Quatrième partie. Le jeune diabétique hors de son milieu familial

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1 Quatrième partie Le jeune diabétique hors de son milieu familial

2 Chapitre 50 À l école Caroline Boucher U n enfant d âge scolaire passe plus de 30 heures par semaine à l extérieur de son milieu familial. Les parents doivent faire confiance à des personnes étrangères pour prendre soin du diabète de leur enfant. Que d inquiétudes Ces personnes sauront-elles reconnaître et traiter correctement ses hypoglycémies? Vont-elles lui faire penser de prendre une collation avant d entreprendre une activité physique prolongée? Ou, tout simplement, l accepteront-elles comme tous les autres enfants malgré son diabète? Une bonne collaboration entre le personnel scolaire, l enfant, ses parents et même l équipe de soins est l élément-clé pour passer une année scolaire sans problème. L enfant diabétique et le milieu scolaire Il faut d abord savoir que l enfant veut être accepté pour lui-même. Il désire faire partie intégrante de sa classe et participer à toutes les activités. Autant que possible, il faut respecter les horaires de l école et ne pas demander de privilèges particuliers ; par exemple il est préférable de planifier sa collation à la récréation et non au milieu d un cours.

3 564 LE DIABÈTE CHEZ L ENFANT ET L ADOLESCENT Pour faciliter l intégration de l enfant, il est important que les parents préparent le terrain, en rencontrant tous ceux qui interviendront auprès de lui. Les parents, l équipe de soins ou une association du diabète peuvent fournir la documentation qui permettra d informer le personnel enseignant, les animateurs d activités parascolaires, les surveillants et même le chauffeur de l autobus scolaire. En fait, toute personne qui intervient auprès de l enfant devrait avoir de l information sur le diabète de type 1. Elle devrait être en mesure de poser les gestes nécessaires pour gérer certaines situations. On pense surtout à ce qui met en jeu la sécurité de l enfant, par exemple lorsqu il présente une hypoglycémie. La quantité d information à donner à un tiers pour soutenir l enfant diabétique dépend de l implication de cette personne auprès de l enfant. Le médecin, la nutritionniste et l infirmière de la clinique du diabète peuvent aussi aider à intégrer le traitement du diabète aux activités scolaires et parascolaires. Quant au personnel scolaire, il doit avertir les parents lorsqu il remarque des comportements ou des symptômes inhabituels chez l enfant. Si l on prévoit des activités particulières (sorties ou fêtes), l école doit en aviser les parents afin de permettre à l enfant d y participer sans restriction. De leur côté, les parents devraient instaurer un moyen de communication entre eux et les divers intervenants pour maintenir à jour les informations. La responsabilité du traitement du diabète revient sans conteste aux parents. Cependant, la collaboration du milieu scolaire est importante. Elle permet d éviter des dérapages importants dans le contrôle du diabète, d assurer la sécurité immédiate de l enfant et son bien-être à long terme et, surtout, de favoriser sa réussite scolaire. On s attend à ce que les intervenants de l école : s SACHENT PRÏVENIR DÏTECTER ET TRAITER TOUT ÏPISODE D HYPOGLYCÏMIE s AIDENT L ENFANT Ë FAIRE SES GLYCÏMIES ET SES INJECTIONS D INSULINE s RAPPORTENT AUX PARENTS TOUT PROBLÒME EN LIEN AVEC LE DIABÒTE Par contre, il n est pas de la responsabilité de l école d interpréter les résultats des glycémies ou de modifier le plan alimentaire de l enfant. Ce que les intervenants scolaires doivent savoir L enfant diabétique dont le diabète est bien équilibré n est pas différent d un autre enfant du même âge. L enseignant peut s attendre à ce que son rendement scolaire soit aussi bon et qu il participe à toutes les activités, comme les autres. L enfant diabétique reçoit de l insuline trois ou quatre fois par jour et doit surveiller sa glycémie (taux de sucre dans le sang) plusieurs fois par jour. Le principal problème qui risque de survenir durant les heures de classe est une chute de sa glycémie, qu on appelle hypoglycémie.

