Évaluation clinique et fonctionnelle d'un handicap moteur, cognitif ou sensoriel (49)

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1 Évaluation clinique et fonctionnelle d'un handicap moteur, cognitif ou sensoriel (49) A. Delarque, J.M. Viton, L. Bensoussan, J.M. Triglia, S. Roman, O. Forzano, L. Kluse, B.Ridings, M. Ceccaldi Mars 2006 Objectifs pédagogiques : Evaluer une incapacité ou un handicap. Analyser les implications du handicap en matière d orientation professionnelle et son retentissement social. Bibliographie : Béthoux F, Calmels P. Guide des outils de mesure et d'évaluation en médecine physique et de réadaptation. Ed Frison-Roche Held J-P., Dizien O. Traité de médecine physique et de réadaptation Paris, Flammarion, Module 4. Handicap, Incapacité, Dépendance. Masson, Évaluer une incapacité ou un handicap Les aspects généraux et ceux concernant le handicap moteur seront traités dans une première partie. Les aspects spécifiques des handicaps cognitifs et sensoriels (auditif et visuel) feront l objet de chapitres particuliers 1.1. Définitions et concept de handicap (travaux de l OMS) L OMS a établi une classification internationale des maladies (CIM) qui a été complétée par une première version de la classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps (CIDIH). Celle-ci repose sur le concept de Wood et classe les déficiences, les incapacités et les handicaps. Une deuxième version de la CIDIH, la CIF (classification internationale du fonctionnement du handicap), est parue en Aux trois niveaux du modèle de Wood s est ajouté le concept de qualité de vie Déficience La déficience se définit comme «toute perte de substance ou altération d'une structure ou fonction psychologique, physiologique ou anatomique». Elle représente la traduction d'un état pathologique sur l'organe. Elle peut être transitoire ou définitive. Elle est voisine du concept médical de trouble, ou symptôme, mais s'avère plus large, incluant la notion d'absence ou de perte totale de l'organe. Les déficiences peuvent être : physiques, cognitives, sensorielles ou mentales ; transitoires ou définitives stables ou évolutives Incapacité L'incapacité se définit comme «toute réduction (résultant d'une déficience), partielle ou totale, de la capacité d'accomplir une activité d'une façon, ou dans les limites considérées 1

2 comme normales pour un être humain», Ce n'est plus l'organe qui est concerné mais la personne dans ces différentes fonctions (communication, soins corporels, locomotion...) Handicap ou désavantage social La notion de handicap ou désavantage social introduit une dimension supplémentaire qui est celle de l'environnement. Le handicap se définit comme le désavantage social pour un individu donné, qui résulte d'une déficience ou d'une incapacité et qui limite ou interdit l'accomplissement d'un rôle normal (en rapport avec l'âge, le sexe, les facteurs sociaux et culturels)». Ici est prise en compte la personne mais en fonction des situations dans laquelle elle se trouve. Ces situations de handicap concernent les actes essentiels de la vie quotidienne. L'intérêt de cette approche est de comprendre les facteurs à l origine des handicaps, de déterminer les besoins et d adapter la prise en charge Concept de qualité de la vie Le concept de qualité de la vie fait référence à une sensation de «complet bien-être physique, moral et social perçu par l'individu" (OMS, 1946). Dans le domaine médical, on s intéresse plus particulièrement aux conséquences d un phénomène de santé sur la qualité de vie ; on parle alors de «qualité de vie liée à la santé» définie par MacKeigan (1992). Dans tous les cas, il apparaît multidimensionnel et profondément subjectif. L'optimisation de la qualité de la vie des personnes handicapées et de leurs familles représente ainsi l'objectif final du projet thérapeutique, et une préoccupation constante des rééducateurs et des acteurs de la réinsertion tout au long de l'évolution Evaluation des incapacités et des handicaps moteurs, cognitifs et sensoriels Généralités Il est nécessaire d évaluer les différents niveaux (déficiences, incapacités, handicaps et qualité de vie). On peut faire appel à des méthodes qualitatives ou quantitatives (ordinales, linéaires). Seules les méthodes quantitatives permettent des comparaisons. Ces méthodes peuvent être génériques, applicables quelle que soit la pathologie en cause et les échelles spécifiques qui concernent une pathologie donnée. Ces méthodes d'évaluation doivent répondre à un certain nombre de critères : être pertinentes, c'est-à-dire cohérentes par rapport à ce qui est mesuré ; être sensibles, c'est-à-dire capables de dépister de faibles variations du phénomène observé ; être validées, c'est-à-dire avoir prouvé l'adéquation avec le domaine exploré et sa corrélation avec des outils de référence (cette validation doit être faite dans la langue d'utilisation) ; être reproductibles (dans le temps ou entre évaluateurs) ; être faciles d'utilisation. Les objectifs de cette évaluation sont multiples et concernent le domaine des soins, de l'évaluation des pratiques et de la recherche. établir la réalité des incapacités et des handicaps. o en repérer l existence, o en mesurer la sévérité, 2

