Proposition systématique du dépistage aux femmes enceintes. Philippe MSELLATI

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1 c 11 Proposition systématique du dépistage aux femmes enceintes Philippe MSELLATI

2 98 DÉPISTAGE VIH ET CONSEIL EN AFRIQUE giner il y a seulement quelques années. Les projets de recherche existant dans plusieurs villes ont participé de façon importante à ce développement de la pratique du test de dépistage. Dans certaines grandes villes africaines comme Abidjan, des centres anonymes et gratuits de dépistage ont CIé créés. Une exigence se fait jour depuis quelques années de demander aux patients leur avis avant de faire le test et de les informer du résultat. Cette pratique, nouvelle pour les professionnels de santé, est encore loin d être généralisée mais elle est devenue la norme déclarée. Contexte et intérêt du dépistage La proposition du test VIH chez des personnes malades, symptomatiques, est différente d une proposition de test chez des personnes qui ne présentent aucm signe d infection ni aucune demande spécifique. Dans ce dernier cas, la perception de la maladie décrite plus haut peut rendre l acceptation du test encore plus difficile. D un point de vue individuel, beaucoup de personnes considèrent que réaliser le test n a aucun intérêt puisqu il n y a pas de médicament qui soigne cette maladie. Le personnel de santé doit lui même être convaincu de l intérêt du dépistage. I1 est vrai que les médicaments antirétroviraux ne sont pas disponibles en Afrique. Leur prix et la nécessité de contrôles biologiques réguliers rendent leur usage encore inaccessible dans l immédiat. Cependant, le prix des médicaments peut faire l objet de négociations avec le soutien des organismes internationaux. Par ailleurs, en dehors de ces traitements antirétroviraux, un certain nombre de mesures peuvent être prises. Les professionnels de santé savent de mieux en mieux prendre en charge les infections opportunistes, y compris en Afrique, avec des antibiotiques simples. I1 existe des mesures préventives permettant de ralentir la dégradation de l état immunitaire des personnes infectées. La vie des patients infectés, y compris à un stade symptomatique de la maladie, peut être améliorée. Dans le cas précis du dépistage chez des femmes enceintes, la connaissance de son infection par la mère peut l aider à la prise en charge de son enfant s il se révèle également infecté. Elle peut aussi prendre des décisions en ce qui concerne I allaitement de son enfant, en particulier s il va bien et semble ne pas être infecté (ce que l on ne pourra savoir d une façon certaine que plus tard, vers l âge de 15 mois). Le mode d alimentation de l enfant devrait faire l objet d un choix de la mère qui pèserait le pour et le contre des deux options aujourd hui possibles : problème d infection par le VIH de l enfant si elle allaite ; problème d hygiène, avec les risques de malnutrition

3 PROPOSITION AUX FEMMES ENCEINTES 99 et d'infections qui y sont liés, auxquels s'ajoute le problème financier, si elle choisit la solution du lait artificiel. Dans le domaine de la transmission mère-enfant du VIH, il est aisé de comprendre l'intérêt qu'il y aura à se faire dépister pour une femme enceinte lorsque des interventions permettant de diminuer cette transmission seront disponibles dans des pays en développement. Cela implique de réfléchir sur les implications de la mise en place d'une proposition du test de dépistage du VIH?i très large échelle et remet peut-être en cause l'organisation actuelle des soins prénataux en Afrique. Par ailleurs, l'intervention n'est pas réalisée pour soigner la femme elle-même mais pour diminue,r le risque d'infection par le VIH de son enfant. Actuellement, nous pourrions qualifier les essais dans ce domaine d'altruistes. Dans notre expérience, la mère, consciemment, fait le choix d'entrer dans ce type d'essai pour donner "une chance" à son enfant dans des pays où les thérapeutiques antirétrovirales ne sont pas disponibles pour elle-même. Ce n'est pas une situation facile. L'excellente compliance des femmes incluses dans notre essai montre bien néanmoins l'importance de la démarche et de l'espoir soulevé. Les femmes ont réellement le sentiment d'agir, de faire quelque chose contre la transmission du virus à leur enfant, qui, jusqu'à récemment, était présentée comme une fatalité, avec tout ce que cela comporte de culpabilité et d'angoisse. La proposition de dépistage du VIH Une des premières constatations est qu'avant de pouvoir proposer une intervention chez des femmes enceintes infectées par le VIH et leurs nouveaux-nés, en dehors même du problème de son efficacité, il y a plusieurs étapes à franchir. La réalisation du dépistage du VIH chez les femmes enceintes et du conseil qui doit entourer ce test est la première à mener correctement. Dans notre programme, le test est proposé par des assistantes sociales, des infirmières ou des sages-femmes, sous la coordination d'un ou plusieurs médecins tous les jours ouvrables de la semaine. Cette proposition se fait à l'occasion de la consultation prénatale. Elle est systématique auprès de toutes les femmes de 18 ans ou plus1 Nous avons fait le choix, dans l'essai 049, de ne proposer le test qu'à des jeunes femmes suffisamment âgées pour pouvoir prendre leur décision vis-à-vis du test et revenir chercher leur résultat de façon autonome, sans intervention du conjoint ou de la famille pouvant amener à une pratique du test ou à une connaissance de son statut vis-à-vis de l'infection par des tiers contre son gré, cas de figure rencontré en dessous de 18 ans. Par ailleurs, les essais thérapeutiques en

