vih Comment prendre soin de moi, me protéger et protéger les autres? Centre de Référence SIDA, CHU Saint-Pierre, Bruxelles Septembre 07

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1 vih Comment prendre soin de moi, me protéger et protéger les autres? Centre de Référence SIDA, CHU Saint-Pierre, Bruxelles Septembre 07

2 *Cette brochure est destinée à vous qui vivez avec le VIH * et à votre entourage, particulièrement si vous résidez en Région Bruxelloise. Conçue pour vous aider à prendre soin de vous, à vous protéger et protéger votre entourage, cette brochure vous aide aussi dans vos démarches en vous présentant la plupart des ressources et des services qui existent dans le domaine de la santé et en particulier du Sida * en Région Bruxelloise. * Voir lexique p. 84

3 Que vous veniez d apprendre votre séropositivité ou que vous soyez séropositif * depuis quelques années, où trouver de l aide? La plupart des personnes séropositives passent, ou sont passées, par des phases de tristesse, d angoisses et de questionnements suite à l annonce du diagnostic et aux répercussions de celui-ci dans les domaines de la santé, de la vie affective et amoureuse ou dans le domaine professionnel. Ces sentiments d abattement (avec perte d appétit ou du sommeil), d étrangeté, de colère, de solitude, de culpabilité ou d incompréhension, sont normaux. Si ces émotions sont bien évidemment légitimes, il est pourtant important de ne pas les laisser persister ou grandir, sans demander un soutien. Vous pourrez trouver ce soutien auprès de votre médecin généraliste ou de l équipe de l hôpital mais aussi auprès de diverses associations (cf. page 44) qui informent sur le VIH *, et proposent diverses activités ou des lieux de parole où, dans l anonymat et dans un climat de confiance, il est possible de dialoguer avec d autres personnes vivant la même situation que vous. 1

4 01 Suivi médical spécialisé pour le VIH * 5 D un adulte 5 D un enfant 8 D un nourrisson 9 02 La révélation du diagnostic à mon/mes partenaires 10 Les précautions lors des relations sexuelles La révélation du diagnostic dans mon couple 10 La révélation du diagnostic à d anciens partenaires, 12 ou à des partenaires occasionnels La révélation du diagnostic aux professionnels de la santé Dépistage * VIH de mon entourage 13 Dépistage de mon(mes) partenaires 13 Dépistage VIH de mon(mes) enfant(s) Risques de transmission du VIH Traitement préventif de l infection au VIH après exposition sexuelle, appelé aussi traitement post-exposition Les autres aspects de la santé 20 Médecine générale 20 Recours aux médecines parallèles 23 Santé sexuelle de l homme 23 Santé sexuelle de la femme 25 Centres de Planning Familial 27 Consultations gynécologiques urgentes et semi-urgentes 28 Vous recherchez des informations sur les IST *? Vivre au quotidien avec le VIH 29 Alimentation et plaisir de manger 29 Activité physique et sportive 31 Alcool, tabac, et drogues à usage festif 31 2

5 08 Spiritualité et VIH Être séropositif/ve * et être parent 35 Être séropositif/ve et désirer un enfant 35 Être séropositif/ve et avoir un enfant Être séropositif/ve et (ex)usager de drogues 38 Toxicomanie, VIH, Hépatites B et C, syphilis 38 Prévention et réduction des risques 39 VIH, toxicomanie et désir d enfant Périodiques et Sites internet VIH Cycles d informations pour les patients ou groupes de paroles organisés par les services spécialisés 42 Associations de lutte contre le Sida et 44 de soutien aux personnes vivant avec le VIH Lignes d écoute téléphonique 45 Associations proposant des activités 46 aux personnes vivant avec le VIH Associations de prévention du VIH et des IST * 59 Associations néerlandophones, à Bruxelles ou en Flandre 66 Réseau psychosocial juridique et soins de santé 68 Qu est-ce qu un CPAS? 69 Qu est-ce qu une mutuelle? 71 Services sociaux 73 Autres adresses utiles 79 Tableau récapitulatif des ressources et des services existant dans le domaine de la santé 82 Lexique 84 3

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7 01 Suivi médical spécialisé pour le VIH * Suivi médical d un adulte Il est recommandé qu une personne séropositive * adulte soit suivie dans un service spécialisé pour le VIH. Pourquoi? Parce que, dans ces services, se trouvent des médecins expérimentés dans la prise en charge de l infection par le VIH. Cette expérience est très importante car l infection par le VIH est complexe et nécessite une parfaite maîtrise des connaissances en constante évolution : tant dans le domaine du VIH, que dans celui des nouveaux médicaments. L expérience acquise par ces médecins permet d adapter au mieux le traitement à chaque patient. Certains de ces services sont des Centres de Référence Sida * qui ont conclu une convention avec l INAMI (Institut National de l Assurance Maladie Invalidité). Cette convention vous permet, ainsi qu à votre entourage, d accéder gratuitement à un ensemble de consultations (infirmières, sociales, psychologiques, et diététiques). Cette convention annuelle s intitule «contrat de rééducation fonctionnelle». En plus de consultations spécifiques au problème du VIH, certains Centres de Référence Sida offrent, au tarif mutuel, des consultations chez un psychiatre, un gynécologue et un hépatologue*, qui travaillent en étroite collaboration avec l équipe multidisciplinaire. Dans ce contexte, l hépatologue 1 collabore à la prise en charge des personnes co-infectées par le VIH, et les virus de l hépatite B et/ou C. * Voir lexique p. 84 5

