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1 Licence enqc sg accordée le 17 octobre 2011 à Archambault.ca

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3 Et si mourir s apprivoisait... RÉFLEXIONS SUR LA FIN DE VIE

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5 Serge Daneault Et si mourir s apprivoisait... RÉFLEXIONS SUR LA FIN DE VIE

6 Catalogage avant publication de Bibliothèque et Archives nationales du Québec et Bibliothèque et Archives Canada Daneault, Serge, Et si mourir s apprivoisait-- : réflexions sur la fin de vie ISBN Mort - Aspect psychologique. 2. Malades en phase terminale - Psychologie. I. Titre. BF789.D4D C Directrice de l édition : Martine Pelletier Éditeur délégué : Yves Bellefleur Conception de la couverture : Cyclone Design Communications Mise en page : Cyclone Design Communications Révision : Michèle Jean L éditeur bénéficie du soutien de la Société de développement des entreprises culturelles du Québec (SODEC) pour son programme d édition et pour ses activités de promotion. L éditeur remercie le gouvernement du Québec de l aide financière accordée à l édition de cet ouvrage par l entremise du Programme d impôt pour l édition de livres, administré par la SODEC. Nous reconnaissons l aide financière du gouvernement du Canada par l entremise du Programme d aide au développement de l industrie de l édition (PADIÉ) pour nos activités d édition. Les Éditions La Presse TOUS DROITS RÉSERVÉS Dépôt légal 3 e trimestre 2011 ISBN Imprimé et relié au Canada Présidente Caroline Jamet Les Éditions La Presse 7, rue Saint-Jacques Montréal (Québec) H2Y 1K9

7 À Mathieu-Jacques Marie-Claire Laurence Jean-Gabriel et Émile

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9 Lorsque l homme commence à décliner après avoir atteint le faîte de son existence, il se débat ainsi contre la mort, les flétrissures de l âge, contre le froid de l univers qui s insinue en lui, contre le froid qui pénètre son propre sang. Avec une ardeur renouvelée, il se laisse envahir pas les petits jeux, par les sonorités de l existence, par les mille beautés gracieuses qui ornent sa surface, par les douces ondées de couleur, les ombres fugitives des nuages. Il s accroche, à la fois souriant et craintif, à ce qu il y a de plus éphémère, tourne son regard vers la mort qui lui inspire angoisse, qui lui inspire réconfort, et apprend ainsi avec effroi l art de savoir mourir. 1 1 Hermann Hesse, Éloge de la vieillesse 9

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11 AVANT-PROPOS Le 31 décembre au soir, comme c est la coutume, je me trouvais avec des amis en train de fêter l arrivée de l année nouvelle. Puisque j ai moi-même franchi l âge vénérable de la demie d un siècle, il n était pas surprenant que les gens qui m entouraient alors se trouvent eux aussi à ne plus être dans ce que nous appelons la jeunesse. Tous bien installés, plutôt bien nantis que mal, nous voguions allègrement d un sujet à l autre non sans arroser d un rouge tout à fait respectable l excellent repas que nous avions préparé ensemble, relents d une jeunesse communautaire des années soixante-dix obligent. Or, pour la première fois de notre vie et de nos agapes joyeuses, voilà qu un sujet tombe dans la discussion sans crier gare : la mort. La mort en général, certes, mais surtout notre propre mort! Nous pensions que nous avions tout appris : nos métiers, l amour, l argent, l amitié, la fréquentation d une certaine culture, une participation plus ou moins grande à la cité. Pourtant, quelle ne fut pas notre surprise de découvrir que nous éprouvions un certain affolement devant la mort et qu aucun de nous ne savait véritablement comment mourir. Nous sommes nés dans l abondance de l après-guerre et avons vécu dans la mystification de la médecine occidentale qui veut que toute maladie se conclue, grâce à la recherche omnipuissante, par la découverte d un traitement et par la guérison. Pendant des années, 11

12 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT voire des décennies, les plus chanceux d entre nous n ont vu mourir personne de leur entourage. À présent, puisque nos parents octogénaires commencent à être décimés sérieusement, nous ressentons, avec une sorte d angoisse, que nous sommes désormais la prochaine génération qui va se terminer et que nous devrons plus ou moins bientôt laisser la place aux autres qui viennent justement de commencer à faire des enfants. Nous ne nourrissons plus cette impétueuse révolte face à la mort qui nous tordait le ventre quand nous étions plus jeunes. Nous commençons certes à accepter l inéluctable et à entrevoir le dernier acte. Mais, autour de la table, chacun a protesté que nous ne savions pas comment faire, que nous ne savions pas comment mourir. J utilise le «nous» car je veux être bon joueur devant mes amis. Je dois dire aussi que je me vois comme faisant partie de ceux qui ne savent pas comment mourir. Toutefois, ceux qui m entouraient ont vite fait de me demander comment ça se passe quand ça va bien et comment ça se passe quand ça va mal. C est que, depuis près de vingt ans, je pratique la médecine auprès de personnes qui vont mourir, la médecine dite palliative. Je m occupe en effet de personnes atteintes de maladies terminales à leur domicile comme à l hôpital. En y réfléchissant un peu, j estime avoir eu le privilège d avoir été le témoin de la dernière étape de la vie de quelques milliers de personnes. C est à cause de cela que mes amis m ont dit que je devais bien savoir mieux qu eux-mêmes comment mourir et comment se préparer. Au départ, je suis resté un peu bouche bée. J essaie de ne pas exporter dans ma vie privée ce qui se passe dans ma vie professionnelle. Mais, à force d y penser, j ai fini par me souvenir d une conférence que j avais donnée dans le cadre d un congrès du Réseau québécois de soins palliatifs. J y dépeignais quelques-unes des trajectoires de fin de vie qui m avaient le plus marqué. J ai pensé que certaines de ces fins de vie étaient tout à fait réussies alors que d autres s étaient littéralement terminées en catastrophe. Alors, d abord pour mes amis, puis pour tout lecteur éventuel et enfin pour moi-même, j ai décidé de m inspirer, puis d enrichir certaines parties de ce texte pour qu il soit utile à ceux qui, faisant 12

13 AVANT-PROPOS preuve de lucidité, sont disposés à réfléchir sur leur fin dans ce monde. En fait, je réalise maintenant que les personnes mourantes recèlent une sagesse qu on a tort de ne point fréquenter. Elles sont en quelque sorte nos guides dans cette vie qui est parfois complexe et éclatée. Elles nous recentrent sur l essentiel. Donc, ce livre veut simplement rendre accessible au lecteur cette sagesse dont j ai été le témoin émerveillé au cours des ans. En collaboration avec mes amies Véronique Lussier et Suzanne Mongeau, j ai publié à l automne 2006 un livre intitulé Souffrance et médecine. Ce livre porte sur les travaux de recherche que je poursuis depuis plusieurs années sur le sujet de la souffrance des grands malades dans notre système de santé. On sait bien que ce sujet est toujours implicitement ou explicitement présent dans tout ce qui touche la maladie grave et certainement dans ce qui a trait à la dernière étape de la vie. Toutefois, dans ces travaux de recherche, nous nous sommes aperçus que la souffrance variait d un individu à l autre, certains d entre eux arrivant même à affirmer, en face de la mort inévitable qui allait survenir dans les quelques jours leur restant à vivre, qu ils étaient heureux. Quelle est la nature de cette mystérieuse sérénité qui n est pas donnée à tous? Pour les proches, les moments ultimes des uns constituent d heureux souvenirs pendant que d autres, hélas, ont laissé des images de cauchemar que les survivants n arrivent pas à oublier en même temps qu ils sont saisis d effroi en pensant que cette manière de mourir pourrait bien être la leur. Par contre, il faut mentionner que je ne veux pas convaincre de quoi que ce soit. Je veux simplement que, par le truchement mystérieux de ce livre, nous ayons un simple et vivifiant échange qui pourra par la suite constituer quelque chose d utile lorsque le moment viendra. C est ce qui est important pour moi maintenant. Il faut prévenir que les éléments de réflexion qui pourraient éventuellement être utiles à ceux qui se préoccupent de bien préparer leur propre mort seront subtilement présents au milieu des expériences racontées. Alors, ceux qui prendront la peine d analyser ces propos trouveront ce qu ils cherchent. Et les autres, ceux qui 13

14 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT veulent simplement se faire porter dans une sorte de voyage virtuel, une exploration en ma compagnie, ceux-là donc pourront lire ce récit sans se casser la tête en laissant l émotion surgir et une sorte de solidarité se manifester. Qu est-ce qui nous dit que l émotion et la solidarité sont des sentiments inutiles? Il se pourrait très bien qu ils nous servent infiniment plus que toutes les savantes théories qu une certaine intelligentsia, dont je me sens loin, aime à nous gaver. Enfin, la préparation de ce livre représente pour moi une occasion unique d effectuer un bilan de ma vie professionnelle. Il n est pas donné à tous d avoir cette chance en or de revoir ce à quoi on a consacré sa vie durant des années et d en tirer un certain nombre de leçons et d enseignements capables d aider autrui à se positionner face à l un des plus grands projets qui soit donné à tout être humain : bien vivre le dernier acte de son existence. 14

15 AVERTISSEMENT Vingt ans de présence auprès des personnes en fin de vie et auprès de leurs proches ont imprimé en moi une multitude d images, de pensées, de visages, de situations et de réflexions de tout ordre. Ce livre constitue un condensé de toutes ces impressions. Les vingt récits qui suivent ne représentent évidemment pas l histoire singulière d une personne en particulier, ce qui serait contraire aux règles du secret professionnel auxquelles ma profession m engage, mais ils constituent des narrations qui ont tous les attributs de la vraisemblance. Ceci dit, le lecteur doit impérativement prendre note que toute ressemblance de ces récits avec les événements de la vie d une personne vivante ou décédée serait une pure coïncidence. 15

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17 Mourir et être heureux LE MÉDECIN : Avez-vous peur de quelque chose? LA MALADE : De quelque chose? LE MÉDECIN : Oui. LA MALADE : Vous voulez dire comme quoi, de la mort? LE MÉDECIN : Ou d autres choses? LA MALADE : Ben, la seule affaire que j ai peur un peu, c est que je trouve que je ne marche pas beaucoup. C est de ça que j ai le plus peur : de marcher en chaise roulante tout le temps. Mais j aime tellement ça sortir et... parce que même si je ne vais pas à plein de places, même si je m en vais juste m asseoir chez ma sœur... quand je suis avec elle, avec une de mes sœurs, c est déjà bien. C est déjà du bonheur. Parce que je n ai pas oublié le temps où je marchais sans problème, j en ai fait mon deuil. Des fois, je peux aller voir un film, je peux aller faire des petites choses comme ça, mais c est sûr que je ne peux pas faire n importe quoi là. LE MÉDECIN : Et ça, vous en avez fait votre deuil? LA MALADE : Oui. Parce que ça donne rien de se repenser sur soi-même parce que ça va te donner quoi, tu vas pleurer et c est tout. Et les larmes, ça apporte rien. Ça fait que j aime mieux me dire : «Bon ben, t as eu ça comme bonheur, ben c est ça qui est bien.» LE MÉDECIN : Est-ce que vous êtes heureuse? LA MALADE : Tu sais, je suis heureuse, oui. 1 1 S. Daneault, Souffrance et médecine, 2006, p

18 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT J ai entendu ce témoignage alors que je complétais une entrevue pour une recherche menée au début des années Il m a laissé quelque chose d insaisissable. Cette femme, visitée dans sa chambre d hôpital seulement six jours avant son décès, était d une sérénité exceptionnelle. Âgée d à peine quarante-cinq ans, elle avait travaillé toute sa vie comme secrétaire et elle jugeait elle-même que sa vie avait été sans histoire. Elle n avait pas eu d enfant et elle avait partagé les dernières années de sa vie avec un homme plus âgé qu elle adorait et avec qui elle faisait chaque hiver un voyage dans le sud au cours duquel elle et lui se promenaient des heures sur la plage. Son visage s est illuminé lorsqu elle a évoqué ses pieds nus sur le sable chaud de la plage au coucher du soleil. Quand elle et son homme s arrêtaient pour se reposer, elle aimait frotter ses pieds contre les siens. «Je trouve cela si sensuel!» m a-t-elle dit en baissant les yeux et en esquissant un petit sourire pudique. Elle était minuscule dans son grand lit blanc. Elle me parlait à voix basse et elle devait sans cesse se reposer pour reprendre son souffle. Parfois, elle semblait vaciller tant sa vie était faible, son âme sur le point de s envoler. Je contemplai avec un infini respect cette vie sur le point de s éteindre. Infini respect et sorte de gêne, gêne qui ne m a jamais quitté devant cet espace de temps si étrange et si plein des derniers jours de la vie. Mais elle, que nous avions appelée Mylène pour les besoins de la recherche, me racontait qu elle souffrait de ne plus pouvoir se maquiller comme avant et qu elle éprouvait de la difficulté à enfiler ses bas de nylon. Je n avais pas remarqué qu elle était maquillée. Elle ne portait pas de bas de nylon. Tout à coup, j ai oublié qu elle était mourante. Elle s était redressée dans son lit et les lunettes d oxygène se sont détachées de sa figure. Elle s est mise à me parler du bonheur, du simple bonheur d être en présence de sa sœur qu elle aimait visiblement beaucoup. Oh, elle et sa sœur s étaient en fait beaucoup chamaillées dans la vie. «Ma sœur est une Germaine», m expliqua-t-elle. «Mais je l aime. Je l ai toujours aimée. J ai toujours su que je ne pourrais pas la changer. Alors, quand elle me dit quoi faire, je l écoute sans la contredire et après, je fais à ma tête!» Mylène a probablement réussi ce que certains appellent la «progressive simplification de l être» qui caractérise la fin de vie 18

19 MOURIR ET ÊTRE HEUREUX de personnes qui laissent un souvenir aussi précieux qu impérissable de leur passage sur cette terre. À mon avis, c est Ira Byock 2 qui a le premier parlé de cette progressive simplification de l être des derniers moments de la vie. Il me semble me souvenir qu il compare la fin de la vie à une sorte de préparation à l entrée dans une dimension où l individualité se dissout. J ai rencontré le docteur Byock lors d un de ses passages à Montréal et je suis parfaitement sûr qu il n a gardé aucun souvenir de notre rencontre. Cela ne me cause d ailleurs aucun problème, sauf que ça explique que je ne suis pas en mesure de dire s il faisait référence à une quelconque conception religieuse de l au-delà. Mais je trouve les matérialistes purs et durs bien ennuyeux quand ils soutiennent que nous sommes venus d un peu de carbone et d azote dont le mélange a constitué l un des plus grands hasards que le cosmos ait connus de toute éternité. Cela étant dit, je suis obligé d avouer que je n ai gardé absolument aucun souvenir d où j étais avant d être dans cette vie. Je ne suis sûr de rien, mais il me semble que lorsque notre vie biologique s achève, le soi tel que nous le connaissons se disloque pour entrer dans une dimension infiniment plus grande qui l englobe alors et dans laquelle il disparaît. L entrée dans cette réalité réclame une progressive simplification de l être, car on ne peut y accéder avec ses factures d épicerie en tête, les problèmes conjugaux que nous avons traversés ou les antagonismes que nous avons nourris à l égard de certains collègues de travail. Certains réussissent cette simplification, ils y sont attirés en quelque sorte, alors que d autres piétinent péniblement dans les complications au soir de leur vie. Pour en revenir à Mylène, on doit dire que la seule difficulté qu elle vivait alors était la tristesse de quitter ceux qu elle aimait. Pourtant, l histoire médicale de cette personne atteinte de cancer n était pas sans tache. Ayant vécu plus d une année avec la maladie, elle a affirmé que ses douleurs sévères causées par la progression de son cancer dans les os n avaient jamais été soulagées, sauf quand elle a enfin bénéficié de soins palliatifs de qualité. Mais, cette malade ne gardait pas rancune de cette apparente injustice. Elle ne cherchait pas de coupable, préférant célébrer le soulagement qu elle expérimentait depuis deux semaines. 2 Byock IR : The Nature of Suffering and the Nature of the Opportunity at the End of Life. Clin Geriatr Med 1996; 12(2):

20 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT Qu est-ce qui fait que certaines personnes acceptent la mort alors que d autres la refusent de façon véhémente? Qu est-ce qui fait que certaines personnes acceptent la mort alors que d autres en ont une peur incoercible? Cette capacité d acceptation ne semble pas reliée à l âge comme on pourrait le penser. J ai connu certains patients très jeunes qui étaient sereins face à leur fatale destinée. Curieusement, la satisfaction face à la vie que l on termine ne se mesure pas aux réussites qu on a accumulées au fil des ans. Au contraire! Pensons à cette autre femme que, pour les besoins de la cause, je nommerai Louise. Louise habitait un HLM qui domine le jardin communautaire où je cultive mes tomates. Elle avait eu de la chance, disait-elle, de tomber sur ce petit une pièce et demie avec une porte patio qui donnait sur le coucher de soleil. C est ma Grèce à moi, se réjouissait-elle, en nous montrant son petit balcon plein de fleurs. Les fleurs, c est plus difficile, se plaignait-elle cependant, car la Ville n en donne pas tout le temps. Son petit appartement était rempli des toiles qu elle produisait à une vitesse prodigieuse. C étaient des œuvres particulières, beaucoup de natures mortes et puis des toiles un peu surréalistes où on voyait des édifices en hauteur tout croches, des cordes à linge remplies de couleurs et une multitude de personnes. Ces toiles-là, à les regarder, on avait l impression qu elles bougeaient tant elles étaient étincelantes de vie. Quand elle peignait des fleurs, Louise laissait libre cours à son côté adolescente : ses fleurs avaient la grâce des fleurs marines et là encore, c est le mouvement qui dominait. Mais Louise n a jamais fait d exposition. Elle nous disait qu elle avait bien le temps. Quand il y avait des expositions extérieures durant l été, elle les fréquentait avec le sérieux d une critique professionnelle. À la voir vivre, on n aurait jamais pensé qu elle passait ses jours accompagnée d un cancer du sein depuis vingt ans. Elle avait donc tout connu de cette maladie : la tumorectomie, la mastectomie totale, les chimiothérapies, les radiothérapies, le lymphoedème 3. Elle avait réussi à traverser sa maladie en continuant à se sentir femme. Bien avant l heure, elle s était fait faire un piercing du sourcil et elle insistait pour qu on la prévienne avant de la visiter afin d avoir 3 Lymphoedème : terme médical signifiant l enflure d une partie du corps, comme le bras, résultant du blocage des canaux lymphatiques. 20

21 MOURIR ET ÊTRE HEUREUX le temps de se maquiller et de se coiffer convenablement. Jamais Louise ne s en faisait. Elle riait tout le temps, toujours occupée de mille courses, de mille rencontres et des cours de peinture qu elle donnait à ses voisines. Sa seule préoccupation négative concernait ces jeunes femmes qu elle regardait flâner sur le trottoir. Je me demande, questionnait-elle, pourquoi elles tournent inlassablement sur elle-même cette même mèche de cheveux qu elles ont toujours entre les doigts en même temps qu elles mâchent leur gomme à la manière des bovidés. Cette indolence la heurtait car elle était passionnée par tout. Louise était intensément vivante. Pourtant, Louise n avait pas eu la vie facile. Ses deux enfants avaient vécu l enfer de la toxicomanie, ce qui lui avait fourni son lot de problèmes. Il faut dire que malgré sa pauvreté, elle était parvenue à leur donner des montants d argent astronomiques. Son fils allait souvent au «collège» comme elle le disait en souriant et en jetant un regard oblique. Il faut savoir que le «collège», pour Louise, c était sa façon à elle d appeler, sans la nommer, la prison de Bordeaux. Mais elle n était pas rancunière ou revancharde. Elle déclarait simplement qu elle ne comprenait pas que quelqu un ait besoin de prendre des substances alors que la vie est si belle sans ça. Elle recevait de temps en temps l un et l autre dans son minuscule appartement. On ne laisse pas un chien coucher dehors! disait-elle à la blague. Jamais ne lui était venue à la tête l idée d abandonner ses enfants à leur sort. Elle portait sa maternité aussi totalement qu elle portait sa vie, sans ostentation, sans mélo, mais avec un cœur grand comme le monde, dans le silence. J ai eu la très grande chance de suivre Louise pendant deux ans et à Noël, elle m offrait des petites toiles avec une carte où elle écrivait Merci docteur de me garder en vie! Il faut rappeler que Louise savait que je ne lui offrais aucun traitement curatif et que mes interventions étaient strictement palliatives, mais je ne sais pas pourquoi, elle percevait quand même que je la gardais en vie. La maladie de Louise a progressé jusqu au squelette farci de cancer. Sa scintigraphie osseuse indiquait hors de tout doute la présence de multiples métastases. À trois reprises, elle aura des compressions de la moelle osseuse qui vont se résorber grâce à des radiothérapies et qui ne se compliqueront donc pas de paraplégie. Chaque fois que j ai 21 Licence enqc sg accordée le 17 octobre 2011 à Archambault.ca

22 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT dû lui annoncer une complication, Louise gardait son calme. Après quelques minutes de réflexion, elle passait au mode solution et me demandait ce que je lui suggérais. Elle suivait alors rigoureusement mes recommandations et elle a eu la fortune que les traitements donnés soient toujours couronnés de succès. Louise a refusé de voir l accompagnatrice spirituelle que le CLSC lui offrait. Elle n avait pas besoin de cela. Depuis vingt ans, elle pratiquait le bouddhisme. Était-ce sa pratique du bouddhisme ou une propension naturelle qui expliquait son calme face à la vie? Je ne sais pas, mais je peux dire qu elle était quand même capable de regarder les choses en face. Si elle affirmait qu il ne se pouvait pas que ce petit quelque chose qui aime, qui s émeut, qui a peur et qui admire la beauté disparaisse dans la mort, elle se demandait néanmoins comment tout cela allait se passer. Elle croyait en l immortalité de l âme sans oser prétendre quoi que ce soit sur ce qui allait nécessairement arriver. Elle ne le savait tout simplement pas. Lorsque toutes les chimiothérapies seront terminées, on offrira à Louise un protocole expérimental (d un programme de compassion) qu elle acceptera avec enthousiasme. «Vous comprenez, docteur», me dit-elle, «moi, je ne suis pas prête à mourir!» Ce traitement lui provoquera une hépatite 4 toxique fulminante qui se soldera par sa mort en l espace de quatante-huit heures chez elle, en compagnie de ses proches. Au moment du décès, ses proches nous sont arrivés avec un flacon de comprimés de morphine. Or, le flacon était plein, car Louise n en avait jamais pris un seul. Cette prescription datait de deux ans et elle était périmée. Elle n en avait visiblement jamais eu besoin malgré cette maladie extensive et toutes ces métastases osseuses. Cette femme a défait certaines de mes croyances et a ouvert de nouvelles zones de doute dans mon esprit au sujet de l analgésie. En observant son histoire, j ai d abord commencé à croire que la douleur n était pas toujours au rendez-vous des personnes aussi durement touchées par le cancer. J ai aussi commencé à me demander si d autres phénomènes, non physiologiques, non pathologiques pouvaient jouer un rôle dans la genèse de la douleur et, par voie de 4 Maladie du foie qui, en certains cas, peut être mortelle. 22

23 MOURIR ET ÊTRE HEUREUX conséquence, dans le soulagement de la douleur. J ai commencé à me demander si la morphine, le dilaudid, la méthadone ou le fentanyl pouvaient ne constituer qu une partie du traitement de la douleur. J ai même pensé que ces médicaments pourraient représenter un traitement optionnel dans certains cas, ce qui est, il me faut bien l avouer, une hérésie dans mon domaine. Tout cela pour dire que cette femme a changé ma façon de pratiquer la médecine palliative. Elle a bouleversé mes croyances et, surtout, elle m a appris qu il était possible de vivre pour de vrai à plein jusqu à la toute fin de l existence. D ailleurs, le poète nous le dit : Je crois tellement fort à la vérité de l artiste l artiste n est pas plus futile que le physicien. L un et l autre recoupent des vérités mais celle de l artiste est plus urgente car il s agit de sa propre conscience. 5 Louise est, plus que toute réflexion théorique, une réponse tangible aux nombreuses questions que nous nous posons face à la fin de la vie. Pour elle, la vie était nécessaire. Sa vie était nécessaire. Or, comme elle était, à mon humble avis (je ne suis pas un connaisseur), l un des meilleurs artistes que j ai connus, je propose que l on érige quelque part à Montréal, à la différence d un monument destiné à nous rappeler la guerre, un monument sur lequel on écrira : Dédié à l artiste inconnu. Ces artistes inconnus, nous les croisons et les soignons à cœur de journée : cette couturière, ce cordonnier, cette faiseuse de bijoux de pacotille, ce grand-père qui raconte des histoires aux enfants, cet autre qui prend un soin méticuleux de son potager. Ces artistes sont partout. Nous les reconnaissons. Dans leur générosité sans borne, ils nous nourrissent. Jusqu à la fin, ils nous aident à vivre. Et n est-ce pas pour cela, avouons-le-nous, que nous leur faisons une place de choix dans notre entourage? L art, cet art-là, pas celui des grands musées et des salles de spectacles, mais l art de la rue, l art de l homme et de la femme de la rue, serait-il la seule réponse valable à la souffrance? La seule réponse et le seul remède. Je n ai pas la prétention d un connaisseur mais je m autorise à dire que l art, sous toutes ses formes, crée la beauté. 5 Antoine de Saint-Exupéry, Carnets,

24 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT Quand nous souffrons dans notre corps, dans notre tête, dans notre cœur, dans notre amour pour les autres, que faire d autre, si l on choisit de continuer à vivre, que de se livrer à la beauté? La beauté que Louise cultivait autour d elle-même était simple et vigoureuse. Louise inventait cette beauté et cette beauté la faisait vivre comme dans un étrange va-et-vient. Cette ouverture à la beauté, que Louise aurait pu refuser, produisait des fruits quotidiens dans sa vie et dans celle de ceux qui la fréquentaient. Je dis qu elle aurait pu refuser cette beauté car elle aurait pu se «repenser sur elle-même», comme le disait Mylène. Elle aurait pu ne pas accepter sa maladie, son sein mutilé, sa prothèse mammaire défraîchie parce qu elle n avait pas d argent pour s en acheter une neuve, son mariage raté, ses enfants difficiles, son petit HLM parfois assailli par la vermine, les harcèlements de l aide sociale et tout ce qui est laid dans le monde. Non, Louise ne se butait pas contre la laideur. Elle passait littéralement par-dessus pour accéder à la beauté. Juste avant son hépatite toxique qui lui a donné la mort, j ai accepté une petite toile que Louise venait de peindre spécialement pour moi. Cette toile représentait quatre grosses poires de couleur bourgogne. Comme tout ce qu elle avait peint, cette toile était troublante et vraie. Or, Louise avait peint au pourtour de la toile un cadre noir. C était la première fois qu elle utilisait le noir dans ses tableaux. 24

25 Vivre et mourir sans amour Je pense maintenant à Nicole qui était affligée, comme la moitié de mes malades, d un cancer du poumon. Vous n avez pas besoin de poser une seule question pour faire le diagnostic, car, juste en entrant dans son appartement, vous avez de la peine à trouver la patiente tant la fumée de cigarette est épaisse. Sa voix rauque ne parvient pas à couvrir les aboiements frénétiques de ce minuscule chien chinois qui veut vous faire croire qu il est un tigre prêt à vous dévorer. Au fond de la pièce se tient, affalé de travers dans un fauteuil, un homme, plus jeune qu elle, qui termine nonchalamment son joint en ne faisant même pas l effort de lever les yeux pour vous saluer. Nicole est complètement révoltée. Les yeux exorbités, grillant une clope après l autre, elle vous explique qu à quarante-trois ans, pour la première fois de sa vie, elle a enfin trouvé le grand amour, que ce n était vraiment pas le temps de lui diagnostiquer un cancer. Et, pour comble de malheur, la chimio qu on lui a offerte a dû être interrompue quand elle a fait une nécrose de l intestin qui lui a laissé un joli petit sac à merde sur le côté qui va, jusqu à la fin, l empêcher de faire l amour à l amour de sa vie. «Chienne de vie!» répète-t-elle. C est qu elle a raison. Sa vie n a pas été facile. La mère de Nicole savait que sa petite fille de cinq ans était abusée par l homme de la maison qui avait remplacé le père dès que celui-ci avait sacré son camp. Nicole a laissé l école trop tôt. Nicole a travaillé comme 25

26 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT serveuse dans un resto plutôt bas de gamme où le patron lui pinçait les fesses et lui volait la moitié de ses pourboires. Elle a fait de la coke, ce qui l a amenée à voler sa sœur afin de se payer sa drogue, ce qui a rompu irrémédiablement toutes ses relations familiales. Et les hommes! vous explique-t-elle en soupirant, avant lui, tous des abuseurs! Sa souffrance m émeut et me préoccupe jusque dans mes soirées et mes fins de semaine. Elle réclame un fauteuil roulant motorisé pour aller se promener au parc Lafontaine parce qu elle sait très bien que c est son dernier été et qu elle n a plus la force ni le souffle de marcher jusque-là. Mais, ce n est pas possible. Le CLSC ne peut pas fournir cela parce qu il n a pas les budgets nécessaires. Ce n est pas dans le «panier de services», m a expliqué la responsable. Maudit système de santé! que je me dis. On est toujours obligé de quêter pour les choses essentielles. Je suis d ailleurs devenu allergique à cette expression de «panier de services». C est comme si notre système fonctionnait de la même façon qu une épicerie! C est dire comment on est devenu cinglé dans cette machine. Après toutes ces années de travail acharné, Nicole n est pas riche mais pas pauvre non plus. Elle a cessé depuis longtemps de consommer grâce à NA (Narcotiques Anonymes), nous confie-telle. Elle est fière de son abstinence. Combien de filles avec qui elle s emplissait le nez sont six pieds sous terre à l heure qu il est? C est malade cette cochonnerie! s exclame-t-elle. Au prix que ça coûtait, m explique-t-elle, ça n a pas été long qu elle a amassé un petit magot. «Je suis travaillante, vous savez!» C est évident quand vous voyez la propreté et l ordre qui règnent dans son petit condo qu elle a pu s acheter juste avant que les prix se mettent à monter. C est peut-être en raison de la fierté qu elle a d être parvenue à ne plus prendre de coke et de s acheter son condo qu elle veut mourir à domicile, si elle doit mourir. C est ce qu elle désire par-dessus tout. Son Jules, qu elle a connu trois mois avant de tomber malade, lui a justement promis qu il s occuperait d elle jusqu à la fin. D ailleurs, ils ont décidé de se marier la semaine prochaine. 26

27 VIVRE ET MOURIR SANS AMOUR Puis, voilà que lors d une visite subséquente, Nicole ne va pas bien. Elle «jongle», comme elle dit : elle est préoccupée parce que le seul frère avec qui elle avait gardé contact est très en colère contre elle. Celui-ci est en maudit parce qu elle s est mariée à ce vaurien à qui elle lèguera sans doute le condo. Même si Jules ne travaille pas pour le moment, on ne peut pas dire que c est un «vaurien». Il sort les vidanges deux fois par semaine, il fait un peu d épicerie quand il va s acheter de la bière. Et puis, «ce vaurien, c est le premier homme qui m aime et je l aime!» me répète-t-elle... Lui, il l écoute et se tait. Même quand c est lui qui m ouvre la porte, il se retourne et lui crie C est ton médecin! avant de disparaître. Pas de bonjour, évidemment, pas de Vous prendriez bien un café, docteur? comme je l entends dans bien des maisons que je visite. J en suis venu à me dire qu il me trouve antipathique. Je ne trouve pas cela trop grave pourvu qu il me laisse voir sa blonde. Je ne sais pas si c était un signe annonciateur de quelque chose, mais un bon jeudi nous avons appris que Nicole avait exprimé à son nouveau mari qu elle se sentait bizarre. «Tout se bouscule dans ma tête», lui aurait-elle expliqué. Le temps passe et son état se détériore durant toute la fin de semaine. Elle est incapable de dormir, de manger, de fumer même. Étant donné que, dans son lit, elle ne cesse de bouger, son Jules prend la décision de dormir sur le sofa. Lors de la visite de la travailleuse sociale le lundi, la patiente est complètement détraquée. La TS, comme on appelle la travailleuse sociale, réalise qu il n y a même pas eu d appel au service de garde durant la fin de semaine, ce qui pourtant aurait pu sonner l alarme. Elle me téléphone pour me demander quoi faire. «Attends, je suis là dans moins d une heure», que je lui réponds. Je ne sais pas ce qui me pousse à dire toujours cette phrase lorsqu on m appelle pour me raconter ce genre d événement. Je dois donc annuler la réunion prévue cet aprèsmidi-là. Mes collègues ne seront pas contents. Par contre, c est drôle, mais il me semble que moins on a d argent, plus on a de réunions. Ces réunions servent à décider ce qu on va faire ou, plutôt, ce qu on va ne pas faire avec le peu d argent qui nous reste. En tous les cas, ils s arrangeront sans moi pour aujourd hui. Moi, je vais voir Nicole. 27

28 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT Je me souviens que c est un après-midi de fin d automne où il pleut à verse. Quand j entre dans l appartement, le chien ne jappe pas, ce qui m étonne. C est l homme au joint qui m a ouvert. Il me fait en signe vers la chambre en me disant : «Elle est là.» La chambre est sombre parce que les rideaux sont tirés. Dans l obscurité, je vois ses yeux qui s agitent. Je sais qu elle se demande qui je suis et qu elle a peur. «Ne vous inquiétez pas Nicole. C est moi, c est le médecin.» Elle semble se relâcher un peu. «Je peux allumer la lumière?» Elle ne répond pas tout en continuant à me fixer du regard. J ouvre la lumière de sa table de chevet. Elle me regarde à nouveau, affolée. «Nicole, c est moi, le médecin. N ayez pas peur. Voilà, je sors mon stéthoscope.» Elle semble rassurée. «Regardez, je vais écouter votre cœur, vos poumons.» Elle me laisse faire. L homme au joint a disparu. Les bruits dans ses poumons ne sont pas rassurants. Et puis, son cœur bat à tout rompre. Nicole, dites-moi, vous me reconnaissez? Oui, oui esquisse-t-elle. Alors, dites-moi quel mois nous sommes? Euh, je ne sais pas, juillet peut-être? OK, et cette chambre où nous sommes, elle est située où? À l hôpital? Non, pas tout à fait. Mais si elle était à l hôpital, est-ce que vous seriez contente? Non oui Je ne sais pas. Ça m est égal. Dans ces moments-là, il faut penser vite et bien. On doit prendre une décision rapide car la moindre hésitation peut précipiter la malade et son entourage dans une vive détresse. Dans ce cas-ci, je ne sais pas si l entourage peut être précipité dans une quelconque détresse. Son conjoint m a l air tellement gelé. Et puis, il faut penser bien, il faut trouver la meilleure des solutions. Quelque chose en moi me dit que Nicole, qui me semble être à la toute fin de sa vie, ne pourra pas être soignée par l homme au joint. Et à part cet homme, il n y a personne qui vient la voir. En même temps, je sais qu avec les médicaments appropriés, Nicole a toutes les chances de recouvrer ses facultés intellectuelles. Alors, à ce moment-là, lorsqu elle va réaliser qu elle est à l hôpital, comment va-t-elle réagir? Va-t-elle être en colère? Bon, peu importe, je prends la décision d appeler 28

29 VIVRE ET MOURIR SANS AMOUR l ambulance. J ai la conviction que c est le mieux à faire pour ma patiente qui n est absolument plus en mesure de prendre des décisions. J appelle : Jules, Jules, peux-tu venir ici dans la chambre? Pas de réponse. Je répète. J entends alors son pas traînant. Je le vois apparaître dans l embrasure de la porte. Qu est-ce qu il y a? Eh bien, Nicole va plutôt mal! Dans ses poumons, j entends ce qui me fait penser à une pneumonie. Et son cerveau ne fonctionne plus. Je pense qu il va falloir l amener à l hôpital. Il me dévisage. Je vois que quelques neurones se mettent à fonctionner. Il hésite, puis déclare : Bof! Faites donc ce que vous voulez! J observe Nicole : Tu as compris Nicole. On va devoir t amener à l urgence. Je vois qu une soudaine éclaircie se fait dans le cerveau de ma patiente : Docteur, pour combien de temps? Je la regarde, elle me regarde. Dans ces moments précis, on parle avec les yeux et on dit beaucoup de choses. Je ne sais pas Nicole. Nous verrons. Elle laisse échapper un grand sanglot, puis met sa tête dans l oreiller. L homme au joint n est déjà plus là. J appelle l ambulance qui ne mettra pas vingt minutes à arriver. C est donc une journée calme à Montréal, car les patients comme Nicole passent habituellement en dernier. C est naturel, on va d abord au secours de cas urgents. Pour Nicole, l urgence, c était avant, bien avant. Il n y a plus d urgence. Les ambulanciers, un homme et une femme jeunes, sont d une gentillesse extraordinaire. Nicole a les lèvres un peu bleutées. Ils lui offrent de l oxygène. Quand ils soulèvent son corps du lit, on en voit l empreinte sur le matelas qui semble de pierre. Ils l enveloppent de couvertures de flanelle, serrent les courroies, relèvent la tête de la civière, puis ils l emmènent hors de son condo. Au moment où elle quitte la maison, voilà qu elle se retourne une dernière fois. Qu y a-t-il dans ce regard? De la peine? De la satisfaction? Je ne sais pas, mais 29

30 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT je sais qu elle sait qu elle ne reverra jamais plus ces lieux qu elle a tant voulu posséder, où elle a tant voulu aimer, où elle a tant désiré être heureuse. Elle sait. Elle doit passer par l urgence. C est le début de la saison de la grippe et l urgence est bondée, comme d habitude. Le personnel est courtois mais terriblement occupé. Les gens courent dans le corridor. Ils se crient entre eux des ordres brefs : «Un préposé dans le 22! J ai des prises de sang à apporter au labo! Tu prends ton souper à 5 ou à 6?» Les malades qui le peuvent se regardent l air étrange, surpris, comme s ils étaient de trop dans cette foire. Nicole vite s énerve. Elle veut descendre de la civière, arracher ses draps, ses vêtements. C est un comportement qui heureusement attire l attention. Une infirmière vient, lui dit de se tenir tranquille, part puis revient avec une injection. Quelques minutes après, Nicole glisse lentement dans une léthargie bienheureuse, puis dans un sommeil profond duquel elle ne va être réveillée que pour faire face au médecin qui va la questionner rapidement elle va mieux à ce moment puis lui annoncer qu il a une chambre pour elle à l unité des soins palliatifs. «Déjà!» qu elle laisse aller. Puis elle ferme les yeux. Quelques heures après son admission à l unité de soins palliatifs, elle confie à l infirmière qui s occupe d elle qu elle vient de réaliser que Jules l a roulée sur toute la ligne parce qu elle constate que depuis qu elle est à l hôpital, il n a pas passé plus de trente minutes avec elle. Elle meurt seule le lendemain de son admission. L amour n est pas toujours au rendez-vous dans la vie des gens. Que l on soit riche ou pauvre, plusieurs d entre nous resterons toute notre vie en carence de relations affectives enrichissantes, significatives et vraies. Certaines personnes semblent allergiques à des relations amoureuses ou amicales véritables. Elles errent indéfiniment dans l existence en quête de l âme sœur qu elles restent impuissantes à trouver. Ou comme dans l histoire de Nicole, elles ferment les yeux sur le non-amour qui se présente ordinairement comme une relation utilitaire ou intéressée de laquelle l amour est finalement absent. Certains invoquent la malchance pour expliquer leur état. Peu s avouent leur manque de générosité et de fidélité du 30

31 VIVRE ET MOURIR SANS AMOUR cœur. Peu acceptent d admettre qu ils étaient porteurs d une anomalie congénitale incompatible avec l amour. Cette histoire ainsi que quelques autres m ont fait réaliser un constat qui peut avoir l air un peu difficile dans un livre sur le mourir. Pour mourir à domicile, il existe une condition essentielle mais non suffisante : ça prend de l amour autour de soi. Sans amour, ce n est pas possible. Quels que soient les services disponibles, sans l amour, dès le premier pet de travers, vous pouvez être sûrs que vous allez vous retrouver à l urgence. Or, ce n est pas parce que des gens vivent ensemble depuis quarante ans qu il y a de l amour. Il existe toutes sortes de raisons d habiter ensemble. Nous en sommes venus à croire que, lorsqu il y a de l amour autour d un malade, nos services auront peut-être une chance de pouvoir maintenir à domicile une personne en fin de vie. Depuis que je travaille auprès des personnes mourantes, j ai rencontré beaucoup de couples s aimant de façon exemplaire et tellement réconfortante pour nous qui les accompagnons. Leur passage dans notre vie nous laisse un souvenir indélébile et bon auquel nous nous accrochons nous-mêmes lorsque nous traversons l orage. Tiens, je pense à cette femme affligée d une sclérose latérale amyotrophique qui, à la fin de sa vie, n avait plus que les yeux de vivant mais qui avec ses yeux regardait son conjoint avec un tel amour et une telle tendresse que nous en avions les larmes aux yeux. Et son conjoint le lui rendait bien et remplissait auprès d elle son rôle protecteur de façon impeccable. Je pense à ce jeune homme atteint à quarante ans d un cancer intestinal et qui avait à ses côtés un compagnon qui a voulu continuer de vivre après la mort de l être aimé, précisément à cause de cet amour. Je pense enfin je ne peux pas rapporter toutes ces expériences de l amour vrai dont j ai été témoin à cette autre femme, affreusement mutilée par les complications de son cancer du sein en raison desquelles on avait dû lui installer une tige de métal le long de la colonne vertébrale, qui s est mariée avec son ami de toujours pour réaliser son rêve de voir le Klondike une fois avant de mourir. Ces exemples sont là pour illustrer que des relations vraies sont possibles et que si elles sont présentes, cela facilite drôlement 31