3 o en suivre l évolution ; fixer les objectifs de la rééducation et de la réadaptation en fonction du projet de vie et orienter les choix des techniques de médecine physique et les mesures de réadaptation; mesurer l'efficacité de ces techniques dans le cadre de la recherche clinique ; apporter des arguments pour prendre des mesures de protection juridique : sauvegarde, curatelle et tutelle ainsi que pour les indemnisations ; agir sur un plan général et socio-économique : o évaluer le retentissement social des maladies, o évaluer les besoins en soins de rééducation et de réadaptation, o évaluer ou comparer des thérapeutiques de prise en charge des incapacités et des handicaps Evaluation des déficiences L échelle visuelle analogique (EVA) de douleur est une échelle générique et linéaire d évaluation Evaluation des incapacités Elle repose soit sur les données de l interrogatoire soit sur les résultats d examens cliniques ou instrumentaux Echelles : Echelles génériques Les échelles les plus utilisées sont celles qui évaluent les niveaux d'incapacité pour les actes de la vie quotidienne. Elles permettent de mesurer la sévérité des incapacités, d'en suivre l'évolution et sont un des outils de décision pour déterminer les aides nécessaires. Index de Barthel L'index de Barthel (1965) est surtout utilisé pour les pathologies neurologiques et plus particulièrement les hémiplégiques. Il est simple d'emploi et mesure 10 activités en donnant un score qui va de 0 (dépendance totale) à 100 (aucune dépendance) Outre sa simplicité, son intérêt est de donner rapidement une indication sur la situation fonctionnelle.état grabataire de 0 à 20, dépendance permettant d'envisager un retour à domicile au-dessus de 60. Un score à 100 signifie que le sujet est indépendant mais ne signifie pas pour autant que le sujet n'a plus de déficience. 3

4 Index de Barthel (d'après Barthel: Mahoney FI, Barthel DW. Functional evaluation: the Barthel index. Md State Med J 1965 ; 14 : 61-5) ITEMS Score Alimentation Indépendante et normale 10 Aide pour couper 5 Impossible 0 Toilette Peut se baigner seul 10 Se rase, se peigne, se lave le visage 5 Impossible 0 Habillage Indépendant 10 Avec aide modérée 5 Impossible 0 Vessie Parfaitement contrôlée 10 Problèmes occasionnels 5 Constants 0 Selles Parfaitement contrôlées 10 Problèmes occasionnels. 5 Problèmes habituels 0 Utilisation des WC Indépendante 10 Aide partielle 5 Totalement dépendante 0 Transferts lit-chaise Indépendante 15 Aide minime ou surveillance 10 Peut s'asseoir mais doit être installé 5 Ambulation Indépendante 50 m 15 Avec aide pour 50 m 10 50m en fauteuil roulant 5 Impossible 0 Escaliers Indépendant 10 Aide ou surveillance 5 Score total /100 Mesure d indépendance fonctionnelle La mesure d'indépendance fonctionnelle (MIF) est plus récente. Elle comporte 18 items mesurés chacun selon 7 niveaux. Elle est moins simple que l'indice de Barthel, mais elle est plus complète, comportant des items «moteurs" (A à M) et des items «cognitifs" (N à R). Elle permet de comparer des états fonctionnels, de cibler les besoins en rééducation et en réadaptation. 4

5 Mesure d'indépendance fonctionnelle -MIF (d'après Granger CV, Hamilton 88, Keith RA, Zielezny M, Sherwin FS. Advances in functional assessment for medical rehabilitation. Top Geriatr Rehabil1986; 1 (3): 59-74) SOINS PERSONNELS A Alimentation B Soins de l'apparence C Toilette D Habillage - partie supérieure E Habillage - partie inférieure F Utilisation des toilettes Contrôle des sphincters : G Vessie H Intestins Mobilité Transferts : I Lit, chaise, fauteuil roulant J WC K Baignoire, douche Locomotion : L Marche (M), fauteuil roulant (F) M Escaliers Communication : N O p Q R Compréhension Expression Conscience du monde extérieur : Interaction sociale Résolution des problèmes Mémoire Total /126 NIVEAUX 7 - Indépendance complète (appropriée aux circonstances et sans danger) 6 - Indépendance modifiée (avec appareillage par exemple) 5 - Surveillance 4 - Aide minimale (25 %) 3 - Aide moyenne (50 %) 2 - Aide maximale (75 %) 1 - Aide totale (100%) Présentée sous forme de " cible" elle permet de bien visualiser les items les plus déficitaires et l'évolution des incapacités Échelles spécifiques Les échelles globales ne permettent pas de mesurer les incapacités dans certaines circonstances, notamment dans certaines pathologies où les incapacités sont plus focalisées et propres à la pathologie. Dans ces situations, des échelles spécifiques ont toute leur place. Elles s'adressent le plus souvent à une pathologie donnée et sont donc très nombreuses. Il ne faut cependant utiliser que des échelles validées et reconnues. Il est impossible de citer toutes les échelles. À titre d'illustration, quelques exemples parmi 5

6 celles qui sont les plus couramment utilisées sont les suivants. l indice fonctionnel de Lequesne permet l évaluation du retentissement fonctionnel de la coxarthrose ; l'échelle EIFEL (échelle d'incapacité fonctionnelle pour l'évaluation des lombalgies) a été traduite et validée en français; il s'agit d'un auto-questionnaire qui permet d'évaluer les conséquences fonctionnelles des lombalgies chroniques; l'échelle d'activités instrumentales de la vie courante (IADL, Lawton) est une échelle d'incapacités de vie quotidienne secondaires aux déficiences cognitives; elle s'est montrée d'un grand pouvoir prédictif de la maladie d'alzheimer Indice algo-fonctionnel de Lequesne utilisé pour la coxarthrose (d'après Lequesne M, Méry C, Samson M. et al. Indexes of severity for osteoarthritis of the hip and knee. Scand j Rheumatol1987, 65 : [suppl]) DOULEUR ou GENE La nuit? Non 0 Seulement en remuant ou selon la posture 1 Même immobile 1 Lors du dérouillage matinal? Moins d'une minute Pendant 1 à 15 min 0 Pendant plus de 15 min 2 Lors de la station debout ou s'il vous faut piétiner 1/2 heure? Non 0 Oui 1 Lorsque vous marchez? Non 0 Seulement après une certaine distance 1 Très rapidement et de façon croissante 2 Votre hanche vous gêne-t-elle lorsque vous restez assis longtemps (2 heures)? Non 0 Oui l Périmètre de marche maximum (en acceptant d'avoir mal) Aucune limitation 0 Limité mais supérieur à 1 km 1 Environ 1 km (environ 15 min) à 900 m (environ 8 à 15 min) à 500 m à 300 m 5 Moins de 100 m 6 Une canne ou une béquille nécessaire + 1 Deux cannes ou deux béquilles nécessaires +2 Difficulté dans la vie quotidienne pour : Mettre ses chaussettes par devant 0 à 2* Ramasser un objet à terre 0 à 2* Monter ou descendre un étage 0 à 2* Sortir d'une voiture ou d'un fauteuil profond 0 à 2* Retentissement sur l'activité sexuelle 0 à 2* SCORE TOTAL 6

