Les infos Du dauphin. Mai 2012 N 27. N oubliez pas la date du 9 juin, jour de notre assemblée générale ( page suivante ).

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1 Les infos Du dauphin Groupement des Infirmes Moteurs Cérébraux Siège social 5-7 rue de l amiral Courbet Saint Mandé Tél Fax contact@gimc.fr Site internet : Sommaire Edito du Président Témoignage L Assemblée Générale L IES, une équipe à la découverte de nouvelles pratiques Les travaux de l étage à l IES sont terminés Une école de vie Les brèves Mai 2012 N 27 Une grande dame, Madame Boccon-Gibod nous a quittés, dans sa centième année. La première fois que je l'ai rencontrée c'était il y a 30 ans. Avec un groupe de jeunes parents nous avions pour projet de créer ce qui est devenu le foyer Arc en Ciel à Gif sur Yvette. Nous étions novices, nous ne voulions pas gérer mais en confier la gestion à une association existante. C est alors qu est intervenue Madame Boccon- Gibod, une des personnes fondatrices du GIMC. Elle venait nous conseiller. C est donc tout naturellement que le GIMC a intégré notre projet. Avec son soutien, ce projet a pris forme et a abouti. Ensuite au Conseil d'administration j'ai eu l'occasion durant de nombreuses années de mesurer sa patience, sa gentillesse, son bon sens mais aussi sa détermination. Sous des dehors affables, elle était une femme de conviction. Non touchée directement par le problème du handicap elle en a fait une cause pour laquelle elle s'est complètement engagée sa vie durant. Elle reste pour moi un exemple de l'esprit pionnier qui nous animait. Dans une époque où cet état d'esprit pionnier se perd, où beaucoup de parents concernés ne sont que des consommateurs, elle doit rester pour nous tous, jeunes et moins jeunes, un exemple d'engagement à suivre. Au revoir et merci Madame Boccon-Gibod Nous transmettons toutes nos condoléances à sa famille et remercions son fils Monsieur Didier Boccon-Gibod d avoir bien voulu témoigner sur l action de sa mère (Page suivante). Jean-Claude CARBALLES Président du GIMC N oubliez pas la date du 9 juin, jour de notre assemblée générale ( page suivante ).

2 Page 2 Témoignage Je ne sais pas précisément en quelle année notre mère a décidé de consacrer une grande partie de son temps aux IMC, j étais encore enfant. Je situe le début de son engagement dans le courant des années 50, période au cours de laquelle elle avait décidé de passer son permis de conduire, notamment pour être plus libre de ses mouvements dans ce qui devenait une occupation quasi-professionnelle. Les noms que nous entendions alors tous les jours étaient ceux de Mme Fokenberghe et de M. Thibierge. Sont venus ensuite s ajouter d autres noms qui restent attachés pour moi à l histoire des IMC, tels ceux de M. Fortin, de Mme Le Bihan, de Mme Stouls, de M. Méquignon, de Mme Campanini, de M. Carballès, pardon à tous ceux dont je n ai pas retenu le nom. En dehors de tâches administratives quotidiennes ou presque, à nos yeux très prenantes, il me semble que son action a été marquée par deux temps forts, qui sont la mise en route des centres de Sèvres (le nom de Claire Girard résonne encore à mes oreilles) et de Gonesse. Tout particulièrement, même encore très jeune, j avais parfaitement saisi à quel point le centre de Sèvres, le premier que l association ait construit je crois, lui tenait à cœur. Je me souviens l avoir entendu pester contre les audaces de l architecte qui défendait une vision artistique là où elle ne voulait que du fonctionnel pour les enfants, les éducateurs et les parents. Son activité a duré, sous une forme ou une autre jusque dans le courant des années 70, époque à laquelle il lui arrivait encore de rentrer fort tard d une réunion ou d une assemblée générale, pour la plus grande inquiétude de notre père. Notre vie, pendant une partie de ces années, a été rythmée par la vente annuelle de charité et par la quête nationale, dans lesquelles elle était totalement impliquée, et dont les préparatifs envahissaient alors notre appartement. J ai été dans mes jeunes années autorisé pour ma grande fierté à participer au comptage de sommes d argent d autant plus volumineuses qu elles se composaient pour l essentiel de pièces de 1 franc. Nous nous sommes parfois demandé ce qui pouvait la motiver ainsi : je crois que c était tout simplement une femme bonne, attentive à autrui, sensible à l injustice, très courageuse et travailleuse et très organisée. La dimension chrétienne de ses actes était également bien réelle, mais sans ostentation aucune et elle a toujours veillé au respect des convictions d autrui, ne sortant pas du cadre laïc dans lequel elle avait inscrit sa démarche. Son action aurait pu lui valoir un minimum de reconnaissance de la République, si prompte à distribuer des rubans. Visiblement, personne, dans les couloirs des ministères, n y a songé, mais je n ai jamais entendu de sa part la moindre récrimination à ce sujet. Je crois qu elle n en a tout simplement pas eu l idée : les honneurs n étaient pas sa motivation. L annonce de son décès a suscité, de la part de responsables et de parents de l association, des témoignages de sympathie qui nous ont été d un précieux réconfort. Cette reconnaissance-là est la meilleure des récompenses. A travers ces messages de soutien, je vois aussi, pour ma part, un signe adressé à tous ceux qui s occupent avec tant de courage et de désintéressement à ces enfants et adultes frappés par le handicap. Didier Boccon-Gibod