8 S il vous est difficile d être suivi(e) dans un Centre de Référence Sida *, adressez-vous à un médecin généraliste qui a déjà l expérience de la prise en charge du VIH * et qui collabore activement avec une consultation spécialisée VIH ou un Centre de Référence Sida. En effet, seuls les Centres de Référence Sida permettent l accès à certains médicaments les plus récents qui peuvent s avérer très importants pour vous. Les Centres de Référence Sida pourront vous conseiller des généralistes avec qui ils collaborent déjà. Une personne belge ou un étranger en séjour légal sans revenus et sans mutuelle aura accès aux soins grâce à un réquisitoire délivré par le CPAS de sa commune ou éventuellement de la commune où se trouve l hôpital. Les étrangers ayant un visa touristique en règle n ont pas accès à cette prise en charge des soins médicaux. Une personne étrangère illégale sera prise en charge grâce à l Aide Médicale Urgente délivrée par le CPAS de la commune où elle réside. Services spécialisés en Région bruxelloise Centre de Référence de l ULB CHU Saint-Pierre CETIM * Consultation des Maladies Infectieuses r e s p. Prof. N. Clumeck rue Haute, Bruxelles T Centre de Référence de l UCL * Cliniques Universitaires Saint-Luc r e s p. Prof. B. Vandercam av. Hippocrate, Bruxelles T Centre de Référence UZ-Brussel * r e s p. Prof. P. Lacor Laerbeeklaan, Bruxelles T Hôpital Brugmann Polyclinique r e s p. Dr. M-P. Guillaume pl. Van Gehuchten, Bruxelles T Centre de Référence de l ULB * Hôpital Érasme r e s p. Prof. J.P Van Vooren route de Lennik, Bruxelles T Hôpital d Ixelles r e s p. Dr. M. Hildebrand rue J. Paquot, Bruxelles T * ayant une convention avec l INAMI 6

9 Comment bien préparer sa consultation médicale? Entre deux consultations - les jours qui précèdent, notez les questions que vous voulez poser au médecin ; - notez les éventuels effets secondaires du traitement, ou les événements qui vous semblent liés au traitement ; - si vous êtes sous traitement antirétroviral *, vérifiez la quantité de médicaments qu il vous reste ainsi que la date de fin de validité de vos autorisations de remboursement. Pendant la consultation - abordez dès le début les points qui vous préoccupent le plus, afin de ne pas les oublier et de ne pas être pris par le temps ; - n hésitez pas à poser toutes vos questions au médecin. Insistez si vous ne comprenez pas bien les réponses du médecin. En répétant ces dernières avec vos mots, le médecin pourra vérifier que vous avez bien compris ses informations. Après la consultation - si vous avez besoin d informations supplémentaires, vous pouvez consulter l infirmière du Centre Spécialisé pour le VIH *, votre médecin traitant, votre pharmacien, ou encore une association de soutien aux personnes séropositives ; - voyez avec votre médecin s il est parfois possible de le contacter par téléphone entre deux consultations. * Voir lexique p. 84 7

10 Suivi médical d un enfant Les enfants séropositifs* sont suivis préférentiellement par une équipe pédiatrique* 1 spécialisée dans la prise en charge multidisciplinaire de l infection par le VIH *. Il existe également une convention entre les Centres de Référence (voir ci-dessous) et l INAMI pour le suivi de ces enfants, permettant à celui-ci et à son entourage d accéder gratuitement à un ensemble de consultations (infirmières, sociales, psychologiques). Celles-ci ont lieu au sein du service de Pédiatrie Générale sans aucune distinction par rapport aux autres consultations pédiatriques. Les principes du traitement de l enfant sont similaires à ceux de l adulte infecté mais doivent tenir compte de spécificités liées à son âge. En particulier, l information progressive de l enfant sur sa maladie sera adaptée à son développement et se fera en collaboration avec ses parents. Par ailleurs, dans certains hôpitaux, des groupes de parole sont proposés aux enfants de différentes tranches d âge et gérés par des membres de l équipe psychosociale, permettant aux enfants de rompre leur isolement dans la maladie et d éventuellement partager les problèmes qu ils rencontrent. Le suivi en pédiatrie se fera jusqu à l acquisition d une maturité suffisante pour une prise en charge plus autonome. Le jeune adulte sera alors accompagné pour son passage à une prise en charge par l équipe de médecins pour adultes en passant éventuellement par une consultation de transition qui existe dans certains hôpitaux. * Voir lexique p. 84 8

11 Suivi médical d un nourrisson Les nouveau-nés, nés de mères séropositives*, sont suivis également par l équipe de pédiatrie *. Ce suivi débute par une visite pendant la grossesse consistant à informer les futurs parents des risques de transmission et des mesures permettant de réduire ce risque au maximum. Lors de cette première visite, la future maman fait connaissance avec l équipe de pédiatrie. Elle est revue à l occasion du séjour en maternité où un rendez-vous lui est remis pour le suivi en consultation. Le suivi du nourrisson est également pluridisciplinaire et se poursuit pendant les deux premières années de vie, il permet de rapidement rassurer les parents sur l absence de contamination de l enfant (l infection du nouveau-né est maintenant très rare quand la grossesse a été bien suivie dans un centre spécialisé), mais aussi d accompagner de façon optimale les parents dans leur parentalité, et de s assurer du bon développement précoce de leur enfant. Adresses de consultations pédiatriques pour nourrissons et enfants en Région bruxelloise CHU Saint Pierre *1 Consultation de pédiatrie r e s p. Prof. J. Levy bld. de Waterloo, Bruxelles T Consultation de transition r e s p. Dr. A-F Gennotte rue Haute, Bruxelles T UZ-Brussel * r e s p. Dr. I. De Schutter Laerbeecklaan, Bruxelles T Cliniques universitaires Saint-Luc * r e s p. Prof. B. Brichard av. Hippocrate, Bruxelles T * ayant une convention avec l INAMI 9

12 02 La révélation du diagnostic La révélation du diagnostic dans mon couple Vous venez de découvrir votre séropositivité, vous vivez en couple et vos relations sexuelles n étaient pas protégées, avez-vous des obligations vis-à-vis de votre partenaire? Oui, vous avez l obligation morale, lors des relations sexuelles, de protéger votre partenaire et de l avertir qu il ou elle risque d avoir été exposé(e) à une contamination par le VIH *. Vous venez de découvrir votre séropositivité, vous vivez en couple et vos relations sexuelles étaient protégées jusqu ici, que faire vis-à-vis de votre partenaire? Il est nécessaire de continuer à avoir des relations protégées et il vous est recommandé de révéler votre diagnostic sans trop tarder, car la situation va tôt ou tard devenir difficile quand votre partenaire vous demandera d avoir des relations non protégées. Par ailleurs, en cas de rupture de préservatif, vous devriez dévoiler en urgence à votre partenaire votre séropositivité pour lui permettre de bénéficier d un traitement post-exposition (cf. page 18). Découvrir votre séropositivité dans ces circonstances risque d entamer la confiance de votre partenaire. 10