4 À l école 565 L alimentation Sur le plan alimentaire, il est important d assurer la régularité et la constance des apports glucidiques. Les glucides se retrouvent principalement dans les féculents, les fruits et le lait. Un apport insuffisant en glucides peut causer une baisse de sucre dans le sang (hypoglycémie). C est pourquoi on doit s assurer que les diabétiques en mangent une portion adéquate lors des repas. Cela peut exiger une surveillance étroite des jeunes enfants. Une personne responsable devrait être désignée pour coordonner et superviser la prise d aliments aux repas et aux collations, et faire part de ses observations aux parents. Bien entendu, cette surveillance doit tenir compte de la maturité de l enfant afin que celui-ci ne se sente pas marginalisé. Contrairement à ce qu on pourrait croire, ce n est pas tellement l ingestion d aliments sucrés qui est problématique. C est surtout lorsque l enfant ne mange pas suffisamment que les problèmes risquent de survenir. Il peut y avoir des consignes différentes d un pays à l autre, selon les habitudes alimentaires. De plus, selon le régime insulinique, il se peut que l enfant ait une diète où les glucides sont calculés de façon plus ou moins précise. Par exemple, les enfants ayant une pompe ou un régime à injections multiples calculent généralement leurs glucides de façon plus précise que ceux ayant deux ou trois injections par jour. Il ne faut donc pas s étonner de constater des différences dans la composition des repas des enfants diabétiques d une même école. De façon générale, les instructions données par les parents ont préséance sur les recommandations présentées ici. À moins d indications contraires, l école doit permettre à l élève diabétique de prendre sa collation et son repas du midi indépendamment des résultats obtenus pour la glycémie. Les intervenants doivent aussi éviter de prendre l initiative d enlever des aliments à l enfant s ils constatent des aberrations qui semblent incompatibles avec le diabète. Idéalement, l école devrait en premier lieu valider avec les parents la compatibilité des aliments et, le doute persistant, en discuter avec l infirmière scolaire. En général, l enfant diabétique peut manger la plupart des aliments dont les enfants sont habituellement friands, dans la mesure où la quantité est raisonnable. Il est souhaitable d avertir à l avance les parents de la tenue d événements où la nourriture a une importance particulière. Ceux-ci peuvent alors aider les enseignants à prendre les dispositions nécessaires pour que l enfant profite des petits plaisirs offerts. Il est important de toujours s assurer que l enfant diabétique ne se sent pas exclu. Il devrait prendre ses repas ou ses collations en même temps que ses camarades. Par contre, s il a un malaise hypoglycémique, il doit être autorisé à traiter sa panne de glucose pendant les heures de cours, sans avoir à quitter la classe.

5 566 LE DIABÈTE CHEZ L ENFANT ET L ADOLESCENT L exercice Pendant les cours d éducation physique ou durant une compétition sportive, il est important que l enseignant ou l entraîneur sache reconnaître, traiter et même prévenir une hypoglycémie. Pour en savoir davantage sur cette question, voir le chapitre 32 concernant l exercice physique et le chapitre 52, qui s adresse plus spécifiquement aux entraîneurs sportifs. Selon l intensité de l activité, un supplément de glucides est habituellement nécessaire avant une activité physique intense et une collation supplémentaire est souvent indiquée après l exercice. Les tests On demande souvent aux enfants diabétiques de mesurer leur glycémie à l école, avant le repas du midi ou lorsque des symptômes inhabituels se manifestent. Il faut donc mettre un lecteur de glycémie à la disposition de l enfant et du personnel scolaire. C est le moyen le plus efficace pour juger d un malaise hypoglycémique. Il est souhaitable d utiliser un deuxième lecteur de glycémie. On peut le laisser à l école, évitant ainsi Lorsque l enfant toute perte et tout oubli. demande de quitter la classe et qu il ne se sent pas bien, on doit faire une glycémie avant de le laisser sortir pour vérifier la possibilité d une réaction hypoglycémique. D un pays à l autre et selon les lois en vigueur, les intervenants peuvent être appelés à effectuer les glycémies dans certaines circonstances, comme chez les plus jeunes diabétiques. Par contre, la plupart du temps, les enseignants n ont pas nécessairement à effectuer les tests de glycémies eux-mêmes. Notre souhait : rendre l enfant autonome le plus rapidement possible. Cependant, les intervenants ont au minimum la responsabilité de superviser l enfant quand il fait sa glycémie ou de l encourager à le faire s il ne se sent pas bien. Par conséquent, il est important que le parent vérifie si l enfant sait la faire correctement. L adulte doit connaître la meilleure façon de jeter en toute sécurité le matériel souillé : on trouve en pharmacie des contenants sécuritaires à cet effet. Les injections d insuline Il est parfois nécessaire de faire une injection d insuline à l heure du midi. Dans ce type de traitement, la collaboration du milieu scolaire est essentielle afin de superviser la dose injectée et, le cas échéant, de l administrer. La présence quotidienne d une infirmière facilite l intégration et l application d une injection à l heure du midi. Cependant, cette situation est bien loin de la réalité québécoise,

