Fin de vie en centres d hébergement et de réinsertion sociale RAPPORT D ETUDE

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1 Fin de vie en centres d hébergement et de réinsertion sociale RAPPORT D ETUDE Janvier 2015

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3 Résumé Objectif - Décrire et comprendre les leviers et obstacles auxquels les Centres d hébergement et de réinsertion sociale (CHRS) sont confrontés dans le cadre de l accompagnement de fin de vie des personnes accueillies; identifier les pratiques d accompagnement de fin de vie des personnes en situation de précarité et d exclusion au sein de ces structures ; mieux connaitre les ressources dont disposent les professionnels des CHRS, et/ou celles auxquelles ils font appel, pour accompagner au mieux ces personnes en fin de vie. Méthode - Enquête menée auprès des directeurs des CHRS et de leurs équipes entre le 29 avril et le 16 juin L ensemble des CHRS recensés dans le FINESS ont été sollicités soit 916 CHRS. Analyse - Les analyses ont porté sur 109 CHRS. Ces derniers ont comptabilisés 132 décès entre 2012 et De plus, au moment de l enquête, 165 personnes hébergées présentaient une maladie grave, en phase avancée ou terminale connue par le CHRS, parmi eux, 61 personnes étaient en fin de vie. Résultats - Plus de la moitié des personnes décédées (58%) avaient une maladie grave, en phase avancée ou terminale connue du CHRS. Les morts violentes (suicide, overdose, homicide, accident etc.) ont concerné près d un décès sur quatre (23% des décès). Parmi les résidents décédés, 48% avaient entre 45 et 60 ans et 44% avaient un suivi ou un traitement psychiatrique. La moitié des décès sont survenus à l hôpital, 29% des décès ont eu lieu au sein du CHRS. Plus de la moitié des résidents décédés entre le 1 er janvier 2012 et le 31 décembre 2013 (tous lieux de décès confondus) étaient accueillis en hébergement collectif. Près de 19% des CHRS déclarent avoir un ou plusieurs professionnels sensibilisés ou formés à l accompagnement de fin de vie, soit 20 établissements. Parmi les CHRS non formés ou sensibilisés à l accompagnement de fin de vie un besoin de formation est exprimé par 29% des structures. A part l HAD qui a été mobilisée en hébergement individuel pour 14% des résidents décédés ayant eu une maladie grave en phase avancée ou terminale connue par le CHRS, (contre 9% des résidents en hébergement collectif), les autres équipes médicales sont principalement intervenues dans des CHRS proposant un hébergement de type collectif (23% SSIAD, 23% Réseau de soins palliatifs, 20% bénévoles d accompagnement, 14% USP). Les professionnels des CHRS mobilisent peu les solidarités associatives dans le contexte de la fin de vie, ainsi 48% d entre eux disent ne faire appel à aucune association dans un contexte de fin de vie. En cas de décès d un résident, un soutien est mis en place pour les professionnels dans 70% des établissements interrogés (réunions d analyse de pratique ou de supervision), pour les autres résidents dans 55% des CHRS, et un hommage est rendu aux résidents décédés dans 51% des CHRS. Discussion La fin de vie de personnes sans domicile fixe peut se dérouler paradoxalement dans des lieux inappropriés tels que des Centre d hébergement et de réinsertion sociale (CHRS). Ces lieux de vie sont par défaut amenés à être de potentiels lieux de fin de vie. En 2014, 1,5 résidents par CHRS en moyenne avaient une maladie grave en phase avancée ou terminale connue de l établissement. Confrontés à ces situations, très peu formés ou sensibilisés à ces questions, les professionnels des CHRS sont en difficultés, ils méconnaissent et sous utilisent les structures de recours que sont les réseaux de santé, les Équipes mobiles (EMSP) et les Unités de soins palliatifs (USP). Conclusion- Prendre en charge un résident en fin de vie au sein d un CHRS va au-delà des cadres spécifiques de l action sociale bien souvent définis dans le projet d établissement de la structure. L accompagnement de fin de vie d un résident questionne les positions professionnelles et les manières de s engager par une réflexion éthique autour des pratiques et de l environnement dans lequel ces professionnels interviennent.

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5 Ce rapport a été préparé par Marion FALCONNET Chargée de Mission Alice RAVANELLO Technicienne d études statistiques Avec l aide de l équipe de l ONFV Sous la direction de Professeur Régis AUBRY Président de l ONFV Aude BOUCOMONT Directrice de l ONFV OBSERVATOIRE NATIONAL DE LA FIN DE VIE 35, rue du Plateau PARIS Janvier 2015 Tous droits réservé

6 Remerciements L Observatoire tient à remercier l ensemble des personnes qui ont contribué à la réalisation de cette enquête. Nous tenons à adresser nos remerciements : Monsieur Florent GUEGEN Directeur général de la Fédération Nationale des associations d'accueil et de Réinsertion Sociale (FNARS) et Madame Marion LIGNAC, Chargée de Mission "Santé, réfugiés/migrants et enfance/famille, animatrice du Groupe d appui national santé (FNARS) pour leur contribution dans la diffusion de cette enquête auprès de ses adhérents ; Aux 109 CHRS qui ont accepté de participer à cette enquête et qui ont permis d appréhender une réalité méconnue ; A l ensemble des membres du groupe de travail ayant participé à la réalisation de cette étude. Ils ont été d une aide précieuse aussi bien lors de sa conception que lors de l analyse des résultats : Kamel BENYAMINA, Chef de service, CHRS Riboud, Lyon Claude Annick CAFE, Cadre socio-éducatif, Pôle Rosa Luxemburg - CHU Baudricourt, Paris. Carole LARDOUX, Responsable de l animation de l observation à la FNARS, sociologue démographe, FNARS. Dr. Christine LEVEQUE, Médecin, Equipe Mobile d'accompagnement et de Soins Palliatifs (EMASP), CHAPSA Nanterre Odile MANSART, Responsable de projet, ANESM Conception MOUSSEAU FERNANDEZ, Directrice Comité d Entraide aux Français Rapatriés Pays de la Loire Directrice CHRS, Angers. Alice TAN, Coordinatrice des maraudes Paris centre-est, association Aux captifs, la libération, Paris. Fanny TASSIN, Chargée d'étude mal-logement, ONPES. Aux professionnels de structures et aux Associations pour leur contribution, pour leurs conseils et leurs riches enseignements indispensables à la création de cette enquête : Maryse LEPEE, Secrétaire générale adjointe du bureau fédéral de la FNARS, Cécile ROCCA, Coordinatrice du Collectif les Morts de la Rue Dr. Jacques HASSIN, Responsable du pôle médico-social, médecin, CHAPSA Nanterre Bruno TARDIEU, Caroline DESPRES, Elisabeth PIERSON, Gustave DEPINCE, Huguette BOISSONNAT, Association ATD Quart Monde. Eric YABOUDJIAN, directeur de programmes Soins Dépendance Jeunesse, et Olivier MARGUERY, directeur de programmes Exclusion, Armée du Salut.

7 Sommaire 1. Introduction Missions générales de l ONFV Intégration de l étude dans la thématique du rapport Contextualisation Enjeux Méthodologie Conception de l enquête Recueil des données Analyse et traitements statistiques Echantillon et taux de réponse Limite de l étude et biais d interprétation Résultats Caractéristiques des personnes hébergées en CHRS en Fin de vie et décès en CHRS : état des lieux L accompagnement santé : missions des CHRS dans le cadre de l accompagnement des résidents Accompagnement de fin de vie au sein des CHRS Pour conclure : Redéfinir le sens de l accompagnement Préconisations Tables Bibliographie Index des sigles Annexes...Cf. documment joint Annexe 1 Note de cadrage Annexe 2 Questionnaire Annexe 3 Guide d aide au remplissage 7 Rapport d étude ONFV - «Fin de vie en centre d hébergement et de réinsertion sociale»

8 8 Rapport d étude ONFV - «Fin de vie en centre d hébergement et de réinsertion sociale»

9 1. Introduction 1.1. Missions générales de l ONFV L'ONFV est un observatoire national des conditions de la fin de vie et des pratiques d accompagnement. Il a été créé par décret en 2010 pour 5 ans, suite à la mission d évaluation de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite «Loi Leonetti». Cette mission parlementaire faisait le double constat de l insuffisante connaissance par les professionnels de santé des dispositions relatives aux droits des malades en fin de vie, et de l absence d éléments factuels pour fonder un débat public. Les missions de l Observatoire National de la Fin de Vie (ONFV) sont définies par décret comme il s en suit : 1. «indique les besoins d information du public et des professionnels de santé à partir de l étude des conditions de la fin de vie et des pratiques médicales qui s y rapportent», 2. «identifie également le besoin de recherche et promeut l émergence de recherches pluridisciplinaires dans différents domaines d application de la fin de vie». L ONFV remet chaque année un rapport au ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes, ainsi qu au Parlement (président du Sénat et de l Assemblée nationale), qui est rendu public. Les travaux de l ONFV visent donc non seulement à améliorer la connaissance des conditions et pratiques de fin de vie en France en apportant au débat public des données fiables et objectives, mais aussi à éclairer les choix réalisés en matières de politiques de santé sur ce sujet. L étude présentée dans ce rapport traite de la fin de vie des personnes hébergées en CHRS ; elle s inscrit dans un ensemble de travaux permettant de faire un état des lieux le plus complet possible sur la fin de vie des personnes en situation de précarité à travers le regard des professionnels Intégration de l étude dans la thématique du rapport 2014 Comme chaque année l ONFV investigue, à la demande de son comité de pilotage, présidé par le Professeur Régis Aubry, le champ de la fin de vie sous un angle différent : en 2011, l ONFV a établi un premier état des lieux en termes de travaux existants sur les questions relatives à la fin de vie, en 2012, l ONFV s est penché sur la fin de vie à domicile, en 2013, il s agissait d explorer la question du vieillissement. Cette année l ONFV explore la fin de vie sous le prisme des précarités et de l exclusion. Les études menées cette année ont permis d interroger les acteurs de terrain à propos de la réalité de ces situations, et de ces accompagnements de fin de vie, qu ils aient lieu dans la rue, à domicile, en établissements de santé, sociaux ou médico-sociaux. 9 Rapport d étude ONFV - «Fin de vie en centre d hébergement et de réinsertion sociale»

10 1.3. Contextualisation Définition, missions et historique des CHRS Les Centres d hébergement et de réinsertion sociale (CHRS) sont des établissements sociaux qui ont pour mission d héberger et d accompagner des personnes ou des familles connaissant de graves difficultés, notamment économiques, familiales, de logement, de santé ou d insertion, en vue de les aider à accéder ou à retrouvrer leur autonomie personnelle et sociale. Ils relèvent du Code de l action sociale et des familles, habilités à recevoir des bénéficiaires de l aide sociale de l État. La tarification, le financement, le contrôle et le suivi de ces établissements sont assurés dans les territoires par les DRJSCS (Directions régionales de la jeunesse, des sports et de la cohésion sociale) qui s'appuient à cette fin sur les DDCS (Direction départementale de la cohésion sociale) ou DDCSPP (Direction départementale de la cohésion sociale et de la protection des populations). Il existe une très grande hétérogénéité entre les CHRS tant au niveau du public accueilli qu'au niveau des missions confiées aux professionnels. Certains CHRS sont mixtes (hommes, femmes), d'autres non, certains accueillent les ans, d'autres les plus de 50 ans, certains accueillent un public spécifique comme les femmes victimes de violences ou les personnes sortant de prison, etc. Les CHRS trouvent leur première origine dans la loi du 13 avril tendant à la fermeture des maisons de tolérance et au renforcement de la lutte contre le proxénétisme, qui développa les établissements de rééducation et de réinsertion des prostituées. Ils furent crées par la loi du 19 novembre 1974 étendant l aide sociale à de nouvelles catégories de bénéficiaires et modifiant diverses dispositions du Code de la famille et de l aide sociale du Code du travail. Le statut CHRS, les soumettant à autorisation et au contrôle de l État, est régit par la loi du 30 juin 1975 définissant et encadrant les établissements sociaux et médico-sociaux. La première mission des CHRS est l'hébergement, celui-ci peut être plus ou moins long selon les cas, allant de quelques nuits à plusieurs mois voire plusieurs années parfois. Cette mission d'hébergement s'ajoute une mission d'insertion. L'équipe pluridisciplinaire du CHRS (éducateur spécialisé, assistant social, conseiller en économie sociale et familiale, agent d'accueil, etc.) a pour charge de définir un projet avec chaque personne hébergée : ouverture des droits, notamment des droits à la Sécurité Sociale, mais aussi accompagnement vers l'insertion professionnelle et l'emploi, le logement, la santé, etc Définir la fin de vie Il n existe pas de définition consensuelle de la fin de vie. Seuls des «marqueurs» permettent d identifier une situation de fin de vie. Par fin de vie on entend : patient atteint d une maladie grave en phase avancée ou terminale, et pour lequel le médecin et/ou l équipe soignante pourrait dire «je ne serais pas surpris s il décède au cours des 6 prochains mois» (WEISSMAN, 2011). 1 Loi n du 13 avril 1946 dite Marthe Richard tendant à la fermeture des maisons de tolérance et au renforcement de la lutte contre le proxénétisme. 10 Rapport d étude ONFV - «Fin de vie en centre d hébergement et de réinsertion sociale»

