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1 Ligue contre l Epilepsie Ligue Suisse contre l Epilepsie Schweizerische Liga gegen Epilepsie Lega Svizzera contro l Epilessia Swiss League Against Epilepsy Info Epilepsie Le désir d enfants et l épilepsie

2 PEUT-ON REVER D UN ENFANT MALGRE L EPILEPSIE? Les préjugés et l ignorance ont fait que pendant longtemps, on a déconseillé à toutes les personnes atteintes d épilepsie de se marier et d avoir des enfants. Mais plus on en sait sur les différents types de crises et d épilepsies, ainsi que sur les mécanismes de l hérédité, et plus la médecine prénatale progresse, notamment en matière de dépistage précoce de malformations ou d anomalies et de leur prévention, plus cette attitude change. Aujourd hui, une épilepsie n est généralement plus une raison pour que quelqu un doive renoncer aux joies parentales. D ailleurs, la plupart des femmes atteintes d épilepsie vivent des grossesses sans grandes complications. QU EN EST-IL DU RISQUE HEREDITAIRE? Sauf dans des cas très rares, les épilepsies ne sont pas des maladies héréditaires, mais pour les enfants de parents épileptiques, le risque d être euxmêmes atteints d épilepsie est plus grand, soit à peu près de l ordre de 5% (2 8%) contre seulement 0,5 1% pour les enfants de parents sans épilepsie. Le risque exact dépend du type d épilepsie dont souffre la mère ou le père et il monte à environ 20% quand les deux parents sont concernés. Pour les épilepsies généralisées dites idiopathiques avec absences, crises myocloniques ou crises tonico-cloniques primaires généralisées (également appelées crises de grand mal à l éveil), le risque de transmission à la descendance est nettement plus élevé que pour la plupart des épilepsies focales symptomatiques. D un autre côté, la plupart des épilepsies généralisées idiopathiques sont faciles à traiter et leur transmission héréditaire aux enfants ne pose donc pas de problèmes sérieux. DAVANTAGE DE CRISES DURANT LA GROSSESSE? Les influences négatives sur l évolution d une épilepsie durant une grossesse sont assez rares. Une augmentation significative des crises survient chez à peu près 25% des femmes, 65% ne présentent pas d effets notables et pour 10%, on a même observé une diminution de la fréquence ou de l intensité des crises. Et si les crises se multiplient, c est souvent parce que la future maman prend moins de médicaments de peur de nuire à l enfant qu elle porte. Mais même en cas de prise régulière des médicaments, leur taux sérique tend à diminuer durant une grossesse parce que la future maman prend du poids, la rétention de fluides dans le corps augmente, l absorption des médicaments au niveau du tract gastro-intestinal subit des modifications, de même que leur métabolisation dans le foie et leur élimination par le rein.