13 Il est vrai qu il n est pas facile de révéler sa séropositivité à son(sa) partenaire. On peut craindre la rupture du couple ou de subir des violences. L expérience montre que la rupture du couple n est pas automatique, mais que plus on attend, plus il devient difficile de révéler son diagnostic. Pour faire face à ces difficultés, et trouver la meilleure façon pour vous de les dépasser, vous trouverez de l aide auprès de votre médecin de famille, du centre de dépistage * ou auprès des équipes multidisciplinaires des Centres Spécialisés (cf. page 6) et de diverses associations (cf. page 44). Risque-t-on de transmettre le VIH * lors des relations sexuelles quand on est sous traitement et que le virus est indétectable? Oui, malheureusement, vos relations sexuelles restent contaminantes, c est pourquoi il faut utiliser un préservatif lors de chaque relation sexuelle. Est-ce que mon médecin a des obligations vis-à-vis de mon partenaire? Oui, depuis février 2007, le Conseil National de l Ordre des Médecins permet aux médecins d informer le partenaire sexuel stable de la séropositivité du patient, au cas où le partenaire aurait été exposé au VIH et qu il n en a pas été averti. Dans ce cas, le médecin, en invoquant l état de nécessité, peut, en suivant une procédure bien définie et de façon exceptionnelle, informer le partenaire de la séropositivité du patient. Pour plus d informations, consultez le site internet suivant : http :// /web-Fr/fr/News/IIann4_2007.htm * Voir lexique p

14 La révélation du diagnostic à d anciens partenaires, ou à des partenaires occasionnels Vous venez de découvrir votre séropositivité, vous n êtes pas en couple et vos relations sexuelles n étaient pas protégées, avez-vous des obligations vis-à-vis de votre(vos) partenaire(s) actuel(s) ou d anciens partenaires? Oui, vous avez l obligation morale, lors des relations sexuelles, de protéger votre partenaire actuel(le) et de l avertir lui, ainsi que vos anciens partenaires, qu il (s) ou elle(s) risque(nt) d avoir été exposé(e)(s) à une contamination par le VIH *. Vous venez de découvrir votre séropositivité, vos relations sexuelles étaient protégées jusqu ici, que faire vis-à-vis de votre partenaire? Il est nécessaire d avoir des relations protégées avec votre partenaire et si à l avenir cette relation devenait plus durable, vous avez une obligation morale de révéler votre diagnostic (avec l aide d une équipe soignante si nécessaire). (cf. page 10) La révélation du diagnostic aux professionnels de la santé Les professionnels de la santé (médecin, dentiste, gynécologue, chirurgien, infirmière) peuvent être, dans le cadre de leur pratique, en contact avec votre sang (par ex. : lors d une piqûre accidentelle). Il est primordial qu ils soient informés au préalable de votre séropositivité, afin qu ils puissent évaluer s ils doivent bénéficier ou non d un traitement antirétroviral * en cas d accident. La situation serait très inconfortable pour vous, si vous deviez leur révéler votre diagnostic à l occasion de cet accident. 12

15 03 Dépistage * VIH * de mon entourage Dépistage de mon(mes) partenaire(s) Vous savez que vous êtes séropositif/ve *, il est donc important que votre (vos) partenaire(s), actuels et anciens, puissent se faire dépister aussi. Le dépistage du Sida * peut se faire chez un médecin généraliste, dans un Centre de Planning Familial, dans le Centre Spécialisé où on vous suit déjà ou dans un centre de dépistage du Sida. Quel que soit le lieu du dépistage, le résultat de celui-ci est soumis au secret médical et ne sera révélé qu à la personne qui a fait le test, et jamais par téléphone ni par écrit. Dans tous les cas, et quel que soit le statut sérologique* de votre(vos) partenaire(s), utilisez des préservatifs lors de vos rapports sexuels. Vous éviterez ainsi de vous contaminer une seconde fois avec le virus du Sida (surcontamination *), et/ou de contracter une autre IST* (Infection sexuellement transmissible), et enfin vous protègerez aussi votre(vos) partenaire(s) de toute contamination ou sur-contamination potentielle. Sans révéler votre identité, certains centres spécialisés peuvent, avec votre accord, contacter vos anciens ou actuels partenaires afin de leur proposer un dépistage du VIH. * Voir lexique p

16 Centre Élisa CHU Saint-Pierre Dépistage * anonyme et gratuit du VIH * et des IST* rue Haute, Bruxelles T Lundi 8 :00 > 13 :15 jeudi 16 :30 > 19 :15 - Sans rendez-vous Centre de Prise en charge Cliniques Universitaires Saint-Luc Dépistage du VIH et des IST av. Hippocrate, Bruxelles T Lundi 15 :30 > 17 :30 mercredi 11 :00 > 13 :00 - Sans rendez-vous Dépistage VIH de mon(mes) enfant(s) Si vous êtes séropositive * et que votre enfant n a jamais été testé (même s il semble être en bonne santé), il est important qu il soit dépisté car il aurait pu être contaminé pendant votre grossesse, l accouchement ou lors de l allaitement. S il a moins de 15 ans, il est préférable qu il soit testé dans un service de pédiatrie * spécialisé pour le VIH. Au-delà de 15 ans, il sera de préférence testé par un médecin spécialiste ou généraliste expérimenté dans l annonce d un diagnostic VIH à un adolescent. 14

17 04 Risques de transmission du VIH * Comment se transmet le VIH? Risque de transmission du VIH lors des pratiques sexuelles Le VIH se transmet lors de pratiques sexuelles, principalement lors de pénétration anale et vaginale. Le V.I.H peut également se transmettre en cas de : - fellation*, surtout si elle est accompagnée d une éjaculation ; - cunnilingus*, et anulingus*, mais uniquement s il y a échange de sang ou en présence de muqueuses lésées 1. Les risques de transmission du VIH disparaissent avec l utilisation de moyens de prévention (préservatif masculin ou féminin, carré de latex, ). Le VIH ne se transmet pas lors des baisers, d échange de caresses ou de masturbation. Par contre, d autres IST* 2 peuvent se transmettre lors des baisers et des caresses. Pour plus de renseignements, consultez la brochure «Vivre avec le VIH» éditée par la Plate-Forme Prévention Sida * (cf. coordonnées page 54). 1 Une muqueuse (par ex. l intérieur du vagin, le gland, l anus, ou l intérieur de la bouche) peut être abîmée sans qu on puisse forcément le voir à l œil nu ou le ressentir. Dans ce cas, cette lésion fonctionne comme une porte d entrée dans le corps pour certains virus ou bactéries. Une lésion des muqueuses peut donc faciliter une contamination par un virus ou une bactérie. * Voir lexique p

