, de même que sur les clients qui nécessitent un soutien prolongé pour pouvoir demeurer dans la collectivité. Cela signifie en outre que l ICIS recueillera de l information sur les personnes ayant simplement fait l objet d une évaluation visant à déterminer si elles nécessitent des services à domicile ou des soins en hébergement. 10. Les études récentes publiées par l ICIS à partir des données du SISD comprennent entre autres une Analyse en bref intitulée Les soins aux personnes âgées atteintes de la maladie d Alzheimer et d autres formes de démence. iv

9 1 Introduction L Institut canadien d information sur la santé (ICIS) recueille et analyse de l information sur la santé et les soins de santé au Canada. Son mandat consiste à fournir de l information opportune, exacte et comparable afin d éclairer les politiques en santé, d appuyer la prestation efficace de services de santé et de sensibiliser les Canadiens aux facteurs qui contribuent à une bonne santé. L ICIS obtient les données directement des hôpitaux, des autorités sanitaires régionales, des médecins praticiens et des gouvernements, y compris des renseignements personnels sur la santé concernant les patients et de l information relative à l inscription et à la pratique des professionnels de la santé. La présente évaluation des incidences sur la vie privée a pour but d examiner les risques de violation de la vie privée, de la confidentialité et de la sécurité associés au Système d information sur les services à domicile (SISD). Elle comprend l examen des 10 principes énoncés dans le Code type sur la protection des renseignements personnels de l Association canadienne de normalisation qui s appliquent à la base de données. Le présent document constitue une mise à jour de la dernière évaluation des incidences sur la vie privée menée en Voici les principaux facteurs qui justifient la présente évaluation : le respect de la politique d évaluation des incidences sur la vie privée de l ICIS; l expansion à venir de la collecte de renseignements personnels sur la santé par le SISD au moyen de l évaluation initiale interrai. 1

10 2 Le Système d information sur les services à domicile de l ICIS 2.1 Contexte En 2004, l ICIS a lancé le projet d élaboration du SISD, d une part pour répondre à la demande du ministère de la Santé de la Colombie-Britannique qui souhaitait que l ICIS crée un entrepôt de données sur les services à domicile de la province, et d autre part pour offrir des données normalisées pancanadiennes sur les services à domicile, en réponse au rapport Romanow 1 de 2002, qui décrivait ce type de services comme «le prochain service essentiel». La première phase du SISD a été lancée en 2005, avec des normes relatives aux données administratives pour tous les clients des services à domicile et une norme relative aux données cliniques pour les clients des services à domicile de longue durée. La norme clinique correspondait à l instrument d évaluation des résidents services à domicile d interrai (RAI-HC). En 2008, l ICIS a entrepris la deuxième phase du SISD, visant la collecte de données cliniques sur tous les clients des services à domicile de courte ou de longue durée au moment de la demande ou du triage au moyen de l évaluation initiale interrai. Ce dernier module était prêt à recevoir des données en mai Le SISD est conçu pour saisir des données sur les services à domicile dispensés par les gouvernements provinciaux et territoriaux, ce qui comprend aussi les programmes publics de services à domicile offrant des services dispensés par des organismes privés. Le SISD est une source nationale de données normalisées sur les personnes qui font l objet d une demande ou d une évaluation dans le cadre d un programme public de services à domicile canadien, ou qui participent à un tel programme. Ceci comprend les personnes recevant des services de courte durée liés à une affection aiguë de durée limitée, les clients qui ont besoin de soutien prolongé afin de pouvoir continuer à vivre en collectivité, de même que les personnes ayant simplement fait l objet d une évaluation visant à déterminer si elles nécessitent des services à domicile ou des soins en hébergement. Le SISD recueille également de l information sur les organismes qui dispensent des services à domicile et sur les caractéristiques des programmes de services à domiciles proprement dits. 2

