PROJET COALAS. «Cognitive Assisted Living Ambiant System» WP3 / Action 3.1. Rapport de recommandations. Rédacteur: Emmanuel NIYONSABA

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1 PROJET COALAS «Cognitive Assisted Living Ambiant System» WP3 / Action 3.1 Rapport de recommandations Rédacteur: Emmanuel NIYONSABA

2 Sommaire 1. De la question théorique à la question sociale... 2 A) Contexte social à travers la littérature... 3 B) Le projet COALAS C) Problématique Méthodologie Résultats généraux Caractéristiques des situations sociales des personnes dépendantes Objectifs techniques et positions sociales a) Favoriser la communication b) Améliorer la mobilité c) Suivre l état de santé de la personne d) Détecter les autres anomalies Systèmes COALAS dans le soutien à l organisation d une vie sociale des personnes dépendantes Conclusion Bibliographie

3 1. De la question théorique à la question sociale Les personnes malades ou handicapées, quel que soit leur âge, leur parcours et leur lieu de vie (domicile ou institution), le contexte social qui les entoure en fonction de ses caractéristiques, engendre des situations de dépendance réciproques entre aidant et aidés. Certains auteurs considèrent que ces personnes peuvent être handicapées par l absence de ressources financières, sociales, culturelles disponibles dans leur environnement social. Au-delà de l état physique ou de sante, elles mènent un combat permanent contre les risques accrus d accidents domestiques, souvent contre l isolement, la solitude et même contre des formes plus ou moins visibles d exclusion. Ainsi, le souhait de vivre le plus longtemps possible dans un «chez soi» quel que soit le type d immeuble (collectif/individuel), le statut d habitat (logement ordinaire ou en résidence offrant des services spécifiques) et d occupation (locataire, propriétaire, pensionnaire ) 1 tel qu il est souvent présenté, doit engager davantage la société à s adapter à la réalité mouvante du vieillissement et du handicap pour préserver l autonomie et la place des personnes désignées comme dépendantes dans la société. Le projet COALAS s inscrit donc dans la problématique du maintien de l autonomie et de soutien à la nécessaire recomposition permanente d une vie sociale des personnes dépendantes. Il vise à répondre à de nouveaux besoins et usages, en intégrant les attentes des aidants et des utilisateurs en amont du projet. Ainsi, une enquête de «réception sociale» a été réalisée pour saisir des représentations de l usage des systèmes COALAS et surtout interroger la place que peuvent jouer ces technologies dans le processus de soutien. Elle vise à dépasser l approche machiniste et biomédicale des objets technologiques. Deux approchent se complètent : d une part des innovations technologiques pour observer en quoi celles-ci peuvent être utiles à la population et en premier lieu aux personnes les plus démunies, en difficulté. D autre part d une analyse des besoins spécifiques de chaque personne prise dans ses particularités pour formuler des recommandations à l usage des innovateurs technologiques. Ces recommandations ont d ailleurs plus l allure de suggestions que de prescriptions. C est l objet du présent rapport. La machine ne peut pas être considérée comme une fin en soi dont on explore 1 Selon la nomenclature INSEE 2

4 un usage, mais plutôt comme un moyen au service de la stimulation d un système relationnel entre différents intervenants autour de la personne. Dans un premier temps, nous situons le contexte social à travers la littérature concernant le vieillissement démographique et la dépendance en France, et les modalités actuelles de solidarités mises en œuvre envers les personnes dépendantes. Nous montrons que le vieillissement démographique à venir impose de s intéresser à des solutions innovantes, en l occurrence l usage de systèmes COALAS susceptibles d apporter de l aide technique, à côté de l aide humaine. Dans un second temps, nous restituons les résultats à partir des entretiens réalisés avec les aidants et les personnes cibles (âgées, handicapées) et dressons les recommandations. En bref, cette seconde partie rend compte des caractéristiques sociales des personnes dépendantes et surtout des positions sociales vis-à-vis de l usage des systèmes COALAS dans le soutien à l organisation d une vie sociale des personnes dépendantes. A) Contexte social à travers la littérature Vieillissement démographique : état des lieux en France L évolution démographique est devenue un enjeu social pour de nombreux pays, en particulier en occident. En 1997 Françoise Cribier écrivait : «L espérance de vie connaît depuis plusieurs décennies la phase de croissance la plus rapide de toute l histoire de l humanité. Plus jamais les sociétés occidentales ou japonaises ne seront jeunes 2». En 2005, un Français sur cinq était âgé de 60 ans ou plus. En 2060, c est un Français sur trois qui aura atteint cet âge, (Insee, 2010). A l échelle de l Europe, la tendance au vieillissement est également très sensible comme le rappelle le dernier livre vert de la commission européenne sur l avenir démographique. La question du vieillissement présente un intérêt majeur, en raison des transformations profondes, inexpérimentées dans l'histoire de l'humanité. 2 CRIBIER Françoise. «Changement social et allongement de la durée des vies» dans l'espérance de vie sans incapacités : Faits et tendances, premières tentatives d'explication, sous la direction de J. Dupâquier, Paris, PUF, 1997, p

