Novartis et ses partenaires mettent la «SEP en scène» à Clermont Ferrand le mercredi 12 novembre 2014

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1 Novartis Pharma S.A.S. Direction de la Communication 2 et 4, rue Lionel Terray BP Rueil-Malmaison Cedex Tél Fax Site Internet : COMMUNIQUE DE PRESSE COMMUNIQUE DE PRESSE COMMUNIQUE DE PRESSE Novartis et ses partenaires mettent la «SEP en scène» à Clermont Ferrand le mercredi 12 novembre 2014 Des comédiens portent la voix des patients pour illustrer leur quotidien La sclérose en plaques touche entre et patients en France. Cette maladie chronique, évolutive et handicapante déjoue les projets de vie, conduit à l isolement des patients et laisse l entourage démuni. En région Auvergne près de personnes souffrent de SEP selon le Pr. Pierre Clavelou (Chef du service de neurologie du CHU de Clermont Ferrand) Avec 750 spectateurs en 2012, puis en 2013, et pas moins de 7 villes traversées, «SEP en scène «reprend la route pour 3 dates en 2014 «SEP en scène» présenté à l Opéra Théâtre de Clermont Ferrand le mercredi 12 novembre à 19h30, s adresse à tous les publics Rueil Malmaison le xx2014 Novartis, en partenariat avec l Association Française des Sclérosés en Plaques (AFSEP) et la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques (LFSEP), prépare pour la 3 ème année une campagne nationale d information et de sensibilisation du grand public sur la réalité de cette maladie. Le 12 novembre prochain, «SEP en scène» sera l occasion à Clermont Ferrand de faire un point sur la sclérose en plaques lors d une soirée d information introduite par le Pr. Pierre Clavelou (Service de neurologie du CHU de Clermont Ferrand), au cours de laquelle des comédiens, sous la direction d Isabelle Janier, vont restituer le vécu des patients et leur relation à leur entourage. La SEP dans la région Auvergne Le nombre de patients souffrant de SEP en Auvergne est d environ 1800 intégrés pour la plupart au réseau de soins Neuro SEP Auvergne, selon le Pr. Clavelou. Créé en 2002 par les neurologues et les médecins de médecine physique et de réadaptation hospitaliers et libéraux de la région Auvergne, sa mission principale est d optimiser la prise en charge globale du patient atteint de sclérose en plaques dans son lieu de vie. Sous la présidence du Pr Pierre Clavelou et du Dr Michel Lauxerois, neurologues, le réseau de soins Neuro SEP Auvergne est constitué de 2 infirmières, 1 ergothérapeute, 1 psychologue, 1 neuropsychologue, 1 assistante sociale et 1 cadre supérieur de santé, impliqués dans la prise en charge des patients.

2 Après avoir évalué les difficultés et besoins spécifiques de chaque patient, l action du réseau est de favoriser la coordination des soins et leur continuité avec une bonne articulation entre la ville (et notamment renforcer le rôle du médecin généraliste), l'hôpital et les intervenants des secteurs sanitaire, médico social et social. Le réseau SEP Auvergne participe également à la formation médicale et paramédicale des professionnels et à l harmonisation des pratiques. Pour Mady Deflisque (Cadre supérieur de santé), «SEP en scène» va mettre des mots sur des problématiques inhérentes à cette pathologie : les difficultés dans le couple par exemple, dont les patients n osent pas forcément parler aux professionnels». «SEP en scène» interpelle sur des situations de vie douloureuses dans lesquelles les patients vont se reconnaître et sur lesquelles ils auront l opportunité de s exprimer s ils le souhaitent» ajoute t elle. «A Clermont Ferrand, les patients du réseau ont été très impliqués dans la recherche épidémiologique et la description de symptômes importants pour eux. En particulier sur la douleur, de nouvelles techniques de prise en charge sont en cours d évaluation, bénéficiant du soutien institutionnel de l INSERM et de la Ligue Française contre la SEP», ajoute le Pr Clavelou. «SEP en scène» une campagne humaine et informative La campagne «SEP en scène», initiée par Novartis, a été construite avec les différentes parties prenantes impliquées dans la sclérose en plaques : patients, neurologues et associations de patients. Présentées en public, les