11 Il ne saisit pas de données sur les clients qui ne reçoivent que des services à domicile financés par le secteur privé, des soins non structurés ou des soins bénévoles. Il ne recueille pas non plus d information sur les services offerts directement par le gouvernement fédéral, comme les services à domicile dispensés aux membres des Forces canadiennes et de la Gendarmerie royale du Canada (GRC) ou aux vétérans admissibles. La base de données du SISD est longitudinale, c est-à-dire qu elle est structurée de façon à dresser un profil des clients, de leurs caractéristiques cliniques et démographiques, de leur utilisation des ressources et de leurs résultats pour la santé au fil du temps. L information saisie dans le SISD comprend ce qui suit : des données démographiques; des données administratives telles que des renseignements sur l orientation et les sorties; des données sur les services, comme le type de service ou de dispensateur, la fréquence et la durée des services; des données issues de l évaluation RAI-HC, notamment sur l état de santé cognitif et fonctionnel, les services structurés et non structurés et les médicaments; des données issues de l évaluation initiale interrai, qui comprennent les renseignements sur la santé et l état fonctionnel nécessaires à la demande et au triage. Il était important, lors de l élaboration du SISD, de faire en sorte que les données constituent dans la mesure du possible un sous-produit du processus de soins. À cette fin, l essentiel de l information du SISD est recueillie par les cliniciens au point de service à l aide de formulaires d évaluation normalisés, les principaux (mais non les seuls) instruments d évaluation des clients d interrai. InterRAI est un réseau collaboratif à but non lucratif regroupant des chercheurs de plus de 30 pays dont l objectif est d améliorer les soins de santé pour les personnes âgées, frêles ou handicapées. Les instruments d interrai qui forment la majeure partie des normes de collecte de données du SISD sont le RAI-HC et l évaluation initiale interrai, utilisés sous licence par l ICIS. L évaluation initiale interrai est une évaluation clinique brève et normalisée conçue pour éclairer les processus de triage et de demande de services à domicile auprès des populations vulnérables dans les services d urgence hospitaliers ou d autres milieux communautaires. Le formulaire sert uniquement à recueillir l information requise au moment de la demande pour éclairer les décisions concernant le besoin d une évaluation plus exhaustive (p. ex. à l aide du RAI-HC), l urgence de la prestation de services à domicile et le besoin de services spécialisés comme la réadaptation. L information recueillie comprend les renseignements démographiques du client (p. ex. le sexe, la date de naissance, le code postal du lieu de résidence et la langue maternelle) ainsi que 3

12 les données initiales, les antécédents et les données cliniques nécessaires pour appuyer la planification efficace de la sortie ou l orientation pour les clients les plus susceptibles de connaître un résultat défavorable 2. Le RAI-HC, en comparaison, est un instrument d évaluation complet et normalisé utilisé auprès des clients des services à domicile dont on estime qu ils auront besoin de tels services pendant au moins 60 jours, ou ceux qui font l objet d une évaluation des besoins en soins en hébergement. Il évalue les besoins, les forces ainsi que les préférences des clients des services à domicile et peut donc éclairer et guider la planification de services complets. La composante fondamentale du RAI-HC est l instrument d évaluation des clients, qui recueille des renseignements démographiques sur les clients (p. ex. le sexe, l année et le mois de naissance et le code postal du lieu de résidence) et des éléments de données relatifs aux troubles de santé, aux fonctions physiques et cognitives, au comportement, à la consommation de médicaments, à l état nutritionnel, et aux interventions et traitements particuliers. Par ailleurs, l évaluation initiale interrai et le RAI-HC permettent tous deux de tirer de l information à valeur ajoutée des données de l évaluation. Certaines combinaisons de réponses sont considérées comme des «éléments déclencheurs» qui permettent de repérer les clients qui pourraient bénéficier d une évaluation plus poussée de certains risques et problèmes pouvant mener à un déclin fonctionnel. D autres algorithmes produisent des mesures sommaires de l état et des résultats cliniques du client, des systèmes de classification des groupes clients et des indicateurs de la qualité. Le fichier du SISD comprend 781 éléments de données, dont 486 reposent sur la collecte à l aide du RAI-HC et 295 sur la collecte à partir de l évaluation initiale interrai. Le SISD met l accent sur les données démographiques et cliniques des clients des services à domicile, soit environ 303 éléments de données associés au RAI-HC et 253 à l évaluation initiale interrai. Les éléments de données restants fournissent de l information contextuelle ou administrative relative à l organisme qui dispense les services à domicile, aux services dispensés, au fournisseur lié à la soumission de données ou encore aux caractéristiques du programme de services à domicile fédéral, provincial ou territorial auquel participe le client. Certains éléments de données, comme les identificateurs uniques de l organisme et du client, sont communs au SISD et au SISD-CA. Les éléments de données relatifs aux organismes qui participent au SISD et au SISD-CA ne sont soumis qu une seule fois (habituellement tous les ans), même si l organisme soumet des données aux deux systèmes. Les autres éléments de données communs sont soumis à chacun des systèmes. 4