5 En France, l allongement de l espérance de vie continue à accroître le nombre des personnes vieillissantes atteignant en moyenne «84,8 ans pour les femmes et 78,2 ans pour les hommes» 3. La population de 65 ans et plus est passée entre 1985 et 2007 de 12, 8% à 16,4% de la population totale, avec une augmentation de 2,1% parmi les 75 ans ou plus. Il convient de rappeler que le nombre de personnes de plus de 75 ans a doublé en cinquante ans, passant de 4,3 millions en 1960 (8,5% de la population totale) à 8,5 millions en 2007 (16,2%) 4. Selon les hypothèses retenues par l INSEE, en 2006, la population des 75 ans et plus sera multipliée par 2,5 entre 2000 et 2040 pour atteindre plus de 10 millions de personnes 5. De plus, cet accroissement s est poursuivi sous l effet de la baisse de la mortalité aux grands âges. Les Français vivent de plus en plus longtemps. Nous le constatons chez les centenaires dont le nombre s accroît également de façon spectaculaire. En moins de cinquante ans, celui-ci est passé de 977 à 14008, entre 1960 et 2005 (Pitaux, 2007). Selon les estimations, cette population continuera également à augmenter. Toujours selon l INSEE (opt.cit), cette évolution conduit à s interroger sur les politiques publiques en direction des personnes âgées : retraités, dépenses de santé, mais aussi prise en charge des personnes dépendantes dont le nombre augmentera dans les années à venir». Il faut rappeler que la génération de baby-boom gonflera prochainement le nombre de plus de 60 ans. Cet allongement de la durée de vie va se poursuivre grâce aux biotechnologies et aux innovations médicales (Godelier et al. 2005, p.146). Par ailleurs, cela ne veut pas dire sans handicap ou incapacité. En supposant une stabilité de la durée de vie moyenne en dépendance, la population des personnes dépendantes passera de en 2006 à 1, 2 millions en (INSEE, opt.cit). La question de la dépendance liée au vieillissement ne s étend pas seulement à l échelle nationale, mais aussi à l échelle internationale. La dépendance croît avec l avance en âge. En Europe (d après des enquêtes menées dans plusieurs pays), c est après 80 ans que le pourcentage des personnes dépendantes croît significativement (Weber, 2011). Comme le montre le 3 4 Insee Première, n 1319 et 1320 d octobre DUEE M., REBILLARD, C., (2006). La dépendance des personnes âgées : projections en 2040», santé et protection sociale 7, 2006, p

6 tableau ci-dessous (projection de l INSEE entre ), en France, la dépendance touche déjà, sinon va toucher davantage la tranche de plus de 85 ans. Cette dépendance s amplifie avec l apparition de certaines pathologies dégénératives qui se sont révélées ces dernières années, en plus des maladies très connues, chroniques ou non, comme le diabète, le cancer, etc.; on peut notamment citer la maladie d Alzheimer qui devient de plus en plus menaçante pour les personnes âgées et même pour les aidants, en l occurrence la famille. Cette maladie déstabilise de nombreuses familles, en exigeant une prise en charge spécifique. Ainsi, l accompagnement de ces personnes impose la recherche de solutions innovantes susceptibles de contribuer à l amélioration de leur quotidien, en sachant que cette maladie peut aussi s ajouter à d autres handicaps divers. Des estimations prévoient une augmentation importante dans les prochaines décennies. D après le rapport de l Union Nationale des Associations Familiales «en 2004, sur les personnes atteintes de démence (Alzheimer et maladies apparentées) en France métropolitaine, 89,5 % étaient âgées de plus de soixante-quinze ans et 73,4 % de quatre-vingts ans et plus. En extrapolant à taux de prévalence constant, on peut estimer que les personnes de plus de soixante-cinq ans atteintes de démence seraient au nombre de dont de plus de soixante-quinze ans en 2020 et de dont de plus de soixante-quinze ans en ». Dépendance comme construction médicale et sociale En France, la notion de dépendance des personnes âgées a émergé dans les années Sa définition médicale a véhiculé des représentations négatives de la vieillesse. Elle a été définie comme «un état déficitaire essentiellement biologique, lié uniquement à l avance en âge, 6 Dépendance : Etat des lieux et positions de l UNAF - Mars 2011, p. 6 5