32 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT cette expérience de devoir quitter la vie en même temps que cela rend la séparation plus difficile. Pour ceux qui n ont pas de relations significatives, amoureuses ou amicales, cela pose la nécessité de trouver pourquoi les choses sont ainsi afin d y remédier. Pour ceux qui ont le privilège de connaître un véritable amour, cette nécessité de mourir entouré peut leur servir de guide lorsque des questions triviales viennent menacer leur union. Enfin, pour ceux dont les amours et les amitiés sont moches et toujours sources de déceptions, ne faut-il pas regarder la situation en face et ne pas perdre son temps pour passer à autre chose de plus vrai et de plus porteur de sens? 32

33 Mourir pauvre J ai choisi de travailler dans un quartier pauvre, juste au-dessous du pont Jacques-Cartier. Ce quartier de Montréal a été longtemps reconnu comme l un des plus défavorisés au Canada. La pauvreté chronique frappe ce quartier de génération en génération. Dans toutes les villes, grandes ou petites, existent ces quartiers pauvres. Parfois, ils sont cachés. Parfois, non. Dans ces milieux se trouvent toutes sortes de gens, de la sainte au bandit. En fait, dans ces milieux, le monde interlope ne porte pas de cravate et il se nourrit de Kraft Dinner. Donc, on vous demande d aller chez des gens qui ont connu le vol, la prostitution et sans doute aussi le meurtre. J aurais plusieurs histoires à vous raconter car ces fins de vie me marquent beaucoup. Je ne sais si c est l air qu on respire dans ces maisons, mais on peut dire que ces suivis-là nous stimulent énormément. Je pense d abord à cet immigrant homosexuel qui vendait de la drogue. On l appellera Karl. Un jour, à la réunion d équipe, on s est demandé combien de gens étaient passés à la maison au cours de nos visites de la semaine précédente. Sur deux visites d infirmières, trois d auxiliaires et une de médecin, on comptait soixante-quatorze personnes différentes! On comprend bien pourquoi cet homme qui, comme le disait une des filles de l équipe, avait un visage d ange et un sourire perpétuel refusait obstinément d aller finir ses jours à l hôpital. Il avait un «business» à faire fonctionner et il entendait bien le faire jusqu à la fin Mais, il était normal que certains d entre 33

34 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT nous s inquiètent pour leur sécurité, surtout quand il fallait se rendre dans cet appartement le soir. Nous avons donc fait une «réunion de famille» dans laquelle nous avons insisté pour que le «parrain» du groupe soit présent. Le «parrain», lui, n avait pas vraiment un visage d ange, c était le chum de l ange et on savait tout de suite en le rencontrant qu il n était pas directement versé dans la blague. L air dur, le visage balafré, il n offrait absolument aucune comparaison avec les homosexuels des pièces de Michel Tremblay. C était clair qu il fallait qu il soit présent à cette «réunion de famille» car c était lui qui prenait les décisions dans ce milieu. Alors, on se présente là en fin d après-midi, l infirmière, la travailleuse sociale, deux auxiliaires et moi-même. J avais demandé au parrain d avertir les multiples passants de s abstenir de nous visiter durant l heure prévue, ce qui fut obtenu sans problème. «Vous comprenez, lui avais-je dit, on ne peut pas discuter de Karl devant plein de monde qui ne le connaît même pas!» La réunion commence avec Karl, le parrain et deux amis fidèles. Karl sourit et ne semble pas s intéresser à nos discussions, ses amis ont l air nerveux et le parrain surveille la porte en nous écoutant gravement. Dès le début, nous avons précisé que nous n étions pas de la police, ce qui a eu l effet de détendre un peu l atmosphère. Et puis, il a fallu mettre cartes sur table : Karl n allait pas bien du tout même s il avait gardé son corps d Apollon. Une maladie rare dans son cerveau allait le conduire rapidement à son dernier repos. Ce n est pas grave, a répondu Karl, je le savais. Mais, j aimerais bien pouvoir téléphoner à ma mère dans son pays. Bien sûr, il faudrait que tu leur parles, que quelqu un a répondu, mais on a besoin de savoir si tu veux vraiment rester ici jusqu à la fin. Ça a été tout de suite très clair qu il voulait absolument finir ses jours à la maison. Bon, une bonne chose de faite, me suis-je dit. Alors attaquons le plus difficile. Sarah, c est l infirmière, une belle Gaspésienne qui allait encore aller pêcher en haute mer par chez elle. Elle prend la parole en regardant le plancher : «Tu sais Karl, j aime beaucoup m occuper de toi, t es ben fin.» Le parrain la regarde. «Toi aussi, t es ben fin», ajoute-t-elle à son égard. Le parrain respire lourdement. 34

35 MOURIR PAUVRE Mais, je suis obligée de vous dire, poursuit-elle, que des fois j ai peur en venant ici. Surtout le soir. On rencontre tellement de gens différents qu on n a jamais vus. Puis, ai-je ajouté, avec tout ce monde-là qu on ne connaît pas, je me demande parfois si les médicaments que je prescris vont effectivement à Karl. La réponse du parrain fut catégorique : Premièrement, en ce qui concerne ces quelques milligrammes de morphine que vous donnez à Karl, ne vous inquiétez pas, on peut en fournir à toute la ville de Montréal. Et deuxièmement, pour la sécurité, ne vous inquiétez pas non plus : je veillerai personnellement à ce que rien n arrive à votre personnel. Fiez-vous à ma parole! Compris? Je ne sais pas si on peut l imaginer mais quand le parrain parlait, personne ne discutait ce qu il avait dit. Alors, effectivement, personne d entre nous n a été incommodé de quelque manière que ce soit, le jour comme la nuit. Nous entrions là comme dans une église. Les multiples personnes que nous croisions dans l escalier nous saluaient poliment avant de disparaître dans le noir. Et puis, le temps a passé rapidement. Quelques jours après, un beau soir, Karl a saigné dans sa tête. Il a eu mal à la tête à peine cinq minutes, nous a confirmé le parrain, il se mordait les joues pour ne pas crier, puis il s est endormi pour ne plus jamais se réveiller. La veille, il avait téléphoné à sa mère. Comme un enfant, il avait pleuré au téléphone en répétant dans une langue étrangère : «Je t aime, maman! Dieu nous réunira.» Après le téléphone, il a paru soulagé. Il a demandé des dattes et on les lui a trouvées. On aurait volé des banques pour qu il en ait. De ce monde parallèle, je me souviens aussi de Jeannine qui est décédée chez elle, il y a peu de temps. Ce n était plus une jeune femme, mais elle était encore très belle avec son regard d un bleu clair très séducteur. Elle aimait rire et ne s en empêchait jamais même lorsqu il était question de sa propre condition. Elle savait ce qui allait arriver. Deux ans auparavant, elle avait accompagné son conjoint dans la mort. Et puis, elle n avait absolument aucune honte à nous dire le travail qu elle avait fait toute sa vie durant : «J étais 35

36 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT effeuilleuse!» se vantait-elle. Ses enfants, qui étaient des enfants d effeuilleuse, s occupaient d elle avec un amour, une délicatesse et une tendresse infinis. C étaient deux petites dames un peu boulottes qui vivaient en banlieue et qui se relayaient auprès de leur mère sans jamais faire défaut. Quand on frappait à la porte, un vigoureux aboiement se faisait entendre. Jeannine vivait avec son immense berger allemand du type mangeur d hommes. Mais un berger allemand, c est plus intelligent qu une police! Quand sa maîtresse criait «Entrez!», vous pouviez ouvrir la porte sans avancer. La maîtresse disait : «Avancez, il n est pas malin.» Là, tu avançais pendant que le chien te regardait. Il s approchait, te sentait. Quand il agitait la queue, le tour était joué. Ce chien, malgré son imposant volume, était âgé d à peine 18 mois. Il fourrait son nez dans mon sac, mangeait mes dossiers et montait sur mes genoux pour me lécher le visage. Je le trouvais à vrai dire un peu intrusif mais c était le chien de Jeannine, donc il ne fallait rien dire. Tout le monde dans la maison appelait Jeannine «Mamichou», ce que nous trouvions très touchant. Cette maison sombre au plafond bas était un havre de tendresse comme on n en voit pas souvent. Une bouilloire de café était perpétuellement en cours de fabrication et il y avait ces petits biscuits sucrés que je n avais pas le droit de refuser, mais qui me donnaient invariablement un bon mal de cœur pour le reste de la journée. Je ne sais pas pourquoi mais quelqu un chantait toujours dans cette maison. La patiente elle-même avait une très belle voix. J imagine que ça peut servir quand on est effeuilleuse. Ses filles aussi chantaient des chansons inconnues, marmonnées comme des incantations arabes qu elles modifiaient au gré du temps qu il faisait et qui étaient toujours appropriées. Un jour, comme ça arrive souvent, le cerveau de Jeannine s est mis à mal fonctionner. Elle s est mise à oublier des choses importantes comme la date de son mariage avec Méo ou l âge de ses filles. Mais elle nous reconnaissait, ses filles et moi, et elle continuait de nous accueillir avec le même sourire et les mêmes biscuits. Le temps était venu de discuter des vraies choses. Pour être sûr que Jeannine comprenait bien la nature palliative des traitements que je lui donnais, il fallait parler de la réanimation. Voudrait-elle, si son cœur arrêtait, être réanimée, «pompée par les ambulanciers», 36

37 MOURIR PAUVRE comme je lui ai expliqué, et amenée à l hôpital? Es-tu fou? Jamais de la vie! Quand ça sera fini, on tire la plogue. Tu comprends, là, docteur? Il fallait donc signer un ordre de non-réanimation afin que les ambulanciers aient le droit de ne pas la «pomper», comme je disais, et ses filles se sont cachées dans la salle de bains pour pleurer lorsque nous en avons parlé. Mais tout le monde a fini par signer sans fla-fla et je suis reparti avec un genre de tristesse au cœur. Ce moment de la signature de l ordre de non-réanimation est comme le premier adieu, celui qui précède l adieu définitif, et ça me fait toujours quelque chose. Même si son cerveau se ramollissait doucement, son petit-fils, qui venait à peine de sortir de prison, était toujours là et l accompagnait, d abord au casino, puis à la taverne du coin où se trouvaient des machines à sous qu elle continuait d adorer compulsivement. Dans ces périodes de jeu, de moins en moins compulsif faudrait-il dire, c était comme si son cerveau, qui ne fonctionnait plus beaucoup, s allumait de tous ses feux pour faire oublier, l instant d un gain dérisoire, qu elle allait bientôt mourir. Ce qu elle fit peu de temps après une dernière escapade accompagnée de son petit-fils, tout doucement, comme un oiseau qui quitte la branche. Justement, ce petit-fils qui n avait de petit que le nom (il mesurait 6 pieds 2 et pesait dans les deux cents livres), le jour où Mamichou est morte, pour se consoler et reprendre son air de petit toffe, s est mis à nous raconter, quelques minutes après le décès de Jeannine, qu il était en réhabilitation. En effet, sorti de prison à la suite de plusieurs crimes violents très sévères, il était en train d apprendre son nouveau métier de dynamiteur! Après avoir soigné Jeannine, j ai fait la connaissance, presque voisine de chez elle, de Mère Courage. Manon vivait de peine et de misère, car, malgré l aide des Autochtones, elle avait de la difficulté à payer ses cigarettes. Quand le chèque entrait, elle se précipitait chez Maxi pour acheter une dinde qu elle faisait cuire amoureusement afin d en confectionner de succulents petits repas pour ses deux chiennes trônant dans le salon comme des reines. Pour cinq dollars, Manon louait de temps en temps la chambre du fond aux 37 Licence enqc sg accordée le 17 octobre 2011 à Archambault.ca

38 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT filles qui ramenaient des clients et qui gémissaient trois fois avant de déguerpir. Pourvu qu elles ne se piquent pas, nous disait-elle, moi, je ne peux pas endurer ça. Et puis, c est dangereux! Il m est arrivé à trois ou quatre reprises de croiser les filles, pas très bien fagotées, je dois dire, et vraiment trop maquillées. On avait l impression, malgré leur trentaine malmenée, d être en face de petites filles qui avaient trop joué avec le maquillage de leur mère. Elles aussi étaient d une politesse exemplaire et elles redescendaient dans la rue sans se retourner. Manon ne se plaignait jamais. Pourtant, elle avait un cancer qui lui avait complètement dévoré l entre-jambes. Jour après jour, elle faisait sans regimber ses pansements «pour rester propre», comme elle le disait. Et quand je demandais à voir pour changer les crèmes et les onguents, elle exigeait du temps pour se nettoyer avant que je l examine. Elle avait sa fierté. Un lundi que je la visitais, elle me dit qu elle avait passé une mauvaise fin de semaine. Elle avait eu mal. Je lui demande : «Manon, avez-vous pris de la coke?» «Oui, est-ce que ça peut nuire?» «Tout à fait Manon, moi ça ne me dérange pas que tu prennes ce que tu veux, mais la coke, ça empire ton mal.» Elle n en a jamais repris. Elle a fait montre d une égale franchise quand je lui ai demandé si elle avait eu des enfants. J ai d abord retrouvé ma fille que j ai eue à quinze ans, m a-t-elle confié. En fait, c est plutôt elle qui m a retrouvée. Une grande madame, élevée à Repentigny, je crois. Elle, elle a retrouvé son frère que j ai eu l année d après, une police! Mais, les voyez-vous encore? lui ai-je demandé. Non, a-t-elle répondu avec un air déçu mais résigné, ils n ont pas pu accepter que j aie été danseuse. Ah! je n étais pas nue, j avais des pastilles au bout des seins. Mais ils ne l ont pas pris. Je n en ai jamais eu de nouvelles. Voulez-vous que je demande à la travailleuse sociale de vous aider à les retrouver? Peut-être que vous auriez quelque chose à leur dire? Non, non, ce n est pas nécessaire. Un jour, je ne sais pas comment, voilà qu elle a reçu deux 38

39 MOURIR PAUVRE photos avec de jeunes enfants bien habillés : trois adorables petites filles sur l une et un garçon et une fille sur l autre. Elle a épinglé les photos sur le mur, puis elle s est couchée dans son lit pour ne plus en ressortir. Quelques jours ont passé. Nous y allions plusieurs fois par jour. Elle refusait d avoir du monde avec elle durant la nuit mais elle avait pris soin de nous prêter une clé, au cas où Elle affichait un petit sourire sur son visage figé et froid quand on l a découverte inanimée. C était déjà décembre et il faisait gris. L auxiliaire n a pas pu s empêcher de laver son cadavre même si ce n est pas prévu dans sa description de tâches. Manon était si fière, s est-elle dit, qu on n était pas pour la laisser s en aller sans qu elle soit propre. Voilà. Mais, une question se dresse dans mon esprit. Se pourrait-il que les personnes vivant leur vie dans ces mondes parallèles soient moins influencées par les valeurs dominantes de notre société qui rendent l approche du mourir plus difficile et que, par conséquent, cela soit plus facile, plus naturel pour elles de mourir? En tout cas, moi, ces gens-là, je les aime et j ai un respect infini pour leurs vies, pour leurs corps, pour leurs histoires avec la vie. D ailleurs, en pensant à la mort de Karl, Jeannine, Manon et de tous les gens comme elle, je pense à la très belle description de l agonie que nous a fournie de Saint-Exupéry : Mais celui-là que la mort a choisi, occupé de vomir son sang ou de retenir ses entrailles, découvre seul la vérité, à savoir qu il n est point d horreur de la mort. Son propre corps lui apparaît comme un instrument désormais vain et qui a fini de servir et qu il rejette. Un corps démantelé qui se montre dans son usure. Et s il a soif, ce corps, le mourant n y reconnaît plus qu une occasion de soif, dont il serait bon d être délivré. Et tous les biens deviennent inutiles qui servaient à parer, à nourrir, à fêter cette chair à demi étrangère, qui n est plus que propriété domestique, comme l âne attaché à son pieu. Alors commence l agonie qui n est plus que balancement d une conscience tour à tour vidée puis remplie par les marées de la mémoire. Elles vont et viennent comme le flux et le reflux, rapportant, comme elles les avaient emportés toutes les 39

40 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT provisions d images, tous les coquillages du souvenir, toutes les conques de toutes les voies entendues. Elles remontent, elles baignent à nouveau les algues du cœur et voilà toutes les tendresses ranimées. Mais l équinoxe prépare son reflux décisif, le cœur se vide, la marée et ses provisions rentrent en Dieu. Certes, j ai vu des hommes fuir la mort, saisis d avance par la confrontation. Mais celui-là qui meurt, détrompez-vous, je ne l ai jamais vu s épouvanter. 1 1 Antoine de Saint-Exupéry, Citadelle,

41 Vivre et mourir dans la richesse et le contrôle U ne grande ville comme Montréal est terre de contrastes. Le territoire du CLSC où je travaille aussi, particulièrement avec le boom immobilier que nous connaissons depuis quelque temps. Année après année, les condos luxueux remplacent petit à petit les maisons de chambres et les triplex négligés, ce qui donne au quartier des allures bigarrées pouvant créer un certain charme. Mais, ces habitations haut de gamme coûtent cher et ce sont des gens nécessairement riches qui les possèdent. Je parle de personnes qui possèdent une certaine richesse, qu elle soit économique ou intellectuelle. Donc, il peut être intéressant de voir comment les gens riches, d une façon ou d une autre, vivent la fin de leur vie. Denise constitue le prototype de cette catégorie de gens. Vous accédez à sa résidence après avoir garé votre voiture à dix coins de rue de chez elle parce qu il n y a pas de stationnement disponible. Pourquoi des stationnements? Tout le monde ici a un ou deux stationnements à l intérieur de l immeuble. Avant de frapper chez elle, vous avez franchi trois portes verrouillées et surveillées par des gardiens de sécurité qui semblent tout à fait incapables de s imaginer qu avec cette vieille veste en cuir élimé et ces couvre-chaussures en caoutchouc, vous pouvez être médecin. Elle vous reçoit, vêtue comme une réclame de mode et coiffée d une perruque qui est si naturelle que vous vous faites prendre au jeu et ne pensez même pas que ça ne puisse pas être ses vrais cheveux. 41

42 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT Elle a sans doute décidé ce matin-là d avoir l air d une Chinoise des dynasties anciennes car elle porte une magnifique robe rouge clair à motifs asiatiques et ses cheveux sont du noir le plus noir. Elle est maquillée avec soin de sorte que la couleur de ses joues respire une juvénile santé. Pas trop d ombre à paupières, ça pourrait accentuer les cernes de ses yeux qu elle a soigneusement tenté de dissimuler. Après vous avoir examiné des pieds à la tête, elle finit par vous faire pénétrer dans son condo valant bien plus d un million de dollars et offrant une vue superbe sur le centre-ville en même temps que sur le fleuve. «Vous savez, m explique-t-elle, nous avions décidé de le vendre mais avec la récession (et la maladie, ajoute-t-elle tout bas en se cachant la bouche), nous avons décidé de surseoir.» Elle sait recevoir et elle vous offre l apéro, se prend une eau minérale importée des Alpes italiennes et ferme le téléviseur qui coûte, tant il est immense, à peu près votre salaire annuel. Elle vous fait subtilement remarquer que vous êtes un peu en retard sur l heure convenue quand vous l avez appelée en sortant de chez Jeannine. Comme elle doit bientôt partir pour passer le week-end à sa maison de campagne, elle vous invite à passer au plus pressant. Je lui demande donc de m indiquer quel est le problème qui la gêne le plus, puisqu il faut passer au plus pressant. Elle me dit dans une seule phrase au français impeccable et à la syntaxe parfaite qu elle éprouve une douleur thoracique huit sur dix non soulagée par les entre-doses prescrites par son oncologue, douleur associée à une dyspnée 1 sévère l empêchant de se rendre à l ascenseur. En outre, elle est assaillie de nausées continuelles, de vomissements occasionnels, de constipation dérangeante, de crampes abdominales, de vertiges et de diaphorèse 2. Dans un cas comme celui-là (qui est fictif, je vous le promets, mais qui pourrait bien exister), je regrette alors vivement de ne pas avoir de résident à qui j aurais pu refiler le tout. Tout le monde sait que les résidents, ces médecins ayant obtenu leur diplôme de médecine mais qui n ont pas encore le droit de pratiquer sans supervision, font l ouvrage que leurs patrons ne veulent plus faire. Comme ils n ont pas le choix, ils obtempèrent tout en se promettant que, quand 1 Dyspnée : terme médical décrivant la sensation d essoufflement qu éprouvent certains patients ayant des atteintes pulmonaire, cardiaque ou des muscles de la respiration. 2 Diaphorèse : terme médical qui désigne le phénomène de sudation extrême non nécessairement associé à l exercice physique. 42

43 VIVRE ET MOURIR DANS LA RICHESSE ET LE CONTRÔLE ce sera leur tour, ils feront la même chose à ceux qui les suivront. Mais puisque je n ai pas de résident avec moi, je dois poursuivre et je demande à Denise de décrire davantage sa douleur. «Oh, docteur, c est là!» me dit-elle en posant délicatement la paume de sa main sur son thorax juste derrière le sein droit. Quand ça me prend, ça me donne des coups de poignard! Je lui demande si elle a déjà été poignardée. Non, évidemment que non, mais je suis sûre que c est aussi pire que ça. Laissez-moi voir, lui dis-je. Je dois retirer mes vêtements? me demande-t-elle. Je lui réponds que cela ne sera pas nécessaire. J ai beau palper son thorax, la douleur ne vient pas. Je la préviens : Je vais vous ausculter. Faites, faites, pourvu que vous régliez le problème! Je comprends immédiatement que ses attentes sont précises et élevées. Écoutons voir. Sans entrer dans les détails, je me rends vite compte qu il y a de l eau entre ses poumons et la paroi de son thorax. C est pour cela qu elle a mal et qu elle est essoufflée. Je cours la chance et lui demande ce qu elle sait de sa maladie. Oh! ma maladie, c est une longue histoire. Je ne pense pas que nous ayons le temps, dit-elle en regardant sa montre. C est vrai, j avais oublié le week-end à la campagne. Je reviens quand même à la charge : Je veux simplement savoir, madame, si on vous a dit que vous alliez guérir ou non. Elle me regarde, interloquée. Ben, voyons docteur, à quoi ça sert la médecine si ça ne nous guérit pas? Tout ce que j ai subi depuis le début, ça doit bien servir à quelque chose. Je reste muet tout en pensant que hélas, parfois, la médecine vous inflige des tourments sans garantie de succès. Une de mes collègues me racontait, il n y a pas si longtemps, qu il est toujours plus facile de faire quelque chose, des radios, des prises de sang, des chimiothérapies que de s avouer à soi-même et à son patient qu on ne peut plus rien faire pour le guérir. 43

44 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT Je prends une grande respiration et je lui redemande : Est-ce qu on vous a dit qu on allait vous guérir, oui ou non? Elle jette sur moi un regard chargé de colère et de mépris et me répond, les dents serrées : Quelle question stupide! On ne m a jamais parlé de ça. Denise ne réalise certainement pas qu elle possède beaucoup d aptitudes pour me faire sentir tout à fait «plouk». Alors, tant qu à avoir l air «plouk», je plonge et j essaie quand même de faire la connaissance de cette femme qui va mourir elle aussi comme tous mes malades. Je comprends rapidement qu elle a tout réussi jusqu ici et qu elle a fort bien contrôlé sa vie du début jusqu à la fin. Elle est née dans une famille modeste mais travailleuse. Son père croyait beaucoup à la valeur des études et il s est esquinté pour qu elle aille à l université. Elle a traversé ses études avec brio et s est fait remarquer par ses employeurs avant même de terminer. À sa sortie de l école, elle est entrée à l emploi d une grande firme qui versait d excellents salaires et elle a monté, monté jusqu à obtenir un poste dans la haute direction. «Ça m a permis de beaucoup voyager, m explique-t-elle, mais à la fin, j étais dégoûtée de passer mon temps dans les aéroports.» Et puis, quand ils ont voulu rapatrier tous les vols à Dorval qui, à son avis, est plus déprimant que l aéroport d Astana au Kazakhstan, elle a décidé de prendre une semi-retraite et de s engager dans deux ou trois conseils d administration d organismes de charité. «Il y en a tellement qui nous courent après qu on a l embarras du choix.» Vous avez des enfants, un conjoint? que je me risque à lui demander. Les hommes ne m ont pas manqué, répond-elle avec un sourire de fierté. Mon conjoint actuel est tout simplement formidable mais il travaille beaucoup. Je comprends qu elle passe de longs moments de solitude. J ajoute : «Vous devez trouver ça dur d être malade.» Elle éclate alors en sanglots et finit par me dire qu il doit bien exister un remède, une cure qu elle s offrirait «à n importe quel prix». Elle semble tellement convaincue que l argent peut tout acheter. Je lui réponds : «Vous ne pensez pas que votre oncologue vous l aurait offert ce remède s il existait?» Elle me fixe en plissant les lèvres. Je me dis qu elle a déjà commencé à me détester. Je sais que 44

45 VIVRE ET MOURIR DANS LA RICHESSE ET LE CONTRÔLE ce sera un suivi difficile continuellement dominé par une bataille de titans entre une maladie incurable et une personne qui a réussi et qui contrôle quelque chose d important dans la société. Je lui propose quelques changements dans sa médication. Elle semble hésiter. Puis, tout à coup, elle regarde à nouveau sa montre et déclare : «Ça va. Donnez-moi votre prescription. Je vais y penser.» Bon, c est au moins ça de pris. Elle va y penser. Je rédige l ordonnance et la lui tends. Elle attend encore quelques secondes avant de la prendre dans sa main, l examine, puis déclare : «Vous êtes un vrai médecin, votre écriture le trahit.» Ouf, au moins, elle croit que je suis médecin. «Je reviens la semaine prochaine, si vous voulez.» Ah, j aperçois quelque chose qui casse en elle. En me tendant la main, elle me dit : «Vous serez le bienvenu.» Je réalise alors qu il se peut que nous fassions un bout de chemin ensemble. Je reviens la semaine d après, le même jour et à la même heure. Cette fois-ci, elle m accueille en robe de chambre et sans maquillage. Elle respire très vite et les ailes de son nez s agitent à chacun des mouvements de sa respiration. Pas d apéro, la télé est fermée. Elle marche à petits pas et se laisse choir dans son fauteuil. Après quelques secondes pendant lesquelles elle tente de retrouver son souffle, elle déclare : Docteur, je n en peux plus. Je n en peux plus. Je ne sais pas comment faire. Rien ne m a appris cela dans la vie. Je sais très bien que je suis en train de mourir et ça m humilie profondément. Je me sens complètement nulle de m être fait avoir par ce foutu cancer. Je lui réponds : Mais, vous ne vous êtes pas fait avoir par le cancer. On ne connaît pas la plupart des causes du cancer. On a beau dire que bien manger, boire modérément et ne pas fumer aident à ne pas avoir le cancer, on découvre tous les jours des individus exemplaires sur le plan des habitudes de vie qui se retrouvent un beau matin avec cette foutue maladie, comme vous l avez appelée. C est la première fois que je perds, docteur. Comprenezvous comment ça peut me mettre dans une de ces colères? Je n en reviens pas! Et je me sens tellement seule. 45 Licence enqc sg accordée le 17 octobre 2011 à Archambault.ca

46 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT Il me semble que quelque chose cloche dans son histoire, qu un ingrédient manque. «Vous vous sentez seule» lui dis-je encore tel un psychologue débutant qui régurgite ce qui vient d être exprimé quand il ne sait pas quoi dire. Je suis seule, effectivement. Mon conjoint a accepté de ne pas emménager avec sa maîtresse quand il a appris que j étais malade. Mais, même quand il est là, il n est pas très présent, si vous voyez ce que je veux dire. Oui, je comprends. Et votre famille? Vous devez avoir une famille, non? Je suis trop orgueilleuse pour leur demander quoi que ce soit. D ailleurs, ils seraient déroutés. Ils ont l habitude de me voir donner et non pas d être dans le besoin. Je lui propose : Alors, peut-être accepteriez-vous de rencontrer notre travailleuse sociale ou une bénévole? Elle éclate : Il n en est pas question! Me prenez-vous pour une assistée sociale? La plupart de ces malades n auront malheureusement pas le temps d apprendre cette chose essentielle de la vie, cette chose si difficile à apprendre à l homme d aujourd hui, à savoir que nous avons très peu de contrôle sur nos vies. Chaque année, des avions qui ne devaient pas tomber s écrasent. Il pleut un jour sur deux quand nous décidons de partir en vacances et nos enfants ne font pas ce que nous avions prévu qu ils feraient lorsque nous leur avons donné la vie. Estce qu il existe d autres façons de vivre qu en essayant toujours de tout contrôler? Ce contrôle n est qu illusion, on le voit dans la vie de Denise. Oui, elle a réussi financièrement. Oui, elle excellait dans les prévisions commerciales et dans les marchés qu elle a conclus avec tant de succès. Oui, elle a séduit beaucoup d hommes et elle était fière qu ils marchent à son bras. Mais la maladie mortelle s est abattue sur elle sans qu elle ait eu le temps de crier gare. Puis, les symptômes qu elle n a pas choisis l ont forcée bien malgré elle à s adapter, à changer sa façon de vivre. Mais, on peut dire qu elle n a pas aimé cela. 46

47 VIVRE ET MOURIR DANS LA RICHESSE ET LE CONTRÔLE Justement, peut-être en raison de mes inaptitudes, les symptômes de Denise, comme ceux de beaucoup de patients comme elle, resteront difficiles à soulager. Elle passera le plus clair de son temps à vérifier sur internet tout ce que je lui conseille. Un jour, je lui demande : Pourquoi, Denise, passez-vous votre temps à vérifier ce que je vous propose? Vous pourriez faire autre chose de ce temps qui vous est donné. Ce n est pas que je ne vous fais pas confiance, docteur (ici, on voit que nous étions presque devenus des amis). Mais, c est plus fort que moi. Je me dis que si jamais je trouvais la solution, la guérison, ce serait formidable. Elle cherchera la guérison jusqu à la fin. C est pourquoi elle insistera auprès de son oncologue pour subir une nouvelle chimiothérapie, même si les effets de ce traitement expérimental ne sont pas connus. «De toute façon, l a-t-elle menacé, si vous me la donnez pas cette chimio, j irai ailleurs!» Le jour où elle est morte, c était le printemps. Dehors, il faisait chaud et les terrasses étaient pleines à craquer de jeunes gens court vêtus. Les tulipes étaient enfin sorties sur les parterres et elles inclinaient la tête car la chaleur était trop vive. Elle avait un tube dans le nez, trois intraveineuses et un drain à travers le thorax qui se vidait dans un contenant de verre rempli de liquide. On avait appelé son père et ses deux sœurs qui sont arrivés aussitôt qu ils ont pu. Ils étaient atterrés car ils ne savaient pas qu elle était si malade. Elle leur avait dit qu elle suivait d autres traitements qui allaient la sauver. Son père, surtout, n était pas capable de la regarder. Il aurait tellement voulu la serrer dans ses bras avant qu elle meure, mais tous ces tubes l en empêchaient. Denise était un mur pour notre équipe. Un mur que nous n avons pas réussi à franchir. Nous avons appris que la mort nous prenait comme la vie nous a mis au monde : elle nous prend nus. Un proverbe beauceron ne dit-il pas que «le coffre-fort ne suit jamais le corbillard»? Voilà ce qu en pense de Saint-Exupéry : Cette qualité de la joie n est-elle pas le fruit le plus précieux de la civilisation qui est nôtre? Une tyrannie totalitaire pourrait 47

48 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT nous satisfaire, elle aussi, dans nos besoins matériels. Mais nous ne sommes pas un bétail à l engrais. La prospérité et le confort ne sauraient suffire à nous combler. Pour nous qui fûmes élevés dans le culte du respect de l homme, pèsent lourd les simples rencontres qui se changent parfois en fêtes merveilleuses... 3 Denise était trop occupée à réussir pour s occuper de «simples rencontres»... Denise n a jamais su ne rien faire, ne rien penser, rire sans autre but que rire, aimer sans autre but que d aimer. Mais des histoires comme celle de Denise m interrogent énormément sur la façon dont nous, les gens bien nantis, allons vivre notre dernière maladie. Nous qui avons, par le truchement de nos réussites sociales et professionnelles, acquis une certaine illusion de contrôle par rapport à la mort, pourrons-nous nous abandonner à cette absolue impuissance lors de notre dernier souffle? 3 A. de Saint-Exupéry, Lettre à un otage,

49 Vivre et mourir dans la richesse et le contrôle (bis) Un étage plus haut vit une autre Denise. Un bon matin où, comme d habitude, elle se rendait au travail, Denise a ressenti un léger malaise au creux du ventre qui se répercutait dans le milieu de son dos. Mais, comme la journée était très occupée, elle n y a plus repensé. En fait, au cours de la réunion de travail qui a duré tout l avantmidi, elle éprouvait de temps à autre des petits coups de poignard au même endroit que le matin. Le climat de la réunion était malsain. Encore une fois, le patron était en train de régler des comptes avec un de ses subalternes qui était visiblement plus intelligent que lui. «Je devrais quitter cet emploi», pensait Denise. Au lunch, Denise n a presque pas mangé. Les deux copines avec qui elle avait l habitude de dîner ont cru qu elle faisait un régime. «T es ben assez mince comme ça, lui a dit Estelle, pourquoi te priver?» Denise a souri maladroitement mais elle n a pas répondu. Tout l après-midi a été consacré à écrire ce maudit rapport. Denise ne prend jamais de pause. Un peu avant seize heures, ce qui ne lui arrive jamais, elle se prit à rêver de vacances. Un tout petit rêve avec un ciel bleu, un bord de mer et le bruit des vagues. Le souvenir d un voyage dans les Cinque Terre lui passa furtivement par la tête. Puis, quand dix-sept heures est arrivé, elle a fermé ses documents et l ordinateur et elle est partie. Le patron s est étiré le cou lorsqu il l a vue sortir à une heure convenable. 49

50 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT Deux semaines ont passé durant lesquelles Denise a continué de quitter à une heure normale, de manger peu ou pas durant les lunchs et à rêver aux moments où elle s y attendait le moins. Il lui est même arrivé d apercevoir un ciel de Provence au-dessus d un champ de lavande en plein milieu d une réunion du conseil d administration. Elle rêvait peut-être plus parce que la douleur en coup de poignard ne la laissait pas tranquille. Oh! pas une douleur pour crier, mais une douleur quand même, qui semble vouloir dire que quelque chose ne va pas. Un bon matin, alors qu elle prenait le petit déjeuner, son mari leva tout à coup le nez de son journal et lui dit : «Tes yeux sont jaunes.» C était la première fois en vingt-sept ans qu il lui parlait au petit déjeuner. Elle le fixa, surprise, et appela au bureau pour dire qu elle n entrerait pas. Dès qu il eut fermé la porte, elle s habilla, mit un peu de rouge aux lèvres et appela un taxi. Conduisez-moi à l hôpital! demanda-t-elle au chauffeur. Lequel? Le plus proche. La salle d urgence était bondée. Un itinérant cuvait son mauvais vin, une schizophrène criait à fendre l âme et une vieille dame charmante agonisait doucement sans rien demander à personne. «Plus intéressant qu un conseil d administration», pensa Denise. Au triage, deux personnes étaient devant elle. Celle qui était interrogée par l infirmière semblait nerveuse. Elle agitait des flacons de pilules vides qu elle renversait sur le petit bureau devant elle. Mais Denise n entendait pas ce qu elles se disaient. À la femme aux pilules succéda un homme terriblement obèse qui respirait comme dans un bruit de vieille locomotive. L infirmière ne lui parla pas longtemps et ouvrit la porte pour le conduire à une civière qu un brancardier a poussée prestement dans une salle au fond du couloir. C était enfin au tour de Denise de traverser le premier obstacle qui allait la conduire, espérait-elle, au médecin. L infirmière la questionna sans cérémonie : «Quel est le nom de votre médecin?» Denise, qui en avait vu d autres, lui répondit par un bonjour bien appuyé qui obligea la garde à baisser la garde pour 50

51 VIVRE ET MOURIR DANS LA RICHESSE ET LE CONTRÔLE (BIS) marmonner un bonjour piteux qu elle fit suivre par la répétition de sa première question. Je n ai pas de médecin de famille, répondit la patiente. Ce n est pas grave, vous n êtes pas la seule. Ça fait longtemps que vous avez le blanc des yeux jaune comme ça? Non, c est justement à cause de ça que je suis ici. Après quelques questions sans importance, l infirmière lui dit : Ça va être long madame, ici on s occupe des vrais malades en premier. Denise retourna dans la salle d attente, s acheta une de ces revues niaiseuses qu elle ne lisait jamais et prit son mal en patience. La schizophrène dormait comme la charmante vieille dame qui ne respirait presque plus alors que l itinérant, ayant fini de cuver son vin, avait pris la poudre d escampette. Vers quinze heures, on l appela par le haut-parleur. Une voix semblant venir de l au-delà l invitait à se rendre à la salle 6. Dans la salle, il n y a personne. Elle s assied et attend. La revue est vraiment trop plate pour qu elle en reprenne la lecture. Ici, il n y a personne à observer. La douleur au ventre revient de temps en temps pour la désennuyer. Tout à coup, un jeune médecin arrive. Il commence par s excuser, puis il questionne. Il questionne tellement que cela n a pas de sens. À la fin, il déclare qu il ne peut rien dire avant de parler à son patron. Voilà le résident dont j avais besoin dans l histoire précédente. Le patron fait ensuite son entrée. Pédant comme Denise les exècre. Elle ne voudrait pas qu il la touche mais il l examine quand même. Il pétrit son ventre d une manière pas du tout amicale pour affirmer : «Il y a quelque chose qui cloche dans ce ventre-là.» Denise l envisage, pas du tout rassurée. Il ordonne des prises de sang et des radios. À côté, le résident manifeste une certaine compassion, ou est-ce de l embarras? Denise attend, attend, attend encore un peu plus. Elle sait que son mari a un conseil d administration ce soir-là. Rien ne sert de l appeler. Mais, à vingt-trois heures, elle se décide et lui téléphone. André, c est moi. Denise! Où es-tu? 51

52 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT T en fais pas, il n y a rien de grave, mais je suis à l hôpital. Je suis venue montrer ces yeux jaunes à un médecin. Tu m as fait peur. Quel hôpital? J arrive. Il raccroche avant qu elle ait eu le temps de lui dire de ne pas venir. C est un homme d affaires à succès qui ne lésine pas pour prendre des décisions. Vingt-trois heures quinze, le rideau s ouvre. C est un autre médecin. Moins pédant, mais il semble plus nerveux. Et puis, il a un accent. Il est au ras de sa civière. Il a mis son «pad» sur le dessus, sur le bord du lit, et il dit : Madame, j ai vu les résultats de tous les examens que vous avez passés et c est fini! Vous avez un cancer au pancréas gros comme ça. Il montre alors une boule grosse comme un pamplemousse et continue : Le rein est attaqué, le foie est attaqué et le poumon est attaqué Il répète pour la deuxième fois : C est fini! Denise le voit comme ça au-dessus d elle. Il gesticule, s énerve et redit : C est fini! Il part aussi brusquement qu il était venu et il attrape André dans le corridor après qu un infirmier l eut averti qu il s agissait du mari de la patiente du «6». Il l accroche et encore là, il dit : C est fini, Monsieur! André lève les yeux en l air et sa tête se met à tourner. Une petite infirmière chinoise s adonne à passer par là. Elle le soutient pour amortir sa chute, mais la différence de taille joue contre son ardeur et André ouvre son arcade sourcilière sur le coin de la table de chevet qui se trouve malencontreusement là. Denise s élance vers son mari qui se réveille la face en sang. T es tombé, André? T en fais pas, on est à la bonne place pour te faire faire des beaux points de suture! Enfin, un infirmier arrive à la rescousse. André peut marcher. On le conduit dans la salle de points où le résident va faire des sutures pour la première fois de sa vie. Il a chaud, le pauvre résident. Il 52

53 VIVRE ET MOURIR DANS LA RICHESSE ET LE CONTRÔLE (BIS) est tellement nerveux qu il échappe vers la fin : Ça va beaucoup mieux que la patte de cochon! La patte de cochon? Euh, c est qu on nous enseigne à faire des points avec des pattes de cochon, dit-il confusément, je m excuse, je n aurais pas dû vous dire ça. Non, non, ça va. Allez, on y va. Dans l auto, sous le coup de la nervosité sans doute, Denise et André éclatent de rire. Ils rient dans le noir. Ils rient à s en ouvrir le ventre. Quand elle s en rend compte, Denise révèle à André : «Ce n est pas opérable, qu ils m ont dit. Ça ne servirait à rien.» Ils reprennent leur sérieux soudainement. Je vais mourir, André. Je n ai pas encore cinquante ans et je vais mourir. Tu te rends compte! C était vraiment pas dans mon plan de match. André est atterré et fixe le chemin droit devant. Puis, une idée surgit dans son cerveau. Le type assis à ma gauche à la réunion du C.A. est oncologue. Je l appelle demain pour voir s il peut nous aider. Deux jours plus tard, Denise et André sont assis en face de l oncologue. Un homme à l air vraiment pas sympathique. Un rat de bibliothèque avec des lunettes en fond de bouteille. Et froid comme ça se peut pas. Mais, ils se sont renseignés et il paraît qu il est le plus compétent à Montréal. Il tripote ses papiers, regarde l ordinateur nerveusement pour finir par poser un long regard sur Denise. Le silence est lourd et Denise se surprend à s entendre dire : Faites-vous-en pas, docteur. Je sais que ce cancer est ma dernière maladie. Vous n avez pas besoin de prendre des gants blancs avec moi. Mais de grâce, dites-moi s il y a quelque chose à faire! Le docteur respire par le nez et déclare : Il y a cinq ans, je vous aurais envoyée chez le notaire. Mais aujourd hui, nous avons la chance de disposer d un nouveau traitement, un traitement encore à l expérimentation. Si vous acceptez, on pourrait l essayer. Denise regarde André, puis s écrie : 53