3 Page 3 Vous avez ou vous allez recevoir votre invitation à l Assemblée Générale. Cet évènement vous informe de la vie de l association et des établissements. Vous pouvez poser des questions. Si vous ne pouvez rester à la soirée, profitez au moins de la période apéritive qui permet de nombreux échanges entre parents et professionnels dans une ambiance détendue et conviviale. Et puis vous manifesterez votre soutien pour ceux qui se dévouent pour vos enfants. Assemblée Générale du GIMC Le Conseil d'administration du GIMC vous donne rendez-vous : Le Samedi 9 juin 2012 à 16H00 A l EFCB 23/25 rue Emile Zola Montreuil-sous-Bois ORDRE DU JOUR Mot de bienvenue du Président Rapport moral 2011 et perspectives 2012 Rapprochement avec d autres associations Rapport financier Rapport du Commissaire aux comptes Vote des résolutions Questions diverses Point d actualité sur la politique des IMC et du polyhandicap par la Présidente de la FFAIMC "Qualité d'accompagnement". Résultat du dépouillement des questionnaires Après l apéritif vers 18h, Nicolas DEMIZIEUX et son orchestre vous feront danser jusque tard dans la nuit autour d un buffet-dîner. Guillaume le magicien vous émerveillera une nouvelle fois avec ses tours de carte très surprenants.

4 Page 4 L IES, une équipe à la découverte de nouvelles pratiques Souvent, nous n avons pas encore trouvé avec certains enfants polyhandicapés un mode de communication qu on pourrait dire efficace, même pour un oui ou un non. C est principalement en pensant à ces enfants que nous nous sommes intéressés au concept de stimulation basale. La stimulation basale est une approche de la personne dont l accès à l environnement social et matériel se limite à l espace à proximité du corps ; ceci concerne donc les nouveau-nés, ainsi que les enfants, adolescents et adultes présentant des handicaps complexes. Andreas Fröhlich, inventeur du concept, part de l idée que tous les êtres humains disposent de compétences basales. Le terme «basale» fait référence aux expériences précoces, aux compétences précoces de la communication, de la perception et du mouvement. Tout apprentissage se fait à partir d expériences corporelles. La communication passe par des perceptions corporelles élémentaires : par la peau, par le mouvement (vestibulaire), par la voix humaine (vibratoire). La condition pour que la personne se développe et que la rencontre avec le professionnel ait lieu est de trouver quels sont les intérêts primaires de l enfant. C est un aspect central de la stimulation basale, ne pas rester à distance pour observer mais s impliquer dans l interaction et réagir à la moindre expression de la personne. Ainsi, la personne se sentira reconnue et continuera de tenter d exprimer des choses que l accompagnant apprendra peu à peu à comprendre. Les besoins quotidiens - habillage, repas, changements de position, soins - offrent la possibilité d un travail précoce de stimulation basale. Une formation a été réalisée dans les locaux de l IES. Elle a réuni des personnels de 3 établissements du GIMC. Pour l IES, ont participé rééducateurs (kiné, ergothérapeute, orthophoniste), des cadres (psychologue, chef de service), et des personnels de l équipe éducative (AMP, auxiliaire socioéducatif, éducateur). Elle s est tenue sur 3 jours il y a moins de 6 mois, mais porte déjà des fruits : Renforcement des liens professionnels entre équipe paramédicale et éducative. De nombreux ateliers existent déjà à l IES, co-animés par des professionnels des deux équipes. Il s agit souvent de «faire» ou «faire faire», que le temps soit donné à l enfant de percevoir et de se préparer à l action. Changement dans certaines pratiques quotidiennes. Une première modification s est réalisée autour des changes des enfants. Pour certains, lorsque cela est concrètement possible, il est maintenant privilégié un accompagnement individuel pour une interaction duelle : un enfant et un adulte. L enfant peut se préparer, sait ce qui va suivre (par exemple en donnant une protection à toucher). Tentatives d utilisation du mouvement pour apaiser les tensions ou manifestations de mal être.