7 connoté comme un besoin d aide important et comme assujettissement à l autre, au détriment, donc, de la définition commune de dépendance en tant que relation nécessaire avec les autres pour le maintien de la solidarité et de la cohésion sociale 7». La définition que donne la commission de terminologie auprès du secrétariat d Etat chargé des personnes âgées le confirme. Selon la Commission, la dépendance se définit d abord médicalement, comme «situation d une personne qui, en raison d un déficit anatomique ou d un trouble physiologique, ne peut remplir des fonctions ou effectuer des gestes essentiels à la vie quotidienne 8». Ensuite, socialement, comme une «subordination d une personne à une autre personne ou à un groupe». De la même manière, la loi n du 24 janvier 1997, instituant une Prestation Spécifique Dépendance définit la dépendance «comme l état de la personne qui nonobstant les soins qu elle est susceptible de recevoir, a besoin d être aidée pour l accomplissement des actes essentiels de la vie ou requiert une surveillance régulière 9». Les différentes définitions proposées dans le cadre des textes juridiques sont normatives, car elles induisent instinctivement une injonction qui réduit l individu à un être finalement devenu asocial. Le critère «état de santé» ne peut pas suffire pour parler de dépendance. Cependant, au fil du temps, la définition médicale s est immiscée dans les discours des acteurs de l action publique. Le grand âge a ainsi été assimilé à la dépendance ; au lieu d être considéré comme une chance pour la société, il a été plutôt retenu comme un grand défi à relever pour le pouvoir public. Ainsi, Bernard Ennuyer souligne que la dépendance est donc réduite «à n'être qu'un état d'incapacité, et non pas une dynamique d'interaction, par le seul fait que la mesure d'un état est beaucoup plus facile que l'évaluation d'une interaction, surtout quand il s'agit de prendre en compte les dimensions multiples de l'environnement d'une personne. C'est tout à fait ce qui s'est passé avec l'outil AGGIR 10». Certes, en vieillissant le corps humain est facilement sensible aux multiples pathologies et subit la dégradation de l état physique en raison du grand âge. L Organisation Mondiale de la Santé (OMS) le souligne également dans ses rapports. Dans un article 7 CHABERT, J., et al, Vivre au grand âge. Angoisses et ambivalences de la dépendance, Autrement, 2001, pp Dictionnaire des personnes âgées, de la retraite et du vieillissement, 1984, éditions Nathan 9 e n=id 10 ENNUYER Bernard, «Les malentendus de la dépendance», Colloque : vieillissement et citoyenneté, Paris, 12 novembre

8 publié en 2012, elle note qu en vieillissant, «les gens sont davantage susceptibles d avoir des difficultés à se déplacer ou de souffrir de maladies chroniques, comme le cancer, d accidents vasculaires cérébraux ou de démence. Ils sont aussi plus vulnérables à la dépression, car beaucoup sont confrontés à la solitude et à la pauvreté 11». Divers accidents de la vie peuvent constituer un corpus complexe d état de santé et d environnement social dégradé. Cela peut s accompagner évidemment de dépenses, et vite devenir très coûteux lorsque l'incapacité s'accroît et nécessite une prise en charge spéciale (gardes de nuit, aide-ménagère, soins médicaux réguliers etc.). Malgré cela, les personnes âgées ou personnes handicapées se conjuguent au pluriel. La vieillesse ne peut pas être assimilée à la perte d autonomie et à une vulnérabilité accrue, sauf pour certains car il y en a d autres, comme l affirme Philippe Pitaux (2007), qui possèdent toutes leurs facultés ou des facultés suffisantes pour mener une vie sociale active. En d autres termes, les personnes âgées ne constituent en aucune façon une population homogène (Johannot, 2005), et leurs besoins en termes de soutien ne peuvent pas être assimilés. Concept du handicap Comme pour la notion de dépendance, les stéréotypes qui portent sur le handicap engendrent la ségrégation. Le handicap en tant que défaut, malformation, difformité est vieux comme le monde. Il a toujours existé. Emprunté à l anglais «hand-cap», ce terme désigne une diversité de situations et le champ du handicap reste très large (ParisTech, 2012). Ce terme «handicap» remonte au 15 e siècle et est issu des sports hippiques. Selon les dictionnaires, il désigne à l origine une «course dans laquelle on égalise les chances des concurrents en leur imposant un surplus de poids, de distance à parcours proportionné à leur force». Autrement dit, il s agit d un «désavantage imposé à un concurrent en fonction de sa supériorité sur les autres pour égaliser les chances de victoire». Les recherches ignorent quand un glissement sémantique «de difficulté accrue» vers l incapacité s est effectué. Hamonet 1990, 2012, ParisTech review,

9 Médiatisé par le domaine médical, le handicap évoque donc «un déficit, des limitations, mais surtout les conséquences sur la vie sociale des individus» 12. Il se confond avec d autres concepts, même lorsque le terme est utilisé dans d autres langues. En anglais «disability» se traduit comme «infirmité», «incapacité», «invalidité», et signifie le handicap au sens figuré. Au sens large, «a disability is an impairment that may be physical, cognitive, mental, sensory, emotional, developmental, or some combination of these. A disability may be present from birth, or occur during a person's lifetime 13. Cette définition en anglais semble se rapprocher de l usage administratif et juridique français, même si rien n est exactement parfait dans la traduction. Selon la loi française du 11 février 2005, article 114, pour l égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées: «constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d une altération substantielle, durable ou définitive d une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d un polyhandicap ou d un trouble de santé invalidante 14». D après l OMS, il s agit d un «résultat de l interaction entre une altération, durable ou définitive, d une ou plusieurs fonctions motrices, sensorielles ou intellectuelles, et des obstacles rencontrés dans l environnement matériel et social 15». Dans le domaine de la santé, en s appuyant sur l analyse fonctionnelle des maladies de Wood 16, comme le rappelle, le docteur Ariane Engelstein, (2004), le handicap se définit plus largement : «Une déficience est une anomalie d un organe (on dira qu une cécité est une anomalie sensorielle). L incapacité est la conséquence d une déficience : la marche par exemple est diminuée ou disparait complètement. On parlera de handicap pour des désavantages générés par une incapacité, ce qui veut dire que si une incapacité peut être plus ou moins compensée, TI &dateTexte= Cité par ParisTech review. 16 Ph. Wood : médecin anglais qui au début des années 70 fut sollicité par l organisation mondiale de la santé (OMS) pour établir une classification des maladies. En 1975 il publia «classification of impairments and handicaps» qui fut adoptée en 1980 par l OMS et a l avantage d être acceptée internationalement. Il propose une séquence linéaire maladie-déficience-incapacité-handicap. Cfr. ANGELSTEIN Ariane (entretien avec), «Parole de soignant», in Autonomie de la personne en fin de vie, revue Jalmalv, n 77-juin 2004, p.20 8

10 elle ne constitue pas un véritable handicap. Il y a dépendance, lorsque certains actes de la vie quotidienne exigent l intervention d une tierce personne 17». Ces définitions qu elles soient médicales ou juridico- administratives, sont fondées sur le critère «état de santé». Elles possèdent une forte dimension normative dans la mesure où elles enferment l individu dans un modèle unique. Il faut donc sortir de la tendance «homogénéisante» car on ne peut plus indéfiniment définir les handicapés comme des catégories à part. Le handicap ne se résume pas à une absence d autonomie, puisqu il constitue un univers très vaste, avec des profils variés, d autant plus, comme le souligne Ariane Engelstein (2004, opt.cit), qu une incapacité physique compensée ne diminue pas l autonomie. Quelle que soient les significations, la définition administrative du handicap est une définition normative. Le handicap n est pas seulement une maladie invalidante ou un accident, c est aussi le regard social. Des représentations sociales sont plus fortes de telle sorte que la prise en charge de la dépendance ou du handicap à un certain niveau peut être considérée comme un gaspillage économique. En 2004, le Docteur Yves Delomier disait : «le décès précoce et brutal est pour certains économistes le moyen le plus sûr et le moins coûteux d éviter l invalidité 18» Prise en charge de la dépendance des personnes âgées En France, la question de la dépendance des personnes âgées constitue aujourd hui une préoccupation pour les pouvoirs publics et même pour les familles. Depuis son émergence, la recherche des solutions s est multipliée, car les dispositifs développés apparaissaient comme la solution alternative aux déplorables conditions de vie et de mort qui caractérisaient les hospices. Depuis les années 60, des réflexions sur les modalités d exercices de solidarités à l égard des personnes vieillissantes ont donné lieu à une politique sociale du vieillissement initiée par le rapport Laroque en 1962 et relancée par la circulaire du 7 avril 1982 dans le cadre d une politique de relance par l emploi. Cette politique met la priorité sur «la nécessité d'intégrer les personnes âgées dans la société tout en leur fournissant les moyens de continuer le plus longtemps possible à mener une 17 ANGELSTEIN Ariane (entretien avec), «parole de soignant», in Autonomie de la personne en fin de vie, revue Jalmalv, n 77-juin 2004, p DELOMIER, Yves. «Préserver l autonomie des personnes âgées dépendantes», in Autonomie de la personne en fin de vie, revue Jalmalv, n 77-juin 2004, p. 16 9

11 vie indépendante par la construction de logements adaptés, par la généralisation de l aide-ménagère à domicile, par la création de services sociaux de toute nature qui leur sont nécessaires, par l organisation de leurs occupations et de leurs loisirs 19. Cette politique a orienté entre autres les initiatives de développement des services auprès des personnes âgées ayant des difficultés à gérer seules la vie quotidienne à domicile. De surcroît, les années 80 et 90 ont été marquées par le développement important sur une très grande partie du territoire d une diversité de services à la personne (télé-relation, portage de repas ). Ces services contribuent en effet au maintien à domicile le plus longtemps possible des personnes âgées. Aujourd hui, une diversité d acteurs est impliquée activement et continue à apporter des services divers. Ainsi, le maintien à domicile repose sur un système relationnel entre les différents aidants (famille, auxiliaire de vie, aide-soignante, infirmière, médecin, gestionnaires de services, responsables administratifs des services et établissements etc.) qui répondent aux besoins d aide d une personne pour lui permettre de compenser ses incapacités à gérer seule sa vie quotidienne. Dans ce processus de soutien, on souligne en particulier les difficultés que rencontrent des aidants parfois surchargés par la quantité de travail pour répondre de manière effective aux attentes qu ils peuvent percevoir des personnes dépendantes. Il en est de même pour les personnes âgées qui, en raison de leur état de santé (maladie ou handicap) ou leur situation sociale, se retrouvent souvent isolées. En effet, le vieillissement démographique de la population et les effets de la dépendance attendus, sans oublier la problématique du handicap en général, imposent de nouvelles stratégies de recherche aptes à saisir les dynamiques du changement social, notamment par l observation de l usage de nouvelles technologies dans la construction d une stratégie de prévention du vieillissement. En 2007 un rapport public soulignait : «Il paraît donc aujourd hui utile, sinon urgent, de faire un état des lieux des inventions disponibles ou qui le seront bientôt, et des domaines de la gérontologie où leur usage sera salutaire à la fois pour les malades, leur famille, les professionnels de la santé et l ensemble de la société. Cet état des lieux doit prendre en compte leur «plus 19 LAROQUE, Pierre. Politique de la vieillesse, rapport de la commission d étude des problèmes de la vieillesse, Haut Comité Consultatif de la population et de la famille, La documentation française 1962, p