3 QUEL DANGER PRESENTENT LES CRISES POUR L ENFANT? Tout dépend du type de crises. Les absences, les myoclonies et les crises focalisées sont probablement sans danger. En revanche, les crises tonicocloniques généralisées (grand mal) survenant en cours de grossesse peuvent nuire à l enfant en gestation à cause du manque d oxygène qu elles provoquent. Mais le risque de lésions par des grandes crises isolées ne semble pas être aussi important qu on ne l a longtemps supposé. Il ne faudrait cependant pas se servir de ce prétexte pour réduire la médication anti-épileptique à la légère ou même à la suspendre totalement pendant une grossesse, car des grandes crises à répétition ou un état épileptique pourraient sans nul doute avoir des séquelles sérieuses pour l enfant. RISQUE DE MALFORMATIONS OU D ANOMALIES PAR LES ANTI-EPILEPTIQUES On a tendance à surestimer le risque de malformations ou d anomalies imputables aux anti-épileptiques. S il est vrai que les enfants de parents épileptiques présentent plus d anomalies que la moyenne de la population, le nombre de ceux avec une anomalie marquée n est toujours que de deux à trois enfants sur 100 et un grand nombre de ces anomalies peuvent en outre être corrigées ou traitées. D ailleurs, les malformations ne sont pas seulement liées aux médicaments pris par la mère, mais peuvent avoir d autres causes, par exemple l absorption d alcool. A cela s ajoute que les enfants de pères épileptiques présentent aussi un risque de malformations un peu plus élevé. Ce risque de malformations monte proportionnellement au nombre de médicaments absorbés et à leur concentration dans le sang. Enfin, certains médicaments semblent présenter plus de risques que d autres. MALFORMATIONS OU ANOMALIES GRAVES Parmi les malformations graves, il convient de citer le chéiloschizis, le gnathoschizis, le palatoschizis, le spina bifida (colonne vertébrale ouverte), des malformations du squelette ou cardiaques, ainsi que des dysfonctionnements au niveau gastro-intestinal. Sous valproate, peut-être aussi sous carbamazépine, et surtout en cas de prise combinée de plusieurs médicaments, le risque d un spina bifida avec atrophie plus ou moins prononcée de la moelle épinière et du canal rachidien est sensiblement plus élevé (de 0,05 0,2% à 0,5 2%). Les femmes atteintes d épilepsie qui souhaitent concevoir devraient discuter de la possibilité de changer de médication avec leur médecin traitant. Nous rappellerons simplement qu on sait encore très peu de choses sur le comportement des nouveaux anti-épileptiques en la matière et qu il n est pas encore possible de se prononcer définitivement sur les dangers effectifs.

4 Ligue Suisse contre l Epilepsie Schweizerische Liga gegen Epilepsie Lega Svizzera contro l Epilessia Swiss League Against Epilepsy De légères déformations du nez, des lèvres ou d autres parties du visage ou un raccourcissement des bouts des doigts comptent parmi les malformations observées. Sans gravité, elles ont tout au plus une signification esthétique, mais ne nécessitent aucun traitement. De telles anomalies surviennent presque avec la même fréquence chez les enfants de parents avec ou sans épilepsie. Certains anti-épileptiques ont été longtemps soupçonnés d augmenter la fréquence de petites malformations, mais aucune preuve concrète n est venue confirmer cette hypothèse jusqu ici. A QUOI FAUT-IL FAIRE ATTENTION QUAND LA DATE DE L ACCOUCHEMENT APPROCHE? Un accouchement normal sera tout à fait possible et souhaitable dans la plupart des cas. La césarienne est seulement recommandée en cas de crises tonico-cloniques généralisées (grand mal) répétées et incontrôlables durant les contractions ou si des absences fréquentes ou des crises focalisées avec pertes de conscience empêchent la collaboration nécessaire pour un accouchement normal. Les anti-épileptiques dits à induction enzymatique accélèrent notamment la métabolisation de la vitamine K dans le foie de la mère pendant la grossesse. Une carence de cette vitamine peut susciter des problèmes de coagulation et entraîner des hémorragies dans le cerveau ou d autres organes du nouveau-né, généralement tout de suite après la naissance. C est pourquoi il est recommandé d administrer de la vitamine K aux femmes enceintes atteintes d épilepsie pendant les dernières semaines avant terme et d en faire de même pour leurs nouveaux-nés directement après la naissance. EST-IL POSSIBLE D ALLAITER MALGRE L EPILEPSIE? Même si tous les risques ne sont jamais entièrement exclus, la plupart des spécialistes conseillent aujourd hui aux mères épileptiques d allaiter leurs enfants. Presque tous les médicaments passent dans le lait maternel, mais leur concentration y est généralement si faible, qu elle n a normalement aucun effet sur le nourrisson. Il existe cependant quelques rares anti-épileptiques dont la concentration est presque aussi élevée dans le lait que dans le sang de la mère, ce qui peut poser des problèmes. Il faudrait de toute façon observer les enfants, surtout en début d allaitement, pour dépister les éventuels signes de somnolence excessive, les mauvais buveurs ou une faiblesse musculaire. Un enfant que l on fait trop vite passer du sein au biberon peut manifester des symptômes de sevrage.