54 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT Ben, si on a une chance d en profiter, on s en privera pas mon cher docteur. On commence quand? Juste un mot de plus, reprend l oncologue, en fait deux ou trois mots de plus. Ce traitement ne vous guérira pas. Il vous donnera du temps. Et je ne peux pas vous dire combien de temps. M avez-vous compris? Et puis, je ne peux pas vous garantir que le traitement ne vous rendra pas malade. Moi, mon cher docteur, pour avoir quelques jours de plus, je mangerais de la m! lui répond-elle. On peut commencer aujourd hui? Quand l infirmière a installé le soluté avec la solution miracle, comme l appelait Denise, elle a senti une chaleur pénétrer en elle par les veines. Cela n a pas pris trois minutes qu elle a agrippé le haricot pour vomir. L infirmière est tout de suite venue pour lui donner du gravol. Denise lui a expliqué que ce n était rien, seulement de la nervosité. Le premier traitement a duré environ une heure et demie. Denise est rentrée chez elle avec son mari qui la soutenait sous le bras. Denise s est surprise à éprouver du plaisir au fait que son mari la soutienne comme quand ils avaient commencé à se fréquenter voilà près de trente ans. Il y a des avantages partout, pensa-t-elle. La nuit qui a suivi le premier traitement de chimiothérapie a été atroce. Elle a eu d interminables frissons, on a dû changer les draps trois fois tant ils étaient trempés et, surtout, elle se sentait considérablement agitée en dedans. Si c est pour être comme ça chaque fois, moi je préfère mourir tout de suite! déclara-t-elle à André. Le lendemain matin, quand elle fut un peu remise, Denise écrivit sa lettre de démission du bureau. Elle déclara alors : «J aurais dû faire cela bien avant. Je vais leur dire que c est parce que je vais mourir et si je ne meurs pas, je vais bien rire!» Et le temps passa. La série de traitements se termina. Pendant six semaines, Denise a vomi dix fois son poids. Elle a perdu tous ses cheveux et elle est devenue un mince fil diaphane sur lequel on n aurait eu qu à souffler pour qu elle parte au vent. Il fallait laisser passer encore six semaines pour reprendre les analyses. Alors, Denise décida 54

55 VIVRE ET MOURIR DANS LA RICHESSE ET LE CONTRÔLE (BIS) de s y mettre et de passer à l exercice. Elle s acheta un vélo stationnaire et s y mit tous les matins face au fleuve et au centre-ville. Elle ne se maltraitait pas, mais cela lui faisait du bien de s activer un peu. Elle se mit aussi à faire des recherches sur l alimentation et le cancer. Elle changea du tout au tout son alimentation pour tomber massivement dans les produits naturels de sorte qu elle affirmait qu elle n avait jamais aussi bien mangé. Chaque jour, elle se faisait des jus de légumes asiatiques qu elle prenait la journée à ingurgiter. Toutes les fins de semaine, Denise et André quittaient la ville pour se rendre à leur maison de campagne dans les Cantons-del Est. L été suivant l annonce de sa maladie, Denise a planté ou fait planter toutes les fleurs du monde et tous les arbres susceptibles d abriter tous les oiseaux du ciel. Quand c était possible, elle recevait ses deux gars avec leurs blondes. Elle leur préparait des cassoulets ou d autres recettes difficiles à digérer qu elle ne touchait pas. Elle se couchait tôt pendant que les gars regardaient les étoiles filantes. Quand elle s endormait en entendant les jeunes chuchoter, elle ressentait un bonheur immense en se disant comment la vie avait été bonne pour elle. Elle ne pensait jamais à la mort. Elle repassa ses tests au début de l automne, c est à ce moment-là que je l ai connue. En fait, je l ai connue quelques jours après l annonce de ses résultats. Elle m a raconté que l oncologue lui avait paru plus sympathique, «peut-être parce qu il s était acheté des verres de contact», m a-t-elle appris en riant. Elle a poursuivi : Il avait la mine un peu triste quand il m a annoncé que les radiographies n étaient pas bonnes, que la tumeur avait encore grossi et que le cancer s était répandu un peu partout. Denise lui a simplement répondu en lui donnant une tape sur l épaule : C est pas grave, docteur, vous ne pouvez pas toujours gagner. Quand je l ai rencontrée pour la première fois, j ai été saisi par la décoration de l appartement qui dégageait une chaleur inhabituelle. Elle était assise dans un fauteuil avec une couverture sur les genoux. Elle a expliqué : 55

56 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT Je suis devenue tellement frileuse. Qu attendez-vous de moi? lui ai-je demandé. Aidez-moi à vivre mes derniers jours en paix. Je vais faire de mon mieux. Puis, j ai pensé à lui demander ce qu elle avait dit aux enfants. Ben, je leur ai dit que j allais mourir bientôt. Ils ont pleuré naturellement. Mais je leur ai dit : Pleurez mes enfants, deux ou trois jours après ma mort. Ensuite, séchez vos larmes parce qu après trois jours, c est juste de la dépendance! Denise est morte chez elle un dimanche matin. Elle a quitté la vie comme un oiseau quitte la branche. Ses fils et son mari ont beaucoup pleuré, mais le quatrième jour, celui des funérailles, ils ne pleuraient plus. Cette histoire m est venue à la suite de l écriture de la précédente. Elle s est imposée à moi comme s il fallait écrire que la fin de la vie ne se calque pas sur des conditions extérieures comme le sont la richesse ou la pauvreté, par exemple. Cette Denise-là était une femme combative et énergique. De plus, elle avait une sorte de sens de l humour par rapport à elle-même qui l empêchait de tomber dans la tragédie. Cette énergie, ce sens du combat et cet humour l ont empêchée de sombrer lors du diagnostic qui fut asséné comme un coup de massue par un toubib lui-même paniqué par le voisinage de la maladie mortelle. Mais l énergie et le sens du combat auraient pu lui rendre la vie insupportable ainsi qu à ses proches si elle n avait pas eu cet humour qui a heureusement introduit une légèreté à son drame. Je n étais pas avec elle dans son lit lorsqu elle s endormait dans sa maison des Cantons-de-l Est, mais je suis absolument certain qu elle était vraiment heureuse. 56

57 Vivre et mourir dans la honte U n médecin n oublie jamais son premier patient. Par un curieux hasard, le premier patient que j ai accompagné jusqu à son dernier souffle portait le même prénom que moi. Serge vivait sur une rue comme toutes celles qu on retrouve dans le quartier Centre-Sud de Montréal, loin de sa famille, du patelin où il était né et de son lieu de travail. Il avait consacré sa vie à des enfants qui avaient sans doute un peu remplacé ceux qu il n avait pas eus. Mais l école où il travaillait était loin dans les banlieues. Serge vivait avec le même conjoint depuis environ 15 ans. Le couple était entouré d un grand nombre d amis : l un venait vêtu de cuir des pieds à la tête; une autre, une superbe jeune femme aux épaules larges, aux hanches plutôt étroites et à la voix un peu grave, portait des toilettes extravagantes; un autre, enfin, semblait sur le point d exploser tant il avait pris d hormones pour faire grossir ses muscles. Mais, au-delà de ces clichés qui ont la vie dure, il y avait dans cet appartement des gens bien ordinaires qui vivaient leur vie comme tout le monde. Ils vivaient leur vie comme tout le monde tout en évoluant dans un monde parallèle avec ses lieux particuliers, ses codes, sa culture, son histoire. À cette époque, le Village gai, où vivait Serge, était une création relativement récente qui répondait à un besoin des gens de cette communauté de vivre hors la toujours pénible condition d être minoritaire. Dans ce «village», Serge et ses semblables se sentaient chez eux, majoritaires et sans avoir de 57

58 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT comptes à rendre à qui que ce soit. Au début des années quatre-vingtdix, il n y avait pas d autobus de touristes japonais envahissant les lieux en prenant des tonnes de photographies. Comme je commençais mon travail dans ce quartier, je n y circulais pas en touriste, mais j étais étonné de tout ce que je voyais ou de ce que j entendais. Serge était parmi les premiers à avoir passé le test du VIH et il se savait atteint depuis le début de l épidémie. Il avait assisté, impassible, à la mort de plusieurs de ses amis en étant bien conscient qu il avait probablement contaminé certains d entre eux. Dans cette communauté, le sida était vécu à ce moment-là comme une fatalité venant avec l orientation sexuelle. Être séronégatif devenait l exception plutôt que la règle. Jusqu à ce qu il attrape ce cancer qui s était rapidement propagé dans ses os, Serge s en était bien tiré au point de vue de la santé. Cependant, quand je l ai connu, le moindre mouvement lui causait des douleurs intolérables occasionnées par les métastases qui farcissaient son squelette. Je lui prescrivais des narcotiques et j essayais de soulager un par un les multiples symptômes qui se succédaient. Par exemple, dès qu il a commencé à prendre de la morphine, Serge a éprouvé des nausées terribles qui sont heureusement disparues avec le médicament indiqué. Puis, il est devenu tellement constipé qu il avait l impression que son ventre allait exploser. La constipation causée par les narcotiques est un effet secondaire qui affecte à peu près tout le monde. Il faut faire preuve d une patience exemplaire pour en venir à bout. À la difficulté pharmacologique s ajoute donc celle de la constipation qui, pour plusieurs, n est pas un sujet agréable à aborder. Les problèmes avec les selles ne se résolvaient pas, car nous devions sans cesse augmenter la morphine que les douleurs de Serge rendaient nécessaire. Les semaines passent et je ne réussis pas à soulager Serge. Un jour où ça ne va plus du tout, je demande à Serge : «Sais-tu pourquoi tu es tellement souffrant?» Moi, quand un patient prend l équivalent de plus de 100 mg ou 200 mg de morphine par jour, je me pose toujours cette question. Serge me regarde alors, déstabilisé. Ses lèvres tremblent avant qu il se mette à pleurer en m expliquant : Tu sais docteur, j ai peur! J ai peur à mourir! Ce n est pas un aveu sans importance et je reste silencieux quelques secondes. Cet espace de temps où il ne se passe rien dans 58

59 VIVRE ET MOURIR DANS LA HONTE un échange entre un malade et son médecin est d une immense importance puisque c est précisément dans ce moment de silence que le monde vient se déposer. Quand j ai ressenti que le monde était là entre nous deux, je me suis lancé : Bon, la peur, Serge, c est normal face à l inconnue de la mort. Tout le monde a peur de la mort, tout le monde a peur de mourir. Je suis comme toi, l infirmière est comme toi, le préposé qui vient ici pour t aider à te laver est comme toi, on a tous peur de la mort. Parce que peu importent nos croyances, on ne sait pas vraiment ce qu il y a dans la mort. Il me regarde droit dans les yeux et me fait comprendre que ce n est pas la bonne réponse. Mon patient a peur d autre chose. J attends. Tout à coup, il lève sa main et pointe son index en direction d une chambre, au fond du couloir. La porte s ouvrant sur cette pièce était fermée lors de mes précédentes visites. Dans la pénombre, j y distingue d étranges lanières de cuir et des chaînes. Je suis étonné. Je lui dis : Je m excuse, Serge, mais je ne comprends pas le lien. Il me répond : Je crève de peur parce que j ai honte. Je suis certain que j irai brûler en enfer! Je l interroge : Bon, pourquoi l enfer? Il me dit : Parce que j ai fait ce qui est mal de faire. Toute ma vie, j ai voulu me le cacher mais maintenant, je ne le peux plus. Moi, je crois en Dieu et je suis sûr qu il me punira en m envoyant brûler en enfer. Je lui réponds : Pourquoi tu dis cela? Parce que les gens de ma famille ne m ont plus parlé depuis vingt ans. Quand je reçois cette confidence, je pense immédiatement que Sartre a eu bien raison de dire que «l enfer, c est les autres!» Mais, à la suite de cette réflexion spontanée, je me suis demandé ce que j allais bien pouvoir faire avec ça. Je réalisais alors que je n étais qu un simple médecin n ayant aucune compétence pour parler de Dieu, de l enfer ou de la punition divine. 59

60 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT Mais heureusement, en ces temps-là, notre équipe avait la chance de pouvoir compter sur un prêtre qui ne travaille plus maintenant en soins palliatifs. En pensant à lui, je me permets d affirmer qu il existait à l époque un nombre important de véritables anges, hommes et femmes, qui, jour après jour, travaillaient auprès des personnes affligées du sida en silence et à contre-courant de la majorité silencieuse et méprisante. Lors de la fin des années quatre-vingt-dix, quand de nouveaux médicaments ont fait leur apparition et que l épidémie s est atténuée, ces anges sont tranquillement retournés dans l ombre. Aujourd hui, on n en parle plus et on a omis de les honorer comme ils auraient dû l être. Toujours est-il que nous demandons à ce prêtre, ou cet ange si vous préférez, de rencontrer Serge pour discuter avec lui de Dieu, de l enfer, de la honte et de tout ce qu il voudra. Il accepte simplement et se rend le voir, chez lui. Il rencontrera Serge plusieurs fois, mais je ne sais pas précisément ce qu ils se sont dit. Tout ce que je sais, c est que cette angoisse terrible dont Serge souffrait, qui avait un impact évident sur ses symptômes, s est amendée progressivement, laissant la place à une certaine quiétude. Puisque les douleurs de Serge étaient moins grandes, je pouvais réduire les doses de morphine, ce qui diminuait les effets secondaires désagréables tout en établissant dans la maison un climat plus détendu. Cela a permis qu un de ces jours où la vie ressemble à la vie, le conjoint de Serge ait eu l idée d organiser une de ces fêtes qui, au fil des ans, avaient si souvent jalonné leur existence commune. Puisque tous les deux considéraient que nous étions partie intégrante de leur vie, ils nous ont invités au party où je me suis abstenu d aller. Mais l infirmière de l équipe et l une des préposées, étant visiblement moins timorées que moi, s y sont présentées. Elles nous ont rapporté que ça avait été tout un party! Le moment culminant de la fête avait été celui où les copains de Serge avaient décidé de lui faire boire la bière qu il préférait avant d être malade. Comme Serge était très affaibli et qu il ne s alimentait à peu près plus, il a fallu une paille pour qu il puisse avaler une ou deux gorgées. Oh! Ces deux ou trois petites gorgées étaient bien minuscules par rapport aux quantités phénoménales de bière que Serge avait pu ingurgiter dans sa vie, mais elles l ont rendu visiblement heureux. Les amis 60

61 VIVRE ET MOURIR DANS LA HONTE nous ont dit qu il souriait et qu eux aussi riaient tout en se pinçant pour ne pas pleurer. Au bout de quelque temps, pendant lequel une certaine paix avait régné dans la maison, Serge a fini par demander qu on fasse venir sa famille. Nous ne savions même pas si ses parents vivaient toujours ou combien il avait de frères ou sœurs, puisqu il n avait jamais abordé la question. La psychologue de l équipe fait les liens rendant possibles les retrouvailles. Débarquent les deux frères de Serge accompagnés d une très vieille maman. Nous nous esquivons pour les laisser seuls. Ils restent avec Serge à peine deux heures. Quand ils sortent, la maman, soutenue par ses deux fils, pleure en se retournant et en agitant la main pour dire au revoir. La porte se referme devant l auto qui décampe. Dès le lendemain, l angoisse de Serge revient en force et avec elle, une douleur incontrôlable se réinstalle. Je le visite presque chaque jour. Je ne me suis jamais habitué à voir souffrir un être humain. J avoue que je suis incapable d accepter la souffrance chez mes malades. J ai toujours voulu me battre contre elle, de toutes mes forces. Ainsi, j ai augmenté les doses. J ai changé le type d analgésique. J ai ajouté d autres molécules pour potentialiser la morphine. En équipe, nous avons discuté des heures de la situation de Serge en cherchant des solutions. Nous avons tout essayé ce que nous pouvions, mais rien n y fit. Serge a mal et il a de la difficulté à tenir la cigarette qu il tient toujours tant à fumer. Le seul moment d accalmie est celui du bain que notre préposé lui donne un jour sur deux. Serge est devenu si maigre qu une technique spéciale est nécessaire afin de ne pas lui faire mal. Elle a été mise au point par notre préposé qui est un extraordinaire professionnel : au lieu de passer le gant de bain de bas en haut sur le thorax de Serge comme il est coutume de faire, notre préposé y va dans le sens des côtes, afin de ne pas faire naître une nouvelle douleur. Une trouvaille extraordinaire qui nous révèle que cet homme pratique son métier de préposé non pas comme un simple travail, mais comme un art dans lequel une recherche incessante est toujours nécessaire. Puis, un jour, Serge devient agité et tient des propos illogiques. Nous avons l impression qu il a des hallucinations, surtout après la fin du jour. Le conjoint ne ferme plus l œil de la nuit. Il est exténué. Dans ces temps-là qui nous paraissent préhistoriques tant 61

62 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT ils nous semblent éloignés, les CLSC (qui n existent plus comme entités depuis qu un ministre a décidé de les abolir pour les intégrer dans ces superstructures sans âme et impossibles à gérer que sont les CSSS) pouvaient offrir tous les services requis par les personnes affligées du sida pour ensuite être remboursés par les agences gouvernementales. Cela a donc permis à Serge d avoir des préposés de nuit afin que son conjoint puisse se reposer pour continuer de s occuper de lui, le matin venu. De toute façon, il était tout à fait hors de question que Serge aille mourir à l hôpital. Il disait s y sentir mal à son aise, comme s il n y était pas le bienvenu. D une journée à l autre, nous finissons par nous rendre compte que le conjoint ne suffit pas et que nous devons mobiliser les amis qui se relaieront avec les auxiliaires du CLSC pour accompagner Serge dans sa dernière maladie. Cela a paru long, les jours où Serge n était plus l homme que ses proches avaient connu, mais cela n a pas duré trois jours parce que le troisième jour, au milieu de la nuit, alors qu il était retourné par la préposée, Serge a rendu son dernier souffle. Simplement, comme ça, sans plus de cérémonie. Le conjoint dormait dans la chambre d à côté. La préposée l a réveillé. Il s est approché du corps inanimé de son amant en se frottant les yeux et lui a dit : C est ben toi. Je savais que tu attendrais que je ne sois pas là pour t en aller. Je te reconnais, mon vieux. À bientôt! À six heures du matin, le conjoint de Serge a appelé sa mère. Elle semblait ne pas le reconnaître et surtout ne pas comprendre que son fils était mort. Le conjoint a demandé le numéro de téléphone des deux frères qu il a alors avertis. Ils n ont pas mis deux heures pour se pointer à l appartement à bord d un camion. Le corps de Serge venait tout juste d être emmené par les croque-morts. Son lit était encore chaud. Dans un temps record, avant même que le conjoint ait pu s en apercevoir, les deux hommes ont vidé l appartement de tous les objets de valeur : les meubles, les électroménagers, les cadres sur les murs, tout, absolument tout, laissant le conjoint seul avec son cuir, ses chaînes et son infini chagrin. 62

63 VIVRE ET MOURIR DANS LA HONTE Avec du recul devant cette histoire, je crois que nous avons fait une erreur. Tant qu à terminer ce «business» de famille comme cela, il aurait mieux valu laisser Serge finir sa vie sans son passé. Les grandes règles des soins palliatifs, lorsqu elles sont appliquées sans discrimination, sans adaptation aux situations particulières, peuvent parfois causer plus de mal que de bien. Ici, on voit bien que Serge est mort comme il a vécu : dans la honte. Bien sûr, il y eut la honte d être différent. Mais il y eut aussi et peut-être surtout la honte de ne pas être aimé pour ce qu il était. Et après, que des malentendus malheureux. Oui, on peut dire que Serge était aimé de son conjoint, de ses amis, de ses collègues. Mais il n était pas né parmi ces gens, dans ce quartier particulier, et un jour, il a eu le goût de vérifier s il s était trompé en quittant sa famille, si les membres de sa famille s étaient trompés en ne lui demandant jamais plus de ses nouvelles, si, au fond, tout était possible parce qu il allait mourir. Nous espérions comme lui qu une réconciliation ultime viendrait clore cette vie en lui redonnant un sens perdu. Mais lui et nous avons fait une erreur. Certains pots cassés ne se recollent jamais. L opinion de Saint-Exupéry par rapport à cette histoire nous réconcilie cependant avec la vie, avec cette vie qui s est mal terminée et avec la vie de tous ceux qu on exclut à cause de leur différence : Si je diffère de toi, loin de te léser, je t augmente. (...) Moi qui éprouve, comme chacun, le besoin d être reconnu, je me sens pur en toi et vais à toi. J ai besoin d aller là où je suis pur. Ce ne sont point mes formules ni mes démarches qui t ont jamais instruit sur qui je suis. C est l acceptation de qui je suis qui t a fait, au besoin, indulgent à ces démarches comme à ces formules. Je te sais gré de me recevoir tel que me voici. Qu ai-je à faire d un ami qui me juge? Si j accueille un ami à ma table, je le prie de s asseoir, s il boite, ne lui demande pas de danser. Mon ami, j ai besoin de toi comme d un sommet où on respire. 1 Une couple d années après la mort de Serge, j ai revu son conjoint dans une épicerie. Il avait bonne mine, sa peau était lisse 1 A. de Saint-Exupéry, Lettre à un otage,

64 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT et rose et il souriait en me regardant. Je lui ai dit : Tu as l air bien malgré tout. Il m a répondu : Tu sais, ils m ont volé tous nos meubles, mais ils n ont pas pu partir avec mes souvenirs. Et cela me suffit. Je l ai regardé s éloigner dans l allée des céréales et je me suis dit qu il vivait certainement plus heureux que ces deux voleurs de frères et que tous ceux qui leur ressemblent. 64

65 La foi qui transporte les montagnes T ous les matins ne sont pas pareils. Parfois, on se lève et on ressent un certain dégoût à aller travailler. Cela m arrive de temps en temps même si j aime passionnément mon métier. Un samedi comme ça, j étais de garde et j aurais préféré profiter du week-end autrement qu en travaillant. Il pleuvait et comme j adore paresser dans le lit ces matins-là, je me serais bien passé de sortir de chez moi. Mais, pas question, c est mon tour d être de garde et il faut y aller. J ai la chance de traverser le parc Lafontaine pour me rendre au travail. Tôt le samedi matin, ce parc est particulier. Je dirais même qu il est presque étrange. Comme toujours, il y a trop d écureuils. Je n aime pas les écureuils, ils me font penser à des rats. Quelques joggers luttent pour leur survie. J aime les joggers, car la naïveté de leur foi en leur santé m attendrit. L été, il y a aussi des canards dans le lac. L hiver, si j ai de la veine, je verrai un ou deux patineurs se livrant à des circonvolutions acrobatiques qui me procurent une bienheureuse légèreté. Le samedi matin, entrer à l hôpital a aussi quelque chose d inhabituel. Le portique est vide comparativement aux jours de semaine où il prend des allures de piscine de Bethesda avec sa foule de malades se traînant péniblement les pieds et d accompagnateurs contrariés. Sur le parvis, il n y a aussi que deux ou trois fumeurs tirant sur leur clope et dans les corridors, il n y a pas de brancardiers roulant à une vitesse folle et menaçant à tout instant de vous renverser. Et 65

66 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT puis, les ascenseurs ne prennent pas une éternité pour vous cueillir et les infirmières ont l air moins stressé. Quand j arrive à l unité de soins palliatifs, je demande toujours à l infirmière responsable s il y a des choses pressantes, puis j imprime les petites cartes qui me permettront de repérer les malades et d effectuer ma facturation parce que, voyez-vous, je suis payé en plus pour faire ce beau métier. S il y a des urgences, je vois les malades les plus pressants en premier car c est nécessaire pour que le reste de l équipe continue à travailler. Ces malades requièrent généralement des ajustements de médicamentation que je suis seul à pouvoir faire parce que, être de garde, c est justement être le seul médecin présent pour un service qui fonctionne habituellement avec une dizaine de médecins. À part ces prescriptions qu elles ne peuvent pas faire, les infirmières expérimentées avec lesquelles je travaille n ont pas besoin de moi, sauf pour les faire rire de temps à autre. Ce matin-là, Hélène, l infirmière-chef, me parle de monsieur Jean Lemire, dans le 39, qui a beaucoup décliné et qui ne semble pas bien. Elle m explique : «Nous avons dû lui donner trois entre-doses en trois heures et il grimace encore lorsque nous le bougeons.» Les entre-doses sont les analgésiques que nous donnons en plus des doses régulières de narcotiques à la demande du patient ou selon l évaluation de l infirmière dans les cas où les malades sont incapables d exprimer leurs besoins. Elles permettent d obtenir le soulagement du malade immédiatement sans attendre que le médecin fasse sa tournée afin de changer les doses régulières. Comme je ne connais pas monsieur Lemire, je prends le temps de regarder son dossier avant de le visiter. J y apprends que c est un homme dans la jeune quarantaine, ce qui en fait une exception sur notre unité. Les notes de mes collègues, toujours impeccables, me renseignent sur sa maladie qui a été fulgurante : un cancer découvert il y a six mois, une chimiothérapie qui a été totalement inefficace pour freiner la progression de la maladie, une atteinte pulmonaire impitoyable qui est en train d achever le patient. Dans l évaluation de la travailleuse sociale, je note que le patient est marié, qu il a deux enfants et qu il a refusé de voir l accompagnateur spirituel, car il dit disposer d un suivi serré de la part du pasteur de son Église. 66

67 LA FOI QUI TRANSPORTE LES MONTAGNES Quand j ai commencé ce travail, il y aura bientôt vingt ans, il y avait encore un prêtre qui travaillait dans cette unité. Mais celui-ci a pris sa retraite et il a été remplacé par un «accompagnateur spirituel» plus neutre et, il faut bien le dire, plus inoffensif. Né et formé sur un autre continent, cet accompagnateur spirituel accompagne, comme son nom l indique, mais ses paroles d encouragement restent souvent sans écho car les personnes mourantes d ici, comme les personnes vivantes d ailleurs, n ont souvent à peu près plus d autres souvenirs de toutes ces références catholiques qui ont nourri notre pensée pendant des siècles que quelques désagréables réminiscences qu ils s efforcent d oublier, particulièrement lorsqu ils en sont à l approche de la mort. Dans ce cas-ci, on avait froidement fait sentir à l accompagnateur spirituel qu il n était pas le bienvenu dans la chambre. Heureusement, comme je porte un sarrau blanc, je suis sûr de ne pas me faire prendre pour un curé, alors je fonce visiter mon patient. Je suis accueilli par la mère de l homme, une femme maigre et sévère qui me regarde des pieds à la tête. Je la salue et me dirige vers le lit. Le patient que j y trouve est effectivement mal en point. Il bouge continuellement et fronce les sourcils lorsque je prends sa main. Il ne réagit d aucune façon quand je prononce son nom et lui demande s il a mal. Sa peau est moite et ses mains, comme ses jambes, ont pris une couleur bleutée. Pendant que je l ausculte, je remarque qu il cesse de respirer. Je compte un, deux, trois, jusqu à onze avant qu il reprenne son souffle. Je regarde en direction de la mère et lui demande si elle veut bien me suivre dans le corridor. Elle réplique : Pourquoi? Ma place est auprès de lui. Je lui réponds : Oui, je sais madame, mais je dois vous parler quelques minutes. Elle acquiesce. Une fois hors de la chambre, nous allons dans le petit salon dont nous disposons pour rencontrer les familles. Je l invite à s asseoir et je m assieds à mon tour. La bénévole frappe à la porte et nous offre un jus ou un café. La femme refuse pendant que j accepte un verre d eau. 67

68 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT J enchaîne : Je voulais vous parler, madame. Vous le savez sans doute, mais je dois vous dire que l état de votre fils s est beaucoup détérioré. Elle me jette un regard perçant et me lance : Vous, les médecins, vous êtes bien tous les mêmes, toujours prêts à balancer aux gens des mauvaises nouvelles. Et puis, qu est-ce que vous en savez? Sa question me déstabilise. J aurais le goût de lui dire que j ai passé vingt des trente années de ma vie de médecin à soigner des malades comme son fils et qu à cause de cela, JE DOIS BIEN EN SAVOIR QUELQUE CHOSE mais je me retiens car ce serait jeter de l huile sur le feu. À la place, mon cerveau me rend un autre des services dont il a l habitude et me fait penser de répliquer : Madame, je sais que depuis six mois, vous en avez eu des mauvaises nouvelles. Je vous comprends Vous ne me comprenez pas du tout, docteur. Moi, je suis chrétienne. Je crois que le Christ peut tout. Et, je suis certaine qu il va sauver mon fils, comme il a ressuscité le fils de la veuve de Naïm. Je fais silence quelques secondes. Elle me fixe droit dans les yeux. Puis, je finis par lui répondre : Madame, moi, je suis médecin. Je ne suis qu un médecin. Je vous parle de médecine. Votre croyance en Dieu appartient à une autre dimension que je ne peux pas discuter. De mon côté, je ne peux pas prédire l avenir. Quand je vous dis que votre enfant est très malade, c est simplement parce c est mon devoir de vous prévenir qu il pourrait en être à ses dernières heures de vie. Elle plisse les lèvres et murmure : Vous êtes un autre de ces médecins athées. Vous refusez la grâce. Vous me faites pitié! Votre fils a une femme, des enfants. Il serait bon de les faire venir, croyez-moi. À nouveau, un silence pesant s installe entre nous. Je me surprends à regarder les automobiles rouler sur le pont Jacques-Cartier. C est elle qui, cette fois, rompt le silence : C est tout ce que vous avez à me dire? Je peux retourner dans la chambre? 68

69 LA FOI QUI TRANSPORTE LES MONTAGNES Oui madame, retournez dans la chambre de votre fils. Il a peut-être autant besoin de vous que le jour où il est venu au monde. Je vois que cette dernière phrase la fait vaciller intérieurement, mais ce tremblement ne dure pas et elle se lève pour quitter prestement le salon. Nous avons su toute l histoire après, bien après, quand la fille de la dame a assisté à une cérémonie commémorative et qu elle a tenu à nous parler en privé. Nous avons appris que monsieur Lemire avait adhéré à cette Église protestante peu de temps après avoir appris sa maladie. À l instar de sa femme, qui lui avait donné deux adorables petites filles alors âgées seulement de sept et cinq ans, il avait été dévasté par la nouvelle de ce cancer. Jean Lemire n était pas particulièrement religieux avant sa conversion, nous a expliqué sa sœur. C était un homme comme les autres. Il accomplissait sans histoire son travail de comptable dans une grande firme-conseil. Cependant, contrairement à bien des personnes, Jean ne nourrissait pas de sentiments antireligieux particuliers. Quand sa mère s était convertie à cette secte dix ans auparavant, Jean, contrairement à sa sœur, n avait pas paru trop affecté. Il avait continué à inviter sa mère aux rencontres familiales pourvu que son père, de qui elle était séparée, ne fût pas présent. Quand son mari lui avait annoncé qu il partait vivre en Floride avec une autre femme, la mère de Jean s était sentie blessée jusqu à la moelle. Elle était alors entrée dans une sorte d état catatonique ressemblant beaucoup à une dépression nerveuse. Après plusieurs mois de profonde léthargie, elle s était mise à fréquenter quantité de gourous de tout acabit pour s en sortir. Mais, ses tentatives restaient vaines d autant plus que, parce qu elle était quand même restée jolie femme, elle avait dû repousser les avances sexuelles de la plupart de ces gourous. À la dépression post-rupture s était donc ajoutée une nausée permanente à l égard du genre humain. Elle perdit cette nausée comme par miracle le soir où elle est entrée dans cette église surtout fréquentée pas des Haïtiens. L église était située dans un sous-sol très modeste, juste au-dessous d un magasin à un dollar. Elle y avait été poussée par une force extérieure 69

70 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT voulant certainement son bien. Au moment d entrer dans la pièce, elle avait entendu les gens chanter avec tellement de joie qu elle sut à l instant même que sa vie allait être changée pour toujours. Une femme noire la prit par la main et l entraîna dans la foule. Les paroles de la chanson défilaient sur un écran. Elle avait reconnu un air ancien sur lequel on avait collé des paroles. Elle s est mise à chanter et elle a ressenti une joie intérieure qui la surprit parce que ce sentiment était inédit pour elle. À partir de ce soir-là, la mère de Jean se mit à aller mieux. Elle recommença à faire de la cuisine et un peu de jardinage quand les assemblées religieuses lui en laissaient le temps. Elle jeta à la poubelle les antidépresseurs que le médecin lui avait prescrits. Et elle tenta de toutes ses forces d attirer ses deux enfants dans le mouvement lui ayant sauvé la vie. Sa fille et son fils n allèrent pas à l église comme elle le souhaitait. Sa fille était extrêmement rébarbative, suppliant sa mère de lui foutre la paix à propos de la religion, pendant que son fils l écoutait sans essayer de la contredire. Et quand la maladie s abattit sur Jean et que sa femme et lui furent complètement anéantis, il devint naturel d accepter les incessantes invites de la mère à se rendre, «une seule fois si vous voulez», dans le sous-sol chantant. Jean et sa femme n ont pas mis beaucoup de temps à croire. Le pasteur leur promettait la guérison alors que les médecins leur promettaient le contraire. Ils se sont sagement fait baptiser ainsi que leurs deux filles qui n étaient pas en âge de protester même si, par ce baptême, elles devenaient protestantes. Quand les chimiothérapies lui laissaient assez de forces pour faire autre chose que de s allonger sur le sofa, Jean se rendait avec sa femme dans le sous-sol. Les gens l accueillaient avec allégresse, lui prodiguant toutes sortes d attentions bienveillantes et lui disant constamment combien il avait meilleure mine. Les visites à l église s espacèrent à mesure que la maladie progressait. Un jour, elles cessèrent car Jean était entré à l hôpital. Qu à cela ne tienne! Puisque Jean ne vient plus à l église, l église ira à Jean. Ainsi, la chambre de Jean ne désemplissait pas. Du matin au soir, la multitude de ses coreligionnaires défilaient à son chevet, parvenant même à gêner le travail des infirmières qui n osaient cependant pas s en plaindre. 70

71 LA FOI QUI TRANSPORTE LES MONTAGNES Dans l heure suivant ma rencontre avec la mère de Jean, la chambre s est justement remplie de gens aussi volubiles qu inquiets. Du poste des infirmières, on a même entendu chanter. Hélène, la responsable, a dû leur demander de modérer leur enthousiasme «par charité pour les autres patients». Seules les deux petites filles de Jean pleuraient, isolées dans un coin. Leur maman tenait la main de son mari en épiant anxieusement chacun de ses mouvements. Elle ne parvenait pas à chanter avec les autres. Je n oublierai jamais le regard de haine et de mépris de la mère lorsqu elle a quitté la chambre un moment pour venir me crier par-dessus le balustre du poste, assez fort pour être entendue de tout le monde : Docteur, je vous jure que mon fils ne mourra pas. Il ne mourra pas. Et vous et toute votre médecine inutile, vous serez confondus! Le personnel et moi étions grandement éprouvés. Nous nous sentions mal jugés, mal perçus en même temps que nous savions trop ce qui allait se passer. Seule la bénévole osait entrer dans la chambre pour offrir de l eau ou des glaçons. Elle nous disait que le patient ne semblait pas du tout s améliorer. J étais dans la chambre d une charmante vieille dame me racontant le bonheur qu elle avait toujours éprouvé de ne s être jamais mariée quand j ai entendu des cris qui me glacèrent le sang dans les veines. Une immense lamentation comme celle de Rachel dans l Évangile pleurant le meurtre de ses enfants innocents. Ma vieille patiente tourna la tête vers la porte et ouvrit la bouche de surprise et de crainte aussi. Je m excusai auprès d elle et me dirigeai vers la chambre de Jean. La scène que je vis alors fut et est toujours demeurée la pire que j aie vécue depuis que je travaille avec les personnes en fin de vie. La mère secouant le cadavre chaud de son fils en lui disant : Tu n es pas mort! Tu ne peux pas me faire ça. Non, tu n es pas mort. C est impossible. L épouse se jetant dans les bras de ses deux petites filles pour crier : 71 Licence enqc sg accordée le 17 octobre 2011 à Archambault.ca

72 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT Il est mort! Votre père est mort! Pauvres petites, votre père est mort! Et les enfants qui pleurent en silence mais qui, précisément à cause de ce silence, font entendre des sanglots plus forts que le bruit d une formidable tempête dans le vacarme assourdissant de la chambre bondée où tout le monde s agite. Moi-même, j étais pâle, sans mot, sans bouger, debout dans le cadre de porte de la chambre. Après un long moment, j ai réussi à ramasser mes forces et à me diriger vers la dépouille que la mère tenait toujours dans ses bras en sanglotant. J ai fait les gestes d usage aussi délicatement que j ai pu. Puis, avant de refermer la porte de la chambre derrière moi, je me suis retourné vers eux pour leur dire : Je suis désolé. Si vous avez besoin de quoi que ce soit, nous sommes là. Je me suis assis derrière le poste, le regard vide, le cerveau dévasté. Je regardais en face de moi sans rien voir, sans rien penser. Je ne voyais pas les gens que j avais vus dans la chambre de Jean s enfuir à pas feutrés avec le visage caché dans leur manteau. Je n ai pas vu qu ils avaient l air de bandits quittant clandestinement le lieu d un crime. Tout à coup, une main s est appuyée sur mon épaule. C était la bénévole qui me tendait un verre d eau. 72 Licence enqc sg accordée le 17 octobre 2011 à Archambault.ca

73 La foi qui transporte les montagnes (bis) D ans ce pays, quand l hiver a tardé à partir, le premier jour du printemps qui arrive à l improviste est marqué par une allégresse fébrile qu on ne réussit pas à oublier d une année à l autre. Les gens déambulent joyeusement dans les rues en prenant garde aux autos conduites plus sportivement qu à l habitude. On nettoie les platesbandes et on installe les meubles du patio à l extérieur. Les oiseaux s activent autour de leur frêle progéniture. Tout crie et tout chante. C était un jour comme celui-là où Simon s est rendu à l hôpital afin de recevoir les résultats des tests qu il avait passés la semaine précédente. D un naturel optimiste, Simon croyait que l alarme déclenchée par un peu de sang trouvé là où il ne fallait pas allait connaître un dénouement heureux comme toutes les alarmes de sa vie passée. Sa femme Catherine, qui l accompagnait, était un peu plus nerveuse, mais elle tentait de dissimuler sa nervosité en faisant plus de blagues qu elle en avait coutume. Passant devant le petit fleuriste qui tenait boutique en face de l hôpital fondé par Jeanne Mance, Simon eut l idée d offrir des roses à sa douce, «comme aux premiers temps». Quand elle reçut les fleurs, elle protesta que ce n était pas nécessaire tout en blottissant sa tête au creux de son épaule. Simon l a regardée tendrement en se disant que vraiment rien n avait changé et qu il pourrait encore vivre une éternité avec cette femme rencontrée après qu un premier mariage eut tourné au vinaigre. «Comment s appelait-elle?» se questionna 73

74 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT Simon pendant quelques secondes à propos de sa première femme, puis il l oublia à nouveau. Toutes revêtues de cet habit bleu sans forme précise dessiné sans doute par un enfant d âge préscolaire, les infirmières prenaient du soleil devant l hôpital en faisant quelques plaisanteries à caractère salace. Simon s en amusa pendant que Catherine se surprit à trouver ces propos déplacés dans une entrée d hôpital. Un des trois ascenseurs de l entrée était hors service «pour réparations temporaires» elles avaient commencé trois mois auparavant alors que le second était réservé au service alimentaire. Simon et Catherine attendirent donc le troisième près de vingt minutes, puisqu il s arrêtait à chaque étage. Lorsque la porte de l ascenseur s ouvrit, ils durent se rendre à l évidence qu il n y avait pas de place pour une seule autre personne. Ils décidèrent de monter à pied les deux étages pour se rendre à la clinique. Dans la cage d escalier, Catherine s étonna de voir son mari chercher son souffle. Oh! pas beaucoup, se rassura-t-elle, mais quand même, cet homme jouait son heure de tennis trois fois par semaine il y a deux mois. Simon ralentissait le rythme afin de cacher sa difficulté. Au palier, il fit même semblant de reconnaître l infirmière qui descendait. On se connaît, n est-ce pas? lui demanda-t-il en s arrêtant. L infirmière le dévisagea avec surprise pour lui répondre en haussant les épaules : Non, je ne crois pas. Catherine saisit l occasion pour faire un geste vers la fenêtre. Regarde Simon, les pommetiers sont en fleurs dans le parc. D en haut comme ça, c est vraiment très beau! Tous les deux regardent dehors en se serrant la main. Quand il réalise qu il a repris son souffle, Simon s enquiert : C est bien dix heures quinze le rendez-vous? Tu as le local? Nous sommes arrivés, le rassure Catherine. La salle d attente, trop petite, est si bondée que des gens sont forcés de s asseoir sur les marches de l escalier qui jouxte la pièce. «Je me demande qui a dessiné ces plans, interroge Simon. Ce n était certainement pas le meilleur de sa classe.» 74