13 Depuis 2006, aucun changement important n a été apporté au SISD, à l exception des deux initiatives suivantes : l expansion à venir des données recueillies par le SISD de façon à inclure l évaluation initiale interrai; l expansion à venir des données recueillies par le SISD de façon à inclure les données cliniques associées aux clients qui ont fait l objet d une demande et d une évaluation, mais qui n ont finalement pas été admis dans un programme public de services à domicile au Canada. La collecte de données cliniques sur ce dernier type de clients (au moyen de l évaluation initiale interrai) est planifiée depuis longtemps. Elle est principalement motivée par les besoins cliniques et les exigences en matière de politiques de santé établis par les intervenants qui dispensent les services à domicile et les ministères qui exigent une telle collecte de données. Le présent module rassemble l information de base appuyant le processus de demande de services à domicile dans les milieux communautaires et hospitaliers, lequel permet la collecte d information comparable sur toutes les orientations vers des services à domicile dans tous les milieux de soins, des hôpitaux en milieu urbain aux établissements communautaires en région éloignée. L objectif de la collecte de données est expliqué plus en détail à la section 3.3. À l heure actuelle, 24 organismes participent au SISD. Leur répartition par province et territoire est la suivante : Yukon territoire entier; Colombie-Britannique 5 autorités sanitaires régionales; Ontario 16 centres d accès aux soins communautaires; Nouvelle-Écosse province entière; Manitoba une autorité sanitaire régionale. Les plus anciennes données du SISD remontent à l année 2000, mais les données ne sont pas disponibles pour tous les organismes et toutes les années. 2.2 Diagramme de cheminement des données Les données du SISD proviennent de sources variées qui reflètent la variation dans la prestation des services à domicile subventionnés à l échelle du Canada. Parmi les fournisseurs de données, on compte des ministères provinciaux et territoriaux de la Santé, des autorités sanitaires régionales et d autres organismes, comme les centres d accès aux soins communautaires (CASC) de l Ontario. 5

14 Plusieurs sources de données pour le SISD peuvent coexister dans un même organisme participant, notamment : les données recueillies à l aide d une évaluation interrai. Si les évaluations sont effectuées électroniquement, les données peuvent être soumises à l ICIS à l aide d un logiciel acheté par l organisme de services à domicile auprès d un fournisseur de logiciels indépendant; les données recueillies à l aide d autres systèmes utilisés pour saisir des données démographiques, administratives et sur l utilisation des ressources (développés par l organisme ou par un fournisseur de logiciels indépendant). Les soumissions à la base de données doivent respecter les spécifications de soumission et de vérification de l ICIS. Les spécifications de données et la documentation connexe, telle que la disposition des fichiers, sont fournies aux principaux intervenants en format électronique. Les fournisseurs de logiciels doivent obtenir une licence auprès d interrai afin d être autorisés à développer des logiciels servant à la collecte de données du RAI. Ils doivent également obtenir une licence auprès de l ICIS avant de recevoir les spécifications du système et doivent lui soumettre avec succès des données d essai avant de procéder à la soumission de données réelles. Certaines provinces et certains territoires ont eu de la difficulté à respecter l ensemble des spécifications de l ICIS pour le SISD. Exceptionnellement, dans de tels cas, l ICIS accepte des fichiers qui ne respectent pas les spécifications de soumission et de vérification du SISD (p. ex. si certains éléments de données obligatoires manquent ou si la structure du fichier est différente). Les fichiers sont soumis au moyen du Service de soumission électronique des données (edss) de l ICIS et sont conservés dans un dossier sécurisé qui n est accessible qu à certains membres du personnel de la section et aux Opérations des technologies de l information. Le numéro d assurancemaladie, avant d être traité par le personnel de la section, est chiffré par le personnel des Opérations des technologies de l information. Cette étape a lieu même si le numéro d assurance-maladie soumis à l ICIS était déjà chiffré par le fournisseur de données avant la soumission. Les fichiers sont ensuite traités manuellement et la qualité et l utilité des données sont évaluées. Une fois l étape de vérification de la qualité réussie, les données sont incorporées aux fichiers analytiques et au mini-entrepôt de données du SISD. Une fois qu un organisme est en mesure de respecter les spécifications du SISD, il peut soumettre des données directement au système de production. 6

15 Le diagramme suivant illustre le cheminement des données et de l information propre au SISD : Cheminement général des données 7

16 3 Analyse du respect de la vie privée 3.1 Textes législatifs régissant l ICIS et le Système d information sur les services à domicile Généralités L ICIS se conforme à sa Politique de respect de la vie privée 2010 ainsi qu à toute législation ou entente applicable. Législation L ICIS est un collecteur secondaire de renseignements personnels sur la santé, plus particulièrement à des fins de planification et de gestion du système de santé, y compris l analyse statistique et la production de rapports. Il incombe aux fournisseurs de données de respecter les obligations légales de leur province ou de leur territoire, le cas échéant, au moment de la collecte des données. L ensemble des provinces et des territoires ont des lois sur la protection des renseignements personnels. Les lois canadiennes sur la protection des renseignements personnels prévoient des mécanismes qui permettent aux organismes publics visés par la loi de divulguer des données identifiables, sans le consentement de la personne, à des fins statistiques. L Alberta, la Saskatchewan, le Manitoba, l Ontario et le Nouveau-Brunswick (législation en attente d approbation à Terre-Neuve-et-Labrador et en Nouvelle-Écosse) disposent aussi de lois sur la protection des renseignements personnels sur la santé et du pouvoir légal exprès d utiliser et de divulguer des renseignements personnels sur la santé sans le consentement de la personne à des fins de gestion du système de santé, y compris d analyse statistique et de production de rapports. L ICIS est par exemple reconnu comme une entité prescrite en vertu de la Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé de l Ontario. Les dépositaires de renseignements de l Ontario peuvent divulguer des renseignements personnels sur la santé à l ICIS sans le consentement du patient en vertu de l article 29, comme le prévoit l article 45(1) de la Loi. 8