7 (* 0 pas de difficulté - 0,5 petite difficulté -1 possible mais difficilement - 1,5 possible mais très difficilement - 2 impossible) EIFEL, échelle d'incapacité fonctionnelle pour les lombalgies (d'après Coste J, Le Parc JM, Berge E, Delecoeullerie G, Paolaggi JB. Validation française d'une échelle d'incapacité fonctionnelle pour l'évaluation des lombalgies (EIFEL). Rev Rhum (Ed Fr) 1993 ; 60 : ) Nous aimerions connaître les répercussions de votre douleur lombaire sur votre capacité à effectuer les activités de la vie quotidienne. Si vous êtes cloué au lit par votre douleur lombaire, cochez cette case et arrêtez-vous là. En revanche, si vous pouvez vous lever et rester debout au moins quelques instants, répondez au questionnaire qui suit : Une liste de phrases vous est proposée ci-dessous. Ces phrases décrivent certaines difficultés à effectuer une activité physique quotidienne directement en rapport avec votre douleur lombaire. Lisez ces phrases une par une avec attention en ayant bien à l esprit l état dans lequel vous êtes aujourd hui à cause de votre douleur lombaire. Quand vous lirez une phrase qui correspond bien à difficulté qui vous affecte aujourd'hui; cochez-là Dans le cas contraire, laissez un blanc et passez à la phrase suivante. Souvenez-vous bien de ne cocher que les phrases qui s appliquent à vous-même aujourd hui. Je reste pratiquement tout le temps à la maison à cause de mon dos. Je change souvent de position pour soulager mon dos... Je marche plus lentement que d'habitude à cause de mon dos.... A cause de mon dos, je n'effectue aucune des tâches que j'ai l'habitude de faire à la maison.. À cause de mon dos, je m'aide de la rampe pour monter les escaliers.. À cause de mon dos, je m'allonge plus souvent pour me reposer... À cause de mon dos, je suis obligé(e) de prendre un appui pour sortir d'un fauteuil À cause de mon dos, j'essaie d'obtenir que d'autres fassent des choses à ma place... À cause de mon dos, je m'habille plus lentement que d'habitude. Je ne reste debout que de courts moments à cause de mon dos À cause de mon dos, j'essaie de ne pas me baisser ni de m'agenouiller... 7

8 À cause de mon dos, j'ai du mal à me lever d'une chaise. J' ai mal au dos la plupart du temps.. À cause de mon dos, j'ai des difficultés à me retourner dans mon lit.. J' ai moins d'appétit à cause de mon mal de dos.. À cause de mon mal de dos, j'ai du mal à mettre mes chaussettes (ou bas, collants).. Je ne peux marcher que sur de courtes distances à cause de mon mal de dos. Je dors moins à cause de mon mal de dos À cause de mon dos, quelqu'un m'aide pour m'habiller... À cause de mon dos, je reste assis(e) la plus grande partie de la journée À cause de mon dos, j'évite de faire de gros travaux à la maison À cause de mon mal de dos, je suis plus irritable que d'habitude et de mauvaise humeur avec les gens À cause de mon dos, je monte les escaliers plus lentement que d'habitude À cause de mon dos, je reste au lit la plupart du temps.. Echelle d activités instrumentales de la vie courante (IADL Lawton) utilisée pour les troubles cognitifs (d après Lawton MP, Brody EM. Assessment of older peaple : selfmaintening and instrumental activities of daily living. Gérontologist, 1969, 9, ) Capacité à utiliser le téléphone Je me sers du téléphone de ma propre initiative, cherche et compose les numéros moi-même Je compose un petit nombre de numéros bien connus Je réponds au téléphone, mais je n'appelle pas Je suis incapable d'utiliser le téléphone Capacité à utiliser les moyens de transport Je peux voyager seul(e) et de façon indépendante (par les transports en commun, ou avec ma propre voiture) Je peux me déplacer seul(e) en taxi, pas en autobus Je peux prendre les transports en commun si je suis accompagné(e) Transport limité au taxi ou à la voiture, en étant accompagné Je ne me déplace pas du tout Capacité à gérer son budget Je suis totalement autonome (gérer le budget, faire les chèques, payer les factures) Je me débrouille pour les dépenses au jour le jour, mais j'ai besoin d'aide pour gérer mon budget à long terme (planifier les grosses dépenses) Je suis incapable de gérer l'argent nécessaire à payer mes dépenses au jour le jour 8