11 Cette question est issue de la littérature scientifique. Elle a notamment été conçue par des gériatres du Mount Sinai Hospital de New-York, et a été validée par un Consensus formalisé d'expert aux Etats-Unis (WEISMANN, et al. 2011). La question initiale posée était : «seriezvous surpris si le patient décédait dans les 12 mois?» Données contextuelles Définition de la notion de personne sans domicile Selon l Institut national des statistiques et études économiques (INSEE), une personne est dite sans-domicile si elle a passé la nuit précédant l enquête dans un service d hébergement (hôtel ou logement payé par une association, chambre ou dortoir dans un hébergement collectif, lieu exceptionnellement ouvert en cas de grand froid), ou si elle a passé la nuit précédant l enquête dans un lieu non prévu pour l habitation (on parle alors de «sans-abri»), y compris les haltes de nuit qui leur offrent un abri (chaleur, café, etc.) mais qui ne sont pas équipés pour y dormir (YAOUANCQ, 2014). Les personnes hébergées en CHRS sont donc incluses dans cette définition de l INSEE, elles sont considérées comme sans domicile. Le recensement complexe des personnes sans-abris et sans-domicile en France «La population sans domicile est par nature insaisissable. [ ] Il semble par exemple impossible d estimer correctement le nombre de personnes sans-domicile en France.» (BENOIST, 2012). De nombreux facteurs influent sur les estimations ; l identité des SDF étant mal connue, leur recensement peut devenir très difficile (plusieurs personnes peuvent être comptées plusieurs fois, parfois sous différentes identités, plus souvent, beaucoup d entre eux ne sont probablement pas recensés). L éloignement des institutions conduisant à l absence d existence administrative rend presque impossible la production de données statistiques dédiées à ces personnes. La solution mise en place par les principaux instituts démographiques nationaux a donc consisté à prendre contact avec les personnes par l intermédiaire des services d aide qu elles fréquentaient. C est pourquoi l INSEE en 2001 a choisi de dénombrer les personnes ayant eu recours (durant la semaine de l enquête) à un centre d hébergement ou un service de distribution de repas chauds excluant donc de fait, les SDF qui n utilisaient pas ces dispositifs. L INSEE estimait alors à le nombre de personnes sans-abris en France 2 (BROUSSE, 2002). En 2012, ce même institut estimait à ( adultes accompagnés de enfants) le nombre de personnes sans domiciles en France métropolitaine 3. 2 Le nombre de sans domicile n est pas directement comparable à celui de l enquête Sans-domicile de 2001 : en effet en 2012 le champ de l enquête a été élargi, avec notamment la prise en compte des bénéficiaires de distribution de petits déjeuners. Si l on se limite aux mêmes types de services qu en 2011, le nombre d adultes sans domicile dans les agglomérations de plus de habitants a progressé de 44% entre 2001 et 2012 (INSEE, 2013). 3 Agglomérations d au moins habitants. 11 Rapport d étude ONFV - «Fin de vie en centre d hébergement et de réinsertion sociale»

12 Mortalité des personnes sans domicile En France, il n existe pas, au niveau national, d étude épidémiologique permettant de caractériser la mortalité des personnes sans-domicile. Une étude financée par l Observatoire national de la pauvreté et de l exclusion sociale (ONPES) a permis le rapprochement de deux bases de données, celle du CépiDC-INSERM (données sur les causes médicales de l ensemble des décès) et celle du Collectif Les Morts de la Rue (CMDR). Le croisement de ces deux bases de données permettra d estimer le nombre total de décès de personnes SDF survenant sur le territoire français et de décrire les causes de décès. L estimation du nombre de décès n est à ce jour pas encore connu et fera l objet d une publication ultérieure. Les premiers résultats de cet appariement présentés en septembre 2013 ont permis de caractériser rétrospectivement les décès des personnes sans domicile survenus entre 2008 et 2010 (ONPES, 2013). Par ailleurs, le croisement des données du CMDR avec le Samu social de Paris est actuellement en projet. Le Samu social de Paris recueille des données sociodémographiques sur les appelants et note le motif et l issue de l appel. Le recueil de données est aussi basé sur du déclaratif mais est réalisé de façon prospective auprès de la personne elle-même ou du responsable du ménage. Le croisement de ces deux bases de données permettra donc de décrire le parcours des personnes décédées, et notamment le parcours dans le logement, ainsi que d améliorer l exhaustivité du recensement des décès (Collectifs les Morts de la Rue, 2014). Personnes hébergées en France La prise en charge des personnes sans domicile repose sur un dispositif complexe, financé à titre principal par l État et géré dans une large proportion par des structures associatives. L IGAS, dans un rapport intitulé «La coordination de l observation statistique des personnes sans abri» fait état du «degré de précision relatif» des données relatives aux possibilités d accueil et de prise en charge des populations sans domiciles (CHAMBAUD, 2007). Cette mission propose une série de recommandations visant à garantir une continuité dans les connaissances acquises et à mieux établir le lien entre les informations recueillies et leur utilisation pour adapter les politiques publiques, à tous les niveaux territoriaux. Il mentionne notamment la DREES qui intervient dans la connaissance de l activité des établissements d hébergement par l intermédiaire de l enquête ES (Établissements sociaux). Cette enquête s adresse aux établissements et services accueillant des adultes et des enfants en difficulté. Elle repose principalement sur le fichier national des établissements sanitaires et sociaux (répertoire FINESS). Les Séries statistiques de la DREES, les données issues du répertoire FINESS, ainsi que les différents rapports d activité des établissements nous renseignent sur l activité des CHRS. Il nous est possible de connaître le nombre et le type de structures au niveau national, la composition des équipes et les caractéristiques des personnes qui y sont hébergées. Fin 2008, les établissements d accueil pour adultes et familles en difficulté sociale hébergeaient personnes, hors hébergement d urgence. Les CHRS accueillaient la moitié d entre elles ( personnes), les Centres d accueil de demandeurs d asile (CADA) un peu moins d un tiers, les autres personnes se partageant entre les centres non conventionnés, les centres maternels, les maisons relais et les Centres provisoires d hébergement (CPH) (MAINAUD, 2008). 12 Rapport d étude ONFV - «Fin de vie en centre d hébergement et de réinsertion sociale»

13 Encadré 1 - Étude GRAC : Maladie grave et fin de vie des personnes en grande précarité à Lyon, Grenoble, Toulouse et Paris Dans le cadre du programme «Soigner, soulager, accompagner», la Fondation de France a souhaité initier depuis fin 2008 une réflexion sur les personnes sans domicile fixe. Cette réflexion a abouti au double constat que les conditions de vie de personnes en situation de grande précarité sont des facteurs de très grande vulnérabilité lorsqu'elles sont atteintes d une maladie grave ou en fin de vie et que très peu d actions étaient mises en œuvre pour soutenir ces personnes et les équipes médico- sociales qui les accompagnent. L'objectif de l étude était de décrire la réalité de la prise en charge de personnes en grande précarité atteintes d une maladie grave pouvant engager le pronostic vital, et de repérer les expériences existantes et innovantes dans l accompagnement de ces personnes. Dans sa finalité, cette étude a proposé d outiller la pratique des professionnels engagés dans l'accompagnement, en proposant notamment une série de préconisations. Comment penser l'accompagnement social et médical de ces personnes en grande précarité? L'étude comporte deux volets : - un volet qualitatif, pris en charge par le Groupe de Recherche Action, qui décrit les modalités de la prise en charge et les problèmes rencontrés par les soignants, travailleurs sociaux et les personnes concernées elles - mêmes - un volet quantitatif, pris en charge par l'observatoire Régional de la Santé Rhône- Alpes, qui fait état d'une estimation de la fréquence des maladies graves et de la mortalité chez les personnes en grande précarité dans l'agglomération lyonnaise. Ce travail récent et unique mené sur 4 villes françaises apporte des informations et des données inédites, il est le seul à traiter non seulement des maladies grave mais aussi de la fin de vie des personnes en grande précarité. Il a contribué à une meilleure connaissance de la prise en charge des personnes en grande précarité. En plaçant au centre de sa réflexion la problématique de l accès aux soins ; en décrivant le travail d orientation, d accompagnement et de prise en charge de ce public, il a été d une grande source d inspiration et de réflexion pour la construction de cette enquête nationale ciblée portant sur un certain type d hébergement social et ce présent rapport d étude. Pour en savoir plus téléchargez le rapport du GRAC 13 Rapport d étude ONFV - «Fin de vie en centre d hébergement et de réinsertion sociale»

14 1.4. Enjeux Cette enquête menée, en partenariat avec la Fédération nationale des associations d'accueil et de réinsertion sociale (FNARS), auprès des professionnels des CHRS, avait pour but de décrire et comprendre les leviers et obstacles auxquels ces équipes sont confrontées dans le cadre de l accompagnement des personnes hébergées en fin de vie. Les objectifs affichés de l étude étaient : - d identifier les pratiques d accompagnement de fin de vie des personnes en situation de précarité et d exclusion au sein de ces structures ; - de mieux connaitre les ressources internes et externes dont disposent les professionnels des CHRS, et/ou celles auxquelles ils font appel, pour accompagner au mieux ces personnes en fin de vie ; - de mettre en avant les problématiques rencontrées par l ensemble des intervenants sur le terrain. 14 Rapport d étude ONFV - «Fin de vie en centre d hébergement et de réinsertion sociale»

15 2. Méthodologie 2.1. Conception de l enquête Elaboration du questionnaire Un groupe de travail a été constitué afin de co-construire le questionnaire et de contribuer, ensuite, à l analyse des résultats. Au total, ce groupe de travail s est réuni 2 fois au sein de l Observatoire sur 2 journées. Il a également été sollicité pour partager les remarques et apporter des corrections aux documents de travail, notamment à la note de cadrage de l enquête (Cf. Annexe1) et au questionnaire en cours de construction. Le questionnaire comportait 6 volets distincts (Cf. Annexe 2) portant sur : (A) L identification de l établissement (B) L équipe de l établissement, l identification et l accompagnement du public accueilli au cours de l année 2013 (C) L état de santé et vieillissement des résidents au jour de l enquête au sein de l établissement (D) Les décès et situations de fin de vie au sein de l établissement en 2012 et 2013 (E) Les pratiques d accompagnement des personnes en fin de vie : ressources et freins (F) L après-décès Afin de s assurer de la bonne compréhension du questionnaire, un guide d aide au remplissage (Cf. Annexe 3) a été rédigé à l attention des répondants. Ce document comportait un rappel du contexte, les définitions principales et les objectifs de l étude. Il reprenait l intégralité des questions afin de garantir une certaine homogénéité des conditions de réalisation de l étude au sein des différentes structures, grâce à des exemples, des explications détaillées et/ou des définitions spécifiques. Cette étude a fait l objet d une demande d autorisation à la CNIL, accordée en mars Conformément aux exigences de la CNIL, aucune donnée individuelle n a été recueillie, seules des données agrégées ont été analysées rendant impossible tout croisement entre données médicales et sociales des résidents Phase test Une fois le questionnaire finalisé, une phase test a été réalisée auprès de 3 travailleurs sociaux de CHRS afin de s assurer de la bonne compréhension des questions et de procéder à d éventuels ajustements. Le questionnaire étant à remplir en ligne, cette phase test a également permis de résoudre les éventuels problèmes techniques. 15 Rapport d étude ONFV - «Fin de vie en centre d hébergement et de réinsertion sociale»

16 2.2. Recueil des données Déroulé de l enquête L enquête a été diffusée par mail et par courrier auprès des directeurs de l ensemble des CHRS recensés par le FINESS et relayée par la FNARS auprès de ses adhérents entre le 29 avril et le 16 juin Le délai octroyé pour le retour des questionnaires a été initialement établit au 29 mai 2014 (soit un mois de diffusion au total). Une première relance a été effectuée le 15 mai par la FNARS auprès de ses adhérents via leur newsletter. Une seconde relance a été réalisée le 28 mai par l ONFV auprès de l ensemble des CHRS pour les inciter à répondre ou à compléter leur questionnaire en ligne avec un délai supplémentaire allant jusqu au 15 juin Matériel utilisé et modalité de diffusion Le questionnaire était uniquement accessible en ligne sur une page dédiée à cette étude (il a été créé et mis en ligne grâce aux logiciels de Soft Concept ) et seuls les établissements ayant reçu le lien par courrier postal et/ou par mail y avaient accès. Une assistance téléphonique était garantie par l Observatoire en cas de problèmes techniques ou de demande de renseignements supplémentaires Anonymisation des questionnaires Un identifiant unique et anonyme a été créé par chacun des répondants. Il est aujourd hui impossible d identifier la structure et/ou les résidents concernés Analyse et traitements statistiques Logiciels utilisés L ensemble des analyses statistiques ont été réalisées grâce aux logiciels Microsoft Excel. L indépendance des variables a été vérifiée par des tests du Chi², de Fisher et de Student selon le type de variables traitées. Les analyses cartographiques ont été effectuées sur le logiciel Cartes & Données Nettoyage de la base de données Afin de supprimer les éventuels doublons et d éliminer les questionnaires trop partiellement remplis, la base de données a été nettoyée avant traitements statistiques. Les questionnaires pour lesquels le taux de réponse était inférieur à 75% (au regard du nombre de questions non-renseignées) ont été supprimés de la base. Pour le reste des questionnaires, les questions non renseignées ont été considérées comme «valeurs manquantes». De nouvelles variables ont également été créées à partir des réponses apportées (création de groupes d individus, création de questions à choix multiples en variables binaires, etc.). 16 Rapport d étude ONFV - «Fin de vie en centre d hébergement et de réinsertion sociale»

17 2.4. Echantillon et taux de réponse Constitution de l échantillon Cette enquête a été menée auprès de l ensemble des CHRS soit 916 structures ayant un agrément (France entière, source: FINESS 2013) en partenariat avec la Fédération nationale des associations d accueil et de réinsertion sociale (FNARS) Taux de réponse Le taux de réponse a été calculé à partir des données du FINESS. Sur 916 CHRS recensés, 109 ont participés à l enquête, soit un taux de réponse de 12%. Quatre régions n ont pas participé à l enquête : le Poitou-Charentes, le Limousin la Guadeloupe et la Martinique. Carte 1 - Taux de réponse région par région d après les données du FINESS Exploitation : ONFV (logiciel : Cartes & Données ) Sources : FINESS, 2014 ; ONFV, CHRS, Représentativité de l échantillon Malgré la faiblesse du taux de réponse, l échantillon des 109 structures répondantes à l enquête présente des caractéristiques similaires à l étude menée par la DREES en 2008 sur l ensemble des CHRS présents sur le territoire, qu il s agisse des établissements comme des populations accueillies. 17 Rapport d étude ONFV - «Fin de vie en centre d hébergement et de réinsertion sociale»