12 value» en termes d amélioration des soins, de la sécurité, de la qualité de vie des personnes concernées et des économies sur les dépenses de tous ordres 20». Divers travaux soulignent (Ineum consulting, 2010 ; rapport/rialle, 2007) de nombreuses avancées technologiques issues des Nouvelles Technologies de l'information et de la Communication (TIC) susceptibles d'apporter des solutions complémentaires aux services de maintien à domicile proposées par les équipes médico-sociales. Ces avancées se développent davantage dans le domaine des technologies d assistance télé-médicale, robotique et domestique. Ces technologies peuvent accroître un système relationnel entre les intervenants en leur offrant spécifiquement un cadre de travail détendu et peuvent surtout atténuer l isolement des personnes âgées, (LAN - N 21 - Mai/Juin 2009, p.12). Ces technologies peuvent alors être envisagées comme des outils permettant à la personne de compenser ses incapacités en restant l acteur de son propre parcours de vie. En revanche, depuis leur émergence, ces technologies font naître diverses controverses tant sur le plan éthique que sur le plan social. Elles peuvent aussi, en se substituant à l onéreuse intervention professionnelle concourir à l isolement des personnes dépendantes. Quel que soit leur apport, des technologies numériques, domotiques, robotiques ne peuvent en aucun cas se substituer à l aide humaine. B) Le projet COALAS Le projet de développement d une plateforme cognitive (COALAS) dans le cadre d un programme INTERREG, France (Manche) - Angleterre pour l assistance aux personnes dépendantes (âgées, handicapées) s inscrit pleinement dans la préoccupation de recherche des solutions innovantes basées sur l usage des technologies de l information et de la communication (TIC), pour répondre aux défis du vieillissement et du handicap. Ces solutions innovantes s'appuient sur les avancées récentes en robotique : robotique humanoïde et robotique mobile autonome. En particulier, il s'agit de développer des fonctionnalités avancées (aide au diagnostic médical, maintenance des matériels, interactions avec le patient) pour un robot humanoïde (ex. NAO) et à l'intégration de 20 RAPPORT / RIALLE. Technologies nouvelles susceptibles d améliorer les pratiques gérontologiques et la vie quotidienne des malades âgés et de leur famille. Rapport remis en 2007 à Monsieur Philippe BAS Ministre de la Santé et des Solidarités. 11

13 solutions d'instrumentation sur un fauteuil roulant pour la mesure de paramètres physiologiques (ecg, tension, etc.) et une aide à la mobilité 21. Un robot autonome humanoïde accessible à distance permettra d'offrir des avantages significatifs à la fois en coût et en commodité pour la maintenance des installations et une aide au diagnostic médical d'une part et l'interaction sociale d'autre part. Le développement de ces fonctionnalités avancées aura le principal avantage de réduire les coûts significatifs liés aux visites à domicile de personnels soignants ou de personnels techniques pour des actions de maintenance. Le projet COALAS vise à prendre en compte les préoccupations, attentes et besoins des utilisateurs et des aidants en les intégrant en amont du projet. En résumé, il a pour but de répondre à de nouveaux besoins et usages en termes d évaluation de l état de fragilité, d assistance à la mobilité et de maintien du lien social et de la communication pour les personnes dépendantes. C) Problématique Notre problématique interroge la place que peuvent jouer des systèmes COALAS (robot humanoïde, fauteuil roulant High Tech), dans le soutien à l organisation d une vie sociale des personnes dépendantes (âgées, handicapées). Pour ce faire, nous tenons d abord à souligner que de nombreux travaux (Pitaux 2004, Rapport général/ac Bensadon 2006, Reguer 2008, Fondation de France 2012) soulignent les situations de solitude et d isolement relationnel qui tendent à être plus fréquentes au fur et à mesure qu une personne vieillit. Selon la fondation de France (ibid.) les personnes âgées restent les plus touchées et le phénomène a progressé notamment en France chez les plus de 75 ans, passant de 16% en 2010 à 21% en De même il est à rappeler que l isolement et la solitude chez les personnes âgées s accroissent après 10 ans en retraite. Cela prend le relais des préoccupations de la fin des relations de travail. Il en est de même pour les personnes handicapées qui souffrent plus d absence de relations et d exclusion (Hamonet, 1990, 2012). En abordant le rôle de ces technologies (machines) dans ce processus de soutien, nous partons de l hypothèse que l une des préoccupations des personnes âgées et des personnes handicapées, à part leur état de santé, est la relation sociale. En effet, les 21 Programme INTERREG France (Manche) - Angleterre (COALAS/ Réf : 4492/version : 1/projet déposé, p.3) 12

14 besoins de la personne ne peuvent pas être enfermés dans un modèle unique. Ainsi, la machine ne peut pas être considérée comme une fin en soi mais plutôt comme un moyen qui doit permettre de mieux aider et de stimuler un système relationnel entre différents intervenants et non de s y substituer. Il s agit d éviter un risque de robotisation de la personne. Il faut donc dépasser l approche machiniste car l objet domotique doit répondre au service d une fin. Comme le souligne l étude de Cornet et Carré (2008), ces technologies sont conçues pour compléter mais non pour remplacer le contact humain. C est pourquoi, l apport de l «aide technique 22» et humaine vis-à-vis des personnes dépendantes impose une analyse des interactions dans ce processus de soutien. Partant de ces constats, on s interroge pour savoir quel système relationnel les systèmes COALAS peuvent stimuler. Quels sont les avantages et les limites de ces systèmes technologiques? Quelles sont les solutions «numériques», «domotiques», «robotiques», quelles sont les solutions humaines qui permettraient à la personne dépendante de garder son pouvoir de décision sur soi et sur son environnement afin d être acteur et stratège de son propre parcours de vie? Globalement, quelles sont les représentations que les aidants et les personnes concernées peuvent avoir vis-à- vis des systèmes COALAS perçues comme des solutions innovantes pour compenser la perte d autonomie et surtout favoriser le maintien d une vie sociale chez les personnes en situation de dépendance? Cette problématique présente l intérêt théorique d explorer les dynamiques sociales du changement, les désordres plus que les ordres, de considérer les personnes dans leur pluralité et au sein d un système social dont elles sont actrices. 2. Méthodologie Nous considérons que l usage de la machine peut se situer dans une double action : être dans la stimulation de la personne et dans l aide à l aidant (famille, aide-ménagère, aide-soignante, infirmière, médecin, responsables administratifs et gestionnaires de 22 La recommandation 92 du Conseil de l Europe fait référence à la norme ISO 9999 et inclut non seulement les appareillages classiques mais aussi «tout outil ou système technique susceptible de faciliter le déplacement, la manipulation, la communication, le contrôle de l environnement, les activités simples ou complexes de la vie quotidienne, domestique, scolaire, professionnelle ou sociale», p. 9. Cfr RAPPORT/Aides techniques : «Situation actuelle, Données économiques, Propositions de classification et de prise en charge», réalisé en mars 2003 sous la direction de professeur D. Lecompte 13

15 services et d établissements etc.) pour permettre à ce dernier d avoir plus de temps pour l échange avec la personne dépendante. Notre problématique a donc orienté le choix méthodologique qui consiste à prendre en compte de façon très particulière les considérations de l aidant dont le rôle est essentiel dans ce processus de soutien. D où le choix non de faire beaucoup d entretiens avec les personnes visées (âgées, handicapées) mais plutôt d en faire davantage avec plusieurs intervenants autour d une même situation. a) Choix du terrain et échantillonnage L enquête sociale a été menée auprès des personnes âgées et handicapées et de différents intervenants afin de cerner les situations sociales existantes. Elle a été réalisée en mars et avril 2013 dans les deux villes de Rouen et du Havre. A Rouen, l enquête a été menée au sein d un Etablissement d Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes (E.H.P.A.D) et auprès des acteurs mobilisés autour de la «dépendance» travaillant en institution publique ou privée. Au Havre, nous l avons réalisé pour l essentiel en collaboration avec le pôle Personnes Agées du Centre Communal d Action Sociale du Havre (CCAS), et une association d aide à la personne (Association d Aide Familiale Populaire : AAFP), qui nous ont servi de terrain. Concernant la constitution de l échantillon, nous avons fait le choix de cibler des situations spécifiques: personne en fauteuil roulant (électrique ou manuel) ; personne se déplaçant à peine avec un déambulateur ou à l aide de barres d appui nécessitant l apport de services successifs pour les actes essentiels de la vie quotidienne, sans imposer une présence permanente ; personne atteinte de maladie d Alzheimer ou apparentée, nécessitant une surveillance. Ce choix n a pas été guidé par la recherche de quantité représentative mais plutôt de qualité significative. Ces trois types ont été choisis car les contacts pris avec les établissements nous ont permis de nous rendre compte que ce sont des situations courantes. Ils permettent de saisir à la fois les pluralités qualitatives des situations, mais aussi les dynamiques sociales, chaque situation étant considérée comme une étape dans un parcours de vie. De plus, les handicapés moteurs (jeunes ou adultes) ont été interviewés. 14