9 Evaluation quantifiée de la posture et du mouvement : Elle repose sur des mesures cliniques ou instrumentales faites à l hôpital. Lors de la marche d un patient peuvent ainsi être quantifiées : la vitesse de marche, la longueur et la largeur des pas, les appuis au sol, l activité de certains groupes musculaires, la dépense énergétique Evaluation des handicaps et de la qualité de vie : L évaluation des handicaps peut se faire sur les données de l interrogatoire ou par une étude écologique. Elle est difficile car elle prend en compte le retentissement social et psychologique des maladies et des accidents. Le handicap n'est pas une caractéristique de la personne en elle-même mais de son rapport avec les situations dans lesquelles elle se trouve (par exemple vis-à-vis des déplacements extérieurs dans tel contexte architectural, vis-à-vis du travail, ou vis-à-vis de l'école). Elle intègre l'interaction entre les facteurs environnementaux (matériels et humains) et la personne. Les outils de mesure sont donc forcément complexes. Certaines méthodes permettent cependant d'approcher le handicap : l'évaluation en situation naturelle et les échelles de qualité de vie Évaluation en situation naturelle L'évaluation en situation naturelle (dite écologique) est un élément de réponse dans certaines situations Les sujets sont observés en situation réelle, à leur domicile ou dans la ville. L'observation de l'amputé artéritique à son domicile peut montrer des possibilités réduites par rapport à celles que l'on peut observer au cabinet médical Échelles de qualité de vie Les échelles de qualité de vie ont les caractéristiques suivantes elles prennent en compte le retentissement physique, psychique et social de la maladie en explorant la façon dont la personne se perçoit elle-même ; il ne s'agit plus d'une évaluation objective par un professionnel mais d'une évaluation subjective du vécu personnel du sujet. Les outils de mesure sont en majorité des autoquestionnaires qui doivent répondre aux mêmes critères de validité que les autres échelles. On distingue des échelles génériques et des échelles spécifiques Échelles génériques Les échelles génériques évaluent la qualité de vie en général et peuvent s'appliquer à toutes les pathologies; elles sont peu sensibles au changement. Parmi celles qui sont le plus utilisées, citons à titre d'exemple l'indicateur de santé perceptuelle de Nottingham qui comporte 38 questions auxquelles le patient répond par oui ou par non (exemples. «je souffre quand je marche», «j'ai des difficultés à rester longtemps debout» ou encore «j'ai des difficultés à m'entendre avec les autres») Échelles spécifiques Les échelles spécifiques sont conçues pour une pathologie particulière et sont plus sensibles que les échelles génériques. 9

10 Bien que moins nombreuses que les échelles d'incapacités, il est impossible de les citer toutes. En voici quelques exemples parmi celles qui sont utilisées couramment et simples à faire passer : l'auto-questionnaire de Dallas permet d'évaluer le retentissement des lombalgies chroniques communes ; le HAQ (Health Assessment Questionnaire) est spécifique de la polyarthrite rhumatoïde. Il comprend 23 items classés en 9 catégories ; l'échelle DITROVIE évalue le retentissement de l incontinence urinaire. Auto-questionnaire de Dallas utilisé pour les lombalgies chroniques communes (d'après lawlis GF, Cuencas R, Selby D, Mc Coy CE. The development of the Dallas Pain Questionnaire. An assessment of the impact of spinal pain on behavior. Sp(ne 1989 ; 14(5) : Version française de l'échelle de Dallas adaptée par la section rachis de la Société française de rhumatologie, juillet 1997) 1. La douleur et son intensité : Dans quelle mesure avez-vous besoin de traitements contre la douleur pour vous sentir bien? pas du tout parfois tout le temps 0% 100% 2. les gestes de la vie quotidienne* : Dans quelle mesure votre douleur perturbe-t-elle les gestes de votre vie quotidienne (sortir du lit, se brosser les dents)? 3. la possibilité de soulever quelque chose : Dans quelle mesure êtes-vous limité(e) pour soulever quelque chose? 4. La marche : Dans quelle mesure votre douleur limite-t-elle maintenant votre distance de marche par rapport à celle que vous pouviez parcourir avant votre problème de dos? 5. la position assise : Dans quelle mesure votre douleur vous gêne-t-elle pour rester assis(e)? 6. la position debout : Dans quelle mesure votre douleur vous gêne-t-elle pour rester debout de façon prolongée? 7. Le sommeil : Dans quelle mesure votre douleur gêne-t-elle votre sommeil? 8. L'activité sociale : Dans quelle mesure votre douleur perturbe-t-elle votre vie sociale (danser, jeux et divertissements, repas ou soirées entre amis. etc)? 9. les déplacements on voiture : Dans quelle mesure votre douleur gêne-t-elle vos déplacements en voiture? 10. Les activités professionnelles : Dans quelle mesure votre douleur perturbe-t-elle votre travail? 11. l'anxiété, le moral : Dans quelle mesure estimez-vous que vous parvenez à faire face à ce que l'on exige de vous? 12. la maîtrise de soi : Dans quelle mesure estimez-vous que vous arrivez à contrôler vos réactions émotionnelles? 13. la dépression : Dans quelle mesure vous sentez-vous déprimé(e) depuis que vous avez mal? 14. les relations avec les autres : 10

11 Dans quelle mesure pensez-vous que votre douleur a changé vos relations avec les autres? 15. le soutien dans la vie de tous les jours : Dans quelle mesure avez-vous besoin du soutien des autres depuis que vous avez mal (travaux domestiques, préparation des repas. etc)? 16. les réactions défavorables des proches : Dans quelle mesure estimez-vous que votre douleur provoque chez vos proches, de l'irritation, de l'agacement, de la colère à votre égard? HAQ (Health Assessment Questionnaire) utilisé pour la polyarthrite rhumatoïde (d'après Guillemin F, Briançon S, Pourel J. Mesure de la capacité fonctionnelle dans la polyarthrite rhumatoïde : adaptation française du Health Assessment Questionnaire (HAQ). Rev Rhum (Ed fr), 1991, 58 : ) S'habiller et se préparer êtes-vous capable de - vous habiller, y compris nouer vos lacets et boutonner vos vêtements? - vous laver les cheveux? Se lever êtes-vous capable de - vous lever d'une chaise? - vous mettre au lit et vous lever du lit? Manger êtes-vous capable de : - couper votre viande? - porter à la bouche une tasse ou un verre bien plein? - ouvrir une «brique» de lait ou de jus de fruit? Marcher êtes-vous capable de : - marcher en terrain plat à l'extérieur? - monter quelques marches? Hygiène êtes-vous capable de : - vous laver et vous sécher entièrement? - prendre un bain dans la baignoire? - vous asseoir et vous relever d'un siège de toilettes? Atteindre et attraper un objet êtes-vous capable de : - atteindre et prendre un objet pesant 2,5 kg situé au-dessus de votre tête? - vous baisser pour ramasser un vêtement par terre? Préhension êtes-vous capable de : - ouvrir une portière de voiture? - dévisser le couvercle d'un pot déjà ouvert une fois? - ouvrir et fermer un robinet? Sans aucune difficulté Avec Quelques difficultés Avec beaucoup Incapable de de le faire difficultés 11