75 LA FOI QUI TRANSPORTE LES MONTAGNES (BIS) «Il faut prévenir de notre arrivée», répond Catherine et ils se dirigent vers ce qui ressemble à un petit comptoir à patates frites derrière lequel les gens s agitent. La réceptionniste est gentille sans être chaleureuse. Elle donne l impression d être une professionnelle de la réception de clinique. Elle saisit la carte d assurance maladie et la carte d hôpital de Simon, puis elle imprime en un tour de main des dizaines de formulaires. Elle remet les cartes à Simon en le prévenant : «Le docteur a accumulé vingt minutes de retard. Il vous prie de l excuser.» Est-ce qu on peut aller chercher un café? demande Catherine, nous n avons pas eu le temps de déjeuner. Je ne vous le conseille pas, répond la réceptionniste à la précision suisse, si vous ratez votre tour, vous risquez de passer la journée ici. Simon et Catherine se regardent et se dirigent vers la salle d attente exiguë. Aucune chaise libre, ils devront patienter debout. «Une chance que je ne suis pas malade», pense Simon. Ils attendent effectivement trente minutes avant que le hautparleur appelle Simon par son nom à la «salle 11». Comme il est né un 11 novembre, Simon pense que cette salle va lui porter chance. Le médecin esquive un rapide bonjour lorsqu ils entrent dans la salle 11. Il semble très occupé à regarder des radiographies sur l écran d ordinateur placé de façon perpendiculaire sur son bureau afin que les patients puissent voir les clichés. Les radios défilent sur l écran à une vitesse stroboscopique et le médecin n a pas l air joyeux. Les époux prennent la liberté de s asseoir avant qu on le leur offre. Le temps commence à s étirer dangereusement. Le médecin enfin les fixe du regard en questionnant Simon : En vous rendant ici, que pensiez-vous que j allais vous dire, monsieur? Ben, je ne sais pas moi, que le printemps allait être chaud et ensoleillé peut-être, répond Simon. La remarque inopportune de Simon détend un peu l atmosphère et le médecin, assez jeune au fond, esquisse un léger sourire s apparentant davantage à un petit rictus qu à un sourire sincère. Il retourne à son ordinateur, saisit le dossier du malade et inscrit l âge de Simon sur la feuille placée devant lui. Enfin, il rassemble à 75 Licence enqc sg accordée le 17 octobre 2011 à Archambault.ca

76 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT nouveau ses forces et se lance dans une diatribe qu il semble avoir apprise par cœur. Monsieur Simon, je n ai pas de bonnes nouvelles pour vous ce matin. Tous les examens nous indiquent que vous avez un cancer qui touche plusieurs organes importants. Eh ben, répond Simon, je pensais bien que c était possible que j aie un cancer, mais j étais loin de me douter qu il aurait la générosité de toucher plusieurs de mes organes importants! J imagine que ça signifie que vous ne pouvez pas opérer. Vous comprenez tout monsieur, on ne peut pas opérer, laisse tomber le médecin embarrassé, mais on peut vous traiter avec la chimiothérapie. Catherine garde silence. Elle essaie d enregistrer tout ce qui se dit, car elle pressent qu ils auront besoin de souvenirs précis au sujet de ce matin. Chimiothérapie, chimiothérapie, ça donne quoi ça?, interroge Simon. Le médecin explique : La chimiothérapie ne pourra pas vous guérir, mais elle va peut-être ralentir la progression de la maladie. Catherine, rompant son silence, s enquiert : Ralentir la progression de la maladie, est-ce que ça veut dire que Simon va vivre plus longtemps? C est tout à fait possible, répond le médecin. Catherine et le médecin se retournent vers Simon qui a le regard perdu au loin. Après quelques secondes, Simon semble revenir sur terre et demande : Vivre plus longtemps, ouais. Mais vivre en faisant quoi, docteur? Ce traitement, qu est-ce qu il va exiger de moi et de ma femme? C est un traitement sérieux. Pendant trois semaines, vous venez à l hôpital tous les jours de semaine pour une infusion intraveineuse qui dure un peu plus d une heure. Chaque fois que vous venez, on doit vous faire une prise de sang pour vérifier les effets toxiques. Après trois mois, on répète les examens et si le cancer a régressé, on recommence une autre série de traitements de chimiothérapie. 76

77 LA FOI QUI TRANSPORTE LES MONTAGNES (BIS) Ah! fait Simon, vous avez parlé d effets toxiques, vous voulez dire les effets secondaires? Si vous voulez, continue le médecin. Vous savez, les effets secondaires, ça dépend vraiment des personnes. Certains vont perdre leurs cheveux, d autres pas. La plupart n auront pas vraiment d appétit et tous, sans exception, vont ressentir une grande fatigue, une grosse perte d énergie. De quel genre, cette perte d énergie? questionne Simon. Le médecin paraît chercher les bons mots en se grattant le front pour gagner du temps : Cette fatigue-là, qu on appelle asthénie en terme médical, est totale, je dois vous avouer. Vous ouvrez l œil le matin et vous vous sentez absolument incapable du moindre geste, comme si vous étiez cloué au lit. Quoi, voulez-vous dire que je ne pourrai pas aller manger mes hot-dogs au Montreal Pool Room? reprend Simon. Pas pendant la chimio, répond le médecin. Dans ce cas, riposte le patient, on n en fera pas de chimio. Je ne vais pas passer les derniers mois de ma vie dans une chambre d hôpital à me faire piquer tous les jours, à perdre mes cheveux et à ne pas pouvoir manger ce que j aime. J aime trop la vie pour gaspiller ce qui m en reste avec vos poisons. J aime mieux vivre moins longtemps mais vivre mon temps. Viens Catherine, on s en va au Montreal Pool Room. Le médecin n en revient pas. Ce genre de réaction est inhabituel pour lui. Il regarde Catherine dans l espoir de trouver une alliée. Mais Simon se lève et tend la main au médecin : Merci docteur de m avoir si gentiment expliqué tout cela. Vous faites du beau travail. Bonne fin de journée! Le docteur secoue la tête puis ajoute : Je vous comprends, Simon. Je vous comprends. Si j étais à votre place, peut-être que je choisirais exactement la même chose que vous. Par contre, si vous changez d idée, rappelez-moi. Catherine est décontenancée. Elle vient d apprendre que son mari va mourir et tout ce qu il trouve à proposer est d aller manger des hot-dogs au Montreal Pool Room. Il faut dire que Simon n est pas 77

78 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT un amateur de hot-dogs, c est un gourmet qui connaît tous les plaisirs de la table. Cependant, par une étrange réaction, l annonce d un tel diagnostic a déclenché chez lui un irrésistible désir de hot-dog. C est justement son imprévisibilité qui a séduit Catherine il y a trente ans. Cet homme n était pas comme les autres et elle ne voulait pas d un homme comme les autres. En marchant dans les corridors de l hôpital, voilà que tous ces souvenirs reviennent en rafale : le vertige qu elle a eu quand il l a invitée à souper, le premier baiser et tout ce qui s ensuivit, les voyages, les projets de fou qu il avait et qu il réussissait toujours. «Comme c est curieux, pense-t-elle, je devrais être complètement atterrée, les épaules collées au plancher et, à la place, à cause de qui il est, voilà que je revis tous les bonheurs qu il m a donnés.» Simon l interrompt lorsqu ils ouvrent la porte pour sortir de l hôpital : Je ne me retourne même pas. Catherine, je ne veux pas revenir ici. Penses-tu que nous pourrons trouver un médecin pour me soigner chez nous? Elle répond : Peut-être qu il y en a un au Montreal Pool Room C est quelques jours après cette escapade que j ai rencontré le couple à sa résidence. Je me souviens que c était un lieu qui n étalait pas une richesse ridicule, mais où régnait une harmonie particulière en raison des couleurs choisies et surtout des objets d art accumulés au fil des ans. Simon m accueillit avec chaleur, m expliquant qu il avait du mal à croire qu il avait le cancer car il ne ressentait aucun inconfort. «Les médecins m ont donné six mois, m expliqua-t-il, on verra bien!» Je lui rétorquai qu on ne pouvait rien prévoir avec exactitude, que chaque histoire de vie est singulière, qu une personne n est pas une statistique et qu il valait mieux achever dès maintenant les projets qui lui tenaient le plus à cœur parce qu on ne sait jamais. Il m a regardé avec son air de vieux sage et a ajouté : Oui docteur, j ai deux ou trois choses importantes à terminer. Au fait, c est plutôt quelques personnes que je veux voir afin de boucler une ou deux boucles. Pensez-vous que j en aurai le temps? Je ne suis pas Dieu, je ne suis qu un docteur. Je ne prédis 78

79 LA FOI QUI TRANSPORTE LES MONTAGNES (BIS) pas l avenir. Aujourd hui en tout cas, vous pouvez faire tout ce que vous voulez! Il me répondit dans un grand rire et m offrit un verre de vin, ce que je refusai évidemment. Je suis revenu le voir après deux semaines. Son état était dangereusement bon. Il faisait des projets pour les week-ends où il rencontrait les personnes qu il estimait. Il mangeait moins qu autrefois; il sirotait son verre de vin pendant toute la soirée, mais il rigolait toujours autant et les gens continuaient à l adorer en oubliant qu il allait mourir. Simon était en train de réussir le pari qu il s était fait secrètement ce premier jour de printemps où on lui avait dit que sa vie allait se terminer : il allait vivre jusqu au bout, jusqu à la dernière minute, jusqu au dernier souffle. Sa réaction à la fin de la vie n est pas unique mais elle n est pas fréquente. Je me disais qu il devait bien avoir une raison qui expliquait la sérénité lucide de Simon. Alors, un après-midi où je le visitais et où Catherine nous avait laissés seuls, je lui posai la question suivante : «Simon, expliquez-moi quelque chose. Dites-moi pourquoi vous êtes si calme devant votre maladie. Est-ce que vous êtes croyant?» Il me regarda avec un léger sourire, puis m avoua : Regarde mon chien (il possédait un magnifique bouvier des Flandres), il est vivant n est-ce pas? Bien sûr. Quand il va mourir, vois-tu, on le mettra dans la terre et ça sera fini de lui. Moi, c est la même chose, quand je vais mourir, on va me mettre dans la terre et ça sera fini de moi. J aimerais bien croire, surtout quand je pense à ma mère qui est morte, mais j en suis toujours resté incapable. C est comme ça. Je ne suis même pas athée mais je suis parfaitement incapable de croire qu il existe une vie après la mort. Je l ai regardé et je me suis dit alors que le bonhomme était vraiment spécial. Je l ai remercié pour sa franchise et sa clairvoyance et je suis parti. Les semaines ont passé et j ai été témoin de la générosité de Simon. Il n avait aucun scrupule à allonger un billet de 500 $ pour 79

80 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT l un ou pour l autre qu il savait dans la dèche, mais sa générosité était avant tout immatérielle : il donnait de lui, sans ménagement, de son humour, de sa tendresse, de sa sollicitude. Quelques mois avant sa mort, il entreprit de revoir ceux qu il aimait appeler ses aimables ennemis. Les uns ont refusé sa requête, les autres l ont acceptée. Ceux-là furent témoins de sa force de caractère. Il était conscient de sa valeur mais pas aveuglé par un quelconque narcissisme. Il avait la capacité de dire à ceux-là à qui il avait fait du mal qu il avait fait erreur jadis. Il ne demandait pas vraiment pardon, mais il s excusait. Cela amenait naturellement les autres à faire de même et ces rencontres se terminaient toutes dans un grand éclat de rire et de réconciliation. Surtout, il s interdisait de juger les autres ou de les traiter avec sévérité. Il confiait à ses amis comme à ses aimables ennemis qu il désirait qu ils gardent un bon souvenir de lui. Dans les dernières semaines, il se mit à s inquiéter pour sa douce. «Que va-t-elle devenir sans moi?» me demandait-il. Comme je voyais que cette inquiétude risquait de compromettre sa paix, je parlai avec Catherine : «Rassurez-le sur vous après.» Avec sa patience habituelle, elle en discuta doucement avec Simon, les soirs avant de dormir. Ces confidences le rassuraient et il passait de longues nuits à dormir paisiblement. Un jour, Simon se sentit incapable de sortir pour aller au Montreal Pool Room. Quand il m apprit cela, je sus qu on en était rendu à la dernière page du livre. Je lui suggérai alors de faire livrer. À vrai dire, il ne mangeait plus qu une demi-bouchée. Mais l odeur de friture lui faisait plaisir alors que celle du Chateaubriand lui donnait mal au cœur. Simon vécut deux fois plus longtemps qu on le lui avait prédit. Un an après son diagnostic, il s éteignit paisiblement chez lui, un matin de printemps pareil à celui où on lui avait appris sa maladie. C est étrange mais s il est un patient auquel je pense souvent après plusieurs années, c est bien Simon. Plus que d autres, c est comme s il était encore vivant. Comme quoi, ceux qui disent ne pas croire sont peut-être parfois plus proches d une dimension transcendante de la vie humaine. 80

81 La mort du savant R ien ne donne autant de bonheur à Bernard que de se tenir debout à l avant de cet amphithéâtre de l université pour faire face à quelques centaines de jeunes gens curieux suspendus à ses lèvres. Il peut leur parler durant des heures sans ressentir une once de fatigue. Tout en donnant son cours, il les observe et, si l un ou l autre ne prête pas attention à ce qu il est en train d expliquer, il s interrompt brusquement et pointe le doigt vers le coupable en lui posant une question sur ce qu il vient de dire. L air penaud de l étudiant surpris et son cafouillage provoquent généralement le rire de toute la classe et Bernard jubile de plaisir. Il reprend alors sa présentation, ayant à nouveau suscité une attention parfaite qui risque de conduire certains de ces étudiants dans les méandres délicieux du savoir. Ce n est pas que Bernard soit très narcissique. Il a une bonne estime de lui-même, mais il ne se considère pas comme étant le centre du monde. Il aime communiquer ses connaissances encyclopédiques aux autres parce que, pour lui, le savoir a toujours conduit au bonheur. Dès qu il a su lire, il s est mis à dévorer quantité de livres dans tous les domaines. Il connaît aussi bien les sciences, les lettres et les humanités. L un de ses romans préférés est La Princesse de Clèves mais il en aime tant d autres qu il lui est difficile de répondre à la question que certains lui posent à savoir quel est le livre qui l a le plus marqué dans sa vie. Il nourrit aussi une affection particulière pour Alice aux pays des merveilles qu il a lu dans le texte original, évidemment. 81

82 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT En plus des cours, il voyage aux quatre coins du monde pour donner des séminaires aux initiés ou des conférences pour le grand public. Il affectionne parler au grand public car il ne veut pas s enfermer dans un savoir ésotérique incompréhensible pour le commun des mortels. Il n y a pas d université au monde où il ne connaît pas quelque professeur avec qui il aime s entretenir dans la langue du professeur en question de ce que sera l avenir du monde lorsque nous serons tous morts. Ce Bernard est vraiment une personne rare qu il fait bon fréquenter. Ce travail perpétuel de la pensée l a conduit à s engager en politique dans un parti marginal incarnant des idées de centre gauche. Il n a jamais manqué d argent, mais il se préoccupe des personnes qui quêtent dans les rues du centre-ville ou qui fouillent dans les poubelles de la fruiterie où il achète ses fruits et légumes. Puisqu il lui semble que tout est lié, il milite pour que les décisions de la chose publique soient prises autrement. Il fustige ceux qui se servent de leur position de pouvoir pour commettre des malversations et pour encourager la corruption. Mais ce n est pas un politicien : il a des idées auxquelles il croit, cependant il n a aucun talent pour la joute politique. Il préfère réfléchir en privé et discuter de ses points de vue avec ses étudiants ou, quand ses idées sont encore mal définies, avec sa femme ou l un de ses quatre enfants. La première fois où il se met à chercher un mot qu il connaît pourtant bien lors d un de ses cours, il ne s en formalise pas du tout. Il a passé allègrement la soixantaine et il accepte sans trop de difficultés que son cerveau ne fonctionne plus aussi rapidement qu autrefois. Mais ce mot était crucial dans l explication qu il était en train de donner, si bien que son index pointé retombe vers le sol et qu il doit s excuser : Chers amis, déclare-t-il (car il appelle ses étudiants toujours par ce vocable voulant bien décrire le type de relations qu il aime à établir avec ceux qu il instruit), nous allons prendre une courte pause de quinze minutes. Votre professeur a besoin d un petit repos. Puis, il se retourne vers Philippe, un étudiant s asseyant toujours en première rangée, avec qui il a établi une relation plus étroite, 82

83 LA MORT DU SAVANT pour lui demander : Philippe, dites-moi, de quoi étais-je en train de parler? De l influence de la pensée de Rimbaud sur la politique française du début du vingtième siècle monsieur. Ah! je vois, je vois. Je ne sais pas pourquoi mais je me suis perdu. Ce n est pas grave, répond l étudiant, avec tout ce que vous aviez dit avant, c est tout à fait normal. Les étudiants avaient les oreilles pleines de toute façon. La semaine suivante, Bernard rejoint l amphithéâtre où il donne son cours avec une certaine préoccupation. Si, à nouveau, il se trouvait à avoir le même type de panne de la pensée, il se sentirait diminué. Il se questionne en lui-même : «Peut-être serait-il temps de prendre ma retraite? Je n y avais jamais pensé auparavant.» Or, le cours se déroule sans anicroche. Le débit est aussi sûr et rapide qu à l accoutumée et les questions de l auditoire le stimulent comme jadis. À peu près dix minutes avant la pause de la moitié du cours, Bernard entend un sifflement dans ses oreilles, il voit un éclair et s étale devant ses étudiants, agité de convulsions. Plusieurs étudiants quittent la salle dans la confusion mais certains s attroupent autour de lui, surpris de voir du sang sortir de sa bouche. Heureusement, parmi les étudiants qui n ont pas pris panique, se trouve une infirmière pratiquante qui a décidé de faire une maîtrise dans le domaine de prédilection du professeur. Elle tourne Bernard sur le côté et demande d appeler le 911. Quand les ambulanciers installent Bernard sur la civière, il est déjà revenu à lui. Il ne comprend pas encore ce qui arrive tout en constatant qu il a fait dans ses pantalons, ce qui lui fout la plus grande honte qu il n ait jamais éprouvée de toute son existence. Il voit le visage de quelques étudiants s éloigner alors qu on le transporte au travers des corridors qui lui sont si familiers. Quand il entend la sirène de l ambulance, il a retrouvé suffisamment ses esprits pour formuler une question : Qu est-ce qui s est passé? L ambulancier qui se tient à son chevet, un gros jeune homme au visage rougeaud, lui tape sur l épaule en lui disant : 83

84 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT Monsieur, vous avez fait une convulsion. Est-ce que vous êtes connu pour souffrir d épilepsie? Non, ça ne m est jamais arrivé, répond le professeur étonné, à quel hôpital vous m emmenez? À l hôpital universitaire qui est à deux pas d ici. L urgence de l hôpital est vide, c est un soir de hockey. Les ambulanciers installent Bernard sur une civière. Un préposé lui enfile une affriolante jaquette d hôpital, qui semble avoir été pensée davantage pour un club de danseuses nues que pour un hôpital. Puis, une infirmière bondit littéralement sur Bernard pour lui mettre un soluté dans les veines en déclarant : Ne vous en faites pas monsieur, c est un petit soluté au cas où nous en aurions besoin. Bon voilà, c est fait. Maintenant, je vais vous demander vos cartes d assurance maladie et d hôpital. Aimeriez-vous qu on appelle quelqu un? Appelez ma femme, rétorque le patient, à moins qu elle n ait pris une décision sans m avertir, elle devrait répondre au même numéro que celui inscrit sur ma carte. L infirmière le trouve amusant et elle s en va préparer tous les papiers nécessaires. Vingt minutes environ après son arrivée à l urgence, Bernard voit se présenter Normande, la mère de ses enfants, qui lui demande : Bernard, que s est-il passé? Ils m ont dit que j avais fait une crise d épilepsie. Et puis, comment tu te sens? Ben, à part le goût de sang dans la bouche, ça va. J ai dû me mordre la langue pendant la crise. Le médecin qui se présente alors au chevet de la civière se met à poser d innombrables questions avant d entreprendre un examen physique approfondi de Bernard, passant méticuleusement sur tous les recoins de sa personne. À la fin de l examen, il conclut péremptoirement : Vous avez fait une crise d épilepsie! Le couple se regarde en riant et Bernard explique : Mais docteur, nous le savions. L ambulancier me l a déjà dit. Le médecin, ne semblant pas du tout amusé par l humour du 84

85 LA MORT DU SAVANT professeur, ajoute : La question est de savoir pourquoi vous avez fait une crise d épilepsie. Je vais vous faire passer un scan du cerveau. Nous verrons bien ce qui se cache là-dedans! C est au tour du patient de ne pas trouver drôle de se faire tapoter le crâne par un inconnu habillé en vert. Il se rebiffe : Quand vais-je passer votre scan? Demain matin, répond le toubib, ce soir, c est inutile. Nous ne ferons pas venir un radiologiste pour ça. Et, comme c est présentement la grève des résidents, vous devrez attendre à demain matin. La nuit à l urgence constitue un véritable martyre pour Bernard qui, en outre, ne peut pas fermer l œil. On a beau tamiser les lumières, changer sa civière de place pour le mettre dans un corridor sans issue, il règne dans cet endroit une atmosphère de champs de bataille. Les gens crient continuellement. Les sirènes des ambulances venant déverser de nouveaux patients à l urgence continuent de rugir toute la nuit. Quand il parvient à s assoupir un peu, il sursaute lorsque les rires des membres du personnel le réveillent comme s il était dans un pénible cauchemar. Évidemment, sa femme est allée dormir à la maison. Elle sera là de bonne heure pour l accompagner en radiologie. Tous les deux n ont jamais su pourquoi ils avaient attendu dans le corridor de la radiologie pendant plus d une heure, mais quand leur tour est arrivé, cela n a pas lésiné. De retour à l urgence, ils ont entendu qu on appelait le neurologue de garde. Celui-ci, un grand homme élancé à la mine sévère, s est penché au dessus de Bernard pour lui apprendre sans aucune autre cérémonie qu il a un cancer du cerveau inopérable. Bon, réagit Bernard calmement, dans ce cas, il me semble que je peux m en aller chez moi. Pas si vite! s objecte le médecin. Je voudrais vous faire voir en radiothérapie. Prenons un rendez-vous en externe, fait le patient qui veut visiblement reprendre le contrôle de la situation. J ai vraiment besoin de me reposer. 85

86 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT D accord, convient le médecin. On vous appellera sous peu pour le rendez-vous. Bernard et Normande partent de l hôpital bras dessus, bras dessous. Avant la sortie, Normande s arrête et dit à son mari : Pas étonnant que tu aies une tumeur dans la tête. Tu l as tellement fait fonctionner qu elle s est vengée. Bernard lui répond : «Ben voyons donc!» et ils s en vont tranquillement chez eux. Bernard finit par accepter la radiothérapie qu on lui offre, mais il refuse la chimiothérapie qui lui semble trop hasardeuse. Il abandonne ses charges de cours pour profiter des prestations avantageuses que l université octroie à ses employés malades. Il se prête de bonne grâce à tous les traitements qu on lui a prescrits, mais il sait, même si les médecins ne l ont pas dit ouvertement, qu il va mourir de son cancer. Il n a eu qu à taper le nom scientifique de sa tumeur sur le moteur de recherche qu il utilise tous les jours pour apprendre que ce stade de cancer ne se guérissait pas. Il aimerait croire aux miracles mais il n y arrive guère car sa longue vie de réflexion scientifique l en empêche. Avec sa femme, il entreprend d effectuer le plus grand ménage de sa vie. Un à un, il place tous ses livres dans de petits tas qu il destine à ses enfants et à ses amis selon ce qu il connaît d eux. Finalement, explique-t-il à sa femme, ces livres sont mon véritable héritage. L argent, ça n a pas vraiment d importance mais tout ce qu il y a dans ces livres, je ne veux pas que ça soit perdu quand je vais mourir. Il faut que cela soit reçu par ceux que j aime. Il y a beaucoup d émotion quand Bernard distribue lui-même ce qu il appelle son héritage. Mais le savant ne s en formalise pas. Il comprend que cette émotion est le reflet de l amour qu on lui porte et cela le satisfait profondément. «Souvent, songe-t-il, je me suis demandé si ma femme et mes enfants ne souffraient pas de mon amour des livres qui m a très souvent retranché de leur présence. Mais, je pense que non, ils n en ont pas été frustrés parce que, quand je revenais à eux, ils retrouvaient un homme heureux. Et c est le plus grand 86

87 LA MORT DU SAVANT bonheur qu on peut faire aux autres que d être soi-même heureux et comblé par ce qui survient dans notre vie.» Comme le temps passe et que les choses importantes pour Bernard sont accomplies, celui-ci entre dans une période de retrait et de méditations profondes sur le sens qu il apporte à son existence. Bernard est croyant. Il a été éduqué dans une religion catholique fervente et omniprésente qu il a cessé de pratiquer sans la rejeter. Il a souvent soutenu que le christianisme était le fondement de la civilisation occidentale des deux derniers millénaires et que son abandon constituait une catastrophe pour l avenir de l humanité. Sur le plan psychique, il est d accord avec Jung qui affirme que la religion est le plus efficace des remèdes aux maux de l âme de l homme moderne. Par contre, il est assailli de doutes quant à son devenir après la mort. Il a toujours cru à un Dieu personnel avec qui il s entretenait des nuits entières et à qui il confiait ses espoirs et ses déboires. Aujourd hui, à l aube de sa disparition prochaine du monde physique, voilà qu il ressent la prémonition qu une puissance supérieure existe mais que son individualité disparaîtra avec sa mort alors qu il sera dissous dans ce grand tout, impossible à saisir et encore moins à décrire. Cela l attriste à vrai dire et il ne trouve personne à qui en parler car il ne veut surtout pas faire de peine à sa femme en lui confiant ses réflexions. Un beau matin, alors qu il s éveille, il constate qu il ne parvient plus à former des mots. Il voit sa femme qui le regarde, il ouvre la bouche mais les mots demeurent impossibles à prononcer. Sa femme et lui s appuient tous deux l un sur l autre pour pleurer. Le formidable discours de cet homme est mort avant qu il ne meure. Ils en prennent acte. Bernard découvre qu il peut communiquer avec sa femme et avec les personnes qu il aime sans parler, avec les yeux, et cela l emplit de joie. Sa femme et lui profitent du temps qui reste pour entreprendre de longues marches dans le quartier : lui, tient sa marchette avec ses deux mains solidement cramponnées au guéridon, elle, le tient par le bras, comme toujours. Un autre jour, alors qu il descend du lit, il se laisse choir par terre. Le médecin que je suis est appelé à la maison pour faire le diagnostic d une nouvelle progression du cancer dans le cerveau 87

88 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT de Bernard. Je constate qu il demande quelque chose que sa femme et moi ne saisissons pas. Couché dans son lit, il gesticule, s énerve, agite la tête jusqu à ce qu il parvienne à agripper un stylo sur la table de chevet. Nous comprenons qu il veut écrire et lui tendons un bloc-notes sur lequel il met d interminables minutes à griffonner péniblement ce que nous finissons par décoder : DÉCADRON. Je regarde sa femme qui, comme moi, est tout à fait consciente que le malade sait pourquoi il prend ce médicament : le décadron sert à contrôler l enflure causée par la tumeur dans son cerveau. Cette tumeur continue de croître puisqu elle prive Bernard de l usage de la parole, puis maintenant de ses membres. Je demande à Bernard : Voudriez-vous qu on cesse le décadron? Le malade semble me sourire en me disant oui des yeux. J explique : Vous êtes conscients tous les deux que si on cesse ce médicament, on abandonne totalement votre maladie à la nature. Or, la nature fera que, sans décadron, l enflure autour de votre tumeur va progresser très vite de telle sorte que les centres névralgiques de votre cerveau seront comprimés et que vous allez vous endormir, puis mourir. Le patient me fait comprendre que c est exactement ce qu il veut et sa femme me confirme : «Bernard n a jamais eu peur de la mort. Maintenant qu il est si malade, il voit la mort comme la dernière expérience de sa vie. Nous cessons le décadron.» C était un vendredi. Les infirmières avec qui je travaillais à l époque avaient une expertise et une intuition incomparables. Elles ont visité le malade et sa famille le matin et le soir. Le lendemain, Bernard est doucement entré dans un sommeil tranquille qu on appelle coma. Sa femme et ses enfants se sont relayés à son chevet de jour comme de nuit. Dimanche matin, pendant que son fils cadet fermait les yeux de fatigue de l avoir veillé toute la nuit en lui tenant la main, les cloches de l église se sont mises à sonner. Quand elles se sont tues, Bernard avait cessé pour toujours de respirer. 88 Licence enqc sg accordée le 17 octobre 2011 à Archambault.ca

89 Vivre et mourir dans la rue Les hommes et les femmes vivant dans la rue ne liront probablement jamais ce livre. Entraînées dans l itinérance par leur alcoolisme, leur maladie mentale ou simplement par une immense malchance, ces personnes ont la vie bien fragile. Des anges existent toutefois qui les recueillent en les acceptant tels qu ils sont sans les juger. Si, un jour, vous vous posez cette question qui vous tenaille «Est-ce que Dieu existe?», vous pouvez certes aller dans une église, mais, si vous n obtenez pas de réponse à votre question, je vous conseille d aller dans un endroit comme la Maison du Père, l Accueil Bonneau ou toutes ces maisons qui accueillent ces personnes très pauvres un peu partout dans nos grandes villes. Dans ces maisons, je vous l assure, la sainteté s étale généreusement et elle côtoie la misère sans retenue. Car c est bien de misère qu il s agit, rien de moins. Ne point avoir de toit sur la tête, dépendre de la charité publique pour toute chose, n est-ce pas le bout de la misère? Mais là aussi, comme le dit de Saint-Exupéry, je crois qu il n y a aucun espoir tant que vous ne ressentirez pas de nouveau comme un coup porté à tous les hommes l injustice subie par un seul. 1 Je trouve qu il y a quelque chose de proprement injuste dans le phénomène de l itinérance. D un côté, il y a nous, les bien nantis qui mangeons trop et qui nous demandons de quelle couleur nous allons repeindre nos murs. De l autre, il y a ces personnes regardées avec mépris, en marge de la société qui les tolère et qui les fabrique 1 A. de Saint-Exupéry, Carnets,

90 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT en quelque sorte. Les itinérants sont au-delà de la masse des gens mal payés, exploités et ignorés. Les itinérants sont la dernière étape du processus d exclusion par lequel le mépris et l indifférence sont institutionnalisés, peu importe nos charités occasionnelles qui nous enlèvent notre culpabilité mais qui ne règlent rien au problème de l itinérance, l une des nombreuses manifestations d une structure déficiente de notre société. Mais je ne veux pas entrer plus avant dans ce débat-là. Plutôt, j aime à me rappeler l un de ces itinérants dont j ai fait la connaissance alors qu il vivait dans une chambre délabrée, située dans une ressource communautaire du centre-ville de Montréal. Un itinérant, ce n est évidemment pas un être socialisé. C est un être blessé par la vie. Un itinérant, ça ne sent pas bon. Un itinérant, ça ne dit pas bonjour quand on le salue. Un itinérant, ça ne dit même pas merci quand on l aide. Un itinérant, ça souffre en silence quand ça ne crie pas au milieu de la rue en attendant que la police l arrête et le conduise pour la millième fois à l urgence. Et puis, un itinérant, quand ça a des amis, ça a des amis qui sentent l alcool à plein nez et qui volent la morphine dans le pousse-seringue. Notre itinérant s appelait John et il avait la soixantaine usée. L hôpital nous l avait confié en inscrivant sur le formulaire de référence : «profil itinérant; maintien à domicile sera difficile; nous le reprendrons lorsque vous en aurez assez.» Pour mourir dans le corridor de l urgence, avons-nous pensé, comme un chien. Quand je me présente dans sa chambre, il m examine. J ai pris soin quand même de ne pas me vêtir comme si je travaillais à l hôpital. Il ne répond à peu près pas aux questions que je lui pose. À un moment donné, il marmonne, les dents serrées : Laissez-moi donc tranquille! Je ne vous ai rien demandé. Je lui réponds : C est vrai John que tu ne m as rien demandé. On s est jamais rencontré, je pense. C est l hôpital qui nous a envoyé ton nom pour qu on prenne soin de toi. Il proteste : Ils m ont jamais demandé la permission! Je décide alors de ne pas lui parler du réseau des institutions publiques, des corridors de soins et du panier de services en me disant 90

91 VIVRE ET MOURIR DANS LA RUE que tout ça, c est profondément ridicule devant un itinérant, probablement à la limite de l éthiquement acceptable. Je poursuis : John, est-ce qu on t a expliqué ce que tu avais? Après une pause, il répond : Non. Je suis entré parce que la police m a trouvé inconscient au coin de la rue. Ils m ont dit que j avais fait une crise d épilepsie, pis ils m ont renvoyé ici avec une prescription que je n ai pas les moyens d acheter. Montre-moi. As-tu une carte d assurance maladie? Il se met à rire en répondant : J en ai plus depuis quinze ans. Je comprends qu il n a pas acheté ses médicaments précisément parce qu ils ne sont pas payés par le gouvernement. Ce détail a dû échapper aux personnes de l hôpital qui se sont occupées de lui. John, continuai-je, aimerais-tu savoir ce qu ils ont trouvé à l hôpital dans ton corps ou préfères-tu que je te laisse tranquille avec ça? Il tourne la tête en déclarant : Pour ce que ça va changer, vas-y, shoote! Avec John, rien ne sert de mettre des gants blancs. Donc, je l informe sans plus de préambule : Les médecins de l hôpital t ont trouvé un cancer et ce cancer-là, ils ne seront pas capables de le guérir. Bof, murmure-t-il avec indifférence, je ne suis pas le premier, je ne serai pas le dernier. Qu est-ce que tu veux que ça me fasse? Penses-tu que ça va changer quelque chose à ma vie? Je ne sais pas, John, lui dis-je. On ne sait jamais. Si tu veux me laisser ta prescription, je vais voir si on peut faire quelque chose pour te trouver tes médicaments. Je retourne alors au CLSC en pensant à la travailleuse sociale qui va essayer de lui trouver une carte d assurance maladie d urgence. Je sais que John va l envoyer promener lorsqu elle se présentera à lui mais elle a l habitude, elle ne le prendra pas «personnel». En attendant, je sais que je peux compter sur la petite fondation qui avance l argent pour ce genre de situation. C est drôle comme on a toujours besoin de ces organismes de bienfaisance qui quêtent l année durant lorsqu il est temps de faire quelque chose d essentiel pour 91

92 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT une personne très malade. Ce n est pas normal que notre système de santé, qui nous coûte la moitié de nos impôts, ne soit jamais là quand nous en avons vraiment besoin et qu il se défile au profit de la charité publique. Mais je ne veux pas entrer dans ce débat-là non plus. Au gré des semaines, je revois John. D habitude, il est de bonne humeur, qu il soit dégrisé quand je le visite le matin ou «intox» lorsque je le vois l après-midi. (Ce vocable «intox» a été inventé par la sainte qui s occupe de la ressource communautaire où vit John. Elle préfère dire que tel gars était «intox» la veille plutôt que de dire qu il était saoul ou ivre.) Pour John, la vie, même avec le cancer, ce n est pas compliqué. Ça continue comme avant surtout avec les copains qui défilent dans sa chambre du matin jusqu au soir. Ces copains, il les appelle ses fils. En fait, cette multitude de fils qui passent dans sa chambre ne sont pas ses vrais fils, mais ils sont ce que John appelle ses «fils adoptifs» parce qu ils ont été ses compagnons de débauche. Ces fils adoptifs constituent sa seule véritable famille. Ces gars débarquent chez John à toute heure du jour ou de la nuit. Ils sentent fort l alcool et leurs gestes ainsi que leurs paroles traduisent bien que pour eux, le party n est jamais terminé. Il fallait voir les deux auxiliaires familiales de cette époque avec qui je travaillais, Claude et Sylvestre 2, transiger avec cette faune très particulière. Claude et Sylvestre ne brusquaient pas les compagnons d infortune de John. Ils leur permettaient de venir fumer une cigarette au chevet de John malgré l oxygène qu on prenait cependant soin de fermer pour éviter une explosion. Et quand une dispute menaçait dans la chambre exiguë, avec un tact extraordinaire, Claude ou Sylvestre conduisait doucement les belligérants hors de la maison, non sans arracher une promesse de revenir plus tard. Cet exemple illustre une différence fondamentale entre mourir à domicile et mourir à l hôpital ou en maison spécialisée. Lorsque nous sommes à hôpital ou dans une maison de soins palliatifs, le patient et ses proches sont les invités des soignants. Si la situation se détériore, par exemple lorsqu un ex-mari se pointe sans préavis en fort état d ébriété et dérange tout le monde, y compris les autres patients, nous pouvons essayer de le raisonner de toutes les manières, mais, si ça ne marche pas, en bout de piste, nous appelons la sécurité pour expulser le trouble-fête. À domicile, c est nous qui sommes les 2 Noms fictifs. 92

93 VIVRE ET MOURIR DANS LA RUE invités. Si la situation se détériore, nous pouvons fuir, nous retirer, mais nous ne pouvons habituellement pas nettoyer la place de l indésirable, car, très souvent, l indésirable est le locataire du domicile en question. Soigner des mourants à domicile nous force donc à abandonner ce sentiment de contrôle, normal en institution, pour adopter une attitude plus modeste dans laquelle nous ne prescrivons pas et nous n ordonnons pas, mais dans laquelle nous proposons, nous suggérons en nous disant que ce sont eux qui décident finalement. Soigner des mourants à domicile, c est certainement apprendre un peu d humilité. Ce mot «humilité» n est pas vraiment à la mode. Il réfère à des souvenirs que plusieurs trouvent désagréables. Mais l humilité qui, en face de la mort d autrui, est cette juste perception de soimême, est nécessaire si on veut éviter d enfler et d exploser comme la grenouille de la fable. Avoir l humilité de ne pas être sûr que ça va marcher est sans doute une attitude mieux adaptée à tout ce qui peut survenir dans ce dernier tournant de la vie. Ça ne marchait pas toujours avec John. L habituel degré élevé d alcool dans son sang rendait bien des traitements inefficaces et je savais qu il ne servait à rien de lui demander d arrêter sa consommation. Puis, un jour où Sylvestre lui donne son bain, John se met à lui raconter sa vie : il était né dans un petit village amérindien. Ce n était pas facile cette vie d enfant. Il avouait qu il était un enfant turbulent, mais il ne comprenait pas toujours pourquoi il recevait plus de baffes que les autres. Quand j ai eu quatorze ans, a-t-il expliqué, j ai décidé que c était assez et je suis parti pour Montréal. Une chance que c était l été! Je n avais pas une cenne. Je couchais sous le pont. J ai masturbé de vieux cochons qui me donnaient cinq piastres, les enfants de chienne! Quand l automne est arrivé, je me suis mis à avoir froid. Un type qui vivait dans la rue m a fait goûter à de l alcool concentré. Ça m a brûlé l estomac mais ça m a enlevé le froid. John raconte tout cela sans émotion, comme s il parlait d un autre. Il est tout nu sur la chaise parce que Sylvestre achève de l essuyer après son bain. Il sent bon et il a la peau lisse comme un bébé. Au moment de lui enfiler des sous-vêtements propres, Sylvestre lui demande : 93

94 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT John, dis-moi, est-ce qu il y a quelque chose que tu aimerais faire avant de Sylvestre hésite pendant que John complète : avant de mourir, tu veux dire? Oui, c est ça. John répond alors en salve comme s il avait attendu cette question toute sa vie : J aimerais retourner à ma réserve, une seule fois. Cette demande n est pas tombée dans l oreille d un sourd. Aussitôt sorti de la chambre, Sylvestre va vers le bureau de la sainte responsable et lui raconte sa conversation. Puisqu une sainte, par définition, fait des miracles, voilà qu elle remue ciel et terre pour trouver une confortable camionnette, un chauffeur qui n avait pas bu, deux accompagnateurs assez costauds pour soulever John à présent trop faible pour marcher seul et voilà que le joyeux cortège part visiter sa réserve avant que cette vie se termine. Ça, ça vous fait mourir n importe qui en moins de deux jours! John est allé. Il a visité les lieux méticuleusement. Il a dit à toutes les personnes qu il a rencontrées : «Je suis John, le fils de» Et chacun faisait alors semblant qu il le reconnaissait : «Ah oui! ta sœur est ici parmi nous autres, un de tes deux frères est mort l année passée et l autre n en mène pas large.» À son tour, John, qui avait eu six frères et aucune sœur, entrait dans le jeu. Il riait en montrant toutes les dents qu il n avait plus, puis se mettait à tousser tellement fort que les gens prenaient peur et s en allaient. Il se calmait et reprenait le même manège avec un autre, puis un autre, puis un autre. À la fin de la journée, épuisé mais terriblement satisfait après avoir ratissé tout le village en long et en large, John a demandé à être raccompagné en ville. Il ne respirait pas très bien dans la camionnette et cherchait sa position. Ses deux fiers-à-bras ne savaient plus quoi faire tout en transpirant à grosses gouttes. Pour les rassurer, John leur répétait : Merci les gars! Vous m avez fait le plus grand bonheur de toute ma vie. Merci! On ne dira jamais que les plus-que-pauvres ne savent pas vivre. 94