17 Ententes Comme indiqué précédemment, les données sont acheminées directement à l ICIS par les fournisseurs de données (p. ex. les ministères provinciaux et territoriaux de la Santé, les autorités sanitaires régionales et d autres organismes chargés de dispenser des services à domicile ou d administrer des programmes de services à domicile subventionnés) par l intermédiaire d applications et de systèmes existants. Ces processus de cheminement des données sont pour la plupart régis par la Politique de respect de la vie privée 2010 de l ICIS, la législation en vigueur dans les provinces et territoires et les ententes de partage de données établies avec les provinces, les territoires ou les organismes. Les ententes sur le partage de données établissent les critères relatifs au but, à l utilisation, à la divulgation et à la conservation des données ainsi que tout partage de données subséquent qui peut être permis. L ICIS exige que tous les organismes participants signent une entente de service avant d accéder aux rapports du SISD. Seuls les utilisateurs externes autorisés et inscrits auront accès aux rapports agrégés du SISD au moyen des applications Internet à accès restreint de l ICIS. L accès à ces applications est autorisé au moyen de connexions codées et sécuritaires conformément aux normes de l industrie. Pour qu un utilisateur externe puisse s inscrire, le président-directeur général d un organisme (ou une personne désignée) doit signer l entente de services qui régit l utilisation des données par les personnes autorisées au sein de cet organisme. L entente stipule, entre autres exigences relatives au respect de la vie privée, que les utilisateurs ne doivent pas tenter d identifier des personnes au moyen des données contenues dans le SISD. Des profils d utilisateur sont dressés pour limiter l accès des membres du personnel aux statistiques et aux rapports nécessaires à l exécution de leur travail. L utilisateur doit accepter les modalités d utilisation de l application en ligne chaque fois qu il l utilise. L entente de service limite les droits des organismes participant au SISD en matière d utilisation et de divulgation des renseignements confidentiels, y compris les renseignements personnels sur la santé et les renseignements permettant d identifier un établissement qui figurent dans les rapports du SISD. Les organismes participants ont accès aux numéros d identification uniques de leurs propres clients (à l exclusion des numéros d assurance-maladie) dans les rapports de soumission qui leur sont transmis pour qu ils puissent corriger les erreurs et soumettre leurs données de nouveau. Plus précisément, les organismes participants et leurs utilisateurs sont autorisés à utiliser ces données uniquement à des fins internes non commerciales reliées à des activités de planification, d analyse et de prise de décisions fondées sur des preuves, à l échelle locale ou régionale. Les renseignements confidentiels ne peuvent être divulgués à aucun tiers, sauf dans les cas autorisés expressément par l entente de service ou selon les exigences de la loi. La publication ou la divulgation à 9

18 l extérieur de l organisme participant n est autorisée que lorsque toutes les mesures raisonnables ont été prises pour éviter l identification des personnes et qu il n y a pas de cellules dont la valeur est inférieure à cinq observations. Les renseignements permettant d identifier un établissement ne peuvent être divulgués par l organisme participant, à moins que le consentement écrit de chaque organisme concerné ou de son ministère de la Santé n ait été préalablement obtenu. Il incombe aux participants de s assurer que les utilisateurs du SISD au sein de leur organisme connaissent les modalités de l entente de service. Tous les utilisateurs doivent lire et accepter les modalités décrites ci-dessus chaque fois qu ils se connectent au système du SISD. Les organismes participants acceptent d informer immédiatement l ICIS de tout accès ou utilisation non autorisés, ou de toute autre atteinte à la confidentialité ou à la sécurité dont ils ont pris connaissance. En outre, l entente de service établit les exigences et les responsabilités ci-dessous concernant les noms d utilisateur et les mots de passe. Chaque utilisateur doit créer un profil d utilisateur (nom, titre et adresse de courriel), un nom d utilisateur et un mot de passe à partir du site Web de l ICIS, selon les directives de l ICIS. Les organismes participants et leurs utilisateurs doivent savoir que les noms d utilisateur et les mots de passe sont confidentiels et ne doivent pas être divulgués. Les organismes participants ont l entière responsabilité de l ensemble des activités qui ont lieu sous leur mode d accès. Un contrat de licence signé avec interrai en mai 1996 accorde à l ICIS le droit exclusif et l autorisation d utiliser les instruments d évaluation d interrai aux fins de production de rapports statistiques à l échelle nationale. Le contrat de licence engage également l ICIS à fournir à interrai, sur une base annuelle, une copie dépersonnalisée des données du RAI qu il a recueillies auprès des organismes de santé membres au cours de l année précédente. Le cheminement des données dépersonnalisées de l ICIS à interrai est régi par des ententes de non-divulgation et de confidentialité signées chaque année. Comités consultatifs Le Comité consultatif sur les services à domicile et les soins de longue durée est constitué de représentants des ministères de la Santé de tout le Canada. Son objectif est d offrir à l ICIS des conseils, des recommandations et un soutien relativement à la mise en œuvre à l échelle pancanadienne et à l amélioration continue de ses systèmes de déclaration et des services qu il offre aux provinces et aux territoires participants. 10

