UNAFTC. Union Nationale des Associations de Familles de Traumatisés Crâniens. Association Loi 1901 reconnue d intérêt général

Transcription

1 UNAFTC Union Nationale des Associations de Familles de Traumatisés Crâniens Association Loi 1901 reconnue d intérêt général 32 rue de la Colonie Paris Tél. : secretariat@traumacranien.org UNAFTC Présentation Générale 09/

2 «Le traumatisme crânio-cérébral représente un des grands fléaux de santé publique, de par le nombre, la jeunesse des blessés, le handicap, intellectuel et comportemental.» Extrait de la Circulaire du 18 juin 2004 relative à la filière de prise en charge sanitaire, médicale et médico-sociale des traumatisés crânio-cérébraux et des traumatisés médullaires UNAFTC Présentation Générale 09/

3 UN PROBLEME MAJEUR DE SANTE PUBLIQUE personnes par an (250 cas pour habitants) Dont : conservent des séquelles invalidantes restent dépendantes AGES * SEXES * ORIGINES * 70% de 15 à 39 ans 70% Hommes 70% Accidents de la voie publique 15% Accidents domestiques 15% AVC, tumeur, maladie * Enquête 2006 AFTC IdF/Paris UNAFTC Présentation Générale 09/

4 UN HANDICAP SINGULIER. Des atteintes physiques et sensorielles majeures - Troubles de l équilibre et de la coordination - Paralysie (hémiplégie, aphasie) - Troubles de la perception (déficit visuel, auditif ) - Crises d épilepsie Des séquelles cognitives - Troubles de la mémoire, de l attention et de la concentration - des fonctions exécutives (conceptualisation, organisation, décision, adaptation) - de la communication - de l orientation spatiale et temporelle - Lenteur, fatigabilité UNAFTC Présentation Générale 09/

5 UN HANDICAP SINGULIER. Des modifications du caractère et du comportement - Inhibition : apragmatisme, repli sur soi, manque d initiative - Désinhibition : impulsivité, intolérance, agressivité, violence verbale ou physique, gestes ou paroles déplacées - Troubles affectifs : indifférence, insensibilité aux émotions - Anxiété, dépression, troubles de l identité - Anosognosie Ni tout à fait le même, ni tout à fait un autre Un handicap souvent invisible UNAFTC Présentation Générale 09/

6 AFTC et UNAFTC BUTS ET ACTIONS DES AFTC ORGANISER les conditions d un soutien mutuel des familles : - accueillir, écouter, informer, conseiller blessés et familles - animer des groupes de soutien psychologique pour les familles et de parole pour les blessés - réaliser des sorties et des activités pour les blessés CONTRIBUER à la mise en œuvre de solutions permettant l amélioration de leur vie : - participer avec les professionnels à la création et au fonctionnement de structures adaptées UNAFTC Présentation Générale 09/

7 AFTC et UNAFTC BUTS ET ACTIONS DES AFTC REPRESENTER les blessés et leurs familles et défendre leurs intérêts et leurs droits : - intervenir auprès des instances décisionnelles (MDPH ) PARTICIPER aux politiques départementales et régionales en faveur des personnes cérébro-lésées SENSIBILISER et informer sur les conséquences des lésions cérébrales acquises (traumatisme crânien, accident cérébral) : - proposer une documentation sur les spécificités de la pathologie - participer aux actions de prévention des accidents de la route UNAFTC Présentation Générale 09/

8 Buts et Actions des AFTC et de l UNAFTC UNAFTC Fédérer les AFTC, les Etablissements et Services, soutenir leur développement, favoriser le partage des expériences et des connaissances Participer à l élaboration des textes législatifs et des décrets concernant les personnes handicapées. Obtenir une politique générale spécifique en faveur des cérébro-lésés et les moyens nécessaires à sa mise en œuvre Veiller à la juste réparation des dommages subis par les victimes Contribuer à des actions de formation et d information (colloques, DIU, médias ) Soutenir la mise en place de filières de soins et de réseaux pour un meilleur suivi et accompagnement des blessés sur le long terme UNAFTC Présentation Générale 09/

9 Buts et Actions des AFTC et de l UNAFTC UNAFTC Développer relations et partenariats avec les associations, les institutions, les professionnels, les fondations Impulser et coordonner des actions au niveau régional, national et international : - Représenter les 50 associations de TC à plusieurs organismes (CNCPH, Comité de pilotage national Traumatisme Crânien au Ministère de la Santé, CNSR ) - Membre fondateur de la BIF- EC (Brain Injured and Families European Confederation) qui regroupe 15 pays européens UNAFTC Présentation Générale 09/

10 L ASSOCIATION Une Union Nationale rassemblant 50 associations départementales ou régionales et 40 établissements ou services Deux collèges - AFTC départementales ou régionales - Etablissements et Services dédiés aux personnes cérébro-lésées après traumatisme crânien ou autre cause Un Conseil d Administration de 23 membres et un Bureau de 12 membres 16 Pôles de Compétence Relations extérieures / Relations juridiques / MDPH / Communication Un Réseau de médecins experts et d avocats spécialisés dans le dommage corporel Une Animation entièrement assurée par des bénévoles et une personne salariée UNAFTC Présentation Générale 09/

11 COMMUNICATION Revue nationale semestrielle : Résurgences Destinée aux familles, établissements et professionnels. Tirage 5000 exemplaires. Bulletin trimestriel interne : Traits d Union Organe de liaison et d échanges entre les AFTC et les Etablissements et Services Site INTERNET: Informations sur l UNAFTC. La partie Intranet, réservée aux adhérents, facilite la communication interne. FORUM de discussion pour échanges et soutien mutuel : Accessible 24h/24h UNAFTC Présentation Générale 09/

12 PARTENARIATS - CONVENTIONS - FRANCE TRAUMATISME CRANIEN - FONDATION CAISSES D EPARGNE POUR LA SOLIDARITE - MAAF ASSURANCE - MMA - MUTUELLE INTEGRANCE - APF (Association des Paralysés de France) - L ADAPT - ADEF RESIDENCES - PACT ARIM - DSCR (Direction de la Sécurité et de la Circulation Routière) - IRME (Institut de Recherche de la Moelle épinière et l Encéphale) - HANDEO - Enseigne de services à la personne (personnes handicapées) UNAFTC Présentation Générale 09/