4 1 O0 DÉPISTAGE VIH ET CONSEIL EN AFRIQUE porteuses d une grossesse de moins de sept mois. Le test de dépistage fait l objet d une première demande de consentement spécifique après un entretien individuel d information sur le VIH. Ce consentement est recueilli sous forme écrite. La femme enceinte, si elle accepte de réaliser le test, se voit remettre un numéro correspondant à son prélèvement. L essai thérapeutique n est alors pas évoqué, sauf si la femme demande ce que l on peut faire pour elle si elle se révèle infectée par le VIH. I1 est abordé uniquement avec les femmes qui sont concernées, c est-à-dire celles qui se sont révélées infectées par le VIH et qui sont venues chercher leur résultat à une étape ultérieure du programme. Le dépistage du VIH (prélèvement et test) est gratuit. La femme est invitée à revenir 15 jours après pour prendre connaissance de son résultat. Elle peut venir prendre son résultat 8 n importe quel moment durant les heures ouvrables, si elle manque son rendez-vous initial. I1 n y a pas de relances iì domicile ou ;i la consultation prénatale pour que la femme vienne chercher son résultat de test. Quand elle revient pour en prendre connaissance, celui-ci lui est communiqué par une assistante sociale au cours d une séance de post-test individuel durant laquelle les conseils de prévention sont repris. Le résultat du test est donné oralement et n est délivré de façon écrite qu 8 la demande de la femme. Ni la pratique du test, ni l annonce, ni le résultat ne donnent lieu B une inscription quelconque dans le carnet de santé ou dans un autre document de la femme. Un des problèmes qui se pose est le niveau de compréhension de la femme enceinte. Le plus souvent, elle a entendu parler du sid a, et le test lui est toujours expliqué. Cependant, il subsiste toujours un petit nombre de femmes qui ne comprennent pas exactement la nature du test proposé. D autres n ont pas du tout réfléchi aux conséquences de la réalisation du test (des conflits de couples ont eu lieu du simple fait que la femme avait réalisé le test sans avoir demandé l avis de son partenaire) et surtout d un résultat positif. I1 est nécessaire d aborder clairement cet aspect des choses au cours de l entretien pré-tes t. Ceci nous amène à soulever le problème du consentement. Nous demandons son accord à la femme prélevée qui est la personne directement concernée. Elle peut, bien entendu, dire qu elle va réfléchir et demander l avis de son partenaire, mais ce n est pas l attitude France ne se font pas chez des mineurs sauf cas particuliers et il est apparu essentiel à I équipe de garder cet âge limite d entrée dans l essai 049. Enfin, dans notre expérience, les femmes les plus jeunes semblent être celles qui ont le moins réfléchi aux conséquences d un test positif et qui sont les plus désemparées B l annonce du résultat.