scènes de vie, issues d ateliers d expression de patients et réécrites par Isabelle Janier (ancienne pensionnaire de la Comédie Française, atteinte de SEP), ont rencontré un franc succès auprès des participants. L'auteur y retrace avec originalité, finesse et humour, le vécu des malades et de leur entourage : l'annonce du diagnostic, la prise en charge avec ses contraintes et ses espoirs, mais aussi le retentissement de la maladie sur la vie conjugale. Pour interpréter ce texte, 3 comédiens (Henri Botte, Ariane Pick et Marion Zaboïtzeff) accompagnés de deux neurologues et «comédiens» d'un soir. "Donner la parole aux patients, nous transporter dans la vraie vie, permet d établir des lignes de réflexions et de conduite. Cette campagne est une formidable aventure humaine, car elle nous met tous sur la même longueur d ondes", se réjouit l un d entre eux. «SEP en scène» fait l'unanimité parmi les spectateurs. Des proches de patients se disent "éclairés" sur le vécu de la maladie, de futurs professionnels de santé avouent bien mieux comprendre la maladie, des patients s y reconnaissent Pour 2014, 3 dates : 28 octobre à Rennes, 12 novembre à Clermont Ferrand, 18 novembre à Dijon. «SEP en scène» à Clermont Ferrand Le mercredi 12 novembre à l Opéra Théâtre Cette soirée d information destinée au grand public s adresse à toute personne désireuse de mieux connaître et comprendre le retentissement de la sclérose en plaques sur le quotidien des patients et de leurs proches. 2/6

3 «Ces réunions ont suscité des réactions très fortes, notamment de la part de jeunes qui avaient un parent atteint de SEP et nous sommes ravis qu une nouvelle «saison» débute» se réjouit Bastien Roux, Directeur de la LFSEP (la Ligue Française de la lutte contre la Sclérose en Plaques). "C est une expérience très riche car on entre dans la vie quotidienne des patients et de leur entourage» poursuit le Dr Olivier Heinzlef, neurologue au CHI Poissy St Germain et Président de la LFSEP. «On rit, on est ému. Ce spectacle est une façon originale et vivante de parler de la maladie qui permet de toucher les gens, sans jamais tomber dans le misérabilisme". «Chacune des étapes importantes de la vie des patients de l annonce du diagnostic, à l acceptation du traitement, aux difficultés liées au handicap sont retranscrites de façon adaptée. Ceci est la traduction d un travail de fond fait par l auteur et les acteurs et qui reflète fidèlement la vie des patients», ajoute le Pr Clavelou. Une campagne en continu sur Au cœur du dispositif de communication, le site permettra de suivre la campagne, de retirer les invitations pour participer aux réunions, de retrouver les moments forts de la campagne, ou encore tout savoir sur l espace témoignages dédié au couple, l une des préoccupations quotidiennes des patients touchés par la SEP. Les associations de patients se mobilisent pour la 3 ème année Acteurs majeurs dans l accompagnement au quotidien des personnes malades et de leur entourage, les associations de patients s unissent pour cette 3 ème année de mobilisation. Marie Laure Van Obbergen, Directrice de l AFSEP (Association Française des Sclérosés en Plaques) «Il existe de nombreux outils de communication sur la SEP mais avec «SEP en scène», on s attaque pour la première fois à l impossible à exprimer C est une véritable opportunité d expression pour les patients et les proches et de compréhension pour les plus lointains». Bastien Roux, Directeur de la LFSEP (Ligue Française de la lutte contre la Sclérose en Plaques) «Le jeu des comédiens fait ressortir la «part cachée» de la SEP, à savoir le ressenti et les émotions des personnes atteintes, permettant d avoir une vision beaucoup plus complète de la pathologie et une bien meilleure compréhension du quotidien des personnes qui en sont affectées. On a ici accès à des impressions et des paroles trop rarement partagées, par pudeur, par peur de l incompréhension, ou par retenue pour soulager des proches qu on sait fortement sollicités. C'est une initiative originale car la Sclérose en Plaques est une maladie aux symptômes longtemps invisibles. Cette campagne originale permet de les rendre