16 b) Collecte des données et analyse des résultats L entretien «centré» à l aide d un guide et l observation directe ont été les techniques de recueil de données. Les entretiens visent à mettre en évidence les représentations que les personnes ont, au-delà de leur conformité et à dépasser des comportements, et même des gênes occasionnées par des effets que Festinger (1957) qualifie de «dissonances cognitives». L objectif de l entretien consiste à amener progressivement l interviewé à être l analyste de la situation et à proposer ses propres solutions. En résumé, le guide d entretien visait à poser le contexte spécifique des personnes dépendantes : observer l inclusion sociale (comment les personnes dépendantes s organisent-elles chez elles?), leurs activités et occupations au quotidien, leur déplacement (c'est-à-dire la fréquence de sorties de chez elles, sinon pourquoi?) etc., préciser l environnement de vie actuel (quels sont leurs équipements de mobilité, de communication, leurs difficultés à domicile par rapport au logement, leurs souhaits etc.) et à distinguer les avantages et les inconvénients des systèmes COALAS. Nous avons par exemple voulu savoir comment et à quel moment de la journée, en l'absence de l'aidant, un robot peut contribuer à l'assistance de la personne, mais également dans quelles tâches l aidant souhaiterait l utiliser afin de mieux se consacrer à la partie relationnelle de son travail avec la personne aidée. De plus, nous avons voulu savoir si les gens étaient prêts à l utiliser, sinon pourquoi? Il ne s agit plus de remplacer l'aidant familial par la machine car la machine n est qu un moyen pour l aidant de mieux aider. La machine ne peut que contribuer à stimuler davantage la personne dans ce processus de soutien. 30 entretiens ont été menés autour de 3 «situations de mobilité». 5 à 6 personnes (famille et aidants médico-sociaux), autour de chaque situation, ont été interviewées. Elles constituent le système social au sein duquel la personne est considérée comme actrice. Nous tenons à préciser que des entretiens avec des personnes handicapées (jeunes ou adultes) ont été réalisés pour mieux appréhender la question du handicap, car les systèmes COALAS vont s appliquer à toute personne en situation de handicap ou de dépendance quel que soit son âge. De plus, d autres entretiens réalisés avec des responsables administratifs et des gestionnaires de services et d établissements, mais n ayant pas une intervention directe auprès des personnes malades ou handicapées, 15

17 complètent notre matériau. Les professionnels médico-sociaux et responsables administratifs sont considérés comme des vecteurs de connaissances ayant cumulé les expériences avec des personne âgées et/ ou handicapées. Ils détiennent une certaine expérience dont ils font état durant les entretiens. Ils interviennent directement dans le conseil auprès des décideurs et la conception des outils et dispositifs mis à disposition des professionnels. Les personnes interviewées ont des âges variant entre 20 et 95 ans. Ces entretiens ont été réalisés et enregistrés avec l accord de l enquêté (e). Chaque entretien a duré en moyenne entre 30 et 60 min. Les questions n ont pas été posées forcément de manière ordonnée, car l intérêt n est pas de reproduire systématiquement l ordre des questions tel qu il a été établi dans le guide mais plutôt de garder une cohérence par rapport à la problématique. Dans cet univers d intervention médico-sociale, la famille reste, en dépit de sa recomposition, une institution de référence et un soutien pour la majorité des personnes. Les enfants assurent le plus souvent les fonctions d accompagnement jusqu à la fin de vie. C'est pourquoi il nous a paru important d aller à la rencontre des familles dont les enfants s occupent de leur parent âgé dépendant pour mieux appréhender les subtilités et les différentes considérations non exprimées par des acteurs institutionnels. Tenir compte de leurs considérations est une nécessité pour qui vise aborder l aide technique pour accompagner un parent âgé ou un proche en situation de dépendance. Ces entretiens sont très enrichissants en ce qu ils permettent d aborder les différentes représentations, les modalités d interventions et les aménagements possibles de l habitat au moyen de la domotique. Nous tenons à préciser que cette étude a été menée pendant 6 mois. Cela inclut la définition de l objet d étude (travail bibliographique, construction de la problématique, mise en place des protocoles méthodologiques de l enquête), rédaction des rapports d étape et la formation des enquêteurs étudiants de l ESIGELEC de ROUEN. Le projet COALAS vise également à mettre la formation au cœur des actions prévues en y associant étroitement les élèves ingénieurs de l ESIGELEC, tant sur les actions sociales que techniques. L objectif est de permettre aux futurs ingénieurs de participer à des programmes de recherche, et surtout les initier à la gestion de projets. C'est ainsi qu'une partie des entretiens a été réalisée par des étudiants sous couvert du Département Humanités, Langues et Gestion et certains d entre eux relevant de la dominante 16

18 Ingénierie Biomédicale. Les étudiants ont donc pris part à la formation sur la méthodologie et les techniques d enquêtes (entretien, questionnaire) en sciences sociales. Concernant leur immersion sur le terrain, à part quelques petites difficultés liées aux aléas du terrain, les étudiants rapportent des expériences émouvantes des personnes rencontrées au cours de l enquête et considèrent qu une telle expérience a été très enrichissante en termes de compréhension des problématiques liées au vieillissement et au handicap. Leur expérience sur le terrain contribue à éclairer également dans leur choix les perspectives de carrière professionnelle. Au-delà des motivations personnelles, il convient de souligner en particulier l interaction qui existe entre la technique et la société (Flichy, 2004). C est dire que pour l ingénieur, la maîtrise de la dimension «sociale» de la technologie est au moins aussi importante que sa dimension «technique». 3. Résultats généraux Concernant nos analyses, pour des raisons de confidentialité et d anonymat, les noms des interviewés ne figurent pas dans les extraits que nous présentons. Nous avons simplement choisi de préciser l âge de la personne, le statut de l aidant (famille, auxiliaire de vie, aide-soignante, infirmière etc.), le type de handicap apparent (handicapé moteur, problème de vue, problème d ouïe) ou d autres maladies invalidantes (problèmes de tension artérielle, Alzheimer, escarres etc.). Nous précisons également si la personne vit seule ou non. Les extraits d entretiens ont été mis en italiques, et présentés entre guillemets Caractéristiques des situations sociales des personnes dépendantes Nous présentons les caractéristiques sociales existantes, en notant d abord le rôle particulier de la famille dans ce processus de soutien. Ensuite, nous détaillons les différentes situations concernant la mobilité des personnes dépendantes, leur inclusion sociale et leurs différentes situations de santé, handicaps et leurs difficultés au quotidien. 17

