Comment le Health 2.0 peut contribuer à l'autonomie éclairée du citoyen. Sarah Cruchet, Célia Boyer, Maria-Ana Simonet et Vincent Baujard

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1 Comment le Health 2.0 peut contribuer à l'autonomie éclairée du citoyen. Sarah Cruchet, Célia Boyer, Maria-Ana Simonet et Vincent Baujard Sarah Cruchet Fondation Health On the Net 81 Boulevard de la Cluse 1206 GENEVE ABSTRACT The Health On the Net Foundation is a pioneer in health promotion through Internet. Its latest survey of physician s habits in terms of use of Internet in the patient physician relationship will help develop tools for physicians in order to promote adapted, trustworthy and quality websites. Three out of four physicians connected to the Internet expressed their willingness to select trustworthy medical and health websites for their patients through a Web tool. 70% of them opted also for a printed version of selected websites by a trustworthy organisation such HON. Following this study, HON become involved in the development of a web2.0 platform allowing registered users to select and comment websites. This paper presents the tool developed and the main functionalities implemented. For the moment 34 persons are registered. RESUME La fondation Health On the Net a pour but de promouvoir l information de santé sur Internet. Sa dernière étude sur l utilisation d internet par les médecins, dans le but d améliorer leur relation avec leurs patients, l a menée au développement d un outil pour promouvoir les sites web de santé de qualité. Les ¾ des médecins connectés à Internet expriment leur enthousiasme à pouvoir sélectionner des sites de santé pour leurs patients au travers une application. 70% d entre eux optent pour une version imprimée d une sélection de sites par une organisation fiable telle que la fondation HON. Suite à cette étude, HON s est lancée dans le développement d une plateforme collaborative permettant aux utilisateurs enregistrés de sélectionner et commenter des sites web. Ce papier présente l outil implémenté par la fondation HON ainsi que ses principales fonctionnalités. Actuellement 34 personnes sont enregistrées dans le système. Introduction Une récente enquête réalisée par Internet World Stats [1] a montré l utilisation grandissante d internet au cours du 21ième siècle. Une augmentation de 380% des internautes a ainsi été observée entre 2000 et Actuellement, 74% des nord américains et 52% des européens utilisent internet avec plus de 72 millions de sites actifs de part le monde. La Suisse quant à elle a vu une augmentation de 169% de ses internautes entre 2000 et 2009 avec actuellement près de 75% de la population qui possède un accès à internet. Tous types de recherches sont effectués chaque jour, avec entre autre la consultation des s, la participation à des groupes communautaires, etc. On observe aussi un nombre grandissant d internautes qui effectuent des recherches sur un sujet relatif à la santé. En 2005, une enquête a été menée par la Fondation Health-on-the Net (HON) sur les habitudes des internautes vis-à-vis des recherches de santé [2]. Elle a révélé que 63.8% des non professionnels de santé ayant répondu regardaient fréquemment des informations médicales destinées aux professionnels de santé sur internet. Plus récemment, une enquête réalisée par Harris Poll en 2009

