Tumeurs rares : un enjeu pour la recherche au service de tous

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1 1 ères Rencontres parlementaires sur les Tumeurs rares Tumeurs rares : un enjeu pour la recherche au service de tous MERCREDI 16 MARS H30 13H00 IMMEUBLE JACQUES CHABAN DELMAS Salle Victor Hugo 101, rue de l Université Paris Rencontres présidées par Yves BUR Député du Bas-Rhin Rapporteur du budget de la Sécurité sociale Sous le haut patronage de Xavier BERTRAND Ministre du Travail, de l'emploi et de la Santé Sous la direction scientifique de Rencontres organisées par

2 08H30 09H15 09H30 11H30 ACCUEIL DES PARTICIPANTS OUVERTURE DES RENCONTRES Dr Yves BUR, député du Bas-Rhin, rapporteur du budget de la Sécurité sociale DIAGNOSTIC, INFORMATION, TRAITEMENT Débats présidés et animés par Catherine GÉNISSON, députée du Pas-de-Calais, vice-présidente de la Commission des affaires sociales Témoignages Céline BERTRAND-HARDY, présidente, Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville Philippe BLIN, président, Association Abigaël Estelle LECOINTE, présidente, Association «Ensemble contre le GIST» Tumeurs rares : faits et chiffres Pr Jean-Pierre GRÜNFELD, rapporteur du plan Cancer Pr Dominique MARANINCHI, président, INCa Suivi et parcours de soins Pr André BARUCHEL, chef du Service d immuno-hématologie pédiatrique, Hôpital Robert Debré Pr Jean-Yves BLAY, oncologue, Centre de lutte contre le cancer Léon Bérard (Lyon), président de l European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC) Pr Jean-François ÉMILE, chef du Service anatomie pathologique, Hôpital Ambroise Paré Pierre-Jean LANCRY, directeur général, Agence régionale de santé de Basse Normandie Échange avec la salle

3 12H00 12H40 13H00 13H30 PERSPECTIVES ET SUCCÈS Débats présidés et animés par Claude GREFF, députée d Indre-et-Loire, co-présidente du Groupe d études «Cancer et causes sanitaires nationales» Comment mieux intégrer la recherche sur les tumeurs rares aux politiques de santé? Dr Gérard BAPT, député de Haute-Garonne, rapporteur spécial (santé) au nom de la Commission des finances Dr Jacques DOMERGUE, député de l Hérault Réseau de recherche clinique dans les tumeurs rares, un exemple Pr Yazid BELKACEMI, oncologue, CHU Henri Mondor Quelles contributions possibles de l industriel du médicament? Dr Christine CHATEAUNEUF, directeur Oncologie, Novartis Pharma Regard européen Françoise GROSSETÊTE, députée européenne Échange avec la salle CONCLUSION Les actions à mettre en place pour aller plus loin Céline BERTRAND-HARDY, présidente, Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville Dr Yves BUR, député du Bas-Rhin, rapporteur du budget de la Sécurité sociale Estelle LECOINTE, présidente, Association «Ensemble contre le GIST» COCKTAIL-DÉJEUNATOIRE Les membres du Cercle des Tumeurs rares Véronique AMEYE, directeur exécutif Relations institutionnelles, Novartis Dr Gérard BAPT, député de la Haute-Garonne, médecin cardiologue Pr André BARUCHEL, chef du Service d immuno-hématologie pédiatrique, Hôpital Robert Debré Pr Yazid BELKACEMI, oncologue, CHU Henri Mondor Céline BERTRAND-HARDY, présidente, Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville (ASTB) Pr Jean-Yves BLAY, oncologue, Centre de lutte contre le cancer Léon Bérard (Lyon), président de l European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC) Dr Yves BUR, député du Bas-Rhin, docteur en Chirurgie dentaire Dr Christine CHATEAUNEUF, directeur exécutif, Novartis Oncologie Pr Jacques DOMERGUE, député de l Hérault, chirurgien en Chirurgie digestive, CHU de Montpellier, président du Conseil national de la chirurgie Pr Jean-François ÉMILE, chef du Service anatomie pathologique, Hôpital Ambroise Paré Silvia GALLI, Novartis Oncologie Estelle LECOINTE, présidente, Association «Ensemble contre le GIST»

4 Informations pratiques Ne pourront participer à cette manifestation que les personnes ayant retourné impérativement le coupon-réponse avant le : Vendredi 11 mars 2011 M&M rue Saint Dominique PARIS Pour des raisons de sécurité, seules les personnes munies d une pièce d identité pourront participer à cette manifestation. Tout bagage dont les dimensions de la base excèderont 45 cm x 25 cm sera refusé par les services de sécurité. Compte tenu du nombre limité de places disponibles, ne seront prises en compte que les 300 premières réponses parvenues dans les délais. Les confirmations d inscription seront adressées uniquement par . Les personnes qui auront retourné leur inscription hors délais ou après que la capacité d accueil maximum aura été atteinte recevront notification que leur inscription ne peut pas être prise en compte. LIEU DU COLLOQUE Immeuble Jacques Chaban-Delmas - Salle Victor Hugo 101, rue de l Université Paris RER C : Invalides Métro : Invalides / Assemblée nationale Bus : 49 / 63 / 69 / 83 / 84 / 93 / 94 Parkings : Invalides POUR TOUT RENSEIGNEMENT rue Saint Dominique PARIS Tél. : Fax : Contact inscriptions : Jennifer SOUVANNA En partenariat avec la revue

5 1 ères Rencontres parlementaires sur les Tumeurs rares Tumeurs rares : un enjeu pour la recherche au service de tous Ce coupon-réponse, devant faire l objet d une saisie informatique, doit être rempli dans sa totalité et en majuscules. COUPON-RÉPONSE NOM: I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I PRÉNOM: I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I SOCIÉTÉ : I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I FONCTION : I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I TÉL : I I I I I I I I I I I FAX : I I I I I I I I I I I I I I * : I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I ADRESSE : I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I I CP: I I I I I I I I I VILLE: I I I I I I I I I I I I I I I I * Les confirmations d inscription seront adressées uniquement par . PARTICIPATION : Je participerai aux Rencontres Je participerai au Cocktail-déjeunatoire Pris(e) par d autres engagements, je ne pourrai pas participer aux Rencontres et vous prie de bien vouloir m en excuser CONDITIONS D INSCRIPTION : VOIR INFORMATIONS PRATIQUES Cachet et signature Coupon-réponse à adresser avant le vendredi 11 mars 2011 par fax ou par courrier, à : rue Saint Dominique Paris Tél. : Fax : URGENT - Répondre avant le vendredi 11 mars 2011

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