18 Tableau 1 - Représentativité de l échantillon : établissements Enquête ONFV* Enquête ES DREES (2014) (2008) N = 109 N = 924 Type d établissement Diffus 64% 59% Non diffus 62% 71,5% Type de place Insertion 69% 72% Stabilisation 13% 7% Urgence 13% 11% Capacité moyenne par établissement Sources : ONFV, CHRS, 2015 et DREES, Enquête ES 2008 Tableau 2 - Représentativité de l échantillon : population accueillie (hors urgences) Enquête ONFV* Enquête ES DREES (2014) (2008) N = N = Répartition selon l âge (hors urgences) Moins de 24 ans 45% 46% ans 36% 37% ans 16% 15% 60 ans et plus 3% 2% Répartition selon le sexe (hors urgences) Hommes 59% 55% Femmes 41% 45% Sources : ONFV, CHRS, 2015 et DREES, Enquête ES Limite de l étude et biais d interprétation Sur la méthodologie La faiblesse du taux de réponse (12%) peut s expliquer du fait que les structures sociales soient régulièrement sollicitées pour répondre à des enquêtes, cela créant un effet de saturation qui tire le taux de réponse vers le bas. Biais de recrutement : il est possible que les CHRS répondants soient également les CHRS les plus concernés par les problématiques de fin de vie. Notons cependant que 40% des CHRS répondants déclarent n avoir connu aucun décès entre 2012 et Limite des données agrégées : au vu de la lourdeur du processus pour l obtention de l autorisation auprès de la CNIL de mener une enquête croisant des données sociales et médicales, les données de cette étude ont été agrégées. Ainsi, aucun croisement n a pu être établi entre les caractéristiques sociales et médicales des résidents. Cela a 18 Rapport d étude ONFV - «Fin de vie en centre d hébergement et de réinsertion sociale»

19 considérablement limité le repérage des liens entre les caractéristiques et problèmes spécifiques des populations hébergées en CHRS et leurs trajectoires de fin de vie Sur la compréhension de certaines questions Pour pouvoir répondre à certaines questions il était nécessaire que les structures aient expérimenté le décès d au moins un résident. L absence d un item «Non concerné» a conduit à un fort taux de non réponse à ces questions et n a pas permis de distinguer les répondants «non concernés» des répondants qui ne souhaitaient pas se prononcer. Il a été demandé aux CHRS de dénombrer les résidents pour lesquels ils avaient connaissance, au moment de l étude, de l existence d une maladie grave en phase avancée ou terminale et ceux pour lesquels ils pourraient dire «je ne serais pas surpris s il décédait au cours des 6 prochains mois». N ayant pas le nombre de résidents accueillis au moment de l étude, le taux de résidents ayant une maladie grave et le taux de résidents en fin de vie a été calculé sur la base du taux d occupation des CHRS en 2008 issu de l enquête ES de la DREES (soit un taux d occupation de 93,4%). 19 Rapport d étude ONFV - «Fin de vie en centre d hébergement et de réinsertion sociale»

20 3. Résultats 3.1. Caractéristiques des personnes hébergées en CHRS en 2013 L accueil inconditionnel en CHRS est inscrit dans la loi. Ce principe vise à ce que toute personne confrontée à de «graves difficultés, notamment économiques, familiales, de logement, de santé ou d insertion» puisse être admise dans un CHRS jusqu à ce qu elle puisse accéder ou recouvrer son autonomie personnelle et sociale. Pour 80% des CHRS répondant il n existe pas de limite d âge maximale d accueil définie dans le projet d établissement (lorsqu il en existe une, elle est de 65 ans pour 41% des établissements). Les CHRS sont extrêmement divers. Ils n accueillent pas les mêmes publics et certains sont spécialisés. Les conditions d accueil, les critères d acceptation ou de refus, la mise en place et l orientation du projet sont décidés par chaque structure. En résumé, «derrière l unité de la catégorie, il y a une réalité institutionnelle complexe résultant des politiques locales ainsi que de la volonté de cibler de manière préférentielle certains publics» (PELEGE, 2002). Divers travaux ont mis en avant le fait qu il existe un certain processus de sélection d entrée en CHRS reposant sur plusieurs critères dont le sexe, la composition familiale, la situation administrative etc. Ce phénomène déjà présent dans les Centre d hébergement d urgence tend à se renforcer en CHRS (GRAND, 2013). Des personnes peuvent par conséquent se voir refuser l entrée d un hébergement. Dans certaines structures, les exigences sont plus importantes, elles sont en partie liées, selon les membres du groupes de travail de l enquête, à une pression institutionnelle qui concerne les durées de séjour des personnes hébergées. Il y a là un paradoxe entre «un accueil bienveillant et inconditionnel et des obligations de résultats» (membre du groupe de travail, enquête CHRS). Les structures de plus en plus saturées (à l entrée et à la sortie) ont tendance à être plus sélectives, privilégiant un certain type de public plus facilement insérable (jeune, sans problème de santé particulier en particulier sans troubles psychiatrique- en situation régulière, avec un minimum de ressource etc.). Sans généraliser cette pratique à l ensemble des CHRS, il semblerait que la tentation soit «d accueillir ceux qui ont le moins de difficultés. En somme il s effectue une sélection par le haut» (DAMON, 2002) Âge des personnes hébergées et vieillissement prématuré La question de l avancée en âge de la population sans domicile en errance et/ou accueillie dans des dispositifs d accueil, d hébergement d urgence et temporaire se pose depuis quelques années aussi bien dans les politiques publiques que dans les institutions et associations. La population «sans domicile vieillissante est peu à peu définie dans quelques départements en tant que public prioritaire ou population spécifique par les Schémas d Accueils, d Hébergement et d Insertion et les Plans Départementaux d Action pour le Logement des Personnes Défavorisées» (CREAHI Aquitaine, 2009). En 2013, 26 % des personnes hébergées en CHRS avaient entre 45 et 74 ans. Selon l enquête menée par la DREES en 2008, environ 19% des personnes hébergées (hors hébergement d urgence) étaient âgées de 45 ans et plus. L enquête sans-domicile de l INSEE établissait qu en 2012, un peu plus d une personne hébergée sur 4 (27%) avait entre 18 et 29 ans, 50% entre 30 et 49 ans et 23% 50 ans ou plus (YAOUANCQ, 2014). 20 Rapport d étude ONFV - «Fin de vie en centre d hébergement et de réinsertion sociale»

21 Le cumul de pathologies (physiques, psychiatriques) lié au retard d accès aux soins et les conditions de vie dues à un passé d errance, et de vie dans la rue accélèrent le processus de vieillissement des personnes sans domicile. L urbaniste et sociologue Sophie Rouay- Lambert parle ainsi de «décalage entre âge biologique et âge biographique». Leur âge biographique est, de ce fait, nettement plus avancé sur leur âge biologique (ROUAY- LAMBERT, 2006). Ainsi, les questions du handicap et de la dépendance se posent à des âges plus précoces que pour la population générale. Les personnes sans-abris vieillissante se retrouvent aujourd hui dans toutes les structures de l urgence et de l insertion. Elles n ont pas toutes connues l errance mais ont en commun de ne pas disposer de revenus suffisants pour accéder à des logements traditionnels (PAGNEUX, 2013). Tableau 3 - Distribution de la durée de séjour (en mois) selon la destination à la sortie des adultes sortis de CHRS (hors urgences) au cours de l'année 2008 Destination à la sortie Durée moyenne de séjour (en mois) Premier quartile Médiane Troisième quartile Accédant à la propriété ou propriétaire Locataire d un logement HLM Locataire ou sous-locataire d un logement non HLM Foyer de jeunes travailleurs, foyer de travailleur migrant ou résidence sociale Logé gratuitement ou hébergé dans la famille, chez des amis Etablissement médical (hôpital, hôpital psychiatrique ) Maison de retraire ou établissement hébergeant des personnes âgées Etablissement pénitentiaire Hébergement social hors urgences (CADA, CHRS, CPH ) Locataire d un logement conventionné pour l ALT Etablissement d hébergement à caractère social d urgence (y compris hébergement par nuitées d hôtel) Hébergement de fortune (baraque, squat ), hébergement mobile (caravane, péniche, ), sans abris Autre type de destination Destination inconnue Sans objet : décès Ensemble Lecture : En 2008, la durée moyenne de séjour des adultes dont la destination à la sortie de CHRS était l accession à la propriété était de 7 mois. Source : DREES, enquête ES Rapport d étude ONFV - «Fin de vie en centre d hébergement et de réinsertion sociale»

22 L hébergement au sein des CHRS de personnes vieillissantes usées par des conditions de vie difficiles et sans perspective de réinsertion professionnelle pose de réels problèmes à ces structures. C est pourtant cette population vieillissante qui, d après l enquête menée par la DREES en 2008, passe le plus de temps en CHRS. En effet, la durée moyenne de séjour (DMS) des résidents dont la destination est une maison de retraite ou un établissement hébergeant des personnes âgées est de 21 mois en moyenne, soit 3 fois plus longue que pour l ensemble des résidents Le vieillissement des personnes hébergées perçu par les professionnels de CHRS Destinés à la prise en charge des personnes en grande exclusion les CHRS sont conçus dans une perspective de réinsertion par le logement ou par l emploi et apparaissent peu adaptés à des personnes proches de l âge de la retraite. Les personnes âgées de plus de 50 ans n ont en effet plus de réelles perspectives de réinsertion par l emploi, trop âgées pour trouver du travail et pas encore en âge de prendre leur retraite. Interrogés sur ce point, les CHRS ont déclaré cinq principales sources de difficultés face à ce public vieillissant. Graphique 1 - Quels problèmes liés au vieillissement des résidents rencontrez-vous aujourd'hui? Source : ONFV, CHRS, 2015 Trouver une place pour les résidents dans des structures accueillant des personnes âgées ou handicapées semble être la principale source de difficulté pour les équipes (41%) ; la longueur de la DMS pour une partie de ces personnes peut en témoigner, 32% des CHRS évoquent des longueurs de nature administrative dans l orientation des résidents. Entre l État qui finance les dispositifs contre l exclusion, les départements l accompagnement social des personnes âgées et la sécurité sociale leurs soins, ces situations complexes sont souvent renvoyées dans un véritable No man s land administratif. Pour accéder au minimum vieillesse, il faut avoir reconstitué sa carrière. Or c est très dur pour un errant, «qui se sent vulnérable vis-à-vis d une administration particulièrement tatillonne» (PAGNEUX, 2013). À cette complexité administrative s ajoute une contrainte d ordre économique : seuls les établissements habilités à recevoir l aide sociale peuvent accueillir ce public. La question est 22 Rapport d étude ONFV - «Fin de vie en centre d hébergement et de réinsertion sociale»

23 encore plus sensible dans le cas des personnes sans domicile vieillissantes étrangères qui ne peuvent pas accéder aux Établissements d hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), faute de relever du droit commun. Le second obstacle tient au fait que ces personnes ont du mal à trouver leur place dans les dispositifs publics existants accueillant des personnes âgées ou handicapées. En effet, leur précarité et leur vieillissement prématuré rendent difficile leur intégration dans une maison de retraite classique. Les éventuels problèmes de comportements (difficulté à s adapter aux règles de la vie en institution, alcool), d inadaptation au rythme de vie et aux règles, le décalage entre l âge des résidents 4 et des personnes sans domicile sont autant de facteurs qui peuvent bloquer l accès de ces établissements aux personnes issues de CHRS. Les perspectives de sorties des dispositifs étant particulièrement bouchées, les structures s adaptent à l hébergement des personnes vieillissantes. Les CHRS doivent apprendre à faire avec «les personnes vieillissantes dont personne ne veut ou qui du moins ne trouvent pas de structures adaptées» (GRAC, 2011). Lorsque celles-ci se retrouvent dans une situation sanitaire et sociale à laquelle l offre traditionnelle de logement et de centre de soins ne propose pas une réponse adaptée elles sont amenées à rester en CHRS. Or, lorsque l on observe que 31% des personnes hébergées en collectif ont plus de 45 ans en 2013 on peut émettre l hypothèse qu une part d entre elle correspond à ce profil de résidents. Graphique 2 - Répartition par âge des résidents en hébergements collectifs en ans 6% 75 ans et plus 0% Moins de 18 ans 10% ans 25% ans 17% ans 42% Source : ONFV, CHRS, 2015 Les équipes des CHRS doivent donc faire face à la perte d autonomie des hébergés vieillissants, ce qui est source de difficulté pour 38 % d entre elles. En tant qu établissement social, du personnel médical (le plus souvent libéral) et paramédical peut intervenir dans ces structures mais la lourdeur de certaines prises en charge peut poser problème au personnel 4 Pour rappel, l âge moyen d entrée en EHPAD en 2013 était de 85,06 ans (KPMG- Observatoire des EHPAD, 2014). 23 Rapport d étude ONFV - «Fin de vie en centre d hébergement et de réinsertion sociale»

24 des établissements. Le temps et l attention ne peuvent pas toujours être consacrés à la hauteur du besoin d une personne qui doit être aidée pour les activités de la vie quotidienne. De plus, les locaux de ces structures d hébergement, essentiellement collectifs, posent également des difficultés pour 39% des établissements interrogés en matière de maintien de la personne au sein du CHRS notamment lorsque celle-ci à des problèmes de mobilité et nécessite des soins médicaux. Les professionnels de CHRS interrogés dans le cadre de l Etude sur la prise en charge et le devenir des personnes sans domiciles vieillissantes menée par le Centre régional d études et d actions en faveur des personnes handicapées et inadaptées (CREAHI) d Aquitaine en 2009 mettait en exergue le fait que «si la gestion du quotidien est bien une de leurs missions à part entière, la gestion des personnes qui ont perdu leur autonomie du fait de l avancée en âge et/ou de vieillissement précoce, n est pas de leur ressort. Car il s agit non pas là d accompagner mais bien de pallier la dépendance de personnes qui ont vieilli dans les dispositifs, ou qui ont développé des invalidités suite à des pathologies physiques ou psychiques.». L accompagnement des personnes vieillissantes dans ces structures nécessite un gros investissement temporel, et des moyens humains importants pour y parvenir. Le cas échéant c est la prise en charge de la dépendance qui va demander à ces structures un effort d adaptation dont elles dénoncent ici les limites. Cette population ne trouve à l heure actuelle pas d hébergements pérennes en capacité de répondre à la fois à ses besoins sanitaires et sociaux : «Pas assez malade pour une hospitalisation de longue durée, trop jeunes pour la maison de retraite et trop démunis pour accéder à un logement traditionnel.» (ROUAY-LAMBERT, 2006). Pensions de famille et EHPAD pour personnes en situation de précarité Deux types d établissements proposent un hébergement durable destiné aux populations vieillissantes issues de la rue, ils sont régulièrement cités par les professionnels des CHRS car ils apportent un «cadre contenant» (CREAHI,2009) qui peut convenir à une partie des personnes vieillissantes en tant que compromis entre le collectif et le logement autonome. L ONFV a donc choisi d investiguer plus finement ces deux structures : les pensions de famille, par le biais d une enquête nationale, et les EHPAD accueillant spécifiquement des personnes sans domicile ou en situation de grande précarité financière, via une réunion d experts. Aux côtés de ces deux types d établissements des structures mixtes issues de partenariats entre des établissements ou services médico-sociaux et des hébergements sociaux tendent à se développer. La pension de famille est une forme particulière de logement adapté en résidence sociale. Elle accueille, sans limitation de durée, des personnes au faible niveau de ressources et dont la situation sociale et psychologique, rend difficile l accès à un logement autonome. Elle repose sur plusieurs principes : un logement adapté et durable, un cadre de vie semicollectif, la présence d un professionnel au quotidien appelé hôte, un lieu de vie ouvert sur l extérieur et intégré à son environnement. En 2006, une expérimentation «pensions de famille pour personnes vieillissantes»a été lancée afin d adapter, d une part, ces structures pour permettre le maintien aussi longtemps que possible des résidents en titre, dont l âge et l état de santé, ne leur permettaient plus de vivre de façon autonome (en liens organisés avec les réseaux gérontologiques) et, d autre part, d élargir le dispositif aux publics sans domicile issus de CHRS (Comité interministériel de lutte contre l exclusion, 2006). L enquête conduite cette année par le Centre d études et d expertise sur les risques, l environnement, la mobilité et l aménagement (CEREMA) et la Délégation interministérielle à l'hébergement et à l'accès au logement (DIHAL), exploitée par l ONFV pour le volet fin de vie, révèle que 68% 24 Rapport d étude ONFV - «Fin de vie en centre d hébergement et de réinsertion sociale»

25 des pensions de famille logent des personnes vieillissantes, 5% d entre elles accueillent en majorité ce public. Cependant «les acteurs des pensions de famille expriment eux, les mêmes limites en termes de prise en charge que les autres types de dispositifs : la précocité du vieillissement des personnes accueillies, leur perte d autonomie, les besoins d attention et de vigilance dépassent vite les possibilités d intervention des équipes, aussi bien en termes de disponibilité des professionnels, que de compétences» (CREAI, 2013). Au 31 décembre 2013, 8% du public logé en pensions de famille présentent des difficultés liées au vieillissement, soit 672 individus. Actuellement en France, quelques EHPAD (moins de 10) ont ouvert des places destinées aux personnes dépourvues de ressources dans des EHPAD «classiques», d autres offrent un hébergement dédié uniquement aux personnes issues de la rue 5. Deux visions se dégagent : mixité des EHPAD de droit commun avec ouverture sur tous les publics ou au contraire regroupement de personnes aux profils similaires au sein d un même établissement, ou au sein d espaces dédiés dans des structures de droit commun, afin de faciliter la prise en charge. Encadré 2 Accompagnement de fin de vie en EHPAD pour personne en situation de précarité et en pensions de famille Le personnel des EHPAD accompagne les résidents en fin de vie dans la limite des capacités de leurs structures, si c est le choix de la personne et dans le respect des rôles respectifs des acteurs du médico-social et du sanitaire. Pour ces établissements c est une obligation légale. (Décret n du 6 février 2006 impose aux établissements médico-sociaux d hébergement un volet soins palliatifs dans le projet de soins). Le manque de formation ou de sensibilisation à l accompagnement de fin de vie est une difficulté soulevée par l ensemble des professionnels rencontrés dans les EHPAD pour personnes précaires et interrogés dans l enquête pensions de famille. En effet, très peu de professionnels sont formés à l accompagnement de fin de vie (16% des professionnels de pensions de famille étaient formés/sensibilisés à l accompagnement de fin de vie en 2013), nombreux sont ceux qui ont acquis des connaissances à travers leur expérience et aux échanges avec les réseaux et les équipes mobiles de soins palliatifs. D après les professionnels, les partenariats extérieurs avec les structures de soins palliatifs sont globalement identifiés et mobilisés selon les territoires (unités de soins palliatifs, équipe mobile de soins palliatifs, réseau de soins palliatifs). Pour en savoir plus télécharger l étude ONFV : «Fin de vie en pensions de famille» Les structures mixtes issues de partenariats entre des établissements ou services médicosociaux et des hébergements sociaux sont peu nombreuses et souvent issues de la volonté de professionnels locaux. Ce sont des dispositifs visant à favoriser l intégration des 5 Parmi eux la Maison de retraite St Jean de Dieu à Marseille, EHPAD Résidence l Escale à la Rochelle, EHPAD du Centre d Accueil et de Soins Hospitaliers de Nanterre, EHPAD François Ier géré par le Centre d action sociale de la Ville de Paris (CASVP), l EHPAD Berlioz de Bobigny etc. 25 Rapport d étude ONFV - «Fin de vie en centre d hébergement et de réinsertion sociale»

26 personnes vieillissantes «exclues» dans les dispositifs de droits communs (en amont et lors de l entrée en EHPAD), plus souples elles créent des passerelles entre les structures. C est le cas de la Mission Interface de la Maison de la Veille sociale 44 à Nantes créée en décembre 2008, qui prépare et facilite l entrée des personnes de plus de 58 ans, hébergées dans les dispositifs d urgence ou d insertion (CHRS notamment), dans les EHPAD. Certaines pensions de famille pour personnes âgées sont également adossées à des structure d accueil médico-sociale pour personnes âgées afin d établir une continuité de prise en charge lors d une éventuelle dégradation de leur état de santé. Ces trois grands types de prise en charge font émerger un «un hiatus entre l approche par dispositif et l approche populationnelle et leur possible conciliation» (CHAPELLE, 2013). Les dispositifs sont repensés selon les publics, leurs spécificités et leurs besoins afin d éviter les ruptures de prise en charge. Ils sont des exemples de prise en charge globale qui prennent en compte les problématiques sanitaires et sociales dans un impératif de transversalité, un maillage de compétences et d engagement. Il convient de poursuivre le développement de ponts entre le secteur des personnes âgées et celui de l urgence et de l insertion afin de proposer des solutions d hébergement cohérentes et complètes pour ce public précaire vieillissant. Les personnes vieillissantes hébergées en CHRS qui n ont pas d autre alternative que de rester dans ces structures démontrent que ces lieux de vie peuvent aussi être amenés à être, par défaut, des lieux de fin de vie. L accueil de personnes âgées, dont certaines souffrent de problèmes médicaux ou de troubles psychiatriques pose de fait la question de la formation et de l évolution des missions des travailleurs sociaux, notamment l éventuel risque de glissement de ces établissements à vocation sociale vers des établissements médicosociaux État de santé des personnes accueillies en 2013 Au moment de l enquête 165 personnes hébergées présentaient une maladie grave, en phase avancée ou terminale connue par le CHRS (soit 3% du total des personnes hébergées), parmi elles, pour plus d un tiers, le responsable du CHRS affirme qu il ne serait pas surpris si elles décédaient au cours des 6 prochains mois (61 personnes). L étude menée par le GRAC met en avant le travail de repérage des pathologies par les travailleurs sociaux qui s effectue au jour le jour (en dehors des situations d urgence), dans une attention à des petits détails que laissent entrevoir les personnes, «ces signaux fonctionnent comme autant d alarmes sur l état de santé général de la personne et leur permettent d aborder les questions de santé avec elle (orientation vers des services de soins, d examens approfondis pour déceler des maladies potentiellement graves etc.)». Au jour de l enquête les CHRS comptent en moyenne entre 1 et 2 résidents ayant une maladie grave, en phase avancée ou terminale connue par l établissement (sur la base d une capacité moyenne d accueil de 51 places et d un taux d occupation de 93,4% selon les chiffres de l enquête ES DREES 2008). Selon ce même taux d occupation, au moment de l enquête, 1% des résidents étaient en fin de vie. Certains résidents ont pu développer leur maladie une fois accueillis en CHRS, d autres ont pu arriver malades et voir leur état se dégrader au cours de l hébergement, ils constituent une population à risque pour ces établissements. Il arrive que des personnes n ayant jamais manifesté l envie, le besoin d être accueillies en structure d hébergement changent d avis lorsqu elles ne se sentent plus capables physiquement, moralement de vivre à la rue. «La 26 Rapport d étude ONFV - «Fin de vie en centre d hébergement et de réinsertion sociale»

27 maladie devient un handicap quand elle empêche aux sans-abris d'accomplir leurs tâches quotidiennes» et met en péril leurs besoins primaires (se loger, assouvir une addiction, trouver un emploi, régulariser une situation administrative )». De plus, les personnes sans domicile n ont tendance à consulter que lorsque la douleur est trop intense ou que le problème devient invalidant, c est-à-dire à un stade tardif (BENOIST, 2008). Les professionnels réunis lors du groupe de travail ont constaté que ces personnes ont tendance à entrer en CHRS à un âge plus avancé, plus fragiles et le plus souvent en mauvaise santé. Le manque de places disponibles en CHRS peut également amener les populations à se dégrader à la rue Fin de vie et décès en CHRS : état des lieux Fréquence des décès et des situations de fin de vie La fréquence des maladies graves et des situations de fin de vie perçues par les professionnels Interrogés sur leur perception de la fréquence des maladies graves, en phase avancée ou terminale chez les personnes hébergées et sur les situations de fin de vie, environ 20% des CHRS déclarent que sur une période de 5 à 10 ans, les situations sont de plus en plus fréquentes. Graphique 3 - Selon vous, sur une période de 5 à 10 ans, les résidents présentant des maladies graves en phase avancée ou terminale sont... 2% 55% 21% 4% 18% De plus en plus nombreux Aussi nombreux qu'avant De moins en moins nombreux Ne se prononce pas Non renseigné Source : ONFV, Enquête CHRS 2014 Sans faire partie du quotidien de ces établissements, ces situations sont loin d être marginales. 132 décès des personnes hébergées en CHRS entre 2012 et 2013 En 2008, 163 personnes accueillies sont décédées au sein de l ensemble des CHRS (hors Centres d hébergement d urgence - CHU) (DREES, 2008). L enquête menée par l ONFV a recensé 132 décès de personnes hébergées en CHRS entre le 1 er janvier 2012 et le 31 décembre Ce chiffre, sur deux ans est bien plus faible que celui observé par les travaux de la DREES en Il doit être mis en perspective avec le 27 Rapport d étude ONFV - «Fin de vie en centre d hébergement et de réinsertion sociale»

28 nombre d établissements ayant répondu à l enquête : sur 109 établissements participants, 44 sont concernés par le décès d au moins un résident sur la période considérée. Il est impossible de comparer les résultats de l enquête avec ceux obtenus par la DREES, le nombre de répondants diffère (une centaine d établissements contre l ensemble des CHRS), la période étudiée n est pas la même (deux années et un an). Il est toutefois possible de poser la question du nombre important de décès rapporté au peu de CHRS mobilisés sur ce questionnaire Caractéristiques sociales des personnes hébergées décédées Genre Parmi les résidents décédés entre 2012 et 2013, 89% sont des hommes. Ce chiffre est à rapporter au genre de la population globale accueillie dans ces établissements. En effet, plus de la moitié des personnes hébergées en CHRS en 2013 sont des hommes (60%). Cette tendance est la même que celle observée par l enquête DREES ES 2008 où 57% des résidents sont de sexe masculin. Une différence si marquée entre le sexe des personnes décédées suit les caractéristiques de mortalité des personnes sans domiciles, en effet, les personnes sans domicile décédées sont très majoritairement de sexe masculin (92%). Ces résultats correspondent à la littérature sur la mortalité des personnes sans domicile (ONPES, 2013). Les hommes sont également surreprésentés au sein de la population sans domicile vivante (BRIANT et DONZEAU, 2011 ; YAOUANCQ et al. 2013). Âge des résidents décédés Graphique 4 - Age des résidents accueillis en 2013 et âge des résidents décédés entre 2012 et % 48% 31% 15% 15% 23% 18% 11% 13% 0% 2% 3% 2% 0% Moins de 18 ans ans ans ans ans 75 ans et plus NSP Source : ONFV, CHRS, 2015 Ages des décédés en 2012 et 2013 Âges des résidents accueillis en 2013 Plus de la moitié des résidents décédés entre 2012 et 2013 ont plus de 45 ans, 48% d entre eux ont entre 45 et 60 ans. A titre de comparaison, l âge moyen au décès des personnes 28 Rapport d étude ONFV - «Fin de vie en centre d hébergement et de réinsertion sociale»

29 sans domicile est de 49 ans, contre 77 ans «au sein de la population générale en France qui présente une structure par sexe similaire», soit un écart de 28 ans entre ces deux populations. Au sein de la population sans domicile, environ 90% des décès surviennent avant 65 ans, contre 25% dans la population générale. (ONPES, 2013). Ce chiffre confirme que faute de possibilité d orientation vers des logements adaptés, les CHRS deviennent, pour les personnes vieillissantes hébergées leur dernier lieu de vie, un possible «dernier chez-soi» (GRAC, 2011). Encadré 3 - Repères sur la mortalité en France des personnes sans domicile entre 2008 et 2010 (ONPES 2013) Sur la période , la moyenne d âge au décès des personnes sans domicile est de 49 ans, contre 77 ans au sein de la population générale en France. 90% des décès de cette population surviennent avant 65 ans (contre 25% en population générale). Ils sont très majoritairement de sexe masculin (92%). Les décès ont lieu pour 39% à l hôpital (vs 57% en population générale). Les décès causés par mort violente représentent 20% de la population sans domicile contre 18% en population générale. À noter : les travaux en cours du CépiDC-INSERM et du Collectif des morts de la rue pour recenser de façon plus efficiente le nombre de sans domicile décédé en France. Droits et couvertures sociales Les personnes hébergées décédés en 2012 et 2013 avaient toutes, à l exception d un résident, une couverture sociale. Plus de la moitié étaient bénéficiaires de la Couverture Maladie Universelle et 4% bénéficiaient de l AME. Près d un résident sur cinq bénéficiait du régime obligatoire d assurance maladie. Rares sont les résidents décédés à ne pas disposer également d une complémentaire santé. En effet, seulement 2% d entre eux étaient en attente ou ne disposaient d aucune complémentaire santé. Près d un quart des résidents disposaient d une mutuelle (dont 39% grâce à une aide pour l acquisition d une assurance complémentaire santé ou ACS) et 40% des résidents de la CMU-C. Le dernier rapport de l Observatoire de l accès aux droits et aux soins de la mission France de Médecin du monde publié en octobre 2014, souligne le fait que les seuils imposés pour pouvoir bénéficier de la CMU-C excluent encore un grand nombre de personnes qui vivent sous le seuil de pauvreté, les bénéficiaires de l AAH n ont pas accès à cette complémentaire santé (Médecins du Monde, 2014). Il convient de souligner que la situation administrative reste inconnue pour 17% des résidents décédés concernant la couverture sociale et pour 40% des résidents décédés concernant la complémentaire santé. Le manque d information tracée dans le dossier, ou une volonté des personnes accueillies ou des répondants de ne pas transmettre l information sont des explications possibles à cette absence de données. 29 Rapport d étude ONFV - «Fin de vie en centre d hébergement et de réinsertion sociale»

30 Situation professionnelle et ressources Selon l Insee, les sans-domiciles ont des ressources individuelles mensuelles très faibles : 80% disposent de moins de 900 euros par mois, 30% n atteignent pas le seuil des 300 euros (YAOUANCQ, 2014). Parmi les résidents décédés, 4% étaient en activité professionnelle et 4,5% ne percevaient aucune ressource. A titre indicatif selon l enquête DREES, un tiers des personnes hébergées étaient en activité professionnelle (DREES, 2008). Par ailleurs, on sait que 28% des personnes décédées étaient bénéficiaires de l Allocation Adulte Handicapé (AAH) c est-à-dire dans l impossibilité de travailler pour cause de handicap lié à la santé (portant sur les champs suivants : fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, polyhandicap). Pour bénéficier de cette allocation, une personne doit être atteinte d un taux d incapacité permanente d au moins 80%, ou compris entre 50 et 79 % et avoir une restriction substantielle d accès à l emploi du fait de son handicap. La personne handicapée doit être âgée de plus de 20 ans, (ou de plus de 16 ans, si elle n est plus considérée comme à charge pour le bénéfice des prestations familiales). L AAH n est plus versée à partir de 60 ans en cas d incapacité de 50% à 79% 6. Fin 2012, personnes recevaient l AAH, selon les données de la Caisse nationale d allocation familiale (CNAF) et de la Mutualité Sociale Agricole (MSA). Parmi elles, près des deux tiers, soit personnes, avaient un taux d incapacité permanente d au moins 80 %. Les allocataires souffrent majoritairement de limitations intellectuelles, cognitives ou psychiques, mais les limitations motrices touchent un allocataire sur deux. L enquête menée par l ONFV dans les structures hébergeant des personnes handicapées dont les FAM et les MAS 7, avaient mis en évidence la complexité de l accompagnement de fin de vie des personnes souffrant de handicap, cela même au sein d établissements médico-sociaux spécialisés. Les éléments de cette enquête ne nous permettent pas d étudier aussi finement la question de la fin de vie des résidents handicapés en CHRS, toutefois il faut prendre en compte que l accueil de ce type de public fragilisé par la fin de vie dans une structure sociale à vocation d insertion peut mettre à mal les équipes dans leurs limites à accompagner ces personnes Caractéristiques médicales des personnes hébergées décédées (pathologies, addictions, troubles psychiatriques) Causes de décès Plus de la moitié des personnes décédées (58%) avaient une maladie grave, en phase avancée ou terminale connue du CHRS, 67% des personnes décédées en 2012 et 2013 l ont été à la suite d une maladie connue par le CHRS. 6 À cet âge, les bénéficiaires basculent dans le régime de retraite pour inaptitude. En cas d incapacité d au moins 80 %, une AAH différentielle peut être versée au-delà de 60 ans en complément d une retraite inférieure au minimum vieillesse (Service Public.fr : 7 ONFV. Une fin de vie invisible. La fin de vie dans les établissements pour personnes adultes handicapées, septembre 2013, 73p. 30 Rapport d étude ONFV - «Fin de vie en centre d hébergement et de réinsertion sociale»

31 Graphique 5 - Causes de décès des résidents décédés entre 2012 et % 67% 23% Décès de mort violente Décès suite à une maladie connue du CHRS Cause du décès inconnue du CHRS Source : ONFV, CHRS, 2015 Le caractère confidentiel des données médicales ne nous a pas permis d interroger les personnels des CHRS de façon plus précise à propos des causes de décès des personnes hébergées. De nombreuses études réalisées en France depuis près de 20 ans nous donnent des indications sur les pathologies les plus fréquentes et les causes de décès des personnes sans domicile. L INED et l INSEE 8 ont en effet publié des données déclaratives recueillies auprès d échantillons représentatifs, l immense majorité des données de morbidité provient toutefois d enquêtes réalisées dans des dispositifs de soins 9. Le Rapport publié en 2009 présenté par Vincent Girard, Pascale Estecahandy et Pierre Chauvin intitulé «Santé des personnes sans chez soi» faisait état du manque d enquêtes épidémiologiques «systématiques, valides, non biaisées et publiées dans la littérature scientifique, traitant spécifiquement de maladies somatiques chroniques chez les personnes sans domicile.». Il mettait en cause l absence de repérage systématique de la situation de logement dans les systèmes d information en santé et, notamment, dans la plupart des systèmes de surveillance épidémiologique. Certaines pathologies (tuberculose, le diabète ou bien l épilepsie) ont fait l objet de plusieurs publications scientifiques internationales (SCHIEFFELBEIN 1998, ANTOINE 2006, ARNAUD ET AL. 2006, LAPORTE ET AL. 2005). L ONPES en lien avec le CépiDC-INSERM et le Collectif Les Morts de la Rue ont répertorié les principales causes médicales de décès dans la population sans domicile (sur un échantillon de 693 décès de sans-domicile entre 2008 et 2010). La répartition des causes de décès au sein de la population sans domicile est assez similaire à celle observée au sein de la population générale (après ajustement sur l âge et le genre). Cependant, quelques écarts existent et caractérisent donc les causes de décès de la population sans domicile (les maladies de l appareil digestif représentent une proportion plus importante chez les sans-domicile (7 %) qu au sein de la population générale (5 %), les tumeurs représentent 18 % des causes de décès au sein de la population sans domicile, contre 37 % des causes de décès au sein de la population générale). 8 INED 1995, INSEE Médecin du Monde 2007, SAMU Social 2008, ONPES-CépiDC-INSERM-Collectif Les Morts de la Rue, Rapport d étude ONFV - «Fin de vie en centre d hébergement et de réinsertion sociale»

32 Cette étude a également pu mettre en lumière trois spécificités relatives à cette population, elles concernent : les décès causés par mort violente, les troubles mentaux et du comportement et la proportion de causes de décès indéterminées et inconnues. Ces trois éléments sont également ressortis dans l enquête menée par l ONFV. Graphique 6 - Principales causes médicales de décès dans la population sans domicile entre 2008 et % 18% 11% Tumeurs Maladies cardiovasculaires Maladies de l appareil digestif 28% 9% 7% 7% Troubles mentaux du comportement Autres causes (maladies de l appareil respiratoire, maladies du système nerveux, maladies infectieuses et parasitaires, autres) Causes mal définies ou inconnues Sources : ONPES, CépiDC-INSERM, Collectif Les Morts de la Rue Morts violentes Les morts violentes (suicide, overdose, homicide, accident etc.) ont concerné près d un décès sur 4 (23% des décès), elles représentaient la première cause de décès selon les résultats de l étude menée par l ONPES. «Malgré le faible écart constaté entre les personnes sans domicile (20 %) et la population générale (18 %), des disparités surviennent selon le type de mort violente. Au sein de la population sans domicile, on enregistre davantage de décès causés par intoxications accidentelles que dans la population générale [ ]» (à l inverse, en population générale on constate plus de décès causés par noyades accidentelles et par homicides). Au sein de la population sans domicile, bien qu on compte beaucoup plus de décès par exposition à un froid naturel excessif que par rapport à la population générale, cette cause de décès reste mineure. (ONPES, 2013). D après cette même étude, au sein de la population sans domicile 10 on enregistre deux fois moins de décès causés par suicide que dans la population générale standardisée sur l âge et le genre (5 % contre 9 %). 10 Hors décès recensés par l Institut Médico-Légal de Paris. 32 Rapport d étude ONFV - «Fin de vie en centre d hébergement et de réinsertion sociale»

33 Causes de décès indéterminées et inconnues La proportion de causes de décès indéterminées et inconnues est trois fois plus importante chez les personnes sans domicile que dans la population générale, elle concerne 10% des résidents décédées en CHRS en 2012 et En France, il n est pas obligatoire de mentionner le fait que la personne était sans domicile sur le certificat de décès. Par ailleurs, la population sans domicile risque davantage de décéder sur la voie publique ou de mort violente (ONPES, 2013). Dans l étude de l ONFV, comme c était le cas pour l étude de l ONPES précédemment citée, le nombre de causes inconnues a probablement masqué d autres causes de décès, dont notamment une forte proportion de décès par mort violente. Troubles psychiatriques et addictions Les pathologies chroniques aggravées par la vie à la rue sont parfois dues à l association de maladies somatiques et psychiatriques. Dans notre étude, 44% des personnes hébergées décédées entre 2012 et 2013 avaient un suivi ou un traitement psychiatrique. Ce chiffre est un peu plus élevé que celui mesuré par l étude SAMENTA sur la SAnté MENTale et les Addictions des personnes sans-logement personnel en Ile-de-France (LAPORTE et CHAUVIN 2010). Cette étude menée par le biais d une enquête en population auprès de 840 personnes sans domicile (dont le tiers avait été accueilli en CHRS au cours de 12 derniers mois) a démontré pour près d un tiers des enquêtés au moins un trouble psychiatrique sévère. Ainsi, chez les sans domicile, les troubles psychotiques sont environ dix fois plus fréquents que dans la population générale, les troubles dépressifs sont quatre fois plus importants et les addictions trois à cinq fois plus. Le contexte institutionnel psychiatrique et le manque chronique de places dans les hôpitaux psychiatriques ont entraîné depuis quelques années un déplacement des populations auparavant prises en charge dans les hôpitaux vers les circuits de l'urgence sociale. «Eu égard à la forte proportion de personnes souffrant de troubles psychiatriques qui se retrouvent dans les structures sociales, les travailleurs sociaux disent combien cette prise en charge leur est difficile» (GRAC, 2011). Les acteurs du champ social et en particulier les CHRS accueillent des personnes qui autrefois n étaient connues que du champ sanitaire. Graphique 7 - Addictions connues des résidents décédés entre 2012 et 2013 Tabac 77% Alcool 67% Stupéfiants et psychotropes 30% Autres addictions 10% Source : ONFV, CHRS, Rapport d étude ONFV - «Fin de vie en centre d hébergement et de réinsertion sociale»

34 Plus de deux tiers des résidents décédés (67%) avaient une addiction à l alcool, un tiers aux stupéfiants et psychotropes. Il nous est impossible de savoir dans l enquête si ces addictions étaient cumulées ou non. Pour information, l étude SAMENTA indiquait que 19% des personnes hébergées en structure de réinsertion présentaient une dépendance à l alcool. Les décès dont la cause initiale ou les causes associées sont liées à l alcool représentent selon l étude ONPES 21% des décès des personnes sans domicile, contre 12% en population générale, soit 1.6 fois plus. Il est probable que l alcool ait pu jouer un rôle dans les décès déclarés dans notre enquête. L'appréhension de la mauvaise santé de la personne, qui plus est si celle-ci est alcoolodépendante, atteinte d une maladie grave et que celle-ci s aggrave peut mettre en difficulté les équipes des CHRS dans leur processus d accompagnement vers l insertion. La prise en charge des personnes qui cumulent addictions et pathologies lourdes posent des problèmes spécifiques de prises en charge L accompagnement santé : missions des CHRS dans le cadre de l accompagnement des résidents La notion de réinsertion ne recouvre pas les mêmes réalités pour tous. Son contenu varie en fonction des acteurs et de leur logique d intervention, mais aussi et surtout en fonction des résidents et de leurs parcours personnels. Il est fonction de la diversité et de la complexité de chaque situation et de chaque prise en charge. L annexe 4 de la circulaire n 91/19 du 14 mai 1991 relative aux missions des CHRS fait référence à la notion d insertion par la santé via une étroite collaboration avec la psychiatrie afin de «développer l information et la sensibilisation aux problèmes de santé, et de coordonner les interventions des acteurs de santé publique avec les CHRS, avec l objectif de mettre en œuvre de véritables prises en charge conjointes, à la fois médicales et sociales, en particulier en ce qui concerne l alcoolisme, les troubles psychiques, la toxicomanie, le sida». Elle précise que «les alternatives à l hospitalisation psychiatrique doivent permettre aux personnes ayant besoin de soins spécialisés de continuer à en bénéficier lorsqu elles sont accueillies en CHRS. Sans médicaliser ces lieux d hébergement, il apparait nécessaire de maintenir dans son lieu de vie toute personne même malade.». L accompagnement des soins dans le quotidien est réalisé par les travailleurs sociaux. Ceuxci sont régulièrement mis à contribution pour veiller à l observance thérapeutique, à la prise des repas et à l hygiène. De plus, ils veillent au bon déroulement des soins engagés en ambulatoire, directement en rappelant les rendez-vous, parfois en les y accompagnant ; et indirectement «parce que certaines personnes leur font part de leur vécu de la maladie, des effets de leurs traitement etc.» (CREAHI, 2009). De manière peu formalisée voire informelle, c'est presque toujours au moyen d'un entretien préalable que les intervenants sociaux obtiennent les premières informations de santé sur les personnes. Le volet qualitatif de l étude du GRAC rapporte ainsi que pour un grand nombre de professionnels, ces premiers entretiens peuvent être déterminants pour la suite de l accompagnement. L'entretien visant l'ouverture des droits ne consiste pas seulement en un problème administratif à résoudre mais est un premier contact pour amorcer la prise en charge sociale, éventuellement médicale de la personne. La réaction des personnes accueillies face à l entretien est déterminante, coopération, refus, dénis, peuvent faciliter ou rendre complexe la prise en charge. 34 Rapport d étude ONFV - «Fin de vie en centre d hébergement et de réinsertion sociale»

35 Dans tous les cas, et au-delà de la seule prise d information, l entretien engage déjà ou préfigure un accompagnement La faible présence du personnel soignant dans les CHRS Le suivi médical des personnes hébergées en CHRS dépend beaucoup de la structure et de son public. Si l'accès aux droits à la santé est une priorité pour l'ensemble des structures sociales, «ce retour aux droits ne signifie pas nécessairement pour les personnes un bon suivi médical. C'est l'adhésion aux soins et le contact régulier avec les structures médicales qui permettent véritablement un suivi approprié» (GRAC, 2011). L enquête de l ONFV révèle ainsi que très peu de CHRS sont dotés de personnel médical ou paramédical. Tableau 4 - Taux d'encadrement (en ETP) Source : ONFV, CHRS, ETP éducateur spécialisé pour 55 résidents 1 ETP travailleur social (AS et CESF) pour 105 résidents 1 ETP surveillant de nuit pour 132 résidents 1 ETP agent d accueil pour 175 résidents 1 ETP aide-soignante et AMP pour 1094 résidents 1 ETP psychologue pour 1675 résidents 1 ETP infirmière pour 2446 résidents 1 ETP médecin pour résidents Ces chiffres se rapprochent de ceux observés par la DREES où le taux d encadrement général du personnel médical en CHRS était de 0 pour 100 places. Selon cette étude le taux d encadrement par les médecins est inférieur à 0,1 ; il est de 0,004 dans notre enquête. Ces résultats présentent aussi des similarités concernant la présence de psychologue et de personnel paramédical où le taux général d encadrement est de 0,5 personnel pour 100 places. Pour la présence de psychologue ce taux est relativement supérieur à celui observé dans notre enquête (0,3 selon la DREES et 0,06 selon l enquête ONFV), concernant les aides-soignants le taux d encadrement est très proche de celui de la DREES (>0,1 selon la DREES et 0,02 selon notre enquête). L étude menée par le GRAC mettait en évidence l importance du personnel médical et paramédical dans les établissements sociaux. «La présence de soignants dans les centres d'hébergement permet une vigilance ajustée quant à l'état de santé général des personnes. La bonne connaissance du public rend possible pour le soignant l'identification de «comportements anormaux» qui ne relèvent pas nécessairement du médical ou en tout cas, ne sont pas décelés au moyen d'un examen médical» (GRAC, 2011). La question de l accès aux soins se pose différemment selon qu il existe des relais internes (présence de personnel médical sur place, intégré à l équipe) ou pas. Lorsqu une équipe médicale est présente elle peut sensibiliser les usagers aux questions de santé. Mais les examens, les consultations chez les spécialistes et les soins se déroulent la plupart du temps à l'extérieur (y compris lorsqu un médecin est présent au sein de la structure). 35 Rapport d étude ONFV - «Fin de vie en centre d hébergement et de réinsertion sociale»

36 L intervention de libéraux Le suivi médical des personnes hébergées en CHRS est donc majoritairement assuré par du personnel médical ou paramédical se déplaçant de façon ponctuelle au cas par cas en fonction du degré de pathologie présenté par les résidents concernés. Tableau 5 - Personnel soignant intervenant en CHRS Médecins Personnel paramédical Psychologue libérale HAD SSIAD Equipe mobile psychiatrique Equipe mobile gériatrique Au moins une fois par semaine Au moins une fois par mois 14% 30% 5% 4% 9% 13% 1% 15% 13% 8% 3% 2% 20% 0% Au moins une fois par trimestre 14% 17% 6% 1% 4% 10% 0% Une fois par an 8% 4% 1% 6% 4% 6% 1% Jamais 34% 25% 55% 61% 56% 35% 68% Total 100% 100% 100% 100% 100% 100% 100% Lecture : 14% des CHRS déclarent qu un médecin intervient au moins une fois par semaine au sein de leur établissement. Source : ONFV, CHRS, 2015 En mettant de côté l importante présence des équipes mobiles psychiatriques les professionnels intervenant le plus en CHRS sont les paramédicaux : pour 43% des CHRS du personnel paramédical est intervenu au moins une fois par mois au cours de l année 2013 (dont 30% au moins une fois par semaine) majoritairement en structure collective (pour 60% en CHRS collectif / pour 40% en individuel). Viennent ensuite les médecins: pour 29% des CHRS un médecin est intervenu au moins une fois par mois au cours de l année 2013 (dont 14% au moins une fois par semaine) majoritairement en collectif. Enfin, pour 13% des CHRS, un psychologue est intervenu au moins une fois par mois au cours de l année 2013 (dont 5% au moins une fois par semaine) aussi bien en collectif qu en individuel (55% des CHRS déclarent n avoir jamais eu l intervention de psychologue dans leurs locaux). Parmi les professionnels intervenant le moins en CHRS, on retrouve les Services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) et ceux d Hospitalisation à domicile (HAD). Pour 11% des CHRS, un SSIAD 11 est intervenu au moins une fois par mois au cours de l année 2013 (dont 9% au moins une fois par semaine) dont deux fois plus en individuel qu en collectif (pour 56% jamais d intervention). Ce faible taux peut en partie s expliquer par le croisement de plusieurs facteurs : la réticence pour ces équipes à intervenir auprès de ce public spécifique dans les conditions de soins offertes par les CHRS (hébergement collectif), l âge des 11 SSIAD : services médico-sociaux qui interviennent sur prescription médicale au domicile des personnes âgées, des personnes en situation de handicap et des personnes de moins de 60 ans atteintes de pathologies chroniques ou présentant certains types d affection afin de leur dispenser des soins (soins techniques infirmiers et soins de nursing). 36 Rapport d étude ONFV - «Fin de vie en centre d hébergement et de réinsertion sociale»

37 résidents malades qui ne correspond pas toujours aux critères d action de ce dispositif, la méconnaissance de ces structures, etc. Selon Yann Benoist, spécialiste de l anthropologie de la maladie, qui a particulièrement étudié les rapports que peuvent entretenir le corps médical avec les personnes en situations d exclusion (vivant à la rue ou en centre d hébergement) la relation avec ce public ne correspond pas à la vision «normative qu ils [les soignants] ont d une relation classique soignant-soigné, relation sur laquelle se greffent aussi parfois des préjugés 12.» Ces rapports peuvent aboutir à une renonciation d intervention face à ce public hétérogène avec des besoins spécifiques, variés, inhabituels et nécessitant une adaptation constante de la prise en charge et des règles des différentes structures. Par ailleurs, on peut envisager le fait que les CHRS eux-mêmes privilégient les professionnels qu ils connaissent, en qui les personnes hébergées ont confiance. La confiance dans la relation de soin est ici capitale. Pour Yann Benoist, dans cette relation, «le soignant sera souvent perçu comme hostile a priori, le corps médical étant assimilé à une autorité supérieure représentant le système, la société que ces personnes rejettent, ellesmêmes en étant rejetées.» (BENOIST, 2008). Les équipes d hospitalisation à domicile sont également très peu intervenues en CHRS au cours de l année 2013 : pour 7% des CHRS, une structure d HAD est intervenue au moins une fois par mois sur cette même période (dont 4% déclarent qu elle intervient au moins une fois par semaine) aussi bien dans des structures offrant un accueil en chambre individuelle ou collective. Pour 61% des établissements ce service n est jamais d intervenu. Outre les obstacles liés au caractère essentiellement collectif de ce mode d hébergement et aux éventuelles réticences des professionnels vis-à-vis de ce public, la faible présence des équipes d HAD au sein des CHRS peut également s expliquer par la publication récente de la circulaire 13 permettant à ces équipes de se déplacer dans les établissements d hébergement à caractère social ou médico-social Bonne coopération des CHRS avec le secteur de la psychiatrie et certains centres de soins spécialisés Des études soulignent que ce n est pas tant l accès aux soins qui pose problème dans le cas des malades psychiatriques accueillis en CHRS, que leur continuité. Le rapport de la mission Psychiatrie et grande précarité remis en 1996 à M. Emmanuelli secrétaire d État chargé de l action humanitaire d urgence préconisait une «permanence du lien plutôt qu une permanence du lieu». C est précisément pour ne pas rompre ce lien que certaines équipes de secteurs 14 et des CHRS ont installé progressivement un travail de partenariat (KELCHE, 2005). 12 BENOIST Yann, Les sans- logis face à l ethnocentrisme médical. Editions L Harmattan, 2009, 149p. 13 Circulaire N DGOS/R4/DGCS/2013/107 du 18 mars 2013 relative à l intervention des établissements d hospitalisation à domicile dans les établissements d hébergement à caractère social ou médico-social. 14 La psychiatrie est organisée en secteurs créés pour répondre aux besoins de proximité. Chaque secteur couvre une zone d environ habitants et rassemble, pour la psychiatrie publique, l ensemble des structures de soins. Ces différentes structures peuvent se situer à l intérieur ou à l extérieur de l hôpital. Le secteur s appuie sur des services hospitaliers, mais dispose, à côté de ces 37 Rapport d étude ONFV - «Fin de vie en centre d hébergement et de réinsertion sociale»

38 La prise en charge en CHRS des malades psychiatriques qu ils aient ou non une addiction est un dispositif situé à la frontière du sanitaire et du social, notre enquête nous a permis de voir que pour 33% des CHRS interrogés, une équipe mobile psychiatrique (EMP) est intervenue au moins une fois par mois au cours de l année 2013 aussi bien en individuel qu en collectif (dont 13% déclarent qu elle intervient au moins une fois par semaine). Ainsi confrontés dans la plupart des CHRS aux problèmes d addictions, les travailleurs sociaux essaient d amener leur public vers les soins. En plus de l intervention des EMP, certains CHRS ont noué des partenariats avec des Centres de soins spécialisés comme par exemple les Centres de Soins d Accompagnement et de Prévention en Addictologie 15 (CSAPA) ou certains dispositifs de réduction des risques comme les Centres d Accueil et d Accompagnement de Réduction des Risques (CAARUD) 16. Notre étude ne nous permet pas d identifier le rôle précis joué par ces équipes spécialisées au sein des CHRS dans un contexte d accompagnement de fin de vie d un résident atteint d une pathologie psychiatrique. Cependant, la présence même de ces équipes au sein d un dispositif social nous montre que bien que différents et n obéissants pas à la même logique d intervention, ces acteurs visent un accompagnement global des personnes hébergées. On l a vu, la très faible présence de personnel médical qu il soit intégré dans la composition de l équipe du CHRS ou intervenant ponctuellement rend assez complexe le repérage des situations de fin de vie et en amont les pathologies, leur suivi mais aussi les éventuelles orientations nécessaires au traitement et à l accompagnement des personnes hébergées. Médecins, infirmiers, psychologues sont tout à la fois en mesure de poser des diagnostics plus rapidement, de faire bénéficier la structure de leurs réseaux (leurs liens éventuels avec les structures de santé, les médecins, spécialistes ou services hospitaliers), et d assurer ainsi une meilleure orientation des personnes. Leur présence offre la possibilité d un suivi sur un mode moins formel : la distance dans l accès aux soins pour ces personnes hébergées est, comme le souligne l étude du GRAC, un réel problème. L accompagnement à la régularité des soins et des visites peut être particulièrement difficile à mettre en œuvre par des soignants libéraux, comme par exemple les médecins généralistes. En outre, ces professionnels lorsqu ils interviennent en CHRS ont la possibilité de s appuyer sur l équipe des intervenants sociaux : les acteurs de l hébergement jouent un rôle d interface avec le secteur sanitaire. Pour les personnes hébergées présentant des maladies graves, évolutives leur rôle est essentiel afin d anticiper et de coordonner l intervention des structures spécialisées en soins palliatifs en lien avec le derniers, de structures alternatives à l hospitalisation. Chaque département est ainsi découpé en secteurs psychiatriques (UNAFAM). 15 Les CSAPA sont des structures résultant du regroupement des lieux d accueil spécialisés pour l alcool (Centre de cure en ambulatoire en alcoologie) et les drogues illicites (Centre de soins spécialisés aux toxicomanes). Ces structures ont pour mission l accueil, l information, l évaluation médicale, psychologique et sociale, et l orientation de toute personne ayant des difficultés du fait d une addiction. 16 Les CAARUD ont pour mission l accueil collectif et individuel, l information et le conseil personnalisé pour usagers de drogues, le soutien aux usagers dans l accès aux soins, aux droits, au logement et à l insertion ou la réinsertion professionnelle, la mise à disposition de matériel de prévention des infections, l intervention de proximité à l extérieur du centre, en vue d établir un contact avec les usagers et le développement d actions de médiation sociale. 38 Rapport d étude ONFV - «Fin de vie en centre d hébergement et de réinsertion sociale»

39 personnel du CHRS afin d assurer la mise en place ou la continuité de soins et l accompagnement de fin de vie des personnes malades. Encadré 4 - Rôle des équipes mobiles psychiatrie précarité (EMPP) Face à l ampleur des troubles mentaux en tant que vecteurs ou produits potentiels de l exclusion sociale, la Direction des Affaires Sociales et Sanitaires de Paris a mis en place en 1999 un réseau départemental «psychiatrie précarité». Ce réseau, animé par des équipes intersectorielles issues des hôpitaux psychiatriques parisiens, constitue un cadre fédérateur des acteurs de la santé mentale et des travailleurs sociaux des structures d hébergement social, visant à coordonner leurs prestations respectives au service du retour à l autonomie psychique des personnes désocialisées. La circulaire du 23 novembre 2005 relative à la prise en charge des besoins en santé mentale des personnes en situation de précarité et d exclusion et à la mise en œuvre d équipes mobiles spécialisées en psychiatrie, a établi un cahier des charges pour la création d équipes mobiles spécialisées en psychiatrie, intégrées dans un dispositif coordonné et global. Ces équipes sont chargées de favoriser l accès aux soins et la prise en charge de ces publics. «Il s agit d un dispositif complémentaire, intersectoriel, situé à l interface du dispositif de soins «de droit commun» et du dispositif social, afin de mieux appréhender la spécificité des besoins des publics concernés, tout en veillant à respecter le principe de libre-choix de ces patients». Leur mission est double : aller au-devant de ces publics, quel que soit le lieu où leurs besoins s expriment ou sont repérés afin de faciliter la prévention, le repérage précoce et l identification des besoins, l orientation et l accès au dispositif de soins lorsqu il est nécessaire ; assurer une fonction d interface entre les secteurs de psychiatrie et les équipes sanitaires sociales œuvrant dans le domaine de la lutte contre la précarité et l exclusion, afin de faciliter l élaboration de prises en charge coordonnées autour d un projet sanitaire et social pour les personnes en situation de précarité. Une évaluation de ce dispositif à l initiative de la DGOS est actuellement en cours pour une publication prévue en février Source : CIRCULAIRE N DHOS/O2/DGS/6C/DGAS/1A/1B/521 du 23 novembre 2005 relative à la prise en charge des besoins en santé mentale des personnes en situation de précarité et d exclusion et à la mise en œuvre d équipes mobiles spécialisées en psychiatrie Accompagnement du CHRS en cas d hospitalisation et lien avec hôpital Suivi des résidents hospitalisés Les trois quart des CHRS établissent un suivi régulier, durant toute la période d hospitalisation d un résident, parmi eux 78% conservent sa place pendant cette même durée. 39 Rapport d étude ONFV - «Fin de vie en centre d hébergement et de réinsertion sociale»

40 Le suivi des résidents à l hôpital par le personnel du CHRS peut englober plusieurs aspects : visites, liens avec le personnel soignant, lien avec le service social de l hôpital à propos des soins mais également sur les suites à donner à l hospitalisation. Beaucoup assurent une présence auprès des personnes hospitalisées qu elles hébergent dans le but de maintenir le lien, et de soutenir la personne dans sa démarche de soins. Le groupe de travail composé de professionnels de CHRS ayant participé à l élaboration du questionnaire de cette enquête a bien insisté sur le fait que le suivi par ces structures dépend en grande partie non pas de la volonté des équipes mais de la disponibilité du personnel, les travailleurs sociaux étant souvent en sous-effectif. Parallèlement, dans les CHRS où il n existe pas de suivi lors de l hospitalisation, 43% gardent la place du résident pendant toute la durée de l hospitalisation. Enfin, 13% des CHRS n établissent aucun suivi durant la période d hospitalisation d un résident. Par ailleurs, l une des difficultés signalées concernant les relations CHRS-hôpital par les professionnels de CHRS dans l étude menée par le GRAC concernait la mauvaise circulation de l information avec les structures sociales pendant les temps d hospitalisation. Ce suivi hors les murs est pourtant le gage d une continuité des soins mais aussi d une continuité du lien social créé entre les professionnels du CHRS et les résidents. Il est impératif pour garantir une qualité d échange et de communication entre les professionnels du service hospitalier, les équipes des CHRS et la personne malade. Le groupe de travail réuni par l ONFV a fait part des relations difficiles que peuvent entretenir les personnels des CHRS avec le milieu hospitalier, plus précisément de la crispation des soignants sur le public accueilli dans ces structures mais également la crispation du public pour ce que peut représenter l hôpital. «Il faut reconnaitre la mission initiale des hôpitaux, éviter les remises à la rue de personnes nécessitant des soins, éviter les retours multiples par les urgences, inscrire le tout dans une démarche de ré-humanisation» (Verbatim extrait du groupe de travail CHRS). Graphique 8- En 2013, en cas d'hospitalisation d'un résident, un suivi de la personne était mis en place par un professionnel du CHRS... 13% 4% Oui, régulièrement pendant toute la durée de l hospitalisation 7% Oui, sur une période n excédant pas un mois 76% Non, il n existe pas de suivi lors d une hospitalisation Non renseigné Source : ONFV, CHRS, Rapport d étude ONFV - «Fin de vie en centre d hébergement et de réinsertion sociale»

41 Graphique 9 - En 2013, en cas d'hospitalisation d'un résident, pendant combien de temps sa place était-elle gardée? 4% 6% Toute la durée de l hospitalisation 11% 13% 67% Un mois ou plus Moins d un mois Aucun, mais la personne était prioritaire pour une réadmission dans la structure Non renseigné Source : ONFV, CHRS, 2015 Partenariat avec les PASS L enquête fait ressortir que près de la moitié des structures interrogées entretient des rapports privilégiés avec la (ou les) Permanence(s) d accès aux soins de santé (PASS) des hôpitaux de leur région. Si les établissements de santé peinent à assurer la continuité du parcours de santé 17 des patients précaires, les PASS peuvent avoir un rôle considérable dans leur orientation et le suivi de leurs parcours de soins. Ces structures, organisées par la loi de lutte contre les exclusions du 29 juillet 1998, visent à accueillir les patients en situation de précarité qui nécessitent des soins externes et ne peuvent y accéder par leurs propres moyens, soit par absence de couverture sociale soit pour des raisons d ordre sociales (patients désocialisés, ayant des difficultés à s orienter et devant être accompagné dans leur parcours de soins). Problèmes sortie hospitalisation Les suites d hospitalisation restent un problème majeur du suivi de la santé des personnes très précarisées, et ce malgré l existence de structures dédiées. Beaucoup de patients sortent sans solutions de suite ou retournent dans les CHRS qui ne sont pas adaptés à leur état de santé (GRAC, 2011). La fin de vie en Lit d Accueil Médicalisé (LAM) : paroles de professionnels Dans le cadre de ses travaux, l ONFV a rencontré des professionnels de LAM lors d une réunion d experts, les propos ci-dessous sont issus en partie de cette rencontre. Parmi les structures dédiées, les Lits d Accueil Médicalisés (LAM) accueillent des personnes majeures atteintes de pathologies chroniques de pronostic plus ou moins sombre, sans domicile et impossibles à prendre en charge dans les structures de droit commun. Ils proposent une prise en charge sans 17 Le parcours de santé se définit comme l ensemble des étapes et le cheminement parcourus par un sujet dans un système de santé organisé, dans un temps et un espace donnés. (ARS) 41 Rapport d étude ONFV - «Fin de vie en centre d hébergement et de réinsertion sociale»

42 limitation de durée. Les LAM ont été mis en place de façon expérimentale en 2009 (dans le prolongement de l offre en Lit Halte Soins Santé) puis pérennisés par la Loi de Finance de la Sécurité Sociale. Au nombre de 3 pour un total de 60 places, ils sont répartis sur 3 régions et portés chacun par une association 18. Dans ces structures, l accompagnement de fin de vie relève d un choix en ce sens qu il figure ou non dans le projet d établissement. L accompagnement est fonction de l organisation de la structure, de ses limites et de ses capacités. Les professionnels des LAM ont insisté sur «l injonction paradoxale» que peut représenter pour eux, l accompagnement de fin de vie d un résident : injonction entre les besoins nécessaires à l accompagnement de la personne malade et du personnel de ces structures et les moyens dont celles-ci disposent (notamment en terme de sécurité, de masse salariale disponible etc.). Ils font ainsi état de la difficulté que peut représenter pour eux la prise en charge d une personne en fin de vie qui souhaite rester au sein de l établissement, l accompagnement des autres résidents (proximité, priorisation des soins et de l attention portée), et le soutien à apporter aux équipes. Le problème majeur pour eux est donc d être en capacité d «accompagner quelqu un au milieu des autres, l accompagnement personnel doit aussi prendre en charge le collectif». Les professionnels des LAM ont soulevé le manque de formation ou de sensibilisation à l accompagnement de fin de vie comme une véritable difficulté. L expérience, les échanges avec les structures de soins palliatifs (USP, EMSP ou réseaux de soins palliatifs) ont cependant permis à de nombreux professionnels d acquérir des connaissances sur ce type d accompagnement. De plus, selon les professionnels rencontrés par l ONFV, ces structures sont dans l ensemble plutôt bien identifiées et globalement bien mobilisées sur les territoires concernés. L instruction N DGCS/SD1/SD5C/DGS/DSS/DB/2014/313 du 12 novembre 2014 relative à la campagne budgétaire pour l'année 2014 des établissements et services médico-sociaux accueillant des personnes confrontées à des difficultés spécifiques a notifié la création de 75 lits financés sur 3 mois 19 dans les régions suivantes : Alsace (20 places), Languedoc Roussillon (20 places), Provence Alpes Côte d Azur (15 places) et Rhône Alpes (20 places). Parallèlement au LAM, d autres structures médico-sociales, les Lits Haltes Soins Santé (LHSS) sont également destinés à l accueil temporaire de personnes adultes, quelle que soit leur situation administrative, dont l état de santé ne justifie pas d hospitalisation, mais nécessite une prise en charge sanitaire appropriée. Peu adaptée à la prise en charge de personnes en fin de vie, les limites de ces structures ont été pointées par l Observatoire de l accès aux droits et aux soins de la mission France de Médecin du Monde pour qui ce «dispositif qui a fait la preuve de son utilité est aujourd hui saturé [ ] notamment parce qu aucune solution n existe pour de nombreuses personnes souffrant de 18 Aube pour l association Foyer Aubois à Saint Julien les Villas (15 places), Paris pour le Samu social de Paris (25 places), Nord pour l association ABEJ à Lille (20 places). 19 Pour une enveloppe de 1,3M au total, le prix de journée d un lit LAM s élève à 196,87 /jour/lit. (L instruction N DGCS/SD1/SD5C/DGS/DSS/DB/2014/313 du 12 novembre 2014 relative à la campagne budgétaire pour l'année 2014 des établissements et services médico-sociaux accueillant des personnes confrontées à des difficultés spécifiques appartements de coordination thérapeutique (ACT), Lits halte soins santé (LHSS), centres d'accueil et d'accompagnement à la réduction des risques pour les usagers de drogues (CAARUD), communautés thérapeutiques (CT), centres de soins, d'accompagnement et de prévention en addictologie (CSAPA), lits d'accueil médicalisé (LAM) et l expérimentation «Un chez soi d abord». 42 Rapport d étude ONFV - «Fin de vie en centre d hébergement et de réinsertion sociale»

43 pathologies chroniques et qui occupent donc ces lits sur une longue période». Selon l évaluation du dispositif LHSS menée par la DGCS en 2013, le taux de refus des demandes d admission s élève à 37,8% (DGCS, 2013). En outre, l enquête menée par la DGOS en 2013, révélait que 13% des personnes admises en LHSS étaient résidents d une structure d hébergement (le questionnaire ne distinguait pas les CHU des CHRS). Pour les professionnels de CHRS, ces dispositifs sont insuffisants : manque de places disponibles 20, équipement médical réduit, durée de séjour réduite (15 jours jusqu à deux mois pour les prises en charges officielles les plus longues 21 ) Secret médical et secret professionnel Une difficulté vient se rajouter à cette faible mobilisation des équipes médicales dans les CHRS, soulevée et discutée lors du groupe de travail de l enquête, la question du secret médical est prégnante et peut poser des réels problèmes dans la prise en charge des personnes malades accueillies dans ces structures. «Au travers de l intervention de professionnels issus de métiers divers et dans un cadre pluridisciplinaire, l absence de circulation des données concernant la personne paralyse l efficacité de l intervention de chacun.» (PITCHO, 2011). Considéré comme un aspect fondamental du respect des personnes, dans la pratique il vient condenser la séparation des perspectives sociales et médicales, et de ce point de vue peut constituer un frein ou un handicap pour mettre en place des conditions d'accompagnement global et adapté à la personne. Une réflexion doit donc s engager sur la manière d organiser la transmission de l information tout en respectant le secret professionnel. Autrement dit, il convient de distinguer ce qui peut être dit de ce qui ne peut pas l être afin d accompagner au mieux un résident, il s agit là de penser un raisonnement éthique de partage d information à caractère secret et cela dans l intérêt de la personne accompagnée. Les rapports que peuvent entretenir les travailleurs sociaux et les équipes médicales, ou paramédicales intervenant en CHRS reposent sur une histoire de relations entretenues au fil du temps, dans l'accompagnement des personnes, d où la proximité avec certains professionnels du soin privilégiés. Pour les lieux d hébergement, la prise en compte des questions de santé, on l a vu, peut se faire en fonction des contraintes pratiques, des épreuves de la vie collective : «la prise de connaissance prend le détour d un ajustement au lieu» (GRAC, 2011). Il est difficile de concevoir le CHRS comme un véritable lieu de soins ; quand les pathologies deviennent trop lourdes, les équipes ont tendance à hospitaliser les personnes accueillies. 20 Le nombre de demandes par lit est significativement supérieur au nombre de personnes effectivement accueillies dans le dispositif (en moyenne, 7,71 demandes par lit contre 4,54 personnes accueillies) (DGCS, 2013). 21 Les séjours sont courts dans l ensemble (39% durent moins d un mois, 31% entre 1 et 2 mois et 33% entre 3 et 6 mois). Mais, la sortie représente l étape critique du dispositif. 55% des sorties sont motivées par la fin de la prise en charge, viennent ensuite les hospitalisations et les départs volontaires. Entre l hébergement d urgence et la rue, 47% des patients retrouvent des conditions de vie très précaires après leur séjour en LHSS. 17% sont orientés vers un hôpital et environ 30% trouvent une place dans une structure d hébergement ou de logement adapté (DGCS, 2013). 43 Rapport d étude ONFV - «Fin de vie en centre d hébergement et de réinsertion sociale»