18 Risque de transmission du VIH * dans la vie quotidienne Comment cela ne se transmet pas? Le VIH ne se transmet pas par la salive, la sueur, les larmes, les éternuements, la toux, les urines, les selles, le simple contact (serrement des mains, massage). Il n y a pas de risque de transmission par baignade (ex : dans une baignoire, une piscine, ou un jacuzzi), par la lunette des WC, en dormant dans le même lit, en partageant les mêmes essuies, en buvant dans le même verre, ou encore en mangeant dans le même plat. Comment le VIH risque-t-il de se transmettre? Par des échanges de sang. Il faudra donc : éviter de donner votre sang ; éviter que votre sang n entre en contact avec la plaie d une autre personne. Quand vous vous blessez, nettoyez et désinfectez votre plaie (avec de l alcool à 70 degré ou en utilisant de l Isobétadine, de l Hibidil, de l Hacdil, etc.), recouvrez ensuite votre plaie d un pansement ; laver votre linge séparément uniquement s il présente des taches de sang ; nettoyer le sang répandu sur le sol ou une autre surface avec de l eau de javel diluée à 10 % ; éviter de partagez votre brosse à dent ou votre fil dentaire, votre matériel de manucure ou de pédicure, car ils pourraient présenter du sang non visible à l œil nu ; éviter de partager vos seringues, aiguilles, pailles si vous vous injectez ou si vous sniffez des drogues ; s assurer que le matériel de piercing, tatouage, acupuncture est bien stérilisé ou à usage unique. Risque de transmission du VIH lors de la grossesse, de l accouchement et de l allaitement Ce risque existe mais peut être fortement diminué. Pour plus de renseignements, consultez la brochure «Désir d enfant et Séropositivité pour le VIH», disponible dans de nombreux centres spécialisés pour le VIH. Pour l obtenir, écrivez à : maladiesinfectieuses@stpierre-bru.be ou téléphonez au * Voir lexique p

19 Risques de transmission du VIH * élevé - pénétration anale et vaginale sans utilisation des moyens de prévention des IST * (préservatif masculin, féminin, lubrifiant à base d eau * ou de silicone ) ; - fellation * avec éjaculation ; - échange de seringue, aiguille, paille ou autre matériel ; - grossesse, accouchement, allaitement si pas de traitement. faible - fellation sans éjaculation ; - cunnilingus * et anulingus * si échange de sang ou muqueuses lésées ; - contact d une muqueuse avec une substance contenant du sang ; - brosse à dent, fil dentaire, matériel de manucure ou de pédicure si partage de matériel ; - piercing, acupuncture, tatouage si matériel non à usage unique. sans risque - rapports sexuels si utilisation des moyens de prévention des IST (préservatif masculin, féminin, carré de latex, lubrifiant à base d eau ou de silicone ) ; - baisers, échange de caresses ou masturbation ; - contact avec salive, sueur, larmes, éternuements, toux, urines et selles ; - simple contact physique ; - baignade, lunette des WC ; - dormir dans le même lit, partager les mêmes essuies ; - boire dans le même verre, manger dans le même plat. Attention! cumuler de nombreuses faibles prises de risque (ex. nombreuses fellations sans éjaculation avec de multiples partenaires) finit par constituer un risque élevé de transmission. 17

20 05 (appelé aussi Traitement post-exposition) Traitement préventif de l infection au VIH * après exposition sexuelle Une rupture ou un glissement de préservatif lors d un rapport sexuel est un phénomène fréquent. Le risque de rupture de préservatif peut être diminué en utilisant un lubrifiant à base d eau * ou de silicone pour la pénétration vaginale (en cas de sécheresse, ) ou la pénétration anale. En cas de rupture ou de glissement de préservatif lors de relations sexuelles avec votre partenaire qu il soit séronégatif ou de statut sérologique * indéterminé, il est très important d évaluer très rapidement si votre partenaire devrait bénéficier d un traitement antirétroviral *. La situation sera très inconfortable pour vous, si vous devez révéler votre diagnostic à votre partenaire à l occasion de cet accident. Il vaut donc mieux éviter d attendre de se retrouver dans cette situation avant de révéler le diagnostic à votre partenaire surtout si vous vivez en couple. L efficacité du traitement préventif post-exposition n a pas été prouvée formellement en cas d exposition sexuelle mais des recherches démontrent que la prévention est efficace dans certaines situations, par exemple : un professionnel de santé qui se pique avec l aiguille d une seringue contenant du sang contaminé. * Voir lexique p

21 En cas de relations sexuelles, ce traitement préventif ne sera prescrit que s il s agit d un épisode isolé, et non pas de plusieurs relations sexuelles non protégées réparties sur plusieurs jours. Pour être efficace, ce traitement doit être prescrit dans les heures qui suivent l accident sans dépasser les 48h car passé ce délai le virus aura franchi les protections naturelles constituées par les organes lymphatiques *. Tout délai dans la prise de ce traitement expose à une diminution d efficacité. Il s agit généralement d une trithérapie qu il faudra prendre pendant 28 jours sans interruption et en acceptant de se prêter à des contrôles sanguins et à un suivi médical durant 6 mois. Il s agit donc d une prise en charge relativement lourde et non pas comme on pourrait parfois le croire, d une sorte de pilule du lendemain. Le traitement n est pas remboursé par la mutuelle (1.000 /mois), mais certains centres peuvent le délivrer, complètement ou partiellement, dans le cadre d un programme compassionnel. Il est important d interroger dès à présent votre spécialiste du VIH * sur les mesures à prendre en cas d accident/rupture de préservatif, et ce, en fonction du moment où celui-ci se produit : pendant la semaine et les heures de bureau, ou le soir et la nuit, ou les week-ends et les jours fériés. 19

22 06 Les autres aspects de la santé Médecine générale Aujourd hui, l infection VIH * est devenue une maladie chronique* 1 pour laquelle il est important d avoir un médecin généraliste, ou médecin de famille, avec qui vous êtes en confiance et qui vous suivra parallèlement au Centre de Référence Sida *. C est d ailleurs peut-être votre médecin généraliste qui vous a annoncé votre séropositivité et qui vous a adressé à l hôpital. Vous n avez pas de médecin généraliste, ou vous ne savez pas ce qu il peut faire? Sachez qu il peut soigner les problèmes médicaux quotidiens ou urgents (angine, bronchite, etc.), qu il peut réaliser les vaccins (par exemple contre la grippe, le pneumocoque, les hépatites) qu il peut rédiger les ordonnances y compris celles des antirétroviraux ou des attestations pour le CPAS, par exemple. La proximité de son cabinet de consultation le rend facilement accessible, et il coordonne les soins avec d autres médecins spécialistes : il centralise les rapports médicaux, et fait des demandes d examens complémentaires. Il peut aussi s occuper des membres de votre famille, notamment de vos enfants. Il participe à des rôles de garde, et est appelable, si nécessaire la nuit et le week-end. Le médecin généraliste est tenu au secret médical, comme tous les autres médecins ou soignants. Si vous éprouvez des craintes à ce niveau, il ne faut pas hésiter à lui en parler. D une manière générale, il est important de se sentir en confiance avec son médecin généraliste ou spécialiste, et c est parfois plus difficile avec un médecin de garde que vous ne connaissez pas, * Voir lexique p

23 que vous consultez en urgence ou pour la première fois. Dans de telles situations, certains patients sont tentés de cacher leur séropositivité. Il faut savoir que quand un médecin ne dispose pas de tous les éléments pour bien orienter son diagnostic et son traitement, il pourrait prendre une mauvaise décision médicale, ce qui pourrait avoir de lourdes conséquences sur votre santé. Il est toujours préférable d avoir le réflexe de consulter d abord son médecin généraliste, et ainsi d éviter des visites inutiles au service des urgences des hôpitaux. Ces visites peuvent se révéler coûteuses car, si vous vous rendez dans le service des urgences sans avoir consulté au préalable votre médecin généraliste, vous devrez payer un forfait supplémentaire, auquel il faudra parfois ajouter un supplément de nuit ou de week-end. Si vous n avez pas de sécurité sociale et que vous voulez être suivi(e) par un médecin généraliste, prenez contact avec le service social de votre service spécialisé (comme celui du CETIM) ou avec le CPAS de votre commune (cf. page 69 «votre CPAS»). Vous trouverez un médecin généraliste dans votre quartier. Il reçoit en privé, ou travaille dans une maison médicale, en collaboration avec une équipe multidisciplinaire (infirmières, assistants sociaux, et parfois kiné, diététicienne, et psychologue). Certaines maisons médicales fonctionnent au moyen d un forfait (grâce à une convention entre l INAMI, les organismes assureurs et les maisons médicales) pour des patients résidant à proximité. Ce forfait vous permet d avoir accès gratuitement à tous les services à condition que vous signiez un contrat d exclusivité avec cette Maison Médicale (nouveau système). 21

24 Si votre médecin vous prescrit des soins à domicile, prenez toujours contact avec votre mutuelle ou avec votre service social pour connaître les démarches à suivre. Si vous avez besoin d une aide familiale ou d une aide soignante, vous pouvez faire appel au service social de votre commune ou de votre CPAS. Les infirmières des services de soins à domicile, les aides familiales, les aides soignantes sont, tout comme les médecins, tenues au secret médical. Sachez aussi qu un médecin peut être ou non conventionné. Est conventionné, le médecin qui a signé une convention avec l INAMI, par laquelle il s engage à pratiquer des tarifs précis de consultations et de soins. De même, les montants remboursés par votre mutuelle sont définis par cette convention. Le médecin non-conventionné n a pas signé cette convention. Il est donc libre de pratiquer les tarifs de consultations et de soins de son choix. Les montants qu il peut demander seront parfois beaucoup plus élevés que ceux proposés par un médecin conventionné. Et vous ne serez pas plus remboursé par la mutuelle que dans le cas d un médecin conventionné. N hésitez donc pas à vous informer au préalable si votre nouveau médecin est ou non conventionné! Pour avoir l adresse d une maison médicale près de chez vous, contactez : La Fédération des Maisons Médicales 69 maisons médicales en Communauté française bld. du Midi, Bruxelles T fmmcsf@fmm.be Pour avoir l adresse d un médecin généraliste près de chez vous 22

25 Recours aux médecines parallèles Vous avez recours ou vous êtes tenté par le recours aux médecines parallèles. Cette approche de la santé peut être complémentaire à votre suivi spécialisé pour le VIH *, mais elle ne peut en aucun cas le remplacer. Soyez attentif à informer votre médecin spécialiste si vous prenez des dérivés de plantes, comme par exemple du millepertuis ou de l ecchinacée, car certaines plantes présentent des interactions avec certains médicaments antirétroviraux*. Tenez compte aussi du coût de la consultation, des produits et des techniques utilisés. En effet, dans certains cas ces approches parallèles peuvent être très chères. Selon les mutuelles et dans certaines conditions, certaines de ses médecines parallèles sont partiellement remboursées (par exemple l ostéopathie et l homéopathie). Renseignez-vous auprès de votre mutuelle. (cf. page 71). Santé sexuelle de l homme Quel que soit le statut sérologique * de votre(vos) partenaire(s), utilisez des préservatifs (et si nécessaire, du lubrifiant à base d eau * ou de silicone) lors de tous vos rapports sexuels. Vous éviterez ainsi d être contaminé une seconde fois par le virus du Sida *, et/ou de contracter une autre IST*, et enfin vous protègerez aussi votre(vos) partenaires de toute contamination ou sur-contamination * potentielle par le VIH ou une autre IST. Par ailleurs, l hépatite B est une maladie sexuellement transmissible (beaucoup plus contagieuse que le VIH) dont on peut facilement se prémunir en se faisant vacciner. Risque-t-on de transmettre le VIH lors des relations sexuelles quand on est sous traitement et que le virus est indétectable? Oui, malheureusement, vos relations sexuelles restent contaminantes, même si votre charge virale est indétectable*. C est pourquoi il faut utiliser un préservatif lors de chaque relation sexuelle. Qu en est il des risques liés à la fellation *? Si votre partenaire vous fait une fellation sans utiliser de préservatif, vous lui faites courir un risque de contamination. À l inverse, si vous faites une * Voir lexique p

26 fellation à votre partenaire séronégatif, vous ne courrez pas de risque de le contaminer ; mais vous risquez néanmoins d attraper une autre IST *, et en particulier la syphilis qui est actuellement en forte recrudescence chez les gays ou bisexuels. Il existe des préservatifs masculins (que l homme ou la femme pose sur le sexe de l homme en érection) mais aussi des préservatifs féminins, qui présentent l avantage d être posé dans le vagin de la femme. Cette dernière méthode est souvent choisie par les hommes ayant des problèmes d érection liés à l usage du préservatif masculin. L utilisation de lubrifiant à base d eau * ou de silicone peut faciliter la pénétration vaginale (en cas de sécheresse, ) et la pénétration anale. Pour les hommes pratiquant des pénétrations anales, le préservatif féminin peut aussi être utilisé après en avoir ôté l anneau intérieur. Si vous présentez des signes d une IST (douleur lorsque vous urinez, écoulements au sexe, etc.), si vous avez des difficultés dans votre vie sexuelle (problèmes d érection ), parlez en à votre médecin spécialiste ou médecin généraliste, ou consultez un médecin de planning familial ou un urologue. De même, si vous prenez des médicaments pour des problèmes d érection, parlez-en à votre médecin spécialiste pour le VIH *, car il existe des interactions entre certains de ces médicaments et les antirétroviraux *. Que votre partenaire soit une femme ou un homme, il est parfois difficile de la/le convaincre ou de négocier avec elle/lui l usage du préservatif. Les choses se compliquent encore d avantage si vous n avez pas osé dévoiler votre séropositivité à votre partenaire. Ne restez pas seul avec toutes vos questions, n hésitez pas à demander de l aide à quelqu un de l équipe multidisciplinaire de votre Centre Spécialisé. 24

27 Santé sexuelle de la femme Quel que soit le statut sérologique * de votre(vos) partenaire(s), utilisez des préservatifs (et si nécessaire, du lubrifiant à base d eau * ou de silicone) ou demandez à votre partenaire d en mettre lors de tous vos rapports sexuels. Vous éviterez ainsi d être contaminée une seconde fois par le virus du Sida *, et/ou de contracter une autre IST*, et enfin vous protègerez aussi votre(vos) partenaire(s) de toute contamination ou sur-contamination * potentielle par le VIH * ou une autre IST. Par ailleurs, l hépatite B est une maladie sexuellement transmissible (beaucoup plus contagieuse que le VIH) dont on peut facilement se prémunir en se faisant vacciner. Il existe des préservatifs masculins (que la femme ou l homme pose sur le sexe de l homme en érection) mais aussi des préservatifs féminins, qui présentent l avantage d être posés avant la relation sexuelle dans le vagin de la femme. Cette dernière a donc plus d autonomie dans le choix d utiliser ou non un moyen de prévention lors des rapports sexuels. L utilisation de lubrifiant à base d eau ou de silicone peut faciliter la pénétration vaginale (en cas de sécheresse, ) et la pénétration anale. Pour les femmes pratiquant des pénétrations anales, le préservatif féminin peut aussi être utilisé après en avoir ôté l anneau intérieur. Si vous faites une fellation* à votre partenaire séronégatif, vous ne courrez pas de risque de le contaminer ; mais vous risquez éventuellement d attraper une autre IST. Risque-t-on de transmettre le VIH lors des relations sexuelles quand on est sous traitement et que le virus est indétectable? Oui, malheureusement, vos relations sexuelles restent contaminantes, même si votre charge virale est indétectable*. C est pourquoi il faut utiliser un préservatif lors de chaque relation sexuelle. Il est parfois difficile de convaincre son partenaire ou de négocier avec lui l usage du préservatif (surtout en tant que femme). Les choses se compliquent encore d avantage si vous n avez pas osé dévoiler votre séropositivité à votre partenaire. * Voir lexique p

28 Ne restez pas seule avec toutes vos questions, n hésitez pas à demander de l aide à quelqu un de l équipe multidisciplinaire de votre Centre Spécialisé. Si vous avez des difficultés dans votre vie sexuelle, si vous avez été victime de violences sexuelles, si vous avez subi des mutilations sexuelles, ne restez pas seule avec vos préoccupations et demandez de l aide à quelqu un de l équipe multidisciplinaire de votre Centre Spécialisé ou auprès d un Centre de Planning Familial. Par ailleurs, il est important de faire un suivi gynécologique régulier, de passer des examens de dépistage* (cancer du col, cancer du sein) et d avoir un moyen de contraception* efficace et qui vous soit bien adapté. À ce propos, le préservatif, féminin ou masculin, n est pas un moyen de contraception 1 suffisant. N hésitez pas à en parler à votre gynécologue. Si vous présentez des signes d une IST* (douleurs au bas ventre, pertes vaginales inhabituelles ), consultez un médecin sans tarder. Pour ce faire, vous pouvez consulter un gynécologue de la consultation spécialisée VIH * (comme celui du CETIM) ou du service de gynécologie, ou un gynécologue privé, ou vous rendre dans un Centre de Planning Familial. Si vous consultez un médecin extérieur à l hôpital, demandez-lui de rédiger une courte lettre pour votre médecin spécialiste du VIH *. En plus des consultations médicales et gynécologiques -suivi gynécologique, suivi de grossesse, interruption volontaire de grossesse-, les Centres de Planning Familial offrent aussi des consultations psychologiques, sociales et juridiques (cf. Adresses des Centres de Planning Familial, page 27). Pour les femmes ayant des relations sexuelles avec des femmes, un carré de latex (appelé aussi digue dentaire) permettra d éviter tout contact avec les muqueuses vaginales ou anales et les sécrétions sexuelles ou le sang des règles de la partenaire. En effet, les pratiques sexuelles entre femmes sont aussi susceptibles de causer la transmission d une IST, ou du VIH dans certaines conditions (très rares). Consultez la brochure «Filles entre elles» qui aborde la question de la santé sexuelle chez les femmes ayant des pratiques homo ou bisexuelles (réalisée et diffusée gratuitement par Ex æquo) * Voir lexique p