5 Page 5 Tel enfant par exemple se tape la tête avec son poing quand il n est pas bien ou qu il y a trop de bruit autour de lui. Aujourd hui nous essayons des choses différentes, nous arrêtons toujours la main, mais proposons des tapotements sur une autre partie du corps de l enfant, sans risque de le blesser mais en tentant de lui apporter de l apaisement par le ressenti de vibrations assez semblables à celles qu il se procurait par lui-même sur le crâne. Ceci est un exemple, nous ne sommes pas encore bien persuadés que nos gestes soient efficaces tout le temps mais nous nous trouvons moins démunis, nous tentons d être plus en accord avec l enfant. Nous mesurons mieux qu il est parfois plus important de prendre son temps plutôt que de proposer à tout prix une activité à un enfant qui n est pas en situation de l accueillir. L équipe de l IES Champigny sur Marne Les travaux de l étage à l IES sont terminés! Il y avait plusieurs difficultés à résoudre dont surtout : Une salle d ergothérapie bien petite pour deux professionnelles Une salle de psychomotricité à laquelle on ne pouvait accéder qu en traversant la salle d ergothérapie, Un bureau médical à l étage et donc non accessible aux enfants. Plusieurs projets ont été pensés et affinés avec l aide notamment du comité d orientation de l établissement. Le cadre technique du foyer Jacques Cœur a accompagné la direction dans toute la phase d exécution des travaux et a permis la rencontre avec l entreprise qui les a effectués. Voici ce dont nous disposons aujourd hui : Une très grande salle d ergothérapie accessible grâce à notre «grenouille» : la plate forme monte escalier. Une salle de psychomotricité avec un accès indépendant. Un bureau médical en rez de chaussée. Tout ceci est bien confortable et les utilisateurs, enfants et professionnels en sont bien satisfaits.

6 Page 6 UNE ECOLE DE VIE Il est si beau, l'enfant, avec son doux sourire, Sa douce bonne foi, sa voix qui veut tout dire, Ses pleurs vite apaisés, Laissant errer sa vue étonnée et ravie, Offrant de toutes parts sa jeune âme à la vie Et sa bouche aux baisers! Seigneur! préservez-moi, préservez ceux que j'aime, Frères, parents, amis, et mes ennemis même Dans le mal triomphants, De jamais voir, Seigneur! l'été sans fleurs vermeilles, La cage sans oiseaux, la ruche sans abeilles, La maison sans enfants! «Lorsque l enfant paraît» Victor Hugo Le poème commence ainsi : «Lorsque l enfant paraît, le cercle de famille applaudit à grands cris». Mais quand paraît le handicap, le cercle de famille est d abord submergé de stupeur, et puis il faut bien le dire de chagrin, d inquiétude. Inquiétude pour cet être fragile, inquiétude pour les parents confrontés à ce qui est toujours une profonde injustice. Je parle en connaissance de cause pour avoir vécu cela de très près, dans ma famille, à deux reprises. La première réaction de la part des proches est d abord un mélange de compassion et de révolte. C est le malheur qui s abat sur ceux qu on aime, il faut bien l admettre, on a le sentiment que leur vie est gâchée, qu ils n auront plus droit au bonheur. Et bien, ce n est pas vrai et c est ce dont je voudrais témoigner. Je voudrais parler de mon expérience, de ce que j ai appris auprès de deux parents qui me sont extrêmement proches et qui, par là même, m ont donné une vraie leçon de vie. Leur cas est, je crois, heureusement très rare, c est le cas où, contre toute attente, le deuxième enfant est lui aussi atteint de la même anomalie. Ces parents-là n ont donc pas de compensation, pas d autres enfants non plus pour participer, partager. Leur souci est double, leur tâche aussi. Et leur inquiétude pour l avenir. N empêche. Ils assument. Ils s organisent, se regroupent auprès de parents d enfants handicapés, s engagent. Et du coup, ils se sentent moins seuls, moins marginalisés. Parce que dans notre monde avec ses critères de beauté et de réussite, on se