19 3.2 Premier principe : Responsabilité à l égard des renseignements personnels sur la santé Le président-directeur général de l ICIS est responsable de l observation de la Politique de respect de la vie privée 2010 de l ICIS. À cet égard, l ICIS compte sur une chef de la protection des renseignements personnels et avocate générale, une équipe du respect de la vie privée, de la confidentialité et de la sécurité, un sous-comité du Conseil d administration sur le respect de la vie privée et la protection des données et un conseiller principal externe à la protection des renseignements personnels. Organisation et gouvernance Le SISD est administré par les divisions Services à domicile et soins de longue durée, sous la direction Méthodologies et soins spécialisés. Le tableau ci-dessous présente les principaux postes de direction à l ICIS responsables de la gestion des risques associés au respect de la vie privée et à la sécurité pour le SISD. Poste Vice-président, Programmes Directeur, Méthodologies et soins spécialisés Gestionnaire, Services à domicile et Soins de longue durée (deux postes) Vice-président et chef des services de technologie Chef de la protection des renseignements personnels Gestionnaire, Services des technologies de l information Gestionnaire, Entrepôt de données organisationnel et Production des rapports électroniques Fonctions Le vice-président, Programmes, est chargé du fonctionnement général ainsi que de l orientation stratégique du SISD. Le directeur prend les décisions stratégiques et opérationnelles concernant le SISD, et s assure de son développement continu. Le gestionnaire est responsable de la gestion, du développement et de la mise en place continus du SISD. Il prend les décisions opérationnelles concernant le SISD, appuie le comité consultatif et consulte ses collègues et les clients du SISD de l ICIS, au besoin. Le vice-président et chef des services de technologie est responsable de l orientation stratégique, du fonctionnement général ainsi que de la mise en œuvre des solutions relatives à la technologie et à la sécurité proposées par l ICIS. La chef de la protection des renseignements personnels est responsable de l orientation stratégique et de la mise en œuvre générale du programme de respect de la vie privée de l ICIS. Le gestionnaire, Services des technologies de l information veille à ce que les exigences techniques permettant le développement et la maintenance continus du SISD soient satisfaites. L équipe des Services des technologies de l information agit à titre d administrateur de système pour le SISD. Le gestionnaire, Entrepôt de données organisationnel et Production des rapports électroniques est responsable du mini-entrepôt de données du SISD (qui fait partie de l entrepôt de données de l ICIS) ainsi que du développement, de la maintenance et de l amélioration des rapports électroniques du SISD. 11

20 3.3 Deuxième principe : Établissement des objectifs de la collecte de renseignements personnels sur la santé Le SISD recueille des données cliniques, administratives, fonctionnelles et sur l utilisation des ressources auprès des programmes de services à domicile subventionnés au Canada, et produit des rapports sur ces données. Il recueille également de l information sur les transferts des clients des services à domicile en direction ou en provenance de l hôpital ou des services d urgence. Les renseignements saisis par voie électronique au point de service facilitent la prise de décisions en temps réel pour la planification et le suivi des soins de première ligne. Le SISD fournit aux organismes participants des rapports électroniques qui comprennent des profils de leurs populations, de leurs services et de leurs résultats, y compris des indicateurs de la qualité. Les défenseurs de la qualité clinique, les gestionnaires et les responsables de l élaboration des politiques utilisent ces rapports aux fins de planification, d amélioration de la qualité et de responsabilisation. Des tableaux standards de données agrégées (Statistiques éclair) et des rapports analytiques destinés à informer la population des enjeux liés aux services à domicile sont rendus publics sur le site Web de l ICIS. La collecte et l utilisation des données sur les demandes de transfert vers les services à domicile et sur les clients de ces services permettent aux intervenants de déceler les écarts entre les besoins des clients orientés vers les services à domicile ou évalués dans les services d urgence et les services offerts par leur programme de services à domicile; de prévoir le besoin d admission soit en soins de longue durée, soit à un niveau de soins alternatif (NSA); d améliorer la coordination entre les hôpitaux de soins de courte durée et les organismes de soins communautaires pour ce qui est des sorties des aînés à la santé fragile du service d urgence vers le milieu communautaire. Ces objectifs sont clairement énoncés sur le site Web de l ICIS, dans les rapports et les bulletins du SISD, et dans la présente évaluation des incidences sur la vie privée. 12