19 a) Prise en charge familiale d une personne âgée dépendante. La prise en charge d une personne âgée reste une préoccupation familiale tant sur le plan financier que sur le plan social. La plupart des enfants se préoccupent de l état de fragilité de leurs parents jusqu à la fin de leur vie. Ils sont donc des aidants potentiels dans ce processus de soutien. Concomitamment ils gèrent souvent quotidiennement leurs activités et celles des parents. Pour certains, cette double gestion d activités est vécue comme une contrainte : «Oui, il y a une aide-ménagère qui vient tous les matins, 5 jours sur 7, moi je gère le reste, et c est assez lourd à gérer en fait, parce que je m occupe du linge, je m occupe de faire ses courses, de penser aux rendez - vous chez le médecin, aux rendez-vous de pédicule, jusqu à alors je m occupe de la toilette, je pense qu on va faire intervenir quelqu un, parce que c est beaucoup pour moi, j assume trop de choses à la fois, j ai ma maison (femme, retraitée, s occupe de sa mère de 93 ans qui marche difficilement à l aide d un déambulateur). Cette gestion de services divers se révèle parfois difficile pour les enfants dont l activité professionnelle se heurte à la prise en charge d une personne âgée. Conséquemment, certains y renoncent pour se consacrer pleinement à l accompagnement de leurs parents : «Avant je travaillais pour une dame âgée, quand ma mère a eu tous ses problème de santé, quand elle est revenu ici, j ai arrêté de travailler pour cette personne, pour venir m occuper de ma mère. Donc c est devenu mon travail», (dame qui s occupe de sa mère âgée de 86 ans, se déplaçant en fauteuil manuel, atteinte d Alzheimer). La prise en charge d une personne âgée déstabilise parfois la famille et peut susciter certaines divergences tant sur les modalités d intervention que sur le partage des charges financières qui s y rapportent : «Ma sœur voulait un lève-malade parce qu elle pensait qu elle avait mal au dos, alors que ma mère ne voulait pas un lève- malade [ ], on n a pas le même caractère», (dame qui s occupe de sa mère âgée de 86 ans, se déplaçant en fauteuil manuel, atteinte d Alzheimer). De plus, apparait également la question de la participation des membres à cette solidarité qui n est pas toujours équitable. Nous avons constaté que le plus souvent, des responsabilités reviennent à celui ou celle qui vit le plus près. On évoque également les difficultés financières au fur et à mesure que la dépendance s accroît. D abord, il faut rappeler que les ressources des personnes âgées dépendantes, sont souvent dérisoires pour permettre de couvrir les dépenses qui vont avec toutes les charges liées à leur état. 18

20 En 2011, Florence Weber soulignait : «on a vu néanmoins qu en France, les revenus des personnes âgées en EHPAD ne leur permettaient pas de payer les frais d hébergement. Les familles contribuent alors financièrement, volontairement dans la plupart des cas ou par le biais de l obligation alimentaire 23». Ainsi, la prise en charge financière est une difficulté majeure pour certaines familles et une contrainte considérable lorsque la dépendance engage des services spécifiques, notamment en établissement spécialisé. Il revient aux membres de la famille, en l occurrence les enfants, d en décider. Le plus souvent, on a recours à la vente de propriété, et le cas échéant les enfants se chargent de payer en envisageant un recours au droit de succession. En revanche, la prise en charge d une personne âgée peut générer le sentiment d en «faire trop». Ce sentiment peut paraître paradoxal dans le sens où les enfants ne souhaitent pas parfois qu une autre personne s occupe de leur parent. Il en est de même pour la personne âgée dépendante qui n aimerait qu avoir son entourage familial autour d elle. Nous l avons senti dans les discours de certains de nos interlocuteurs. b) Mobilité et inclusion sociale des personnes âgées dépendantes La question de la mobilité des personnes âgées dépendantes présente un intérêt spécifique dans l étude de l usage des technologies, en particulier des systèmes COALAS. Elle permet d aborder les différentes phases de la mobilité et l inclusion sociale des personnes dépendantes, en tenant compte de leurs occupations à l intérieur comme à l extérieur du domicile. Nous rappelons que l un des objectifs des systèmes COALAS vise à l amélioration de la mobilité des personnes en situation de handicap ou de perte d autonomie. Comme le suggèrent nos résultats, nous constatons que les personnes âgées dépendantes bougent peu à l intérieur comme à l extérieur. Cela tient à plusieurs raisons notamment liées: A la motricité c'est-à-dire qu elles ne peuvent pas ou difficilement se déplacer. En somme, l état physique représente un facteur de blocage à la mobilité et la participation à différentes activités à l extérieur du domicile. Les déplacements à 23 WEBER Florence. Handicap et dépendance. Drames humains, enjeux politiques, paris, Ulm, 2011, p.27 19

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