6 À l école 567 puisque la plupart des infirmières scolaires du Québec desservent plusieurs écoles à la fois. Par conséquent, ce sont souvent des intervenants scolaires qui supervisent ou administrent les injections d insuline, à condition que celles-ci soient prescrites et prêtes à administrer, comme avec le stylo injecteur. Le personnel doit absolument être formé par l infirmière scolaire, en collaboration avec les parents et, si nécessaire, avec l équipe de soins. La collaboration du milieu scolaire est requise afin de superviser la dose d insuline injectée et, le cas échéant, de l administrer. La pompe à insuline De plus en plus d enfants diabétiques portent une pompe à insuline. De ce fait, les intervenants scolaires doivent connaître cette technologie afin de soutenir la famille dans le traitement du diabète. Les manipulations de la pompe pour injecter une dose d insuline se résument à appuyer sur les touches appropriées afin d en libérer une quantité prédéterminée par l entremise d une canule sous-cutanée déjà en place. Il est évident que la supervision ou l administration de l insuline à l aide de la pompe par le personnel scolaire doit être effectuée selon l âge et la maturité de l élève. Les intervenants scolaires doivent être formés, par l infirmière scolaire ou les parents et, au besoin, par l équipe de soins. Cette formation porte sur les manipulations de base de la pompe (comment donner une dose d insuline, comment arrêter et repartir la pompe), sur la façon d affronter les hypoglycémies, sur ce qu il faut vérifier en cas d hyperglycémies et sur tout autre sujet connexe à la pompe pouvant être utile au personnel scolaire. Pour les intervenants du milieu scolaire, il n est pas plus complexe de participer au traitement avec pompe qu au traitement exigeant une injection à l heure du repas du midi. Techniquement La pompe à insuline peut avoir l air d un simple appareil électronique, comme un téléphone cellulaire, mais en fait, c est un appareil médical très coûteux. Techniquement, toute personne apte à jouer avec une console de jeux vidéo est capable d actionner la pompe. Dans la plupart des cas, l élève a seulement besoin d une supervision du milieu scolaire. Les intervenants doivent savoir manipuler la pompe quand il s agit des plus jeunes diabétiques, mais ceux-ci acquièrent rapidement cette habileté et, par la suite, les intervenants n ont qu à assister l enfant.

7 568 LE DIABÈTE CHEZ L ENFANT ET L ADOLESCENT Si un problème survient à l école avec la pompe, par exemple un retrait accidentel de la canule nécessaire à l administration de l insuline, l école doit joindre les parents le plus rapidement possible. L hypoglycémie Il faut porter une attention particulière à l hypoglycémie. Il s agit d une situation aiguë, causée par un taux de sucre sanguin trop bas (inférieur à 4mmol/L ou 70 mg/dl). L entourage remarque certains symptômes tandis que d autres sont ressentis par l enfant (voir le tableau 1 à la page 572). Le personnel scolaire doit être informé des termes que l enfant utilise pour désigner son malaise hypoglycémique. Il doit aussi connaître le traitement, qui consiste à donner à l enfant sans tarder une boisson ou un aliment sucré. Il est recommandé de suivre les indications données par les parents pour déterminer la quantité de sucre à administrer (voir le tableau 2 à la page 573). Après l administration de sucre, l enfant devrait se rétablir rapidement, en 10 ou 15 minutes. Il ne faut jamais le laisser sans surveillance tant qu il n est pas complètement rétabli. Une fois remis, il peut reprendre ses activités. Si on soupçonne une hypoglycémie, l idéal consiste à mesurer la glycémie et à agir en conséquence. S il n est pas possible de faire le test, il est préférable de donner des glucides (boisson ou aliment sucré), même si on n est pas certain d être en présence d une réaction hypoglycémique. Une hausse de sucre passagère ne fera pas de mal à l enfant, alors que le fait de négliger une réaction hypoglycémique peut s avérer problématique. Si l enfant est porteur d une pompe à insuline, on peut arrêter la pompe pendant 15 minutes si la glycémie passe sous la barre du 2,5 mmol/l (45 mg/dl). En cas d hypoglycémie sévère, avec incapacité d avaler en raison de l état de conscience, on recommande de faire une injection de glucagon. Toutefois, l administration de l injection demeure à la discrétion et au bon vouloir du personnel scolaire. Il est possible d avoir un «protocole d administration du glucagon», dûment signé par un médecin. Ce geste est facile à poser et ne comporte pas de grand risque. Si le personnel scolaire ne peut pas donner l injection, il faut faire appel aux services d urgence pour avoir les soins appropriés. Heureusement, si la gestion du diabète de l enfant est adéquate, il est peu probable que l enfant présente des hypoglycémies sévères. Toutefois, il peut arriver qu il souffre d hypoglycémie légère ou modérée, mais l absorption de sucre permet rapidement de corriger la situation. Le tableau 1 à la page 572 expose un résumé