29 Les Centres de Planning Familial Il existe différentes fédérations de Centre de Planning Familial. Afin de choisir le Centre de Planning Familial le plus proche de chez vous, contactez : Fédération Laïque des Centres de Planning Familial 21 centres affiliés à Bruxelles, 19 en Wallonie rue de la Tulipe, Bruxelles T flcpf@planningfamilial.net Fédération des Centres de Planning et de Consultations 16 centres affiliés place Jules Mansart, La Louvière T fcpc@tiscalinet.be Fédération des Centres de Promotion Conjugale et Familiale des Femmes Prévoyantes Socialistes 1 centre affilié à Bruxelles, 13 en Wallonie place Saint-Jean, Bruxelles T fps@mutsoc.be Fédération des Centres Pluralistes Familiaux 2 centres affiliés à Bruxelles, 17 en Wallonie rue du Trône, Bruxelles T fcp@liguedesfamilles.be Centres de Planning Familial néerlandophones à Bruxelles : Sjerp DILEMMA VUB Gebouw Y Triomflaan, toegang Etterbeek T pvanhame@vub.ac.be CEVO H. Jasparlaan, Sint-Gillis T

30 Consultations gynécologiques urgentes et semi-urgentes Si vous avez besoin de soins urgents, consultez votre médecin de famille, votre gynécologue ou présentez-vous dans un service de garde. Si vous avez besoin de soins semi-urgents, il vous est possible, dans certains hôpitaux, de vous rendre à une consultation prévue pour cela. Informez-vous préalablement auprès de votre médecin spécialiste VIH * ou de votre gynécologue. CHU Saint-Pierre, Consultation de gynécologie obstétrique r e s p. Prof. Michel Degueldre bld. de Waterloo, Bruxelles T City Planning, Centre de Planning Familial du CHU Saint-Pierre rue Haute, Bruxelles T Dans ces deux services, les situations suivantes sont considérées comme des semi-urgences : celle des femmes souffrant d une mycose ou de toute autre infection gynécologique, et celle des femmes enceintes présentant des douleurs au ventre ou des pertes de sang. Dans ce cas, les femmes sont vues le jour même (matin et après-midi) par un gynécologue en consultation, sauf le jeudi matin où elles seront reçues au City Planning entre 08:30 et 11:30. Ces services sont également accessibles aux personnes dépendant d un CPAS et aux personnes vivant en situation illégale. Vous recherchez des informations sur les IST *? Pour toute information sur les Infections Sexuellement Transmissibles* 1 les plus fréquentes, consultez le «Petit Livre Rose», édité par la Plate- Forme Prévention Sida * (disponible gratuitement), consultez la brochure «Testez-vous Les IST en question» éditée par Ex æquo, ou allez sur le site (site internet en développement) * Voir lexique p

31 07 Vivre au quotidien avec le VIH * Alimentation et plaisir de manger Afin de garder un bon équilibre alimentaire, il est nécessaire d adopter une alimentation saine (si ce n est déjà le cas), sans excès et sans carence. Une alimentation saine demande que chaque famille alimentaire se retrouve quotidiennement dans votre journée : l eau ou des boissons non sucrées : attention à ne pas consommer de trop grande quantité de thé ou de café ; les féculents : pain, pomme de terre, riz, pâtes, patates douces, semoule, quinoa, boulghour, bananes plantain, etc. ; les fruits frais : de préférence de saison, ex : orange en hiver, pomme en automne, fruit rouge en été ; les légumes/salades, de préférence de saison, ex : courgettes en été, choux en hiver. Les légumes surgelés ou en conserve gardent toutes leurs propriétés ; les légumineuses : lentilles, pois chiches, haricots blancs ou rouges, etc. ; les volailles / viandes : pas plus de 3 fois par semaine ; les poissons : 2 fois par semaine, ex : les poissons maigres comme le cabillaud, la daurade, le tilapia ; et les poissons gras comme le thon, le maquereau, les sardines, le hareng ; les œufs : pas plus de 2 œufs par semaine ; les produits laitiers, de préférence écrémés ou demi-écrémés, et les fromages, de préférence maigres ; les matières grasses : préférez les huiles végétales (olive, colza, tournesol, etc.) plutôt que le beurre. Attention à l huile de palme qui est riche en graisses, ce qui augmente le cholestérol ; 29

32 limitez la quantité de sel : tant pour le sel de cuisine que pour les cubes de bouillon. La diététicienne peut vous aider à appliquer ces recommandations en fonction de vos habitudes alimentaires, de vos goûts, et de votre budget (il existe des consultations diététiques gratuites dans la plupart des Centres Spécialisés pour le VIH *). Se faire plaisir et diversifier son alimentation Variez un maximum votre alimentation : changez d aliments, découvrez de nouveaux plats, utilisez des épices fraîches ou sèches La qualité et la fraîcheur de l alimentation sont primordiales, de même que les quantités que vous consommez. Idéalement, comptez 5 portions de fruits ou légumes par jour, ex : 1 fruit frais (ou en jus ou en compote) à 10:00 et 16:00 ; 1 salade et un potage à midi ; 1 portion de légumes le soir. Tout ceci vous permettra d avoir tous les nutriments nécessaires pour maintenir un bon état de santé et aussi de profiter au mieux du plaisir de manger. Faites vous plaisir, permettez-vous de temps en temps des frites, pâtisseries, chips, boissons sucrées, chocolat, sauces et mayonnaises mais en petites quantités. L hygiène alimentaire Il est aussi important d avoir une bonne hygiène dans la cuisine : certaines règles d hygiène de base (comme se laver les mains avant de préparer le repas, ne pas recongeler un aliment décongelé, vérifier la température du frigo) sont à respecter pour éviter d éventuelles contaminations par des bactéries, pouvant provoquer des troubles digestifs (diarrhées et vomissements). * Voir lexique p