12 Autres activités êtes-vous capable de : - faire vos courses? - monter et descendre de voiture? - faire des travaux ménagers tels que passer l'aspirateur ou faire du petit jardinage? Veuillez indiquer d'une croix si vous utilisez habituellement un de ces accessoires ou appareils pour effectuer les activités suivantes : s'habiller et se préparer, se lever, manger et hygiène, attraper, et prendre : marcher : cannes(s) accessoires pour s'habiller (crochet à bouton, crochet à fermeture éclair, chaussepied à long manche, etc) siège de WC surélevé instrument à long manche ou pince ramasse - objet déambulation siège de baignoire ustensiles spécialement adaptés appareils à long manche pour salle de bains béquilles chaise spécialement adaptée pince à bocaux pour bocaux déjà ouverts chaise roulante une poignée ou barre de baignoire autres (préciser). autres (préciser) Veuillez indiquer d'une croix les activités pour lesquelles vous avez besoin de l'aide de quelqu'un : s'habiller et se préparer se lever hygiène corporelle saisir et ouvrir des objets manger marcher atteindre et attraper un objet courses et taches ménagères À chaque question, une note de 0 à 3 est affectée en fonction de la difficulté à réaliser l'activité explorée : 0 = sans aucune difficulté 1 = avec quelques difficultés 2 = avec beaucoup de difficultés 3 = incapable de la réaliser L'indice fonctionnel est la somme relative des divers domaines divisée par le nombre de domaines évalués (normalement 8, mais moins en cas de données manquant est l indice de qualité de vie HAQ, moyenne, ainsi obtenue, varie entre 0 et 3 12

13 Échelle DITROVIE : mesure du retentissement de l'incontinence urinaire (d'après Marquis P, Amarenco G, Sapède C, Josserand F, McCarthy C, Zerbib M. et al. Élaboration et validation d'un questionnaire qualité de vie spécifique de l'impériosité mictionnelle chez la femme. Prog Urol Au cours des 4 dernières semaines, vos troubles urinaires : (1) vous ont-ils gêné(e) lorsque vous étiez à l'extérieur de chez vous? (2) vous ont-ils gêné(e) pour faire les courses ou les achats? (3) vous ont-ils gêné(e) pour porter quelque chose de lourd? (4) ont-ils nécessité que vous interrompiez fréquemment votre travail ou vos activités quotidiennes? Pas du tout Un MoyennementBeaucoup Énormément peu Au cours des 4 dernières semaines, à cause de vos troubles urinaires, avec quelle fréquence : Jamais Rarement De temps en temps Souvent En permanence (5) avez-vous éprouvé un sentiment de honte, de dégradation? (6) avez vous craint de sentir mauvais? (7) avez-vous perdu patience? (8) avez-vous craint de sortir de chez vous? (9) avez-vous été obligé de vous relever plusieurs fois pendant votre sommeil? (10) Compte tenu de vos troubles urinaires, comment évalueriez-vous actuellement votre qualité de vie? (entourez la réponse de votre choix) Excellente Mauvaise Score global = somme des scores aux 10 questions divisé par 10 Interprétation du score : 1 = correspond à une patiente peu gênée dans ses activités, son psychisme, son sommeil et qui aune excellente qualité de vie 5 = correspond à une patiente extrêmement gênée dans ses activités, son psychisme, son sommeil et qui a une mauvaise qualité de vie. 13

14 1.3. Implications du handicap en matière d orientation et de reclassement professionnel et son retentissement social Le handicap a des répercussions sur la vie personnelle et familiale, sur la vie sociale et sur la vie professionnelle Retentissement sur la vie personnelle et familiale Le retentissement sur la vie personnelle et familiale concerne le lieu de vie quotidienne de la personne Lieu de vie : Maintien au domicile privé (de la personne ou de sa famille) Rôle de la famille Le rôle de la famille (conjoint ou parents) est essentiel et sa participation peut être la condition indispensable pour un retour à domicile Elle peut apporter une aide psychologique, culturelle et matérielle. Toutefois, il ne faut pas négliger les réactions de cet entourage, qui doit lui-même s'adapter aux conséquences du handicap. Un accompagnement psychologique de la famille est parfois nécessaire. D'autre part, il faut savoir que la plupart des handicaps n'empêchent pas de construire une vie de famille et d'avoir des enfants. En résumé, une personne handicapée peut vivre seule si elle est capable de prendre des décisions et a des aides Accueil en milieu institutionnel Il s agit en générale de structures sociales ou médicosociales. Pour certains patients, il s agit de structures médicales (services de Médecine Physique et de Réadaptation). Lorsque le maintien à domicile n'est pas possible car les incapacités sont trop importantes ou que l'entourage ne peut pas assumer la prise en charge, la personne doit être accueillie dans un établissement social ou médico-social. C'est la COTOREP qui détermine vers quel type d'établissement la personne doit être orientée : un foyer d'hébergement pour les handicapés mentaux exerçant une activité professionnelle adaptée en centre d'aide par le travail (CAT) ; un foyer de vie ou occupationnel : accueil pour les handicapés ayant gardé une certaine autonomie mais ne pouvant exercer ni en CAT ni en atelier protégé (voir plus loin) ; l'accueil dans ces foyers peut ne se faire que le jour pour certains ; un foyer à double tarification (forfait soins pris en charge par la sécurité sociale et forfait hébergement restant à la charge du pensionnaire). accueil en internat pour les handicapés adultes ne pouvant exercer d'activité à caractère professionnel et ayant besoin de l'assistance d'une tierce personne ainsi qu'une surveillance médicale et des soins constants; une maison d'accueil spécialisée (MAS) : accueil en internat des handicapés adultes sévères, dépendants pour raison physique ou pour raison psychique. Aides nécessaires pour accomplir les actes essentiels de la vie quotidienne et avoir une autonomie de déplacement 14