8 À l école 569 rapide de ce qu il faut savoir en cas d hypoglycémie : ce tableau est un modèle à compléter et à donner au personnel scolaire pour faciliter la communication des consignes concernant le problème d hypoglycémie. L hyperglycémie Pour différentes raisons, il arrive que le taux de sucre dans le sang soit trop élevé. Ce n est pas tant la valeur de l hyperglycémie qui compte que les symptômes Certains stress, comme un examen, peuvent associés et signalant parfois l apparition d un déséquilibre métabolique. Cet état ne constitue pas une s accompagner d hyperglycémie urgence, mais il peut avoir certains effets comme l envie transitoire, mais il n y a d uriner et de boire plus souvent. Par contre, les parents pas lieu de s inquiéter. doivent absolument être avertis si l enfant vomit ou s il a les yeux cernés et la bouche sèche, et si son haleine a une odeur fruitée, comme celle d une pomme mûre (haleine cétonique). La situation peut être sérieuse et indique un déséquilibre aigu du diabète qu on appelle l acidose diabétique. Hyperglycémie et pompe Chez un enfant porteur d une pompe à insuline, un déséquilibre du diabète peut se produire beaucoup plus rapidement car avec la pompe, on n utilise que de l insuline ultrarapide. Pour cette raison, on doit se préoccuper de toute hyperglycémie. Quand la glycémie dépasse les 15 mmol/l (270 mg/dl), on effectue un test pour rechercher les corps cétoniques, soit dans le sang soit dans l urine. On entreprend des actions selon le résultat obtenu. S il n y a pas de corps cétoniques, l enfant peut retourner à ses activités, à moins d un malaise indépendant du diabète, mais il faudra revérifier la glycémie une ou deux heures plus tard. S il y a des corps cétoniques, il faut aviser les parents le plus tôt possible, car cela peut indiquer un déséquilibre grave du diabète. Il est essentiel que l école puisse en tout temps contacter un des parents. Le tableau 3, présenté à la page 574, démontre les actions à faire en cas d hyperglycémie chez un enfant porteur de pompe. La maladie L enfant ne devrait pas utiliser le diabète pour justifier une absence scolaire, car peu de raisons directement reliées à la maladie justifient un grand nombre d absences. Si tel est le cas, les parents doivent aborder ce problème avec l équipe médicale. Lorsque l enfant diabétique est malade, il est plus difficile de maintenir l équilibre glycémique. Par conséquent, quand l enfant est malade à l école, les parents devraient en être avertis sans tarder, afin qu ils prennent les mesures

9 570 LE DIABÈTE CHEZ L ENFANT ET L ADOLESCENT appropriées. Comme nous l avons mentionné plus haut, il devient nécessaire d appeler les parents si des vomissements apparaissent. L enfant ne devrait pas utiliser le diabète pour justifier une absence scolaire. Ce que les parents doivent savoir Dans la majorité des cas, l intégration de l enfant diabétique à l école se fait sans difficulté. Il est essentiel d établir un climat de collaboration avec les différents intervenants pour optimiser cette intégration. Pour cela, les demandes des parents doivent être réalistes. Au besoin, on vérifie auprès de l équipe soignante quels sont les éléments du traitement qui sont essentiels à la sécurité de l enfant et qui sont donc non négociables, et ceux qui peuvent faire l objet d accommodements. Il ne faut pas utiliser le diabète de l enfant pour obtenir des privilèges autres que ceux qui sont nécessaires à sa sécurité. Dans le but de simplifier la prise en charge du diabète à l école, il est préférable de permettre des écarts convenables entre ce qui se fait à la maison et ce que le milieu scolaire peut faire dans les mêmes circonstances. Selon l âge et la maturité de l enfant, on peut l aider à acquérir certaines connaissances et habiletés en lien avec le diabète. Ainsi, mieux il connaît sa maladie, moins il dépend des intervenants scolaires. De plus, peu importe le régime insulinique de l enfant, il est essentiel que l école puisse en cas d urgence communiquer en tout temps avec les parents. Évidemment, l école peut faire des erreurs, tout comme les parents. Il est donc important d établir un climat de confiance qui donne droit à l erreur. Cela maximise les chances d instaurer une bonne communication et, ainsi, d être averti des erreurs commises1. C est ainsi que les parents peuvent rétablir la situation. Certains parents, dans certaines circonstances, trouvent difficile de s entendre avec les intervenants de l école. Il est certain que tous les parents veulent ce qu il y a de mieux pour leur enfant et, dans le meilleur des mondes, espèrent que les soins apportés à l école en lien avec le diabète sont l équivalent de ce qui se passe à la maison. Par contre, il faut aussi tenir compte de la réalité du milieu scolaire. La plupart du temps, lorsque les demandes des parents sont justes et raisonnables, le milieu scolaire y adhère et coopère.