palpables, compréhensibles, de vivre avec les malades, de ressentir ce qu'ils ressentent...» Á propos de la sclérose en plaques La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto immune qui touche le système nerveux central, en particulier le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques. Elle affecte de à patients en France 1. Entre et nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. C est la première cause non traumatique de handicap sévère acquis du jeune adulte 1. Débutant en moyenne à l âge de 30 ans, avec une nette prédominance féminine, elle est à l origine de déficits moteurs et sensitifs, de troubles de l équilibre, de douleurs, de troubles vésico 3/6

4 sphinctériens et sexuels, visuels et cognitifs 1. «Elle touche le jeune adulte en plein projet d existence à une période fragile de la vie qui va demander un accompagnement solide», rappelle le Pr Thibault Moreau (Président du Conseil scientifique de l ARSEP). Les causes de la maladie ne sont pas actuellement connues avec précision et son évolution est imprévisible : sa gravité et son délai de progression sont variables d'un patient à l'autre. «Il existe des facteurs favorisants génétiques notamment chez les caucasiens, exceptionnels en Afrique. On retrouve également des facteurs environnementaux comme la carence en vitamine D ce qui expliquerait le plus grand nombre de patients dans le nord en raison du manque d ensoleillement. Des facteurs infectieux pourraient également être impliqués. Le tabac agirait comme facteur favorisant» précise le Dr Heinzlef. La SEP altère la transmission des influx nerveux et peut se manifester par des symptômes très différents : engourdissement d un membre, troubles de la vision, sensations de décharge électrique dans un membre ou dans le dos, troubles des mouvements,... Elle évolue par poussées, au cours desquelles les symptômes réapparaissent ou de nouveaux symptômes surviennent. Au bout de quelques années, les poussées laissent des séquelles qui peuvent devenir très invalidantes. La maladie peut en effet porter atteinte à de nombreuses fonctions : le contrôle des mouvements, la perception sensorielle, la mémoire, la parole, etc. Les traitements de la SEP «Depuis 1990, des médicaments sont spécifiquement développés contre la sclérose en plaques, leur action sur le risque évolutif de la maladie a considérablement changé le pronostic. Les thérapies démarrent précocement dans le but de limiter le risque de handicap», souligne le Dr Heinzlef. Suivre un traitement adapté à l évolution de sa maladie permet de vivre la vie la plus normale possible et d appréhender l avenir plus sereinement. Néanmoins, à ce jour, on ne guérit pas de la SEP. Les traitements de la SEP peuvent être classés en 3 catégories : - Le traitement des poussées : généralement des corticoïdes administrés par voie intraveineuse au cours d une hospitalisation courte ; - Les traitements de fond qui agissent sur le système immunitaire ; - Les traitements symptomatiques qui ont pour but de prendre en charge les symptômes qui altèrent la vie quotidienne. La recherche avance La recherche médicale sur la SEP est très active en France comme dans d autres pays. Différents médicaments sont actuellement en cours de développement «Le véritable espoir est l arrivée de nouveaux traitements qui auront un impact plus puissant sur les différents signes de la maladie et viseront à mettre le patient dans un plus grand confort thérapeutique», souligne le Dr Heinzlef. Deux grands axes de recherche sont privilégiés : des traitements visant à diminuer la réponse immunitaire anormale et, par conséquent, son effet pro inflammatoire sur le système nerveux central ; et des médicaments neuroprotecteurs, qui pourraient limiter les dommages causés au niveau des axones (dommages causés indirectement par les atteintes de la myéline). De nouveaux traitements symptomatiques, visant à soulager les différents symptômes de la SEP, font aussi l objet d essais cliniques. La qualité de vie des patients est aussi largement prise en compte dans le développement de nouveaux traitements. 4/6