2 aux Etats-Unis a montré que 67% des adultes ont effectué une recherche de santé sur le net en 2009, soit 154 millions de personnes [3]. Dans le domaine de la santé, internet a beaucoup aidé les patients dans leurs recherches médicales. Ils sont désormais plus actifs et n hésitent pas à aller rechercher sur internet des informations complémentaires relatives à leur état de santé. Cependant face à la quantité d information accessible sur internet il est difficile de s y retrouver, et cela amène parfois plus de questions que de réponses. D après une enquête réalisée aux Etats-Unis et publiée en 2009 par The Pew Internet & American Life Project [4], 60% des répondants ont affirmé que leurs recherches sur internet avaient affecté leur décision concernant le traitement d une maladie. Par ailleurs, deux enquêtes publiées en 2009 révèlent que 53% des américains pour l une [4] et 44% des américains pour la seconde [3] qui ont effectué des recherches de santé sur internet en ont parlé avec leur médecin. En rendant le patient plus actif dans sa recherche médicale, internet a ainsi modifié la relation médecins/patients, mais a aussi favorisé un phénomène récent, la cyberchondrie, qui se traduit par l augmentation du stress suite à des recherches de santé sur internet à travers un moteur de recherche général [5]. En 2008, une enquête effectuée par la fondation Health On the Net (HON) [6] auprès des médecins membres de l Association des Médecins de Genève (AMG) a mis en évidence la relation des médecins Genevois avec internet ainsi que certaines de leurs attentes. Il ressort de cette étude que 88% des répondants ont un accès à internet à leur cabinet. Pourtant, à la question «vous arrive-t-il de recommander des sites internet à vos patients», seulement 46% des médecins ont donné une réponse positive. Par ailleurs, alors qu ils ne sont que 50% à dire qu ils accepteraient d utiliser des fiches avec des adresses de sites sélectionnés, ils sont 78%, parmi les médecins ayant répondu par internet, à dire qu ils seraient intéressés par un outil leur permettant de sélectionner des sites de qualité et de confiance pour les conseiller à leurs patients. On peut conclure de cette étude que les médecins sont intéressés par recommander des sites web fiables sélectionnés et adaptés afin d aider les recherches de santé de leurs patients. Cependant, le format et la personnalisation restent un critère important. Confronté à une quantité de plus en plus importante d'information de santé, le citoyen lit le ou les premiers résultats du moteur de recherche. Cette sélection se fait par défaut, sans savoir comment juger l'information de santé sur sa pertinence ou sa fiabilité et sans savoir si l'information a été jugé utile par d'autres personnes. Actuellement, il n'existe pas d'outils qui permettent de partager les informations de santé trouvées pertinentes par les uns, permettant ainsi de bénéficier de l'expérience collective. La stratégie esanté Suisse [7] a identifié le rôle important de l Internet santé dans la provision de l'information aux citoyens et l'amélioration des compétences individuelles dans le domaine santé et préconise des recommandations sur son usage. Cette amélioration des connaissances peut être stimulée par le partage des expériences individuelles jugées pertinentes concernant l'information trouvée mise à disposition des néophytes. L'autonomie du citoyen concernant la prise de décisions en matière de santé et la fiabilité des informations consultées sur Internet font partie des préoccupations de la stratégie esanté Suisse. La stratégie recommande d'utiliser des standards comme le HONcode, développé par HON afin de garantir la fiabilité de l'information de santé sur Internet. Dans ce contexte, l'éducation de l'utilisation de l'internet santé est fondamentale. Notre application offrira des outils multimédias d'évaluation de l'information de santé en ligne et de sensibilisation à la recherche d'information de santé de qualité. La Charte HONcode servira de référence [8]. Le Web évolue et les sites communautaires sont en forte expansion. Quant on connait la proportion d'internaute recherchant de l'information de santé, il semble primordial de proposer un outil permettant de partager les sites de santé trouvés utiles. Les sites de santé jugés pertinents par les uns peuvent être forts utiles pour d'autres personnes recherchant de l'information de santé sur un thème donné. L'expérience collective en recherche d'information de santé sur Internet permettrait de développer l'autonomie du cyber citoyen. Cependant il est nécessaire de guider et d'éduquer l'internaute dans sa recherche de sites de santé. C'est à cela que serviront les outils multimédias décrits dans la section suivante. On pourrait alors parler d'autonomie éclairée du citoyen dans le sens où celui ci utiliserait ces outils. Matériels et Méthodes Le but est d obtenir une plateforme évolutive permettant aux internautes de sélectionner, de répertorier et d annoter les sites web d information de santé jugés pertinents. Les participants à la plateforme doivent se créer un compte (comprenant nom, prénom, adresse , ) afin d accéder aux fonctionnalités proposées. Deux types de profils sont disponibles : le profil «patient» et celui