10 À l école 571 Si des difficultés surviennent, on peut demander la mise en place et l adoption d un Plan thérapeutique infirmier (PTI), en collaboration avec l infirmière scolaire, la direction de l école et l infirmière de la clinique du diabète 1. Sans conteste, l éducation de l entourage de l enfant diabétique est le meilleur moyen de démystifier la maladie et son traitement. L école est un partenaire essentiel dans la prise en charge du diabète d un enfant 2. Référence 1. Lafontaine, N. «Intégration scolaire réussie». Contact Parents de la Fondation pour enfants diabétiques printemps Santé et services sociaux Québec. Protocole d intervention en milieu scolaire pour les élèves atteints du diabète de type 1. Montréal, SSSQ, publications. msss. gouv. qc. ca/acrobat/f/documentation/2011/ w. pdf Ce qu il faut retenir du chapitre 50 Toute personne qui intervient auprès d un enfant diabétique devrait avoir de l information sur le diabète de type 1. La responsabilité du traitement revient inévitablement aux parents, mais la collaboration du milieu scolaire est importante. Les demandes des parents doivent être réalistes. Quand l enfant est très jeune ou immature, le personnel doit s assurer qu il prend ses collations et ses repas de façon adéquate. Une surveillance est aussi essentielle si l enfant doit faire des glycémies ou des injections d insuline à l école. Le personnel scolaire doit savoir prévenir, reconnaître et traiter une hypoglycémie. Lorsque survient une réaction hypoglycémique, il ne faut jamais laisser l enfant sans surveillance tant qu il n est pas complètement rétabli. Si le jeune diabétique vomit, cela peut indiquer une situation sérieuse et les parents devraient alors en être avertis sans retard.

11 572 LE DIABÈTE CHEZ L ENFANT ET L ADOLESCENT Tableau 1 Hypoglycémie [Glycémie 4,0 mmol (70 mg/dl)] Causes Symptômes Pâleur Manque de coordination Irritabilité Faim excessive et soudaine Mal de tête Vision embrouillée Étourdissements inconscience Traitement Si l enfant est conscient et capable d avaler le sucre ml ou onces de jus de fruit ou comprimés de Dex 4 ou autres : Si l enfant n est plus en état d avaler le sucre ou s il est inconscient Éditions du CHU Sainte-Justine, 2012

12 À l'école 573 Tableau 2 Type et quantité de glucides à administrer pour traiter l hypoglycémie, selon le poids de l enfant Types de glucides Moins de 15 kg 5 g de glucides De 15 à 30 kg 10 g de glucides 30 à 60 kg Plus de 60 kg 15 g de glucides 20 g de glucides Comprimés de glucose 3 g (ex : Dextrosol ) 2 comprimés 3 comprimés 5 comprimés 6 à 7 comprimés Comprimés de glucose 4 g (ex : Dex-4 ) 1 comprimé 2-3 comprimés 4 comprimés 5 comprimés Dex-4 liquide 20 ml 40 ml 60 ml = 1 bouteille 80 ml Dex-4 en gel confitures Boisson gazeuse ou boisson sucrée (cocktails) Jus de fruits (orange ou pomme) Jus de fruits (raisin) 1 tube 5 ml 10 ml 15 ml 20 ml 40 ml 85 ml 125 ml 165 ml 40 ml 85 ml 125 ml 165 ml 25 ml 50 ml 75 ml 100 ml Éditions du CHU Sainte-Justine, 2012

13 574 LE DIABÈTE CHEZ L ENFANT ET L ADOLESCENT Tableau 3 Hyperglycémie chez un enfant porteur de pompe à insuline Causes Symptômes Soif excessive Besoin fréquent d uriner Vision trouble Fatigue Traitement de l hyperglycémie > 15 mmol/l (270 mg/dl) Vérifier les corps cétoniques dans le sang ou l urine Si le test sanguin est ou si le test urinaire est + Appeler les parents Si le test sanguin est < ou si le test urinaire est - Répéter la glycémie et le test pour les corps cétoniques dans 2 heures Éditions du CHU Sainte-Justine, 2012

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