5 «La prise en charge ne s arrête pas à la médication : la prise en charge est globale. En France, les efforts se concentrent sur la mise en place de réseaux de soins multidisciplinaires regroupant neurologues, kinésithérapeutes, assistantes sociales, orthophonistes, psychologues, On s intéresse aux complications de la maladie : troubles urinaires, sexuels, psychologiques pour améliorer la qualité de vie et l acceptation tant du patient que de l entourage», souligne le Pr Thibault Moreau. Dans ce contexte, Novartis est impliqué non seulement dans la recherche et la mise à disposition de traitements innovants pour lutter contre les symptômes et les conséquences de la sclérose en plaques, mais aussi dans l information et l aide du patient ( et vous.fr) et de son entourage ( «Nous ne pouvons que nous réjouir de l enthousiasme de l ensemble des acteurs associés à ce projet qui illustre parfaitement notre engagement pour faire évoluer la prise en charge et la perception de la maladie», estime Patrick Bonduelle, Directeur de la Communication chez Novartis Pharma. Á propos de l AFSEP Depuis 1962, l Association Française des Sclérosés En Plaques, reconnue d utilité publique, fédère les personnes atteintes de sclérose en plaques ou concernées par la maladie. Relayée par ses 130 délégués départementaux, l Afsep propose écoute et soutien aux personnes malades et à leurs aidants. Elle se donne aussi pour mission de former des acteurs de soins et d accompagnement soit au domicile, soit en établissement spécialisé. Elle participe à la recherche en lien avec l Arsep (fondation pour la recherche sur la sclérose en plaques). Pour en savoir plus : Á propos de la LFSEP, Ligue Française contre la Sclérose en Plaques La «Ligue Française contre la Sclérose en Plaques», par abréviation L.F.S.E.P., association fondée en 1986 et reconnue d'utilité Publique, a pour but de fédérer toutes les actions en faveur de la lutte contre la sclérose en plaques, notamment d'informer les malades, les médecins, le grand public, de financer 3 à 5 bourses de recherche chaque année et de soutenir les patients en mettant gratuitement à leur disposition des groupes de parole et des ateliers mémoire. Pour en savoir plus : sclerose.fr Á propos de Neuro SEP Auvergne Le Réseau Neuro SEP Auvergne a été créé le 23 avril 2002 par les neurologues et les médecins de médecine physique et de réadaptation hospitaliers et libéraux de la région Auvergne. Sa mission est l optimisation de la prise en charge globale du patient atteint de sclérose en plaques, de sclérose latérale amyotrophique et de pathologies neuromusculaires de l'adulte. Le Réseau Neuro SEP Auvergne est constitué de l ensemble des acteurs (médicaux, paramédicaux, psycho sociaux, administratifs, associatifs) impliqués dans la prise en charge des patients. Pour en savoir plus : neuro sep auvergne.org 5/6

6 Á propos de Novartis Pharma Novartis propose des solutions thérapeutiques destinées à répondre aux besoins en constante évolution des patients et des populations dans le monde entier. Novartis, dont le siège social est situé à Bâle, Suisse, propose un portefeuille diversifié de produits susceptibles de satisfaire ces besoins: médicaments innovants, génériques peu coûteux, vaccins préventifs, instruments de diagnostic ainsi que produits pharmaceutiques en automédication et pour la santé animale. Novartis est le seul groupe à occuper une position de leader dans ces domaines. En 2013, le groupe a réalisé un chiffre d'affaires net s'élevant à USD 57,9 milliards et a investi environ USD 9,9 milliards (USD 9,6 milliards hors charges pour pertes de valeur et amortissements) dans la recherche et le développement (R&D). Le Groupe Novartis emploie collaborateurs et déploie ses activités dans plus de 140 pays. Pour plus d'informations, veuillez consulter notre site Novartis est présent sur Twitter. Pour vous tenir informé sur Novartis, enregistrez vous sur Contacts: Novartis Pharma S.A.S. Delphine Nicolas Responsable Relations Medias Tél : delphine.nicolas@novartis.com PRPA Anne Leroux Tél : / anne.leroux@prpa.fr Réseau NeuroSEP Auvergne 73 Avenue du Mont Dore BEAUMONT Tel : Fax : reseausepauvergne@wanadoo.fr 1 Guide affection longue durée HAS Sclérose en plaques, septembre /6