21 3.4 Troisième principe : Consentement pour la collecte, l utilisation ou la divulgation de renseignements personnels sur la santé Les données du SISD sont transmises à l ICIS sans le consentement des particuliers à des fins de planification et de gestion du système de santé, y compris d analyse statistique et de production de rapports. 3.5 Quatrième principe : Restriction de la collecte de renseignements personnels sur la santé L ICIS s engage à respecter le principe de la minimisation des données. Conformément aux articles 1 et 2 de sa Politique de respect de la vie privée 2010, l ICIS ne recueille des fournisseurs de données que les renseignements personnels sur la santé et les données dépersonnalisées raisonnablement nécessaires pour les besoins du système de santé, dont l analyse statistique et la production de rapports, à des fins de gestion, d évaluation, de surveillance ou de planification du système de santé canadien ou d affectation des ressources à celui-ci, notamment pour favoriser l amélioration de l état de santé général des Canadiens. L ICIS ne recueille que les renseignements personnels sur la santé nécessaires aux activités autorisées liées à l analyse et à la qualité des données. Les éléments de données recueillis et leur raison d être ont été définis de concert avec les intervenants concernés, notamment le Comité consultatif sur les services à domicile et les soins de longue durée. La collecte des renseignements personnels sur la santé et des données dépersonnalisées par le SISD repose sur l évaluation initiale interrai et le RAI-HC. Les formulaires du RAI-HC et de l évaluation initiale interrai contiennent toutefois des éléments de données supplémentaires remplis au cours de l évaluation, mais qui ne sont pas soumis à l ICIS (p. ex. les noms des clients, des aidants et des évaluateurs). L adoption par l ICIS des outils d évaluation d interrai comme fondement de la collecte de données pour le SISD signifie que les éléments de données, et particulièrement ceux de nature clinique, ont été sélectionnés en raison de leur utilité et de leur spécificité optimales au regard des objectifs fixés, selon les meilleures données probantes disponibles. Chaque instrument d évaluation d interrai est le fruit de recherches et de tests rigoureux en vue d établir la fiabilité et la validité des éléments, des mesures des résultats, des protocoles d évaluation, des algorithmes de groupes clients et des indicateurs de la qualité 3. 13

22 3.6 Cinquième principe : Restriction de l utilisation, de la divulgation et de la conservation des renseignements personnels sur la santé Restriction de l utilisation L ICIS restreint l utilisation des données du SISD aux objectifs autorisés décrits à la section 3.3. Cela comprend les analyses comparatives intra- et interprovinciales, les analyses des tendances visant à évaluer ou à surveiller l incidence de tout changement en matière de politiques, de pratiques et de prestation des services, ainsi que la production de statistiques pour appuyer la planification, la gestion et l amélioration de la qualité. Le personnel de la section du SISD est autorisé à accéder aux données et à les utiliser uniquement lorsque cela est nécessaire, notamment pour la gestion du traitement et de la qualité des données, la production de statistiques et de fichiers de données, ainsi que la réalisation d analyses. Tous les utilisateurs autorisés sont avisés de leurs obligations et de leurs responsabilités en matière de respect de la vie privée. Tous les membres du personnel de l ICIS doivent signer une entente de confidentialité lors de leur embauche, et sont ensuite tenus de renouveler chaque année leur engagement à l égard du respect de la vie privée. Depuis 2009, les fichiers de données utilisés à des fins d analyse ne contiennent aucun identificateur direct, comme les numéros d assurance-maladie non chiffrés et les adresses municipales (le nom des patients n est pas recueilli dans le SISD). Les numéros d assurance-maladie non chiffrés sont accessibles au personnel de l ICIS de façon exceptionnelle, uniquement en cas de nécessité. Couplage de données Les articles 14 à 31 de la Politique de respect de la vie privée 2010 de l ICIS régissent le couplage des enregistrements contenant des renseignements personnels sur la santé. En vertu de cette politique, l ICIS permet le couplage des renseignements personnels sur la santé dans certaines circonstances. Il est généralement permis de coupler des données au sein d une seule banque de données pour l usage exclusif de l ICIS. Le couplage de données à partir de multiples banques de données pour l usage exclusif de l ICIS et toutes les demandes de couplage de données formulées par des tiers sont soumis à un processus d examen et d approbation interne. Lors du couplage de données, l ICIS n utilise généralement pas de noms ni de numéros d assurance-maladie. Les données couplées demeurent assujetties aux dispositions en matière d utilisation et de divulgation de la Politique de respect de la vie privée