95 VIVRE ET MOURIR DANS LA RUE Il est arrivé à la ressource communautaire où il habitait. La responsable, en le voyant arriver, a éclaté en larmes. Les gars l ont installé dans le lit bringuebalant prêté par le CLSC. On a appelé le service de garde. Une infirmière timorée d agence est venue et a voulu l envoyer à l hôpital. Les gars ont refusé. L infirmière a cependant eu l excellente idée d appeler mon collègue de garde. Comme John n avait pas uriné depuis le matin, il a ordonné d installer une sonde urinaire, ce que l infirmière d agence inexpérimentée a refusé de faire. John s est alors mis à se tordre dans son lit. Les gars l ont veillé et la sainte n est pas rentrée chez elle ce soir-là. Au petit matin, notre infirmier est passé le voir et a enfin installé la sonde. Une mer d urine s est alors échappée du corps de John qui a souri en déclarant : Ça fait du bien. Merci! Il a tourné la tête et il a rendu l âme. Le Bien-être social donne quelques dollars pour ces cas-là. Comme on le disait : c est sans cérémonie! Crémation immédiate et inhumation des cendres dans la fosse commune. Pas de musique, pas de discours, pas d inscription nulle part, rien. Mais les gars de la maison ne l ont pas oublié, pas plus que la sainte. Ils ont trouvé une vieille photo de John avec un immense chien semblant tenir la grosse bière qui était loin d être la première que John avait bue. Ils ont mis la photo sur le bahut à l entrée avec un cierge et un écriteau sur lequel on pouvait lire : «Salut John. À bientôt!» Après trois jours, ils ont brûlé la photo avec la flamme du cierge et ils ont viré une maudite brosse. Depuis, on n a plus reparlé de John. Mais moi, j y pense encore. J y pense volontiers. Je dois avouer qu avant cette histoire, chaque fois que j entrais au CLSC, qui a un programme pour les itinérants, et que je rencontrais ces personnes que je trouvais, à mon corps défendant, repoussantes, j éprouvais une sorte d étrange malaise que je n aimais pas et qui me questionnait profondément. Ce malaise a disparu quand j ai réalisé qu il existait en moi une peur de devenir comme eux. Or, la peur de devenir comme eux vient de cette réalité qu on se cache habituellement : il y a au fond de nous tout ce qu il faut pour devenir itinérant, pour décrocher de la société et s enfermer dans sa 95 Licence enqc sg accordée le 17 octobre 2011 à Archambault.ca

96 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT souffrance et son mutisme. Parfois, je le confesse, il serait plus facile d abandonner et de se laisser emporter par le courant du laisser-faire et du désespoir. C est en ne me refusant plus de voir ce potentiel en moi que j ai fini par ressentir moins d appréhension chaque fois que je croise l une de ces personnes qu on appelle itinérants. Ces personnes vivent mieux que nous cette réalité de mouvance perpétuelle de la vie que nous tentons de nous dissimuler. John m a donc appris à les aimer plus que je ne m en serais cru capable. C est pour cela qu à mon tour, je lui dis merci. 96

97 Vivre et mourir en étranger C omme toutes les grandes villes occidentales, Montréal est une ville d immigration. Des étrangers de partout à travers le monde vivent à nos côtés, certains s approchant de nous, d autres semblant nous fuir. Un jour, la vie étant ce qu elle est, ces immigrants se présentent à l hôpital parce qu ils ne se sentent pas bien et parce qu ils savent que les soins médicaux sont gratuits ici. Parfois, ils sortent de l hôpital avec un diagnostic de maladie terminale et c est alors qu ils sont dirigés vers les soins palliatifs. Certains de mes collègues n éprouvent certainement pas le petit mouvement de recul qui se manifeste en moi chaque fois qu on demande un médecin pour ces patients. Pourquoi? Je n ai pas du tout la bosse des langues... mais c est là une raison trop facile. La vraie raison, c est que ces gens, qui ne sont pas nés au Québec, ont le pouvoir de me dérouter, de me mélanger et surtout, je ne m explique pas pourquoi ils me font souvent me sentir terriblement inutile. Avec leur voile sur la tête, leur encens, leurs amulettes, leurs gris-gris, leur vaudou, ils ont le pouvoir de m angoisser. Je suis Québécois de souche et je pense que dans notre inconscient collectif, il y a cette peur malsaine de l étranger. Je suis en effet comme beaucoup de mes concitoyens et je vis cette méfiance congénitale qui prend son origine à l époque où nous étions à peu près tous des cultivateurs et où les seuls étrangers que nos ancêtres croisaient de temps à autre étaient les «gipsies» qu on associait au diable ou les juifs vendeurs 97

98 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT itinérants qu on tenait pour damnés parce qu ils avaient tué Notre Seigneur. Or, cette peur héritée des générations précédentes obstrue le regard et empêche de comprendre et d accompagner. Je veux la combattre de toutes mes forces mais parfois elle s immisce en moi à mon insu. Et puis, je ne suis pas certain que cette peur n est pas partagée par l étranger lui-même à mon égard. Enfin, il faut dire que je me sens incapable d apprivoiser cette peur si on ne m en donne pas le temps. Tout cela me fait penser à l histoire de Jeanne, cette charmante institutrice haïtienne que j ai connue dans les années où le sida était une maladie sans pardon. Elle vivait dans un tout petit appartement du quartier Centre-Sud avec sa mère de quatre-vingts ans et ses quatre enfants. Cet appartement était visité chaque jour par beaucoup de pentecôtistes, ceux-là mêmes qu on retrouve dans le septième récit, qui venaient prier avec elle et lui donner l assurance que Dieu allait la guérir du sida, mot qu il ne fallait d ailleurs jamais prononcer. Jeanne, malgré son éducation et ses airs de princesse, n en fait qu à sa tête. Elle a sa fierté et je peux défier quiconque de lui faire reprendre un seul laxatif après qu elle aura fait son chemin dans l appartement à la suite d un épisode de diarrhée aussi soudain qu orageux. Quand j entre dans la maison, ça sent toujours la friture de poulet ou d autres plats que la mère octogénaire prépare inlassablement. Dans ce suivi, rien ne fonctionne vraiment. Elle dit qu elle a mal aux jambes, que ça lui donne des chocs électriques, mais elle ne prend pas la morphine que je lui prescris parce qu elle croit dur comme fer qu elle va mourir «avec ces cochonneries-là». D un refus à l autre, je finis par me demander ce que je fais là. Je me demande si je ne perds pas mon temps avec elle. Un jour, je ne me souviens plus de ce qui m était arrivé de joyeux la veille, j arrive chez elle et j ai subitement l idée de lui demander de m apprendre à dire «Comment ça va?» en créole. Ses grands yeux s illuminent dans le soir, elle sourit et déclare : «On dit : Comment o yé?» Je l ai tellement appris ce Comment o yé? que je le lui ai répété jusqu à la fin. Et ça a tout changé lors de mes visites. Elle s est mise à rire et à me raconter des histoires d Haïti. 98

99 VIVRE ET MOURIR EN ÉTRANGER «Tu sais docteur, me racontait-elle, je m ennuie encore d Haïti. Ici, les gens sont froids comme la neige. Là-bas, les gens sont chaleureux. Ils dansent toujours dans la rue, même quand ça va mal. Parce que ça ne va pas bien dans ce pays. Je ne suis pas venue ici parce que tout allait bien. Au contraire. Sinon, je serais restée là. Bien sûr!» Comme la confiance s installait, je me suis permis de lui parler de ses adorables enfants. Ils étaient jeunes et nous n avions aucune indication nous permettant de retracer le ou les pères. Jeanne refusait obstinément de répondre à toutes les questions que nous pouvions lui poser à ce sujet, se contentant d affirmer que sa mère avait élevé douze enfants, donc qu elle pouvait très bien s occuper de quatre autres. Notre travailleuse sociale y mit beaucoup de temps et de patience. Tranquillement, elle apprivoisa Jeanne, lui faisant doucement remarquer que sa maman n était plus jeune. Un jour, elle lui dit : «Quand ton cadet aura vingt ans, as-tu réalisé, Jeanne, que ta mère en aura quatre-vingt-quinze? Crois-tu sincèrement que c est possible qu elle s occupe de tes enfants jusqu à un âge aussi avancé?» Jeanne a alors hoché la tête en regardant le plancher, puis elle a fini par murmurer entre ses dents : «D accord, j abdique! Mais il faut qu ils soient ensemble et dans une famille haïtienne!» Elle plaçait la barre haute mais la travailleuse sociale avait quand même la permission de procéder et, après plusieurs démarches infructueuses, elle finit par trouver une place dans un quartier excentrique de la ville. Jeanne s est empressée de visiter cette famille d adoption et elle revint remplie de joie entremêlée de tristesse. Elle était joyeuse parce qu elle estimait que c étaient des gens bien, mais elle était triste, car elle ne pouvait pas ne pas s avouer que tout cela signifiait qu elle allait bientôt quitter ses enfants qu elle aimait à la folie. Mais nous n étions pas au bout de nos peines. Un jour, l infirmière nous arrive et nous explique que Jeanne a un grand projet : elle veut retourner en Haïti. Bon, nous savons que ce n est pas pour revoir sa famille, qui vit à Montréal, mais que c est pour rencontrer des prêtres vaudou et nous savons qu elle ne nous le dira pas. Or, puisqu au cours de notre suivi, elle a fini par accepter de prendre beaucoup de médicaments, dont des doses respectables de narcotiques, il faut trouver une solution pour qu elle ne soit pas refoulée 99 Licence enqc sg accordée le 17 octobre 2011 à Archambault.ca

100 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT au Canada lorsqu elle fera escale aux États-Unis où il existe une sensibilité particulière à ce genre de médicaments... Alors, j ai trouvé assez merveilleuse l idée d Anne, son infirmière, qui a transvasé tous ses médicaments dans des contenants de pilules sur lesquels d autres noms avaient été inscrits. J ai quand même fourni à Jeanne une note médicale qui disait la vérité sur ce qu elle devait prendre au cas où les douaniers découvriraient les opiacés déposés dans une bouteille d aspirine. Et Jeanne est partie dans son pays natal pour son avantdernier voyage. Elle est morte peu de temps après son retour au Québec. Avant qu elle meure, nous avons eu le temps d établir avec elle un lien de confiance assez fort pour qu elle accepte de pleurer devant nous sans jamais perdre toutefois cette dignité souveraine qui faisait sa marque. Disons qu à trente-huit ans, ce n était pas difficile à comprendre, elle n avait pas prévu mourir. Penser à Jeanne, c est aussi me remémorer cette famille vietnamienne qui a déployé une énergie et un dévouement incroyables pour permettre au père de s éteindre chez lui, dans l odeur des rouleaux impériaux et de l encens. Cet homme et sa femme étaient arrivés au Québec avec leurs sept enfants après le douloureux épisode des «boat-people» et des camps de réfugiés. Là-bas, au Vietnam, cette famille, dont le père était haut fonctionnaire, menait une vie d aristocrate au milieu de domestiques dans une villa princière au bord d une rivière. Quand les Américains ont perdu la guerre, leur vie fut alors tout de suite menacée et ils n eurent pas besoin de réfléchir bien longtemps pour décider de fuir. Ils ne soupçonnaient pas l existence d un pays comme le Canada et quand ils se retrouvèrent à Montréal, après avoir mille fois failli mourir, ils entassèrent leur marmaille dans un minuscule un et demie et se trouvèrent un travail dans une usine qui engageait des immigrants payés à des salaires de famine sous le taux minimum fixé par la loi. Sou après sou, ce couple a rassemblé assez d argent pour envoyer tous les enfants de la famille dans des collèges privés, puis à l université. Ces parents jugeaient en effet essentiel que leur progéniture décroche de bons diplômes. Ils sont devenus médecin, avocat, dentiste, ingénieur, gestionnaire et chacun a fait sa vie comme on dit. Je me rappelle très bien ma première visite dans 100

101 VIVRE ET MOURIR EN ÉTRANGER cet appartement cossu du centre-ville rempli de plantes vertes et de bouddhas. L un des fils de la maison m accueille avec un sourire empreint de politesse et de respect. Il me présente son père qui a perdu l usage de la parole en raison de la progression de la maladie dans son cerveau. À toutes les questions que je lui pose, le père répond par un oui et un signe de tête, ce qui m indique qu il ne comprend pas plus le français que moi le vietnamien. Le fils me présente aussi sa mère, une petite dame souriante, presque rieuse, qui s efface quasi immédiatement. Puis, il m offre un siège pour m expliquer toutes les faussetés qu on leur a dites. Je l informe : Je trouve que votre père a l air souffrant. Il se tape sur la tête en grimaçant. Oh! fait le fils, ça fait un bon moment qu il est comme ça. Je pense que ça l empêche de dormir. Avez-vous quelque chose à lui donner pour le soulager? Oui, un médecin à l hôpital lui a prescrit ceci, répond le fils en me montrant un flacon de morphine, mais le chirurgien nous a défendu de donner cela à notre père car ça allait le faire mourir plus vite. Je me retiens d exprimer librement ma colère devant ce confrère ignorant de ce qu il faut faire pour ses patients en fin de vie. C est quand même effarant, après quarante ans de soins palliatifs, que la formation de tous les médecins n ait pas intégré un minimum de connaissances pratiques dans le suivi des malades en fin de vie. Se pourrait-il que les médecins préfèrent promouvoir l euthanasie plutôt que d apprendre comment soigner adéquatement les souffrances des malades en fin de vie? Toujours est-il que, comme ce fils est un professionnel de la santé, je tente de lui expliquer que le chirurgien a erré : L année dernière, on a publié dans le New England Journal of Medicine 1 un article très intéressant sur ce sujet précis. On a comparé la survie de patients cancéreux suivis en soins palliatifs avec celle de patients identiques n étant pas suivis en soins palliatifs. Les patients suivis en soins palliatifs recevaient de la morphine plus souvent que les autres. Quel groupe a eu une meilleure survie selon vous?» 1 Le New England Journal of Medicine est le journal médical le plus prestigieux au monde. 101

102 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT Le fils, qui est intelligent, réfléchit un peu et me donne la bonne réponse. Je poursuis : Vous avez raison, le groupe suivi en soins palliatifs a survécu plus longtemps parce que ces patients étaient adéquatement soulagés. En plus, ces patients ont subi moins de procédures, fréquenté moins souvent les services d urgence et ils ont probablement coûté moins cher à l État en services de santé en définitive et donc, ils ont rapporté moins à l industrie des médicaments et des technologies! rajoute le fils. Je suis épaté de sa perspicacité et j acquiesce. Je continue : Votre père, votre mère et le reste de la famille, est-ce que vous voulez que la fin de leur vie se passe à l hôpital ou ici dans votre maison? Le fils me dévisage avec surprise et ajoute : Quoi, ce n est pas OBLIGATOIRE que notre père décède à l hôpital? Non, jusqu à 50 % de mes patients vivent dans leur maison jusqu à la fin. Ah bon! Nous ne le savions pas. Personne ne nous a dit cela. Je vais en parler avec les autres et je vous reviens là-dessus. C est bien. Je reviens dans huit jours. Tous ceux qui veulent être là sont les bienvenus. Je vais essayer de répondre à toutes leurs questions. Une semaine après, je me présente. La maison est remplie à craquer. Il y a les enfants, les conjoints et conjointes des enfants, leurs amis, quelques-uns de leurs enfants. En plus, il y a des amies de la mère qui sont là parce qu elle a voulu les inviter : ce sont ces femmes qui discutent et plaisantent avec elle lorsqu elle a l occasion de se rendre dans notre minuscule quartier chinois. Les mêmes questions posées la semaine précédente sont répétées, les mêmes explications sont données. Suivent une traduction en vietnamien, puis un tonnerre de commentaires animés. Voilà qu ils ne me font plus peur ces étrangers. Ils me rassurent sur le sens profond de l existence humaine que je perds parfois en observant mes semblables. Peut-être est-ce parce qu ils sont immigrants, mais il est clair qu ils vivent dans ce qui s appelle une communauté. La solitude amère que je vois souvent chez des Québécois de souche confrontés 102 Licence enqc sg accordée le 17 octobre 2011 à Archambault.ca

103 VIVRE ET MOURIR EN ÉTRANGER à la mort n est pas le lot de cet homme vietnamien et de ses proches. Je comprends là qu on ne meurt pas pour soi. L expérience de la mort est intensément communautaire. Le mourant marche vers sa fin pendant que ses proches le regardent s en aller en l aimant et en l entourant de tous les soins qu on ne consent plus ici que pour certains petits enfants qui ont eu la chance de naître dans un milieu favorisé. Le mourant s en va et les proches restent, c est la vie, simplement. Une fois les pendules remises à l heure, la situation a évolué doucement et avec une rapidité toute simple. Mes collègues infirmières ont visité le malade et la famille deux fois par jour (quel privilège! je sais que ce genre de suivi est exceptionnel dans notre belle province et je m inquiète quotidiennement qu un jour les administrateurs aient l idée de couper ce service). Quelques symptômes mineurs sont apparus et ont été soulagés et notre homme s est éteint un peu après le milieu du jour en une fin de printemps que tous ont vu comme prophétique. Il entrait en effet dans le cycle perpétuel des morts et des naissances. Ici, la donnée la plus importante à mon avis se situe dans le temps que nous avons pour établir et renforcer la relation avec le malade et ses proches. Sans ce temps nécessaire, il est impossible de soulager la souffrance qui exige que nous connaissions la personne. Des références tardives rendent ce soulagement impossible. Mais avant de passer à l autre histoire, lisons ce que de Saint- Exupéry nous dirait de ce récit : Il nous semble, à nous, bien au contraire, que notre ascension n est pas achevée, que la vérité de demain se nourrit de l erreur d hier, et que les contradictions à surmonter sont le terreau même de notre croissance. Nous reconnaissons comme nôtres ceux mêmes qui diffèrent de nous. Mais quelle étrange parenté! Elle se fonde sur l avenir, non sur le passé. Sur le but, non sur l origine. Nous sommes l un pour l autre des pèlerins qui, le long de chemins divers, peinons vers le même rendez-vous. 1 Il y a quelques années, mon fils cadet a fêté ses dix-huit ans chez moi au milieu de tous ses amis. Autour de la table, avec quelques jeunes dont les parents étaient nés au Québec, il y avait un 1 Antoine de Saint-Exupéry, Lettre à un otage,

104 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT fils d Algériens, une fille de parents haïtiens, un jeune Argentin, un Cubain et une jolie petite Chinoise. Je les ai regardés s amuser en m émouvant de leur jeunesse aussi insouciante qu insolente. Quand l un des enfants d immigrants a commencé à parler anglais, il fut immédiatement ramené à l ordre par la petite Caroline qui lui a expliqué que ce n était pas parce qu ils comprenaient tous l anglais que la fête allait se tenir dans une autre langue que celle de ses ancêtres. Et j ai alors eu la certitude que j avais sous les yeux le Québec de demain. C était beau. C était réconfortant. Une nation, comme un seul être humain, peut mourir et, au demeurant, ce n est pas un drame en soi. Mais elle peut vivre aussi. Pourquoi ne pas choisir cette voie? 104

105 Vivre et mourir seul La première fois que j ai rencontré Béatrice Couillard, j ai vu tout de suite que j avais affaire à une vieille fille enragée. De longues minutes se sont écoulées avant qu elle m ouvre la porte. Elle a paru surprise de ma présence, même si je lui avais téléphoné la veille pour la prévenir de mon passage. Vous êtes le docteur? s enquit-elle comme si j avais l air d un plombier. Oui madame, répondis-je en lui tendant la main. Sa seule réponse fut de mettre sa main droite derrière son dos en disant sèchement : «Passez dans la cuisine.» Nous avons toujours l air stupide quand nous avons la main comme ça, en l air, et que l autre refuse de nous tendre la sienne. J ai avalé ma salive et me suis dirigé vers la cuisine. Je remarque en marchant que des draps recouvrent tous les meubles de sa modeste demeure qui, en outre, est habitée par une multitude de chats qui tourbillonnent littéralement autour d elle. Cette femme seule a passé sa vie à recueillir des chats errants qu elle nourrissait mieux qu elle-même à son retour du travail. Elle ne pouvait se résoudre à laisser un chat dehors. Alors, à la tombée de la nuit, elle les faisait entrer chez elle en les prévenant de ne pas se battre. Je comprenais que ces chats errants n étaient pas des modèles de sociabilité : ils couraient se cacher sous les fauteuils quand ils ne menaçaient pas de plonger leurs griffes dans ma figure. Je les avais donc à l œil, il va sans dire. 105

106 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT Sa vie, Béatrice l avait passée à travailler comme femme de ménage. Elle était très appréciée de ses clientes qui la souspayaient, mais qui lui offraient du chocolat bas de gamme à Noël et leurs vêtements usés plutôt que de les jeter à la poubelle. Puisqu elle n achetait jamais de chocolat et qu elle n avait pas besoin de s acheter des vêtements, elle avait réussi à amasser ses sous un à un de sorte qu elle avait fini par s acheter une petite maison sombre dans une rue sombre. Béatrice était suspicieuse, rébarbative, mais polie. Quand je la vois pour la première fois, je lui demande : Madame Couillard, quel âge avez-vous? Elle me répond sèchement : Une femme célibataire ne dit jamais son âge. Elle doit savoir pourtant qu avec sa carte d assurance maladie, j ai sa date de naissance. Aucun problème madame Couillard, c est comme vous voulez. Parlons plutôt du pourquoi de ma présence ici. Elle se met à m expliquer : C est l infirmière qui m a imposé ça. Elle a profité du moment où elle finissait son massage de pieds et que j avais baissé la garde pour me proposer votre visite. Mais moi, je ne vois pas ce que vous venez faire ici dedans. Il y a des gens beaucoup plus malades que vous pourriez aller voir à ma place. La première visite est cruciale, car elle représente notre seule chance de faire une bonne première impression. Il n est pas rare qu un patient ou qu une patiente fasse semblant de ne pas savoir pourquoi nous sommes là parce qu ils nous testent en quelque sorte. Les tests qu ils nous font passer portent sur différents aspects. D abord, ils veulent savoir si nous savons ce qu ils préfèrent ne pas nous dire. Parler ouvertement du cancer, dans l esprit de certains, risque de le réveiller et de le rendre plus agressif. Puis, ils essaient de voir si nous sommes facilement impressionnables. Un médecin, que n importe quelle histoire impressionne, ne peut être compétent, c est évident. Enfin, ils veulent établir que c est bien eux qui décident. Béatrice n échappe pas à la règle et elle est une redoutable intervieweuse. Je poursuis : Je suis venu pour prendre soin de vous. Vous vivez avec 106

107 VIVRE ET MOURIR SEUL une maladie sérieuse, n est-ce pas? Elle rétorque : J ai un cancer dans le ventre depuis quatre ans, mais je suis bien traitée par le médecin qui me suit à l hôpital. Sûrement, mais si, un jour, vous n étiez pas capable de vous rendre à l hôpital, ce serait bien qu on se connaisse déjà de sorte que je pourrais prendre la relève. Elle me répond sur un ton détaché : Moi, je ne cours pas après ce type de fréquentation mais si vous pensez que c est bon, pourquoi pas, si ça peut vous faire plaisir? Mais je vous répète que vous feriez bien mieux de vous occuper des gens qui sont plus malades que moi. Même si elle affirmait que d autres avaient plus besoin de moi qu elle, Béatrice n était pas bien. Je l ai vu tout de suite quand un de ses chats lui a sauté sur le ventre. Elle a jeté un cri de mort. Je lui ai demandé : Ça ne va pas votre ventre. Il vous fait mal? Ce sont les chats. Ils sont mal élevés. Je reprends : Laissez-moi vous prescrire quelque chose contre la douleur. En lui tendant la prescription, j ai le pressentiment qu elle ne l achètera pas. À quoi bon s acharner? Il ne me reste qu à la saluer. Elle vient me reconduire à la porte et, avant de disparaître, elle esquisse un timide sourire. Évidemment, deux semaines après ma première visite, quand je suis retourné la voir, j ai constaté qu elle grimaçait toujours quand un de ses chats mal élevés lui sautait sur l abdomen. Je l interroge : Les médicaments que je vous ai prescrits ont-ils eu un effet? Je ne les ai pas achetés. Béatrice est honnête au moins. Elle ne ment pas. Je lui demande pourquoi elle n a pas acheté les analgésiques. Je ne veux pas prendre de médicaments. Je me frictionne et je prends de la tisane. Ça me suffit amplement. Je lui explique : C est vous qui décidez, madame Couillard. C est votre corps après tout. Vous prendrez ces médicaments contre la douleur 107

108 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT quand vous en ressentirez le besoin. Mais je vous conseille de les acheter quand même et de les laisser dans l armoire. Un jour, si vous en avez besoin, vous ne serez pas obligée de courir chez le pharmacien pour vous les procurer. J essaie de l apprivoiser : Êtes-vous née à Montréal? Non, je viens de l Abitibi. C est un beau pays mais pas moyen de trouver du travail, surtout pour une femme. Quand mes parents sont morts, j ai déménagé ici pour gagner ma vie. De quoi sont-ils morts? Du cancer. Tous les deux en dix-huit mois. Ça a été terrible! C est vous qui vous en occupiez? Pour sûr. Je ne suis pas une fille sans cœur. Étiez-vous leur fille unique? Non, j ai un frère qui vit toujours là-bas. Mais il était très occupé avec son travail, sa femme, ses enfants. Vous le voyez de temps en temps? Non. Ça doit faire au moins dix ans que je ne l ai pas vu. Il m appelle à Noël et ça suffit! Je vois. Avez-vous des questions pour moi? Non, j ai pas de questions. Vous pouvez vous en aller, répond-elle froidement. Je peux revenir dans deux semaines? Oui, si vous voulez. Dix jours après, son infirmière m appelle pour m apprendre que Béatrice a perdu connaissance à l église le dimanche précédent. Béatrice est très croyante. Malgré des jambes aussi enflées que des tuyaux de poêle, elle se rend à pied à l église du quartier qui est une des rares encore ouverte. Cette église possède un imposant escalier de cinquante-quatre marches. Béatrice gravit péniblement chacune d entre elles, faisant fréquemment des pauses, refusant l aide que les paroissiens lui offrent. Un jour, alors que je la visitais à nouveau, je lui ai demandé ce qu elle pensait de sa maladie. Sans hésiter, elle m a répondu : Ce cancer-là, c est le Bon Dieu qui me l a donné, c est le Bon Dieu qui va me l enlever! Au même moment, un de ses nombreux chats lui sauta une 108

109 VIVRE ET MOURIR SEUL autre fois sur l abdomen et elle cria de douleur. Je n ai pas pu m empêcher de penser à cette histoire biblique du juste Job qui répétait, assis sur son tas de fumier : «Dieu m a tout donné. Dieu m a tout enlevé. Saint est son nom.» Parce qu elle refuse obstinément les analgésiques que je lui prescris tout en souffrant un véritable martyre, Béatrice pose avec acuité le problème du sens mystérieux et incompréhensible de la souffrance dans l existence humaine. Je la vois grimacer de douleur et je vois en même temps ces condamnés à mort des camps marcher vers les chambres à gaz et je me remémore cette phrase d André Malraux : Je cherche au fond de l âme humaine la racine du mal absolu. 1 Quelque part, Béatrice me rappelle qu il existe un mal absolu, que je veuille le voir ou non. Quelque part, Béatrice me rappelle qu il est illusoire de croire que nous pouvons soulager toute souffrance en dépit de toute la bonne volonté du monde. Quelque chose dans l existence humaine résiste au soulagement. Je crois que tout cela se nomme impuissance. Aussi incroyable que cela puisse être, Béatrice a continué à faire ses ménages jusqu à la limite de ses forces. Elle m expliquait que ses clientes ne pourraient pas se passer d elle. J ai peine à imaginer que ses clientes pouvaient ne pas se douter qu elle était malade devant son gros ventre, ses jambes enflées et les grimaces qu elle faisait à cause de la douleur. Puis, peu à peu, elle a abandonné celles qui résidaient loin de chez elle; ensuite d autres, qu elle mettait près d une heure à atteindre en transport en commun. Mais les quatre dernières clientes, qui résidaient dans le quartier voisin, elle les a gardées jusqu à la toute fin. Je crois qu elle avait besoin de faire ces ménages parce qu ils lui donnaient l impression que sa vie était encore utile malgré la maladie, malgré la mort qui s approchait. Jamais Béatrice n a-t-elle accepté les prescriptions que je lui ai faites. Elle trouvait toujours quelque chose à redire. Grâce à son infirmière, j ai cependant continué à la visiter. Elle m ouvrait la porte. Nous parlions un peu et je repartais. Un beau jour, lors d une prise de sang, nous avons découvert que ses reins ne fonctionnaient plus du tout. Avec son spécialiste, la décision fut prise de ne pas traiter, de ne pas soumettre cette patiente condamnée à une dialyse fastidieuse qui aurait gâché ses 1 Adapté de André Malraux. Le Miroir des limbes, tome II, «La corde et les souris», Paris, Gallimard, coll. La Bibliothèque de la Pléiade, 1976, p

110 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT derniers jours de vie. Nous avions convenu, son spécialiste et moi, que j allais moi-même lui annoncer la nouvelle, puisqu un spécialiste ne se déplace pas à la maison de ses patients, c est naturel. Septembre, cette année-là, était flamboyant. La lumière plus horizontale, se reflétant sur les objets et les végétaux, créait des coloris inédits. Les enfants, heureux d être enfin retournés à l école, se tiraillaient joyeusement dans les rues à la fin des classes. C est par une telle fin d après-midi que je me suis dirigé vers la modeste maison de Béatrice. Elle a mis encore plus de temps à me répondre qu à l accoutumée. La porte s est lentement entrouverte laissant entrevoir un intérieur très sombre en raison des rideaux tirés. Elle m a dit bonjour en tenant son ventre dans ses mains. Elle s est traînée vers la table de la cuisine. Sa maison était en désordre, ce qui était inhabituel. La vaisselle sale traînait sur le comptoir et l odeur acide des litières mal entretenues vous saisissait à la gorge. J attaquai rapidement le sujet dont j avais la responsabilité : Béatrice, vous vous souvenez sans doute des prises de sang que vous avez passées la semaine dernière? Elle acquiesça de la tête. Les résultats ne sont pas encourageants. Elle me regarde et lance : S il vous plaît docteur, allez droit au but. Ne me faites pas languir. Vos reins ont cessé de fonctionner, madame. Totalement. Elle me demande : Et puis, qu est-ce que ça signifie? Que vous allez vous endormir de plus en plus, jusqu à ne plus vous réveiller. Jamais? Oui, jamais. Normalement, c est aussi doux que ça. Béatrice détourne les yeux. Elle se mord les lèvres, puis se met doucement à pleurer. Elle pleure et, en même temps, elle rit comme une petite fille timide. Ça lui donne un air tout drôle au travers de sa bouche à demi édentée. Soudain, elle prend ma main et me dit : 110

111 VIVRE ET MOURIR SEUL Merci docteur pour tout ce que vous avez fait pour moi. Vous êtes vraiment un bon médecin. Cet aveu m a surpris et des larmes m ont alors chatouillé le nez. En bon médecin, je me suis réfugié dans la rédaction d une ordonnance qu elle a refusée. Elle a vécu beaucoup plus longtemps que je l avais prévu. Il faut avouer que nous nous trompons toujours sur nos pronostics. En femme raisonnable, elle a pris le temps de régler ses affaires. Un vendredi soir, son frère, qui vivait dans sa lointaine Abitibi, est venu la chercher avec ses chats. J étais présent lorsqu il est arrivé. Ils se sont regardés tous les deux. Son frère était un grand gaillard jovial. Elle lui a passé la main dans les cheveux en disant : Tu n as pas changé, après tant d années. Il a rétorqué : Toi non plus. Tu as l air aussi haïssable qu avant. Et ils ont ri tous les deux. Elle était nerveuse, ne voulant rien oublier. Il lui disait qu elle pourrait s étendre sur la banquette arrière. Il n en est pas question, protestait-elle, je ne voudrais pas manquer l orignal si nous en croisons un. Nous avons fait nos adieux. Je ne sais pas pourquoi elle a tenu à répéter que j étais un bon médecin. Cette seconde déclaration m a fait plus de bien que toutes les décorations du monde. Elle est morte cinq jours après son retour en Abitibi, dans la paix. Béatrice m a appris l impuissance sans fard, sans maquillage. Elle souffrait et ne voulait pas que nous la soulagions. Bien que tous les membres de l équipe aient cherché, nous n avons jamais su pourquoi. Elle nous a appris ce qu une des auxiliaires de l équipe a si justement exprimé : la difficulté, devant la souffrance que la patiente refuse que nous soulagions, n est pas tant de l accompagner, mais bien d éviter de prendre cette souffrance sur nos épaules à la place de la personne malade. Il faut alors être simplement témoin de la souffrance, qui a peut-être ses raisons que nous ignorerons toujours, et laisser aux gens le choix de garder avec eux cette souffrance qu ils refusent que nous soulagions. En pensant à Béatrice, voilà que je me rappelle ces propos de l écrivain : 111

112 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT Nous nous découvrons vite des amis qui nous aident. Nous méritons lentement ceux qui exigent d être aidés. 2 Béatrice exigeait d être aidée en cela qu elle refusait ce que nous lui offrions mais qu elle ouvrait toujours sa porte. Nos prescriptions demeuraient vaines mais nos rencontres étaient étrangement riches, parce que dépouillées de nos actes professionnels. Elle acceptait bien que l infirmière lui masse les pieds, mais elle dédaignait tout ce qui aurait pu alléger ses douleurs. Au seuil de l impuissance, il ne nous restait que la solidarité, ce lien gratuit du cœur à un autre, cette commune identité à travers laquelle le monde se perpétue. Par ailleurs, si Béatrice a vécu seule sa dernière maladie et une bonne partie de sa vie, elle est quand même morte auprès de son unique frère de qui elle était séparée depuis plusieurs années. Que s est-il passé lors de ce coup de téléphone au cours duquel elle lui a appris sa fin prochaine? Est-ce elle qui l a appelé ou lui, poussé par un hasard inexplicable? Il semble qu il n ait pas tergiversé, qu il ait immédiatement annoncé qu elle ne mourrait pas seule comme un chien (ou un chat, c est selon), qu il allait venir la chercher pour l emmener là où elle avait vu le jour. Nous ne savons pas non plus comment elle a fait pour accepter cette offre, ni comment elle, qui, si naturellement rébarbative, s était soudainement ramollie pour accepter de renouer avec celui avec qui elle avait rompu les liens. Je n oublierai jamais l air, non pas résigné car ce n était pas son genre, mais l air d acceptation sereine qu elle affichait quand elle m a envoyé la main du camion de son frère qui tournait le coin de la rue. Il est des façons de disparaître qui laissent une trace indélébile dans la mémoire de ceux qui en ont été témoins. 2 A. de Saint-Exupéry, Lettre à un otage,

113 Vivre et mourir seul (bis) La vieille dame de qui je parlais quand Jean a rendu l âme (voir le septième récit) n était pas si vieille que ça. Soixante-douze ans, ce n est pas si vieux, n est-ce pas? Cette dame s appelait Yolande. Moi, Yolande, je trouve que ça sonne comme «violon», du moins depuis que j ai connu cette charmante dame, c est-à-dire depuis une bonne quinzaine d années. Voici pourquoi. Notre système de santé a mis beaucoup d efforts pour donner l illusion de l efficacité. Cette illusion repose en grande partie sur la multitude de formulaires que les gens s échangent dans le cadre de leur travail. On voit alors cette nouvelle armée de fonctionnaires qui créent ces formulaires, les photocopient, les imposent aux autres, les recueillent, en tirent des statistiques et tout le tralala, mais on voit de plus en plus difficilement la personne malade dont il est question, un peu comme si elle n avait plus d importance. On dira que c est plus efficace mais je suis trop vieux pour y croire. Quand, dans les temps préhistoriques, on envoyait une personne en prenant le temps de parler à qui allait s en occuper, on était beaucoup plus efficace que tous ces formulaires peuvent le laisser croire. Quand les soignants se parlaient plutôt que de confier l histoire d une personne malade à un formulaire ou à une boîte vocale, c est drôle mais je pense que tout était plus humain. Je me permets cette digression, car le formulaire au nom de Yolande n était pas du tout représentatif de cette jolie madame qui 113

114 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT habitait seule dans son logement situé au troisième étage d un immeuble d un quartier ouvrier. L écriture de la référence était plutôt laide et la transmission par télécopieur avait rendu le tout parfaitement illisible. Seuls les mots «cancer, phase terminale» étaient déchiffrables. C est pourquoi on m a demandé de voir cette patiente que le médecin de famille refusait de visiter à son domicile, comme c est le cas de la plupart de ses collègues. C était l hiver et cette année-là, les tempêtes de neige se succédaient à un rythme d enfer. Pour me rendre chez Yolande, j avais dû mettre une bonne demi-heure car les rues étaient loin d être déblayées. Avec le temps, je m y suis fait, car rien ne sert de tempêter dans ma vieille auto que je prends soin cependant de chausser de pneus à crampons qui m aident grandement lorsque je suis pris dans un des nombreux bancs de neige qui recouvrent la ville. Il paraît que c est ça, notre pays. L escalier extérieur de son appartement n est évidemment pas déblayé et sa pente est très «sportive». Je me demande comment Yolande arrive à descendre cet escalier pour aller à ses rendez-vous à l hôpital. Dans la fenêtre de la porte de son logement, il est écrit «Sonnette brisée. Frappez fort!» Je m exécute. Pas de réponse. Je recommence à frapper encore plus fort. J entends : «Une minute! Une minute! J arrive.» Je discerne alors des pas minuscules et fragiles qui descendent l escalier intérieur pour venir m ouvrir. La porte s ouvre et dans la pénombre, je distingue un petit corps frêle dont le visage sourit : Ah! c est vous le docteur! fait-elle. Je lui réponds : Eh oui, c est moi, êtes-vous déçue? Elle se met à rire : Pauvre docteur, il y a si peu de gens qui franchissent cette porte que je ne peux pas être déçue, voyons donc! J ajoute alors : Bon, il nous faut remonter. Mais prenez votre temps, je ne suis pas pressé. Elle me dévisage avec un air entre la surprise et la dérision, puis elle entreprend l ascension de ce qui représente pour elle le Kilimandjaro. Nous prenons le temps qu il faut et elle finit par me 114

115 VIVRE ET MOURIR SEUL (BIS) faire pénétrer dans un appartement des années cinquante où tout est peint en rose et bleu. Des dentelles reposent sur les fauteuils et des fleurs en plastique ornent le buffet et les rebords des fenêtres. Une soupe achève de mijoter sur la cuisinière et la télévision, qui fait face à la table de la cuisine, continue de déblatérer ses inepties. Vous serez plus à l aise à la table, décide-t-elle. Oui, je vais pouvoir écrire mes dossiers. Selon moi, vous n écrirez pas longtemps, car je n ai pas grand-chose à raconter. Vous allez peut-être être surprise, madame Mademoiselle! Je n ai jamais été mariée. D accord, mademoiselle. Est-ce que je peux vous appeler mademoiselle Yolande? C est mon nom, Yolande. Pourquoi pas? Je poursuis par ma formule un peu usée : Alors mademoiselle Yolande, qu est-ce qu on vous a dit de votre maladie? Ce n est pas la peine d en faire un drame, proteste-t-elle immédiatement, on m a dit que j avais un cancer et que j allais mourir bientôt. J aurais aimé faire un peu plus, mais à soixante-douze ans, je peux me considérer comme chanceuse. Ah oui! Pourquoi? Mes parents sont tous les deux morts avant soixante ans, alors j ai eu douze ans de bonus, ce n est pas si mal, non? Puisque vous le prenez comme ça Et puis, je ne suis pas morte encore. Les docteurs à l hôpital m ont dit que j allais mourir, mais ils peuvent bien mourir avant moi d un accident ou d une balle perdue. Vous avez raison. Elle regarde vers la fenêtre et la cage dans laquelle se trouve un canari : Vous voyez cet oiseau, c est tout ce que j ai. J étais fille unique, je ne me suis pas mariée, pas d enfant, pas de neveu, pas de nièce. Seule au monde, comme on dit. Je lui demande : Et ça vous dérange d être seule? Pas du tout! Pas du tout! Je peux faire ce que je veux, 115

116 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT quand je veux, avec qui je veux si le cœur m en dit. J ai des amis, vous savez. Pas une tonne, évidemment, j ai passé ma vie dans une bibliothèque, mais des bons. C est donc cela qui explique son attitude : Yolande a passé sa vie comme commis dans une bibliothèque. Le silence, les livres, les lecteurs affairés, voilà pourquoi elle dégage ce calme des lieux où on se laisse tranquillement pénétrer de ce qui est écrit dans les livres. Elle l ignore mais je dois avouer que la bibliothèque est le premier endroit de volupté que j ai connu en même temps qu il restera probablement le dernier. Mais je ne m attarde pas à mes pensées et lui demande : Vous les voyez souvent vos amis? Aussi souvent que nécessaire. Mais l hiver, c est plus difficile. On se téléphone. Ils ont votre âge? À peu près. Donc, ils ont tous leurs petits problèmes de santé. Je dis ils mais je pourrais dire elles, car, à part Ernest, ce sont toutes des femmes. Pas que je sois lesbienne, mais c est toujours moins compliqué de fréquenter des femmes. Elles sont un peu comme les sœurs que je n ai pas eues. Je lui pose les questions d usage sur ses malaises. Elle n en a presque pas. Elle se trouve simplement excessivement fatiguée. Il me semble que je veux toujours être couchée. Est-ce que c est normal? Je lui explique que c est tout à fait normal, qu elle combat une grosse maladie et qu elle doit, comme les petits enfants, beaucoup se reposer pour refaire ses forces. Elle ajoute : Je suis aussi obligée de vous dire que je n ai pas beaucoup d appétit. Je ne trouve pas souvent le courage de me faire à manger. En ces temps préhistoriques, on n avait pas encore inventé le recours généralisé aux repas surgelés. Des préposés allaient même parfois faire les emplettes et se permettaient de cuisiner quelques repas que la personne malade préférait, il va sans dire. Le reste était comblé par la popote roulante. Je lui réponds donc : Je vais voir si je peux vous envoyer quelqu un pour vous préparer deux ou trois repas. Vous n aurez qu à payer pour les aliments. 116