15 Aides humaines, financières, techniques Quel que soit le lieu tous les moyens de rééducation et de réadaptation doivent être mis en place Accessibilité du logement L'accessibilité du logement ou des structures de réception doit être organisée : à l'extérieur : plan incliné, ascenseur, porte facile à ouvrir pour les incapacités physiques ou repères sonores pour les incapacités visuelles par exemple; à l'intérieur : o possibilité de circuler dans toutes les pièces avec un fauteuil roulant par exemple, o aménagement des toilettes, de la salle de bains et de la cuisine Aides techniques Des matériels spécifiques permettent l'autonomie fonctionnelle pour tous les actes de la vie courante : certains sont remboursés par la sécurité sociale: lit médical, matelas anti-escarres, lève- malades, fauteuil roulant manuel ou électrique, etc d'autres ne sont pas remboursés, mais sont tout aussi nécessaires à l'autonomie : ce sont les aides techniques et les équipements spéciaux. La prescription et la mise en place de ces matériels ne peuvent se concevoir qu'après avoir été préparées avec le patient pendant la démarche de réadaptation. Seule cette préparation permet une adéquation optimale avec les besoins de la personne Aides financières L'autonomie financière des personnes handicapées est un élément essentiel. Pour les adultes de moins de 60 ans, ces revenus proviennent, selon les cas : de la sécurité sociale. pensions d'invalidité de catégorie 1 (activité professionnelle adaptée possible), de catégorie 2 (pas d'activité professionnelle possible) ou de catégorie 3 (majoration pour l'assistance par une tierce personne), rente d'accident de travail ; de la DDASS, après avis de la COTOREP (commission technique d'orientation et de reclassement professionnel).allocation adulte handicapé, allocation compensatrice et allocation logement délivrées par la deuxième section ; des assurances privées: indemnisation en cas d'accident avec tiers responsable Aides humaines Dans certains cas, l'aide d'une tierce personne est nécessaire pour accomplir certains actes de la vie courante ou superviser ses activités (troubles comportementaux). Cette tierce personne est rémunérée grâce aux aides financières. Elle peut être un membre de l'entourage ou de la famille. D'autres types d'assistance peuvent être mis en place : gardes-malades qui assurent une présence, aide ménagère qui s'occupe de l'environnement, mais n'assiste pas la personne dans les actes de la vie courante, infirmiers ou aides soignants à domicile pour des soins spécifiques (ex trachéotomie). Toutes ne sont pas prises en charge sur le plan financier Mesures de protection juridique 15

16 Les mesures de protection juridique, comme la sauvegarde de justice, la curatelle ou la tutelle, sont loin d'être systématiques. Elles ne se justifient que lorsque la personne n'est pas apte à prendre des décisions concernant la conduite de sa vie et la gestion de ses biens (voir chapitre 4-item 52) Retentissement social en dehors du travail Lieux publics L'accessibilité des locaux aux personnes handicapées est le premier élément qui conditionne leur intégration dans la société. Depuis la loi du 30 juin 1975 (complétée par la loi du 13 juillet 1991 et la circulaire du 7 juillet 1994), l'accessibilité des logements collectifs et des établissements ouverts au public est une obligation légale qui concerne l'accès mais aussi la circulation à l'intérieur des bâtiments, quelle qu'en soit la nature (administrative, scolaire, de loisirs...). Les hôtels doivent avoir des chambres aménagées. Malheureusement, cette législation est souvent appliquée de façon insuffisante. L'accessibilité dans la ville doit également être prévue mais elle est plus ou moins appliquée et répandue, en fonction des municipalités: bateaux d'accès aux trottoirs, revêtements sans aspérités, absence d'obstacles, aides sonores pour les déficients visuels aux passages piétons, places de parking réservées Transports Accessibilité des transports publics L'accessibilité des transports publics dépend des responsables des organismes gestionnaires (État, région, municipalité). Certains transports anciens sont inaccessibles à une personne en fauteuil roulant (métro de Paris par exemple). D'autres, conçus plus récemment (autobus, tramways) comportent des adaptations. Dans de nombreuses villes, des transports individuels peuvent être assurés par des minibus adaptés. Une organisation permettant l'accessibilité des trains et des avions est prévue, mais elle est assez lourde à organiser et le déplacement des fauteuils roulants n'est pas possible dans les wagons ni dans les avions (avec impossibilité d'accès aux toilettes). Le recours à un accompagnateur est souvent exigé dans les avions Conduite automobile La conduite automobile doit être compatible avec les incapacités dont la liste est répertoriée. Une commission médicale départementale délivre (de façon temporaire ou définitive) le permis de conduire et décide des aménagements éventuellement nécessaires sur le véhicule (regroupement des commandes au volant en cas d'incapacités des membres inférieurs par exemple). Ces adaptations sont souvent onéreuses et ne sont pas remboursées par la sécurité sociale Vie culturelle, cultuelle, politique et loisirs La vie sociale est déterminée par la personne handicapée elle-même et par l'effort d'intégration plus ou moins réalisé par la société, ce qui recouvre à la fois l'image du handicap et les aides mises à la disposition des personnes handicapées. L'intégration sociale ne peut se faire que si la personne peut participer à toutes les activités associatives, politiques, de formation, de travail ou de loisir. L'accessibilité architecturale est la première des conditions comme il a été vu plus haut. Une place particulière doit être donnée au sport qui peut être pratiqué comme activité de loisir 16