23 Les critères d approbation du couplage de données sont énoncés comme suit à l article 24 de la Politique de respect de la vie privée 2010 de l ICIS : 1. Les personnes dont les renseignements personnels sur la santé sont utilisés pour le couplage de données y consentent au préalable; ou 2. Tous les critères suivants sont respectés : l objectif du couplage de données s inscrit dans le mandat de l ICIS; les avantages pour le public sont considérablement plus importants que les risques de violation de la vie privée des personnes; les résultats du couplage ne porteront pas préjudice aux personnes concernées par les renseignements personnels sur la santé; le couplage de données s inscrit dans un projet précis et ponctuel, et les données couplées seront par la suite détruites dans le respect des règles énoncées aux articles 28 et 29 de la Politique de respect de la vie privée 2010 de l ICIS; le couplage de données est effectué dans le cadre d un programme de travail continu et approuvé de l ICIS; les données sont conservées aussi longtemps que nécessaire pour la réalisation des fins déterminées, après quoi elles sont détruites dans le respect des règles énoncées aux articles 28 et 29 de la Politique de respect de la vie privée 2010 de l ICIS; le couplage de données permet de réaliser des économies évidentes par rapport à d autres méthodes ou est l unique méthode envisageable. L article 29 de la Politique de respect de la vie privée 2010 de l ICIS prévoit également que la destruction sécuritaire des données couplées ait lieu dans l année suivant la publication de l analyse ou dans les trois années suivant le couplage, selon la première éventualité, conformément à la norme de destruction de l information de l ICIS. Cette exigence s applique au couplage de données pour l usage exclusif de l ICIS comme aux demandes formulées par des tiers. 15

24 3.6.2 Renvoi des données au fournisseur de données L article 34 de la Politique de respect de la vie privée 2010 de l ICIS stipule que le renvoi des données à l établissement de soins de santé qui les avait fournies à l ICIS ne constitue pas un acte de divulgation, mais bien une utilisation de données. L ICIS renvoie les données du SISD sous les formes suivantes : Rapports de soumission au SISD : Les rapports au niveau de l enregistrement détaillent les problèmes de qualité des données présents dans un fichier de soumission particulier. L ICIS transmet aux fournisseurs de données des rapports sur les résultats de leur soumission de données, qui comprennent des détails sur les enregistrements contenant des erreurs, afin que les organismes enquêtent et, le cas échéant, qu elles corrigent et soumettent à nouveau les données. L expérience vécue jusqu à maintenant avec le SISD démontre que certaines provinces et certains territoires éprouvent de la difficulté à repérer dans leur système les données qui ont été corrigées ou mises à jour depuis leur dernière soumission à l ICIS. Ces difficultés empêchent les organismes de repérer, d extraire et de soumettre les enregistrements nécessaires pour mettre à jour les données déjà soumises. Pour pallier ce problème, le module d évaluation initiale comprend une fonction supplémentaire qui permet à un organisme de supprimer et de soumettre à nouveau toutes ses données dans la base de données de l ICIS pour une période précise. Ce processus de suppression et d actualisation permet à une province ou à un territoire de fournir les données mises à jour et corrigées en soumettant à nouveau tous les enregistrements, ce qui leur évite de devoir repérer les enregistrements précis qui doivent être mis à jour. Un processus semblable peut également être exécuté pour tous les fichiers traités manuellement, puisqu une province ou un territoire peut soumettre de nouveau toutes ses données lorsqu il envoie un nouveau fichier aux fins de traitement. Le module d évaluation initiale interrai permettra aux organismes qui soumettent des données de demander des rapports de vérification des enregistrements soumis avec succès au moyen de l application améliorée. Les organismes auront ainsi un autre moyen de déterminer la réussite ou l échec de leurs efforts antérieurs de soumission et de correction des données. Fichiers personnalisés de données agrégées et au niveau de l enregistrement : Sur demande, l ICIS renvoie des fichiers d extraction (des copies des données au niveau de l enregistrement) aux fournisseurs de données initiaux ainsi qu à leur ministère de la Santé provincial ou territorial respectif. Ces fichiers, qui peuvent contenir des renseignements personnels sur la santé, sont renvoyés au fournisseur des données originales conformément à la Politique de respect de la vie privée 2010 de l ICIS. 16

25 Données d essai (fournisseurs) : À la discrétion du fournisseur, les données d essai soumises à l ICIS peuvent inclure des renseignements personnels sur la santé, des données dépersonnalisées ou des données fictives générées pour la mise à l essai. La responsabilité de la gestion du respect de la vie privée relativement aux fournisseurs revient à l organisme qui fournit les données, conformément aux lois sur le respect de la vie privée en vigueur. Les fournisseurs reçoivent des rapports de soumission à la suite du traitement de leurs fichiers d essai. Ces rapports sont les mêmes que ceux que reçoivent du système de production du SISD les organismes qui soumettent des données. Ils décrivent la réussite générale de leur soumission et les erreurs devant être corrigées. Les données d essai sont conservées dans le système de mise à l essai du fournisseur d année en année. Données d essai (ICIS) : Pour aider les fournisseurs à vérifier que les algorithmes servant à calculer des résultats agrégés à partir des données RAI fonctionnent correctement dans leurs logiciels, la section du SISD génère également des fichiers de données d essai pour chaque algorithme à l intention des fournisseurs. Ces fichiers comprennent le résultat attendu pour chaque cas de mise à l essai. Les données sont générées à l aide d un générateur de nombres aléatoires afin d éliminer le risque de divulgation de renseignements personnels sur la santé qui pourrait survenir lors de la dépersonnalisation des données existantes du client Restriction de la divulgation Divulgation aux fournisseurs de données Les fournisseurs de données peuvent accéder à l information au moyen des rapports électroniques du SISD, une application en ligne sécurisée qui autorise les utilisateurs à consulter des données comparatives agrégées (rapports statistiques) qu ils peuvent personnaliser en fonction de leurs besoins. L ICIS produit et diffuse des statistiques fondées sur le SISD aux clients inscrits, soit aux organismes qui participent au SISD ainsi qu à leur ministère de la Santé provincial ou territorial respectif. Ces rapports statistiques comprennent des données agrégées et dépersonnalisées sur les caractéristiques du client, les résultats cliniques et l utilisation des services, ainsi que des indicateurs de la qualité et de la performance. Il s agit notamment de rapports propres aux organismes et de rapports de comparaison de l information entre organismes, qui ne contiennent aucun renseignement permettant l identification de personnes. On accède aux rapports à l aide d un outil d exploitation des données en ligne sécurisé qui permet aux utilisateurs de consulter et de personnaliser les rapports en fonction de leurs besoins opérationnels. Il importe de souligner que les clients n ont pas accès au nom, au numéro d assurance-maladie, à la date de naissance ou au code postal complet des bénéficiaires de services de santé par 17

26 l intermédiaire du service de production de rapports électroniques de l ICIS. Une évaluation des incidences sur la vie privée de la stratégie en matière de production de rapports électroniques de l ICIS a été réalisée en mars En vertu du contrat de licence qui lie l ICIS et interrai, l ICIS fournit chaque année à interrai une version dépersonnalisée des données au niveau de l enregistrement recueillies par le SISD à l aide des instruments RAI (RAI-HC et évaluation initiale interrai) pour l année précédente. Ce fichier est fourni aux sites de recherche d interrai à l Université de Waterloo et au Hebrew Rehabilitation Center for Aged de Boston, au Massachusetts. InterRAI utilise ces données afin d aider les chercheurs à effectuer des recherches et des analyses qui permettront de jeter une lumière nouvelle sur les pratiques cliniques, d améliorer la qualité des services à domicile et de perfectionner les instruments et leurs applications. Les données sont divulguées à interrai conformément à la Politique de respect de la vie privée 2010 de l ICIS au moyen des formulaires de demande, en respectant le processus de demande de données par un tiers de l ICIS et les ententes en vigueur. Diffusion publique des données du SISD Dans le cadre de son mandat, l ICIS publie des données agrégées uniquement en s assurant de réduire le risque d identification et de divulgation par recoupements. Des statistiques agrégées et des analyses sont publiées sur le site Web de l ICIS. En général, il faut un regroupement d au moins cinq observations par cellule. Ces publications comprennent les tableaux Statistiques éclair et les rapports Analyses en bref, comme Les soins aux personnes âgées atteintes de la maladie d Alzheimer et d autres formes de démence, publié en Demandes de données par des tiers Différents utilisateurs, comme le gouvernement fédéral, les décideurs du milieu de la santé, les chercheurs et les médias, demandent périodiquement qu on leur fournisse des ensembles sur mesure de données dépersonnalisées au niveau de l enregistrement ou de données agrégées provenant du SISD. Comme mentionné précédemment, interrai reçoit également les données dépersonnalisées au niveau de l enregistrement du RAI-HC et de l évaluation initiale interrai provenant du SISD dans le cadre du processus de demande de données par des tiers établi par l ICIS. L ICIS administre un programme de demandes de données par des tiers qui contient des mesures de contrôle strictes de la vie privée et de la sécurité et s assure de leur respect par l organisme demandeur. En outre, comme le stipulent les articles 45 à 47 de sa Politique de respect de la vie privée 2010, l ICIS s efforce de divulguer les données dans le plus grand anonymat tout en répondant aux exigences de la recherche ou de l analyse, ce qui signifie que les 18

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