117 VIVRE ET MOURIR SEUL (BIS) Elle déclare : Pas de problème pour l argent. Je ne suis pas riche mais l argent que j ai, à quoi voulez-vous qu il serve après ma mort? Aussi bien s en servir pour ça. Fleur, la préposée à qui je pensais, était une Acadienne pas toujours bien engueulée. Mais elle possédait une joie communicative hors du commun. On disait qu elle pouvait faire rire les morts. C est pourquoi on l avait intéressée aux soins palliatifs dans lesquels elle avait un succès fou. Ça a cliqué immédiatement entre elle et Yolande. Trois fois par semaine, autour de dix heures et quart, Fleur se présentait dans le petit quatre et demie de Yolande. En plus de lui cuisiner ses spécialités acadiennes, elle effectuait un ménage sommaire et, le mercredi, elle changeait le lit et faisait une petite lessive. À toutes ses visites chez Yolande, Fleur arrivait avec ses histoires à dormir debout. Toutes les deux riaient à gorge déployée et Yolande a fini par se trouver de la parenté en Acadie où elle n avait jamais mis les pieds. Je n ai jamais vu la mer, imaginez-vous, confessa Yolande. Pas de problème, répondit Fleur, je vais vous apporter des photos! Ce qui fait que pendant des semaines, elles ont toutes deux regardé des photos de coucher de soleil sur l océan. Yolande écarquillait les yeux pour déjouer ses cataractes et Fleur racontait ses salades dans lesquelles elle ne dédaignait pas ajouter quelques mensonges pieux, afin de mettre un peu de piquant. Le résultat fut immédiat : Yolande imagina la mer d Acadie d un bleu turquoise totalement limpide, elle voyait les montagnes se jeter dans les gouffres océaniques et les poissons de toutes les couleurs fuir devant les requins-marteaux, «les plus féroces», selon Fleur. Parce qu elle allait relativement bien, je me présentais chez Yolande à peu près toutes les deux ou trois semaines pour la soulager de sa constipation ou pour lui prescrire des suppléments alimentaires dont elle raffolait. Un beau jour, alors que l hiver nous avait enfin laissés tranquilles, je lui ai posé cette question : Yolande, qu est-ce qui fait que vous êtes comme vous êtes? 117

118 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT Docteur, c est une ben drôle de question. Qu est-ce que vous voulez dire? Je veux savoir pourquoi vous êtes aussi enjouée malgré votre maladie. Pour vous dire la vérité, docteur, je ne pense pas tout le temps à ça. J ai d autre chose à faire durant la vie qui me reste que toujours penser au cancer. Vous savez, la mort, c est comme une loterie : quand votre billet est tiré, vous n avez pas le choix, il faut faire votre valise et vous en aller. Mais, ça ne vous choque pas que ce soit votre billet qui a été tiré plutôt que celui d un autre? Quand bien même je me choquerais, ça me donnerait quoi? Je m empoisonnerais la vie et j empoisonnerais celle des autres. J aime mieux penser à autre chose. Je l ai saluée et suis retourné au CLSC en réfléchissant à sa réponse. Peu à peu, je me suis convaincu que la maladie terminale pouvait prendre toute la place dans la vie d une personne mais que ce n est pas obligatoire. Yolande, devant la situation ultime à laquelle elle faisait face, avait compris qu il ne servait à rien de se battre contre le sort tout en choisissant librement la façon dont elle allait vivre sa dernière portion de vie. Elle déclinait lentement, comme il arrive souvent aux petites personnes bien accrochées dans la vie. Je la voyais perdre une demi-livre par semaine. Elle avait peu de douleur et, quand elle en éprouvait, les analgésiques que je lui prescrivais la soulageaient rapidement. Tranquillement, elle est devenue essoufflée. Je voyais à la pâleur de sa peau qu elle devait souffrir d une anémie importante. Je lui offris des transfusions. Elle rétorqua : Des transfusions! Allez-vous me faire ça ici? Non, Yolande, il faudrait aller à l hôpital pour ça. Dans ce cas, pas question! J ai juste à prendre plus mon temps. Pensez-vous que la préposée pourrait m aider à prendre mon bain? Je vais vérifier. À partir de ce moment, Fleur s est mise à lui donner son bain. Pour continuer dans la même veine, Fleur a décidé de mettre du gros sel dans l eau du bain. Elle lui a dit : «C est comme ça la mer, 118

119 VIVRE ET MOURIR SEUL (BIS) Yolande!» Puis, Fleur a poussé l audace en lui amenant de petits bateaux de bois qu elle achetait chaque fois qu elle allait en Acadie. Yolande a protesté : «Tu me prends pour une enfant d école!» Mais non, mais non Yolande. Tu n as qu à te fermer les yeux, à t imaginer que la mer est là et puis tu les ouvres rapidement. Tu clignes des yeux. Je te le jure, tu vas voir la mer. (On voit ici que l Acadienne avait le tutoiement facile mais ce n était pas grave car Yolande aimait ça.) Yolande s exécute. Elle ferme les yeux et hume l eau du bain. Elle cligne des yeux, puis déclare en regardant Fleur : T as raison, Fleur. Pis, imagine-toi qu à la place du soleil, j ai vu ta face! Fleur contemple alors le corps maigre de Yolande, ses chairs flasques, son cou affreusement ridé et un gros sanglot lui monte à la gorge : Excuse-moi, Yolande. J ai pas l habitude de brailler. Je veux juste te dire que t es belle. Yolande sourit avec gêne et ajoute : Je commence à avoir froid. Donne-moi la serviette! Yolande continue de doucement s effacer du monde. Aux repas, elle mange deux bouchées qui tournent dix minutes dans sa bouche avant d être avalées. Elle dort beaucoup aussi. Elle nous a remis des clés car elle ne peut plus depuis longtemps descendre l escalier pour ouvrir la porte. Parfois, quand il fait beau, ses amies viennent la visiter et elles l installent à l extérieur, sur le balcon. Elle demande alors qu on sorte le canari «pour qu il ne s ennuie pas, le pauvre» Un matin, Fleur trouve Yolande dans son lit, incapable de se lever. Elle appelle l infirmière qui la visite le même jour. L infirmière constate ce que Fleur a trouvé et elle m appelle pour me dire qu il va falloir trouver une autre solution pour la patiente : «Elle ne peut pas rester chez elle comme ça, toute seule. Elle n est plus capable de se lever pour aller à la toilette.» Je lui réponds que je vais aller la visiter avant la fin de ma journée et lui demande si on peut prévoir que quelqu un reste avec elle jusqu au lendemain matin. Fleur va faire des heures supplémentaires pour la soirée et on a trouvé une préposée haïtienne pour la nuit. 119

120 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT Lors de ma visite, j aperçois une toute petite Yolande au fond du lit. Yolande, comment allez-vous? Pas mal, j ai juste de la misère à me lever. Autrement, tout va bien. Pas de douleur, pas de mal de cœur? Non, rien. Je laisse passer quelques secondes comme on le fait quand on va annoncer quelque chose d important. Yolande, je pense que nous venons de franchir une étape. Je le sais, docteur. Vous allez me dire que vous devez m envoyer à l hôpital. Je comprends. C est toujours ben pas le canari qui va m emmener aux toilettes! Voilà Yolande. C est ça. Mais ce ne sera pas aujourd hui parce que je ne veux pas vous envoyer à l urgence. On s occupe de vous ici jusqu au moment où un lit se libère à l unité de soins palliatifs. Le lendemain matin, à l unité de soins palliatifs, un lit s est libéré, si l on peut dire. Une ambulance est allée chercher Yolande pour son avant-dernier voyage. Fleur était là. Elle m a raconté que Yolande avait dit aux ambulanciers de faire vite. Elle ne s est pas retournée pour voir son logement une dernière fois. C était un vendredi. Le samedi, j étais de garde. Je l ai gardée pour la fin de ma tournée des malades car je me suis dit que je pourrais prendre un peu plus de temps avec elle. Elle était en train de me dire comment elle était heureuse de ne pas s être mariée quand on a entendu les cris. Avant de quitter l hôpital, je suis retourné lui dire au revoir. Elle m a dit : Vous avez l air fatigué, docteur. Reposez-vous bien. Je lui ai répondu machinalement : Vous aussi. Lors de sa dernière tournée, l infirmière qui finissait son quart de nuit l a trouvée morte dans son lit. Son visage était calme, elle ne semblait pas avoir souffert. 120

121 Mourir sans avoir eu le temps de vivre Étienne est le garçon que tout le monde voudrait avoir pour fils. Affable sans être imbécile, silencieux sans se terrer dans le mutisme, souriant, mais pas trop, un mélange de qualités quoi, avec des défauts bien assumés. Il étudie et réussit sans être un premier de classe. Il aime jouer au hockey sans en faire une maladie. Il ne s est jamais vu dans la Ligue Nationale et ce qu il adore, c est de jouer avec ses amis dans la ligue de garage qui loue une glace les lundis à vingt-trois heures. Depuis peu de temps, il a une petite amie qu il aime beaucoup. À vingt-trois ans, c est la première fois, si l on peut dire, qu il est amoureux et il trouve que ça lui fait plutôt du bien. Ce n est pas qu il n avait pas connu d autres filles, mais les autres, c était toujours que du superficiel. Avec Andréa, ce n est pas comme ça. Elle est douce et pleine d énergie. Tiens, le printemps prochain, ils planifient escalader le mont Washington. D ici là, ils s entraînent du mieux qu ils peuvent. Une autre différence appréciable d avec les autres filles est qu avec Andréa, le sexe se passe bien. Étienne trouve qu il n a pas besoin de jouer un rôle quand il dort avec sa copine. Tout est naturel comme s ils se connaissaient depuis des années. Il dit souvent après l amour : «C est mieux qu un bon repas!» Andréa rit de bon cœur et lui offre habituellement quelque chose à manger. 121

122 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT Un soir qu ils en sont à baiser, Andréa en le caressant s arrête brusquement en disant : Étienne, ton testicule à droite, est-ce que tu trouves qu il est normal? Il me semble qu il n est pas comme l autre. Quel que soit le commentaire proféré sur l anatomie d un homme, habituellement cela se reflète immédiatement par une perte d érection. Au lieu de s énerver, Étienne en rit en disant : Tu vois ma chérie, je ne suis pas parfait. Tu n as pas besoin d être parfait pour moi Étienne, proteste Andréa, je me demande vraiment ce que c est cette bosse. Il me semble qu elle n était pas là au début Tu commences à m inquiéter un peu, reprend Étienne en se tâtant le testicule, c est vrai, ce n était pas là avant. Mais ça ne me fait aucun mal. Ça ne fait rien, tu devrais peut-être consulter un médecin, poursuit Andréa, ma mère est infirmière dans un bureau de médecin, je crois qu elle pourra t en trouver un. La mère d Andréa travaille en effet dans un bureau privé de médecins où les patients doivent débourser quelques centaines de dollars pour ouvrir un dossier. Étienne n a pas cet argent. C est pourquoi la mère d Andréa, qui elle aussi aurait aimé avoir Étienne comme fils mais qui espère un jour en faire un beau-fils, s organise avec l un de ses patrons en négociant habilement : Écoutez docteur Truchon, ce garçon n a pas d argent et ses parents travaillent tous les deux dans une épicerie, ou quelque chose du genre (la mère d Andréa ment car elle ne sait absolument rien des parents d Étienne ) Je vais faire une affaire avec vous : vous le prenez sans frais additionnel et je vous classe vos résultats de laboratoire pour un mois. Le médecin, qui aime beaucoup l argent, propose : Trois mois. Vous êtes un sacré négociateur docteur Truchon. Vous savez que je suis bachelière. Entendons-nous pour deux mois. D accord, je le vois demain matin. Quel est son nom déjà? Je vous l ai déjà dit, c est Étienne Lajeunesse. Je vais m arranger pour l avertir et prévenir les secrétaires. 122

123 MOURIR SANS AVOIR EU LE TEMPS DE VIVRE Quand Andréa lui annonce le rendez-vous pour le lendemain matin, Étienne s inquiète un peu. Son ami n attend-il pas depuis près de deux ans pour un problème de ménisque qui l empêche de jouer au hockey? Est-ce que tu aimerais que je t accompagne? propose Andréa. Non, je préfère y aller tout seul. Et tout de suite après, j ai un examen à l université. Le matin du rendez-vous, Étienne s éveille avant l heure. Il se souvient tout à coup de ces pénibles rendez-vous chez le médecin quand il était enfant et que sa mère l amenait parce qu il avait mal aux oreilles. Il fallait attendre des heures dans une salle d attente surchauffée où des dizaines d enfants hurlaient comme des sirènes de pompiers. Et puis, le médecin n était pas gentil. Dès qu il voyait un enfant, il s élançait sur lui pour l ausculter avec son stéthoscope froid et pour planter un désagréable petit instrument dans ses deux oreilles. À la suite de cet examen bâclé, il s empressait d écrire quelques mots sur un bout de papier qu il tendait triomphalement à la mère en lui demandant de repasser dans deux semaines. Mais aujourd hui, pas de mère avec lui, pas même de petite amie. Le docteur le reçoit de façon plus détendue qu Étienne en avait eu jadis l expérience. Après l avoir questionné sur les motifs de la consultation, il l invite à passer dans l autre partie du bureau, celle entourée d un rideau. Il lui ordonne : Je dois vous examiner, il va falloir baisser votre pantalon. Étienne s exécute avec timidité. Le docteur va droit au but et palpe le testicule qui pose problème en fronçant les sourcils. Puis, il saisit une lampe de poche, il la met derrière le scrotum du patient et il marmonne : «Hum, hum» Il fixe alors Étienne droit dans les yeux, l invite à se rhabiller et à venir s asseoir en face de son bureau. Dix secondes après, Étienne est là devant le médecin qui le regarde avec une sorte d effroi qu il tente de masquer par une étonnante familiarité : Étienne, je dois t envoyer voir un spécialiste. Pourquoi? s enquiert le patient. 123

124 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT Ça pourrait être sérieux. S il y a quelque chose, je préfère que ce soit le spécialiste qui te l annonce. Étienne se met à avoir chaud. Ses cheveux sur sa nuque sont mouillés. Le médecin prend le téléphone. Pouvez-vous, mademoiselle, joindre le docteur Pilon, l urologue. Il attend en regardant au plafond. Il a l air de se dire qu il ne se fera pas reprendre une autre fois par son infirmière qui est bachelière. Enfin, on semble lui répondre. Docteur Pilon, je veux vous envoyer un jeune homme chez qui je soupçonne une néoplasie testiculaire Oui, il a vingt-trois ans Comment, vous partez en vacances? OK, je vous l envoie cet après-midi. Le docteur raccroche le combiné et dit : Tu as entendu? Cet après-midi, tu vois le docteur Pilon à l hôpital. Étienne riposte : Oui, j ai entendu. Je sais ce que ça veut dire néoplasie. Ça ne veut rien dire du tout! vocifère le médecin. Attends de voir le spécialiste. Va voir la secrétaire, elle va te donner tous les papiers. Quand la porte se referme, le médecin s assoit sur son fauteuil et il se demande pourquoi on ne lui a jamais enseigné en médecine comment composer avec ce genre de situation. Il a bien répondu à l examen d obtention du diplôme qu une masse testiculaire indolore chez un jeune homme dans la vingtaine était une tumeur jusqu à la preuve du contraire, mais il n a pas appris comment s y prendre avec un patient précisément de l âge de son fils. Pendant un instant, il songe à abandonner la médecine. Le spécialiste est plus expéditif. Il refait l examen du premier médecin en faisant mal à Étienne. Il lui donne d autres papiers pour qu il passe des scans. Il exige qu Étienne l attende après les examens. Vers les quatre heures, il entre belliqueusement dans le minuscule local où Étienne l attend, puis il dit : Bonne nouvelle garçon, tu n as pas de métastases aux poumons! Je t opère dans deux semaines, immédiatement à mon retour 124

125 MOURIR SANS AVOIR EU LE TEMPS DE VIVRE de vacances. Tu veux des enfants? Le patient répond : Je ne sais pas. Pas tout de suite en tout cas. Je sors avec ma copine depuis neuf mois Alors, tu iras à la clinique de sperme au sixième étage. Ils vont en geler des échantillons au cas où. Tu sais, c est comme René Angélil, le mari de Céline, avant qu ils le traitent pour son cancer. À propos, tu as des parents? Pourquoi ils ne sont pas avec toi? Étienne a l impression d être au beau milieu d un épouvantable cauchemar. Le médecin ne lui a pas dit comme tel mais il comprend qu on va le stériliser. Il se ressaisit et interroge : Pourquoi geler mon sperme au cas où? Voulez-vous dire qu il faudra enlever les DEUX testicules? Le chirurgien paraît un instant embêté, il hésite et répond : T en fais pas. On met des prothèses. Les protocoles sont formels : si on veut te sauver la vie, on doit enlever les deux testicules. De toute façon, après, il faut de la radiothérapie et de la chimiothérapie. On ne s en sort pas sans ça. Écoute, donne-moi le numéro de tes parents. Je vais leur expliquer. Ils vont sûrement pouvoir t aider Ça m embête docteur, reprend le jeune homme avec courage. Mes parents sont divorcés depuis treize ans et je préfère habituellement qu ils ne se mêlent pas de mes affaires. Comme tu veux. Tu as l âge. Mais la prochaine fois, viens avec quelqu un. Faut pas être seul avec ce genre de maladie. Le soir, Étienne a tenu à voir Andréa. Il a décidé d aller à son appartement à elle car il voulait pouvoir partir si cela lui semblait nécessaire. Quand il arrive chez elle, il cherche à dissimuler sa nervosité à force de calembours. Andréa le connaît et elle sait que cela n est qu un leurre. Elle, elle a décidé d être forte. Elle prend les devants : Étienne, ce n est pas des bonnes nouvelles, n est-ce pas? Au contraire, répond-il en riant, le docteur a dit que c était de bonnes nouvelles que mes poumons n étaient pas attaqués. Quoi? se surprend Andréa. 125

126 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT Tu avais raison Andréa l autre soir de dire que je n étais pas parfait. J ai un cancer des testicules, on va devoir me les enlever! La résistance d Andréa est pulvérisée en un instant. La digue se relâche. Elle éclate en de gros sanglots qu elle essaie de retenir au début, puis qu elle laisse aller. Quand un monde s écroule, il faut savoir ne point le retenir. En une petite seconde, tous les rêves de sa vie disparaissent, entraînés par cette horrible nouvelle. Étienne se trouve bouleversé, pas par le cancer qui le ronge, mais par la peine que cela fait à sa belle. Il la prend par les épaules et la serre doucement sur lui. Ses larmes chaudes mouillent sa chemise. Le temps passe, la nuit se lève. Dans l obscurité, il l amène au lit pour lui faire l amour une dernière fois. Avant de dormir, il lui murmure : Pour l opération, ne t en fais pas. J ai demandé à mon meilleur ami, Yan, de m accompagner. Je ne pourrais pas supporter de voir de la tristesse dans tes yeux. Elle répond : Je ne te laisserai jamais. Dans la salle de réveil, Étienne ressort progressivement des brumes de l anesthésie. Il ressent une coupure dans le bas du ventre mais il ne peut pas bouger. Il cherche du regard son ami Yan. À la place, il aperçoit de chaque côté du lit son père et sa mère. Voilà des années qu il ne les a pas vus ensemble. Tous les deux ont l air paralysé. Ils le fixent et restent incapables de dire un mot. Le père le premier ouvre la bouche : Étienne mon fils, comment ça va? La mère immédiatement prend le relais : As-tu mal quelque part? Le fils répond : Où est Yan? Yan s avance et lui explique : Je suis là. Tes parents sont arrivés il y a quelques minutes. Je leur ai laissé la place auprès de toi. Ça va, murmure le malade. Dans quatre secondes, je me rendors. Je suis vivant. C est bon. Vous pouvez partir. 126

127 MOURIR SANS AVOIR EU LE TEMPS DE VIVRE Le père a immédiatement suivi le conseil de façon à ne pas être en contact avec la mère dans l ascenseur. La mère a quitté ensuite la chambre après avoir versé quelques larmes silencieuses. Puis Yan s est approché de son ami en disant : Ça va chummy, je sais que tu es le plus fort. Je reviens demain. Étienne a entrouvert les yeux et lui a fait le plus beau de ses sourires. Le jeune oncologue est très compétent et très à la mode. Barbichette taillée à la Richelieu, lunettes Gucci, il ne porte pas de sarrau parce qu il trouve ça démodé. Évidemment, il tutoie Étienne comme s ils étaient tous les deux dans un vestiaire de hockey : Étienne, on va commencer la chimio aujourd hui. Tu es prêt? Ça va me donner quoi docteur? Ça va te donner la vie mon vieux. Je peux sauver soixantequinze pour cent de mes malades comme toi avec ma chimio. Étienne regarde Andréa qui l accompagne. Pour toute réponse, elle lui fait signe que oui. Alors, c est OK, reprend Étienne. Le docteur l informe : Cependant, il faudra que tu aies du courage. Ce n est pas facile cette chimio. Tes cheveux vont tomber Depuis le temps que je veux être skinhead, ironise Étienne. Tu auras des nausées sans doute. Et puis, une immense fatigue. Bon, bon, suffit les films d horreur, s impatiente Étienne, commençons qu on en finisse! Les effets secondaires prévus par le docteur n étaient pas des contes. Étienne les a éprouvés tous les uns après les autres. Chaque fois qu il était malade, il balayait la complication du revers de la main en déclarant : «Ce n est pas grave. C est le prix à payer.» La fatigue prévue fut plus forte qu annoncée. Étienne ne pouvait absolument rien faire de toute la journée. Il restait au lit à ne pas être capable de se retourner tant il était à bout de force. Andréa n eut donc pas 127

128 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT trop de difficulté à le convaincre de venir habiter chez elle. La mère d Andréa passait tous les jours après son travail et elle devint rapidement l amie d Étienne. Ses parents passaient aussi mais ils appelaient avant afin de ne pas croiser l autre tant détesté. Étienne faisait tout pour écourter les visites parentales. «Je les trouve minables!» confiait-il à sa bien-aimée. Après six mois vint le tour des bilans de santé. Étienne se prêta docilement à tous les tests. À la fin de la semaine c était un vendredi, le docteur à la mode entra dans la chambre pour annoncer ce à quoi Étienne n avait jamais songé : Étienne, le traitement n a pas fonctionné. Le cancer est maintenant apparu dans tes poumons. Il va falloir reprendre une chimio beaucoup plus agressive Holà docteur! Ça suffit. J en ai assez bavé de vos poisons. Laissez-moi tranquille. Il me reste combien de temps? Le docteur, estomaqué, n en croyait pas ses oreilles. Comment un patient si collaborateur pouvait se retourner si brusquement sur une mauvaise nouvelle? Il choisit d être bon prince : Je te comprends Étienne. Si tu veux, on en rediscutera demain. On n en rediscutera pas demain, ni après-demain. Donnezmoi quelque chose pour pouvoir regagner un peu de forces afin que je puisse marcher plus de dix pieds sans être à bout de souffle. Je veux sortir d ici. Le docteur avala sa salive, prescrivit une transfusion et signa son congé. Au départ, Andréa avait trouvé l idée mauvaise. Étienne voulait faire un party d enfer avant de mourir. «On ne va pas s apitoyer sur mon sort, avait-il déclaré. Je veux dire au revoir à tout le monde sans pleurer.» Le jour de la fête, Étienne a dormi toute la journée pour être en forme le soir. Les amis sont arrivés vers les huit heures. Yan et Damien ont apporté leur guitare et les autres leurs tam-tams. Ils ont fait de la musique un peu plus que trente minutes. Ils ont bu de la bière en refaisant le monde comme c était leur habitude. Chacun a tout fait pour ne pas s apitoyer comme le voulait leur ami. 128

129 MOURIR SANS AVOIR EU LE TEMPS DE VIVRE Étienne ne parlait pas beaucoup mais il souriait. Avant d aller au lit, Étienne a tenu à prendre la parole. Sa voix était faible et il parlait très lentement : Mes amis, merci d être là. Merci d avoir été là. Je suis heureux de vous avoir connus. Ma vie a été remplie de ma belle Andréa, de vous tous. J ai l impression d avoir eu une vie complète. Et puis, quand vous penserez à moi dans le futur, vivez un petit peu plus intensément, à ma mémoire. L atmosphère était un peu lourde et Yan a décidé de trancher tout cela en levant sa bière au ciel : À ta santé, man! Et tous d imiter son geste. J ai fait la connaissance d Étienne le lendemain, alors qu il était admis à l unité des soins palliatifs de mon hôpital. Il était déjà presque tout à fait inconscient. Sa copine lui tenait la main. Son père et sa mère de chaque côté du lit se déchiraient du regard sans dire un seul mot et Yan était tranquillement assis dans un fauteuil au fond de la chambre. À l heure du souper, ses parents, pour la première fois depuis des années, ont décidé ensemble de quitter la chambre. Quelques heures après, Étienne s est brusquement réveillé et il a demandé à Andréa de partir. «Je préfère que ce soit toi qui me quittes plutôt que l inverse», fit-il comprendre à son amoureuse qui ne s opposa pas à son ultime demande. Lorsqu elle fut partie, Étienne a tout bonnement cessé de respirer. Yan, dont c était le premier mort, se leva de son fauteuil et confirma qu il ne respirait plus en tendant l oreille au-dessus de la bouche de son ami. Puisque ses yeux étaient restés ouverts, il les a fermés doucement, puis alla prévenir les infirmières. Quand il revint dans la chambre, il vit le corps inanimé de son ami et décida simplement de partir. 129

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131 Mourir vieux et trop vite Adèle est une femme remarquable. Elle a atteint l âge respectable de quatre-vingt-huit ans mais elle ne les paraît pas. Gymnastique tous les matins, coiffeur une fois par semaine, diète à la Béliveau, elle fait tout pour rester en forme. Veuve depuis quelques années, elle jouit à plein de la fortune appréciable que son mari lui a laissée. En particulier, elle se paie deux ou trois voyages par année. Elle va parfois voir ses enfants qui vivent à l étranger, mais elle préfère des destinations plus exotiques. Elle déteste cependant les voyages organisés : c est pourquoi elle se trouve des amies de voyage qui l accompagnent de temps en temps. Adèle vit toujours dans les projets. Ayant vendu la maison familiale après la mort de son mari, elle s est procuré un appartement près de la montagne. Elle en change la décoration presque chaque année. Ses amies de bridge l envient lorsque vient son tour de les recevoir. «J ai la touche pour ce genre de chose, avoue-t-elle, en feignant un certain détachement, et puis ça me change les idées depuis la mort de mon frère». En effet, elle s est occupée de son frère mort d un cancer il y a trois mois. Honnêtement, elle a trouvé que cela s éternisait. Étant la seule sœur de son frère, elle n a pas eu le choix de voir à ce qu il ne manque de rien. «Ce n est pas drôle de vieillir, répète-t-elle à ses amies de bridge qui sont bien plus jeunes qu elle, tous les autres s en vont et vous laissent seule.» 131

132 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT La maladie de son frère l a obligée à ne pas partir en voyage mais elle s est promis de remédier à la situation : le mois prochain, elle ira en Inde. Le billet d avion est réservé comme le sont le chauffeur-guide indien, les hôtels et sa fidèle amie Irène qui fera le voyage avec elle. Le matin du départ, contrairement à son habitude, elle se sent un peu nerveuse. Tout à coup, le chiffre de son âge imprimé sur son passeport l insécurise, puis elle l oublie. Ce jour-là, elle trouve les procédures à l aéroport excessivement longues et puis le vol est retardé. Elle craint de manquer sa correspondance. Irène tente sans succès de la rassurer. Enfin, elles partent. Le vol se passe somme toute bien, les agents de bord sont gentils, Adèle réussit même à dormir un peu. Elle pense comment les gens vont la trouver en forme de pouvoir encore faire vingt heures de vol sans se plaindre. Elle n est jamais allée en Inde. Quelque chose de la petite fille en elle s excite à l idée de découvrir cette civilisation qu elle ne connaît pas. Quand elles descendent de l avion, la première chose qui la frappe est la chaleur suffocante : il fait quarante degrés mais on en ressent cinquante-deux. Heureusement qu elle n est pas obèse. Elle respire profondément et commande un taxi. L hôtel étant éloigné de l aéroport, la course à travers Delhi lui paraît longue. Les fenêtres de la voiture sont fermées en raison de la nécessaire climatisation. L immense foule compacte qui occupe les rues l affole un peu. Elle ressent tout à coup la fatigue du voyage. Puisqu il est vingt-deux heures, c est heureusement le temps de se mettre au lit. Elle avale le succédané de repas qu elle traîne toujours avec elle en voyage et se vautre dans les draps de cet hôtel «pas si mal pour le prix». Elle s endort avant d avoir compté jusqu à dix. Quand elle s éveille après plusieurs heures de repos, elle ressent encore la fatigue. «Bon, à quatre-vingt-huit ans, c est normal!» pense-t-elle. Elle se lève et se dirige vers la salle de bains pour faire son premier pipi du jour. Se relevant machinalement du siège, elle pose sa main sur le levier de la chasse d eau, puis laisse échapper un cri lorsqu elle voit que le contenu de la cuvette est rouge sang. Elle se regarde et constate que le sang vient d elle-même. Elle se met à 132

133 MOURIR VIEUX ET TROP VITE voir des points noirs quand heureusement Irène lui crie : «Adèle, as-tu besoin d aide?» Adèle ne répond pas mais ouvre la porte de la salle de bains. Avec des signes, elle montre le contenu sanguin de la toilette. Irène lui dit : Tu saignes. Ça vient d où? Retrouvant sa faculté de parler, Adèle lui explique : Je n ai jamais eu ça. Voilà quarante ans que je n ai plus de menstruations. Penses-tu qu on va pouvoir trouver un médecin ici? Bien sûr, bien sûr, la rassure Irène. J avais justement noté les numéros de la clinique universitaire pour étrangers. Alors, il faut que tu les appelles. Moi, j ai un mal fou avec leur accent, ordonne Adèle qui reprend progressivement ses couleurs. Le rendez-vous est obtenu le jour même. Les deux femmes ont le temps de prendre un petit-déjeuner léger (Adèle n a pas faim) et de marcher un peu autour de l hôtel. L angoisse qui étreint Adèle l empêche de réaliser qu elle est au bout du monde. Puis, midi sonne, elles peuvent se rendre à la clinique de l université. Le médecin indien qui les reçoit porte un turban et il est d une gentillesse extrême. Il risque même quelques mots de français car il a étudié à Londres et fait plusieurs fois le voyage sur Paris lorsqu il avait des fins de semaine de congé. Il examine Adèle avec beaucoup de douceur et de délicatesse. Après l examen, il déclare en anglais : Madame, pour en savoir plus, il faudra une scintigraphie assistée par ordinateur. Par bonheur, nous venons de recevoir à la clinique le dernier-né de ces appareils. Toutefois, il faut débourser cinq cents dollars américains pour passer le test. Je n ai pas cet argent sur moi, répond Adèle, mais vous acceptez sûrement une carte de crédit. Le médecin répond : Naturellement! Dans ce cas, passez à l étage du dessus. Avec votre carte de crédit, vous subirez l examen d ici une heure. Après, revenez ici. Malgré son âge, Adèle n a jamais passé ce genre de tests radiologiques. Elle est impressionnée par le volume de l appareil qui va littéralement l avaler pour prendre les clichés. Les infirmières, avec 133

134 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT leur point rouge au milieu du front, lui expliquent tout en hindi. Elle comprend qu elles doivent l immobiliser sur la planche d examen à l aide de sangles afin qu elle ne fasse pas de mouvements qui pourraient invalider le test mais elle ne trouve pas cela très rassurant. En moins de vingt minutes toutefois, l examen est terminé et l on retourne les deux femmes au bureau du médecin qu elles ont vu au début de l après-midi. Lorsqu il leur ouvre la porte, le médecin au turban a redoublé d affabilité. Il les fait asseoir dans des fauteuils et il leur offre même le thé car il est quatre heures de l après-midi. Les femmes déclinent poliment. Le médecin saisit la théière en porcelaine de Chine et s en verse une tasse. Après sa première gorgée, il entame la discussion : Mesdames, est-ce la première fois que vous venez en Inde? Oui, tout à fait, répondent les femmes, surprises. C est un pays magnifique, n est-ce pas? Euh, c est que nous sommes arrivées hier, répond Irène. Vous avez choisi une excursion pour le Taj Mahal j espère? s enquiert le médecin qui semble regretter de ne pas avoir été guide touristique. Docteur, interrompt Adèle, je m excuse, mais je n ai pas beaucoup la tête aux visites touristiques. Pouvez-vous s il vous plaît me dire ce que j ai? Le docteur au turban prend une mine contrariée. Nous ne sommes pas si pressés, ajoute-t-il. Non, peut-être que vous, vous n êtes pas pressé, mais moi, je suis ici pour savoir ce que j ai. C est pour cette raison que je viens de payer cinq cents dollars, s impatiente Adèle. Le médecin plisse les lèvres en signe de dégoût, puis il lance avec une certaine désinvolture, en détachant bien chaque syllabe : Madame, les radiographies que nous avons faites nous révèlent que vous avez ce qui est sans doute un cancer dans la vessie, dans le rein et dans le foie. Comment? fait Adèle interloquée. Le médecin répète exactement la même phrase. Adèle, la bouche ouverte, le fixe six secondes puis, se tournant vers Irène, déclare en québécois : 134

135 MOURIR VIEUX ET TROP VITE Viens-t en, Irène. On s en retourne à Montréal! Et elle demande au médecin les résultats du test. Aucun problème, répond-il, cependant, pour le DVD de votre scintigraphie, il va falloir débourser deux cent cinquante dollars de plus. À quoi bon s obstiner, dit Adèle à sa copine. Payes-y, je vais te rembourser quand on sera revenues à Montréal. Dénicher un vol de retour dans un laps de temps aussi court ne fut pas une mince tâche. À son âge, Adèle n était plus assurable et elle devait par conséquent s acquitter de la totalité des frais. Elles ont fini par dénicher un retour en trois escales avec une compagnie asiatique inconnue qui allait les déposer à Vancouver deux jours après le départ. Une fois rendues à Vancouver, on va trouver comment s arranger pour rentrer à Montréal. Après tout, on sera rendu dans notre pays, a déclaré Adèle. Tu vois comme j ai bien fait de voter non au référendum! Le fils d Adèle est médecin de famille à Pittsburgh. Ayant étudié à McGill, comme plusieurs de ses compagnons de classe, il a trouvé plus attrayant de s exiler aux États-Unis une fois son diplôme obtenu. Entre le moment où elles ont réservé un vol de retour et le moment de prendre l avion, Adèle a passé le plus clair de son temps sur l ordinateur à supplier son fils de lui trouver un oncologue à Montréal qui accepterait de la voir illico. Ce fils, qu elle ne voyait pas très souvent (elle détestait Pittsburgh), s exécuta docilement et dénicha un ancien professeur qui accepta de voir sa mère dans la semaine suivant son retour. Dans une clinique archibondée aux allures d une réunion de l ONU, ce chirurgien oncologue passa environ trois minutes avec elle pour lui expliquer qu il ne pouvait rien dire et encore moins rien faire s il ne connaissait pas l origine de son cancer. Je vais vous faire une biopsie de la masse qui se trouve dans votre vessie. Quand? questionne Adèle avec anxiété. Je n ai pas de place pour vous à la salle d opération avant 135

136 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT quatre bonnes semaines, lui répond l oncologue. Vous comprenez, c est l été et nous manquons d infirmières. Vous n avez qu à en faire venir de l Inde! pense Adèle, mais elle ne le dit pas à haute voix. À partir de ce moment-là, Adèle change du tout au tout. Elle devient agressive et taciturne. Évidemment, elle cesse de recevoir pour le bridge. Elle abandonne la gymnastique et le régime de Béliveau. Très rapidement, elle appelle sa fille qui vit à Berlin pour lui demander de venir la visiter : Francine, je veux te dire que ta mère a attrapé cette foutue cochonnerie de cancer! lui annonce Adèle. Après un silence, sa fille lui répond : Je suis désolée. J aimerais te voir ma fille Puis, en ajoutant des larmes dans la voix : Je ne sais pas combien de temps il me reste Il y a alors un autre moment de silence après quoi la fille explique : Maman, je voudrais bien. Je vais essayer. Mais, tu sais que j ai trois enfants d âge scolaire et Hermann est en voyage d affaires au Népal... Tu as toujours été distante avec moi! lui répond sa mère qui raccroche violemment. Adèle se met alors à faire des pressions sans fin sur son fils de Pittsburgh pour qu il harcèle l oncologue afin que la procédure soit avancée. Ce fils docile s exécute mais l effet final est à l opposé de celui escompté : le vieux professeur se sent irrité par ces harcèlements et il retarde la biopsie d Adèle d une semaine «juste pour lui apprendre qu on n achète pas un homme comme lui». Quand Adèle reçoit la convocation, elle est atterrée. Depuis son voyage en Inde, elle a maigri de quinze livres. Elle est incapable de manger. Elle arpente seule les murs de son appartement le jour comme la nuit parce que la nuit, elle est incapable de fermer l œil. 136

137 MOURIR VIEUX ET TROP VITE Le jour de la biopsie arrive enfin. Elle entre à l hôpital la veille pour rencontrer un étudiant qui passe près de deux heures à la questionner afin de faire son admission. «Un apprenti!» s indignet-elle. Elle n a pas réussi, faute de disponibilité, à obtenir la chambre privée qu elle exigeait. Elle partage donc la chambre et les humeurs de deux autres femmes et d un vieil homme qui a l air de s amuser de montrer sa masculinité à ses colocataires. La procédure comme telle est assez brève. Elle n est pas anesthésiée. On la ramène à sa chambre avant midi et on lui offre le petit-déjeuner qu elle n avait pas eu le droit de prendre à son réveil. Toute la journée, elle attend le médecin qui ne viendra pas. Le soir, en plus d attendre le médecin, elle attend ses amies de bridge qui ont malencontreusement décidé d attendre qu elle soit revenue chez elle pour effectuer la visite que la politesse exige. C est le lendemain, à l aube, que le médecin décide de passer. Il la tire de son sommeil qu elle venait à peine de trouver et lui chuchote : Madame, les nouvelles ne sont pas bonnes. C est bien un cancer de la vessie. Mais ce cancer touche tous les organes autour et il a essaimé aux reins, au foie et aux poumons. Adèle reçoit l annonce comme un coup de marteau. Tout ce qui lui vient à l esprit est cette question : Docteur, est-ce que ça veut dire que je vais mourir? Le médecin fait une pause puis répond : Je ne réponds jamais à cette question. Tout ce que je peux vous dire est que le cancer que vous avez n est pas opérable. Il faudra que vous receviez de la chimiothérapie qui va allonger le nombre de jours qui vous reste à vivre. Vous répondez pas à ma question mais vous y répondez en fait! s objecte Adèle avec colère. Vous parlez d allonger le nombre de jours qui me reste à vivre Madame, vous avez quatre-vingt-huit ans. Vous avez quand même eu de la chance de vivre jusque-là en santé. Ça, c est la meilleure que j ai entendue! Parce que j ai quatre-vingt-huit ans, on me montre la porte de sortie! Moi, si je vous disais que je ne suis pas prête à mourir, comprendriez-vous ça? 137

138 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT La chimio, vous la prenez ou vous ne la prenez pas? interrompt le médecin excédé. Si vous la prenez, on la commence cet après-midi à l hôpital et après, vous retournez chez vous pour venir chaque jour à l hôpital pendant les cinq prochaines semaines. Est-ce que j ai le choix, docteur? interroge Adèle furieuse. Je vais la prendre votre chimio! Adèle subit la première chimiothérapie, puis s en retourne seule chez elle. Elle connaît par la suite l une des pires nuits de sa vie. Il lui semble vomir l ensemble de ses entrailles. Le jour d après, elle prend un taxi pour retourner à l hôpital. L infirmière qui la reçoit est surprise de la voir seule : «Je vais faire une référence au CLSC pour que vous ayez un suivi.» Les infirmières du CLSC viennent en changeant à chaque visite. Adèle ne va pas bien et surtout, elle est continuellement en colère. Elle se plaint de tout mais surtout de ses amies qu elle ne voit jamais. Elle finit même par soupçonner qu elles font exprès pour ne pas lui répondre lorsqu elles aperçoivent son numéro sur leur afficheur. Après cinq semaines, à la suite du scan de contrôle, l oncologue ne semble pas surpris que la chimio ait été totalement inefficace : le nombre et le volume des tumeurs ont triplé. En outre, les reins d Adèle ne fonctionnent à peu près plus rendant toute chimiothérapie supplémentaire impossible. Il s en confie à sa patiente qui n a d autre réaction que celle de l engueuler comme du poisson pourri. N ayant pas une minute de plus à perdre avec cette vieille haïssable, il écrit une demande de consultation au service de soins palliatifs. Le médecin responsable de répondre aux consultations en soins palliatifs est débordé quand il reçoit cette demande. Il doit demander à son infirmière, une novice tout fraîchement sortie de l université, de faire une pré-consultation. L infirmière entre dans la chambre sur le bout des pieds. Adèle fait semblant de dormir. L infirmière l observe en silence, puis timidement murmure son nom. Adèle ouvre les yeux et lui demande : Qui êtes-vous? Je suis l infirmière des soins palliatifs. 138

139 MOURIR VIEUX ET TROP VITE Comment, SOINS PALLIATIFS, qui vous a demandé de venir ici? s exclame Adèle en furie. C est votre médecin madame, répond l infirmière avec crainte. Je sais ce que ça veut dire «SOINS PALLIATIFS», sortez d ici! Je ne veux plus vous voir, reprend la patiente enragée. L infirmière est partie comme elle était venue. Elle a dit au médecin devant répondre à la consultation que la patiente n était pas encore prête. Le soir qui a suivi, Adèle a fait une embolie pulmonaire et est morte à bout de souffle comme si elle se noyait. Ses enfants sont arrivés à Montréal le surlendemain de sa mort. Ils se sont recueillis quelques instants devant la petite boîte contenant les cendres de leur mère, ont reçu quelques poignées de main de condoléances de personnes qu ils ne connaissaient pas et sont retournés chez eux avec quelque chose dans l âme comme ce qu on a dans la bouche après avoir vomi. 139