17 soit dans des clubs adaptés, soit, de préférence, dans les clubs pour personnes valides, ou en compétition. Il existe une fédération française handisports qui propose 34 disciplines sportives. Pour les compétitions (jeux régionaux, nationaux, internationaux, paralympiques), une classification est faite en fonction du type de handicap (paraplégique, amputé, malvoyant, etc.). La pratique de ces activités a un intérêt sur le plan physique mais aussi psychologique (meilleure image de soi, lutte contre le repli sur soi). Elle est surtout source de bénéfices sur le plan de l'intégration sociale. Un suivi médical est nécessaire car des complications spécifiques des handicaps peuvent survenir Image du handicap dans la société, Rôle des Associations de malades. Les personnes handicapées restent dans nos sociétés occidentales trop souvent victimes d'un stéréotype négatif. En psychologie de la santé et en psychosociologie, un stéréotype est une représentation d'un individu ou d'un groupe social au sujet duquel existe un accord spontané et irrationnel dans l'ensemble de la population. Le stéréotype renvoie à la notion de norme, de personne à laquelle on souhaite s'identifier. Puissamment exploité par la publicité, le stéréotype positif dans nos sociétés, c'est d'être jeune, plutôt beau et attrayant sexuellement, riche, en bonne santé et exerçant un métier intéressant. A l'inverse, le stéréotype négatif, source de méfiance, d'embarras, de rejet voire de répulsion conduisant au processus d'exclusion, c'est d'être vieux, pauvre, malade ou handicapé De multiples actions sont menées contre cette assimilation, notamment par les associations de personnes handicapées, plus ou moins bien relayées par les médias. Mais beaucoup reste à faire, et le rôle de chaque professionnel de santé, au quotidien, reste fondamental. Les associations de malades se développent de plus en plus et ont des objectifs d'information, de défense des personnes handicapées Certaines gèrent des structures de prise de charge (établissements médico-sociaux, services d'aide à domicile). Il existe : des associations spécifiques de maladies (exemptes. l'apno pour la polyarthrite rhumatoïde, l'association d'aphasiques, l'aftc pour les familles de traumatisés crâniens, l'afm pour les myopathies. ) ; des associations plus générales souvent plus importantes qui concernent tous les types de handicaps (exemples. l'apf ou association de paralysés de France, l'adapt ou ligue pour l'adaptation du diminué physique au travail). Le rôle de ces associations est très important et une information sur leur rôle et leurs objectifs doit être donnée aux personnes handicapées. Cependant toutes ces personnes n'acceptent pas d'adhérer à ces associations Retentissement sur l orientation professionnelle Toute personne handicapée apte à travailler doit pouvoir exercer une activité professionnelle si elle le souhaite. Une réglementation a été nécessaire pour que ce droit puisse être exercé Réglementation La loi du 30 juin 1975 a établi l'obligation d'emploi et de reclassement des personnes handicapées et a mis en place les COTOREP. Dans le domaine professionnel, c'est la première section qui intervient. Elle reconnaît à la personne la qualité de «travailleur handicapé» (est considérée comme «travailleur handicapé» toute personne dont les possibilités d'obtenir ou de conserver un 17

18 emploi sont effectivement réduites par suite d'une insuffisance ou d'une diminution de ses capacités physiques ou mentales). La COTOREP utilise un classement du handicap en trois catégories: A (léger) ; B (modéré) ; C (grave). Cette reconnaissance donne l'accès à l'ensemble des mesures d'aide à l'emploi, et rend la personne bénéficiaire de la priorité d'emploi. Toute entreprise d'au moins 20 salariés est tenue d'employer au moins 6% de son effectif de travailleurs handicapés. Si l'employeur n'applique pas cette obligation, il doit verser une indemnité financière à l'agefiph (association pour la gestion des fonds pour l'insertion professionnelle des handicapés) dont les fonds sont utilisés pour des actions d'intégration professionnelle en faveur des handicapés. La COTOREP se prononce également sur la formation et sur l'orientation vers le type de travail, en milieu ordinaire ou en milieu protégé Formation La formation peut être précédée d'une pré-orientation qui évalue les aptitudes de la personne. La formation elle-même peut se faire soit dans le cadre d'un contrat d'apprentissage auprès d'un employeur, soit dans un centre de rééducation professionnelle et de réentraînement au travail. Les personnes handicapées ont droit au même titre que les autres personnes à la formation continue Travail en milieu ordinaire Une concertation entre plusieurs professionnels de la santé, (médecin traitant, médecin spécialiste, médecin du travail, assistante sociale, équipe technique de la COTOREP), peut être utile : dans certains cas, la reprise de travail pourra se faire dans l'entreprise antérieure, soit au même poste, soit à un poste adapté grâce à un reclassement interne, ou avec un aménagement du temps de travail: reprise en mi-temps thérapeutique ou à temps partiel ; dans les autres cas, la personne doit rechercher un emploi. La COTOREP ne gère pas les emplois. C'est l'anpe qui est chargée du placement des travailleurs handicapés. Elle est aidée par des équipes techniques de préparation et de suite et par l'agefiph qui finance des adaptations parfois nécessaires. La situation est différente selon que le handicap est acquis, suite à une maladie ou un accident chez une personne qui travaillait auparavant (on parle de reprise du travail), ou congénital, ou survenu dans l'enfance. Dans ces derniers cas, on voit souvent arriver sur le marché du travail des adultes jeunes qui n'ont jamais travaillé, sont très motivés pour le faire, mais n'ont pas toujours une représentation réaliste des exigences du monde du travail. En ce qui concerne la reprise du travail, l'insertion en milieu ordinaire doit être préférée chaque fois que cela est possible car elle est un facteur important d'intégration sociale Travail en milieu protégé Le travail en milieu protégé est envisagé lorsque les capacités de travail ne sont pas compatibles avec le placement en milieu ordinaire. On distingue : les ateliers protégés et les centres de distribution de travail à domicile : leur production s'intègre dans l'économie normale de marché et ils s'adressent aux personnes dont la capacité de travail est supérieure ou égale au tiers de la capacité normale ; les centres d'aide par le travail (CAT) s'adressent aux personnes dont la capacité de travail est inférieure au tiers de la capacité normale. Ce sont des structures de mise au 18