5 PROPOSITION AUX FEMMES ENCEINTES 101 de la majorité des femmes. La femme est considérée comme libre de son choix mais cela ne paraît pas toujours si simple dans la réalité. Qu en est-il de la validité du consentement individuel dans une société où il n est pas forcément habituel de demander son avis à une femme niais plutôt à celui qui paie les soins ou qui la prend en charge? Les femmes, et en particulier les femmes enceintes, sont une population vulnérable, souvent dépendante financièrement, et cette dépendance est accentuée par l état même de grossesse. Cette population deux fois vulnérable doit être réellement protégée avec encore plus de soin et être bien informée de ce à quoi elle s expose. Une des conséquences directes de cela est qu une femme ne doit jamais être contrainte, d une façon ou d une autre, à réaliser le test ou à venir chercher son résultat. Certaines femmes changent d avis entre le moment du test et celui du résultat. D autres n ont pas envie d assumer une éventuelle mauvaise nouvelle durant la grossesse. Par ailleurs, recevoir un résultat de test pour le VIH alors que l on n est pas prêt à le recevoir est contre-productif. I1 peut paraître choquant de laisser ainsi des personnes sans la connaissance de leur résultat (qu il soit négatif ou positif) mais il ne revient pas au personnel de santé de choisir iì la place de la femme le moment d être informée de son résultat. Post-test, suivi et respect de la confidentialité \ essentiel que le résultat soit rendu à la femme et B la femme seule. Même si le personnel de santé pouvait être tenté de prendre des distances avec l annonce d une mauvaise nouvelle en passant par un leader communautaire, un responsable de la famille, ceci n est pas acceptable à moins que l on ne considère la femme enceinte

6 102 DÉPISTAGE VIH ET CONSEIL EN AFRIQUE comme non responsable, alors qu'on l'a considérée comme qualifiée pour donner son consentement, ce qui serait paradoxal. Par contre, la femme, elle, peut demander à I'équipe d'informer son partenaire ou quelqu'un d'autre si elle le souhaite et ne sait pas comment gérer cela. Toutes ces précautions n'empêchent pas les problèmes mais tentent de réduire au maximum les brèches de la confidentialité. Cette situation rejoint celle ri laquelle le personnel de santé est confronté lorsqu'une femme est informée qu'elle est séropositive, mais qu'elle ne se résout pas h en informer son partenaire. Le personnel du projet doit en discuter avec la femme et si possible inciter le partenaire à réaliser son propre test, mais il est indispensable de préserver la confidentialité du résultat de la femme. Lh encore, le choix de partager l'information avec son conjoint relève de la femme et d'elle seule, même si cette situation n'est pas toujours facile h vivre pour le personnel de santé. I1 y a deux ou trois ans, l'usage de médicaments antirétroviraux en Afrique paraissait encore un objectif très lointain. Certains traitements pourraient devenir accessibles prochainement. Tout usage d'antirétroviraux 2 une large échelle implique coinme préalable une politique cohérente de mise à disposition du test de dépistage pour les populations dans de bonnes conditions et en particulier dans le respect de l'éthique médicale.

7 1 SOUS LA DIRECTION DE Alice Dksclaux et Claude Raynaut Le dcpistage VIH e Conseil o en Afrique au sud du Sahara Asp'ects médicaux et sociaux KARTHALA [sr%

8 Le dépistage VIM associé au conseil est une priorité de santé publique en Afrique. Connaître son statut sérologique permet de prendre les mesures de prévention appropriées pour se protéger et protéger ses proches, et d accéder à la prise en charge médicale et sociale qui retardera l entrée dans la maladie et en limitera les conséquences. Mais, pour cela, le dépistage ne peut être réalisé sans << conseil >>. Cette pratique, nouveile pour les professionnels, comprend une part d information personnalisée et un dialogue qui évaluera la situation du consultant par rapport au VIH, lui permettra de faire face à l annonce de son statut sérologique et l aidera iì trouver un soutien auprès des services sanitaires et sociaux. Au cours des dernières années, plusieurs pays ont créé des centres de dépistage volontaire et de conseil. Les professionnels de santé se forment h cette pratique qu ils tentent d insérer en consultation prénatale et prénuptiale, dans les banques de sang, en consultation MST, dans les centres antituberculeux, et dans les services de soin. Un atelier international, organisé par le réseau Sociétés d Afrique & Sida et I APRODEC à Bobo-Dioulasso (Burkina Faso) en mars 1997, a fait le point sur les expériences actuelles, menées dans une dizaine de pays africains (Congo, Sénégal, Mali, Ciite-d Ivoire, Burkina Faso, Kenya, Ouganda, Rwanda, Zimbabwe et France). Des praticiens du conseil y ont présenté leur expérience ; des professionnels de santé publique et responsables administratifs y ont discuté les stratégies ; des chercheurs en sciences sociales y ont exposé leurs analyses. I Pioduii Ci unz r2flcxiciii commune, CC: mvrage présente I << état des lieux >> des expériences et des recherches. Traitant d aspects concrets et de questions de fond, il propose, en conclusion, une série de recommandations qui guideront la définition des stratégies pour les pays africains en matière de conseil et de dépistage VIH. Écokomie et développement Collection dirigée par Georges Cozirade ISBN I, :