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141 Mourir après avoir lâché prise Le jour de ses soixante-cinq ans, Micheline a reçu son premier chèque de pension de vieillesse. Ça l a fait rire. Puisqu elle et son mari sont maintenant tous les deux officiellement retraités, ils peuvent décider de faire ce qu ils veulent. Ils ont la santé et des projets plein la tête. Rien d extravagant. Ils ont passé leur vie à faire attention à ne pas dépenser de façon irresponsable. Avec le salaire de commis au ministère du Revenu de son mari et avec le sien d enseignante, ils ont réussi à se payer une belle petite maison en banlieue. Ils n ont pas de dettes. Depuis que leurs trois enfants sont financièrement indépendants, ils ont même mis de l argent de côté. Micheline a toujours voulu aller en France. Cependant, René, son mari, n irait pas si c était seulement de lui. Il trouve que les Français sont efféminés et que les Françaises crient au lieu de parler. Cependant, cette irritation face aux Français ne l empêchera pas de faire le voyage : pour faire plaisir à Micheline, il irait jusqu au bout du monde. Ce printemps, Micheline a découvert une nouvelle passion : le jardinage. Les samedis matin, elle se lève à six heures pile pour se mettre à genoux dans la terre autour de la maison. Elle se sent toute remuée quand elle voit ces petites tiges prendre leur ampleur et devenir des fleurs. C est la première fois de sa vie qu elle s intéresse à 141

142 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT l horticulture. Auparavant, il lui semblait qu elle était trop occupée. René lui offre de l aide quand les travaux deviennent plus harassants. Sa force physique ne l a pas abandonné et cela le rend toujours aussi séduisant aux yeux de sa femme. Depuis qu elle est à la retraite, le dimanche, Micheline reçoit ses enfants et ses petits-enfants ainsi que leurs amis. Enfin, ceux qui peuvent se libérer. Elle cuisine de la nourriture paysanne, héritage de sa mère, dont les enfants raffolent. Elle passe finalement à peu près toute la journée du dimanche à préparer ces repas. Certaines de ses amies trouvent que les enfants abusent un peu de leur mère qui proteste en jurant qu elle adore recevoir. Elle se compte chanceuse qu ils vivent tous dans la région. Parfois, elle remarque que l un ou l une ne va pas bien. Elle l accroche alors en privé pour l inviter en individuel durant la semaine. Micheline fréquente aussi la bibliothèque municipale. Elle y passe habituellement l après-midi du jeudi. Ces temps-ci, elle consulte des livres sur la France. Cela l angoisse un peu. Il y a tant de choses à visiter qu elle ne sait plus quoi choisir. Son mari lui laissant le champ entièrement libre, elle en discute avec ses petits-enfants qui sont à peu près tous allés en Europe. L une de ses petites-filles est d ailleurs à Paris à faire ses études. Parfois, elle téléphone à sa grand-mère pour s informer où en sont rendus leurs projets. Elle a même réussi à convaincre ses grands-parents d allonger le séjour initialement prévu : ils passeront trois semaines loin de leur chez-soi plutôt que les deux prévues au tout début. Avant d acheter les billets, Micheline a l idée de passer un examen médical. «À soixante-cinq ans, la garantie est bel et bien terminée, se dit-elle, et je ne voudrais pas tomber malade à l étranger.» Elle se sent toutefois en pleine forme à part une petite toux sèche récente qui l agace surtout le soir quand elle se couche. Le bilan que son médecin de famille lui fait passer est tout ce qu il y a de plus banal : mammographie, électrocardiogramme, prises de sang et radiographie des poumons. Les jours précédant la prise de sang, elle a fait attention à son alimentation afin qu on ne lui trouve pas de problèmes de cholestérol ou de diabète. Elle connaît son médecin de famille depuis vingt ans. C est une femme un peu plus jeune qu elle et 142

143 MOURIR APRÈS AVOIR LÂCHÉ PRISE qui pratique dans une clinique bien organisée. Deux semaines après que le bilan est passé, Micheline n a eu aucun problème à obtenir un rendez-vous avec son médecin pour obtenir ses résultats. Quatre jours avant le rendez-vous prévu, vers les neuf heures du matin, le téléphone sonne. C est le médecin de Micheline qui la surprend en lui disant : Madame Tremblay, nous avons un rendez-vous ensemble vendredi prochain. Malheureusement, j ai un conflit d horaire qui m empêchera de vous recevoir. Pas de problème docteur, répond Micheline, nous nous verrons une autre fois. Ça tombe bien, continue le médecin, j ai une annulation cet après-midi à quatre heures et demie. Pourriez-vous venir à ce moment-là? Oui, oui, j y serai. Bonne journée! dit Micheline en raccrochant. Qui c était? s enquiert son mari. Le médecin, elle voulait changer mon rendez-vous, répond Micheline. Je me demande pourquoi elle a appelé elle-même. Il me semble qu elle aurait pu faire appeler la secrétaire. Ben écoute, ne t en fais pas, la rassure son mari. De toute façon, ça adonne bien, cet après-midi, mon cours de bridge a été annulé. Je vais t accompagner. La salle d attente de la clinique est bondée lorsqu ils s y présentent. La secrétaire les reconnaît : Salut vous deux, comment ça va la retraite? Micheline regarde son mari avec un sourire amoureux en répondant : Lui, c était l année dernière. C est moi qui suis la nouvelle retraitée. Ils s assoient tranquillement et attendent qu on l appelle. Ordinairement, son médecin est à l heure. Comme de fait, elle apparaît dans l embrasure de la porte de son bureau qui jouxte la salle d attente pour les inviter à entrer. 143

144 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT Assoyez-vous, fait le médecin qui paraît nerveuse. Micheline se fait la réflexion qu elle ne la connaît pas en fait. Comment vous sentez-vous? interroge le docteur. Bien docteur, bien, répond Micheline oubliant sa petite toux sèche. Le médecin tourne visiblement autour du pot en disant : C est positif que vous vous sentiez bien. Elle prend alors une longue pause, puis ajoute : Votre radiographie du poumon n est pas normale. Il va falloir faire vérifier cela par un spécialiste. La patiente, surprise, s objecte : Comment ça les poumons, je n ai jamais fumé! Il ne faut pas sauter trop vite aux conclusions, madame Tremblay. Ça peut être absolument banal. Excusez-moi docteur, reprend Micheline, je n ai pas l habitude. Le médecin ajoute avant qu ils ne partent : Revenez me voir quand vous le voulez. Je reste votre médecin de famille quoi qu il arrive. Le spécialiste consulté est un pneumologue. Grand et sec, il combat une timidité congénitale en se réfugiant dans des termes techniques que ses patients ne comprennent habituellement pas. Il accueille le couple avec déférence. Il examine la radiographie des poumons de Micheline avec beaucoup d attention : Cette masse n est pas typique, explique-t-il, on pourrait parler d une sarcoïdose ou de séquelle de tuberculose. Un épithéliome est une lointaine possibilité même si on ne peut pas éliminer un néoplasme à cellules d avoine. Puis, se retournant enfin vers sa patiente, il déclare : Nous ne pouvons pas nous en sortir chère madame, il va falloir faire une bronchoscopie. Qu est-ce que ça veut dire une bronchoscopie? interroge le mari de Micheline. Oh! excusez-moi, réalise le médecin, une bronchoscopie, c est simplement mettre un petit tube avec une caméra dans la bronche qui nous conduit ici (il montre un point sur la radiographie), 144

145 MOURIR APRÈS AVOIR LÂCHÉ PRISE jusqu à la lésion. En plus de voir cette lésion, on peut alors prélever quelques cellules que nous ferons analyser pour identifier avec précision ce que nous avons vu. Est-ce que ça fait mal? s inquiète la patiente. Non pas vraiment. Nous prenons la peine de geler tout cela, comme chez le dentiste. Disons que ce n est pas agréable, répond le pneumologue. S il le faut, se résigne Micheline, on va le faire. Vous serez appelée dans les trois prochaines semaines. De toute façon, vous n avez pas besoin d être hospitalisée pour cela. Après la procédure, je vous reverrai sept à dix jours plus tard. Ce temps d attente jette Micheline dans une mélancolie qui fait de la peine à son vieil amoureux. Il tente de la distraire en lui offrant de l amener au casino ou à Québec, aux Galeries de la Capitale, mais Micheline décline les invitations. Au-dedans d ellemême, elle se dit : Peut-être que je suis vraiment malade. À soixante-cinq ans, je n aurais jamais pensé. Je me sens tellement vivante. C est dur d attendre encore tout ce temps avant le résultat de la bronchoscopie. Plutôt que de se ronger les sens, elle décide, un bon dimanche, d inviter les enfants. Elle ne les a pas mis au courant de ses problèmes et elle déploie si bien toutes ses stratégies pour dissimuler ses inquiétudes que ceux-ci finissent par penser que leur père leur cache quelque chose. Quand ils partent, elle les salue de la main comme à son habitude. René la regarde s émouvoir devant ses enfants comme toujours et cela le rend terriblement amoureux. Quand ils rentrent à l intérieur, elle lui rappelle : René, nous revoyons le pneumologue demain pour les résultats. Je peux me tromper mais j ai l impression qu il va me dire que je vais mourir bientôt. Cette parole à brûle-pourpoint a l effet d une bombe sur René. Un sanglot lui monte à la gorge et son nez devient rouge comme s il avait pris un coup. D une voix qui se casse, il annonce : Je m en vais au sous-sol, j ai quelque chose à réparer. 145 Licence enqc sg accordée le 17 octobre 2011 à Archambault.ca

146 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT Le lendemain, Micheline encaisse la nouvelle avec un courage héroïque. Elle est sensible à toutes les précautions que le spécialiste prend pour lui annoncer la catastrophe. Il s agit finalement d un cancer du poumon pareil à ceux qu ont les fumeurs. Micheline se souvient soudainement de la salle des profs naguère enfumée remplie des cris et des blagues de tout un chacun. Ce temps est révolu depuis longtemps et, au lieu d en vouloir à ses anciens collègues, ce qui aurait été légitime, elle se fait la réflexion : «Cette salle de profs enfumée, après une dure journée avec les élèves, c était quand même extraordinaire! Ça me fait un maudit beau souvenir» Mais le pneumologue revient à la charge et propose : Aujourd hui, les temps ont changé madame Tremblay, nous pouvons faire quelque chose dans ce type de maladie Faire quelque chose comme quoi? interrompt la patiente. Nous pouvons vous offrir une chimiothérapie qui vous donnera des jours de plus à vivre. La chimiothérapie, réfléchit Micheline à voix haute, c est dur ça, n est-ce pas? Ça dépend vraiment des patients. Si on ne l essaie pas, on ne peut pas le savoir. On pourrait débuter dès cet après-midi. Dix secondes se passent pendant lesquelles Micheline réfléchit. Puis, elle dit : Oui, je veux bien essayer. Par contre, j aimerais qu on attende une semaine pour commencer. Mais je ne vous garantis pas que je vais essayer jusqu à ma mort. J ai d autres choses à faire, avant de mourir, que de passer la vie qui me reste dans un hôpital. Alors qu ils se lèvent pour quitter le bureau du médecin, Micheline a une idée : Docteur, pouvez-vous m écrire sur un papier le nom des médicaments que vous allez me donner? Le médecin, étonné, s exécute et griffonne trois mots en lettres moulées sur un papier de prescription : Bevacizumab + Carboplatin + Paclitaxel. Mettant le papier dans son sac à main, Micheline le remercie et, avec son mari, quitte calmement la salle d examen. 146

147 MOURIR APRÈS AVOIR LÂCHÉ PRISE Micheline n est pas une scientifique, mais elle est intelligente. Elle n a pas oublié son voyage en France et elle se demande si ce traitement possède le pouvoir de le compromettre. Elle s assoit donc à son ordinateur et commence la difficile tâche de trouver des informations sur les médicaments qu on lui propose. Ce n est pas chose facile : tout est en anglais et elle ignore la signification de la plupart des termes. À la fin, elle tombe sur une rubrique «Effets secondaires» où elle découvre que les médicaments peuvent causer des hémorragies dans les poumons ou le système digestif, hémorragies qui peuvent entraîner la mort. Cette trouvaille la perturbe beaucoup d autant plus qu elle a déchiffré les survies moyennes reliées au cancer du poumon : elle peut espérer vivre dix mois si elle ne prend aucun médicament et deux mois de plus si elle subit la chimiothérapie. Elle trouve qu elle a assez d information pour la journée. Elle éteint l ordinateur et monte se coucher. Le lendemain matin au réveil, sa décision est prise : au lieu de passer des journées entières dans les corridors de l hôpital, elle et son mari iront en France. De toute façon, elle déteste les injections. C est quand elle verse du café dans la tasse de René qu elle lui annonce son intention. Perdant son calme habituel, il éclate et crie : Micheline, tu ne peux pas faire ça! Deux mois de plus, c est un sacré boni. Et en plus, on ne sait jamais, ces traitements-là vont peut-être te guérir. Micheline regarde par terre deux bonnes minutes, puis elle déclare : Je sais que tu veux me garder le plus longtemps possible C est signe que tu n es pas trop fatigué de moi. Mais moi, je veux absolument visiter la France avec toi. Si je fais cette chimio, je suis sûre que je ne pourrai jamais réaliser mon rêve. De toute façon, je vais mourir pareil. René se lève et la serre dans ses bras. Il ne s obstinera pas : c est toujours elle qui gagne. Les enfants de Micheline apprennent la nouvelle au téléphone chacun individuellement. Elle leur annonce en même temps qu elle a un cancer du poumon et qu ils partent tous les deux pour Paris. Elle 147

148 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT garde silence sur sa décision de ne pas recevoir de chimiothérapie. Elle a eu assez de difficultés à expliquer cela à son spécialiste qui lui a alors offert de voir un psychiatre. Ils partent pour Paris un 1 er septembre. Heureusement, leur petite-fille les attend à l aéroport Charles-de Gaulle qui leur a semblé bien grand. Ils ne voulaient pas habiter dans la minuscule chambre de bonne de leur petite-fille mais plutôt à l hôtel. Ils ont trouvé une chambre propre au sixième étage d un hôtel situé rue Saint-Bon, pratiquement à mi-chemin du Louvre, de l Hôtel de ville et de l église Notre-Dame. Micheline ressent toutefois la fatigue et elle doit s étendre un peu en avant-midi et avant le souper. Rapidement, elle devient copine avec Éva, la femme de ménage, et Laurence, la réceptionniste de l hôtel. Micheline ne répond cependant pas quand Éva et Laurence expliquent qu elles aimeraient bien elles aussi visiter le Québec. René, quant à lui, trouve finalement que les filles parlent au lieu de crier et, quand ils vont dîner au bistro juste en face de la Boucherie Moderne, il constate que les ouvriers qui sont là ne sont pas du tout efféminés mais qu ils boivent plutôt du vin rouge en quantité industrielle. Par la suite, le couple choisit de visiter le Mont-Saint- Michel, La Rochelle, Toulouse et Lyon. «On ne peut pas tout voir!» a raisonné Micheline. René retient parfois ses larmes lorsqu il la voit s émerveiller. Ils vont même se baigner dans l Atlantique. «L eau est beaucoup plus chaude qu à Old Orchard!» a remarqué Micheline. La veille du retour, ils retournent à Paris dans leur hôtel de la rue Saint-Bon. Micheline s est efforcée de ne pas laisser paraître sa tristesse. Comme les filles de l hôtel ne savent pas qu elle est malade, elles lui offrent du champagne pour célébrer son départ. Tout le monde en boit dans la petite réception du rez-de-chaussée avec du foie gras apporté par Éva que René n aime pas vraiment. Étant donné qu elle n a pas l habitude d en prendre, le champagne lui monte à la tête et Micheline déclare en riant : «Ça y est. Je l ai trouvé. On se sent comme ça quand on est au ciel!» Les filles rient pendant que René ravale sa salive. 148

149 MOURIR APRÈS AVOIR LÂCHÉ PRISE Au retour, Micheline fait une première pneumonie. Elle ne veut pas aller à l hôpital et c est son médecin de famille qui la traite. Micheline se sent bien avec elle, mais le médecin trouve difficile que sa patiente ait refusé la chimiothérapie. Elle lui demande : Vous êtes sûre Micheline que vous ne voulez pas de chimiothérapie, maintenant que vous avez fait votre voyage? Pour deux mois de plus, non. Je suis trop bien chez moi avec mon René. Et puis, je lui apprends à faire la cuisine et savezvous qu il est pas mal bon. Dimanche dernier, il s est même risqué à recevoir les enfants. Micheline reçoit des antibiotiques cinq ou six fois. Tranquillement, elle perd du poids. Elle prend de toutes petites doses de narcotiques un peu avant la fin pour des douleurs dans ses os. Dix mois après le début de sa maladie, en raison des statistiques, elle passe un mauvais moment pendant lequel elle est sûre qu elle va mourir. Or, elle aura vécu cinq mois de plus que l échéance fixée. Chaque journée additionnelle la fait rire comme si elle tenait la mort en échec. Un bon matin, elle se réveille très essoufflée. On appelle son médecin de famille qui débarque chez Micheline un peu après midi. Le médecin sait que la maladie de Micheline est parvenue à son stade final. Elle consulte l un de ses collègues qui travaille dans une maison de soins palliatifs et tous les deux conviennent d administrer à la patiente les médicaments nécessaires pour qu elle ne ressente pas que ses poumons ne fonctionnent plus. Micheline reste à demi consciente jusqu à la journée de son décès. Elle a pu ainsi saluer chacun de ses enfants et petits-enfants. Même sa petite-fille vivant à Paris a le temps de venir. Elle apporte un cadeau des filles de l hôtel de la rue Saint-Bon. C est une bouteille de champagne accompagnée d une petite carte avec écrit dessus : «Pour le prochain voyage!» 149

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151 Mourir défiguré Matin de novembre, la nuit n en finit pas. Ernest ouvre un œil et ressent ce mal de tête qu il connaît bien accompagné de ce goût perpétuel de vomir. Il allonge la main vers la table de chevet en pensant : «Il doit bien rester un peu de bière dans le verre d hier soir.» Mince, il l a toute bue. Il se traîne vers le frigo, ouvre la porte et découvre qu à part quelques tranches de pain blanc, il n y subsiste aucune substance alcoolique. Il laisse aller un juron. Comme un malheur n arrive jamais seul, il note que son paquet de cigarettes est vide. Faudra donc sortir. Dehors, il pleut et Ernest déteste sortir avant d avoir pris son petit-déjeuner. Comme il ne veut pas paraître négligé, il s avise de se raser. Il n aime pas se regarder dans le miroir. Il lui semble qu il a vieilli plus vite que les autres. Ses paupières sont enflées, ses yeux sont rouges. De grosses rides s étendent tout le long de son front. Il se barbouille de crème à raser, puis laisse glisser le rasoir usé qui lui lacère la peau. Tout à coup, il remarque une bosse dans son cou qui n était pas là avant. Il se tâte. Ça ne fait pas mal. «Si ça ne fait pas mal, pense-t-il, ce n est pas grave!» Il éteint la lumière du cagibi qui lui sert de salle de bains, met son manteau et affronte le matin inhospitalier de cette fin d automne. Le dépanneur où il a l habitude de combler ses besoins essentiels depuis au moins vingt ans vient d être vendu. Ça lui fout 151

152 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT le cafard que le Portugais avec qui il avait l habitude de piquer une jasette ne soit plus là. Il s achète trois grosses bières et commande deux paquets de Peter Jackson. La femme du nouveau propriétaire, qui ne parle à vrai dire que le cantonais, ne le regarde pas. Elle indique au client le montant de la vente sur l écran de la caisse enregistreuse. Ernest paie, reprend sa monnaie et dit en sortant un bonjour qui restera sans réponse. «Ça doit être le mois de novembre, songe-t-il, les gens sont tous de mauvaise humeur.» Revenu chez lui, il se débouche une bière et grille une cigarette. Le mal de tête du réveil le quitte alors qu il commence à ressentir l engourdissement dont il ne peut se passer. Par chance, son téléviseur fonctionne toujours malgré son âge vénérable. Il l allume et regarde Des kiwis et des hommes. Bientôt, il n entend plus ce que les animateurs racontent même s il voit toujours leurs lèvres bouger. Il sombre doucement dans le sommeil, c est comme ça que le temps passe le plus vite. Quand il s éveille, il est passé midi. Il a faim. Il se prépare un dîner Kraft. Ça fait trente ans qu il mange des dîners Kraft et il n a jamais encore pensé qu il pourrait manger autre chose. Dans un moment de lucidité, il se met à réfléchir sur comment tout cela a commencé. Il se rappelle l université et sa gêne maladive à l égard des filles. Il brûlait en dedans de rencontrer une copine mais il était paralysé dès que l une d entre elles passait près de lui. Il s appliquait à étudier mais l obsession de rencontrer quelqu un venait inlassablement le perturber dans sa concentration. Après les examens, il y avait des fêtes organisées par le club social de la faculté. Peut-on parler de «fêtes» alors que rien de drôle ne s y passait? Ça ressemblait plutôt à des beuveries où tout le monde finissait saoul. Il n a pas fait mieux que les autres et il a commencé à boire de la bière chaque fois que l occasion se présentait. Quand il avait bu, il remarquait que son caractère changeait. Il était plus frondeur et il arrivait même à parler aux filles qui se moquaient de lui parce qu il était ivre. Quand on se moquait de lui, cela le rendait triste et il buvait alors davantage jusqu au moment où ça ne lui faisait plus rien. 152

153 MOURIR DÉFIGURÉ Il a fini son bac sans trop de difficulté. Il dut reprendre un seul examen pour un échec qu il mit sur le dos d un manque de planification. Il se trouva un emploi dans une boîte médiocre. Un soir de décembre, dans un party de bureau, il partit avec une secrétaire qui était en peine d amour d un autre homme. Ernest était trop ivre pour se souvenir qu il avait couché avec elle. Une fois qu elle se vit enceinte d Ernest, la secrétaire décida de ne pas se faire avorter pour faire «chier» l autre gars qui l avait plantée là. Ernest fut prévenu de l arrivée prochaine du marmot alors que la fille avait six mois de grossesse. Il ne trouva pas d autre chose à faire que de la demander en mariage, ce qu elle accepta sur-le-champ. L enfant, une petite fille, naquit au bout d une césarienne. La mère de l enfant fit une dépression post-partum si sévère qu on dut l hospitaliser pour qu elle ne tue pas son enfant. Au bout de trois mois d électrochocs, elle revint à la maison chasser la mère d Ernest qui s était occupée de l enfant durant son absence. En fait, elle mit son mari devant un ultimatum du genre «c est elle ou c est moi». Voulant contenter tout le monde, Ernest choisit la mère de son enfant, mais continua de voir sa propre mère en cachette et à lui amener le bébé qu elle adorait. Quand la secrétaire s aperçut du stratagème, elle décida de plier bagage avec sa petite fille. Il en réentendit parler lorsqu il reçut un affidavit lui demandant une pension exorbitante équivalant à soixante-dix pour cent de son salaire. Sans qu il y ait un lien de cause à effet, il se remit alors à boire tous les soirs, si bien qu il perdit son emploi et se trouva en défaut de payer la pension alimentaire. «C est moche tout ça», pense Ernest. Et il entend frapper à la porte. De tous les amis de bars et de tavernes qu il a fréquentés ne lui est resté que Marcel qui frappe tous les jours à sa porte. La raison en était bien simple : la plupart de ces alcooliques étaient décédés quand Marcel a eu la bonne idée d entrer chez les Alcooliques Anonymes au lieu de se laisser de mourir de son éthylisme. Il vient tous les jours visiter son ami Ernest pour lui apporter de la nourriture. Ils bavardent quelques minutes ensemble et Marcel quitte un peu avant midi en disant : Je m en vais à ma rencontre de AA. Bonne journée! 153

154 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT C est là sa seule allusion à l alcool et aux Alcooliques Anonymes. Marcel ne veut pas convaincre Ernest, encore moins le sauver. Il a appris au cours de toutes ces années d abstinence qu on ne sauve pas le monde. Par contre, ce jour-là, il trouve son ami plus moche que de coutume. Ce n est pas parce qu il serait plus ivre mais il lui semble que quelque chose cloche dans son visage : Ernest, tu as remarqué cette bosse dans ton cou? lui demande Marcel. Ce matin, en me rasant, j ai buté contre elle, mais ça me cause aucun mal, répond Ernest. Marcel se rappelle l un de ses potes des AA qui est mort l an passé avec un cancer qui avait commencé par une bosse dans le cou. Cela lui fait prévenir son ami : Tu devrais voir un médecin. Ernest n a pas de médecin. Il déteste les médecins entre autres pour ces questions qu ils posent invariablement même si on les visite pour un ongle incarné : «Prenez-vous de l alcool chaque jour? Combien de verres d alcool buvez-vous par jour?» Quand il ment, il se sent coupable de ne pas dire la vérité et quand il dit la vérité, l attitude du médecin change immédiatement, glissant vers une certaine nonchalance quand ce n est pas carrément du mépris. Pour éviter l insistance de Marcel, Ernest répond : Bah, écoute, si ça ne disparaît pas dans une couple de semaines, j irai au CLSC, je te le promets. La bosse, loin de disparaître, s est mise à grossir de façon inquiétante. Marcel n a pas à user de beaucoup de diplomatie pour convaincre son ami de montrer cela à un médecin. De plus, il offre à Ernest de l accompagner : «Nous irons tôt le matin, afin que je ne manque pas ma réunion», lui a expliqué Marcel. Ils se présentent à la clinique des sans-rendez-vous du CLSC au beau milieu d une épidémie de rhume des enfants fréquentant les garderies. La salle d attente est bondée de bébés en pleurs et de mères excédées. La jeune médecin qui accueille les deux hommes n est pas souriante du tout. Elle semble débordée et pressée d en finir. Elle interroge Ernest d une façon dépouillée de toute trace de compassion : 154

155 MOURIR DÉFIGURÉ Vous êtes venu pour quoi? J ai une bosse ici sous la mâchoire. La médecin le regarde en lui disant : C est évident. Ça fait longtemps que vous avez ça? Je ne sais pas. Quelques semaines, un mois peut-être Elle s approche du malade et respire son haleine. Vous buvez, n est-ce pas? De temps en temps. Elle retourne à son bureau en murmurant : «Tous pareils ces alcooliques, que des menteurs!» Puis, elle signe une demande de consultation qu elle tend à Ernest. Prenez rendez-vous avec l ORL. Je ne peux rien faire pour vous. Penauds, les deux hommes s en vont. Ernest se répète intérieurement que les médecins sont tous des crétins. L ORL n a pas lésiné. Il a examiné Ernest et l a engueulé : Pourquoi vous avez attendu autant de temps pour me consulter? Un cancer de cette taille, que voulez-vous que j en fasse? Je ne peux même pas l opérer car la carotide est entourée de cancer. Je vais vous envoyer voir mon collègue en radiothérapie. Peut-être qu il peut faire quelque chose. Et puis, s il vous plaît, arrêtez de boire! C est à peu près à ce moment-là que je fais la connaissance d Ernest. C est un homme affable, tranquille qui, au demeurant, ne boit presque plus même s il a toujours un verre de bière à portée de main qu il regarde comme s il s agissait d une bouée de sauvetage. Il m accueille avec le sourire ne semblant pas se rendre compte que la masse qu il a dans le cou est devenue monstrueuse. Ça suinte, ça coule. Les pansements ne suffisent pas. Il se prête avec docilité à tout ce qu on lui propose : séances de radiothérapie, tube dans l estomac, curetage de la plaie. Un jour en arrivant à son appartement, j ai l impression d être en face d un Christ en croix. Je lui dis alors : Ernest, tu m impressionnes. Tu traverses toutes les épreuves que la maladie t inflige avec un courage que je n ai jamais vu. Le courage, me répond Ernest, qu est-ce que c est? Je trouve que je n ai pas le choix de vivre ce que j ai à vivre. Je suis seul. 155

156 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT Je bois. J ai un seul ami. Mais je ne suis pas prêt à mourir. Je veux vivre. Depuis quelques semaines, les jours allongent. Vers trois heures de l après-midi, le soleil recommence à traverser cette fenêtre. Chaque fois que ça arrive, ça m emplit le cœur de joie. Si c est ça que t appelles courage, de s émerveiller d un rayon de soleil d après-midi qui brille sur sa face défigurée, alors oui, je suis courageux. Je lui réplique : «Vraiment Ernest, tu es un grand professeur. Merci!» Et Ernest de sourire du mieux qu il est en encore capable. La confiance étant établie, Ernest se confie. Il me raconte tout ce qu il aurait aimé faire et qu il n a pas fait. Il n est pas hargneux. Il accepte sa maladie cancéreuse qui va le tuer à brève échéance comme il a accepté son alcoolisme qui l a empêché de vivre sa vie durant. Un jour, il me parle de cette fille qu il n a jamais revue : Parfois, je m en ennuie, me confie-t-il. Est-elle toujours en vie? Est-elle mariée? A-t-elle des enfants? C est étrange comment une personne à qui on a donné la vie nous obsède jusqu à la fin même si on ne l a plus jamais vue. Je lui demande alors : Aimerais-tu la revoir? Non, non, certainement non. Laissons-la vivre sa vie là où elle est. Elle n a certainement pas besoin de revoir son père dans cette déchéance. Or, c était son avis à lui. Là-bas, en Abitibi, une jeune femme venait de donner naissance à son quatrième enfant en sept ans. Elle était heureuse, comblée, mais quelque chose lui manquait à l intérieur. Elle n avait jamais connu son père. Elle savait que sa mère l avait quitté quelques mois après sa naissance pour des raisons qui étaient toujours restées mystérieuses. Elle ne disposait de rien pour retrouver son père car sa mère avait emporté dans la tombe tous les indices qui auraient pu lui être utiles. Elle avait traversé avec un courage dont elle ignorait l origine le suicide de sa mère survenu alors qu elle n avait pas encore dix-huit ans. Elle fit appel à une association dont le but est d aider les enfants adoptés à retrouver leurs parents naturels. Eux, avec la date et le lieu de naissance de l enfant, n eurent aucune difficulté à retrouver le nom du père qui 156

157 MOURIR DÉFIGURÉ avait naguère étrangement disparu de l extrait de naissance. Mais une fois le nom du père identifié, le retrouver n est pas chose facile. Pendant des semaines, elle scruta les informations contenues sur internet pour retrouver la trace d un Ernest Leblanc. Elle en trouva plusieurs centaines. Découragée, elle mit quelque temps à comprendre qu on pouvait mettre la main sur son père à partir des registres des hôpitaux. Naturellement, on lui répondit partout que la loi ne permettait pas de donner suite à sa demande. Partout, sauf à un endroit où elle tomba sur une jeune réceptionniste qui, par hasard, avait reçu Ernest la veille et avait été fortement impressionnée par la monstruosité de son visage défiguré. Elle répondit à la fille d Ernest : Vous savez madame que je n ai pas le droit de répondre à votre demande. Oui, bien sûr. C est normal. Mais dans ce cas-ci, c est particulier. Je veux retrouver mon père parce que je ne l ai jamais connu et que, maintenant que j ai quatre enfants et que ma propre mère est morte, j ai besoin de savoir s il est vivant. La réceptionniste fléchit en elle-même et elle s entendit dire à son corps défendant : Il y a un patient qui porte ce nom à la clinique de radiothérapie où j ai fait du remplacement la semaine dernière. Promettezmoi de n en parler à personne mais je vais vous donner ses coordonnées. Si vous dites un mot, c est certain que je suis mise à la porte. Je n en dirai mot à personne, c est sûr, mais je vais vous devoir une reconnaissance éternelle! promit la fille d Ernest. Quand le téléphone sonne chez Ernest, un peu après midi un jour d avril, il est surpris. Marcel venant de le quitter, qui peut bien l appeler? Il décroche le téléphone : Allo. Qui m appelle? répond-il avec méfiance. Je m appelle France Lanteigne, réplique une voix incertaine. Je ne veux pas vous déranger mais je suis à la recherche d un monsieur Ernest Leblanc qui a eu une petite fille il y a trente-deux ans et qui ne l a jamais revue depuis. Un silence aussi lourd que la terre s ensuit. Après un moment, la voix enrouée, Ernest déclare : 157 Licence enqc sg accordée le 17 octobre 2011 à Archambault.ca

158 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT Je pense bien que je suis ton père. Quel est le nom de ta mère? Fabienne Lanteigne. C est bien la femme avec qui j ai eu une petite fille il y a trente-deux ans. Est-ce qu elle va bien? Oui, elle va bien Si vous acceptez, je viendrai vous voir, la semaine prochaine. Je veux vous présenter mes enfants. Fais comme tu voudras, reprend le père. Je suis malade et je suis fatigué, il va falloir qu on raccroche. Voici mon adresse Munie de l adresse d Ernest, France Lanteigne met ses quatre enfants dans la voiture et entreprend le long voyage qui l amène à Montréal. Elle éprouve un peu de mal à entrer sur l île en raison des embouteillages mais elle atteint quand même l appartement de son père. Elle fait sortir les enfants de la voiture qui se mettent à se chamailler. Elle ne voit pas son père qui regarde par la fenêtre, les yeux embués de larmes. Elle sonne et attend. Au bout de quelques minutes, elle entend un bruit de sonnette dont elle ne comprend pas la fonction. Elle sonne à nouveau. Elle entend alors Ernest sur le balcon lui expliquer que la sonnette qu elle entend lui indique que la porte d entrée est déverrouillée. La sonnette en question se fait réentendre. Elle ouvre et gravit l escalier. Au bout, une porte est ouverte. Elle voit alors un homme au visage défiguré qui la fixe du regard. Les enfants ont un mouvement de recul. Avec le petit dernier dans les bras, elle avance. Au seuil de la porte, son père lui tend les bras. Elle murmure en pleurant : Papa, voilà tes petits-enfants. Le père regarde ces enfants étrangers qui sont devenus sages comme des images et il s adresse à leur mère : Ma fille, tu m as causé une joie immense. Il me semble maintenant que je peux mourir en paix. France lui demande : J ai apporté un lunch pour les enfants. Ils ont faim. Est-ce qu on peut te déranger quelques minutes pour qu ils mangent? C est petit ici. Je n ai pas assez de vaisselle. Ce n est pas grave. Tu verras. Tout va bien se passer 158

159 MOURIR DÉFIGURÉ Tout se passa bien. Il lui a offert une bière qu elle a bue, prétextant que c était bon pour l allaitement. Et elle est repartie en promettant d appeler trois fois par semaine pour prendre de ses nouvelles. Elle appela le lundi, puis le mercredi. Son père lui parla peu car il éprouvait des difficultés d élocution. Le vendredi, il n y eut pas de réponse. Elle appela alors à l hôpital où une infirmière l informa le plus délicatement du monde que son père avait été hospitalisé d urgence le mercredi soir et qu il était mort au petit matin jeudi. L infirmière expliqua qu elle était heureuse qu elle appelle car Ernest ne pouvait plus parler lors de son admission : Il a laissé quelque chose pour vous en écrivant sur un blocnotes Pour ma fille. C est une photo d un couple avec un petit bébé. Voulez-vous qu on vous la poste? 159

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161 Mourir en n étant plus soi Jacques est un homme très occupé. Il travaille plus qu il ne faudrait mais il trouve quand même du temps pour s occuper de ses deux fils et pour sortir une fois par semaine avec sa femme. Ils vont au restaurant, voir un film ou les deux à la fois. On ne peut pas dire que Jacques est heureux comme on ne peut pas dire qu il est malheureux. Sa vie est simplement trop chargée et trop réglée pour que le bonheur ou le malheur y trouvent une place. Comme le bonheur et le malheur, la vieille maman de Jacques n a pas vraiment de place dans sa vie. Il lui rend visite une fois par semaine, les mercredis soir et il lui téléphone les dimanches pour voir si tout va bien. Jacques est le seul visiteur que sa mère reçoit parce qu il est fils unique et que les parents et amis de la vieille femme sont maintenant tous six pieds sous terre. Les infirmières du CLSC passent de temps en temps, disons une fois par mois. C est comme si elles ne venaient pas, car, en un mois, il peut s en passer des choses. L une d entre elles a cependant laissé son nom et son numéro près du téléphone, si bien que Jacques a pu noter ces informations et les glisser dans son porte-monnaie. La mère de Jacques a été une femme travaillante toute sa vie. Tous les matins vers les cinq heures, elle se levait, puis allait travailler dans une usine à l autre bout de la ville. Il fallait bien gagner de l argent pour vivre, surtout que le père de Jacques était mort assez jeune d une sclérose en plaques inhabituellement fulgurante. 161

162 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT Il les avait laissés sans le sou, car, quand il marchait, il ne manquait jamais une chance de dépenser son argent au casino ou dans les machines à sous. La mère de Jacques était travaillante en même temps qu extrêmement sévère. C est sans doute pour cela que Jacques a si bien réussi ses études et qu il a trouvé facilement un travail qui le paye bien, même s il est terriblement prenant. La vie de Jacques, enfant, auprès de sa mère a été réglée comme une horloge suisse : lever, coucher, repas, étude, vacances, sorties, tout était prévu et se réalisait sans surprise. Maman tenait en outre un relevé mensuel rigoureux de ses menues dépenses de sorte qu on savait sans le moindre doute où chaque sou avait été dépensé et quel était le montant des économies accumulées au fil des jours. Jacques a fréquenté sérieusement une seule jeune fille qu il a épousée. Sa mère aimait sa femme et sa joie fut au comble lorsqu elle donna naissance à ses deux fils nés avec seulement une année d intervalle presque jour pour jour. Jacques et sa femme reçoivent la grand-mère de temps en temps avec l obligation de Noël, du jour de l An et de Pâques. Les visites ne s étendent pas trop et la grand-mère est ordinairement reconduite chez elle avant neuf heures car elle n aime pas se coucher tard. Les premiers signes de la maladie de la mère de Jacques se produisirent lorsqu elle devint incapable de mettre l ordre dans ses papiers et de s acquitter de ses quelques factures. Un soir où Jacques la visitait, elle lui fit l aveu, devant sa table couverte de papiers en désordre, qu elle ne comprenait plus rien à tout cela et qu elle avait besoin de son aide pour y voir clair. Patiemment, sans se poser trop de questions, Jacques s est mis à classer tous ces papiers. Le surlendemain, ayant obtenu la permission de s absenter du travail de son patron, il amena sa mère à la banque signer une procuration qui lui donnait le droit d effectuer toutes les transactions. À partir de ce moment, il s occupa des affaires de sa mère aussi soigneusement qu il le faisait pour les siennes. Mais, lentement, sa mère perdait du poids. Jacques ne s en était pas rendu compte mais sa femme lui en fit la remarque quand elle la reçut à Pâques qui, cette année-là, était à la fin avril. Cela faisait peut-être quatre mois qu elle ne l avait pas vue et elle constata 162

163 MOURIR EN N ÉTANT PLUS SOI qu elle mangeait peu et ne parlait presque plus. Elle en discuta avec Jacques le soir même lorsqu ils se mirent au lit. Jacques s en trouva agacé mais il promit à sa femme de s en occuper dès le mercredi suivant. Jacques ayant la clé du logement de sa mère, il entrait sans frapper. Quelle ne fut pas sa surprise de trouver sa mère totalement nue! Après quelques secondes d abasourdissement, Jacques conduisit sa mère dans sa chambre et lui mit une robe de chambre. Sa mère souriait calmement mais ne disait mot. La chambre était dans un désordre indescriptible. Quand il lui demanda ce qu elle avait mangé depuis le matin, elle répondit évasivement qu elle n avait pas faim. Comme il doutait de sa réponse, Jacques ouvrit la porte du réfrigérateur. L odeur qui en émana le fit reculer. Tous les aliments étaient pourris, le lait caillé, le fromage moisi. Rien n était comestible depuis un bon bout de temps. Il referma la porte et dit : Maman, je t emmène. On s en va à l urgence! La vieille obtempéra sans résister. Elle semblait plutôt contente de faire un tour d auto. C était le mois de juin et les enfants profitaient de la longueur du jour pour jouer plus longtemps dans les rues. L infirmière du triage de l urgence fit une mine contrariée lorsque Jacques tenta de lui expliquer pourquoi il amenait sa mère ce soir-là. Elle lui demanda : C est la première fois que vous vous rendez compte qu elle a perdu la raison? Vous n êtes vraiment pas doué pour ce genre de malade. Je suis désolé, s excusa Jacques, vous comprenez, c est ma mère et je me suis sans doute habitué à tous ces changements qui ne sont pas arrivés du jour au lendemain. Mais quand je l ai trouvée toute nue chez elle aujourd hui, je me suis dit que ça n allait plus du tout. Vous auriez dû plutôt la faire voir par son médecin de famille. Son médecin de famille est mort subitement il y a dix-huit mois, répondit Jacques. Il n avait pas prévu de remplacement. Ça fait au moins quarante téléphones qu on fait, ma femme et moi, pour en trouver un autre. Partout, ils sont complets. 163

164 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT Bon, je vois, fit l infirmière avec un soupir d exaspération, elle va être vue par le médecin de garde. Mais, je vous avertis que ça peut être long. Pourvu que quelqu un m explique ce qui se passe, je suis prêt à attendre le temps qu il faut. Peu de temps après, on installa la vieille sur une civière dans un corridor. Voyant qu elle était en sécurité, Jacques demanda s il pouvait s absenter quelques minutes afin d appeler sa femme. Puisqu on ne lui donna pas de réponse, il en conclut que ce n était pas interdit et il se rendit au bout du corridor, loin de la salle d attente. Sa femme fut heureuse qu il l appelle. Elle ne cacha pas sa satisfaction face au fait que Jacques ait pris la décision d amener sa mère à l hôpital. Le «tu aurais dû faire cela bien avant!» augmenta cependant sa culpabilité. Quand, après la fin de son coup de téléphone, Jacques se redirigea vers sa mère, il fut dérangé par la croissante odeur d excréments qui lui révélait l inacceptable : sa mère était incontinente. Prenant son courage à deux mains, il s adressa au poste des infirmières : Je m excuse, mais je ne le savais pas. Je crois que ma mère a été incontinente. La préposée le regarda avec une fureur surprenante et cria : Pas encore! C est la troisième patiente qui nous fait ça depuis la dernière heure. J ai pas juste ça à faire moi! Jacques s excusa une autre fois et sortit chercher un café pendant qu on nettoyait sa mère. Il fut étonné que sa mère soit évaluée si rapidement. Le médecin lui parut compétent sans être antipathique. Il lui déclara : C est sans doute une démence, probablement la maladie d Alzheimer. Je vais quand même lui faire passer un scan pour m assurer qu elle n a pas autre chose qui pourrait être traité. Elle va passer la nuit ici. Vous pouvez aller dormir chez vous. Nous allons nous en occuper. Jacques sut gré au médecin de lui parler de cette façon. Il embrassa sa mère qui avait été nettoyée en lui promettant de revenir le lendemain. Il s en retourna chez lui à la manière d un robot. Il était sidéré par ce qu il venait d apprendre mais surtout il se demandait comment tout allait se passer. Des histoires d horreur comme celles 164

165 MOURIR EN N ÉTANT PLUS SOI qu il avait vues à la télévision tournaient dans sa tête. Il voyait sa mère attachée sur sa chaise dans un hôpital vétuste où ça sent perpétuellement la merde et où on laisse les patients pendant des heures devant leur plateau de nourriture avariée et inutile. Le lendemain, sa mère ne le reconnut pas. Cela lui donna la sensation étrange de ne plus être tout à fait lui-même. Il pensa : «Quand votre mère ne vous reconnaît plus, est-ce que vous êtes encore une personne humaine?» Cette question lui resta collée dans la tête des jours durant, voire des semaines. Il finit même par se demander s il ne devrait pas consulter un psychologue, puis il se ravisa, se disant qu il n était pas fou. Sa mère demeura plus d un mois à l hôpital, dans une unité spécialisée nommée «gériatrie». Le personnel était affable et tellement déterminé à faire progresser sa mère comme les autres vieux patients. Ils avaient l air de travailler à aplanir le mont Royal avec une cuillère à thé. Leur ardeur le culpabilisait encore un peu plus, et puis il n avait pas confiance. Lors d une visite du mercredi soir, l infirmière responsable lui demanda s il pouvait assister à la réunion multidisciplinaire du mercredi suivant durant laquelle on discuterait de ce qui allait arriver à sa mère. Il répondit que ça ne devrait pas lui causer de problèmes. Le mercredi suivant, tout le monde était là, sauf sa mère qui était dans sa chambre à jouer avec une poupée. La travailleuse sociale, jeune débutante fraîchement émoulue de l université, s informa auprès de lui de ce qu il pensait de l état de sa mère. Il balbutia quelques mots plutôt stupides encadrés de part et d autre par des «Je ne sais pas». Le médecin prit alors la parole : Nous comprenons. Nous comprenons votre réaction. Mais nous sommes bien obligés de vous dire que votre maman ne va pas s améliorer. Elle est atteinte d une forme mixte de démence qui peut évoluer assez rapidement. Qu est-ce que vous voulez dire? s enquit Jacques. Vous parlez de plusieurs années? Probablement pas, répondit le médecin, je penserais un an, peut-être deux. Ah bon! fit Jacques distraitement, alors où va-t-elle vivre en attendant? 165

166 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT Certainement pas ici, répliqua le médecin. La travailleuse sociale lui a trouvé une place dans un centre de longue durée. Elle va vous faire signer les papiers. Bien sûr, convint Jacques avec un certain soulagement, je comprends. Quelques mois après, durant une petite semaine de vacances, Jacques visita sa mère au centre hospitalier pour malades chroniques. C était un peu avant midi. Tout à coup, une préposée entra joyeusement dans la chambre en appelant sa mère par son nom de jeune fille et en déclarant : «C est l heure de manger!» Puis, se tournant vers son fils, elle lui demanda s il souhaitait lui donner luimême à manger. Non, non, je ne sais pas comment faire, s excusa Jacques. Mais, est-ce que je peux rester quand même? Bien sûr, monsieur. Ne vous gênez pas, répliqua la préposée. Puis, elle se mit à lui donner, cuillérée par cuillérée, le mystérieux mélange ramolli qui lui tenait lieu du repas. Sa mère ouvrait la bouche, avalait jusqu au moment où elle refusait de prendre une bouchée de plus. Alors, la préposée changeait de mixture en prenant soin de bien identifier ce qu elle lui donnait. À la fin, en essuyant le pourtour de la bouche de la patiente, la préposée déclara : C est bien, madame. Vous êtes crasse, je l ai remarqué que vous avez mangé tout le dessert (la vieille sourit)... Moi aussi, j aime mieux le dessert. Jacques demeura stupéfait de cette expérience. Il se mit à songer que cette femme qui lui avait donné la vie avait une multitude de fois répété ces gestes de le nourrir à la cuillère avant qu il ne fût assez grand pour le faire lui-même. La belle chanson de Renée Claude lui revint à la mémoire : «Berceuse pour mon père et ma mère je vous berce mes parents la balance est renversée» Cette maladie de sa mère lui révélait peu à peu la nécessaire dépendance des générations entre elles, cette dépendance sans laquelle la vie ne serait plus possible, sans laquelle l humanité, cette réalité intangible audessus de l animal et de la machine, tout simplement disparaîtrait. Étrangement, au lieu de la révolte, Jacques constatait au fond de lui un sentiment d accomplissement et de plénitude. Si bien qu au lieu de fuir, il se mit à visiter sa mère démente aussi souvent qu il le pouvait. 166

167 MOURIR EN N ÉTANT PLUS SOI Le résultat n en fut pas que sa mère le reconnut davantage mais plutôt que les membres du personnel, qui le remplaçaient auprès de sa mère, devinrent des familiers pour lui, presque des amis. Un jour qu il visitait sa mère avec un de ses fils, il eut la surprise de remarquer que le regard de la vieille s illuminait, comme si elle reconnaissait son enfant. La préposée, qui intercepta la scène, se permit de raconter aux deux hommes que trois jours avant, la vieille dame avait eu trente minutes de lucidité au cours desquelles elle avait raconté de vieux souvenirs à la soignante. Comme la préposée divulguait la teneur de ces réminiscences, Jacques dut se rendre à l évidence que ces souvenirs étaient exacts. Ce mystère eut l effet de le réjouir en son for intérieur. «Un petit morceau de nos souvenirs communs, pensa-t-il, reste blotti en silence au fond d elle-même et y demeurera aussi longtemps que son souffle passera entre ses lèvres.» Il remercia la préposée. Puisqu il essayait de voir sa mère aussi souvent que possible, il se disait qu évidemment, cette petite vieille n était plus ce qu elle avait été. Vers la fin, elle ne parlait plus du tout. Souvent, elle était couchée. Parfois, les bons jours, il la trouvait au salon, le regard absent, baigné dans la lumière des grandes fenêtres de la pièce centrale du département. Jacques finit par croire que ce qui facilitait les choses était la multitude de gestes bienveillants du personnel soignant. L hygiène corporelle, l alimentation, la distribution des médicaments, tout était fait avec une extrême douceur et une extrême bonté. Jacques a fini par penser que sa mère était dans cet état pour que cette bonté, cachée au fond de tout être humain, puisse s exprimer ainsi, puisse devenir témoignage pour le genre humain. Cette bonté réconforte le monde, elle est essentielle, pensait-il. Toutes ces vieilles dames perdues, oscillant quelque part entre le ciel et la terre, nous posent d indispensables questions sur le sens de nos vies, songeait Jacques. Il se prit à souhaiter, lorsque sa mère serait morte, quitter son emploi et dilapider les économies familiales pour faire le tour du monde. La désertion de l intelligence de cet être aimé pourrait-elle laisser libre cours à une nouvelle vie, une vie différente où les choses sont bel et bien changées pour le meilleur? Au fond, puisqu il n avait pas connu sa mère enfant et que cette maladie lui en donnait l occasion, il se mit à découvrir cette 167

168 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT autre dimension de la vie. Par exemple, l une de ses tristesses les plus grandes lorsque sa mère a sombré dans la démence était la perte de l espoir que tous les manques dont elle avait été responsable, à son insu, seraient un jour comblés. Jacques était lui-même parent de deux fils et il se mit à accepter d avoir été lui aussi à l origine de manques pour ses enfants. L être humain est ainsi fait qu il attend toujours, face à la privation, d être comblé. Beaucoup de larmes doivent couler pour que commence ce long travail d acceptation sans lequel nos vies ne peuvent être complètes. Jacques apprit donc comment pleurer. Cela le libéra. Le matin de sa mort, quand il est allé voir le petit corps inanimé de sa mère, il eut la vive impression de regarder une toute petite fille qui exhibait en plus un léger sourire. Sa vie était maintenant terminée. Tout était accompli. Dans la peine immense de perdre sa mère, Jacques fut empli de la certitude que tout avait été fait. 168

169 Mourir sans avoir pris congé G aston a protesté quand la technicienne en radiologie l a obligé à se départir de son portable pour passer le scan abdominal que son médecin lui avait prescrit. J attends un appel important de Californie, rouspéta-t-il, je ne peux quand même pas laisser passer un contrat de cinq millions de dollars. La technicienne lui répondit : L examen prend trente minutes tout au plus. Vous avez bien un répondeur. Vous rappellerez ensuite. Ça paraît que vous travaillez dans la santé, s offusque Gaston, vous ne connaissez rien à la compétition féroce du milieu des affaires. On peut facilement perdre un contrat pour un appel manqué. De toute façon monsieur, vous n avez pas le choix. Un téléphone cellulaire dans un appareil à scintigraphie, ça brouillerait totalement les résultats. Et puis, ça risquerait de briser l appareil. Vous savez ce que ça coûte un tel appareil? lui demande la technicienne certaine d avoir trouvé là une corde sensible. Euh, non. Moi, j ai une compagnie de transport. Je ne connais rien là-dedans. Ça coûte au moins trois millions de dollars, alors on a intérêt à y faire attention. D accord! répond le patient impressionné. 169

170 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT Pendant le test, Gaston entend le portable vibrer sur la table de chevet sur laquelle il a été posé. Cela le crispe et la technicienne s en rend compte : Détendez-vous, monsieur Coutu. Ça va prendre encore une dizaine de minutes. Quand l examen est enfin terminé, avant même de passer à la chambre de déshabillage, Gaston agrippe son téléphone pour constater que l appel manqué ne vient pas de Californie mais de sa résidence familiale. Il passe donc dans l autre pièce et remet ses vêtements. Quand il part, il dit à peine au revoir à la secrétaire. «Après tout, réfléchit-il, j ai payé six cents dollars pour cet examen. Je ne leur dois rien. C est moi qui les fais vivre.» Le téléphone sonne à nouveau. C est sa femme qui l appelle : Gaston, comment ça va? dit la voix traversée par une pointe d angoisse, ton examen est-il passé? Aucun problème, Raymonde. J attends maintenant les résultats. J avais pensé faire garder les enfants ce soir. On pourrait peut-être aller manger au restaurant. Raymonde, tu sais que je n ai pas beaucoup d appétit ces temps-ci et puis j ai un conseil d administration qui ne se terminera pas avant vingt heures. On est mieux de remettre ça à un autre jour. Raymonde raccroche insatisfaite. Elle est la seconde femme de Gaston. Ils se sont mariés il y a quinze ans après de courtes fréquentations. Elle le trouvait très beau et elle admirait sa force de caractère et sa capacité de mener à bien tout ce qu il touchait. Ils ont eu deux garçons ensemble qui sont maintenant âgés de neuf et douze ans. Raymonde ressent de l insatisfaction à la suite de la conversation avec son mari car elle a le pressentiment que ses malaises abdominaux cachent quelque chose de sérieux. Elle aurait aimé qu ils se rencontrent en tête-à-tête ce soir avant que les résultats ne soient dévoilés, histoire de vivre un peu de temps sans la présence de la maladie qu elle redoute. Pendant ce temps, Gaston arrive au travail et il s achète en vitesse un sandwich dans le petit dépanneur du rez-de-chaussée de l immeuble. Il prend l ascenseur dans lequel se trouve par hasard un 170

171 MOURIR SANS AVOIR PRIS CONGÉ très grand vieillard. Après quelques secondes, il reconnaît monsieur Bibaud, le fondateur de la compagnie qu il a achetée. Le vieillard a pris sa retraite depuis au moins dix ans. Monsieur Bibaud, je vous ai reconnu. Comment allez-vous? s informe Gaston avec enthousiasme. Je vais bien, je vais bien, répond l octogénaire, mais je ne rajeunis pas. Ma vue est mauvaise, pouvez-vous me dire à qui j ai l honneur de parler? Gaston Coutu, l homme qui a acheté la compagnie à votre fils en Ah! monsieur Coutu. Mais, je me souviens bien de vous maintenant. C est moi qui vous ai engagé il y a peut-être une quinzaine d années au moins, n est-ce pas? Vous avez monté vite. Ben, on peut dire que j ai travaillé beaucoup, répond Gaston avec un zeste de gêne. Et vous, comment ça se passe la retraite? Oh! mon jeune ami, je n ai jamais appris autre chose que travailler, alors, la retraite, c est difficile et c est long, très long. Que voulez-vous dire? interroge Gaston. Je suis fatigué de vivre, voilà tout. J ai trop travaillé, voyezvous. Trop travailler, ça fatigue beaucoup. On désapprend comment vivre la vie et, puisque je n ai jamais su comment vivre la vie, vous ne savez pas ce que je donnerais pour retourner à votre âge et me plonger dans le travail, déclare l octogénaire pendant que la porte de l ascenseur s ouvre. Je suis arrivé, interrompt Gaston, bonne fin de journée! Quand la porte se referme sur le vieillard, Gaston ressent un sentiment étrange. Un doute inédit s empare quelques instants de sa conscience sous la forme d une question dérangeante : «À quoi ça sert de vivre?» Mais ces questionnements ne persistent pas dans son cerveau : sa secrétaire a placardé son ordinateur de petits autocollants jaunes qui sont autant de messages auxquels il doit répondre d urgence. Il les prend donc, un à un, et s exécute avec efficacité et froideur. Ensuite, il prépare la réunion qui doit commencer à seize heures. Tout devrait bien se passer. Il a une résolution à débattre avec son conseil d administration pour l ouverture sur la Chine. Son dossier est en béton, tout le monde n y verra que du feu. 171

172 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT Lorsque la réunion commence, il est contrarié. Sans l arrivée retardée de madame Lacoursière, il n aurait pas eu le quorum. Il déteste annuler une réunion pour faute de quorum. Les participants ont été avertis, ils ont donné leur accord pour la date, ils n ont qu à ne pas se défiler. La réunion est commencée depuis une dizaine de minutes quand sa secrétaire frappe timidement à la porte en murmurant : Monsieur Coutu, je dois vous parler deux minutes absolument! Madame Talbot, fait Gaston en colère, je vous ai déjà dit qu il ne faut JAMAIS me déranger lorsque j anime une réunion! Oui, je sais monsieur Coutu, mais là, je ne peux pas attendre, répond la secrétaire embêtée. Puis elle ajoute plus bas : C est la clinique! Évidemment, les mots dits plus bas sont ceux que tout le monde a le mieux entendus. Gaston s en rend compte et il s excuse en quittant la salle avec un sourire niais. La clinique! Est-ce que j y ai laissé mon portefeuille? Qu est-ce qu ils ont à vouloir me parler à quatre heures de l aprèsmidi? vocifère Gaston en prenant le combiné du téléphone avec arrogance. Allo, c est Gaston Coutu qui parle. Vous vouliez me parler? Oui, répond une voix masculine distinguée, je suis docteur Lemay, radiologiste à la clinique où vous avez passé un scan ce matin. J appelle parce qu on a téléphoné au médecin qui a fait la demande d examen et on nous a répondu qu il était en vacances pour le mois. Vous n avez pas d autre médecin de famille? Franchement docteur, j ai la chance d avoir trouvé un médecin de famille au quarante-deuxième appel que ma femme a fait, on n était pas pour se taper quarante-deux autres appels pour en trouver un deuxième! Oui, je comprends. Dans ce cas, répond le médecin, je vais vous faire voir par un gastroentérologue qui vient à la clinique tous les jeudis. Vous n aurez qu à payer les deux cents cinquante dollars nécessaires pour ouvrir votre dossier. 172

173 MOURIR SANS AVOIR PRIS CONGÉ Vous auriez pu laisser ce message-là à ma secrétaire! rétorque le patient excédé qui raccroche aussitôt. À l autre bout du fil, le radiologiste soupire en se demandant comment le patient va réagir lorsqu on lui apprendra que son abdomen est farci de métastases. Quand il reçoit l heure de son rendez-vous, Gaston proteste : «Dix heures et demie! Je ne pourrai pas travailler de tout l avantmidi.» Mais il se présente quand même à la clinique à l heure prévue. Le médecin qui le reçoit est un vieux gastroentérologue qui a décidé d interrompre sa retraite pour ces quelques heures de consultations lucratives du jeudi avant-midi. C est un homme expérimenté qui en a vu d autres. Il accueille Gaston Coutu en lui posant quelques questions qui vont le préparer à lui annoncer une mauvaise nouvelle : Bonjour monsieur Coutu. On s excuse de vous avoir donné le rendez-vous de dix heures trente. C est une mauvaise heure pour ceux qui travaillent, mais c était la seule de disponible aussi rapidement. Quel travail vous faites? Enfin, un qui me comprend répond le patient, je suis président d une grosse compagnie de transport. Président d une grosse compagnie de transport, répète le médecin, vous devez être pas mal occupé, j imagine. À qui le dites-vous! réplique Gaston, disons que je n ai vraiment pas le temps d être malade. Vous êtes comme tout le monde, on n a jamais le temps d être malade. Vous avez quel âge déjà? Docteur, je suis vraiment très occupé aujourd hui. S il vous plaît, donnez-moi votre diagnostic que je puisse retourner travailler. Aujourd hui, vous allez appeler au bureau et demander à votre secrétaire d annuler tous vos rendez-vous, conseille le médecin avec fermeté. Ce qu on vous a trouvé n est pas banal, c est plutôt très sérieux. Très sérieux? Expliquez-moi, je vous prie, insiste Gaston. Vous devez ressentir des douleurs épouvantables, monsieur, déclare le médecin, parce que, selon vos radiographies, votre ventre est rempli de métastases. Rempli de quoi? se surprend le patient. 173

174 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT Je veux dire rempli de cancer, explique le vieux gastroentérologue. Et on pense que l origine de ce cancer est votre pancréas. Gaston garde silence quelques secondes en cherchant quoi dire, puis il éclate : Vous êtes fou. Vous avez certainement fait une erreur. Je veux une deuxième opinion. Donnez-moi les radiographies. Du calme monsieur Coutu, réplique le spécialiste, je vous comprends. C est dur à avaler une nouvelle comme ça. Et c est dur à annoncer également. Mais c est mon métier, dire la vérité. Je vais vous les donner les radiographies. Vous pouvez chercher une deuxième opinion, mais, à votre place, je ne le ferais pas. C est perdre votre temps. Je peux vous diriger vers un collègue ici à Montréal qui connaît bien ce type de tumeur. Vous n êtes pas à ma place! crie Gaston en enfilant son veston. Je prends mes radiographies à la réception et je crisse mon camp d ici! Dans l ascenseur, il appelle immédiatement sa femme qui avait pourtant insisté le matin même pour l accompagner : Raymonde, figure-toi qu ils m ont trouvé un cancer du pancréas et ils disent que je suis fini! Sa femme lui répond : Je savais que c était grave. Attends, je viens te chercher. Pas question! J ai mon auto, reprend Gaston, je rentre à la maison. Trouve-moi sur internet le nom du plus grand spécialiste du pancréas au monde. Je répète : le plus grand spécialiste du pancréas au monde! Ils ne m auront pas comme ça. Ils vont voir que je n ai pas dit mon dernier mot! S il te plaît Gaston, fais attention à la circulation! Ce ne serait pas le moment d avoir un accident en plus de ça, le prévient Raymonde alors qu il a déjà raccroché. Elle regarde le combiné du téléphone avec un air de ne plus rien comprendre, puis elle se laisse choir dans un fauteuil pour pleurer à gros sanglots. Jamais elle n avait soupçonné qu un événement comme celui-là allait arriver. Elle pense : «Lui, si fort, si audacieux, terrassé si jeune d une maladie aussi grave. Ça ne se peut pas. On va trouver une solution.» 174

175 MOURIR SANS AVOIR PRIS CONGÉ Ils ont trouvé le plus grand spécialiste du pancréas au monde. Il se nomme docteur Kevin Brown et il pratique au Nouveau- Mexique. Lorsque Raymonde a téléphoné à cette clinique, elle a obtenu un rendez-vous pour son mari trois semaines après l annonce dévastatrice. On leur a expliqué que la clinique du docteur Brown avait une entente avec un hôtel prestigieux de Santa Fe où les nuitées ne coûtent que six cents dollars américains. Lorsque Gaston et Raymonde sont arrivés à destination, ils ont été pris d un certain malaise devant cette ville très modeste qu est la capitale de l État du Nouveau-Mexique. Le lendemain, ils ont été vus par le docteur Brown, qui porte bien son nom car il a un teint si bronzé qu on se demande si les lumières de sa salle d examen ont la puissance de celles d un salon de bronzage. Docteur Brown a longuement regardé les radiographies, puis il a déclaré : Je pense que nous pouvons vous guérir. J ai ici un nouveau médicament expérimental qui risque de révolutionner le monde du traitement du cancer, mais avant que je vous l administre, nous devons recommencer l investigation. Le coût de l investigation s est élevé à soixante-quinze mille dollars excluant les frais d hôtel pour loger Raymonde qui passait pourtant presque tout son temps en compagnie de son mari. Elle se disait qu ils étaient chanceux de pouvoir compter sur ses parents à elle qui gardaient sans frais leurs garçons à Montréal. Leurs garçons qu elle appelait parfois et à qui elle mentait en affirmant que leur père allait bientôt rentrer guéri. Quand la deuxième investigation fut complétée, le couple revit le docteur Brown. Le médecin avait l air grave et Gaston craignit que les nouvelles soient mauvaises. Mais le docteur Brown leur communiqua des nouvelles encourageantes : Au Canada, leur expliqua-t-il, c est un système public de santé financé par les impôts des contribuables. Je ne suis pas ici pour vous donner mon opinion sur les systèmes de santé, mais je comprends tout à fait que chez vous on ait moins accès à de nouveaux médicaments capables de lutter contre cette terrible maladie qu est le cancer. Ici, c est possible, mais, à la différence de chez vous, il faut payer. 175

176 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT Combien? demande Raymonde qui sent une inquiétude lui pincer le cœur. Pour vous, parce que vous êtes Canadiens, nous acceptons de vous donner trente-cinq pour cent de rabais, précise le médecin. D accord, fait Gaston nerveux, trente-cinq pour cent de combien? Pour vous, au total, ce sera six cent cinquante mille dollars, laisse enfin tomber docteur Brown. Le mari et la femme se regardent et Gaston dit : On n aura pas le choix de réhypothéquer la maison. Raymonde, penses-tu qu on est capables? Pour que tu aies la vie sauve mon chéri, on va faire n importe quoi! affirme alors Raymonde. Le médecin les observe et, même s il ne comprend pas un mot de français, il perçoit qu il vient de faire une bonne affaire. Le traitement intraveineux prescrit par le docteur Brown dure six mois. Il est administré durant trois semaines avec une semaine de répit. Même s il est très affaibli, Gaston insiste alors pour reprendre l avion afin de revenir voir ses fils à Montréal. À la maison, les fils voient un père qui décline à vue d œil. Ce sont des enfants mais ils ne sont pas fous. Raymonde, elle, ne voit pas ce qui se passe, elle espère. Elle ne veut même pas penser à ce qu elle ferait si Gaston mourait. Peu à peu, l obstination toujours victorieuse qu elle avait admirée chez son mari semble se transférer en elle. C est elle qui se surprend de répéter à son mari couché dans la chambre froide de la clinique : «Bats-toi Gaston! Bats-toi! Je suis sûre que tu vas gagner.» Gaston se bat tellement qu il ne sent pas que ses forces l abandonnent. Il ne réalise pas non plus qu au lieu d être avec ses fils qui auraient tant besoin de sa présence, il est en train de passer les dernières semaines de sa vie dans une clinique perdue au Nouveau- Mexique. Évidemment, il n a pas pensé faire de testament, il n a rien préparé pour sa mort, car pour lui, il ne va pas mourir, pas maintenant en tout cas. Ils ont eu beaucoup de peine à obtenir une deuxième hypothèque pour une maison cossue, certes, mais qui est bâtie en zone inondable. Le directeur de banque a fini par accepter le prêt hypothécaire 176

177 MOURIR SANS AVOIR PRIS CONGÉ quand Gaston a consenti à donner sa compagnie en garantie. Toutes ces décisions, prises sous le choc et alimentées par la formidable énergie que des humains peuvent avoir quand ils font face à une menace de mort, ont eu pour effet final de jeter Raymonde et ses deux enfants à la rue parce que la compagnie de Gaston a fait faillite dans les six mois qui ont suivi son décès. Le docteur Brown a refusé de rendre l argent des deux traitements que son patient n a pas eu le temps de recevoir prétextant que les lois du Nouveau-Mexique lui permettaient d agir de cette façon. Au bas de la page treize du contrat qu ils ont signé, il est d ailleurs écrit, en caractères minuscules, que le traitement n est associé à aucune garantie de guérison. Quand Gaston est mort à Montréal d une pneumonie favorisée par des défenses immunitaires complètement anéanties par cette chimiothérapie expérimentale, il a eu un éclair de lucidité qui l a traversé juste avant de rendre l âme. Il a revu monsieur Bibaud dans l ascenseur et il s est reposé la question qu il s était posée naguère : «À quoi ça sert de vivre?» 177 Licence enqc sg accordée le 17 octobre 2011 à Archambault.ca

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179 Mourir en amour J osette pense parfois au village de Beauce où elle a passé son enfance. Elle était la dernière d une famille de six enfants. Elle revoit les arbres le long du chemin qui menait à la maison, qu on ne voyait pas du rang. Elle revoit les collines derrière lesquelles la pleine lune se levait avec majesté les soirs d été. Elle aimait caresser les génisses qu on laissait paître tout l été dans un clos, près de la maison. Elle partageait une vie sans histoire avec trois frères et deux sœurs qui travaillaient très fort dans les champs et dans l immense potager que sa mère dirigeait de main de maître. Aussi loin qu elle se souvienne, Josette a préféré les femmes. Non pas qu elle ressentait de l hostilité pour les garçons mais, lorsqu elle fréquentait l école du village, elle tombait immanquablement en amour avec sa maîtresse tandis que les garçons jouant dans la cour d école la laissaient froide comme une banquise. Quand elle est parvenue à l école secondaire et qu elle a dû voyager tous les jours des heures durant pour se rendre à la polyvalente en autobus, elle a décliné toutes les offres qu on lui a faites de rencontrer un garçon, trouvant un prétexte ou un autre. Après la polyvalente, à l instar des autres écoliers, elle est allée au cégep, à Québec, où elle échoua tous les cours de sa première session en sciences humaines parce qu elle passait ses journées au café étudiant plutôt que dans les classes, où elle s ennuyait à mourir. Un peu avant Noël, elle fit la connaissance d une étudiante plus vieille qu elle qui avait l air d une 179

180 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT grande sauterelle. La sauterelle allait au cégep pour faire du théâtre amateur et c est avec elle qu elle eut sa première relation sexuelle qui fut pour Josette une telle révélation qu elle plaqua là tout pour venir s installer à Montréal où, à dix-huit ans, elle ne connaissait absolument personne. Josette se souvient du plaisir ressenti lorsqu elle fut admise dans un cours du secondaire professionnel devant faire d elle un menuisier. Entourée de gars qui lui vouaient un respect infini, elle pouvait apprendre en paix les techniques de fabrication des charpentes ou de finition des meubles en bois. L odeur se dégageant des matériaux bruts lui rappelait les parfums de son enfance à la campagne et cela l emplissait d une félicité olympienne. Josette pense à tout cela pour passer le temps pendant qu elle attend avec Gabrielle dans la salle d attente de la clinique d oncologie. Depuis déjà plus de quinze ans, elle partage sa vie avec Gabrielle, une bibliothécaire de dix ans son ainée rencontrée dans un bar de la rue Sainte-Catherine où elle se rendait de temps en temps, le vendredi soir, pour boire quelques bières et jouer au billard. Un soir, les deux femmes se sont regardées, se sont souri et se sont demandé si elles étaient souverainistes. Comme toutes les deux avaient voté «oui» au référendum, elles sont tombées immédiatement en amour et ne se sont plus quittées depuis. Voilà déjà deux ans que Josette a ressenti des douleurs dans le bas du ventre alors qu elle vissait des feuilles de gypse au plafond. Après deux semaines de douleurs inexpliquées, elle s en était ouverte à Gabrielle qui exigea sur-le-champ qu elle consulte un médecin. Josette avait choisi comme médecin de famille une jeune mère qui procréa quatre fois en sept ans, ce qui eut pour résultat qu elle dut se résoudre à obtenir un examen gynécologique auprès d un médecin masculin qui usa tout de même de toute la délicatesse dont un être humain est capable. Le médecin palpa une masse à gauche et il obtint rapidement un rendez-vous auprès d un des meilleurs gynécologues de la ville. À partir de ce moment, tout se déroula très vite et, après l opération, Josette entreprit une série de chimiothérapies toutes aussi exigeantes les unes que les autres. Gabrielle, plus que Josette, trouvait que la vie leur faisait un sale coup de cochon. Avant de rencontrer Josette, elle avait vécu 180

181 MOURIR EN AMOUR cinq ans avec un homme qui la battait et lui volait son argent pour le dépenser elle ne savait où. Après quelques tentatives infructueuses, elle avait réussi à se dégager de cette relation merdique et elle s était jurée qu on ne la reprendrait plus jamais. Sa rencontre avec Josette lui avait procuré ce qu elle n espérait plus, à savoir une relation d égalité où le quotidien servait à faire plaisir à l autre et à recevoir en retour toute l attention dont elle avait si souvent manqué. Tous les samedis matin, Gabrielle sautait du lit à l aube pour aller acheter des croissants chauds que, l été, elles mangeaient toutes deux sur leur petit balcon en buvant des litres de café au lait en babillant comme des hirondelles. Un jour, après l amour, Josette lui avait fait cet aveu qui avait été, sans contredit, le plus beau mot d amour du monde: Gabrielle, j aurais voulu que nous ayons été jumelles. Gabrielle n acceptait pas cette maladie qui risquait de lui ravir son amoureuse et elle maudissait Dieu d avoir permis que cela survienne. Josette, de son côté, tâchait de vivre avec courage tout ce que la maladie lui infligeait afin de ne pas décourager sa conjointe. Ainsi, la première fois, quand elle perdit tous ses cheveux, Josette demanda à Gabrielle de l accompagner chez le perruquier pour «se choisir une nouvelle tête». Gabrielle cherchait une perruque qui ressemblait à la chevelure de Josette avant qu elle soit malade, quand elle avait les cheveux châtain clair et courts. Regarde celle-ci, lui propose Gabrielle, il me semble qu elle a l air tellement vrai que personne ne se rendra compte que tu portes une perruque. Non, répond Josette qui désigne une longue tignasse rousse, il me semble que j aimerais mieux celle-là. Ça va faire changement et je vais rire de voir la tête des gens lorsqu ils vont me rencontrer. Tu ne trouves pas que tu vas flasher avec une chevelure à la Laurence Jalbert? demande Gabrielle. Justement, répond Josette, s il y a des femmes avec le cancer qui veulent se cacher dans un trou, moi j ai le goût de m exhiber devant le monde entier. Je l ai pas demandé, ce cancer, j ai pas de raison d en avoir honte. 181

182 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT C est bon, s incline Gabrielle, au fond j ai toujours désiré marcher aux côtés d une femme flamboyante. On l achète! Dans la salle d attente, Josette est remarquable, c est peu dire. Elle et Gabrielle se sont fait des amies avec qui elles font des blagues pour dissiper la peur. La plupart de ces femmes se sont informées et elles savent qu un jour ou l autre ce cancer va gagner, mais elles tentent de vivre le plus normalement possible en faisant semblant, comme nous tous, qu elles ne mourront pas. Voilà que le gynécologue appelle Josette : Madame Benoit à la porte vingt-deux. Toutes les femmes éclatent de rire car, avec sa perruque rousse, on peut dire que Josette ne fait pas vraiment «madame». Elle et sa compagne entrent dans la salle d examen. Le docteur est là qui les attend pour demander à Josette : Comment ça va? Docteur, c est gentil de me poser la question mais je suis embêtée de répondre. D un côté, avec ce cancer, c est difficile de dire que ça va bien. D un autre côté, vous me donnez des antidouleurs que je prends quand j ai mal. Moi, je reste positive, j aime la vie, je suis aimée et je le réalise tous les jours. Que voulez-vous que je vous dise? Avec tout ça, je ne peux pas dire autre chose que je vais bien. Hum hum, hésite le médecin, c est bon que vous vous sentiez bien. Je pense qu on va être obligé de changer de chimiothérapie Pourquoi? se surprend-elle à demander, je me sens bien avec cette chimio : pas trop d effets secondaires, pas trop de fatigue, on peut faire des marches chaque jour. Moi, je serais prête à la continuer le reste de mes jours, cette chimio, s il le fallait pour rester en vie. Pour rester en vie, il faudra abandonner cette chimiothérapie parce que vos marqueurs tumoraux se sont remis à augmenter et que le scan révèle qu une métastase a poussé juste à côté de la colonne vertébrale. Josette baisse les yeux et regarde par terre, contrariée. Au bout d un moment, elle relève les yeux, baignés de larmes : Docteur, ça fait plus de deux ans que je viens ici tous les jours pendant des semaines. Ces chimios me font vomir, m empêchent 182

183 MOURIR EN AMOUR de manger ce que j aime, me font reperdre mes cheveux à chaque fois qu ils ont repoussé d un centimètre. Je suis tellement fatiguée! En parlant, le regard de Josette croise celui de Gabrielle, qui la regarde en silence, les yeux mouillés. La vue de Gabrielle lui produit un petit tremblement de cœur et elle s entend déclarer : Je ne le ferais jamais pour moi, c est trop dur. Mais pour elle, je vais le faire avec plaisir! Gabrielle respire en souriant et le docteur ajoute : On commence la nouvelle chimio aujourd hui. Josette prête son bras gauche à l infirmière qui lui installe l intraveineuse. Quand le médicament commence à couler dans ses veines, elle ressent une brûlure qui passe de son bras à son cœur, puis à tout son corps. On l avait prévenue. Pour tolérer cette douloureuse sensation, elle n a d autre choix que de regarder Gabrielle qui, assise à ses côtés, lit du Christian Bobin. Seul Christian Bobin lui permet de trouver un îlot de calme dans cette tempête. Les chimiothérapies sont terminées jusqu à nouvel ordre. Encore une fois, il faut attendre le verdict des radiographies qu il ne faudra passer que dans un mois. Ces périodes d attente sont de véritables calvaires pour les deux femmes qui essaient de se distraire en louant des films policiers qu elles visionnent en mangeant du popcorn «comme au vrai cinéma». Elles préfèrent rester seules car les visiteurs les fatiguent et ne leur font pas de bien : soit ils affirment des choses tout à fait inappropriées du style «c est sûr Josette que tu vas guérir!», ou soit ils expriment en silence des sentiments de pitié impossibles à supporter pour les deux femmes. Un matin, tout comme les autres jours de la semaine, Gabrielle se réveille avant Josette. Elle se lève, replace les draps autour des épaules de son amoureuse et part sur la pointe des pieds préparer le café et le petit-déjeuner. Habituellement, quand elle sent l odeur du café, Josette se lève à son tour et surgit dans la cuisine en criant pour paraphraser une vieille publicité où on voyait une famille américaine manger des céréales dans une cuisine jaune inondée de soleil et de joie : «C est une journée Kellogg aujourd hui. Bonne journée ma chérie!» Mais ce matin, Gabrielle attend Josette qui ne vient pas. 183 Licence enqc sg accordée le 17 octobre 2011 à Archambault.ca

184 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT Après quelques minutes, elle entend Josette l appeler : Gabrielle, Gabrielle, viens dans la chambre. Gabrielle ouvre la porte. Sa conjointe est là dans le lit dans la même position où elle l avait laissée. Josette, tu as un problème? Gabrielle, mes jambes sont paralysées. À l hôpital, les médecins examinent Josette et déclarent : Vous saviez que le cancer était tout près de la colonne vertébrale. Il l a maintenant envahie et sectionné la moelle épinière. On peut essayer de donner des médicaments ou de la radiothérapie. On peut aussi tenter une opération mais les chances de réussite sont minces. Josette se retourne vers Gabrielle et elle dit : Moi, ne pas pouvoir marcher, c est la pire chose. J aime mieux mourir. Mais si j ai une chance d aller mieux, si j ai une petite chance de pouvoir à nouveau faire des marches avec toi, je veux courir cette chance. Gabrielle la regarde et déclare : Josette, fais-le pour toi, pas pour moi. C est ta vie, c est ton corps, fais ce que tu veux pour toi, pas pour moi. Josette ne quitte pas Gabrielle des yeux : Je le fais pour toi, parce que je t aime. Un soir, après le cinéma, Josette et Gabrielle vont se coucher alors que Josette ne se sent pas en forme. Elle a chaud, elle a froid, elle a mal au cœur. Elle essaie de ne pas le faire voir à Gabrielle qui, de son côté, cherche à simuler le sommeil pour mieux garder l œil sur son amoureuse. À quatre heures du matin, Josette étouffe. Gabrielle s éveille : Josette, Josette, qu est-ce que tu as? J étouffe! Je manque d air, répond-elle en faisant de grands efforts pour respirer. J appelle le 911! fait Gabrielle. Non, non, pas le 911, je ne veux pas retourner à l hôpital! s objecte Josette. 184

185 MOURIR EN AMOUR Cinq secondes sans rien faire ni dire, c est une éternité lors d un événement comme celui-là. Gabrielle a besoin de tout ce temps pour trouver le courage nécessaire afin d aller contre le souhait de Josette et affirmer : Josette, tu n as pas le choix, il faut aller à l hôpital. J appelle l ambulance! À bout de souffle, la patiente ne peut pas s objecter. Elle met sa tête entre ses bras et elle attend la première des deux qui arrivera entre la mort ou l ambulance. À l urgence, on installe Josette dans la salle de réanimation puisqu elle a toujours refusé de signer un ordre de non-réanimation. On empêche Gabrielle d être là car «on va faire trop de procédures sur votre amie, ce serait trop difficile pour vous», explique une jeune résidente compatissante. Après deux heures, la jeune résidente sort de la salle visiblement épuisée et vient s assoir auprès de Gabrielle qui attend dans une petite salle d attente jouxtant la salle de réanimation : Madame, votre amie ne survivra pas. On a tout fait et elle sature encore à soixante-dix pour cent avec dix litres d oxygène. Le monde de Gabrielle s écroule. En l espace de quelques secondes, elle revoit toute leur vie commune : Josette avec sa salopette de menuisier qui tape sur des clous, leur voyage à la mer il y a dix ans avec l orage dans la nuit, les quatre pouces d eau dans la tente et leurs éclats de rire complices, les fleurs que Josette lui offrait timidement le jour de son anniversaire, le poulet invariablement raté que Josette tentait toujours malgré tout de cuisiner, le café au lait sur le petit balcon en été et puis le matin où Josette a cessé de marcher. Pour arrêter ce tourbillon d images, elle demande au jeune médecin : Je peux la voir maintenant? Oui, nous allons la transférer dans une chambre plus tranquille de l urgence où vous serez seules. Nous avons demandé aux soins palliatifs s ils avaient un lit disponible mais ils n en ont pas. Voulez-vous qu ils viennent quand même? Non, répond Gabrielle, les yeux hagards, ce ne sera pas nécessaire. 185

186 ET SI MOURIR S APPRIVOISAIT Gabrielle entre dans la chambre spéciale où on a pris soin de tamiser la lumière. Josette, l apercevant, lève le bras comme quelqu un qui salue de loin une autre personne avant de partir. Elle essaie de parler à travers le masque à oxygène sur sa figure, mais Gabrielle n entend pas. Gabrielle s approche et demande à Josette de répéter. Josette répète mais Gabrielle n entend toujours pas. Enfin, Gabrielle s approche un peu plus de son amante et prend courageusement la décision de relever légèrement le masque pour mieux entendre les mots que Josette lui répète avec un très mince filet de voix : Gabrielle, je t aime La tête de Josette retombe vers l arrière. Elle a cessé de respirer.

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189 DU MÊME AUTEUR LE CHIEN SAUVAGE (roman) Éditions du Faire-soi-même, SOUFFRANCE ET MEDECINE Presses de l Université du Québec, VIVRE JUSQU AU BOUT Sous la direction de Mario Proulx, Bayard Canada, ÊTRE OU NE PLUS ÊTRE En collaboration avec Marcel Boisvert, Éditions Voix Parallèles, 2010.

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