5 PEUT-ON DIMINUER LES RISQUES? Dans la mesure du possible, on planifiera une grossesse avec suffisamment d avance et on en parlera avec les médecins traitants. Les mesures de précaution suivantes ont fait leurs preuves: Des doses d acide folique doivent être administrées déjà plusieurs mois avant la conception. Parce que le planning familial peut avoir des défaillances chez les femmes atteintes d épilepsie comme chez les autres, de nombreux neurologues prescrivent de l acide folique à titre prophylactique à toutes leurs patientes épileptiques en âge de procréer. La dose recommandée se situe généralement autour de 1 5 mg par jour. Le traitement d une épilepsie chez les femmes en âge de procréer devrait suivre les consignes usuelles. Si un traitement a recours au valproate et que la forme d épilepsie concernée admet une autre option, il faudrait en discuter et éventuellement changer. A défaut d une alternative valable au valproate, ou si la grossesse est déjà en cours, il est possible de dépister un spina bifida en déterminant le niveau d alphafétoprotéine dans le sang et en procédant à une échographie entre la 16e et la 18e semaine de grossesse, ce qui permettrait si nécessaire de pratiquer une interruption volontaire de la grossesse. De plus, il faudrait passer aux médicaments dits «à action retardée» ou à des administrations multiples. De manière générale, on réduira la prise de médicaments au strict minimum, surtout au premier stade de grossesse, en dosant aussi faiblement que possible. Mais cette consigne s applique à tous les médicaments, pas seulement les anti-épileptiques, ainsi qu au tabac et à l alcool. Par mesure de prudence, on pourra déterminer plus fréquemment en cours de grossesse le «taux sérique» (concentration dans le plasma ou le sang) des anti-épileptiques. Une augmentation des posologies peut s avérer utile, notamment en fin de grossesse; elle est même recommandée dès les premiers mois de grossesse pour certains médicaments avec de fortes chutes du taux sérique (p.ex. Lamotrigine). Si la posologie des anti-épileptiques a été augmentée durant la grossesse, il faudrait normalement revenir à la dose usuelle tout de suite après la grossesse pour éviter l apparition de phénomènes de surdosage chez la mère.

6 Ligue Suisse contre l Epilepsie Schweizerische Liga gegen Epilepsie Lega Svizzera contro l Epilessia Swiss League Against Epilepsy L épilepsie peut frapper n importe qui Au moins une personne sur cinq est atteinte d une crise d épilepsie à un moment ou un autre de sa vie. A peu près un pour cent de la population va souffrir d épilepsie au cours de sa vie. En Suisse, environ personnes sont concernées, dont à peu près enfants. La Ligue contre l Epilepsie et ses nombreuses activités La Ligue Suisse contre l Epilepsie se consacre à la recherche, l aide et l information depuis Recherche La Ligue contribue à faire progresser les connaissances sur tous les aspects de l épilepsie. Aide Information et consultation à l attention: des spécialistes de tous les domaines des personnes concernées et de leurs proches Auteur: Dr. Günter Krämer Président de la Ligue contre l Epilepsie Informations complémentaires: Ligue Suisse contre l Epilepsie Seefeldstrasse 84 Case postale 1084 CH-8034 Zurich T F CP Information La Ligue contre l Epilepsie informe et sensibilise le public et favorise ainsi l intégration des personnes atteintes d épilepsie. Réalisé avec l aimable soutien de Cyberonics, Desitin Pharma, Eisai Pharma, GlaxoSmithKline, Janssen-Cilag, Novartis, Pfizer, Orion Pharma, Sanofi-Aventis, UCB Pharma.

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