7 Page 7 retrouve vite mis à l écart. C est là où la famille joue un rôle important, ou disons les proches car ce n est pas toujours synonyme. Bien sûr, les familles réagissent différemment, les couples aussi. On ne peut porter de jugement. On se demande tous : et si c était à moi que cela arrivait? Comment je réagirais?on l ignore, il faut être en situation pour savoir comment l on réagit à toutes les situations difficiles de la vie. Et l on ne peut émettre de jugement. Certains ne peuvent s y résoudre, il arrive que le couple alors se désagrège ou prenne ses distances par rapport à l enfant. Et on peut comprendre, bien sûr. Pour aider des parents, je pense qu il faut commencer par surmonter ses propres appréhensions, peu à peu. J ajouterais que si c est possible, il ne faut pas avoir peur même de garder seul ou avec une aide, un enfant, une personne handicapée pour permettre aux parents de s aérer, de se retrouver un peu. C est ainsi que l on apprend à son tour. J ai appris, beaucoup appris. À propos de l amour, d un amour désintéressé. Eux, ils n attendent rien en échange et pourtant ils reçoivent. Nous qui les regardons de l extérieur, nous sommes estomaqués. Avec leur enfant qui ne parle pas, qui ne marche pas, ils communiquent, ils sont en symbiose, et quand elle sourit, quand elle est contente, ils sont contents, je pense même qu ils sont heureux, je le vois à leur sourire lumineux, et ça, ça ne s invente pas. Le bonheur pour eux, c est l étincelle dans l œil de leur enfant, ce sont les progrès imperceptibles grâce auxquels ils voient leur enfant franchir une étape, avancer. Ils sont passés par tant d épreuves, ils ont été à l école la plus rude de la vie et maintenant qu ils ont pris de l âge, ils sont riches de quelque chose que les autres n ont pas. Un autre point, important : Leur porte est ouverte, ils ont toujours intégré leurs enfants dans la vie de famille, dans le cercle d amis qui doivent eux aussi, apprendre à partager cette expérience, pas facile pour tout le monde, parce que le handicap fait peur, ou rend maladroit, on ne sait pas toujours comment se comporter, il faut surmonter des appréhensions devant l autre, différent, inquiétant. Au début, certains rechignent un peu et puis on se familiarise, on y arrive. Et l on découvre un monde, un autre monde. J avais cité le poème de Victor Hugo aussi pour sa dernière phrase, car je sais des parents d enfants handicapés qui, envers et contre tout, pensent ainsi : «Préservez-moi, préservez ceux que j aime, de jamais voir la maison sans enfants». Même avec un enfant différent, pour lequel on se bat. Marie-Claude

8 Page 8 Notre site internet a changé de look! Consultez-le : HANDICAP : des jeux pour chacun EVEIL ET JEUX a sélectionné des jouets qui conviennent à chaque type de retard mental ou moteur. Testés par des parents, des ludothécaires ou des professionnels, ils sont reconnaissables grâce au label Eveil et Handicap Nouveau guide pratique IMC A l usage des IMC, polyhandicapés, leur famille et les professionnels, il aborde des aspects importants de la vie : santé, autonomie, relations et vie sociale. Pour chacun de ces aspects il met en évidence les principales interrogations de la personne et de ces proches et y apporte des réponses. Prix : pages. Commande sur : aller sur la rubrique «livres» C est l année du salon «AUTONOMIC «à PARIS Dates : 13/14/15 juin 2012 Porte de Versailles - Palais des Expositions - Pavillon 4 Voir site internet : Allez-y, vous y trouverez tout ce qui concerne le handicap, des petits gadgets qui facilite la vie à la voiture adaptée en passant par les fauteuils etc... BULLETIN D'ADHÉSION 2012 AU GIMC Afin de soutenir les actions en faveur des enfants, adolescents et adultes polyhandicapés accueillis au sein des établissements du GIMC, Je soussigné (e) M. / Mme / Mlle demeurant..... adhère (nouvelle adhésion) OU renouvelle mon adhésion N Adhérent :... au Groupement des Infirmes Moteurs Cérébraux Association Loi de 1901 déclarée N 69/2127 autorisée à recevoir dons et legs Art et 238 bis-2 du Code général des impôts. JE SUIS : membre actif (parent ou personne handicapée GIMC) 40 euros minimum membre associé (ami, médecin, technicien) 50 euros minimum membre bienfaiteur 80 euros minimum