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Laurence Perras
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2 la De la SATISFACTION aux DROITS des PARENTS Le CIANE Collectif Interassociatif Autour de la NaissancE 2

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5 - L absence de choix et d alternative quant aux lieux de naissance (contrairement à nos voisins), - Un accompagnement de la maternité de plus en plus morcelé et anonyme (au cours du suivi, de l orientation et de la naissance), - Des difficulté d accès à l information, aux dossiers médicaux, des enquêtes de satisfactions partiales (établissements «juges et parties»), - Un déficit d évaluation et de contrôle, notamment par aux rapport règles de bonnes pratiques et aux expériences de pays développés, - Un manque de données objectives concernant les sinistres médicaux, la morbidité liée à la iatrogénie et aux pratiques «opérateur-dépendant». - Défaut d indicateurs permettant une analyse sur des critères qualitatifs et en terme de résultats (cf. accréditation ANAES, pratiques cliniques individuelles, formation continue ) Une réelle ATTENTE en matière d INFORMATION INDEPENDANTE, nécessitant de la TRANSPARENCE. 5

évaluation et de contrôle, notamment par aux rapport règles de bonnes pratiques et aux expériences de pays développés, - Un manque de données objectives concernant les sinistres médicaux, la

6 - Absence ou mauvaise prise en charge de la douleur, pratiques invasives sans analgésie, obligations médicales abusives - Manquement aux règles de l information, du consentement et de la participation (épisiotomie, déclenchement, stimulation, contraintes médico-légales ) portant atteinte aux droits de la personne, - Conception technicienne et productiviste de la sécurité au détriment de la sécurité globale, notamment affective (confiance, intimité, stress) des manquements au RESPECT de la PERSONNE, portant atteinte aux DROITS du CITOYEN 6

médico-légales ) portant atteinte aux droits de la personne, - Conception technicienne et productiviste de la sécurité au détriment de

7 Prévalence de la technique au détriment des conditions de la physiologie (accouchement dirigé, épisiotomie, césarienne, séparation mère-enfant ) Performance médicale, mais développement de pratiques invasives augmentant les risques iatrogènes : infections nosocomiales (mortalité > celle des accidents de la route), morts fœtales (amniocentèse), séquelles, traumatismes, Responsabilité limitée des praticiens en milieu hospitalier public (responsabilité décennale supportée par l établissement), aucune responsabilité du prescripteur, Le succès auprès du public des résultats d enquêtes d initiative privée, publiées par «Le Point», «Le Figaro» ou «Sciences & Avenir» Une vraie EXIGENCE de QUALITE de la part des parents. 7

séquelles, traumatismes, Responsabilité limitée des praticiens en milieu hospitalier public (responsabilité décennale supportée par l établissement), aucune responsabilité du

8 Il serait sain de rappeler : Qu un acte médical est le déploiement d un acte technique dans le cadre d une relation humaine Revoir l AUTHENTICITE de la RELATION MEDICALE! et la singularité de cette relation pour instaurer la CONFIANCE 8

relation humaine Revoir l AUTHENTICITE de la RELATION

9 Des valeurs citoyennes pour restaurer la confiance! Transparence Sur les pratiques, les coûts, les performances, Par une Agence autonome Par une information grand public libre et indépendante. Par une levée des freins institutionnels Respect Primauté de l information, Règle du consentement, Prise en charge de la douleur (induite ou non), Actualiser les protocoles, Accès au dossier médical, Défense des libertés. Sécurité sanitaire Déployer réellement une prévention active, Appliquer le principe de précaution (ne pas faire si on ne connaît pas!), Maîtriser la chaîne sanitaire: produits, pratiques et formation, Responsabiliser au vu des risques iatrogènes. Qualité Revoir l évaluation selon des critères qualitatifs, Créer une démarche d assurance qualité, Changer les critères de recrutement et de qualification. Authenticité Préserver et promouvoir la relation humaine, Changer de langage, certaines attitudes & comportements, Respect des «projets de vie», valoriser le positif, Reconnaître les victimes. Car l erreur est humaine! Mais la réparation aussi! 9

Défense des libertés. Sécurité sanitaire Déployer réellement une prévention active, Appliquer le principe de précaution (ne pas faire si on ne connaît pas!

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11 Nous sommes des Associations de terrain des associations de parents, de malades, d usagers, de consommateurs, regroupées afin de définir avec les professionnels des stratégies propres à répondre aux enjeux sanitaires et sociaux du monde de la périnatalité. Nous avons une position novatrice, qui est de promouvoir une liberté et une responsabilité que les femmes et les parents n ont jamais pu réellement exercer à ce jour 11

enjeux sanitaires et sociaux du monde de la périnatalité.

12 Qui sommes nous? Groupement de 88 associations Le Collectif Interassociatif Autour de la NaissancE CIANE - a été fondé en juin 2003 pour pour participer aux États Généraux de la Naissance, et pour constituer une force de proposition en matière sanitaire et sociale. Sa volonté est de s investir sur l ensemble des problématiques concernant la naissance. L ampleur actuelle des enjeux économiques, de santé publique, d organisation médicale, sociale et hospitalière, ou de respect et d accès aux droits impose des changements dans le mode de décision et dans la conduite des politiques de santé. Avec pour règle : indépendance et efficacité 12

Naissance, et pour constituer une force de proposition en matière sanitaire et sociale.

13 Associations membres du CIANE Site : Adresse collectif-naissance@wanadoo.fr A.F.A.R. (Alliance Francophone pour l Accouchement Respecté), BEBE-Causette, BEBE en VUE, BIEN-NAÎTRE, BIEN-NAÎTRE et GRANDIR, C.A.L.I.N., CoFAM (46 associations de défense de l allaitement maternel) COMITE SOUTIEN PAIMPOL, FEDERATION NAISSANCE et LIBERTES (13 Associations Régionales), FEDERATION AVIAM (14 Associations d aide aux victimes d accidents médicaux), FSF (Femmes et Sages-Femmes), INFO ALLAITEMENT NAISSANCE & CITOYENNETE, NAÎTRE en BOURGOGNE, NAÎTRE et BIEN ÊTRE, Centre NASCITA du Nord, La CAUSE des PARENTS, La LECHE LEAGUE, MMM FRANCE, PATIENTS-IMPATIENTS, SOS Hépatites, UFCS (Union Féminine Civique et Sociale). Et un groupe d experts : CREGAS, DIES, UFC-Que Choisir? Réseau DES, D.O., Revue Prescrire, IRDES, SANESCO et des personnalités civiles et professionnelles. 13

NAÎTRE, BIEN-NAÎTRE et GRANDIR, C.A.L.I.N., CoFAM (46 associations de défense de l allaitement maternel) COMITE SOUTIEN PAIMPOL, FEDERATION NAISSANCE et LIBERTES (13 Associations Régionales),

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17 Liste contacts du Collectif CIANE Comité restreint des représentants Site : - Adresse collectif-naissance@wanadoo.fr Fonctions par délégation Représentant(e)s Suppléant(e)s Coordination (fonction Président(e)) Contact média (presse, édition, radio, TV, ) Contact milieu politique (partis, syndicats non médicaux, fondations, ) Contact milieu professionnel (Syndicats, Sociétés savantes, Associations) Chantal SCHOUWEY Corinne PAPAZIAN Pascal LE DIMNA Caroline FEL Adeline LAFFITTE Flore MARQUIS-BIERS Anne DUSART Véronique BENLAFQUIH Anne DUSART Bernard SCHOUWEY Françoise BARDES Contact milieu institutionnel (Ministère, DGS, DHOS, CNAM, CCNE, Anaes,...) Gestion information (Liste diffusion, webmaster, ) Veille technique (juridique, médicale, ) Gestion administrative (adhésions, réunions, diffusions, ) Gilles GAEBEL Bernard BEL Véronique TESSIER Cécile LOUP Gilles GAEBEL Blandine POITEL Caroline FEL Christine ISOLA 17

fondations, ) Contact milieu professionnel (Syndicats, Sociétés savantes, Associations) Chantal SCHOUWEY Corinne PAPAZIAN Pascal LE DIMNA Caroline FEL Adeline LAFFITTE Flore MARQUIS-BIERS Anne DUSART

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