33 Compléments et suppléments alimentaires Les compléments alimentaires se vendent en pharmacie sous forme de berlingots ou de crèmes dessert, et sont enrichis en énergie et/ou en protéines ainsi qu en vitamines et minéraux. Ils sont conseillés si votre alimentation ne suffit pas à vous faire reprendre du poids. Les suppléments alimentaires sont souvent sous forme de comprimé et sont des concentrés de vitamines et de minéraux. Ils sont nécessaires si votre alimentation ne vous apporte pas suffisamment de ces éléments essentiels. Avant de consommer ce type de produits (qui ne sont ni bon marché ni remboursés), adoptez chaque jour une alimentation saine et variée. Si vous désirez vérifier la qualité de votre alimentation, en savoir plus sur les règles d hygiène à appliquer, ou si vous devez adapter votre alimentation à votre état de santé, prenez contact avec la diététicienne de votre Centre Spécialisé pour le VIH *. Activité physique et sportive Il est conseillé de pratiquer une activité physique chaque jour (minimum 5 fois par semaine) durant 30 minutes. Choisissez une activité qui vous plaît, et progressez à votre rythme. La marche peut être un bon début. Il n est pas nécessaire de faire un sprint car une demi-heure de marche est bien plus bénéfique pour l ensemble du corps. La natation, le vélo ou encore le jogging sont d autres possibilités. Demandez conseil à votre médecin avant de commencer un sport quel qu il soit. Alcool, tabac, et drogues à usage occasionnel (cf. page 38) Dans notre société, la plupart des personnes consomment de temps à autre des produits comme l alcool ou le tabac, et considèrent que cela fait partie des petits plaisirs de la vie. Pourtant, ces produits ne sont pas sans effets sur la santé. Le tabagisme augmente vos risques de problèmes pulmonaires (essoufflement, bronchite chronique, cancer du poumon ), de problèmes cardiovasculaires (risque d impuissance, thrombose, infarctus ), de vieillissement 31

34 prématuré de la peau, etc. Quel que soit votre âge ou votre consommation tabagique, l arrêt du tabac est bénéfique pour votre santé et augmente votre qualité de vie. L excès d alcool est mauvais pour la santé en général, et peut poser problème par rapport à la prise de médicaments antirétroviraux. En général, on conseille de ne pas dépasser 2 à 3 verres de vin ou de bière par jour. Par ailleurs, pour les personnes séropositives * pour le VIH * et également infectées par le virus de l hépatite C ou de l hépatite B, la consommation d alcool augmentera vos problèmes hépatiques. Quand les événements de la vie sont plus difficiles à gérer, il arrive que certaines personnes soient tentées de recourir occasionnellement à l usage de certains produits : alcool, cannabis, cocaïne. Dans ce contexte, il semble que les personnes recherchent (parfois inconsciemment) ces produits pour leurs effets anxiolytiques 1, ou antidépresseurs 2. Pour autant, l alcool et d autres drogues ne sont pas des médicaments (même si certains de leurs effets sont similaires). Il est donc très important que vous parliez de vos difficultés avec votre médecin (généraliste ou spécialiste pour le HIV) afin qu il vous oriente au mieux. Sachez aussi qu il est possible de bénéficier d un soutien psychologique dans les Centres Spécialisés pour le VIH. On ne connaît qu en partie les interactions qui existent entre certaines drogues (cannabis, ecstasy, poppers, etc.) et les traitements antirétroviraux *. Certaines drogues augmentent ou diminuent la concentration des médicaments antirétroviraux dans le sang. À l inverse les antirétoviraux peuvent augmenter les effets de certaines drogues et augmenter leur toxicité. Il est donc important de discuter de vos éventuelles consommations avec votre médecin spécialiste pour le VIH. 3 Par ailleurs, n oubliez pas que quand on est sous l influence de produits comme l alcool ou les drogues, etc., on pense d autant moins à se protéger lors des rapports sexuels. 1 Médicaments utilisés pour lutter contre les angoisses 2 Médicaments utilisés pour lutter contre la dépression * Voir lexique p

35 08 Spiritualité et VIH * La vie spirituelle et/ou la pratique religieuse constituent une part importante de la vie de nombreuses personnes. Elles peuvent apporter un réel soutien quand ces personnes sont confrontées à des événements de vie douloureux (maladie grave, perte d un proche ). De plus, si la personne ose partager ce qui l affecte, la vie spirituelle et/ ou la pratique religieuse lui permettront aussi de profiter du soutien et de la solidarité de la part des autres membres de son courant religieux. Malheureusement, certains courants religieux condamnent irrémédiablement les personnes séropositives 1, ce qui culpabilise et enferme encore plus leurs membres dans leur secret. D autre part, on observe parfois des effets néfastes de certaines pratiques religieuses sur la santé des personnes séropositives, surtout si ces pratiques ne sont pas adaptées à leur état de santé. En effet, certains courants, sous couvert d une ouverture envers les personnes séropositives *, leur font croire en des informations mensongères ou leur imposent des pratiques pouvant être à long terme dangereuses à différents niveaux dont celui de leur santé. 1 Souvent à cause de la manière dont elles ont été contaminées : relations sexuelles hors mariage, relations homosexuelles, usage de drogue 33

36 Soyez vigilant/e si on vous propose des régimes alimentaires trop stricts (jeûne complet prolongé sans manger, ni boire), des temps de prière très longs (des nuits entières), si on vous propose d arrêter votre traitement antirétroviral * 1 ou de prendre des substances médicinales traditionnelles n ayant démontré aucune efficacité Dans tous les cas, parlez-en avec votre médecin, les équipes des centres de référence, qui pourront vous conseiller et vous aider. D autre part, n hésitez pas à consulter plusieurs responsables de votre confession religieuse afin de prendre un peu de recul par rapport aux informations et aux «conseils» reçus. Enfin, vous trouverez aussi de l aide auprès des associations de soutien aux personnes séropositives (cf. page 44). * Voir lexique p

37 09 Être séropositif / ve * et être parent Être séropositif / ve et désirer un enfant Vous êtes séropositif/ve et votre partenaire l est aussi, et vous désirez avoir un enfant? Vous êtes séropositif/ve et votre partenaire ne l est pas, et vous désirez un enfant? Vous vous demandez quels sont les risques de transmission du virus pour le bébé, pendant la grossesse, l accouchement, et après l accouchement? Vous êtes sous traitement anti-rétroviral, et vous vous demandez si vous pouvez avoir un bébé? Il est possible d avoir un enfant en limitant au maximum, dans certaines conditions, le risque d infection du (futur) bébé et celui de votre partenaire. Parlez-en à votre médecin ou au gynécologue du Centre de Référence Sida *. Vous trouverez aussi des réponses à vos questions dans la brochure «Désir d enfant et Séropositivité pour le VIH *», disponible dans de nombreux centres spécialisés pour le VIH. Pour l obtenir, écrivez à : maladiesinfectieuses@stpierre-bru.be ou téléphonez au