3 «professionnel de santé». L'inscription des personnes en tant que médecins sera vérifiée avec les bases de données des Associations de Médecins telles que l'association des Médecins de Genève (AMG) pour Genève ou encore celle du Conseil National de l Ordre des Médecins (CNOM) pour la France. Les membres de la plateforme pourront rendre publique leur sélection ou non. Dans tous les cas ils pourront envoyer les sites sélectionnés et répertoriés par ou donner accès à la plateforme aux personnes de leur choix. La Fondation HON proposera pour les thèmes de santé les plus recherchés (environs 50 tels que les cancers du sein, prostate, colon, poumon, le diabète, certaines maladies oculaires, le syndrome de Parkinson, la maladie d'alzheimer,...) une présélection de sites de santé respectant les principes du HONcode. Ces sites seront sélectionnés par des étudiants en médecine et vérifiés par des médecins de l'équipe HON. HON joue également le rôle de modérateur de cette application web2.0. Elle se réserve donc le droit de supprimer tout contenu jugé suspect ou de bannir un utilisateur qui aurait une utilisation inappropriée de la plateforme. Ensuite, l élaboration d une telle plateforme vise à éduquer le cyber citoyen dans sa recherche d information de santé sur le web. C est pour cela que l inscription à la plateforme donnera accès à des outils multimédias comprenant : - une grille interactive permettant l'évaluation de sites de santé [9]. Cette grille comprend des questions permettant d'évaluer l'éthique et la fiabilité de sites de santé sur la base des principes du HONcode. Le résultat de la grille fournira une note et une échelle de niveau de confiance sur le site. Des explications sur les manquements du site seront données. - une vidéo expliquant et sensibilisant à la qualité de l'information de santé en ligne. - un cours en ligne sur la recherche d'information de santé avec les moteurs de recherche Search.ch, Google.ch et autres outils de recherche. Enfin, un des atouts de la plateforme développée par HON est la mise à disposition d un outil de recherche spécifique à chaque utilisateurs, en fonction des sites web qu il a sélectionnés.. Résultats Une première version de ensemble,pourvotresanté est disponible à l url La plateforme est disponible en français et en anglais. Actuellement il y a 34 personnes inscrites dont 7 en tant que professionnels de santé (7 personnes dont l appartenance au domaine médical a pu être vérifiée). Le principe est simple, suite à son inscription l utilisateur doit installer un marque page appelé «outil de sélection» sur son navigateur. Ce marque page lui permettra de sélectionner les pages web de santé qui l interpellent au cours de sa navigation. Il lui suffira alors de cliquer sur le marque page correspondant à l outil de sélection afin d ajouter une page à son compte ensemble,pourvotresanté. Les copies d écran ci-dessous présentent les fonctionnalités les plus appréciées des utilisateurs actuels.

4 Image 1. Envoie par d une liste de sites sélectionnés

5 Image 2. Liste reçue par le destinataire

6 Image 3. Recherche dans la sélection Image 1. illustre le cas où un utilisateur souhaite partager sa sous sélection de sites de santé avec une autre personne (pas obligatoirement une personne enregistrée dans le système. Par exemple un médecin connecté à la plateforme qui souhaite partager des informations avec son patient). Il a la possibilité d envoyer cette liste par sous le format html. Le destinataire reçoit un lien qui lui donne accès à cette liste de sites ainsi qu à un outil de recherche spécifique à cette sélection (cf Image 2. et Image 3.). De plus, si la personne qui envoie la liste la met à jour, cela met automatiquement à jour la liste disponible au lien html (liste envoyée par ). Cela signifie que l utilisateur du système n a pas besoin de renvoyer sa liste une nouvelle fois. En effet, nous pensons qu il est important de donner la possibilité de faire une recherche dans une sélection spécifique. L utilisateur choisit les sites dans lesquels il veut rechercher de l information. Conclusion & Perspectives Ce prototype est prometteur et nous continuons de l améliorer en fonction des remarques constructives des utilisateurs. De nombreuses autres fonctionnalités sont disponibles. Par exemple, les utilisateurs peuvent créer des réseaux d utilisateurs. C est à dire qu ils peuvent partager leurs sélections de sites avec d autres utilisateurs du système. A long terme on peut également envisager que les utilisateurs de la plateforme puissent commenter les sélections des autres personnes enregistrées. La validation de la plateforme passera par les citoyens et les médecins (50 citoyens et 30 médecins de ville). Un questionnaire d évaluation va être établi afin de déterminer les aspects positifs et à améliorer de la plateforme. L évaluation de la grille interactive d'évaluation proposée va se faire sur 50 sites certifiés et sera suivie auprès de 50 citoyens. Les résultats de cette étude seront analysés et étudiés. Le design de la plateforme et des services proposés sera améliorés en fonction des retours des utilisateurs. Cette plateforme est un outil possible pour guider le citoyen vers de l'information de santé utile et pertinente. Il permettra également d'impliquer le médecin dans la relation que les patients ont avec Internet. References Humphrey, T., Harris Poll, Fox, S., & Jones, S., Pew Internet, 2009

7 5. White, R., & Horvitz, E., Andersson T et al., L usage d Internet dans la relation patient médecin, SSIM, Stratégie e-santé Suisse: