16 Journée Mondiale de la Maladie d Alzheimer : la Ville de Marseille confirme son engagement

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1 16 Journée Mondiale de la Maladie d Alzheimer : la Ville de Marseille confirme son engagement Rencontre sur le thème «Une Solidarité Collective au service des Malades et des Aidants» Lundi 21 Septembre 2009 à 14h30 Auditorium du Palais du Pharo

2 I. Présentation de la Charte II. La mission Alzheimer à la Ville de Marseille III. Contacts

3 I. Présentation de la Charte La déclaration de la Maladie d Alzheimer et maladies apparentées comme grande cause nationale nous incite aujourd hui au niveau local à renforcer et partager les efforts de concertation, de mutualisation et de coordination des actions entreprises par l ensemble des structures investies dans cette problématique de santé publique. Dans la plupart des cas, la maladie d Alzheimer limite progressivement les capacités cognitives et le libre arbitre de la personne malade. Elle peut également provoquer de graves troubles du comportement. Dans tous les cas, la maladie transforme en profondeur non seulement la vie de celui qui en souffre, mais aussi celle de sa famille. La prise en compte des conséquences humaines et sociales de la maladie d Alzheimer justifie la nécessité d une prise en charge pour tous et par tous. C est en termes de justice, équité, fraternité, solidarité, humanité qu il nous faut penser notre relation avec les personnes entravées dans leur faculté de vivre leur propre liberté. Un accompagnement médico-psycho-social adapté est nécessaire et requiert alors la coordination de l ensemble des professionnels dont les compétences sont très diverses et complémentaires. Cette approche globale nécessite un décloisonnement entre le sanitaire et le social, la mise en œuvre d actions de coordination et une organisation de proximité qui favorise adaptabilité et réactivité des réponses. La recherche de cohérence d actions, de synergie entre les structures associatives et institutionnelles d accompagnement et de soin et la volonté d optimisation et d organisation de l offre d un service de qualité sur un territoire de proximité deviennent des nécessités impératives. Les familles, les aidants et les professionnels sont placés devant de nombreuses décisions difficiles à prendre : décision de consentir ou non à des soins, décision de mettre en place des aides, décision de participer à un protocole de recherche, décision d entrer en institution À toutes ces difficultés, s ajoute celle de respecter au mieux le choix et les souhaits de la personne malade. Afin de mieux aborder ces situations, nous devrons élaborer un référentiel commun à l ensemble des professionnels, construit autour de l'impératif de respect de l individu. Dans la maladie d Alzheimer, la réflexion éthique accompagne toute la durée de la maladie du diagnostic à la mort. Il y a une exigence de cohérence, de continuité, d anticipation tout au long de ce parcours émaillé de crises difficiles, parfois douloureuses, tant pour le malade que pour son entourage. C est pourquoi, au-delà de la nécessité de coordonner les acteurs et de les aider dans les prises de décisions difficiles, l élaboration de cette charte s accompagnera d une réflexion éthique et initiera l organisation de débats éthiques avec le souhait

4 de les rendre accessibles à tous et de préciser les facteurs clés à prendre en considération dans chaque type de décisions. Afin de développer une prise en charge de qualité, tous les acteurs doivent continuer leurs échanges afin de s'assurer que l'intérêt et le respect de la personne atteinte de la maladie d'alzheimer demeure la priorité en tout temps. Cette charte, à laquelle chacun adhérera sur la base du volontariat, aura pour but de définir les principes fondateurs de ce partenariat et les engagements réciproques entre les signataires. CHARTE ALZHEIMER Un objectif de lisibilité, de coordination, de qualité, des services offerts aux personnes atteintes de la maladie d Alzheimer et affections apparentées et aux familles OBJET : La présente charte a pour objet de regrouper des structures publiques et privées à but non lucratif dans le domaine sanitaire et social autour de références et valeurs communes : - L adhésion à des fondements éthiques et déontologiques visant à reconnaître l humanité, la dignité et les droits des personnes atteintes d une maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentée. - L inscription dans une démarche globale, préventive d aide aux familles pour créer les conditions qui permettent d accompagner les personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ou maladie apparentée, de soutenir les proches et les aidants dans leur tâche de soins et d accompagnement. - L'engagement à servir l'intérêt général des malades et des familles sans recherche de profit et dans le respect des stratégies des partenaires définies de façon collégiale. - L inscription dans un partenariat dans le respect de l autonomie, de l indépendance, de la confidentialité des informations touchant aux individus qui sont liés aux structures et la reconnaissance des champs de compétence, des professions de chacun. Les partenaires signataires de la charte s engagent à : DANS LE DOMAINE DE L ETHIQUE 1. Adhérer à la charte Alzheimer Ethique et Société 2007 qui est l expression de valeurs éthiques et déontologiques engageant les professionnels soignants et destinée à promouvoir la définition des droits des malades en tant que citoyens, leur accès à des soins compétents et de qualité, le respect de leur dignité, l écoute de leurs attentes. 2. Développer une culture commune au travers de l échange et de la mutualisation des informations, des savoirs et des savoirs faire. Définir les fondements éthiques et les règles et devoirs déontologiques, qui constituent une aide à la prise de décision dans l accompagnement de la maladie d Alzheimer.

5 DANS LE DOMAINE DE LA PRISE EN CHARGE DES MALADES ET FAMILLES 3. Rechercher une approche globalisée de la prise en charge du patient : renforcer un lien entre l approche sociale et l approche sanitaire pour permettre une prise en charge plus adaptée des personnes malades, notamment les plus fragiles et les plus dépendants. 4. Répondre à la nécessité d offrir aux familles et aux malades des services innovants et personnalisés capables de toujours mieux s adapter à leurs besoins et à la singularité de chaque situation, et des services de proximité implantés sur un territoire étendu. 5. Développer une synergie et une complémentarité des approches sous forme d un travail collectif pluridisciplinaire. DANS LE DOMAINE DES PROJETS ET INNOVATIONS 6. Prendre des accords et construire des projets dans un climat de respect et de confiance mutuels et réciproques. 7. Construire des projets, en s appuyant sur une observation des besoins conduisant à l élaboration d un diagnostic partagé et permettant une réactivité en direction des aidants et des malades ainsi que des appels à projets nationaux dont les objectifs sont de promouvoir l innovation et l adaptation des services de proximité d accompagnement. 8. Coordonner et mutualiser les expériences et réalisations issues des différents projets. DANS LE DOMAINE DES REFLEXIONS COMMUNES 9. Etre porteur et instigateur sur un territoire de proximité d une réflexion collective en terme de formation des professionnels, sensibilisation du grand public à des démarches de santé publique, promotion de l intégration et l acceptation sociale des personnes souffrants de la maladie d Alzheimer ainsi que leur proche, développement de nouvelles offres de service (aider les aidants, activité de recensement et diagnostic, observation des besoins du territoire ) 10. Créer des outils d évaluation des différentes démarches. II. La mission Alzheimer à la Ville de Marseille La Ville de Marseille a mis en œuvre une politique au service des malades et des familles, autour de trois axes forts : 1. Développement du partenariat, mutualisation des moyens - Elaboration de la Charte - Projet Plate-forme de répit et d accompagnement pour les aidants familiaux de personnes atteintes de la Maladie d Alzheimer Dans le cadre des appels à projets lancés par la Caisse Nationale de Solidarité pour l Autonomie (CNSA) pour la mise en œuvre du plan , bon nombre de structures associatives et institutionnelles, dont la Ville

6 de Marseille, se sont rassemblées pour proposer un dispositif répondant aux critères nationaux. Porté par l association A3, ce projet a la double ambition de : dresser l état des lieux des offres existantes, mutualiser certaines, améliorer les dispositifs en cours et prévoir un plan commun de développement de nouvelles offres dans les zones déficitaires, toujours dans un souci de proximité territoriale. donner aux solutions de répit et d accompagnement qui existent une plus grande lisibilité et accessibilité pour l ensemble de la population et des professionnels des territoires concernés. - Projet MAIA expérimental La Ville de Marseille fait partie du Comité de Pilotage mis en place pour suivre le projet expérimental, porté par l association Institut de la Maladie d Alzheimer, de maison pour l autonomie et l intégration des malades Alzheimer (MAIA). 17 MAIA ont été mises en place sur le plan national pour une durée expérimentale de deux ans. Les MAIA ont pour objectif d assurer une prise en charge, sanitaire et médico-sociale et un accompagnement personnalisé pour la personne atteinte de la maladie d Alzheimer. C est l une des mesures phares du Plan de lutte contre la maladie d Alzheimer et les maladies apparentées. Cette mesure correspond à la volonté du gouvernement d organiser le système de prise en charge autour de la personne malade ou en perte d autonomie, et de son entourage. - Un soutien logistique, par la mise à disposition de locaux de proximité territoriaux. 2. Mise en place d actions innovantes de proximité - Les Mairies de Secteur En collaboration avec la Mairie des 4 ème et 5 ème arrondissements de, il a été décidé de mettre en place depuis le mois de décembre une action innovante au sein de deux structures d animation de proximité de la mairie du 3 ème secteur par l ouverture d un accueil des personnes atteintes de la maladie présentant des troubles cognitifs. Il s agit d un temps et d un lieu de vie sécurisé qui s inscrit pleinement dans une politique de soutien à domicile. Ces structures accueillent les malades, diagnostiqués au premier stade de la maladie pré-symptomatique. Un double objectif : permettre aux personnes atteintes de maintenir une vie sociale et de participer à des activités d animation diverses, offrir aux aidants la possibilité de «souffler» et de s occuper d eux-mêmes. Une collaboration avec la mairie des 6 ème et 8 ème arrondissements de Marseille est également en cours d organisation dans le but d offrir aux personnes atteintes aux premiers stades de la maladie d Alzheimer et aux aidants familiaux et professionnels un programme d actions et de services diversifiée leur permettant d accéder à une information, un accompagnement personnalisé et des structures de répit.

7 - Un partenariat étroit entre le CCAS et la Ville de Marseille Depuis 1986, le C.C.A.S. a développé une formule d accueil à la journée ou demi-journée dans des Centres d Accueil de Jour pour des personnes éprouvant des difficultés physiques ou psychiques. Les objectifs sont de maintenir l autonomie, voire de réduire les facteurs accélérant la dépendance, d apporter un soutien aux familles ayant des personnes âgées à charge et de briser la solitude des personnes isolées. C est dans ce cadre que le C.C.A.S et la Ville de Marseille ont décidé d orienter la prise en charge des Centres d Accueils de Jour du C.C.A.S vers les personnes présentant une détérioration intellectuelle et vivant à domicile. C est ainsi qu il est projeté de transformer le Centre actuel d Accueil de Jour Saint Tronc en Accueil de Jour médicalisé pour personnes souffrants de la maladie d Alzheimer ou de troubles apparentés. 3. Améliorer la communication et l information Développer une information concertée de proximité pour tous avec l ensemble des acteurs locaux.

8 Contacts presse Attachée de presse Valérie Chardon-Langlais Responsable du service Corinne Ferraro

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