44 3.4. Accompagnement de fin de vie au sein des CHRS Plus de la moitié des résidents décédés entre le 1 er janvier 2012 et le 31 décembre 2013 (tous lieux de décès confondus) étaient accueillis en hébergement collectif. (Notre échantillon de répondants était constitué pour 35% de CHRS de type collectif, pour 38% de type individuel, 27% des CHRS proposaient un hébergement mixte). Tableau 6 - Répartition des résidents décédés en 2012 et 2013 selon le type d'hébergement dont ils disposaient au sein du CHRS Type d hébergement Résidents décédés entre le 1er janvier 2012 et le 31 décembre 2013 Effectif % Collectif 65 57% Individuel 27 24% Mixte 22 19% Total général % Lecture : 57% des résidents accueillis en CHRS et décédés entre 2012 et 2013 résidaient en hébergement collectif. Source : ONFV, CHRS, 2015 Cette tendance tend encore plus à se vérifier lorsque l on identifie le type d hébergement dans lequel sont accueillis les résidents malades ou en fin de vie. En effet, au moment de l enquête, plus de la moitié des résidents atteints d une maladie grave, en phase avancée ou terminale et 47% des résidents en fin de vie étaient hébergés en CHRS de type collectif. En hébergement collectif les résidents atteints d une maladie grave en phase avancée ou terminale représentent 4% du total des résidents accueillis (contre 1,5% en hébergement individuel), et les résidents en fin de vie 1,2% (contre 0,6% en individuel) Analyse des lieux de décès Lieu de décès des résidents entre le 1er janvier 2012 et le 31 décembre 2013 La moitié des décès des personnes accueillies en CHRS sont survenus à l hôpital. De manière générale, lors du décès à l hôpital d un résident hébergé, les CHRS sont systématiquement prévenus à 44% (5% d entre eux ne sont jamais tenu informés). Près d un tiers des décès (38) sont survenus au sein du CHRS. Une des limites de cette étude est de ne pas pouvoir croiser causes et lieux de décès. Les données agrégées ne nous permettent pas d analyser plus finement ces résultats. Toutefois, cette enquête permet de mettre en lumière plusieurs facteurs qui peuvent impacter le lieu de décès des personnes accueillies en CHRS. 44 Rapport d étude ONFV - «Fin de vie en centre d hébergement et de réinsertion sociale»

45 Graphique 10 - Lieux de décès des résidents décédés entre 2012 et 2013 Voie publique 9% Autres 12% CHRS 29% Hôpital ou établissement de santé 50% Source : ONFV, CHRS, 2015 Incidence du type d hébergement sur le lieu de décès Près de la moitié des personnes décédées à l hôpital (ou dans un établissement de santé) étaient hébergées en CHRS de type collectif. A l inverse, plus de la moitié des résidents décédés au sein du CHRS étaient hébergés en habitat individuel. Selon leur structure, leur architecture et leur mode d organisation (chambre individuelles ou non, existence d espaces collectifs, qualité du bâti, taille du collectif etc.), les CHRS sont plus ou moins aptes à accompagner des personnes gravement malades ou en fin de vie. Graphique 11 - Lieu de décès des résidents décédés entre 2012 et 2013 selon le type d hébergement 63% 46% 23% 33% Collectif Individuel Source : ONFV, CHRS, 2015 Au sein du CHRS A l hôpital ou dans un établissement de santé Les conditions d accompagnement de fin de vie et la mise en place de dispositifs médicaux lourds (installation d un lit médicalisé etc.) sont complexes à mettre en œuvre dans les CHRS offrant uniquement des logements collectifs. La promiscuité, la non adaptation des locaux amène les CHRS à privilégier plus rapidement l hospitalisation des résidents. A l inverse l hébergement individuel, semble plus approprié à un accompagnement de fin de vie et à la mise en place de soins au sein même de l établissement. Incidence de la formation des professionnels de CHRS sur le lieu de décès Près de 19% des CHRS déclarent avoir un ou plusieurs professionnels sensibilisés et/ou formés à l accompagnement de fin de vie, soit 20 établissements. Parmi les CHRS déclarant 45 Rapport d étude ONFV - «Fin de vie en centre d hébergement et de réinsertion sociale»

46 qu aucun professionnel n a reçu une telle formation, 29% estiment qu il existe un besoin de formation. Le nombre de décès survenu au sein des établissements a un impact sur le besoin de formation ou de sensibilisation à l accompagnement de fin de vie, en effet les CHRS exprimant un besoin de formation ont connu deux décès en moyenne au sein de leur établissement au cours de la période considérée contre près de 0 décès pour les CHRS déclarant ne pas avoir besoin d une telle formation (0,2 décès en moyenne) (p = 0.002). Encadré 5 - La formation à l'accompagnement de fin de vie (extrait de la conférence consensus ANAES-SFAP, 2004) «La formation en institution comme à domicile occupe une place première dans les conditions de réussite de la démarche d accompagnement. Elle concerne tous les professionnels, qu ils soient soignants, personnels d encadrement ou administratifs, mais aussi les bénévoles et la famille. La compétence relationnelle concerne l accueil, l écoute, l apprentissage de la communication verbale et non verbale. La compétence technique concerne les techniques usuelles de soins auxquelles il faut ajouter celles des soins palliatifs. La compétence organisationnelle concerne la démarche participative. La formation doit être initiale mais aussi continue, ce qui justifie dans ce domaine une nouvelle approche dans la démarche d accompagnement.» Graphique 12 - Lieu de décès des résidents selon la formation des professionnels à l'accompagnement de fin de vie 70% 60% 61% 61% 50% 40% 30% 20% 29% 39% Formés Non formés 10% 0% Source : ONFV, CHRS, 2015 Au sein du CHRS A l hôpital ou dans un établissement de santé Lorsqu un ou plusieurs professionnels de l établissement a été formé ou sensibilisé à l accompagnement de fin de vie, les décès surviennent davantage à l hôpital : 61% des décès sont survenus à l hôpital au sein des CHRS formés contre 39% pour les CHRS non formés (dans ces CHRS les décès surviennent majoritairement au sein même de l établissement : 61%, p = 0,007). 46 Rapport d étude ONFV - «Fin de vie en centre d hébergement et de réinsertion sociale»

47 Ressources mobilisées par les CHRS dans le cadre de l accompagnement de fin de vie des résidents Tableau 7 - Ressources sollicitées par les CHRS lors de l accompagnement de fin de vie des personnes accueillies décédés entre le 1er janvier 2012 et le 31 décembre 2013 Ressources sollicitées Part de résidents décédés ayant eu une maladie grave en phase avancée ou terminale pour lesquels les CHRS ont sollicité les ressources HAD 6% SSIAD 12% Lecture : Les CHRS ont fait appel à une structure d HAD pour 6% des résidents décédés en 2012 et 2013 ayant eu une maladie grave en phase avancée ou terminale. Champ : nombre de résidents décédés en 2012 et 2013 ayant eu une maladie grave en phase avancée ou terminale (N=77) Sources : ONFV, CHRS, 2015 Parmi les ressources mobilisées dans l accompagnement de fin de vie d un résident on retrouve ici les SSIAD et l HAD qui, on l a vu précédemment, interviennent relativement peu au sein de ces structures. Toutes les situations de fin de vie ne nécessitent pas l intervention d une HAD, dans cette enquête, les SSIAD ont été mobilisés deux fois plus. La plus forte mobilisation de ces équipes peut s expliquer par le fait qu elles sont intervenues dans des contextes de fin de vie demandant une prise en charge en soins moins complexe (moins technique qu en HAD) sans une nécessité absolue de continuité de soins 24h/24h. Selon les données de l ATIH, en 2013 les soins palliatifs représentent ¼ de l activité (en journée) de l HAD (PMSI-HAD 2013). Tableau 8 - Ressources sollicitées par les CHRS lors de l accompagnement de fin de vie des personnes accueillies décédés entre le 1er janvier 2012 et le 31 décembre 2013 Ressources sollicitées Part de résidents décédés ayant eu une maladie grave en phase avancée ou terminale pour lesquels les CHRS ont sollicité les ressources EMSP 6% Réseau soins palliatifs 13% Association de bénévoles d accompagnement de fin de vie USP 9% Lecture : Les CHRS ont fait appel à une équipe mobile de soins palliatifs pour 6% des résidents décédés en 2012 et 2013 ayant eu une maladie grave en phase avancée ou terminale. Champ : nombre de résidents décédés en 2012 et 2013 ayant eu une maladie grave en phase avancée ou terminale (N=77) Sources : ONFV, CHRS, % 47 Rapport d étude ONFV - «Fin de vie en centre d hébergement et de réinsertion sociale»

48 Encadré 6 - Les ressources en soins palliatifs Les Equipes Mobiles de Soins Palliatifs (EMSP) ont pour mission d apporter une aide, un soutien, une écoute active, des conseils aux soignants qui prennent en charge des patients en fin de vie dans différents services de l hôpital. La mission des EMSP concerne : la prise en charge globale du patient et de son entourage familial, la prise en charge de la douleur et des autres symptômes, l accompagnement psychologique et psychosocial, le rapprochement, le retour et le maintien à domicile, la sensibilisation aux soins palliatifs et à la réflexion éthique. On dénombre 418 EMSP au 31/12/2012 (source : bilan du programme soins palliatifs ). Les Réseaux de santé en soins palliatifs (RSP) coordonnent l'ensemble des autres structures afin de maintenir le lien entre tous les professionnels qui prennent en charge la personne en fin de vie. Le réseau participe activement au maintien à domicile des personnes qui le désirent dans les meilleures conditions. Ce sont des réseaux de coordination des soins comme le confirme l instruction DGOS du 28/09/2012. Au 31/12/2013, il y avait 77 réseaux de soins palliatifs recensés (contre 98 en 2011), (Rapport FIR, 2013). Les Unités de soins palliatifs (USP) sont des structures d hospitalisation d environ 10 lits en moyenne, accueillant pour une durée limitée les patients en soins palliatifs. Les USP sont constituées de lits totalement dédiés à la pratique des soins palliatifs et de l accompagnement. Elles réservent leur capacité d admission aux situations les plus complexes. Elles assurent ainsi une triple mission de soins, d enseignement et de recherche. On dénombre au 31/12/2012 de 122 USP totalisant 1301 lits en France (source : bilan du programme soins palliatifs ). Influence du type d hébergement sur la mobilisation des ressources Graphique 13 - Ressources sollicitées lors de l accompagnement des résidents décédés entre 2012 et 2013 selon le type d hébergement Source : ONFV, CHRS, Rapport d étude ONFV - «Fin de vie en centre d hébergement et de réinsertion sociale»

49 À part l HAD qui a été mobilisée en hébergement individuel pour 14% des résidents décédés ayant eu une maladie grave en phase avancée ou terminale connue par le CHRS, (contre 9% des résidents en hébergement collectif), les autres équipes médicales sont principalement intervenues dans des CHRS proposant un hébergement de type collectif (23% SSIAD, 23% Réseau de soins palliatifs, 20% bénévoles d accompagnement, 14% USP). Influence de la formation sur la mobilisation des ressources en soins palliatifs On constate que 72% des mobilisations de ressources auprès des résidents décédés ont été réalisées au sein de CHRS où au moins une personne était sensibilisée/formée aux soins palliatifs Les établissements formés ou sensibilisés ont donc davantage mobilisé les professionnels et les bénévoles de soins palliatifs lors de l accompagnement de fin de vie de leurs résidents. Tableau 9 - Ressources mobilisées par les CHRS lors de l'accompagnement des résidents décédés en 2012 et 2013 selon la formation/sensibilisation du personnel à l'accompagnement de fin de vie Formation/ sensibilisation des professionnels du CHRS Une EMSP Un réseau de soins palliatifs Une association de bénévoles d accompagneme nt de fin de vie Une USP Oui Non Total général Lecture : Les CHRS disposant d un ou plusieurs professionnels sensibilisé ou formé à l accompagnement de fin de vie ont fait appel à une équipe mobile de soins palliatifs pour 3 des résidents décédés en 2012 et Sources : ONFV, CHRS, 2015 Influence de la formation sur la communication en fin de vie La formation ou la sensibilisation des professionnels de CHRS a également des répercussions sur la communication entre professionnels et résidents concernés : fréquence des discussions et diversité des sujets abordés: l évolution de la maladie le vieillissement les idées suicidaires la fin de vie, la mort le souhait de quitter l établissement pour être accompagné en fin de vie dans sa région d origine la volonté de restaurer des liens familiaux au moment de la fin de vie l après décès la volonté d être inhumé sur un autre territoire le décès des autres résidents 49 Rapport d étude ONFV - «Fin de vie en centre d hébergement et de réinsertion sociale»

50 Point de méthode «Toujours» 3 «Jamais» 0 À chaque réponse a été attribué un score permettant de réaliser ce graphique dit en «radar» : «Souvent» = 3 / «Parfois» = 2 / «Rarement» = 1 / «Jamais» = 0. Le centre du graphique équivaut à l item «Jamais» et les extrémités à «Toujours». Ce qui signifie que, plus le polygone formé est étendu, plus la fréquence de communication est intense. Graphique 14 - En 2013, lorsqu'un résident était concerné par au moins un des sujets suivants, vos équipes ont-elles évoqué avec lui... L'évolution de sa maladie Le décès des autres résidents Son vieillissement Sa volonté d'être inhumé sur un autre territoire Ses idées suicidaires L'après décès Sa volonté de restaurer des liens familiaux au moment de sa fin de vie Sa fin de vie, sa mort Son souhait de quitter l'établissement pour être accompagné en fin de vie dans sa région d'origine Sources : ONFV, CHRS, Rapport d étude ONFV - «Fin de vie en centre d hébergement et de réinsertion sociale»