19 travail, mais aussi des structures médico-sociales assurant un accompagnement social. Ils accueillent une majorité de handicapés jeunes, notamment sensoriels et mentaux, qui n'ont jamais travaillé auparavant Facteurs de réussite de la réinsertion professionnelle De la même façon qu'en milieu de travail ordinaire, la situation est différente selon que le handicap est acquis, suite à une maladie ou un accident chez une personne qui travaillait auparavant (on parle de reprise du travail), ou qu'il est congénital. En ce qui concerne la reprise du travail, l'insertion en milieu ordinaire doit être préférée chaque fois que cela est possible car elle est un facteur important d'intégration sociale. Cependant, cette reprise de travail est fonction des motivations et du projet de vie de la personne ainsi que d'un certain nombre de facteurs tels que le type de handicap, son évolutivité éventuelle, mais aussi les compétences et l'insertion sociale antérieures ainsi que l'environnement professionnel Il faut aider la personne à bien comprendre les subtilités de la législation et bien distinguer par exemple : la reprise de son travail de celle d'un travail quelconque ; la notion d'inaptitude à son travail de celle d'inaptitude à tout travail, cette dernière condition étant requise par exemple par la COTOREP pour attribuer une allocation. Même si cette notion d'inaptitude peut être variable selon les points de vue du médecin traitant, du médecin-conseil et du médecin du travail, il faut savoir que la meilleure des pensions ne vaut pas le plus mauvais des emplois. 2. Evaluation clinique et fonctionnelle d'un handicap auditif Classification du Bureau International d'audio-phonologie (BIAP) Les déficiences auditives sont liées à une perte de la perception des sons. Après un bilan clinique, la mesure audiométrique des pertes auditives doit être réalisée dans des conditions acoustiques satisfaisantes. Elle fait apparaître une perte en décibels par rapport à l'oreille normale (db HL) en référence aux normes ISO. La perte tonale moyenne est calculée à partir de la perte en db sur les fréquences 500 Hz, 1000 Hz, 2000 Hz et 4000 Hz. Toute fréquence non perçue est notée à 120 db de perte. Leur somme est divisée par quatre arrondie à l'unité supérieure. En cas de surdité asymétrique, le niveau moyen de perte en db est multiplié par 7 pour la meilleure oreille et par 3 pour la plus mauvaise oreille. La somme des pertes pour les 2 oreilles est divisée par 10. La classification proposée est la suivante (figure1): I. Audition normale ou subnormale La perte tonale moyenne ne dépasse pas 20 db. Il n'y a pas d'incidence sociale. II. Déficience auditive légère La perte tonale moyenne est comprise entre 21 db et 40 db. La parole est perçue à voix normale mais plus difficilement à voix basse ou lointaine. La plupart des bruits familiaux sont perçus. III. Déficience auditive moyenne Premier degré : la perte tonale moyenne est comprise entre 41 et 55 db. 19

20 Deuxième degré : la perte tonale moyenne est comprise entre 56 et 70 db. La parole est perçue si on élève la voix. Le sujet comprend mieux en regardant parler. Quelques bruits familiers sont encore perçus. IV. Déficience auditive sévère Premier degré : la perte tonale moyenne est comprise entre 71 et 80 db. Deuxième degré : la perte tonale moyenne est comprise entre 81 et 90 db. La parole est perçue à voix forte près de l'oreille. Les bruits forts sont perçus. V. Déficience auditive profonde Premier degré : la perte tonale moyenne est comprise entre 91 et 100 db. Deuxième degré : la perte tonale moyenne est comprise entre 101 et 110 db. Troisième degré : la perte tonale moyenne est comprise entre 111 et 119 db. Aucune perception de la parole et seuls les bruits très puissants sont perçus. VI. Déficience auditive totale - Cophose La perte moyenne est de 120 db. Rien n'est perçu 2.2. Les taux d incapacité Pour les surdités bilatérales dépistées avant l âge de trois ans, on applique automatiquement le taux d incapacité de 80 p. 100 compte tenu des troubles du langage toujours associés. La situation est de nouveau évaluée dans la quatrième année pour tenir compte cette fois-ci de l audiogramme et des troubles du langage réels. Au-delà de trois ans les taux d incapacité sont fixés ainsi qu il suit : Oreilles 1 \ 2 20 à 39 db 40 à 49 db 50 à 59 db 60 à 69 db 70 à 79 db 80 db et + Moins de 20 db à 39 db à 49 db à 59 db à 69 db à 79 db db et au-dessus Acouphènes/vertiges L existence d acouphènes majore arithmétiquement le taux d incapacité lié à la perte auditive (taux : de 2 à 5 p. 100). De même l existence de vertiges majore arithmétiquement le taux d incapacité lié à la perte auditive (taux : de 2 à 5 p. 100) C. Implications du handicap en matière d'orientation professionnelle et son retentissement social. Les affections de l'oreille moyenne responsables d'une surdité de transmission ne sont pas à priori un obstacle à l'affectation à des postes exposant au bruit car elles peuvent même constituer une relative protection de l'oreille interne. A l'opposé, les atteintes de l'oreille interne peuvent constituer une contre-indication pour l'affectation à un poste bruyant. Dans tous les cas, la surdité est une cause d'inaptitude dans les métiers où la sécurité individuelle ou collective repose sur la perception auditive de signaux sonores et dans ceux pour lesquels les relations vocales sont essentielles. 20

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